Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

segunda-feira, 26 de abril de 2010

É oficial !!

Hoje iniciámos o dia com energia renovada, depois de uma noite inteira a dormir... Um verdadeiro luxo!

A S. chegou para mais uma manhã de actividades. Estão a fazer a prenda para o dia da mãe e estou expressamente proibida de entrar na sala, logo, não sei o que estiveram a fazer mas, a S. disse-me que ele estava molinho e pouco participativo.

De tarde tivemos reunião na Liga, com a equipa, a coordenadora do programa de IP, a educadora de ensino especial, para avaliação e alteração, se necessário, dos objectivos traçados.

A escola foi um dos temas dominantes, sendo que todos concordámos que tirá-lo da escola foi uma boa opção, no entanto, a equipa pensa que podia ter agido de forma mais eficaz com a educadora, para que pudesse superar os receios e as duvidas em relação à forma de lidar com o Afonsinho. Não concordei e disse-lhes que a educadora nunca nos tinha dado nenhum sinal de dificuldade e logo não o poderíamos adivinhar.

Falámos na integração em Setembro, num jardim de infância da rede pública, sendo que já escolhemos um para ir visitar, o que acontecerá na próxima segunda-feira. Desta vez optámos por escolher um de cada vez, ou seja, vamos ver este, falar com as educadoras e no caso de não gostarmos iniciaremos novo processo.

Em relação à terapia ocupacional e à fisioterapia, os terapeutas falaram-nos que o Afonsinho apresenta boas melhorias e que se encontra muito bem em termos físicos, sem assimetrias, encurtamentos ou qualquer deformidade.

O grande tema desta reunião foi a comunicação, neste caso da comunicação aumentativa para chegar à oralidade. Explicaram-nos como se iria processar, como iria ser construída a tabela de comunicação e ainda falaram de vários crianças que conseguiram através do SPC atingir a oralidade. Esta decisão, agora definida como objectivo, conta com a aprovação de todos os técnicos que acompanham o Afonsinho, excepto... a MINHA!

Falou-se também da minha resistência a esta ideia, uma vez que o pai, apesar do acompanhamento diário, acaba por seguir as informações que eu lhe dou e partilhar das minhas opiniões.

Vencida mas não convencida, lá aceitei, apesar de enumerar uma série de problemas que acho que podem vir a acontecer.

Assim, a partir da próxima sexta feira iniciaremos este sistema, depois de escolhermos o vocabulário, que vamos utilizar mas, com uma alteração em relação ao que já tinha "começado" a falar com a terapeuta da fala. O Afonsinho não vai começar com três ou quatro simbolos mas, com todo o vocabulário que já conhece e com o objectivo de construção de frases.

Vou ser colaborante mas, continuo a não estar convencida!!!

Os objectivos mantêm-se em relação à parte motora, sendo que toda a equipa pensa que com a introdução do SPC o Afonsinho irá melhorar muito em relação à coordenação e que se irá atenuar, de forma assinalável, o reflexo de hiper-extensão e algumas reacções associadas que mantém, permitindo-lhe uma melhor oralidade.

O ponto alto desta reunião, foi a "declaração" oficial e definitivamente assumida, das capacidades cognitivas do Afonsinho.

O Afonsinho tem capacidades cognitivas adequadas à sua idade.

Algo, que todos já sabíamos mas, que foi, agora, assumida de forma clara e sem qualquer dúvida pela equipa da Liga.

VIVA, VIVA, VIVA !!!

2 comentários:

Grilinha disse...

Eu bem entendo a tua "resistência".
Demorei imenso tempo a perceber a utilidade que as tabelas e o SPC trouxeram à nossa vida.

Os miúdos tem de aprender a todos os dias quererem contar o dia...depois começa a "explicar" coisas fora do SPC (que no caso do JP não se percebe nada, ou então lá se apanha algumas coisas), e ele fica ali a bla, bla,bla...na linguagem dele. Até pensa que percebes !!! É um começo da fala....até onde chegará ? Não sabemos. Deixamos correr o marfim...


E já reparaste que os símbolos têm as palavras por cima ? Eles aprendem a ler e a escrever ainda mais depressa que os outros.

Um menino inteligente como o Afonso quer dizer mais do que consegue....deixa-o dizer com o SPC e não tarda fala aí pelos cotovelos pela boquinha dele.

Beijinhos e força com essa comunicação aumentativa, sim !

Parabéns ao espertalhão do Afonsinho. (Quem duvidava que fosse um espertalhão, quando desde bebé sente tudo e todas as vibrações do que se passa à sua volta ?)

ClaudiaMG disse...

Olá amiga

Grandes novidades e desenvolvimentos.
Espero que as visitas às Escolinhas corram muito bem e que consigam encontrar a escola ideal.
Quanto à comunicação já sabes a minha opinião e também eu ficaria um pouco com o pé atrás, mas nada como dar o benefício da dúvida.
Só o tempo o dirá o que será melhor para o Afonsinho.

Um beijinho grande e especial

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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