Novamente doente...

No sábado, após a dificuldade em baixar a febre, que até cedia mas que ao fim de duas horas começava a subir, fomos ao centro de saúde, para eliminarmos a hipótese de mais uma otite.

Há anos que não íamos à urgência do centro de saúde e pensámos que teríamos uma longa espera mas enganámo-nos. Referi a febre e a paralisia cerebral e mal acabámos a inscrição fomos de imediato encaminhados para o gabinete de enfermagem,  onde tiraram  febre ao Afonsinho e aguardámos para ser visto pela médica.

Otite, amigdalite e candidíase, os vulgares sapinhos, que aparecem sempre que ele tem febres altas.

A tarde foi um pesadelo, com vómitos e febre de 40º que não baixava com medicamentos, arrefecimento com toalhas, banho, um desespero...

A seguir à febre, um ataque ainda mais feroz de fungos, os ditos sapinhos, que decidiram invadir para além da boca também a garganta e deixou de comer...

Durante o dia temos queixume constante, pelas dores, pela falta de descanso, pelo mimo, as noites têm sido em claro pelos mesmos motivos...

Estamos no quinto dia, que hoje  já foi ligeiramente mais tranquilo e agora só queríamos mesmo era dormir...

E a febre chegou..

Carnaval

Hoje iniciámos o dia bem cedinho, porque estive a fazer um bolo de chocolate para o lanche no jardim de infancia.

Hoje foi o papá que nos levou e o Afonsinho estava muito feliz no seu papel de Buzz Lightyear.

Ao infinito e mais além...

Feliz...

O Afonsinho está muito feliz e o facto de almoçar na escola, fez com que se tornasse num menino com um comportamento muito mais ao nivel dos seus  cinco anos. Está calmo e tranquilo, não faz birra no carro, melhorou o comportameto no standing e o verdadeiro milagre começou a aceitar a x-panda.

 

Agora que almoça na escola tem saído às 14h30. Ontem teve fisioterapia e hoje fisoterapia e sacro.

Não conseguimos ir à piscina, ontem e hoje também não, porque nesta semana demos prioridade ao jardim de infância e à fisioteapia.

 

A Rita tem estado a desenvolver um trabalho mais dinânico e com maior intensidade e ele tem aceitado muito bem os exercicios e colaborado. Tem conseguido fazer com enorme sucesso a ponte entre a terapia cubana e a fisioterapia.

Hoje depois da sacro ficou com alguma irritabilidade, nada de especial mas,  depois de uma semana em que teve um comportamento tão fantástico, veio realmente destoar...

A Sara voltou a colocar o kinesio taping na perna direita e hoje também no pé para promover um melhor posicionamento.

Almoçar na escola

Hoje iniciámos o dia cedinho, o Afonsinho estava muito bem disposto e ansioso, porque hoje era o grande dia, uma vez que ia almoçar na escolinha.

No carro ia começar a fazer birra mas calou-se de imediato quando lhe disse que se queria comer na escola tinha que se comportar como um menino crescido e em vez de um menino  birrento, foi um menino sorridente e feliz que chegou ao JI.

Hoje, fui eu que  lhe dei o almoço, quer  dizer comecei a dar o almoço, porque ao fim de pouco tempo ele não abria  a boca e só olhava para a A. a auxiliar e quando lhe perguntei disse-me que  queria comer com ela.

O mesmo se passou quando foi à casa de banho, não quis a minha ajuda mas sim da S. a nova auxiliar que tinha conhecido nessa manhã.

Voltei para o ir buscar perto das 14h30 porque tinamos terapias na Liga. Fez uma birra monumental no carro e já depois de chegar, fartou-se de chorar. Motivo? Queria ter ficado na escola.

Explicámos-lhe, eu e a terapeuta da fala, que ele tinha que ir às terapias e que os amigos iam para casa às três. Ele está habituado a que os irmãos cheguem tarde a casa e devia pensar que também ia sair mais tarde mas, o jardim de infância acaba às 15h00.

As terapias correram bem, apesar que já se notava o cansaço quando chegámos à fisioterapia.

O dia não podia ter corrido melhor mas, para mim foi um dia difícil...

Terapia "provocada"

Conseguimos junto de uma instituição a cedência do ginásio e neste fim de semana fizemos a terapia lá.

O Afonsinho esteve sempre muito bem disposto e fez todos os exercícios. Está motivado e empenhado em conseguir realizar os exercícios que lhe são pedidos.

As evoluções motoras do Afonsinho tem sido constantemente alteradas devido ao padrão dele e à distonia.

A sequência motora, virar  e rolar, posição de esfinge, foram competências que foram atingidas há muito tempo mas que são perdidas a cada alteração de padrão, especialmente porque estas  alterações são a nível dos membros superiores, que são necessários para realizar estes movimentos.

Com a introdução do medicamento para controlar a distonia, o padrão, felizmente, alterou-se e ele usava o padrão para ser funcional, por isso voltou a perder algumas competências.

No primeiro fim de semana de terapia cubana, o Afonsinho recuperou a posição de esfinge, conseguindo agora estar cerca de cinquenta minutos nesta posição a brincar sem se virar. Este fim de semana voltou a rolar, desta vez e pela primeira vez sem recorrer ao padrão.

Hoje  a Rita esteve assistir à terapia.

Esta terapia é uma terapia provocada, exercícios de manipulação, o aquecimento e depois uma série de exercícios realizados de forma dinâmica e rápida, não se pede à criança que realize os exercícios. Depois é necessário dar continuidade à terapia, dando à criança oportunidade de fazer e consequentemente aprender.

 

A namorada

O Afonsinho já tem namorada.

A menina, uma moreninha linda, doce e carinhosa, tem cinco anos e é da mesma sala do Afonsinho no jardim de infancia.

Está sempre disponivel para o ajudar e para brincar com ele.

Quando lhe perguntámos se já tinha namorada disse que "sim", quando perguntámos se era a B. disse que "sim" e se já lhe tinha dado um beijinhos, respondeu que "sim".

Uma delicia...

Esperança...

Para muitos o que conseguimos, a nível motor, pode ser muito pouco mas, para nós é imenso. É o esforço, a dedicação de uma criança tão pequena, a quem tiraram toda a esperança, a quem não quiseram criar falsas expectativas ou qualquer expectativa sequer, uma criança sem esperança, como se a expectativa ou a esperança pudesse algum dia ser prejudicial!

O que seria de nós, o que seria da vida, se não vivêssemos com a esperança, com a expectativa da realização?

Eu vivo com esperança, o meu filho vive com esperança...

Esperança que amanhã o dia amanheça com um céu azul e um sol radioso, que no próximo fim de semana possa fazer um bolo de chocolate e o seu prato favorito, feijão, queremos apenas viver, aproveitar cada dia, com tudo o que de maravilhoso ele tem para nos dar...

Esperança...

Ainda mais trabalho...

Pois é, decidimos intensificar, um bocadinho mais, o trabalho do Afonsinho. Sentimos nesta altura, que temos que fazer mais um esforço, para ver se conseguimos que ele ganhe novas competências.

Ao longo destes cinco anos, temos vindo a desenvolver um trabalho contínuo e regular com o Afonsinho, abrangendo o maior numero de áreas possíveis, para que ele cresça, dentro das suas limitações, de forma saudável e harmoniosa.

A creche, que iniciou aos 21 meses e mais tarde o jardim de infância, proporcionaram-lhe experiências com os seus pares, com adultos, com regras e rotinas. O apoio de uma docente de ensino especial veio trazer-lhe um reforço na aprendizagem, que o fizeram ter um desenvolvimento cognitivo excelente que lhe permitiu começar a ler e a escrever aos 4 anos.

As terapias que desde cedo fazem parte da sua vida, iniciou a fisioterapia e a terapia da fala com 13 dias de vida quando ainda estava internado no hospital, têm sido um mais valia no seu desenvolvimento cognitivo e motor.

Desde cedo, aos 10 meses, que introduzimos a terapias alternativas, como a acupunctura, a fitoterapia e mais tarde a osteopatia sacro-craniana.

As terapias a que chamamos de lúdicas, como a piscina ou os cavalinhos, foram muito cedo integradas nas suas actividades, aos 6 e aos 16 meses e ajudaram a promover uma boa condição física e o desenvolvimento cognitivo.

As convencionais, são feitas desde sempre: fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala.

Horas e horas de trabalho com excelentes profissionais e horas e horas de estimulação e muito mas mesmo muito trabalho em casa, procurando sempre métodos alternativos, novos produtos de apoio, a construção dos materiais necessários em cada momento.

A terapia cubana, inicialmente pareceu-nos ser o caminho, à medida que avançávamos fomo-nos tornando descrente nesta terapia, pelos casos que fomos conhecendo e rapidamente deixou de ser uma hipotese a considerar.

Entretanto, conhecemos este terapeuta através de outras mães e depois de muita hesitação decidimos experimentar e encontrámos uma nova terapia que previlegia o exercício físico e a motricidade grossa.

A semana do Afonsinho ficou maior e com mais horas de terapia diárias. À fisioterapia diária, juntámos a piscina, excepto à terça-feira e no fim de semana, quinzenalmente iremos fazer sessões duplas (uma hora de manhã e outra hora de tarde) de terapia cubana.

Segunda-feira: Fisioterapia e hidroterapia
Terça-feira: Fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional
Quarta-feira: Fisioterapia e hidroterapia
Quinta-feira: Hidroterapia, osteopatia sacro-craniana e manipulação
Sexta-feira: Terapia ocupacional, fisioterapia/terapia da fala, fisioterapia e hidroterapia
Sábado: Hidroterapia e quinzenalmente acupnctura e terapia cubana

Mais um esforço que vamos pedir ao Afonsinho, na tentativa de lhe proporcionar nova experiências que lhe possam trazer novas conquistas e novos progressos.

A equipa que trabalha com o Afonsinho no jardim de infância, após um inicio de ano menos feliz, está a desenvolver um excelente trabalho, provando que quando há vontade de fazer diferença, mesmo enfrentando dificuldades, tudo é possivel.

A equipa de terapeutas, continua a ser a nossa equipa "maravilha".

A Ritinha, a Sara, a equipa da Liga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e terapeuta da fala,  o Dr. A. e agora o Humberto, não esquecendo a R., (que agora não está a trabalhar com o Afonsinho, nesta fase que damos primazia ao trabalho motor mas que será sempre "nossa" terapeuta), todos trabalham no sentido de promover a reabilitação do Afonsinho, para que possa continuar a evoluir e a melhorar, devagar é certo mas de forma sustentável, mantendo uma boa forma fisica, sem qualquer deformação.

Por vezes, há alguns periodos de desânimo, onde parece pouco, muito pouco o que ele já conseguiu mas nestas alturas temos que pensar donde ele partiu: nasceu em morte aparente, teve uma reanimação à "filme" com uma injeção de adrenalina diretamente no coração  e um diagnóstico de deficiência profunda em estado vegetativo....

...  e apercebemo-nos rapidamente e facilmente, que o Afonsinho já conquistou o Mundo!!!

Só falta mesmo melhorar no comportamento e sentar-se numa cadeira sem birrar!!!

Será que estou a pedir muito?

Ressonância magnética ao joelho

Hoje, acordámos o Afonsinho às três da manhã, para lhe dar comer, uma vez que tinha que fazer um jejum de pelo menos seis horas.

A ressonância foi feita com sedação. O inicio do exame foi muito aflitivo, com o Afonsinho a debater-se contra a anestesia e a apresentar dificuldades para respirar e mandaram-me embora...

Foram quarenta minutos de muita ansiedade e muitos nervos, onde a culpa me assaltou, pensando de forma repetida que não devia ter feito o exame. Entretanto chamaram-nos, o Afonsinho demorou a acordar e acordou como tinha adormecido: sobressaltado.

foi acordando devagarinho, bebeu água, foi à casa de banho, vestir, sempre bem disposto e viemos embora.

O médico disse-nos que o joelho estava bem, não apresentava nada que ele valorizasse, após a nossa insistência voltou a ver o exame e disse-nos que havia alguma lassidão no ligamento. Vamos agora esperar pela consulta com a fisiatra, para enquadrar o resultado com a situação do Afonsinho e ver o que temos de fazer para recuperar o joelho.

Foi, mais uma, manhã difícil mas já sabemos que não é menisco, nem nada muito grave que precise de operação, vamos então aguardar.

A semana em resumo

Esta semana o  Afonsinho esteve muito bem na escolinha. Já começou a tolerar o standing, mantém a birra na cadeira, tem usado o theratogs, os dafos e as talas de barbas, tem estado atento  e participativo.

As viagens correram bem, sem birra e o Afonsinho tem chegado à escola sorridente e feliz.

A auxiliar prometida... não chegou...

Continuámos o nosso trabalho: fisioterapia, hidroterapia e sacro, não fomos à Liga, porque na terça-feira o Afonsinho veio muito cansado da escola.

Terapia cubana

Este fim de semana tivemos sessões duplas de trabalho, uma vez que tivemos possibilidade de trabalhar com um terapeuta cubano.

A sessão de uma hora, é feita com grande dinamismo, um circuito de exercicios que mistura exercicios do método Doman e Bobath.

O Afonsinho reagiu muito bem e após a birrinha inicial, conseguiu realizar os exercicios com muito empenho e entusiasmo.

 

Vamos continuar  a fazer esta terapia duas vezes por mês, ao fim de semana, uma vez que os exercicios são bastantes diferentes do que ele normalmente faz e complementam o trabalho que desenvolvemos ao longo da semana.

Consulta de fisiatria

Hoje voltámos a acordar bem dispostos e a comer muito bem ao pequeno almoço.

A viagem de carro bem e voltámos a chegar à escolinha com um sorriso nos lábios.

Hoje de manhã, fui tomar café com uma das mamãs, que conheci por intermédio dos terapeutas da Liga e entre as mais diversas conversas perguntei-lhe se conhecia algum ortopedista e ela de imediata me disse que a fisiatra da Estefânia dava consultas às quartas-feiras na AFID, falei com o F. que de imediato ligou e conseguiu consulta para hoje de tarde.

Quando fui buscar o Afonsinho à escolinha a educadora disse-me que tinham estado a recortar números e que amanhã iam fazer colagens e fazer conjuntos. Disse que o Afonsinho não queria fazer mas depois conseguiu, com a ajuda ada auxiliar, que ele fizesse e ele acabou por gostar da actividade.

Depois do almoço mais uma sessão de fisioterapia. Muito trabalho de manipulação, hoje dos membros inferiores, bola, banco sueco, o Afonsinho continua a refiliar mas a terapeuta continua a ignorá-lo e a obrigá-lo a trabalhar.

Mal a terapia acabou corremos para a consulta.

A Drª esteve a ver o Afonsinho e disse-me que ele tem uma instabilidade no joelho, provavelmente devido a um problema no menisco.

Vai fazer uma ressonância magnética na Estefânia para percebermos a gravidade da lesão e estudarmos qual o melhor tratamento, que segundo ela me explicou não se afigura fácil, especialmente em caso de necessitar de ser operado, devido à distonia e à hiper-extensão, que hoje, nem de propósito, foi uma constante.

Finalmente encontrámos, neste caso até foi um reencontro, uma médica que nos ouviu e se preocupou com a situação da perna do Afonsinho mesmo que ele não tenha ou possa nunca a vir ter marcha...

No regresso a casa o Afonsinho manteve a hiper extensão e percebemos depois que estava cheio de fome...

Será que vai começar a utilizar o padrão também quando tem fome?

Chegou a casa foi à casa de banho, lanchou fruta cozida com cinco bolachas e um pastel de nata e está ali sentadinho no sofá calmo e tranquilo...

Este miúdo é uma verdadeira caixinha de surpresa...

Consulta de saude infantil

Hoje acordámos cedinho, o Afonsinho não estava com muita vontade de ir para a escola.

Comeu muito bem ao pequeno almoço e a viagem no carro foi tranquila e chegámos à escolinha com um sorriso.

A manhã correu bem, hoje já não esteve mal disposto mas, claro que chorou na cadeira.

Depois do almoço, que comeu todo e rapidamente, o apetite já voltou e agora está sempre com vontade de comer, fomos ao centro de saúde à consulta de saúde infantil.

Nunca tínhamos ido a esta consulta mas, pouco a pouco fomos deixando de ir ao pediatra, porque felizmente o Afonsinho não tem tido grandes doenças e as constipações, varicela e otites, têm sido sempre diagnosticadas pela médica de família, que está sempre disponível para o observar e ajudar em tudo o que é preciso.

O Afonsinho pesa 12 quilos e mede 96,5 cm.

Já recuperou 200 gr das 600 que perdeu com a doença. Em relação aos quatro anos engordou 1,5 Kg e cresceu 6,5 cm, está agora com tamanho e peso de três anos.

Em relação ao joelho que tanto nos preocupa, não nos pode passar a ressonância magnética, nem enviar o Afonsinho para a consulta de ortopedia da Estefânia, só mesmo para o H. Fernando da Fonseca.

Vamos tentar marcar novamente consulta de ortopedia e esperar pela consulta de fisiatria na Estefânia, que está marcada para dia 22 de Março.

Regresso à escolinha...

Hoje, acordámos bem cedinho e depois de um duchinho, pequeno almoço, vestir, therthogs e dafos seguimos para a escolinha.

No carro algum queixume mas, diferente do que é habitual... mais baixinho e com pausas... chegámos à escola com um sorriso...

Foi recebido com alegria pela auxiliar, pela educadora e pelos amigos.

Estive a falar com a coordenadora por causa de iniciarmos o almoço no jardim de infância e pediu-me para esperar mais uns dias, para ver se a auxiliar "prometida" realmente vem dia 1 de Fevereiro e se tem condição efectiva  para acompanhar o Afonsinho e os outros meninos com nee.

O almoço continua a preocupar-me, porque para além de ser dificil dar comer ao Afonsinho, nunca poderá ser feito por uma pessoa que ele não conhece, porque juntamos à dificuldade de comer a dificuldade do toque e o facto de estranhar as pessoas...

Enfim, sem stress, vamos aguardar...

Quando o fui buscar já lhe tinham tirados os dafos, estava com um ar tristonho e tinha vomitado.

Atribuimos esta situação ao facto de ter estado duas semanas em casa mas a verdade é que durante a tarde sempre que lhe perguntámos se tinha gostado de ir à escola e se queria ir amanhã, respondeu sempre que não e quando lhe perguntámos se estava zangado com alguém, respondeu que sim, que estava zangado com a educadora, com a educadora de ensino especial e hoje nem a A., a auxiliar escapou, só sorria quando falávamos dos amiguinhos...

Estou a prever um dia dificil para amanhã...

De tarde não tivemos fisioterapia, porque a Rita não pode vir mas, a Sara passou por cá para colocar o kinesio taping, a perna não está melhor e a nossa preocupação é cada vez maior...

Recomeçámos as terapias...

Durante a semana, continuámos em casa por opção.

O Afonsinho tem dormido muito bem,  voltou a comer bem, temos aproveitado para fazer lanches reforçados e fazer sestas depois do almoço.

Na quarta-feira iniciámos as terapias em casa, porque ainda não fomos à Liga.

Fisioterapia e sacro-craniana, voltámos ao standing, às talas, ao therathogs, à rampa, às bolas, à posição em pé, aos dafos, à oclusão... enfim, a todo o trabalho caseiro com excepção do treino na cadeira e continuámos com muito mas mesmo muito, mimo...

Ontem foi à acupunctura e à hidroterapia mas estava molinho e pouco participativo, agora vamos ter que recomeçar devagarinho...

Consulta de neurologia

Hoje tivemos consulta de neurologia, a primeira no Hospital da Estefânia.

O Afonsinho portou-se muito bem. O médico achou-o bastante melhor, com um bom controlo de cabeça e de tronco, mãos abertas e relaxadas e sem qualquer hiper-extensão. Mediu a tensão arterial que estava boa e perguntou-nos se o achávamos deprimido, uma vez que a depressão é um dos possíveis efeitos secundário.

Não o achamos triste, nem deprimido e também o achamos melhor.

Vai manter o medicamento e aumentar a dose, que agora é de 6 mg, para os 7,5 mg em Fevereiro e depois para os 9 mg em Março, voltando à consulta no principio de Abril.

O médico informou-nos que o medicamento não cria dependências e as melhoras que obtivemos se vão manter com a continuidade do tratamento. O objectivo é melhorar ainda mais, ou seja eliminar por completo o padrão de hiper-extensão.

Em relação às mioclonias, não valorizou uma vez que foram pontuais e isoladas e manteve a dose do Diplexil.

Uma abordagem diferente, com médicos e enfermeiras diferentes, que nos trouxeram, uma calma e uma tranquilidade que ainda não tínhamos conseguir atingir nestas consultas.

Ainda em casa...

O Afonsinho está melhor mas, perdeu muito peso e está muito cansado.

No sábado e no domingo, após um almoço que comeu muito bem acabou por vomitar tudo...

Hoje decidimos continuar em casa a recuperar.

O dia correu bem, voltámos ao therathogs, só aos calções, ao standing, às talas nas pernas e nos braços, aos dafos e devíamos ter voltado à fisioterapia mas o Afonsinho adormeceu e só acordou à hora em que a terapia acabava...

Tem comido bem durante o dia sem qualquer percalço, vamos agora jantar...

Amanhã ainda não vai à escolinha. porque temos consulta de neurologia e de tarde vamos ao osteopata para voltar a ver a perna.

Otite

O Afonsinho continua doentinho. Ontem fomos ao médico e está com uma otite.

Continuamos em casa, com um menino rabugento, que só quer colo, cansado porque passa mal as noites mas,  continua a comer relativamente bem.

Iniciámos o antibiótico e agora esperamos que comece, finalmente, a melhorar...

Ainda doentinho...

A noite de domingo para segunda foi difícil. O Afonsinho acordava constantemente por causa da tosse, durante o dia chegou a febre e estava cansado de tanto tossir e esteve sempre a queixar-se. A noite foi mais calma, apesar de voltar a ter febre.

Hoje o dia foi mais calmo. O Afonsinho não teve febre, teve muito menos tosse e comeu bastante razoavelmente.

Ao fim da tarde ficou mais queixoso, a tosse voltou e não quis comer...

Acabou de adormecer. Se a noite não correr bem, amanhã de manhã vamos ao médico para ver o que se passa, não vá haver alguma otite por ali...

Doentinho...

Ontem, iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura. Continua a colocar agulhas em dezasseis dos dezoito pontos que faz.

Depois seguimos para a piscina para mais uma sessão de hidroterapia.

O Afonsinho esteve muito bem. Iniciou a sessão dentro de água com a Rita na piscina de água menos quente e acabou no tanque terapêutico com o pai. Estava tão participativo e colaborante que o pai acabou por estar imenso tempo dentro de água a fazer exercícios, lateralizações, nadar, controlo respiratório e acabou a sessão a fazer jacuzzi que ele adora.

De tarde esteve bem mas estava um bocadinho "entupido", apesar de não estar com o pingo no nariz, tinha expectoração na garganta.

Acordou às três da manhã com dificuldades respiratórias. Tinha tosse, estava rouco e com dificuldade em respirar. A primeira sensação foi de pânico mas, lá racicionámos, fizemos aerossol, pouco minutos que pareceram horas e começou a melhorar. Depois bem embrulhado numa manta fomos para a varanda apanhar o ar frio da noite. Este  é um procedimento que conhecemos muito bem, apesar de já terem passado muitos anos e o Afonsinho nunca ter tido dificuldades respiratórias, uma vez que o G. é asmático.

Melhorou um bocadinho e decidimos que tínhamos mesmo que ir ao hospital.  Vestimos-nos e quando já estávamos para sair, tossiu, apenas duas vezes, e ficou com uma respiração limpinha, um verdadeiro milagre.

Hoje, passou bem o dia, continua doentinho, com alguma expectoração e tosse mas não tem febre. Vamos ver como corre a noite.

Mioclonias em dia de Reis

Hoje iniciámos o dia muito mal, com o Afonsinho a fazer algumas mioclonias, pequenas e subtis de tão ligeiras que eram.

Apesar das dúvidas que me assaltaram decidi ir à Liga. A birra começou mal o sentei na cadeira do carro e durou todo o caminho...

Quando chegámos estava muito mal encarado, muito branco e com olheiras e enquanto esperávamos pela nossa hora, voltou a ter algumas mioclonias.

A terapia ocupacional correu bem mas na terapia da fala e fisioterapia não estava muito participativo. Durante as terapias não teve nenhuma mioclonia.

Depois da terapias fomos ao cabeleireiro cortar o cabelo,  lá ficou com menos caracóis...

De tarde mais uma sessão de fisioterapia com a Ritinha. Hoje foi dia de trabalhar os membros inferiores.

A Rita colocou-lhe as talas de barbas e os dafos e ele ficou no standing quando a ela se foi embora e esteve cerca de quarenta minutos sem qualquer birra ou desconforto.

Ainda houve tempo para fazer oclusão, antes do jantar de Reis. O Afonsinho colocou a coroa que fez na escolinha e estava todo contente com mais esta festa.

Não voltou a ter mioclonias e curiosamente só as teve comigo.

Acabaram as festas, amanhã será dia de desmanchar a árvore de natal e o presépio...

Amizade terapêutica...

Manhã na escolinha com apoio de ensino especial.  O Afonsinho esteve muito bem, à semelhança do que aconteceu  durante a semana.

Devido aos problemas que tenho nas costas e nos braços, tive que me inscrever no ginásio, vão ser só duas manhãs por semana, para já, uma vez que no fim de Março vou ser operada à mão e terei que parar no mês de Abril mas, entre o ginásio, a piscina e as caminhadas espero conseguir nestes três meses fortalecer as costas e os braços e melhorar das fortes dores, falta de força e dormência  que me acompanham praticamente vinte e quatro horas por dia.

Como não há dinheirinho para ter um PT, pedi à Ritinha para ir comigo ao ginásio e me indicar os melhores exercícios para a minha condição. Foi uma manhã divertida, pobre em exercício físico mas muito rica em risos, gargalhadas, partilha e uma enorme cumplicidade que só existe entre duas grande amigas.

Saí do Solinca para ir buscar o Afonsinho ao JI e voltar para mais uma sessão de hidroterapia.

Já há muito tempo que não entrava com ele na água e fiquei muito feliz com os progressos que apresenta e ele estava muito feliz por me poder mostrar tudo o que já sabe fazer.

Começaram a sessão  com mergulhos, depois lateralizações com o Afonsinho a  mostrar um bom controlo de cabeça nesta posição. Nadar, coordenação de braços, com ele a fazer também por iniciativa própria, controlo respiratório com bolhinhas e "batimento" das pernas.

A grande surpresa aconteceu quando nadava de costas, pela primeira vez, conseguiu com a ajuda da Rita, fazer o movimento completo do braço, um de cada vez, com maior dificuldade no braço esquerdo, sem entrar em padrão, com controlo de cabeça e batimento das pernas.

A Rita só dizia, baixinho para que aquele momentos mágico não terminasse: " estou tão feliz, estou tão feliz..."

De tarde mais uma sessão de osteopatia sacro craniana. A Sara continua a fazer um excelente trabalho com as suas mãos maravilhosas. Depois da sessão, tempo para fazer alongamentos, manipulação e "estalar" tudo o que há para estalar...

Hoje as terapeutas do Afonsinho resolveram mimar-me...

Assim tive direito a uma sessão de bambu terapia. Mesoterapia, massagem com óleo e canas de bambu e massagem manual e depois um tratamento nas costas, com agulhas de acupunctura e massagem. A Sara é fantástica mas as dores nas costas provocadas pelas agulhas e especialmente pela massagem são insuportáveis.

Duas terapeutas de excelências mas acima de tudo, duas grandes amigas. Eu conto com elas para continuarem a caminharem connosco, pela vida fora, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Trabalho e mais trabalho!!

Mais uma manhã na escolinha, hoje com apoio de ensino especial.

Continuamos a fazer a adaptação ao standing, o Afonsinho apresenta alguma birra mas como em casa não há birra teremos que o fazer perceber que na escolinha também não pode haver. Penso que para a semana com o inicio do almoço em que o standing lhe vai permitir acompanhar os amiguinhos até ao refeitório e depois nas brincadeiras após o almoço vai começar a comportar-se com normalidade ou seja sem qualquer birra o que vai ser muito benéfico para ele.

De tarde mais uma super sessão de fisioterapia com a Rita.

Hoje trabalhou os membros superiores. Continua a estimular e a "ensinar" o cérebro a ter movimentos activos. O movimento dos braços está muito diferente: mais amplos, os braços estão bem separados do tronco, não ficam trancados em flexão como acontecia anteriormente, consegue mexer um braço de cada vez, mãos mais abertas, mãos na cabeça, nos ombros, na cara, na orelha...

O Afonsinho refila e bastante no inicio da sessão, enquanto a Rita faz a manipulação mas ele acaba  por ceder, porque ela não "liga" à birrise e não pára o trabalho. Pode ser uma hora, uma hora e quarto ou uma hora e meia, não interessa quanto tempo dura a sessão, todos os minutos são de trabalho, muito trabalho.

Continuámos depois com as nossas terapias caseiras: rampa, talas, dafos, oclusão, therathogs e cadeira.

Mais um dia de trabalho intenso, em que conseguimos cumprir os nossos planos e os objetivos.