Em jeito de diário II - Dia 55

E de repente já estamos com quase dois meses de imobilização...

As ultimas semanas tem sido semanas de descanso, de relaxamento, de muita alegria, sem stresse, sem horários.

Iniciamos o nosso período de férias. Os primeiros dias foram passados no Alentejo. Foram dias excelentes, de tal forma, que apesar de terem sido poucos dias nos pareceram semanas.

O Afonso esteve sempre muito bem. Já tínhamos iniciado a fitoterapia e o Rivotril no dia 31 de Julho, com resultados muito positivos. A viagem foi tranquila, o Afonso esteve muito calmo, comeu muitiiisimo bem, dormiu bem, não é possível descrever a sua felicidade na piscina...

Dias perfeitos...

No domingo fomos a Lisboa, passear à noite e ver o espetáculo de multimédia no Arco da Rua Augusta. Um espetáculo muito interessante, que vale a pena ver, o Afonso gostou muito e portou-se, como sempre, de forma adequada, ou seja, muito atento e sossegado.

Entretanto já estamos no nosso destino de férias habitual. O tempo está ótimo, tem corrido tudo muito bem. Não voltámos a ter crises de irritabilidade e o nosso comilão, continua a engordar, já pesa 14,100 kg e claro, continua super feliz especialmente quando está na piscina.

Após a cirurgia, em que perdeu muito peso, tomámos uma decisão difícil, uma vez que vai contra tudo, em relação à alimentação, que sempre lutámos.

Longe vão os dias dos diagnósticos, que nos diziam que necessitaria de sonda (apesar de ter sido necessária no primeiro mês de vida) mais tarde, da alimentação por um botão gástrico, que nunca conseguiria comer alimentos sólidos. A alimentação sempre foi a minha mais dura e difícil batalha, uma batalha ganha, só eu e o Afonso sabemos a que custo.

Contudo e apesar destes traumas, sim porque eles estão sempre por aqui, no nosso coração, decidimos começar a passar os alimentos com a varinha. Esta situação permite-nos dar-lhe uma maior quantidade de alimentos e ele come de forma maia rápida, gastando menos energia (sim, porque continua a não ser fácil alimentar o Afonso), a par com  esta situação, mantém a tolerância aos láteos. Assim, ao pequeno almoço come Nestum,  a meio da manhã come iogurte e fruta, nesta altura do ano temos uma enorme variedade e ele gosta de todas as frutas, depois ao almoço sopa e o prato principal (agora é fácil dar-lhe arroz, massa ou qualquer outro alimento), o lanche é composto por iogurte, fruta e às vezes  um doce, normalmente o seu querido pastel de nata e ao jantar, que ele sempre teve dificuldades em comer, comecei recentemente a colocar peixe, carne ou ovo na sopa que ele come muito bem mais a fruta, quando adormece mais tarde, o que é raro, ainda come uma taça de cereais. Em todas as refeições continuo a juntar o suplemento, o Fortini, que se tem mostrado muito eficaz.

Sei que o ideal (já o ouvi demasiadas vezes) é que ele mastigue, que coma alimentos sólidos que é importante para a fala, para isto e para aquilo mas a grande verdade é que ele não tem condição, pelo menos por agora, temos que ser realistas, de ter oralidade funcional, porque palavras ele continua a dizer e após a exagerada perda de peso, a enorme dificuldade em ganhar peso, o que nos interessa é o agora, e no agora ele alimenta-se de forma correta, equilibrada e que lhe permite engordar e crescer de forma saudável e o agora é tudo o que é realmente importante.

Mais uma lição de vida, mais uma aprendizagem, mais um bocadinho de caminho aceite, fazendo, como sempre, o melhor em cada momento...

Em jeito de diário II - dia 36

O Afonso continua em recuperação, as suturas estão com bom aspeto, por agora estamos só a fazer hidratação com o Cicaderma e brevemente iniciaremos o Cross Tape  para ajudar a cicatrização e os cloides.

 

 

 Cross Tape em www.aneid.pt

 

Tem dormido muito bem mas acorda cedo, por volta das 7h, também já restabeleceu a alimentação, pesa agora 13,7 kg. As crises de irritabilidade vão se mantendo,  na ultima semana tive que recorrer duas vezes ao Rivotril.

 

Hoje tivemos consulta com o Dr. Pedro Choy. O grande objetivo é controlar a irritabilidade, que agora se mostra mais intensa mas que sempre existiu (na cadeira, controlar o comportamento e promover a estabilidade emocional, para ver se de vez conseguimos que ele se mantenha sentado numa cadeira, com autonomia e funcionalidade ou seja sem birras.

 

O Dr. Pedro Choy, alterou o protocolo de acupuntura, agora os pontos são maioritariamente na cabeça, 7 pontos,  nas orelhas,  no peito,  nas costas,  nas mão, nos pés e nos joelhos, num total de 20 pontos, para continuar a fazer quinzenalmente e de forma prolongada.

 

A fitoterapia também foi alterada, mantendo duas das fórmulas, introduzindo outras duas e retirando outra.

As fórmulas que mantém são as que promovem o desenvolvimento psicomotor, a que foi retirada a que ajudou a controlar, de forma eficaz, os problemas térmicos, as novas são para a irritabilidade e para o controlo da parte emocional.

 

Aconselhou também a tomada do Rivotril, uma semana por mês ou seja uma semana com descanso de três. Pensa que assim não irá ganhar dependência do medicamento, como aconteceu na primeira vez e os benefícios que essa semana vão trazer, ao longo do tempo acabarão por se manter. Muito interessante esta situação, uma vez que os médicos convencionais são completamente contra as medicinas alternativas e foi excelente perceber que o contrário não se verifica.

 

Hoje fez o primeiro tratamento com o novo protocolo e apesar de na medicina chinesa os resultados serem lentos mas consistentes, notámos logo melhorias na parte da tarde: tranquilidade e tónus normalizado.

 

O Afonso faz acupuntura  e fitoterapia desde os 10 meses de idade e nós continuamos a acreditar neste tratamento alternativo em conjunto com as restantes terapias, convencionais e alternativas. Acreditamos que é esta conjunção que tem possibilitado a evolução, lenta e sustentável, do Afonso.

Em jeito de diário II - Dia 28

Este fim de semana fomos ao Porto. A C. e eu fomos ao Marés e aproveitamos para passear por Gaia e pelo Porto e hoje, dia de consulta de pós-operatório, fomos ainda a Aveiro.

 

O Afonso esteve muito bem durante todo o fim de semana mas hoje fez uma viagem terrível até Aveiro, onde finalmente percebeu que não íamos para Coimbra, uma vez que dado os acontecimentos traumatizantes do internamento optámos por não lhe dizer.

 

Depois de visitarmos Aveiro a bordo de um barco Moliceiro, almoçámos e seguimos para Coimbra, uma viagem tranquila até entrarmos no parque de estacionamento da Clinica, onde começou de imediato a chorar e a ficar com uma irritabilidade brutal, não esperámos e de imediato lhe demos Rivotril para o tranquilizar.

Na 5ª feira, quando estava a fazer o penso reparámos num alto na zona do dreno mas a enfermeira disse-nos que devia ser o musculo e apesar de ficarmos preocupados, decidimos aguardar uma vez que estávamos perto da consulta.

 

Hoje foi observado pelo Professor e pelo médico assistente e realmente trata-se do musculo que foi transferido. As suturas estão completamente cicatrizadas, já não tem pontos e agora é só fazer o penso semanalmente e hidratar, mantem a tala moldável durante mais 5 semanas e voltamos a Coimbra, dia 26 de Agosto. O professor deu-nos opção de escolha e podíamos  ter optado por menos semanas de imobilização, 3 semanas mas nós preferimos que ele fique mais tempo para garantir uma melhor cicatrização interna e a uma melhor adaptação do organismo à nova situação muscular e dos tendões.

 

A perna direita também apresenta uma boa recuperação e agora já pode fazer electroestimulação para começar a dobrar mais a perna, ainda não tem permissão para a dobrar na totalidade e começar a estimular os músculos e tendões, uma vez, que ainda apresenta perda de massa muscular.

 

Iniciaremos assim as terapias em setembro, um mês de água, com hidroterapia diária, carga e terapias caseiras e em outubro retomamos as restantes terapias que já estão definidas. Fica por definir o regresso ao jardim de infância, que se não acontecer no inicio do ano letivo previsto para meados de setembro será feito no inicio de outubro.

 

Hoje tivemos também uma conversa com a enfermeira chefe, devido às lamentáveis falhas ocorridas durante o período de internamento, uma conversa que veio demonstrar, uma vez mais a falta de conhecimento de casos neurológicos. Não vale a pena escrever sobre esta conversa, apenas referir o que nos parece realmente importante, que tal situação não se volte a repetir com nenhuma criança e família e que de uma experiência negativa se obtenham os ensinamentos necessários e que as nossas queixas, opiniões e sugestões, tal como disse à enfermeira chefe, sejam encaradas de forma construtiva e sirvam para melhorar o trabalho desenvolvido no internamento, pela equipa de enfermagem.

 

As férias estão a chegar e esperamos conseguir rapidamente começar a desenvolver algum trabalho com o Afonso, meio a sério meio a brincar, para que em setembro as suas rotinas estejam todas em pleno funcionamento.

Em jeito de diário II - dia 21

Continua tudo a correr bem, exceto os problemas térmicos do Afonso provocados, normalmente, por birras, que por algumas vezes já se tornaram em crises de irritabilidade e foi necessário recorrer ao Rivotril.

Esta situação tem obviamente a ver com a enorme frustração que sente por estar imobilizado, esta cirurgia mais "simples" que a primeira, tem tido uma recuperação mais rápida mas mesmo assim continua com a tala moldável, o que significa, uma ligadura de algodão, depois a tala e para acabar mais uma ligadura, que posiciona a tala de forma correta, não consigo sequer imaginar o calor...

Nos últimos três dias tem tido menos apetite e  hoje com o regresso do calor, só queria comer iogurtes. As crises térmicas acompanhadas pelo calor e apesar de estar a fazer o Daktarin como prevenção, já começaram a atacar, a parte mais fraca do Afonso, a boca e a placa branca e as gengivas vermelhas são indicativo que os sapinhos estão a chegar. Já o pesámos e tem 13,5 kg, o que significa que perdeu 0,5 kg, que teremos que recuperar até ao fim de agosto, porque está mesmo muito magro.

O adiamento para o ingresso no ensino primário foi aceite e assim o Afonso voltará a fazer a pré-primária (no ultimo ano letivo só frequentou o JI até ao inicio de dezembro), frequentando o jardim de infância.

Também já escolhemos a piscina que irá frequentar e optamos pelo Holmes Place de Miraflores, uma vez que na piscina de Odivelas, a terapeuta não tinha disponibilidade nos horários pretendidos. Quando começamos na piscina de Odivelas os horários variavam entre as 14h30, as 15h00 e as 15h15 mas este ano, com o Afonso no JI são completamente impossíveis, uma vez que o horário é das 9h00 às 15h00.

Dia 22 regressamos a Coimbra, para a consulta de pós-operatório e logo saberemos quantas semanas mais o Afonso terá que estar imobilizado e com que tipo de imobilização, se mantém a tala moldável ou uma tala engessada.

Em jeito de diário II - Dia 13

Hoje saímos de casa...

 

Foi com muita hesitação e algum receio que decidimos ir ao aniversário da prima I. Receio pelo calor, receio pela reação do Afonso, que não pode ir à piscina, que ele adora, receio porque tem que estar sempre acompanhado e ao colo...

 

A viagem, apesar de não ser muito longa, não correu muito bem, apesar de lhe termos explicado que íamos a um aniversário, o rapaz já não acredita em nós... 

 

Quando chegámos estavam todos na piscina: as crianças, os adolescentes e os adultos e de imediato o Afonso começou a fazer uma birra daquelas. A nossa enfermeira de serviço, que ainda é mais "doida" que o paciente, de imediato arranjou uma solução e envolveu-lhe a perna com pelicula aderente. Nós tínhamos levado os calções de banho mas a nossa intenção era deixa-lo  molhar a perna direita e nós irmos molhando-lhe o corpo mas não, quando demos por ela, já o Afonso, com a ajuda do pai e a supervisão da senhora enfermeira, estava dentro da piscina.

 

Foi um momento único, foi comovente a felicidade dele, ficou completamente "doido", sorrindo, rindo, dando os seus famosos gritinhos de prazer, ainda deu para engolir um pirulito tal era a vontade de nadar, de mergulhar, de se virar, tudo o que nos últimos meses de terapia na piscina não conseguimos ver.

 

Mais um daqueles momentos, um momento de felicidade plena, indescritível por palavras e que encheu o coração de todos os que o vivenciaram...

Em jeito de diário II - dia 12

Por aqui tudo continua a correr de forma tranquila, com alguns percalços, leia-se birras pelo meio e que aumentaram à medida que se foi sentido melhor, com menos dores, começa a mostrar desconforto pela imobilização, pela posição, pelo calor...

Entretanto já cortou o cabelo, cabeleireira made in house, uma vez que o cabelo já lhe chegava às costas e para além de lhe provocar muito calor, também ficava muito emaranhado por estar por muito tempo deitado.

A cada dia que passa vai melhorando a alimentação, já está a fazer cinco refeições, falta a ceia mas ainda não conseguimos que se mantenha acordado até às 21h30, o seu horário de ir dormir. Adormece por volta das 20h30 e nos últimos dois dias já acordou às 7h. Continua a fazer uma sestinha depois do almoço, que nós já estamos a tentar encurtar para que volte às suas rotinas normais mas, se dorme pouco de tarde, antes do jantar começa a ficar muito agitado e rabugento,  situação que já nos obrigou a recorrer ao Rivrotil, por duas vezes.

As suturas estão a recuperar muito bem, com muito bom aspeto sem qualquer sinal de infeção e algumas pontos já começaram a ser absorvidos mas ainda apresenta um hematoma na zona do dreno, que pensávamos que já estava ultrapassado mas na sexta feira quando estava a fazer o penso, a enfermeira achou que ainda precisava de fazer gelo naquel zona.

Planeamos o inicio do trabalho caseiro, porque terapias só em setembro, na melhor da hipóteses, a partir de segunda feira e que vai consistir em fazer electroestimulação nas costas e na perna direita, para fortalecimento muscular, bem como voltar a fazer a oclusão do olho direito, usar os óculos, começar a tentar sentá-lo e a fazer transferencia de pesos nos braços, bem como na posição de esfinge.

Vamos começar devagarinho a desenvolver o trabalho possível para que em setembro possa voltar às suas rotinas normais, jardim de infância (ou escola primária, continuamos sem resposta da DGE) e a todas as terapias.

Em jeito de diário II - dia 6

As noites continuam a ser tranquilas, o Afonso acorda devido às dores mas após o Benuron adormece de imediato e só acorda por volta das sete horas.
 

Ontem ainda estava muito parado e ainda dormitou durante o dia, hoje já ouvimos, as primeiras birras, de quem não quer estar parado, de quem não quer por gelo, de quem não quer ter as pernas em repouso mas, também já vimos os primeiros sorrisos e voltamos a ouvir gargalhadas, ou seja, o nosso menino está de volta.
 

Na alimentação também já temos melhorias, apesar de comer em menos quantidade, estar muito pastelão, demora imenso tempo a comer mas já conseguimos que hoje fizesse cinco refeições: pequeno-almoço, lanche da manhã, almoço. lanche da tarde e jantar.

Ao almoço já fez a refeição completa, prato, sopa e sobremesa e ao jantar sopa e fruta. Voltámos a introduzir os alimentos lácteos, leite e iogurtes, sem qualquer rejeição.

Hoje, optámos por lhe dar ice tea (apesar de ter açúcar) mas ele bebeu muito bem e o importante é conseguir dá-lhe líquidos e mante-lo hidratado.
 

Ainda vai se queixando com algumas dores mas estamos a dar só o Benuron e de 8 em 8 horas e como sempre a boca é a parte mais sensível e a primeira a ser atacada mas, desta vez temos conseguido controlar a situação e apesar de ter a língua vermelha e se queixar, ainda não tem nenhum sapinho, nem placa.
 

O calor também não tem ajudado, a temperatura corporal está um bocadinho acima do normal mas sem febre  e parece-me que lhe devia ter cortado o cabelo antes da cirurgia mas nada que não seja possível de contornar, aliás as palavras de ordem são mesmo "calma e paciência" e assim dia a dia tudo se vai tornando mais simples.

Em jeito de diário II - dia 4

A noite voltou a correr muito bem, só acordou às três da manhã porque estava com dores mas, depois do Benuron voltou a adormecer.

 

Hoje já comeu bastante melhor, continuamos com o chá, a fruta cozida mas hoje também já comeu banana e duas refeições de sopa, uma quantidade já razoável.

 

As dores estão mais atenuadas  o ponto mais critico é a sutura da frente na  zona da coxa.

 

Depois do almoço esteve a fazer o penso, foi horrível, a enfermeira decidiu, vá lá saber-se porquê, que devia colocar adesivo a prender as compressas, adesivo este que colou diretamente à pele.

 

Apesar de já ter explicado à nossa enfermeira favorita a saga do penso, ela não queria acreditar quando viu uma quantidade de pensos, sim porque não era só um, colados na perna do Afonso.

 

Com muito soro, muito cuidado e muito sofrimento lá foi tirando da melhor forma possível o adesivo ao Afonso que gritava com as dores, estava indignada e revoltada com o "excelente" trabalho da colega, colega só no nome digo eu, incompetente e péssima profissional, essas sim, as palavras, e estou a ser simpática, que a descrevem, ninguém imagina o tamanho da minha fúria e frustração. Fúria por não ter apresentado queixa de imediato e frustração por a ter deixado fazer um penso daqueles ao Afonso. 

 

Para completar o quadro, quando por fim as suturas ficaram visíveis, vimos que na coxa, onde o dreno estava colocado e que de forma tão "competente" tinha sido retirado, tínhamos um hematoma gigante para além de um enorme inchaço, daí as queixas que ele apresentava na coxa. Como é possível? Na 3ª feira não tinha hematoma nenhum, como é que é possível que retirar um dreno provoque um enorme hematoma e a própria cirurgia não?  Pergunta que nem merece resposta de tão óbvia que é...

 

As suturas estão com bom aspeto, a da frente é relativamente pequena e a de trás enorme.

 

Agora que  já tem o penso bem feito, a tala bem colocada tudo vai correr melhor. Aliás, as melhorias foram tais que de tarde já pediu para ir à casa de banho e apesar de ter recorrido, ainda, ao bebe gel, já conseguiu estar sentado na sanita.

 

O dia foi passado entre a cama e o sofá, ele próprio foi gerindo o seu cansaço e foi pedindo para ir para a cama ou para a sala. Ainda dormiu bastante, continua cansado, mal encarado e incrivelmente magro, hoje pesei-o e mesmo sem saber o peso da tala, calculo que deverá ter perdido perto de um quilo, para mais e não para menos.

 

Agora é um dia de cada vez, devagarinho e com paciência hei-de conseguir que recupere o peso e devagarinho também irá tendo menos dores e começar a ficar mais ativo.

Em jeito de diário II - dia 3

A noite correu de forma tranquila e o Afonso só acordou às seis da manhã.

 

Hoje a nossa grande preocupação, para além das dores, era a alimentação, só nós sabemos a dificuldade que o Afonso tem para ganhar peso e infelizmente este internamento veio acompanhado de uma perda de peso importante.

 

Durante o dia fui conseguindo que comesse várias vezes, sempre fruta cozida com o suplemento e à noite consegui mesmo que comesse uma tijela, já razoável, de sopa e também consegui que bebesse algum chá.

 

As dores atenuaram, especialmente depois de termos retirado a ligadura e recolocado a tala que veio da Clinica muito mal posicionada, ainda assim decidimos fazer o penso já amanhã, porque a coxa está tão "gorda" que a tala não assenta bem e o pé está todo torto e muito mal posicionado. Com esta "simples" alteração conseguimos começar a dar o Benuron de oito em oito horas.

 

O dia foi passado praticamente a dormir e quando acordava comia e voltava a adormecer. Está muito abatido, parado e cansado.

 

Já regularizou a tomada de todos os medicamentos, incluindo o antibiótico e felizmente e apesar de todos os percalços durante o internamento, tudo correu pelo melhor e não houve nenhuma consequência devido à falta da toma do Diplexil, que controla a epilepsia mas também estabiliza o humor e a irritabilidade e do Tetrabenazine que controla a distonia, o padrão de hiperextensão. 

 

Também o intestino já começou a funcionar, desta vez e com a experiência retirada da primeira cirurgia, comecei logo a atuar na tentativa de evitar as terríveis cólicas que teve da outra vez.

 

Hoje já recebeu as primeiras visitas, para além dos inúmeros telefonemas e mensagens que muito agradecemos, é tão bom, sentir todo este amor e carinho que dedicam ao Afonso.

Em jeito de diário II - dia 2

A noite foi tranquila e o Afonso dormiu bem mas, quando acordava tinha fome e queria comer e sempre que comeu, vomitou. Tinha dores mas já lhe conseguimos dar comer numa posição quase sentado, continua só com o Benurou e não lhe conseguimos dar o antibiótico.

Por volta das seis da manhã acordou, estava com muita fome mas, por incrível que pareça e na única vez que pedimos comer (todas as outras refeições fomos nós que as trouxemos) fomos informados que a cozinha estava, ainda, fechada e como tal tivemos que lhe voltar a dar um potinho de maçã ao qual juntamos bolacha maria, comeu um bocadinho e voltou a adormecer mas sempre muito queixoso, estava com cólicas e fome e voltamos a dar-lhe mais um bocadinho de maçã e bolacha mas voltou a vomitar...

 

Esperamos pela enfermeira para falar com ela e como ninguém aparecia  por volta das 10h decidimos chama-la, uma vez que o Afonso já tem alta desde ontem, para que lhe desse o diazepam (que é um sedativo, para fazer a viagem a dormir) e lhe fizesse o penso para que pudéssemos voltar o mais cedo possível para casa, onde podemos gerir tudo com maior tranquilidade e por incrível que pareça, após mais de uma hora de espera, várias chamadas e depois de ser pouco simpática com a auxiliar (que obviamente não tinha culpa nenhuma), lá consegui que a senhora enfermeira chegasse junto do Afonso.



 

Desconhecia que ele tinha vomitado, que  não lhe tinham trazido nenhuma dieta alternativa, que não lhe tinham dado medicamento para as dores, o antibiótico, enfim....

A meu pedido lá lhe deu paracetamol intravenosos, estava tão furiosa, que até lhe disse que um dia destes vou ser como o ministro Relvas e só com a experiencia tenho créditos para tirar vários cursos de saúde, não há paciência, para tanta falta de profissionalismo, foi aflitivo vê-la fazer o penso e retirar os drenos, simplesmente lamentável o sofrimento que provocou ao Afonso.

Claro que com tanta demora o efeito do sedativo foi-se e o Afonso acordou, ainda assim a viagem foi tranquila.

 

Quando chegamos dei-lhe peixinho, com batatas e brócolos e logo na segunda colher começou a ter vómitos, não insisti, adormeceu e quando acordou comeu maçã cozida, pouca quantidade é certo mas sem náuseas nem vómitos e ainda consegui dar-lhe o tetra.

 

Esteve a ver um bocadinho de televisão, enquanto fazia gelo e votou para a cama, onde adormeceu de imediato...

 

Curiosa a vida, desde que chegou ainda não ouvimos qualquer queixa de dor, é certo que ainda está sobre o efeito do diazepam e cansado da cirurgia e dos dias de internamento mas mal chegou a casa mudou radicalmente.

 

Continua a dormir e há medida que for acordando, se acordar durante a noite, vamos lhe dando a comida e os medicamentos.

Em jeito de diário II - dia 1

Após a cirurgia o Afonso estava bem disposto mas sonolento, o soro foi de imediato retirado e podia fazer dieta liquida uma vez que não fez anestesia geral.

Durante a tarde e inicio da noite foi começando a queixar-se com dores e a ficar irritado porque não se conseguia mexer, iniciou o antibiótico e o Benuron mas continuou sempre muito queixoso e demos-lhe o Tramal que na primeira cirurgia tinha sido muito eficaz mas desta vez provocou-lhe vómitos.

 

Apesar de estar com apetite e comer razoavelmente, vomitou praticamente tudo o que lhe demos, por volta das cinco horas da manhã teve um pico de dor, que se tornou numa crise de irritabilidade brutal, ficando completamente descompensado, uma vez que esteve mais de uma hora e meia a chorar apesar de lhe ter sido dado paracetamol, intravenoso e só o conseguimos acalmar recorrendo ao Rivotril que é um sedativo.

O dia foi passado a dormitar, sempre com um de nós deitado na cama com ele e conseguimos que comesse duas refeições ligeiras de fruta.

 

Ao fim da tarde as dores começaram a aumentar e voltamos a dar-lhe o Tramal que voltou a provocar-lhe vómitos mas mesmo assim lhe fez algum efeito e ele adormeceu.

Não lhe conseguimos dar o antibiótico, primeiro por causa dos vómitos e depois porque estava a dormir, vamos ver como corre a noite.

Cirurgia ao joelho esquerdo

Acordamos bem cedinho e dirigimo-nos a Coimbra, onde o Afonso vai ser sujeito a nova cirurgia, desta vez para alongamento do tendão e transferências de músculos. O objetivo desta cirurgia é promover a extensão total da perna esquerda para que fique simétrica à direita.

A equipa é a mesma que o operou em dezembro e em janeiro mas vai ser operado noutra clinica.

A clinica tem ótimas instalações, nem parece um hospital e está rodeado de verde.

 

 

À semelhança do que aconteceu nas outras cirurgias o Afonso foi sedado e entrou no bloco operatório já a dormir.

A cirurgia demorou cerca de 1h40, foi feita sem anestesia geral, apenas anestesia na perna e correu muito bem e foi feito tudo o que estava planeado.

A primeira fase está ultrapassada entramos agora no pós-operatório que deverá ser de dois meses e meio de imobilização, primeiro com uma tala moldável, enquanto as suturas não estiverem saradas, que deverá ser de quatro semanas e depois com a tala de gesso que deverá ser de  quatro a seis semanas. 

Continuamos, em cada momento, a tentar fazer mais e melhor pela reabilitação do Afonso e esperamos e desejamos (muiiiiiiito) que à semelhança da perna direita também esta cirurgia obtenha os mesmos resultados, que a confirmarem-se irão proporcionar ao Afonso um potencial de evolução  e a possibilidade de atingir novas competências até aqui impensáveis...

A magia de ser criança...

As férias terminaram, o dia da cirurgia aproxima-se rapidamente, sem terapias, hoje fomos fazer uma visita ao jardim de infância.

 

Os meninos estavam no recreio e mal aproximei o Afonso das grades e os amiguinhos o viram começou o rebuliço e de imediato começaram a gritar uns para os outros "o Afonso, o Afonso" e de repente só se ouvia um enorme coro de crianças a gritar "Afonso, Afonso..."

 

O Afonso sorria deliciado enquanto nos dirigíamos para o portão da escola e quando chegámos ao recreio fomos, literalmente, envolvidos por uma multidão de crianças, que o queriam abraçar e dar-lhe beijinhos.

 

Esteve em pé a mostrar a nova proeza que a perna direita consegue fazer e os amigos  ficaram encantados por o ver assim, enquanto a educadora lhes explicava que agora ia ser operado à outra perna.

 

Não sabemos ainda o futuro escolar do Afonso, se passa pelo jardim de infância ou pelo ingresso na escola primária, apesar das educadoras estarem otimistas em relação ao diferimento do pedido de adiamento.

Acharam-no muito crescido, muito calmo e claro, ficaram impressionadas com a evolução da perna direita.

 

O Afonso despediu-se dos amiguinhos com um ar tristinho mas melhorou quando lhe dissemos que amanhã os amigos também já iam de férias.

 

Foi indiscritível, um momento, um daqueles momentos de felicidade plena, que desejamos que não termine nunca, é fantástica a inocência e a pureza das crianças, para eles não há diferenças, apenas existe um menino que eles adoram.

 

Foi mágico...

Em jeito de balanço final VI

Este foi um ano atípico, devido à(s) cirurgia(s) a que o Afonso foi/vai ser sujeito.

Iniciamos mais um ano letivo no jardim de infância, com as lutas do costume, para que o Afonso tivesse a assistente operacional imprescindível para o apoio em todas as actividades. Não fomos totalmente bem sucedidos, uma vez que existem mais dois meninos com NEE e o JI perdeu uma assistente operacional mas o Afonso continuou a ser muito bem acompanhado, pela educadora do regular, pela educadora de ensino especial e pela sua muito querida, Sónia, a assistente operacional que ele adora, um amor mutuo e correspondido.

O Afonso só frequentou o jardim de infância no primeiro período, fase em que teve o apoio da terapeuta da fala, para a introdução do computador em contexto escolar com o objectivo de lhe permitir uma inclusão mais plena, na comunicação e na participação nas actividades diárias.

No plano da reabilitação manteve as terapias que há muito fazem parte da sua rotina diária e começamos o CME com a terapeuta Marta, uma terapia que o Afonso adorou, com resultados visíveis em poucas sessões. Retomamos algumas terapias (fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia e osteopatia sacro-craniana) entre fevereiro e março, com pouca aceitação por parte do Afonso.

O nosso ano terminou, uma vez que dentro de duas semanas o Afonso irá fazer a 2a cirurgia, alongamento do tendão e transferencias de músculos da perna esquerda.

Não há grandes evoluções mas o Afonso continua, apesar dos meses de imobilização (e que vão voltar brevemente com a cirurgia) com uma excelente forma física, sem encurtamento ou assimetrias, sem deformações, fruto do trabalho desenvolvido ao longos dos anos. Há algumas perdas de competências, no sentar, no apoio do braços, na posição de esfinge mas curiosamente, tem um melhor controlo do tronco e da cabeça e claro uma enorme melhoria da perna direita, que agora tem um alongamento total, força, com o pé totalmente apoiado no chão.

Vamos de férias, recuperar forças e energia, para o novo período que se aproxima, novo internamento, anestesia geral, bloco, meses de imobilização...

Estamos otimistas, certos que continuamos a fazer o melhor, em cada momento, para a reabilitação do Afonso, para lhe proporcionar mais e melhores oportunidades, para maximizar as suas competências, para que, dentro das suas possibilidades, seja cada vez mais autónomo e funcional.

Ultimo dia na piscina...

E depois da ultima sessão de sacro na quarta-feira, hoje terminamos as sessões de fisioterapia na piscina, foi a melhor sessão que tivemos durante os quase dois meses e meio de trabalho após a cirurgia ao joelho e tendão da perna direita.

Hoje vimos um menino alegre e sorridente, que empurrou a bola com as mãos, que fez bolhinhas, que manteve uma posição razoável em cima do fantasma com um bom controlo de cabeça, que fez mergulhos...
Antes de entramos na água disse-lhe que era o ultimo dia porque íamos de férias e voilá fez-se luz e o miúdo lá decidiu divertir-se dentro de água.

 

Agora entramos em período de pré-férias uma vez que ainda vamos manter as terapias na Liga mais uma semana, terça e quinta mas nos outros dias, se o tempo ajudar, já serão dias de praia e depois férias, as tãos desejadas férias depois de meses em casa e antes da próxima cirurgia que se aproxima velozmente....

Não existem planos para o novo ano letivo. Em relação à escola aguardamos, com tranquilidade, a resposta ao nosso pedido de adiamento, será como tiver de ser, se for diferido continuaremos no mesmo jardim de infância, se for indeferido o Afonso irá frequentar o primeiro ano do ensino básico.

Em relação às terapias, sabemos bem o que queremos e o que vamos fazer, apenas não temos data para as iniciar.

A única duvida é mesmo a piscina, uma vez que não estamos muito contentes com a que frequentamos nos últimos meses mas gostamos imenso da terapeuta, a B., que desenvolveu um trabalho muito válido, apesar da total falta de colaboração do senhor Afonso.

Fica em aberto a possibilidade de voltarmos,  como sempre, a prioridade será o Afonso e o que for melhor para ele será o que vamos fazer.

Junta médica e cartão do cidadão

Hoje, voltámos à Junta Médica, para reavaliação do grau de incapacidade do Afonso. Uma vez mais tudo correu bem, de forma calma e tranquila, o Afonso mantém o grau de incapacidade,  95% e terá que ser novamente avaliado (avaliado é uma forma de expressão porque mal olharam para ele) em 2020.

Uma dos quatro médicos que compunham a Junta, falou com ele e nós explicamos-lhes que ele comunicava com o olhar ao que recebemos a seguinte resposta "Afonso tens que arranjar um computador e andar com ele sempre, mesmo para a escola", nós respondemos-lhes que ela já tinha, ao que ela nos disse que conhecia  uma jovem, com 21 anos, que também comunicava com o olhar e que, obviamente acrescento eu, teve que adquirir o computador para poder estudar.

Disse-lhe que o Afonso era excelente cognitivamente e só faltava mesmo era mudar a Sociedade, uma vez, que não está preparada para estes casos "só",  como nós costumamos dizer, motores, enfim, nem para estes nem para nenhuns...

O presidente da Junta Médica informou-nos dos direitos do Afonso e das alterações que teríamos de fazer nas finanças, centro de saúde... em todos os sítios que já sabemos.

Depois fomos à Loja do Cidadão tratar do CC. Tiramos a senha com prioridade e aguardamos a nossa vez. Quando fomos atendidos a senhora perguntou-nos qual era o motivo da prioridade, uma vez que ele já tinha 6 anos, nem de propósito, tinha a pasta com o Atestado multiusos, a senhora ficou muito incomodada e pediu-me de imediato desculpas, dizendo que não se percebia... Disse à senhora, para não se preocupar e ainda bem que não se notava nada, é a prova provada, do trabalho a que o Afonso tem sido sujeito ao longo destes 6 anos, a verdade é que o Afonso é muiiiiito bonito (desculpem a falta de modéstia mas é verdade). Fomos muito bem atendidos, com tempo e disponibilidade, ainda tentamos tirar a fotografia do Afonso na máquina mas ele não colaborou e acabaram por digitalizar a fotografia.

O Afonso ficou muito feliz, porque finalmente vai ter o seu cartão de cidadão.

Reflexões sobre a piscina...

A piscina, a água, as inúmeras possibilidades de desenvolvimento que proporcionavam ao Afonso, foi desde muito cedo, uma das nossas grandes prioridades, de tal forma, que aos quatro meses e meio estávamos na  piscina da Cidade Universitária a fazer testes e aos seis meses e um dia,  22 de junho de 2007, o Afonso iniciava, a terapia que maiores benefícios e maior desenvolvimento lhe trouxe.
 

Ao longo do nosso percurso, por motivos vários, fomos mudando de piscina e consequentemente de terapeuta.

 

Quando o Afonso começou as terapias na Liga, em março de 2008, começamos também a fazer hidroterapia na Liga mantendo a natação adaptada na Cidade Universitária. Com a entrada no colégio em outubro de 2008, o Afonso deixou de fazer piscina na Liga, por incompatibilidade horária e depois de muito procurar e graças à ajuda preciosa, da minha melhor e mais querida amiga, Cláudia, descobrimos o Solinca do Colombo e a terapeuta Rita.

 

Em dezembro de 2008, fizemos a avaliação mas na altura uma otite impedi-nos de começar de imediato mas, mesmo sem o conhecer, o Afonso foi convidado a participar na festa de Natal e começou assim a nossa aventura, muito bem sucedida, com a Rita.

Foram quatro anos de muitas aprendizagens, em que a hidroterapia se tornou a terapia favorita  do Afonso e onde vimos evoluções fantásticas e muito improváveis, tendo em consideração o diagnóstico.

No inicio de outubro  de 2012, uma divergência, grave, entre mim e a Rita acabou por nos fazer abandonar o Solinca, entretanto veio a consulta com o Prof. Abel Nascimento, a cirurgia e os meses de imobilização.
 

Em março o Afonso teve alta e iniciámos a procura de nova piscina, uma vez que na Liga a piscina estava inativa com uma avaria e voltar ao Solinca não era sequer hipótese.

Chegámos assim, com a ajuda de grandes amigos, à Municipália, a piscina municipal de Odivelas. Aqui, na avaliação, conhecemos uma terapeuta, também ela de nome Rita, que nos deixou entusiasmados e com a esperança de que tínhamos encontrado a "nossa" piscina. Os acessos eram bons, o estacionamento privilegiado em frente à entrada da piscina, as pessoas simpáticas, as instalações adequadas e bem equipadas para pessoas com necessidades especiais, quer os balneários, quer as piscinas, uma equipa multidisciplinar composta por fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais.

A simpatia, afinal não era assim tão simpática, o estacionamento, nunca foi privilegiado, uma vez que as obras para arranjar o piso, iniciaram-se no dia da inscrição e os buracos por lá continuam, os balneários, bem equipados mas para além de nunca saberem da chave ou qual o balneário para o Afonso, estava sempre molhado e ainda tinha que ser partilhado com outras pessoas, que não hesitavam em fazer queixa, como nos aconteceu, porque apesar de ter a roupa toda guardada dentro do saco, cometi o crime de pendurar o casaco do Afonso no 3º cabide, quando havia "apenas" quatros cabides, como se fosse muito difícil pegar no casaco enorme e pesado de uma criança e pendura-lo no 2º cabide ou como se eu soubesse que nesse dia iria ter que partilhar o balneário com outra pessoa, o tempo de espera com o Afonso molhado porque alguém se tinha esquecido de entregar a chave ou  ainda estava a usar o nosso balneário, a chamada de atenção com  modos rudes e grosseiros, porque cometemos mais um crime e não usámos as botinhas de plástico quando íamos secar o cabelo ao Afonso, eu bem disse à senhora que não me importava que ela mas calçasse, uma vez que com o Afonso ao colo não é possível retirar as botinhas do dispensador e calça-las...
 

Dentro de água, as coisas também não têm sido famosas, não pela terapeuta S., que começou com o Afonso nem pela terapeuta B., que se esforçaram por o conquistar e desenvolver um trabalho válido mas essencialmente pela falta de colaboração e participação do Afonso.

Para agravar a situação houve dias em que o ambiente estava frio, dias em que a água estava fria e não havia vaga no tanque de hidroterapia ou a água do próprio tanque estava fria, a total impossibilidade, ao contrário do que me foi dito na avaliação, de mudar de piscina quando estas situações aconteciam ou como tinha pedido na avaliação que a sessão terminasse sempre no tanque com água mais quente para realizar os exercícios, fundamentais, de relaxamento e mobiliação, não segundo a coordenadora era completamente impossível uma vez que as bactérias da água passariam de uma piscina para outra. Como? Então e as bactérias que as terapeutas traziam quando vinham a correr de uma sessão para a outra, mudando de piscina?

A burocracia, foi outro dos problemas que encontramos. Começamos logo mal, quando pagamos 15 dias de sessões, quando iniciamos as sessões quase no fim de Março, ficando assim com sessões por compensar, o que era extremamente complicado uma vez que fazíamos 5 sessões por semana e ao sábado era impossível compensar e tínhamos que faltar à Liga à 3ª feira para poder fazer as compensações.
 

Depois no mês de abril tivemos uma série de consulta, às quais não podíamos faltar o que nos fez ficar ainda com mais sessões por compensar, enfim uma trapalhada...
 

Neste mês de maio, já só com três sessões semanais, os dias combinado, seriam às 4ªs, 6ªs e domingos mas tivemos que alterar a sessão das 4ªs para as 2ªs. A terapeuta B. tinha horário disponível e assim ficou combinado.
 

Agora imaginem o meu espanto quando na 5ª feira, percebi que tinha um numero incontável de chamadas da coordenadora, nessa manhã enviei-lhe um SMS onde lhe explicava que o meu telemóvel tinha ficado em casa do meu pai, para além de ter tentado ligar, sem sucesso, para a Municipália. Durante a 5ª  e 6ª feira os telefonemas sucederam-se. Uma vez  que o local onde me encontrava não me permitia atender, acabei por enviar um sms com o contato do Fernando pedindo-lhe que entrasse em contato com ele, depois de mais e mais telefonemas a senhora lá decidiu falar com o Fernando. O recado urgente, que justificava tantos e tantos telefonemas, era que a sessão de 2ª feira, tinha que ser feita às 14h30 e com ela, ou seja, terapeuta ocupacional.
Enviei-lhe novo sms  onde lhe dizia que já tinha combinado tudo com a terapeuta B. e que nesta altura pensava que era melhor o Afonso trabalhar só com ela, uma vez que estava mais adaptado (durante estes 2 meses o Afonso só fez  3 sessões com a TO) e mesmo assim, devido à falta de colaboração dele estava a ser extremamente difícil desenvolver um trabalho válido.

No sábado mais telefonemas e no fim do dia um sms, onde me informava que a sessão tinha que ser feita às 14h30 e com ela...

Aqui não falamos de pessoas mas do que é melhor para o Afonso e neste momento o melhor é trabalhar só com a fisioterapeuta, a B., que se tem mostrado uma profissional competente, que apesar de ter um menino que não faz praticamente nada e se recusa a colaborar, tem procurado diferentes estratégias para o cativar e motivar, uma enorme paciência, não o forçando mas também não desistindo de desenvolver um trabalho válido com ele.
 

Existem dois motivos para as pessoas não atenderem o telemóvel, simplesmente não podem ou então não querem...

No meu caso ainda existem mais alguns, esquecer-me do telemóvel em vários sítios, a dormir no carro, por exemplo, acontece inúmeras vezes, esquecer-me de o tirar do silencio, deixa-lo em casa, estar nas terapias, estar com os meus filhos ou marido e simplesmente não o levar, todos os meus amigos e familiares já sabem que o mais fácil é mesmo ligar ao Fernando, quando não conseguem falar comigo, eu e o telemóvel não temos uma boa relação...
 

Não entendo, a  sério que não entendo as pessoas mas o problema deve ser mesmo meu, uma vez que, como costumo dizer,  sou um bocadinho ou mesmo muito anormal e além disso tenho um íman que atrai idiotas...
 

Resumindo e concluindo, como fui dizendo ao longo do mês de maio, aos terapeutas, em casa, à família, aos meus amigos "tenho saudades do Solinca e da Rita!"
 

Tenho saudades da Rita, do seu método de trabalho e da "desorganização" organizada do Solinca Colombo, longe da perfeição mas num ambiente familiar onde nos sentíamos em casa. Onde fazíamos menos sessões no inverno e compensávamos na primavera e no verão fazendo períodos intensivos com grandes benefícios para o desenvolvimento do Afonso.
 

Tenho saudades da Rita mas o pior de tudo é que o meu filho tem muitas saudades da Rita e não percebe porque os "grandes" se zangam e porque é que está naquela piscina.
 

Tenho saudades da Rita, apesar de todas as divergências que possam ter existido e existiram e foram graves, nunca ninguém me ouviu pôr em causa o excelente trabalho que desenvolveu com o Afonso ao longo dos quatro anos em que trabalhou com ele e como o importante é o meu filho e não as minhas divergências pessoais, voltar ao Solinca Colombo é, cada vez mais, uma forte probabilidade.

O fim das terapias aproxima-se, devido à cirurgia e às férias que vamos fazer antes da mesma e por isso e tendo em consideração a minha tentativa para aprender a relativizar as situações, vou simplesmente abdicar das sessões que tenho para compensar, simplesmente não estou para me aborrecer e muito menos por motivos que são obviamente internos e que nada têm a ver com o Afonso.

Adenda: Depois de ter escrito este post falei, novamente, com a terapeuta B. e afinal parece que sempre vamos conseguir fazer a sessão de 2ª, vamos ver se entretanto não vou receber mais nenhum telefonema...

Por aqui nada de novo...

Continuamos com as terapias, fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia e sacro. O Afonso não demonstra grande vontade de trabalhar, nem em casa nem nas terapias, assim temos uns dias melhores e outro menos bons.

Retirámos o Rivotril, uma vez que houve uma habituação rápida ao medicamento e o Afonso voltou a ter o mesmo comportamento na cadeira mas uma agitação e irritabilidade, que há muito mas mesmo muito tempo não víamos em outros contextos. A semana após termos retirado o medicamento foi muito difícil mas já voltou tudo ao normal.

 

Na próxima semana vamos falar com o neuro-pediatra e fazer uma nova tentativa com outro medicamento.

Continua comilão e dorminhoco. Come muitíssimo bem, está sempre a pedir comida e  chegou, finalmente, aos 14 Kg. Dorme maravilhosamente, na sexta-feira passada acordou às 10h30. O facto de acordar tão tarde tem criado alguns problemas com as idas à piscina, uma vez que toma o pequeno-almoço muito tarde e para ir à piscina tem que almoçar no máximo ao meio dia. Nesta fase, vivemos uma vida sem stresse, se conseguimos ir às terapias, ótimo, se não conseguirmos, paciência, compensamos com o trabalho em casa.

Já tratámos de tudo para pedir o adiamento para a entrada no ensino primário e aguardamos agora para saber se o processo foi diferido ou indeferido.

Continuamos a passar a maior parte do tempo em casa, uma vez que o verão foi rapidíssimo e foram poucos os passeios que conseguimos fazer, aguardamos por tempo melhor para aproveitar ao máximo antes da cirurgia, uma vez que este ano não vai haver férias em julho e agosto.

O mês de junho será dedicado aos passeios, com alguns dias de férias de praia e com um numero reduzido de terapias, uma vez que a cirurgia foi adiada para 24 de junho.

Novas rotinas

Esta semana não podia ter corrido melhor.

O  Afonso continua a dormir maravilhosamente e a comer muito bem, mesmo com os horários "difíceis" da piscina, que o obrigam a almoçar muito cedo, continuamos a conseguir  que coma várias refeições por dia.

Experimentámos o suplemento Fortini em bebida e foi um sucesso, o Afonso gostou do de morango e do de chocolate. Esta bebida substitui uma refeição é uma ótima aliada em dias em que o tempo fica mais "apertado". Já estou a pensar nela, como uma grande ajuda para os dias de internamento e seguintes, onde tivemos imensas dificuldades, na primeira cirurgia, para alimentar o Afonso e esta bebida ainda tem a grande vantagem que é rica em fibras, logo, uma boa ajuda para o funcionamento do intestino.

Na segunda feira iniciámos as nossas novas rotinas que agora passam por sentar o Afonso na cadeira, na sala, na gravit chaire, na rua, na x-panda, ainda experimentámos o Lola mas sem sucesso, porque já não quer um carro de bebé e ao contrário do que eu pensei a x-panda é mais fácil de manusear, para além que ele vai corretamente sentado.

No standing também grandes novidades, já consegue estar 45 a 60 minutos, tempo máximo permitido, nesta fase, sem demonstrar qualquer desconforto ou birra. Também já experimentámos com a tala de barbas e fica muito bem posicionado.

Mantém a tolerância à cadeira no carro, apesar de na sexta-feira se mostrar mais relutante, aliás desde que voltámos de Coimbra que tem estado mais ansioso e mais birrinhas, temos que deixar de falar na cirurgia uma vez que o afecta a nível emocional.

Fomos à piscina na segunda, na sexta e hoje e as sessões continuam a correr bem, exceto na sexta que esteve pouco colaborante, de qualquer forma ainda está muito longe de voltar ao nível que já tinha atingido. Já conseguiu fazer alguns mergulhos, com o braço direito consegue acertar e empurrar a bola mas tem dificuldades com o esquerdo, praticamente nunca quer fazer bolhinhas, bater as pernas só com a esquerda, já tivemos uns vislumbres de posiçao de esfinge em cima do fantasma, enfim ainda temos muito trabalho pela frente. Pode ser que agora que voltamos à terapia mais "lúdica", apesar de ter que continuar a fazer carga e mobilização da perna esquerda ele comece a colaborar mais e devagarinho volte ao nível onde estava.

O plano de hidroterapia a partir de maio, será de três sessões semanais, duas de fisioterapia e uma de terapia ocupacional. Duas na piscina e uma no tanque de hidroterapia para trabalho mais especifico de relaxamento e alongamentos.

Na terça feira foi dia de terapia ocupacional e fisioterapia na Liga. Na terapia ocupacional continua maravilhosamente e na fisioterapia, pouco colaborante mas a terapeuta acho-o melhor.

Por causa da consulta e da viagem a Coimbra, na quarta e na quinta feira não fomos às terapias. 

Devido à cirurgia já não volta ao jardim de infância até ao final do ano letivo. As manhãs até ao dia da operação serão aproveitadas para passear com o grande objectivo de cimentar a nova e recente aquisição de aceitar a cadeira.

Tínhamos planeado voltar a todas as terapias em maio: CME, terapia cubana, fisioterapia e terapia ocupacional, hidroterapia, osteopatia sacro-craniana e acupuntura  assim, os planos alteraram-se e só em setembro retomaremos todas as terapias. Por agora vamos continuar com a sacro, a hidroterapia e a fisioterapia e terapia ocupacional.

Também não podemos descurar as terapias caseiras: standing, benik, therathogs, luvas, eletro- estimulação, dafos, oclusão, óculos, computador... 

Enfim, trabalho não nos falta!

Consulta pós e pré operatório

Hoje dirigimos-nos a Coimbra para mais uma consulta.

O Afonso foi sentado na cadeira, a primeira grande viagem, 210 km, sem birras.

A perna está a recuperada. O joelho já dobra. As indicações mantêm-se, não pode fazer mobilização da perna, tem que continuar a dormir com a tala, fazer muita carga mas já pode fazer standing com a tala de barbas, já pode diminuir a piscina para 3x por semana e precisa de trabalhar o controlo de tronco com eletro-estimulação diária. Disse-nos para não nos preocuparmos com o dobrar da perna, uma vez que ele irá dobrando à medida que se sinta confortável e na verdade ele precisa é de manter a perna em extensão e quanto mais tempo demorar a dobrar a perna na totalidade melhor, uma vez que permite um melhor alinhamento ósseo.

A grande novidade, que não é assim tão grande, porque já tinha sido falada, é que tem que ser operado à perna esquerda. Esta operação será para fazer alongamento do tendão por trás do joelho e transferências de músculos motores à semelhança do que foi feito na primeira cirurgia, com a grande diferença que na primeira tivemos duas cirurgias numa só.

Será uma operação menos complicada, com menos tempo de bloco operatório, o mesmo período de internamento e com um menor tempo de recuperação. O professor falou-nos em cinco semanas, eu acrescentei mais três, ou seja oito, tendo em consideração a experiência da primeira cirurgia, vamos ver...

A cirurgia ficou marcada para 27 de maio. Como tudo na vida há vantagens e desvantagens. 

As vantagens é que já que tem que ser operado mais vale ser rapidamente, uma vez que agora temos uma perna com extensão total, com o pé assente no chão e outra com um tendão em tensão que precisa de muita mobilização e esforço para que alongue na totalidade e mesmo assim não fica igual à direita. Já perdeu praticamente toda a pré-primária, perdeu meses de terapias e assim, se tudo correr dentro do esperado em setembro, estará em condições de voltar à sua rotina habitual: jardim de infância e terapias.

A grande desvantagem é que vamos apanhar o calor, da primavera e do verão, com uma perna imobilizada mas, apesar de acharmos que não vais ser fácil mas quando falamos do Afonso, nunca nada é fácil, pensamos que ele e nós vamos superar mais este grande desafio, que lhe vai trazer, temos a certeza, grandes evoluções e novas competências motoras.

Daqui a pouco tempo voltamos ao nosso dia à dia em jeito diário...

Terapias e muitas e boas surpresas...

Acabámos hoje, mais uma semana de terapias, que correu de forma muito positiva, com o Afonso mais participativo e colaborante.

 

Iniciámos a semana com hidroterapia e osteopatia sacro-craniana, fizemos terapia ocupacional e fisioterapia.

 

Na quinta-feira não fomos à piscina, porque agora o Afonso acorda muito tarde e neste dia acordou às 11 horas.

 

Na sexta-feira tive que o acordar às 9h30, apesar de ser completamente contra mas mais tarde fica  impossivel conseguir que ele se alimente bem e tenha tempo para tomar a medicação.

 

A B. notou logo diferença no comportamento, estava mais parado mas não apático, estava sorridente e muito relaxado.

 

Nós tivemos a primeira surpresa da semana, o Afonso foi sentado na cadeira sem qualquer birra o mesmo acontecendo no regresso.

 

No sábado retomou a acunputura e também aqui se comportou de forma fantástica, relaxado e tranquilo, conseguindo manter as agulhas durante o tempo previsto.

 

Hoje a sessão, com o pai dentro de água, foi feita no tanque de hidroterapia com água mais quente que lhe proporciona um maior relaxamento, permitindo outro tipo de trabalho. Este tanque tem jactos de jacuzzi por toda a piscina e ele adorou, sempre que estava numa zona de jactos.

 

De tarde, fomos aproveitar o primeiro dia de sol, após este inverno cinzento e tristonho, nós e a maioria dos portugueses, uma vez que apanhámos um trânsito infernal para chegar a Belém. O Afonso foi sentadinho na sua cadeira.

 

Hoje, pela primeira vez em SEIS ANOS fomos passear, como qualquer outra familia, com o Afonso sem viajar ao colo, sem birras.

 

Não há palavras para descrever o que sentimos, uma enorme, enorme, enorme, enorme felicidade...

 

Não queremos ser muito otimista mas a verdade é que ao após quatro dias da introdução do Rivotril, com apenas 2 gotas/dia, temos outro menino. Um menino que se senta sozinho no seu sofá a ver televisão, um menino que senta na sua cadeira no carro, um menino calmo e tranquilo sentado numa cadeira!

 

Amanha, avançamos para a x-panda...

 

Continuamos a caminhar, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Consulta de neurologia

Esta consulta de neuro-pediatria era muito importante por causa dos resultados do EEG e porque queríamos abordar com o médico a questão comportamental e emocional que se vem agravando nos últimos meses e a "velha" questão do sentar numa cadeira.

 

O EEG apresenta pela primeira vez uma "ligeira atividade paroxística multifocal, no vértex, centro temporal direito e, menos abundante na região centro-temporal esquerda." mas outros aspetos mais positivos . Eu fiquei preocupada mas o médico desvalorizou, dizendo que os tremores podem não ser epilepsia, uma vez que são muito pontuais. mantém a mesma dose de Diplexil.

 

Em relação à distonia, achou o Afonso muito bem. Falou-nos da possibilidade de implantar um estimulador no cérebro mas que achava que no caso do Afonso não se justificava uma vez que está a reagir muito bem, com a tetrabenazine, menos de um comprimido por dia.

Penso, que apenas nos quis informar e sossegar, dizendo que no caso de haver alterações existem mais soluções, algo que já tinha feito na consulta do Cadim.

 

Depois falámos sobre as nossas preocupações com o comportamento do Afonso na cadeira. Sentámos-lo na x-panda , ele ainda tentou mostrar que se conseguia controlar e manter-se sossegado mas rapidamente começou a fazer hiper-extensão e depois a famosa birra, por pouco segundos, uma vez que o pai o retirou da cadeira.

Perante esta situação o médico exclamou "meu Deus!". Disse-nos de imediato que era comportamental, com duas situações: Não aceitação da cadeira e hábito.

 

Em relação à não aceitação, disse-nos que era muito difícil, se não impossível, obrigar uma pessoa a fazer uma coisa que não quer e sem qualquer dúvida ele não se quer sentar na cadeira.

Em relação ao hábito, passa-se exactamente o mesmo.  É muito difícil tirar um hábito, e ele tem o hábito do colo.

 

Falei-lhe num menino com uma situação semelhante, o nosso amiguinho João, que após ter sido medicado com risperidona tinha melhorado, brutalmente, o comportamento. Disse-nos que ou era uma situação muito diferente ou um milagre, porque não conhecia nenhum menino que tivesse com um calmante mudado o comportamento.

 

Dissemos-lhe que já tínhamos tentado tudo e que precisávamos de ajuda: Pedo-psiquiatra, psicólogo, psicoterapia...

A qualidade de vida do Afonso é muito afectada por esta situação que começa também a reflectir-se na qualidade de vida de toda a família.

 

Decidiu então com muitas dúvidas receitar Rivotril. A dose máxima pode ser de 4 gotas/dia.

Vamos começar com 2 gotas/dia, durante três dias e se for necessário aumentamos para 3 gotas/dia durante mais três dias e se não funcionar 4 gotas/dia durante mais três dias, ao fim de nove dias se não houver melhorias, paramos com o medicamento e teremos que entrar em contato com o médico para avançar para uma outra solução.

 

A consulta foi marcada para daqui a seis meses, mantendo o contato mensal por causa do tetrabenazine e agora também por causa do Rivotril.

 

Esta decisão de dar medicação ansiolitica ao Afonso, situação que sempre recusámos, foi difícil de tomar mas à semelhança de tantos outros obstáculos em que fomos tentando e vencendo, sentimos que atingimos o tempo limite para intervir.

 

Este médico mostrou, uma vez mais, que ouve os pais, as suas preocupações e mesmo tendo dúvidas, não hesita em tentar, porque efectivamente em muitos casos, ou mesmo na maioria deles, temos que ir por tentativa/erro.

Consulta de Dietista

A consulta do Afonso com a Dietista já estava atrasada, devido ao período de pós-operatório.

 

A Drª M. gostou imenso de ver o Afonso, achou-o muito grande e muito tranquilo.

 

Agora pesa 13,800 Kg e mede 1,02 m, mais  1 kg e mais 4 cm do que há seis meses atrás, quando foi a última consulta.

 

Vai continuar a fazer o suplemento em pó em cada refeição e deu-nos o mesmo suplemento, Fortini para beber. Se ele gostar, a bebida pode substituir o iogurte no lanche e tem muito mais calorias e nutrientes que o iogurte.

 

Voltamos daqui a seis meses.

Fisioterapia na piscina e muito mais...

E chegámos ao terceiro dia de fisioterapia com a nova terapeuta.

O Afonso aceitou muito bem a B., que para além de o fazer trabalhar, também não o pára de mimar: é beijinhos atrás de beijinhos, saltos para o ar, ondulações na piscina, tudo o que ele adora e assim com muito tato e muita sensibilidade, soube conquistar rapidamente o Afonso. Logo no primeiro dia trouxe letras com o seu nome.

O Afonso logo no  segundo dia fez a sessão praticamente sozinho com a fisioterapeuta. Pouca hiper-extensão, nenhum movimento assimétrico e a terapeuta já conseguiu que ele fizesse bolhinhas, batimento de braços e pernas, ainda com muito medo e sem querer dobrar a perna direita, carga nas duas pernas, neste momento a situação inverteu-se e é fácil fazer carga com a perna direita mas muito difícil com a esquerda. O Afonso continua a apresentar alguma resistência à mobilização mas já vai cedendo e deixa a B. trabalhar e claro a mãe também.

Já fez piscinas com o flutuador, na bolacha, a "nadar"...

Nestes últimos dias fizemos um trabalho mais intensivo com colocação do Benik, das Luvas, do Dafo, da tala de barbas e no standing. Notámos melhorias significativas na perna esquerda e na aceitação do standing, que agora já é feito sem birrinha.

Hoje, fizemos a primeira experiência com a cadeira de rodas na rua e para nossa surpresa, o Afonso colaborou e esteve muito bem, foram poucos minutos é certo mas para nós uma grande vitória, que nem mesmo o facto de uma moradora do nosso edifício, que teima em estacionar em cima do passeio, impedindo a cadeira de passar, obrigando-nos a levantar cerca de 50 Kg ou dar a volta a todo o quarteirão nos conseguiu estragar.

Para quando o civismo em Portugal?

Estamos felizes, muito felizes mais uma vez fechou-se uma porta mas abriu-se uma janela. Uma janela que promete transformar-se, rapidamente com esta equipa de fisioterapeuta e a terapeuta ocupacional, numa enorme porta de salão.

Continuamos a caminhar...