Crescer com um sorriso

Na quinta-feira de manhã fui à AFID - fundação afid diferença, para obter informações sobre o programa de intervenção precoce.

Pensei que me iriam informar das terapias existentes e que teria que marcar uma avaliação mas não, fui recebida pelo terapeuta da fala, coincidências...

O terapeuta apresentou-me o programa, os espaços e falámos sobre o Afonsinho.

Gostei imenso de tudo, dos espaços, das terapias existentes, da filosofia do programa mas, especialmente da simpatia, da disponibilidade, ali sente-se que acreditam nas famílias, que valorizam as suas opiniões, que querem fazer a diferença nas vida destas crianças.

Marquei sessões de terapia da fala e snoezelen para a próxima quarta-feira mais, uma terapia que vamos conhecer.

Fica aqui informação sobre as actividades existentes:

-Reabilitação Física
- Terapia da Fala
- Psicologia
- Snoezelen
- Fisioterapia
- Hidroterapia
- Fisiatria

Consulta de fisiatria

Após a "maravilhosa" conversa com a coordenadora do programa de intervenção precoce da Liga, seguimos para a consulta de fisiatria, ou seja, para a sala ao lado.

Nestas consultas estão sempre presentes, para além dos pais e da criança, a equipa de terapeutas e a coordenadora do programa, que nesta consulta se manteve calada e de cara fechada.

A médica esteve a observar o Afonsinho e disse-nos que ele estava muito bem. Continua a apresentar uma boa forma física, com um bom desenvolvimento muscular, sem assimetria, sem encurtamentos e sem deformações.

Disse-nos que ele tem muita sorte por ter nascido nesta família!

A equipa, neste caso a fisioterapeuta e o terapeuta ocupacional, falaram do desenvolvimento motor que tem vindo a apresentar, a melhoria comportamental nas sessões e no treino da cadeira de rodas eléctrica.

A médica disse que ele era um menino para cadeira e computador, como acontecia com estes meninos inteligentes.

Disse-nos para iniciarmos o treino na cadeira, sendo a expectativa, uma vez que ele não se quer sentar, que aos cinco anos já consiga ser autónomo e funcional.

A doutora sugeriu que o acesso ao computador, fosse feito através de varrimento, ocular ou com os braços e marcámos demonstração da cadeira para sexta-feira, para que ela o possa ver.

Claro, que tive uma vontarde enooorme de lhe perguntar como iríamos avançar na comunicação, quando tínhamos acabar de perder a terapia da fala mas, optei por lhe dizer que dado o enorme progresso cognitivo do Afonsinho e as dificuldades graves que continua a ter a nível motor, nos sentíamos perdidos...

Ela disse-nos que era muito bom ele ter as capacidades cognitivas que tem e que não o sentia frustrado, pelo contrário achava-o bastante tranquilo mas, que escrevesse todas as duvidas que temos e lhe entregássemos para que ela em conjunto com a equipa pudessem dar uma resposta mais eficaz.

Irónico, no minimo!!!

Perguntou-nos como eram as rotinas dele. Dissemos-lhe que ele não tinha rotinas e que acompanhava os horários e o funcionamento da família, o que por vezes é um verdadeiro caos...

Disse-nos que era excelente ele conseguir seguir o ritmo da família sem ficar irritado.

Confesso que nunca pensei que os meninos com pc precisavam de horários e rotinas.

Acabámos a consulta da melhor forma possível, com a doutora a dizer:

"Sempre a surpreender, Afonso!"

Avaliação da cadeira

Já começámos a fazer avaliação com outra cadeira de rodas eléctrica.

Esta cadeira veio equipada com comando especiais, para comandar com a cabeça e com a mão.

Fizemos duas avaliações, uma na Liga mas, no exterior e outra na escola, em contexto de sala, no interior e no exterior do jardim de infância.

Na Liga voltámos a ter a aversão a sobrepor-se ao prazer de conduzir e de se sentir autónomo e durante a avaliação fomos tendo muita birra à mistura.

Na escolinha correu um bocadinho melhor, especialmente em contexto de sala com os amiguinhos a elogiarem a cadeira e a incentivá-lo a não fazer birra.

Continuamos perdidos, sem saber que posição tomar, uma vez que ele não tolera a posição de sentado, por outro lado e como estes quatro anos nos têm mostrado, para conseguir atingir competências e fazer progressos o Afonsinho precisa de trabalhar arduamente.

O facto de me sentir altamente desconfortável (o que é dizer pouco...) na Liga, também não tem contribuindo para que consigamos tomar a melhor decisão...

De qualquer forma, estamos sempre em aprendizagem e destes momentos ficam sempre grandes ensinamentos, como se comprova pelas palavras de uma amiguinha do colégio e que tem apenas cinco anos, quando viu o Afonsinho sentado na cadeira:

"Afonso, eu pedi a Deus para não chorares nesta cadeira!"

Como disse a psicóloga:

" Mãe, fique tranquila, porque estas crianças (referindo-se aos coleguinhas de sala), vão fazer o trabalho necessário..."

"Não há nada como a magia das crianças..."

De regresso...

Após a passagem do vírus da gripe que decidiu visitar toda a família, excepto o pai, voltámos às nossa rotinas.

O Afonsinho já está totalmente recuperado, voltou a comer muito bem, está cada vez maior e mais gorducho, as noites voltaram à normalidade.

As birras no carro pioraram mas, na escola está a ter uma melhor relação com a cadeira.

Temos cumprindo as terapias com algum sacrifico porque tenho estado desanimada e com falta de energia mas, as faltas também têm sido muitas, especialmente na hidroterapia, onde só temos ido duas vezes por semana e na hipoterapia, que só temos ido uma vez semana, na escolinha e na Liga também acumulámos, ainda que pontualmente, algumas faltas.

A escolinha tem corrido muito bem e o Afonsinho continua fazer uma boa integração e excelentes aprendizagens.
O PEI já foi elaborado e foi decido em conjunto com as educadoras e a psicóloga que o trabalho com a educadora de ensino especial passaria, a partir desta semana, a ser feito em contexto de sala, uma vez que ele quer estar com os coleguinhas e seguir as rotinas deles.

A adesão do Afonsinho às terapias, fora da Liga, têm sido positiva.

Na hidroterapia, com a nossa Ritinha do coração, continuamos a desenvolver trabalho para promover um melhor controlo motor, normalização do tónus e trabalho cognitivo.

Na hipoterapia introduzimos, na semana passada, a tabela de comunicação em SPC, construida por mim, obviamente, para estimular-mos de forma mais eficaz (é pelo menos essa a nossa expectativa) a comunicação oral mas, especialmente para lhe darmos a oportunidade para se exprimir e fazer escolhas.

A Sara continua a acompanharmos de forma eficaz e efectiva nas áreas de fisioterapia e terapia sacro-craniana, compensando as nossas ausências nas outras terapias.

Continuamos com as nossas sessões de acupunctura e ontem fomos à consulta. O médico achou o Afonsinho muito bem, ficando especialmente surpreendido com o facto de ele controlar os esfincteres, que segundo ele é indicador que muitas melhorias e muitos progressos vêm a caminho...
Vai começar a fazer alguns pontos com agulha, uma vez que se mantém sentado, quieto e tranquilo durante as sessões.

Estamos de volta...

As novidades são tantas, que vou ter que editar imensos post's...