Iniciámos as terapias

Chegou setembro e iniciamos um novo projeto, de trabalho para mim, terapêutico para o Afonso.

O Afonso iniciou o trabalho com a Tarcila.
Nestas semanas antes do inicio do ano letivo pretendíamos ganhar os hábitos e as rotinas que vão ser necessário na escola.

Como o Afonso estava na clínica, este trabalho foi também partilhado com a terapeuta ocupacional e com novas experiências, novas maneiras de colocar o therathogs, novas estratégias para relaxar e acalmar e o uso do fato de PediaSuit com a touca.

Foi uma experiência interessante, com o Afonso a alterar alguns padrões e a mostrar melhorias de posicionamento do tronco e da cabeça, ficamos entusiasmados e planeamos fazer um intensivo.

De tarde iniciamos a fisioterapia com pouca colaboração e participação do Afonso mas a fisioterapeuta tentou conquistá-lo fazendo exercícios simples mas que conseguiram captar a atenção dele e a colaboração e começamos a ver algumas melhorias.

As terapias em outubro

Iniciámos as terapias. 

A nossa opção foi num novo projeto em Lisboa.

Aproveitando o facto de o Afonso estar a sair à hora do almoço, optamos por fazer 3 horas de terapia diária: terapia cubana, terapia da fala e terapia ocupacional.

As sessões correram bem. O Afonso gostava de trabalhar com o terapeuta cubano mas fazendo um balanço, os objetivos que eu esperava, não foram atingidos o mesmo aconteceu na terapia ocupacional, contudo na terapia da fala obtivemos excelentes resultados.

Infelizmente, foi um mês muito dificil uma vez que o avô, adoeceu e tem estado internado. A clinica é no centro de Lisboa, o trânsito é infernal e chegamos a casa muito tarde, motivos que nos levaram a procurar outras soluções uma vez que esta se tornou inviável.

Durante este mês, percebi que adaptar as fichas e os livros para o computador é um processo que demora horas e que a prioridade tem que ser a escola!

Vamos iniciar a terapia da fala na escola e desenvolver o trabalho possivel durante a tarde, enquanto procuramos e decidimos o que vamos fazer.

Agora que chegamos a esta fase, percebemos a dificuldade de articular a escola com as terapias. Sair da escola às 15H15, começar as terapias às 16h00, terminar às 18h00 (partindo da ideia que conseguiamos este horário numa Clinica e que tivessem todas as terapias que o Afonso necessita). A que horas lancha? a que horas chegamos a casa? a que horas faz os trabalho de Casa? toma banho, brinca... já para não falar das horas de trabalho que tenho que dedicar ao computador e ao GRID.

Os nossos planos. não costumam correr muito bem, por isso este ano nem fizemos planos e pela experiência deste mês, as decisões vão ser tomadas dia a dia...

Outubro na Escola

Neste momento, já temos um menino adaptado à nova realidade e às exigências da escola primária.,

Está a desenvolver um bom trabalho. 

Mantém o apoio com a Assistente Operacional e com a professora de EE. A Assistente já o conquistou. Já o conhece, sabe lidar com ele, percebe tudo o que ele diz, sabe utilizar o computador, o que permite ao Afonso acompanhar de forma efetiva as matérias que são dadas na sala de aula.

Ao longo do mês fui criando os quadros no GRID 2, adaptando às rotinas da sala e o Afonso já consegue acompanhar. Escreve o local e a data, enquanto a professora escreve no quadro,, o estado do tempo, o dia da semana, por exemplo.

O trabalho está a ser desenvolvido de duas formas: no computador mas também manualmente (com ajuda) fazendo as fichas, pintando os desenhos, fazendo s trabalhos no caderno.

Iniciou também o trabalho com a terapeuta da fala, que já o acompanhava no jardim de infância mas o computador tem tido algumas falhas, o que faz com que o Afonso fique impaciente e não colabore com a terapeuta da fala.

Fizemos uma reunião  e decidimos experimentar trabalhar com a terapeuta da fala, que já trabalhou com ele em maio/junho e agora durante este mês de outubro. O Afonso aceitou a presença da Tarcila na sala e o trabalho desenvolvido a nivel da comunicação aumentativo foi muito produtivo, de tal forma, que partimos agora para a 2ª fase e ela vai fazer treino alimentar e trabalho oro-facial.

Encontrar o equilibrio...

As duas primeiras semanas foram de muito descanso e pouco trabalho. O Afonso praticamente ainda não foi ao jardim de infância, nos 3 dias que foi, correu tudo bem.

Iniciamos a fisioterapia, a terapia da fala e fomos à terapia ocupacional mas só nesta 5ª feira, aliás foi o único dia em que cumprimos, jardim de infância e terapias.

O Afonso continua com muito sono! Ou acorda muito tarde de manhã e já não vai ao JI ou adormece depois do almoço e já não vai às terapias da tarde.

Na primeira parte do ano, ou seja, até junho, a prioridade vai ser conseguir o equilíbrio. Temos que conseguir proporcionar-lhe as terapias necessárias, a frequência do jardim de infância e os períodos de férias e descanso que tanto precisa.

Assim decidimos alterar o plano de terapias. Mantemos a fisioterapia 4x semana, a terapia cubana e a acupuntura e reduzimos a terapia ocupacional para 1x semana e cancelámos a hipoterapia, esperamos iniciar a hidroterapia no mês de fevereiro 2x semana mas ainda aguardamos a confirmação dos horários.

Ainda não conseguimos iniciar a terapia da fala para a comunicação aumentativa no computador mas na escola não temos criadas as condições necessárias, devido à falta de assiduidade e estamos a estudar a aquisição de um novo produto de apoio que lhe irá proporcionar um melhor posicionamento e alinhamento do tronco e da cabeça, condições essenciais para a correta utilização do computador.

Estamos também muito atentos ao comportamento e vamos iniciar um estudo sobre os problemas comportamentais que o Afonso apresenta.

Tivemos consulta de nutrição e o Afonso continua muito bem. Pesa agora 15 Kg e mede 113 cm, mantém a alimentação hipercalórica e hiperproteica com suplementação, voltamos em junho para nova consulta.

O importante, nesta fase, é mesmo o equilíbrio, depois de meses muito difíceis, temos que dar ao Afonso o tempo necessário para a sua recuperação, um dia de cada vez, ao seu ritmo, sem qualquer tipo de pressão...

Terapia da Fala

Por aqui continua tudo a correr bem.

Iniciamos o nosso dia com sessões de fisioterapia e depois seguimos para o jardim de infância. O Afonso vem apresentando melhorias na recuperação dos joelhos e no JI tem evoluído, especialmente na motricidade fina e agora já gosta de pintar. Continua a aceitar a cadeira, tem dias melhores e outros nem por isso e já fica no standing por longos períodos sem queixas.

De tarde mantemos a terapia ocupacional e a hipoterapia e no sábado mais um tratamento de acunputura

Ontem fizemos avaliação de terapia da fala. Explicamos à terapeuta os nossos objetivos: respiração, pontualmente trabalho oro/facial, soprar, beber por uma palhinha, no fundo trabalhar os músculos necessários à produção de palavras.A oralidade é o nosso único objetivo, uma vez que todas as outras competências estão adquiridas e temos terapia da fala, apesar de ainda não termos iniciado, para a comunicação aumentativa. 

Ouvimos falar de conceitos novos, é sempre muito bom quando ouvimos coisas novas, quando encontramos técnicos que aceitam o desafio, que não desistem sem sequer tentar, que acreditam que com muito trabalho é possível.

Assim, vamos iniciar a terapia da fala na Love4kids - Estimulação e Desenvolvimento Infantil  inicialmente uma vez por semana se tudo correr bem, ou seja, se o senhor Afonso colaborar, avançaremos depois para as duas sessões semanais.

Mais uma terapia no nosso plano de trabalho semanal, agora já só falta iniciar a hidroterapia.

Segurar o lápis sozinho...

Hoje, acordámos cedinho porque o Afonso tinha que ir fazer as análises pré-operatórias. Como sempre, dirigimo-nos a Miraflores, onde para além de ter atendimento prioritário, o Afonso é atendido por uma técnica fantástica, sensivel e muito humana, que o trata com todo o carinho do Mundo.

O Afonso, portou-se muitiiiiisimo bem e apesar de fazer o padrão assimétrico, quando a agulha foi colocada, rapidamente recuperou o tónus e como um verdadeiro herói, suportou todo o processo sem chorar!

Claro que teve direito a um diploma de super valente!

 

Depois de tomar o pequeno almoço, fomos para a escolinha hoje já fora de horas. Chegámos ao mesmo tempo que a Mariana, a terapeuta da fala, que o continua a acompanhar no treino para o acesso ao computador.

 

Esteve muito bem na escolinha e hoje pela primeira vez conseguiu segurar, sozinho, num lápis fazendo uma pinça perfeita (motricidade fina, durante imenso tempo, a educadora e a assistentes estavam maravilhadas com o enorme feito!

 

Esta semana cumpriu o plano da cadeira conseguindo sentar-se 6 minutos (3 ampulhetas, na x-panda sem birra.

 

De tarde após uma semana em que só tivemos terapias na Liga, fisioterapia e terapia ocupacional, com o Afonso sempre muito bem, voltámos ao Medek. A Marta, regressada do Chile e com mais um nível de CME, introduziu novos exercícios, o Afonso foi reagindo bem mas de forma intermitente.

Fazemos agora uma paragem nesta terapia mas continuaremos a trabalhar com a Marta, na fisioterapia de recuperação do joelho.

 

Um dia, mais um dia, perfeito...

Por aqui...

só boas notícias...

 

As últimas semanas têm sido de adaptação: ao medicamento e às novas terapias e de planeamento devido à cirurgia ao joelho.

 

No jardim de infância continua  a ter o apoio com a educadora de ensino especial e com a terapeuta da fala, a ausência de uma auxiliar é notória em todas as situações do dia a dia...

Esta luta, agora silenciosa, aqui neste blogue, não está esquecida, muito pelo contrário, apenas está a ser feita de forma mais inteligente e os "adversários" deixaram de ser informados das nossas estratégias.

 

Tivemos reunião no JI com a equipa da Liga e a equipa do JI e cordenação do EE, onde foram debatidos os problemas que o Afonso apresenta e definidas estratégias para a reslução dos mesmos. Ou seja, cadeira, cadeira, cadeira...

 

Ficou decidido que, à semelhança do que aconteceu com o standing, iria começar a ser sentado, várias vezes ao dia, o que é muito difícil no contexto atual, em que apenas existe uma assistente operacional na sala e são necessárias duas pessoas para o sentar de forma correta e que ia ser feito um mapa onde vai ser descriminado o numero de vezes em que foi sentado e o tempo.

O que encontrei, uma vez mais, na equipa do JI foi uma enorme vontade de ajudar o Afonso mas a grande verdade é que é muitíssimo difícil, com uma pessoa a menos conseguir dar-lhe a atenção necessária...

 

O outro assunto foi a comunicação. A introdução do computador esta a correr bem, dentro do possível, o mesmo é dizer, uma vez mais, que faltam recursos humanos para que o Afonso seja devidamente acompanhado. Ainda assim, combinámos que eu iria ligar todos os dias o computador quando chegasse e deixá-lo preparado para que a auxiliar o pudesse acompanhar, pelo menos, no acolhimento.

 

Estas são as duas situações problemáticas e chaves para a autonomia do Afonso: sentar na cadeira e comunicar e uma vez que retiraram a auxiliar que estava na sala é praticamente impossível, por exemplo, a educadora do regular se dedicar a ele, uma vez que tem mais 19 crianças na sala...

 

Como se vê, só boas notícias...

 

As nossas manhãs e tardes, são agora preenchidas com novos exercícios e novas terapias. O CME está a correr muito bem, o Afonso gosta das sessões e da terapeuta e os exercícios em casa, alguns deles, já estão a correr bastante bem.

Na Liga, na fisioterapia e na terapia ocupacional, também tem estado muito bem, nas ultimas sessões vimos um Afonso trabalhador e participativo, excelentes sessões.

Na terapia cubana, esteve, como sempre muito empenhado e após a rezinguice inicial, esforça-se para fazer os exercícios.

 

Continuamos sem piscina, uma vez que decidimos mudar para a hidroterapia na Liga, após mais uma lamentável história, que também não tem lugar aqui neste blogue e agora com a situação do joelho, só iremos recomeçar em fevereiro.

 

Por isso aqui neste blogue só o lado positivo do caminho, o restante está no outro lado do caminho...

 

 

Expect the unexpected

Hoje acordámos com muiiito sono, o Afonso está muito cansado e preguiça urgentemente de descanso, este vai ser um fim de semana de dolce fare niente..

 

No jardim de infância começou o dia com a terapeuta da fala. Tinha combinado com ele que se ia sentar na cadeira, na x-panda, durante a actividade de acolhimento e ele tinha concordado, só aguentou dois minutos e a atividade foi feito sentado no tapete.

 

Depois do almoço a S. perguntou-lhe se ele queria ir para o standing ou para a cadeira e ele escolheu a cadeira, aguentando desta vez dez minutos sem fazer birra.

 

Hoje foi dia de magusto na escola e depois de ir bucar as suas castanhas ao fogareiro, seguimos para mais uma sessão de CME.

 

A viagem, foi uma vez mais, tranquila sem qualquer birra.

 

A sessão correu muito bem mas, hoje em cima da marquesa o Afonso não queria ficar de pé e a Marta foi trabalhar com ele para o tapete.

 

A Marta estava sentada no chão e o Afonso entre as pernas delas, de repente, levantou-se, pondo-se em pé e primeiro com a perna esquerda e depois com a direita passou por cima do obstáculo (a perna da M.) e começou a andar!!!

 

O movimentos apanhou-nos completamente desprevenidos e não conseguimos gravar este momento histórico!

 

Depois esteve na tábua de equilíbrio (não sei se é assim que se chama) sentado, durante cerca de quinze minutos, com apoio das mãos,  só com uma mão apoiada, às vezes levantava a direita, outras a esquerda, simplesmente fantástico.

 

 

Ainda treinou o exercício de gatas, em cima da tábua mas com bolas por baixo como se de um carrinho se tratasse.

 

Muito interessante esta terapia. Confesso que os exercícios ainda são difíceis para mim e que não entendo muito bem o funcionamento dos mesmos mas, a grande verdade é que o Afonso fez movimentos em três sessões que nunca o vi fazer em cinco anos.

 

Hoje emocionei-me, comovi-me e acreditei, mais do que nunca, que o Afonso ainda tem muito potencial para desenvolver.

 

 

Viva, Viva, Viva !!!

Festival de mimos!

Hoje, após uma noite atípica, uma vez que o Afonso adormeceu às seis da tarde e só acordou às cinco da manhã, para jantar, tivemos que fazer algumas alterações na nossa manhã.

 

Assim, não pudemos cumprir os exercícios de CME e depois do pequeno almoço seguimos para o jardim de infância. À semelhança do que aconteceu ontem a viagem foi muito calma e tranquila.

 

Quando chegámos já lá estava a fisioterapeuta, a terapeuta da fala e a educadora de EE. O Afonso foi colocado no standing, que teve que ser todo ajustado, permaneceu lá cerca de trinta minutos sem queixas. Até quinta-feira (dia de reunião) irá fazer o standing, sem talas e com as sandálias de verão, na próxima semana será novamente avaliado.

 

Estivemos também a ver, uma vez mais, a situação da cadeira. Utilizámos uma cadeira emprestada (obrigada Sara) que se adapta à mesa da sala mas rapidamente percebemos que não era adequada para ele, uma vez que ele não para quieto e colocando os pés no chão, poderia fazer cair a cadeira para trás e assim lá voltámos à nossa amiga x-panda, uma cadeira fantástica, confortável e que proporciona um ótimo posicionamento mas que o Afonso detesta. Ainda assim esteve a acompanhar o acolhimento com o computador sentado e ainda conseguiu uns quinze minutos de trabalho razoável, antes de começar a reclamar até chegar à birra, em que começa a fechar os olhos para ignorar o que está à sua volta.

 

Adorei ver o trabalho da Mariana, fiquei mesmo muito feliz. Os quadros do acolhimento no computador, acompanham em todos os momentos o que a educadora escreve no quadro, o que faz com que o Afonso esteja plenamente incluído nesta atividade.

 

De tarde mais uma sessão de fisioterapia e terapia ocupacional na Liga, que correram muito bem.

 

Hoje, o Afonso fez a viagem sentado na cadeira sem qualquer birra e eu para o premiar, depois de lhe ter batido imensas palmas e de o ter enchido de beijinhos, disse-lhe que quando entrássemos na Liga ele ia receber um beijinho de cada pessoa que passasse por nós e assim foi. Primeiro encontrámos a D. M. que auxilia o programa de IP, depois a fisioterapeuta C., a terapeuta da fala, a nossa fisio, o nosso TO... de todos recebeu beijinhos e imensos elogios e ainda foi premiado com uma fatia de bolo de chocolate...

No regresso continuou a portar-se muito bem e foi recebendo beijinhos e palavras de incentivo do irmão e depois da irmã, do avô, da Rita, um verdadeiro festival de mimos!

 

O que mudou nestes últimos dias?

 

A tranquilidade voltou à nossa família, aumentou a dosagem do medicamente e iniciamos um novo método, o CME...

Novas terapias

No fim de semana voltámos ao trabalho, com três sessões de terapia cubana, na segunda regressámos ao trabalho caseiro e no jardim de infância mantemos a terapia da fala e o apoio de ensino especial.

 

Ontem após a sessão de fisioterapia na Liga, tivemos a nossa primeira sessão de CME. Muitos exercícios novos, alguns que já conhecíamos mas que são feitos de outra forma, essencialmente na forma como é feita a "pega" ou seja a posição das mãos.

A sessão correu bem e o pai gostou da terapia e ainda aprendeu alguns exercícios que vai ter que fazer, uma vez que exigem mais força física.

 

O Afonso esteve muito bem, apesar de muito cansado e foi dando algumas respostas positivas. Foi colaborante e participativo e não ouvimos uma única queixa.

 

Hoje iniciámos o dia com vinte e cinco minutos de exercícios e ao contrário da minha primeira impressão, até consegui executar os exercícios com "relativa" facilidade e o Afonso colaborou, apesar de serem 7h30 da manhã...

 

Depois pequeno almoço e seguimos para o jardim de infância, a viagem de carro foi calma e silenciosa.

 

Hoje, no JI, começou o dia com terapia da fala, a Mariana continua a achar que ele tem enorme facilidade no acesso com o olhar mas mantém grandes dificuldades de posicionamento. Esteve sentado na x-panda e apesar do bom posicionamento mantém a birra e vai "buscar" o padrão de hiper-extensão que agora está mais lateralizado.

 

Estive a falar com a educadora de EE que refere exatamente as mesmas queixas. Amanhã a fisioterapeuta da Liga vai ao JI para fazer avaliação do standing, uma vez que o Afonso tem estado muito pouco tolerante, queixa-se muito e não conseguimos perceber se é por causa do joelho, das talas, dos sapatos que são novos e têm um arco plantar maior e vamos tentar, uma vez mais, experimentar outra cadeira (graças à enorme disponibilidade da Sara que me vai emprestar uma das cadeiras do Quico) para ver se conseguimos obter algum sucesso.

 

O Afonso esteve muito bem no JI mas à semelhança dos últimos dias acharam muito calmo, calmo demais, uma vez que até adormeceu ao colo da S. depois do almoço. Pensamos que será devido ao aumento da dosagem do medicamento mas temos que lhe dar mais tempo para percebermos se esta nova dose é muito elevada para ele. Contudo apesar de estar molinho, tem conseguido e querido trabalhar e mantém melhores posturas, menor hiper-extensão, mãos bem abertas, vamos mesmo ter que aguardar...

 

De tarde mais uma sessão de CME, hoje também com o fato do Pediasuit, no fim da sessão. No CME esteve muito bem, voltou a estar muito tranquilo e a esforçar-se, no tapete com o fato, mostrou-se bastante incomodado e não reagiu bem aos exercícios.

Temos que ir com calma, uma vez que é tudo novo, para ele e para nós mas, estamos muito contentes com a reação dele à terapeuta e à mudança de terapias, uma vez que está entusiasmado e quando lhe perguntamos se quer trabalhar com a Marta e se está a gostar, responde-nos com um sorriso e um enorme "sim".

 

Lanchou e adormeceu de imediato, estava muito cansado.

 

A nossa semana de terapias mudou e agora vamos fazer três sessões de CME por semana (2ª, 4ª e 6ª ), mantemos as terapias na Liga (3ª e 5ª), a terapia cubana (ao fim de semana), a terapia da fala e a acunputura. A Hidroterapia vai ser feita na Liga (3ª e 5ª) e aguardamos a avaliação para darmos início à terapia que até agora, tem sido a favorita do Afonso. O Afonso já conheceu o terapeuta N. e está entusiasmado por trabalhar com ele.

 

O nosso trabalho caseiro também sofreu alterações, uma vez, que agora temos que acrescentar mais 45 minutos diários de exercícios logo pela manhã.

 

Não foram semanas fáceis. Procurar novas terapias, fazer avaliações mas pensamos que, uma vez mais, e como sempre tem acontecido, mudámos para melhor!

Dias conturbados e confusos...

As ultimas duas semanas foram agitadas e confusas...

No jardim de infância, a cada dia que passa nota-se mais a ausência da auxiliar.

O Afonso tem estado muito bem e vem demonstrando grandes melhorias em termos comportamentais, o standing foi ajustado e após dois ou três dias com pior aceitação, voltou tudo ao normal.

Fizemos alterações na alimentação, aumentando o leque de alimentos  e ele tem estado a reagir muito bem

A terapeuta da fala, está a fazer  três sessões semanais, duas em contexto de sala e outra com a educadora de ensino especial e o Afonso já começa a apresentar progressos.

 

Hoje esteve, pela primeira vez, sentado na cadeira da escola. Surpreendentemente mostrou um nível de equilíbrio fantástico e  conseguiu ficar sentado sozinho, claro que por breves momentos, com o apoio permanente da educadora ou da auxiliar.

Este fim de semana vamos comprar antiderrapante para colocar na cadeira para o ajudar a não escorregar e manter-se mais tempo sentado sozinho.

Não temos feito quase nenhumas terapias. O Afonso tem estado muito cansado e já percebemos que temos que lhe dar mais tempo para se adaptar e neste momento frequentar a escola com assiduidade e a tempo inteiro é a primeira prioridade.

A nossa semana...

Esta foi uma semana muito produtiva em que cumprimos quase todos os objetivos delineados.

 

As rotinas já estão, praticamente todas, a funcionar. Acorda cedinho e bem disposto, toma um duchinho e a medicação e vai para o tapete brincar e acaba por fazer mais uma sestinha e tenho que o acordar para tomar o pequeno almoço.

A viagem até à escola corre bem, almoça bem, tem bebido imensa água, está muito mais "falador"   e emite imensos sons, o único problema é mesmo na hora de ir à casa de banho, não quer, o que me preocupa porque por vezes fica até às 15h15, hora a que chegamos a casa sem ir à casa de banho

 

No jardim de infância, voltou ao standing e neste momento já consegue fazer mais de  duas horas diárias, tem estado sempre muito bem disposto, atento e participativo. No tapete consegue manter-se sentado e esta semana após uma história, quando os amigos voltaram para as mesas e ele ficou mais um bocadinho no tapete, tivemos o primeiro beicinho acompanhado de lágrimas no JI...

Já se sentou na x-panda mas com uma péssima reacção, com a educadora e EE voltou ao trabalho de motricidade fina e conseguiu fazer enfiamentos, sendo esta tarefa o TPC para os próximos tempos.

A educadora e a auxiliar conseguem compreende-lo muito bem e comunicam com relativa facilidade com ele.

Esta semana teve a primeira sessão de terapia da fala que não correu muito bem, porque o sistema, C eye, infelizmente tem apresentado alguns bloqueios que provocam uma enorme frustração no Afonso, que obviamente, não tem paciência para esperar.

No recreio está plenamente incluído e em pé no standing participa nas brincadeiras sorridente e feliz, citando a educadora "É gargalhada atrás de gargalhada!"

 

Cumprimos todas as terapias excepto a hidroterapia, na segunda porque tive reunião e na sexta porque o Afonso estava um bocadinho entupido e como tínhamos terapia cubana este fim de semana não queríamos arriscar.

Fez fisioterapia diária, com reforço no fim de semana com sessões duplas com o Humberto e terapia ocupacional. Esteve muito bem em todas as sessões, onde nesta fase a mobilização é o principal objetivo, no tapete começou a conseguir ficar de joelhos sozinho e apoiando-se no rim com os braços.

Só fizemos uma sessão de hidroterapia mas o Afonso esteve muito bem, pela primeira vez conseguiu "nadar" de baixo de água e vir ao de cima, tirando a cabeça fora de água.

 

Voltámos também ao trabalho caseiro, a algum trabalho caseiro, talas, dafos, oclusão. Já tenho o mapa de tarefas completo e amanhã começamos (com a intenção de cumprir todas as tarefas). Este ano decidi ser mais realista e traçar objetivos que fossem possíveis de concretizar, apesar de implicarem um enorme esforço, nosso e do Afonso, para o conseguirmos.

Olá trabalho...

Na segunda-feira iniciámos mais um ano de trabalho.

 

Setembro é para nós, o verdadeiro ano novo, uma vez que é neste mês que iniciamos novos objetivos: escolares, de terapias, de tratamentos, é neste mês que definimos os nossos horários e as novas rotinas.

 

O Afonso começou logo pelas dez da manhã com uma sessão de terapia da fala para o treinar o acesso ao computador, esta sessão repetiu-se ao longo da semana, na terça, quarta e sexta-feira. As sessões correram bem, foram melhorando ao longo da semana, com o Afonso a mostrar mais agrado e maior participação.

 

As impressões da terapeuta foram as esperadas, grande capacidade para aceder ao computador, só lhe falta ter um bom posicionamento, ou seja, sentar-se, sem birra, na cadeira...

 

Confesso, uma vez mais, que já não sei o que mais fazer e que estou verdadeiramente preocupada, desesperada mesmo...

 

De tarde, voltámos à fisioterapia, à terapia da fala, à terapia ocupacional e à hidroterapia. Todos os terapeutas o acharam muito grande e que não apresentavam grandes problemas físicos: um ligeiro encurtamento na abdução, em especial na perna direita, a falta de standing, os pés posicionam-se de forma errada em carga.

Ao longo da semana estes problemas foram melhorando e acredito que rapidamente estará em forma.

 

Na hidroterapia esteve sempre muito bem, participativo e colaborante e notam-se grande melhorias, logo na segunda feira, conseguiu, pela primeira vez ficar agarrado (com ajuda nas mãos) a uma prancha, sem se virar, fazendo bolhinhas e batendo os pés e movimentando os braços, na quarta-feira ficou sentado sozinho sem qualquer apoio mergulhando depois para a piscina.

 

No fim de semana voltámos à terapia cubana e esteve muito bem nas sessões.

 

Uma semana de muito trabalho, o Afonso estava muito cansado mas com bons indicadores.

 

O nosso grande objetivo deste anos é a manutenção de uma excelente forma física, a para com a comunicação e da aceitação da cadeira.

Em jeito de balanço final V - terapias

E o ano letivo acabou...

Este mês continuámos a desenvolver o nosso trabalho mas com menor intensidade.

Este foi um ano de grandes alterações e grandes evoluções.

Os nossos objectivos para este ano, controlo da distonia e maior desenvolvimento motor, foram atingidos e as nossas expectativas superadas. Sentimos que tomámos as melhores decisões e que estamos no caminho certo.

Aumentámos a nossa equipa de terapeutas e o Afonso começou a ser acompanhado diariamente em fisioterapia, com reforço ao fim de semana de duas em duas semanas. Quatro terapeutas em algumas ocasiões cinco, métodos diferentes, que se complementaram e que conseguiram levar o Afonso, a sua condição física e as suas competências motoras para um nível, que ainda não tinha sido possível atingir com a ajuda preciosa da medicação que lhe provocou uma melhoria significativa da distonia e dos padrões de hiper extensão.

A introdução de novos produtos de apoio foram de enorme importância para o desenvolvimento do Afonso:  a rampa, a tábua de equilíbrio, os dafos, a eletroestimulação, as bandas neuromusculares, o skate, o amendoim, um tapete maior e mais funcional...

Ainda não atingiu a grande competência de se sentar sozinho mas melhorou de forma extraordinária o controlo de tronco, de cabeça e de equilíbrio, sem eles não é possível sentar-se mas melhorou o sentar com apoio do braços, no tapete está autónomo conseguindo virar-se, ficar na posição de esfinge e arrastar-se, chegando aos brinquedos e aos locais que quer, consegue agarrar e transportar os brinquedos.

Na terapia da fala trabalhámos o treino para o acesso ao computador que correu muito bem e neste momento já está a começar a utilizar o computador para ser autónomo na comunicação. O grande objectivo para o próximo ano.

A hidroterapia continua a ser "a terapia" e este ano tivemos um ano mais curto mas com grandes progressos, desenvolveu um trabalho que lhe permitiu evoluir "fora de água".

As nossas terapias alternativas: a acunputura e a sacro craniana continuam a fazer parte das nossas rotinas com resultados muito positivos na imunidade, no tónus, na prevenção de deformações, no combate à microcefalia.

Um ano muito positivo, em que crescemos muito: como família,como pais.

 

O Afonso está um menino fantástico, muito bem educado e bem formado, que cumpre as regras, comportando-se de forma maravilhosa em todos os lugares, na praia, em passeios, em festas, em restaurantes, no cinema, em casa, nas refeições, adormece sozinho, acorda bem disposto...

É dependente no vestir, na alimentação, na higiene, precisa de ser transportado mas tirando esta dependência tem um comportamento muito adequado para a sua idade, aliás mais do que adequado, tem um comportamento excelente.

Em setembro voltamos para mais um ano que esperamos seja um ano de continuidade na reabilitação do Afonso. Os objectivos estão definidos: Comunicação e desenvolvimento motor, a par com o nosso grande e velho objetivo de sentar-se na cadeira sem birra.

Acabaram as terapias... por agora

Estamos de férias das terapias, regressamos em Julho para um mês de terapia intensiva com fisioterapia diária, terapia da fala diária com sessões de controlo respiratório e trabalho oro-facial e sessões de treino para o acesso ao computador com o olhar, mantendo ainda a terapia ocupacional e as sessões de terapia cubana.

Dia da criança

Este ano decidi ser muito prática e realista em relação ao dia da criança e assim o nosso dia foi preenchido com o que de mais importante existe na vida do Afonso: terapias e muito mimo e brincadeira.

Na Liga estivemos a fazer ajustamento ao standing uma vez que nesta ultima semana o Afonso apresentava uma inclinação do pé esquerdo, percebemos que se devia ao facto das sandálias estarem pequenas e ele para se defender da dor estava a posicionar mal o pé.

Lutamos todos os dias, trabalho, trabalho e mais trabalho: terapias, standing, talas, dafos, therathogs, rampa, bolas, skate, mesa de equilíbrio, oclusão da vista, mais horas houvessem... e mesmo assim, um "descuido" de alguns dias e temos um pé todo torto...

É impressionante o cuidado permanente que temos que ter para manter a boa forma física do Afonso, sem encurtamentos, sem deformações...

O pé já foi colocado no sitio, os dafos têm que ser usados ainda durante mais horas, hoje e durante o fim de semana não pode fazer standing e aguardamos que as novas sandálias cheguem no inicio da semana...

Hoje, foi dia da criança mas, na vida do meu filho todos os dias são "dias da criança", porque todos os dias ele luta para evoluir, para ser mais autónomo e mais funcional, para que os seus direitos sejam respeitados e todos os dias  ele é uma criança feliz.

Sempre a evoluir...

Esta semana cumprimos todas as terapias planeadas.

O Afonso continua a apresentar grandes melhorias em termos motores e esta semana foi possível presenciarmos mais algumas pequenas conquistas: ficou novamente sozinho de cócoras, vira-se na mesa de equilíbrio caindo para o chão e volta a rebolar no chão, deste exercício ficou com umas belas nódoas negras nos braços, no skate já começa a conseguir fazer o movimento correto com os braços para gatinhar, o que lhe permite avançar ou seja por o skate em andamento, na mesa de equilíbrio mantêm-se imenso tempo sentado, recusando ajuda da Rita e retirando mesmo a mão quando ela o quer ajudar.

Usámos o therathogs na terapia com o Humberto e correu muito bem mantendo uma postura excelente com óptimo controlo de cabeça.

  

Mais uma semana

de muito trabalho...

Continuamos a cumprir o nosso plano de trabalho intensivo.

Mantemos a fisioterapia diária, agora com sessões de duas horas, a terapia ocupacional, a terapia da fala e a fisioterapia na Liga e ontem tivemos mais uma sessão de acunputura.

Este fim de semana cancelámos a terapia cubana, porque tínhamos compromissos familiares que afinal não se concretizaram...

O Afonso continua a desenvolver um excelente trabalho. Na mesa de equilíbrio tem feito um trabalho  fantástico mantendo-se imenso tempo sentado sozinho mesmo quando a tábua está em movimento.

Um produto de apoio que se tem revelado fundamental nesta fase da reabilitação do Afonso.

Hoje o papá fez anos e como estava muito mau tempo, ficámos por casa mas, o papá teve direito a um almoço preparado preparado pelo G. e a um bolo de mousse de chocolate que estava muito bom e que foi o G. que também o fez. Não temos duvidas, temos cozinheiro!

Foi um dia tranquilo, intimo.

Avaliação comunicação

Chegou finalmente o dia que por muito ansiámos, o dia da 2ª avaliação para o acesso ao computador com o olhar.

Se na primeira avaliação em Outubro, já tínhamos ficado com bons indicadores, hoje ficámos com certezas.

O Afonso fez uma avaliação fantástica.

Mal chegámos e quando lhe fui mostrar o computador, dizendo-lhe que tal como lhe tinha dito, poderia escolher as musicas que queria ouvir, de imediato, seleccionou uma canção que começou a tocar...

Começou a avaliação no standing onde esteve cerca de uma hora, quando começou a dar sinais de estar cansado, ficou ao meu colo e depois esteve sentado na cadeira.

Conseguiu com relativa facilidade seleccionar o que lhe foi pedido, escrever frases e fazer contagens, quando teve feedback auditivo começou a "brincar"...

Para seleccionar é necessário que ele fixe o que pretende durante um período de tempo, 1 segundo por exemplo e ele percebeu que se olhasse menos tempo e de forma repetida conseguia criar uma diversão, assim, quando estava a seleccionar o que gostava de ver na televisão, escolheu "Morangos com açucar" e depois de forma repetida, só ouvíamos "morangos, morangos, morangos" acompanhado de gargalhadas.

O resultado da avaliação: O Afonso é um bom candidato a utilizar o acesso ao computador com o olhar, tem muito potencial, sendo necessário melhorar o posicionamento na cadeira.

Vamos adquir o equipamento, o C EYE e começamos o treino em Julho com a terapeuta da fala em regime de domicilio.

Já temos autorização da direcção do agrupamento e o Afonso vai manter estas sessões de terapia da fala para a comunicação, treino no computador, durante todo o ano lectivo, no jardim de infância em ambiente de sala, com três sessões semanais e com o apoio da equipa que acompanha o Afonso, educadoras e auxiliares.

As nossas expectativas são muito elevadas e acreditamos que com muito trabalho, muita persistência e muita paciência, nada de novo para nós, o Afonso vai conseguir atingir mais este grande objectivo.

Nas terapias...

continua a desenvolver um trabalho fantástico...

Na fisioterapia em casa e na terapia cubana ao fim de semana, continua a desenvolver um trabalho articulado, sendo que na fisioterapia desenvolve também trabalho especifico nos membros superiores e inferiores, na Liga continua a ter fisioterapia e terapia ocupacional, onde são desenvolvidos exercícios de bobath, todas estas terapia desenvolvem exercícios, ainda que diferentes, que se complementam e que visam todos os mesmos objectivos.

Esta semana começámos a contar com um novo produto de apoio, uma mesa de equilíbrio, onde vão ser feitos exercícios para trabalhar o equilíbrio em várias posições, permitindo ao Afonso sensações novas uma vez que em cima da mesa está sozinho e tem que desenvolver métodos para se conseguir equilibrar.

Logo no primeiro dia tivemos uma boa surpresa. Na posição de esfinge manteve durante imenso tempo, até o mudarmos de posição, conseguiu ainda manter-se sentado durante bastante tempo, com o apoio do braços sem cair, ainda que tivesse uma posição com o tronco muito flectido.

Esta semana começou também a trabalhar a posição em pé, com o apoio de talas de barbas.

 

Na terapia da fala mantém o treino para o acesso ao computador com o olhar, através do desenvolvimentos de jogos, histórias, sequências e esta semana conseguiu, estar pela primeira vez sentado na table form sem fazer birra...

Esta semana  teve também sessão de sacro-craniana, uma sessão onde birrou do principio ao fim mas depois fez uma sessão de fisioterapia fantástica.

Continuamos assim com trabalho intensivo.