Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 3 de abril de 2013

Terapia Ocupacional na água

Já há algum tempo que o Afonso nos vem pedindo uma cama só para ele. Quando saiu da cama de grades passou para a cama da irmã, que se abre e os dois colchões ficam lado a lado. Ele adormece sozinho e tinha uma cama só para ele mas não estava contente com a situação e queria uma cama mesmo só dele.

Não é fácil arranjar uma cama, onde o minhoca não corra o risco de cair, como já aconteceu, tendo indo parar ao hospital com um traumatismo craniano.

Conseguimos resolver a situação comprando um sofá cama, que depois de aberto fica no chão ou seja o colchão assenta diretamente no chão. Não é obviamente o melhor colchão que ele podia ter mas tendo em consideração o peso dele é bastante confortável e não existe o risco de queda.
Assim, agora deitamo-lo ele adormece sozinho e só acorda de manhã, normalmente por voltas das sete horas para ir à casa de banho.

Ontem à noite não o conseguimos deitar, porque não queria ficar sozinho, porque estava muito triste. Infelizmente continua a ser colocado em águas turbulentas, que não merece mas, com as quais vai ter que se habituar a lidar, uma vez, que vivendo neste país, será sempre vitima de discriminação.

Contudo, a noite foi tranquila e hoje de manhã, as horas foram passando e nada  do Afonso acordar. Perto das dez  horas decidi ir ao quarto espreitar e felicidade das felicidades, ali estava o Afonso, acordado e com ar de estar já há algum tempo acordado, sorridente, feliz, muito tranquilo, a usufruir da sua caminha e do seu espaço, uma maravilha!

Depois do pequeno almoço tardio, esteve a fazer standing. Ainda se mostra relutante e faz birrinha mas de dia para dia lá vai cumprindo os seus dez minutinhos de cada vez.
 
Hoje tínhamos previsto outras atividades para a manhã, que passavam pela leitura de um livro no computador e responder a perguntas sobre o livro, situação que fomos impedidos de concretizar.
 
Durante as férias da Páscoa criei uma série de fichas de trabalho: ditongos, opostos, cinco sentidos, profissões, locais, o sistema solar entre outros que vou começar agora a trabalhar com ele da parte da manhã, em casa. Aqui tem tudo o que necessita e as suas dificuldades não são impedimento para deixar de realizar nada do que deseje e precise e onde ninguém, nem mesmo uma criança de 14 anos, têm medo ou se sentem inseguras de estar com ele, de o vestir, de o acompanhar à casa de banho ou de lhe dar comer só porque foi operado a um joelho.
 
Depois do almoço, fomos para a piscina.
 
Hoje iniciámos a terapia ocupacional com uma nova terapeuta e estava preocupada pelo facto de ontem ele ter ficado muito triste e  consequentemente agitado mas, como sempre, o meu menino lutador, não se deixa abalar pelas adversidades e a sessão correu muito bem.
Voltámos a ver o Afonso a fazer bolhinhas, controlando a respiração, a fazer piscinas na posição dorsal apoiado no ombro da terapeuta, na posição ventral, alguma carga e a brincar muito fazendo as suas "maluqueiras" preferidas, rodando com a cabeça na água, pulando, todos os movimentos que o Afonso adora e o fazem soltar os seus famosos gritinhos de prazer.
 
Amanhã voltamos para mais uma sessão, desta vez de fisioterapia com a nova terapeuta que vai acompanhar o Afonso.
 
Hoje, voltámos a sentá-lo na cadeira do carro, uma vez que dada a excelente evolução da perna, que já não está sempre em extensão, já é possível. Correu bastante bem, ao fim de alguns minutos já tínhamos banda sonora mas nada de muito preocupante, uma vez que não é novidade e esteve cerca de quatro meses sem viajar na cadeira.
 
De tarde voltámos ao standing, já conseguimos cumprir os quinze minutos e fizemos oclusão do olho direito.
 
Mais um dia de trabalho intenso de um menino de seis anos, que teima em não se deixar abater pelas injustiças a que é, infelizmente, constantemente sujeito.

segunda-feira, 1 de abril de 2013

EEG

Já há algum tempo que o Afonso vem apresentando alguns tremores no braço esquerdo quando está muito ansioso, nervoso ou em situações stressantes.
Hoje fomos fazer o eletroencefalograma. O "minhoca" não parou quieto e não dormiu como era suposto e para completar o quadro fartou-se de rir quando fez os testes foto-elétricos, disparando o nível de excitação.
Temos consulta de neurologia dia 10 de abril e aguardamos os resultados para perceber se será uma epilepsia parcial ou apenas espasmos musculares.

Na fotografia já é visivel como já consegue dobrar a perna direita.


O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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