Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...
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segunda-feira, 21 de outubro de 2013

Reflexões sobre uma ida ao hospital...

Já não tenho paciência para ser educada! Serei só eu?

Ontem, depois do almoço o Afonso começou a ficar com tosse irritativa, que indicava a presença de secreções, sem febre, estava bem disposto e a alimentar-se bem, passámos a tarde a hidrata-lo com muita água, na expectativa  que as conseguisse libertar.

Adormeceu tranquilo mas de prevenção ficou na nossa cama. Por volta da uma da manhã, acordou muito aflito, com dificuldade para tossir e para respirar, como se tivesse a garganta tapada.

O Afonso, tem sido sempre muito saudável, as vezes que esteve doente foi com as "normais" viroses de 3,  4 dias, que nos levam à nossa, excelente e disponível, médica de família, que o observa e nos tranquiliza.

Ontem foi a 4a vez, excetuando os primeiros meses de vida, pelas razões óbvias, que nós deslocamos ao hospital, neste caso ao Amadora/Sintra, porque fica mais próximo da nossa casa, uma vez que o Afonso é seguido na Estefânia.

A primeira vez foi no dia  do 1o aniversário  do Afonso, em que teve um febrão e fez aerossol e RX  (afinal todos os meninos com paralisia cerebral têm problemas respiratórios?!), para nos dizerem que era uma simples virose.

Na 2a vez, com uma virose que se veio a tornar numa complicação grave da varicela, em  que passamos pelo arrefecimento, pelos aerossóis, pelo rx, teve uma otite e estomatite aftosa  e foi medicado com antibiótico, aerossol e corticoides.

Na 3a vez, com um traumatismo craniano ligeiro, após uma queda e ontem.

Curiosamente, por três vezes o Afonso foi examinado pelo médico que ontem o observou, um médico de medicina geral e familiar, que trabalha na urgência pediátrica, felizmente na situação mais complicada  (da varicela) foi acompanhado por uma excelente médica pediatra.

Em todas as nossas "visitas" ao Amadora/Sintra sempre tivemos o rótulo da paralisia cerebral como companhia.

Na 1a vez o médico que fez exames desnecessários porque ele tinha pc, a médica radiologista que me perguntou se ele era anormal, quando lhe disse que não se sentava sozinho. Da 2a vez a senhora auxiliar que decidiu ter imensa pena dele e lhe passou o tempo a chamar-lhe "coitadinho" até eu lhe dizer que o nome dele não era coitadinho, era Afonso e que era um menino muito inteligente (bem mais do que ela) e muito feliz. Na 3a vez a senhora enfermeira(?!) que insistia que só podia ficar um dos pais com o menino e ontem, ontem foi a vez do senhor doutor!
 
Mal chegamos fomos logo para a triagem e o Afonso foi muito bem atendido pela enfermeira e colocado como prioritário, eram 2h da manhã e a urgência estava deserta, 4/5 meninos. Quase de imediato fomos chamados pelo médico. Já no gabinete, disse-nos que só um dos pais podia ficar, lá lhe explicamos a situação do Afonso e a necessidade de ficarmos os dois. O senhor doutor mostrou-se renitente e disse que não podia abrir exceções porque todos os pais queriam ficar os dois, porque a criança chorava, por isto e por aquilo e que ELE como utilizador também não gostava que lhe passassem à frente ou que tivessem MAIS PRIVILÉGIOS que ele!

COMO?!

Respondi-lhe com excelentes modos (o meu marido diz que estou cada vez mais revolucionária e contestatária), pois eu também gostava que o meu filho não tivesse paralisia cerebral!!!!
 
Só para chatear, o Afonso que é um menino super inteligente, mordeu a espátula e fechou a boca (ele que deixa ver a garganta sem ser necessário recorrer à espátula)  e o médico entrou em pânico, e pois claro foram OS pais que conseguiram que ele abrisse a boca, sem que alguma situação mais grave surgisse.
 
Perguntei ao senhor doutor, então parece que afinal é difícil?  "Pois é mãe, é difícil!"
 
O Afonso está com uma laringite,  fez aerossol + adrenalina, foi auscultado de 30 minutos em 30 minutos e teve alta. Tem que fazer um  corticoide inalado durante três dias e anti-inflamatório durante cinco e precisa de ginástica.
 
Ginástica? Perguntei eu ao senhor doutor, estamos a falar de cinesioterapia respiratória? E então qual é o processo?
Recebi como resposta que não podia passar nada e que pelo hospital demorava muito tempo, se ele era acompanhado em fisioterapia era melhor falar com a fisioterapeuta. Ah, está bem, de repente tornei-me competente e claro, eu que pague a terapia no privado. Obrigada.
 
Desculpem mas, já não tenho paciência.
 
Ontem foi o dia da Paralisia Cerebral, eu não gosto de comemorar dias, porque isso significa que temos que lembrar, às pessoas, à sociedade, que os avós existem, por favor não se esqueçam deles, a mulher existe, por favor não se esqueçam dela...
 
Contudo, já que querem comemorar, comecem por mudar mentalidades, por construir uma sociedade em que os pilares são a educação e a cultura, o civismo, o respeito, se não vamos ter que criar, o dia do corrupto, o dia do incompetente, o dia do alteração do significado das palavras, como irrevogável...
 
Cito aqui  o testemunho de uma mãe de uma criança com necessidades especiais, uma partilha do movimento (D)Eficientes Indignados na sua página no facebook.
 
"Ser mãe, é ser agredida em reuniões de pais; é ser violentada em guichets, em salas de espera… - porque é violento, desumano, que se ache que prioridade, horário reduzido ou adaptado, subsídios de apoio são “privilégios”… e somos agredidas, violentadas, em mil e mais um dos lugares a que vamos… e ninguém, para além de não ajudar a segurar a porta, que seja, entende que estamos exaustas por ser tudo e algo mais para esse filho que precisa… que essa coisa chamada “estado”, e que devíamos ser todos nós, uma sociedade saudável e feliz, não dá os apoios necessários."

sexta-feira, 5 de outubro de 2012

A CONSTITUIÇÃO DA REPÚBLICA


A Constituição é a lei suprema do país. Consagra os direitos fundamentais dos cidadãos, os princípios essenciais por que se rege o Estado português e as grandes orientações políticas a que os seus órgãos devem obedecer, estabelecendo também as regras de organização do poder político.
Por outras palavras, estabelece a estrutura do Estado e define as competências dos principais órgãos de soberania (Presidente e Assembleia da República, Governo e Tribunais), regulando a forma como estes se relacionam entre si.
Todas as outras leis têm que respeitar a Constituição - se não a respeitarem, são inconstitucionais e, por isso, inválidas.


Artigo 37.º
Liberdade de expressão e informação
 
1. Todos têm o direito de exprimir e divulgar livremente o seu pensamento pela palavra, pela imagem ou por qualquer outro meio, bem como o direito de informar, de se informar e de ser informados, sem impedimentos nem discriminações.

2. O exercício destes direitos não pode ser impedido ou limitado por qualquer tipo ou forma de censura.

 
Artigo 71.º
Cidadãos portadores de deficiência

1. Os cidadãos portadores de deficiência física ou mental gozam plenamente dos direitos e estão sujeitos aos deveres consignados na Constituição, com ressalva do exercício ou do cumprimento daqueles para os quais se encontrem incapacitados.
 
2. O Estado obriga-se a realizar uma política nacional de prevenção e de tratamento, reabilitação e integração dos cidadãos portadores de deficiência e de apoio às suas famílias, a desenvolver uma pedagogia que sensibilize a sociedade quanto aos deveres de respeito e solidariedade para com eles e a assumir o encargo da efectiva realização dos seus direitos, sem prejuízo dos direitos e deveres dos pais ou tutores.

domingo, 23 de setembro de 2012

Uma semana agitada

Gostaria de dizer que foi uma semana atípica mas foi uma semana, infelizmente, muito típica de... setembro!
 
A febre de 3ª feira, foi apenas térmica e talvez, digo eu, provocada pelo stresse da situação, o Afonso ficou muito triste pelos acontecimentos e ainda na 4ª feira estava mais agitado do que o normal.
 
Na 5ª e na 6ª feira já esteve muito bem.
 
As terapias foram todas alteradas, na 3ª feira, pela febre e pelo fato de ter ido ao agrupamento, na 4ª teve fisioterapia mas não fomos à piscina, estava muito cansado e adormeceu enquanto lanchava, com a colher dentro da boca...
Na 5ª feira a C. ficou doente e passou o dia a vomitar...
Na 6ª feira fui para a porta do jardim de infância, distribuir uma carta aos pais onde lhes dava conhecimento do sucedido, a C. continuava doente e de tarde decidimos descansar...
 
No sábado, já com o apoio do pai regressámos à acunputura e à hidroterapia, ambas as sessões correram muito bem.
 
O fim de semana foi passado em casa, a C. voltou a piorar no sábado à noite e no domingo de manhã tivemos que ir ao hospital... 
 
  

terça-feira, 18 de setembro de 2012

Afinal falei cedo demais...

Se ontem, primeiro dia do novo ano letivo, o Afonso tinha todos os apoios necessários, educadora de ensino especial e auxiliar de ação educativa, hoje quando o fui buscar fui informada que ia ficar sem auxiliar a partir de amanhã.
 
Nem sei o que dizer...

Hoje fiquei com algumas certezas: Não podemos confiar nas pessoas NUNCA.

Nós continuamos tranquilos porque confiamos na equipa do jardim de infância e sabemos que o Afonso, os restantes meninos com n.e.e. e os meninos sem n.e.e., continuarão a ser tratados com toda a dignidade e respeito que merecem, como diz a coordenadora "pensando sempre no supremo interesse da criança" .
 

quarta-feira, 21 de março de 2012

Conferência Parlamentar sobre a Educação Especial

Hoje, tive o enorme privilégio de participar na Conferência Parlamentar sobre a Educação  Especial.

O tema central da Conferência era o Decreto-Lei 3/2008 mas muitos outros temas foram abordados.

As oradoras, Drª Margarida César e a Drª Manuela Sanches Ferreira, fizeram apresentações distintas.

Identifiquei-me particularmente com a Drª Margarida César, que se considera pouco alinhada e a quem eu me referi, na altura em que pude participar no debate, como "desalinhada", dando-lhe os parabéns e agradecendo a sua intervenção, pois revi-me e tenho a certeza que muitos pais deste país também, na sua intervenção.

A sua apresentação incidiu muito sobre a CIF e a sua pouca funcionalidade e complexidade e apresentou propostas alternativas para a elaboração do PII, como o diagnóstico funcional.

Falou de inclusão e escola inclusiva e a contradição de usarmos em simultâneo a palavra integração cujo o significado é completamente diferente.

Em relação à terminologia utilizada, deixou várias sugestões, a que mais se adequa ao nosso caso "deficiência motora" deveria ser substituída por "espectro da mobilidade". Este novo termo agrada-me sendo que nunca usei ou usaria o outro.

Foi uma experiência fantástica e tive a oportunidade de conhecer outras realidades, outras preocupações, que por desconhecimento ou por ainda ser muito cedo, em relação ao ensino secundário por exemplo, nunca tinham merecido a minha atenção.

Tive a oportunidade de participar no debate e dar voz a uma das maiores dificuldades que nós e tantos outros pais, enfrentamos todos os anos: a colocação de auxiliares de acção educativa.

Acho que a minha participação foi positiva, apesar de estar nervosa, não é fácil falar para 400 pessoas. Sabia o que queria falar mas não escrevi nada porque pensei que não teria oportunidade de participar e também muito emocionada. É impossível falar do Afonso, da paralisia cerebral, das enormes dificuldades motoras e da sua gravidade e da ajuda que necessita para fazer tudo, sem que tal aconteça.

A comissão vai efectuar audições publicas onde teremos oportunidade de participar em debate aberto de perguntas e respostas.

Podemos enviar à comissão, numa folha A4, sugestões, preocupações ou duvidas. Uma oportunidade rara, que não podemos deixar de aproveitar.

A sala do Senado, onde a Conferência decorreu é linda e esta experiência fez-me sentir que vivo  em democracia, onde podemos expressar livremente as nossas ideias.

sexta-feira, 7 de outubro de 2011

A escola e a inclusão

Integração

A integração, é um processo dinâmico e multifactorial que supõe que pessoas diferentes, que pertencem a diferentes grupos sociais se reúnam sob um mesmo objectivo ou preceito.

Integração implica sempre o esforço coordenado, planificação conjunta e a convivência pacífica entre as pessoas que formam o grupo. Esta é a única forma onde as partes podem constituir um todo, sem perder a sua individualidade.


Inclusão

Quando falamos de uma sociedade inclusiva, pensamos naquela que valoriza a diversidade humana e fortalece a aceitação das diferenças individuais. É dentro dela que aprendemos a conviver, contribuir e construir juntos um mundo de oportunidades reais (não obrigatoriamente iguais) para todos.

Isso implica uma sociedade onde cada um é responsável pela qualidade de vida do outro, mesmo quando esse outro é muito diferente de nós.

Inclusão ou integração?

Semanticamente incluir e integrar têm significados muito parecidos, o que faz com que muitas pessoas utilizem esses verbos indistintamente. No entanto, nos movimentos sociais, inclusão e integração representam filosofias totalmente diferentes, ainda que tenham objetivos aparentemente iguais, ou seja, a inserção de pessoas com deficiência na sociedade.

Inclusão *

Não quer disfarçar as limitações, porque elas são reais

Inclusão: a inserção é total e incondicional
Integração: a inserção é parcial e condicional

Inclusão: exige rupturas nos sistemas
Integração: Pede concessões aos sistemas

Inclusão: mudanças que beneficiam toda e qualquer pessoa
Integração: Mudanças visando prioritariamente a pessoas com deficiência

Inclusão: a sociedade adapta-se para atender às necessidades das pessoas com deficiência e, com isso, se torna mais atenta às necessidades de TODOS
Integração: pessoas com deficiência se adaptam às necessidades dos modelos que já existem na sociedade, que faz apenas ajustes

Inclusão: defende o direito de TODAS as pessoas, com e sem deficiência
Integração: Defende o direito de pessoas com deficiência

Inclusão: o adjectivo inclusivo é usado quando se busca qualidade para TODAS as pessoas com e sem deficiência.
Integração: O adjectivo integrador é usado quando se busca qualidade nas estruturas que atendem apenas as pessoas com deficiência consideradas aptas.

A escola e a inclusão

Os objetivos tradicionais na educação de pessoas com necessidades educativas, ainda se orientam por conseguir alcançar comportamentos sociais controlados, quando deveriam ter como objetivo que essas pessoas adquirissem cultura suficiente para que pudessem conduzir sua própria vida. Ainda vivemos num modelo assistencial e dependente quando a meta da inclusão é o modelo da competência e autonomia.

É um modelo baseado no deficit, que destaca mais o que a criança não sabe fazer, do que aquilo que ela pode realmente fazer.

Essa postura é um problema ideológico, por que o que se esconde atrás dessa atitude é a não-aceitação da diversidade como valor humano e a perpetuação das diferenças entre os alunos, ressaltando que essas diferenças são insuperáveis.

A escola inclusiva é aquela onde o modelo educativo subverte essa lógica e pretende, em primeiro lugar, estabelecer ligações cognitivas entre os alunos e o currículo, para que adquiram e desenvolvam estratégias que lhes permitam resolver problemas da vida quotidiana e que os preparem para aproveitar as oportunidades que a vida lhes ofereça.

Todos teremos de aprender a "ensinar a aprender".

A cultura da diversidade é um processo de aprendizagem permanente, onde TODOS devemos aprender a compartilhar novos significados e novos comportamentos de relações entre as pessoas.

Nota: O conteúdo das definições acima referenciadas "Inclusão*" são de autoria de Cláudia Werneck, extraído do primeiro volume do Manual do Mídia Legal, segundo o site www.fraterbrasil.org.br de onde foram retirados alguns excertos das informações aqui transcritas. Consulte o site para ter acesso ao texto integral. A definição de integração foi retirada de conceito.de.

terça-feira, 16 de agosto de 2011

Emprego: Mãe

O que era para ser um emprego em par time, tornou-se um emprego a tempo inteiro...

Não há tempo para dormir, para comer, para ir às compras, ao cinema, fazer uma caminhada, sem alguém que nos ajude...

Fomos contratadas sem ter opção de recusa mas, como em tudo na nossa vida, vamos dar o nosso máximo, o melhor de nós em cada momento, sem deixar qualquer tarefa por fazer...

Porque temos orgulho em ser excelentes profissionais!!!

terça-feira, 30 de novembro de 2010

A trajetória de uma mãe especial

"E foi assim...
Quando eu pensava que você não era
Tive que aceitar que era
E aprender a te amar mesmo assim.
Quando eu imaginava que você não podia
Você foi lá e fez.
Nos momentos difíceis, eu me desesperava
E você sorria.
Nos momentos de dor, eu sofria
E você lutava...
E vencia! É uma guerreira!
Como eu queria ser.
E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio.
Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir.
Nas horas de dores você luta
Nas dificuldades você ri.
Onde te julgam coitado
Você se faz vencedor.
Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer.
Sem sentar, sequer,
Você mudou minha postura.
Sem andar,
Você me fez caminhar.
Com todas as suas dificuldades
Você me ensinou a resolver as suas e as minhas.
Mesmo antes de falar sua primeira palavra
Ensinou-me o diálogo.
Os seus defeitos visuais
Fizeram-me enxergar.
A sua imaturidade
Fez-me madura.
E com sua dependência diária
Você me fez independente.
Lutando, você me ensinou a lutar.
Vencendo adversidades, me mostrou como vencer.
Você, Grande GUERREIRA!
Fez de mim, mulher! Forte e vencedora.
Obrigada filha, pela sua existência.
Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência.
Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitado.
Você é única e grandiosa.
Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha:
SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA!
Eu te amo, querida,
E dou graças à Deus pela sua vida"

Texto do livro "A trajetória de uma mãe especial" retirado do blogue Mãe de uma criança especial

segunda-feira, 31 de maio de 2010

Reflexões sobre a inclusão

A frequência do pré-escolar é, sem dúvida, muito importante e todas as crianças deveriam ter acesso ao jardim-de-infância.

Para uma criança sem dificuldades a entrada no pré-escolar aos cinco anos de idade, prepara-a para o ensino básico, sendo que um ano, até pode ser suficiente, para que possa fazer uma boa integração e uma aprendizagem com sucesso.

Contudo, o mesmo não acontece com uma criança com necessidades educativas especiais de carácter permanente, como é o caso do Afonso. Um ano lectivo é manifestamente insuficiente para que seja feita uma integração adequada, que o possa preparar para ingressar, com êxito, no ensino básico.

Com estes despachos, que visam tornar o ensino primário obrigatório, estamos, como é infelizmente, normal neste país, a tomar o caminho da solução mais fácil. Ou seja, em vez de criarem novas estruturas, novas salas, eliminamos as crianças de três e quatro anos, que deixam de ter acesso ao jardim de infância PUBLICO.

E já agora, para os pais que não têm condições financeiras para colocar os seus filhos no ensino privado, onde ficam estas crianças?

O Afonso tem capacidades cognitivas e afectivas adequadas à sua idade e um grave atraso motor.

É necessário proporcionar ao Afonso e a todos os meninos com nee, todas as condições, de forma a maximizar as suas potencialidades, com o objectivo de promover uma aprendizagem com sucesso, menor dependência e a maior funcionalidade possível.

Para que estes objectivos possam ser alcançados são imprescindíveis as aprendizagens e experiências com os seus pares, o acompanhamento diário, pela educadora de infância, pela educadora de ensino especial e a presença de uma auxiliar de acção educativa a tempo inteiro na sala.

Porque será tão difícil, neste país, entender esta situação?

Porque continuam de forma sistemática a serem violados os direitos fundamentais destas crianças, consignados na Constituição e nas leis que existem?

Porque continuam a ser feitos despachos, melhor dizendo a despachar despachos que são ilegais e violam as leis em vigor?

Inclusão?

Como? Quando?

terça-feira, 20 de outubro de 2009

Educadora de Intervenção Precoce a caminho...

Fui ontem, FINALMENTE, contactada pelo Agrupamento de Escolas, para me informarem que a equipa de intervenção precoce tinha sido colocada e aferirem algumas informações sobre o Afonsinho, se continuava na mesma creche, se os contactos se mantinham, como ele que ele estava...

Não me informaram quando seria marcada reunião com a educadora de IP mas, eu fiquei muito feliz e pensei que tudo se estava a compor e com a cadeira chega hoje, estariam finalmente criadas as condições necessárias para o Afonsinho desenvolver um trabalho eficaz e compensatório.

Após o telefonema falei com a minha prima, que trabalha na área da saúde pediátrica e está em contacto com a professora que é responsável pelo Ensino Especial no nosso Concelho e transmiti-lhe a minha felicidade pela colocação da educadora e pelo facto da professora me ter ligado, algo que nunca tinha acontecido no passado e por, pensei eu, a equipa estar mais organizada e com uma responsável definida.

Pois é, enganei-me, afinal quem conseguiu COLOCAR as educadoras, não foi o Ministério da Educação ou o Ministério do Trabalho e da Solidariedade ou a CM da Amadora mas, a SIC!!!!


segunda-feira, 19 de outubro de 2009

Hidroterapia em tons cinzentos...

Hoje, começámos a aula na piscina de água menos quente mas, foi por pouco tempo porque a água estava bastante fria e a temperatura exterior também não ajudava.

A aula correu bem, parece que à segunda-feira é dia da terapeuta Rita, exigente, muito exigente, à quarta é dia de trabalho e muito, muito mimo e claro ao sábado é o dia da mamã.
A Rita puxou muito mas, mesmo muito pelo Afonsinho que não esteve totalmente receptivo, o mesmo se passava comigo, hoje sentia-me cansada e não me apetecia mesmo nada estar dentro de água.

A determinada altura a Rita solicitou a ajuda da C. para provocar turbulência para ajudar o Afonsinho a ficar sentado, proporcionando-lhe maior equilíbrio, também a C., não estava muito receptiva e levou um "ralhete" da terapeuta.

O ano passado a C., portava muito mal, leia-se protegia o irmão, afligia-se com os mergulhos e com as situações mais radicais, tinha dias que era simplesmente insuportável.

Este ano, uma vez que me acompanha sempre nestas aulas, porque não tem escola e não tenho onde a deixar, pedi-lhe para brincar, nadando, mergulhando, sem se intrometer na aula ou incomodar. Pedido que tem cumprido na perfeição, por isso foi com grande tristeza que hoje ouviu a Ritinha e confesso que eu também fiquei triste e não gostei do tom usado.

Claro, que a C., só vai para dentro de água porque tem a devida autorização da Rita, assim, como já levámos inúmeras pessoas da família, sempre a convite mas, de facto talvez seja um abuso da minha parte, o facto de a levar sempre comigo...

Claro, que se tal não fosse permitido também não poderia fazer as aulas nestes dias, nem a estas horas, o que certamente iria limitar o numero de aulas que o Afonsinho poderia usufruir.

A C., a minha princesa, é ainda uma menina com apenas 11 anos, a quem pedimos de forma insistente e constante que tenha atitudes e se comporte como se já fosse adulta.

A C. trata o Afonsinho de forma exemplar.

É completamente apaixonda pelo irmão a quem ama de forma incondicional, desde o primeiro dia em que o conheceu...

Dá-lhe banho, muda-lhe a fralda, veste-o, despe-o, dá-lhe comer, brinca com ele...

Já falei várias vezes sobre esta "exigência" que continuamente, de forma mais ou menos consciente, a sujeitamos.

Claro, que o irmão tem dificuldades e ela tem que ajudar e partilhar esta vivências mas, será que não estamos a exigir de mais?

A C. é uma menina muito especial, responsável, empenhada, trabalhadora, uma grande amiga e companheira de todas as horas, de todas as alegrias...
Esta menina é FANTÁSTICA!!!!

quinta-feira, 15 de outubro de 2009

Tudo na mesma...

Mais de um mês após o inicio do ano lectivo, o Afonsinho continua sem Educadora de Intervenção Precoce.

Não obtemos resposta de ninguém. A SIC ainda não emitiu a reportagem, a DREL não se digna a responder aos nossos e-mail assim como o agrupamento de escolas, entretanto recebemos uma resposta da Câmara Municipal cujo o resultado prático foi NENHUM!!

«Encarrega-me a Sr.ª Vereadora do Pelouro da Educação, Carla Tavares, de acusar a recepção da sua comunicação que mereceu a melhor atenção.

Quero sublinhar que ficamos sensibilizados e solidários com a sua preocupação, que será com certeza a de outros pais e encarregados de educação de crianças com Necessidades Educativas Especiais de carácter permanente.
Neste sentido, e apesar da colocação e/ou destacamento dos professores, nomeadamente os de Ensino Especial, e da aplicação das Medidas Educativas segundo a legislação em vigor, não ser da competência da Câmara Municipal, os nossos serviços estão a recolher informação junto dos serviços competentes sobre as possíveis soluções para esta situação, das quais lhe daremos conhecimento logo que nos seja possível, enviando desde já as nossas desculpas pelo atraso da nossa resposta, e por esta não lhe dar uma perspectiva de solução definitiva face à situação apresentada.

Aceite os melhores cumprimentos

O Chefe da Divisão Sócio-Educativa L. V»

Contudo, para provar que continua tudo mas, mesmo tudo na mesma a cadeira que devia ter sido entregue na semana passada, afinal ainda não chegou. Previsões? para a próxima segunda-feira, o que em Portugal não quer dizer, rigorosamente nada!!!

terça-feira, 13 de outubro de 2009

Acção Qualidade de Vida

«A Associação Salvador, consciente dos custos inerentes a uma vida com qualidade para as pessoas portadoras de deficiência motora, da escassez de apoios e de meios e da realidade económica da maioria das famílias portuguesas, promove a Acção Qualidade de vida.
Com esta acção pretende-se dar apoio directo e pontual a pessoas com paraplegia, tetraplegia ou que se desloquem em cadeira de rodas no seu dia-a-dia.
Estas acções destinam-se a indivíduos que careçam de meios que facilitem o seu dia-a-dia o que, consequentemente, obstrui a sua qualidade de vida.
Os fundos destinam-se às categorias da Saúde, Equipamentos e/ou outros.

Candidaturas de 2009: Inscrições abertas até 18 de Novembro de 2009»


Mais informações em http://www.associacaosalvador.com

quarta-feira, 16 de setembro de 2009

Inclusão e Sucesso Educativo

Exmºs Senhores

A Lei Orgânica do Ministério da Educação, o Despacho nº 4/2008, de 6 de Junho de 2008 atribui à Equipa Multidisciplinar competências para a Inclusão e Sucesso Educativo, sendo uma delas a que abaixo cito.

«Promover a inclusão educativa e social, o acesso e o sucesso educativo, a autonomia, a estabilidade emocional, assim como a promoção da igualdade de oportunidades, a preparação e o prosseguimento de estudos ou para uma adequada preparação para a vida profissional e para uma transição da escola para o emprego de crianças e jovens com necessidades educativas especiais de carácter permanente»

Sou mãe do AFONSO, com 2 anos de idade, que tem paralisia cerebral, que o afecta a nível motor, sendo o seu grau de incapacidade motora de NOVENTA E CINCO POR CENTO (95%).

O Afonso foi acompanhado no ano lectivo 2008/2009 por uma educadora de intervenção precoce.
No Relatório Circunstanciado – Final do Ano Lectivo, de acordo com o artigo 13º do Decreto-lei 3/2008, APROVADO pelo Presidente do Conselho Pedagógico da escola de referência, Agrupamento de Escolas de ................, foram aprovadas as MEDIDAS A APLICAR NO PRÓXIMO ANO LECTIVO, uma vez mais de acordo com o Decreto-Lei 3/2008.

«…no mínimo 4 tempos por semana, por um docente de Educação Especial/Intervenção Precoce. Precisa de ter 1 adulto só para ele, para ajudar a interagir com os outros, a explorar as actividades, ajuda na higiene e alimentação.»

Assim, solicitei ao Conselho Pedagógico (presidente e vice-presidente do Conselho executivo), uma reunião com a educadora, para planeamento das actividades do Afonso.

A 8 de Setembro, recebi uma resposta via e-mail do Exmº Senhor ..................– Director, onde me informava «… que neste momento, ainda não se encontra colocada nenhuma educadora na Intervenção Precoce.»

Enviei então para o Exmº Senhor ..................., coordenador da Equipa de Apoio às Escolas dos Concelhos de ......................, um mail onde para além da minha preocupação, pela a situação, lhe pedia para me informar quando seriam colocadas as educadoras.

Esperei por uma resposta, até hoje dia 16 de Setembro, uma vez que por despacho da Senhora Ministra, o ano lectivo deveria ter inicio entre 9 e 15 de Setembro, que infelizmente NÃO CHEGOU.

Obviamente, que esta é uma situação MUITO GRAVE, para crianças que necessitam de todo o apoio, para que possam ser integradas com sucesso e que as suas potencialidades sejam maximizadas de forma a adquirem a melhor autonomia possível.

Contudo, esta situação ganha contornos de escândalo, uma vez que no fim do ano lectivo 2008/2009, era do conhecimento do Conselho Pedagógico, da coordenação da Equipa de Apoio às escolas e consequentemente dos responsáveis, nesta área, do Ministério da Educação e da Vereação da Câmara Municipal da ........, que TODA A EQUIPA, composta por TRÊS educadoras, NÃO IRIA CONTINUAR A TRABALHAR, NESTE AGRUPAMENTO, o que foi transmitido aos pais e encarregados de educação.

A minha indignação é enorme!

O meu filho e tantas outras crianças, continuam a ver o seu futuro hipotecado, por pessoas que deviam zelar pelos seus interesses, cabendo a nós, pais, a missão de LUTAR, continuamente, dia após dia, com imenso desgaste emocional, físico e financeiro, para fazer cumprir os DIREITOS que a Legislação lhes confere.

Melhores cumprimentos

Dina Oliveira Mota

Texto de apresentação AR

Exmºs Senhores

Venho, uma vez mais, como pessoa autónoma e independente, tentar levar, ao vosso conhecimento, um assunto que defende o interesse de cidadãos portugueses, que ainda não têm e poderão nunca vir a ter, as condições necessárias, para o fazerem.

Não tenho obtido, infelizmente, da parte dos deputados e deputadas, que nos representam no Assembleia da República, excepção feita a alguns, a quem muito agradeço, qualquer “tipo” de resposta ou interesse aos assuntos expostos. Assuntos estes, que revelam o estado precário, em que criamos e educamos os nossos filhos.

Despeço-me com a esperança que o texto em anexo, solicite em Vª Exa. interesse suficiente, para que possa ser apresentado junto do seu grupo parlamentar, para que possam reflectir e no próximo mandato, possam fazer a DIFERENÇA.

Cordialmente
O texto de apresentação foi alterado de acordo com o destinatário

Começou a "Luta"...

Hoje e após ter terminado o período de inicio do novo ano lectivo, decidi começar a minha"luta" pelos direitos do Afonsinho e o direito a ter uma educadora de intervenção precoce, assim escrevi um texto onde denuncio a situação.

Este texto foi enviado para os presidentes dos grupos parlamentares, vereadora do pelouro e vereadores da oposição da nossa Câmara Municipal, para o coordenador da Equipa de Apoio às Escolas, para o nosso agrupamento, para alguns órgãos de comunicação social e ainda alguns contactos ligados à educação que gentilmente a minha amiga Cláudia me facultou.

terça-feira, 8 de setembro de 2009

De novo em LUTA...

Neste país só com muito ESFORÇO, muito DESGASTE físico e emocional, muita LUTA, se consegue obter o que é nosso por direito...

Na semana passada enviei um pedido de agendamento de uma reunião com a nova educadora de intervenção precoce que vai acompanhar o Afonsinho, neste ano lectivo, recebi hoje a resposta, super adequada, tendo em consideração que o ano lectivo está definido, por despacho da senhora ministra com inicio entre, 9 e 15 de Setembro.

«Vimos por este meio informar V. Exa. que neste momento, ainda não se encontra colocada nenhuma educadora na Intervenção Precoce.
Mais Informamos que logo que haja resposta a esta situação, entraremos em contacto com V. Exa.

Com os melhores cumprimentos.

O Director
D. N. A.»

Ok, lá vamos nós outra vez mas, será que para que o Afonsinho usufrua do ÚNICO apoio gratuito que o estado nos disponibiliza POR DIREITO, temos que estar constantemente a desgastar-nos, a enervar-nos, em reuniões, a enviar mails, em telefonemas?

Não basta, que TUDO, escola, terapias, produtos de apoio, TUDO, seja pago por nós?

Não basta, estarmos-nos constantemente a substituir ao estado?

Não basta???

Porque é que temos que PAGAR DUAS VEZES, por aquilo que temos direito?

Porque é que continuamos a descontar e quando o Afonsinho precisa de uma cadeira de posicionamento temos que pagar CINCO MIL EUROS se a queremos ter?

Este blogue foi iniciado para escrever de mim para mim, o que me ia na alma, o dia a dia do Afonsinho, como forma de terapia. Sei que muitas pessoas, muitas mães e muitos pais o lêem e que infelizmente, muitos, estarão como nós, na mesma situação sem educadora de intervenção precoce.

Assim, lanço um apelo para que nos possamos unir e junto da Comunicação Social e do parlamento, nos façamos ouvir, com uma voz FORTE.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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