Segurar o lápis sozinho...

Hoje, acordámos cedinho porque o Afonso tinha que ir fazer as análises pré-operatórias. Como sempre, dirigimo-nos a Miraflores, onde para além de ter atendimento prioritário, o Afonso é atendido por uma técnica fantástica, sensivel e muito humana, que o trata com todo o carinho do Mundo.

O Afonso, portou-se muitiiiiisimo bem e apesar de fazer o padrão assimétrico, quando a agulha foi colocada, rapidamente recuperou o tónus e como um verdadeiro herói, suportou todo o processo sem chorar!

Claro que teve direito a um diploma de super valente!

 

Depois de tomar o pequeno almoço, fomos para a escolinha hoje já fora de horas. Chegámos ao mesmo tempo que a Mariana, a terapeuta da fala, que o continua a acompanhar no treino para o acesso ao computador.

 

Esteve muito bem na escolinha e hoje pela primeira vez conseguiu segurar, sozinho, num lápis fazendo uma pinça perfeita (motricidade fina, durante imenso tempo, a educadora e a assistentes estavam maravilhadas com o enorme feito!

 

Esta semana cumpriu o plano da cadeira conseguindo sentar-se 6 minutos (3 ampulhetas, na x-panda sem birra.

 

De tarde após uma semana em que só tivemos terapias na Liga, fisioterapia e terapia ocupacional, com o Afonso sempre muito bem, voltámos ao Medek. A Marta, regressada do Chile e com mais um nível de CME, introduziu novos exercícios, o Afonso foi reagindo bem mas de forma intermitente.

Fazemos agora uma paragem nesta terapia mas continuaremos a trabalhar com a Marta, na fisioterapia de recuperação do joelho.

 

Um dia, mais um dia, perfeito...

Por aqui...

só boas notícias...

 

As últimas semanas têm sido de adaptação: ao medicamento e às novas terapias e de planeamento devido à cirurgia ao joelho.

 

No jardim de infância continua  a ter o apoio com a educadora de ensino especial e com a terapeuta da fala, a ausência de uma auxiliar é notória em todas as situações do dia a dia...

Esta luta, agora silenciosa, aqui neste blogue, não está esquecida, muito pelo contrário, apenas está a ser feita de forma mais inteligente e os "adversários" deixaram de ser informados das nossas estratégias.

 

Tivemos reunião no JI com a equipa da Liga e a equipa do JI e cordenação do EE, onde foram debatidos os problemas que o Afonso apresenta e definidas estratégias para a reslução dos mesmos. Ou seja, cadeira, cadeira, cadeira...

 

Ficou decidido que, à semelhança do que aconteceu com o standing, iria começar a ser sentado, várias vezes ao dia, o que é muito difícil no contexto atual, em que apenas existe uma assistente operacional na sala e são necessárias duas pessoas para o sentar de forma correta e que ia ser feito um mapa onde vai ser descriminado o numero de vezes em que foi sentado e o tempo.

O que encontrei, uma vez mais, na equipa do JI foi uma enorme vontade de ajudar o Afonso mas a grande verdade é que é muitíssimo difícil, com uma pessoa a menos conseguir dar-lhe a atenção necessária...

 

O outro assunto foi a comunicação. A introdução do computador esta a correr bem, dentro do possível, o mesmo é dizer, uma vez mais, que faltam recursos humanos para que o Afonso seja devidamente acompanhado. Ainda assim, combinámos que eu iria ligar todos os dias o computador quando chegasse e deixá-lo preparado para que a auxiliar o pudesse acompanhar, pelo menos, no acolhimento.

 

Estas são as duas situações problemáticas e chaves para a autonomia do Afonso: sentar na cadeira e comunicar e uma vez que retiraram a auxiliar que estava na sala é praticamente impossível, por exemplo, a educadora do regular se dedicar a ele, uma vez que tem mais 19 crianças na sala...

 

Como se vê, só boas notícias...

 

As nossas manhãs e tardes, são agora preenchidas com novos exercícios e novas terapias. O CME está a correr muito bem, o Afonso gosta das sessões e da terapeuta e os exercícios em casa, alguns deles, já estão a correr bastante bem.

Na Liga, na fisioterapia e na terapia ocupacional, também tem estado muito bem, nas ultimas sessões vimos um Afonso trabalhador e participativo, excelentes sessões.

Na terapia cubana, esteve, como sempre muito empenhado e após a rezinguice inicial, esforça-se para fazer os exercícios.

 

Continuamos sem piscina, uma vez que decidimos mudar para a hidroterapia na Liga, após mais uma lamentável história, que também não tem lugar aqui neste blogue e agora com a situação do joelho, só iremos recomeçar em fevereiro.

 

Por isso aqui neste blogue só o lado positivo do caminho, o restante está no outro lado do caminho...

 

 

Expect the unexpected

Hoje acordámos com muiiito sono, o Afonso está muito cansado e preguiça urgentemente de descanso, este vai ser um fim de semana de dolce fare niente..

 

No jardim de infância começou o dia com a terapeuta da fala. Tinha combinado com ele que se ia sentar na cadeira, na x-panda, durante a actividade de acolhimento e ele tinha concordado, só aguentou dois minutos e a atividade foi feito sentado no tapete.

 

Depois do almoço a S. perguntou-lhe se ele queria ir para o standing ou para a cadeira e ele escolheu a cadeira, aguentando desta vez dez minutos sem fazer birra.

 

Hoje foi dia de magusto na escola e depois de ir bucar as suas castanhas ao fogareiro, seguimos para mais uma sessão de CME.

 

A viagem, foi uma vez mais, tranquila sem qualquer birra.

 

A sessão correu muito bem mas, hoje em cima da marquesa o Afonso não queria ficar de pé e a Marta foi trabalhar com ele para o tapete.

 

A Marta estava sentada no chão e o Afonso entre as pernas delas, de repente, levantou-se, pondo-se em pé e primeiro com a perna esquerda e depois com a direita passou por cima do obstáculo (a perna da M.) e começou a andar!!!

 

O movimentos apanhou-nos completamente desprevenidos e não conseguimos gravar este momento histórico!

 

Depois esteve na tábua de equilíbrio (não sei se é assim que se chama) sentado, durante cerca de quinze minutos, com apoio das mãos,  só com uma mão apoiada, às vezes levantava a direita, outras a esquerda, simplesmente fantástico.

 

 

Ainda treinou o exercício de gatas, em cima da tábua mas com bolas por baixo como se de um carrinho se tratasse.

 

Muito interessante esta terapia. Confesso que os exercícios ainda são difíceis para mim e que não entendo muito bem o funcionamento dos mesmos mas, a grande verdade é que o Afonso fez movimentos em três sessões que nunca o vi fazer em cinco anos.

 

Hoje emocionei-me, comovi-me e acreditei, mais do que nunca, que o Afonso ainda tem muito potencial para desenvolver.

 

 

Viva, Viva, Viva !!!

Novas terapias

No fim de semana voltámos ao trabalho, com três sessões de terapia cubana, na segunda regressámos ao trabalho caseiro e no jardim de infância mantemos a terapia da fala e o apoio de ensino especial.

 

Ontem após a sessão de fisioterapia na Liga, tivemos a nossa primeira sessão de CME. Muitos exercícios novos, alguns que já conhecíamos mas que são feitos de outra forma, essencialmente na forma como é feita a "pega" ou seja a posição das mãos.

A sessão correu bem e o pai gostou da terapia e ainda aprendeu alguns exercícios que vai ter que fazer, uma vez que exigem mais força física.

 

O Afonso esteve muito bem, apesar de muito cansado e foi dando algumas respostas positivas. Foi colaborante e participativo e não ouvimos uma única queixa.

 

Hoje iniciámos o dia com vinte e cinco minutos de exercícios e ao contrário da minha primeira impressão, até consegui executar os exercícios com "relativa" facilidade e o Afonso colaborou, apesar de serem 7h30 da manhã...

 

Depois pequeno almoço e seguimos para o jardim de infância, a viagem de carro foi calma e silenciosa.

 

Hoje, no JI, começou o dia com terapia da fala, a Mariana continua a achar que ele tem enorme facilidade no acesso com o olhar mas mantém grandes dificuldades de posicionamento. Esteve sentado na x-panda e apesar do bom posicionamento mantém a birra e vai "buscar" o padrão de hiper-extensão que agora está mais lateralizado.

 

Estive a falar com a educadora de EE que refere exatamente as mesmas queixas. Amanhã a fisioterapeuta da Liga vai ao JI para fazer avaliação do standing, uma vez que o Afonso tem estado muito pouco tolerante, queixa-se muito e não conseguimos perceber se é por causa do joelho, das talas, dos sapatos que são novos e têm um arco plantar maior e vamos tentar, uma vez mais, experimentar outra cadeira (graças à enorme disponibilidade da Sara que me vai emprestar uma das cadeiras do Quico) para ver se conseguimos obter algum sucesso.

 

O Afonso esteve muito bem no JI mas à semelhança dos últimos dias acharam muito calmo, calmo demais, uma vez que até adormeceu ao colo da S. depois do almoço. Pensamos que será devido ao aumento da dosagem do medicamento mas temos que lhe dar mais tempo para percebermos se esta nova dose é muito elevada para ele. Contudo apesar de estar molinho, tem conseguido e querido trabalhar e mantém melhores posturas, menor hiper-extensão, mãos bem abertas, vamos mesmo ter que aguardar...

 

De tarde mais uma sessão de CME, hoje também com o fato do Pediasuit, no fim da sessão. No CME esteve muito bem, voltou a estar muito tranquilo e a esforçar-se, no tapete com o fato, mostrou-se bastante incomodado e não reagiu bem aos exercícios.

Temos que ir com calma, uma vez que é tudo novo, para ele e para nós mas, estamos muito contentes com a reação dele à terapeuta e à mudança de terapias, uma vez que está entusiasmado e quando lhe perguntamos se quer trabalhar com a Marta e se está a gostar, responde-nos com um sorriso e um enorme "sim".

 

Lanchou e adormeceu de imediato, estava muito cansado.

 

A nossa semana de terapias mudou e agora vamos fazer três sessões de CME por semana (2ª, 4ª e 6ª ), mantemos as terapias na Liga (3ª e 5ª), a terapia cubana (ao fim de semana), a terapia da fala e a acunputura. A Hidroterapia vai ser feita na Liga (3ª e 5ª) e aguardamos a avaliação para darmos início à terapia que até agora, tem sido a favorita do Afonso. O Afonso já conheceu o terapeuta N. e está entusiasmado por trabalhar com ele.

 

O nosso trabalho caseiro também sofreu alterações, uma vez, que agora temos que acrescentar mais 45 minutos diários de exercícios logo pela manhã.

 

Não foram semanas fáceis. Procurar novas terapias, fazer avaliações mas pensamos que, uma vez mais, e como sempre tem acontecido, mudámos para melhor!

Cuevas Medek Exercises - CME

O método Cuevas Exercício Medek (CME), é uma abordagem fisioterapêutica para crianças que sofrem de atraso de desenvolvimento motor causado por uma síndrome conhecida ou desconhecida não-degenerativa que afeta o Sistema Nervoso Central.
Esta terapia pode ser aplicada a crianças a partir dos 3 meses até alcançar e controlar a marcha independente. O uso desta terapia pode ser...

limitada pelo tamanho da criança e peso, porque o terapeuta praticante de CME precisa de expor a criança à gravidade, através de um apoio distal progressivo.
Esta abordagem foi criado e desenvolvido por Ramón Cuevas, fisioterapeuta chileno, durante os anos setenta em Caracas, Venezuela.
O pressuposto fundamental do CME baseia-se na necessidade de reforçar o potencial de recuperação natural das crianças com compromisso de desenvolvimento. Esta propriedade subjacente do Sistema Nervoso Central continua a impulsionar o processo de desenvolvimento, mesmo após as sequelas estarem estabelecidas.

A reação natural do "potencial de recuperação" por si só não tem suficiente para que a criança adquira as competências do desenvolvimento motor normal. Por este motivo é fundamental que a criança inicie a terapia aquando dos primeiros sinais de alerta de perturbação de desenvolvimento.

O nível final de independência motora alcançado pela criança dependerá dos seguintes factores:
1) O reconhecimento precoce da perturbação de desenvolvimento motor.
2) A existência de potencial cerebral de recuperação.
3) A aplicação atempada de uma abordagem confiável de terapia motora.
4) A execução constante de exercícios apropriada até conseguir o controlo motor total.

Características do CME
1. Provoca o aparecimento de funções motoras automáticas, anteriormente ausentes.
2. A cooperação e motivação da criança não são requisitos em fisioterapia CME.
3. Expor a criança a influência natural da força da gravidade com a progressão gradual ao apoio distal.
4. Manobras de alongamento são integrados na fisioterapia CME.
5. Condição de alto tónus muscular nos membros inferiores não é um obstáculo para estimular o controlo de posição em pé.
6. Um período experimental propõe-se demonstrar os resultados a curto prazo de Fisioterapia CME (8 semanas).

Na primeira avaliação é definida a idade motora da criança, juntamente com os pais são definidos 3 objectivos de tratamento que devem ser alcançados em 8 semanas.
Após as 8 semanas, a criança deve ser reavaliada, se os 3 objectivos forem atingidos a família é aconselhada a continuar a terapia. Se 1 ou 2 objectivos forem atingidos a família deve escolher se pretende continuar. Se nenhum objectivo for atingido, então é necessário compreender porquê e aconselhar a família a procurar outro meio de reabilitação.

Para além das sessões de terapia com um fisioterapeuta certificado em CME, é definido um programa de exercícios para ser realizado pelos cuidadores. Deste modo, um programa de 8 semanas de terapia continuada é constituído pelas terapias com o fisioterapeuta e pelas terapias com os cuidadores. Os exercícios devem ser realizados 5 dias por semana, 2 vezes por dia.

 

Informação retirada de Gabinete de Fisioterapia e Osteopatia

Avaliação CME

As últimas semanas foram de re-organização, uma vez que, contra a nossa vontade, fomos forçados a alterar o nosso plano de terapias.

 

A primeira avaliação que fizemos foi o Método Cuevas Medek Exercise - CME.

 

A terapeuta conquistou de imediato o Afonso, a avaliação concluiu que a idade motora do Afonso são cerca de três meses e meio e definimos os três objetivos a alcançar no primeiro período de tratamento que dura oito semanas. Temos que fazer duas sessões de exercícios por dia, dois períodos de 45 minutos, o que significa que vamos ter que aprender os exercícios para os poder fazer em casa.

 

Ainda não definimos a periodicidade da terapia, uma vez que vamos fazer outra avaliação no sábado e só na segunda-feira iremos definir o plano de tratamentos.

 

Achei os exercícios difíceis de fazer e não fiquei muito entusiasmada, porque não sei como vou conseguir organizar o tempo do Afonso para conseguir trabalhar, ainda mais, em casa.

 

A Marta explicou-me com muita paciências alguns exercícios, para o controlo de cabeça e fortalecimento do tronco, que eu vou tentar trabalhar com o Afonso.

 

Quando o F. chegou do trabalho, estive a explicar-lhe os exercícios e fui fazendo com o Afonso e de repente o Afonso só se queria pôr em pé (ele que não tem força nos joelhos) e começou a dar passos, atrás de passos...

 

E...  o entusiasmo chegou rapidamente!