Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 16 de agosto de 2014

Em jeito de diário III - dia 63 a contagem acabou!

E, finalmente, chegámos ao fim!

Hoje o Afonso tirou as talas e ligaduras e comemoramos com uns belos mergulhos na piscina!




Já iniciámos o segundo período de férias.

Os primeiros dias têm corrido bastante bem, ontem e hoje o tempo esteve fantástico, o que nos permite estar a maior parte do tempo no exterior da casa.

O Afonso tem dormido bem, a alimentação também tem melhorado e está quase a comer o necessário para ter uma alimentação saudável, completa e equilibrada.

Retomamos as nossas terapias caseiras.
No primeiro dia coloquei o colete do Upsee, as talas de barbas nos braços e estivemos a trabalhar a posição de sentado com o apoio dos braços. Começou por reclamar imenso, não queria estar sentado, não fazia força nos braços mas após algum tempo, começou a colaborar e conseguiu ficar sentado sozinho. Fizemos exercícios, passivos, de pernas e braços, alongamentos, massagens nas pernas e eletroestimulação, acabou por adormecer com os eletrodos colocados.

No segundo dia já esteve mais colaborante e trabalhou mais músculos das pernas com a electroestimulação, no terceiro dia fomos surpreendidos com o Afonso a fazer força nos braços, na posição de esfinge e a conseguir controlar a cabeça...

As nossas terapias caseiras estão, portanto, a correr muitíssimo bem e a partir de hoje, vamos aumentando o trabalho gradualmente, até conseguirmos voltar a fazer carga e à posição de pé.

Estar dentro de água é, como sempre, o seu maior prazer e a felicidade que demonstra não é explicável por palavras mas não é o único motivo para as suas gargalhadas deliciosas: dançamos, cantamos, jogamos à bola, brincamos no jardim...

segunda-feira, 11 de agosto de 2014

Em jeito de diário III - dia 58

Após a 2ª parte da cirurgia, que acabou por não se revelar nada fácil, o Afonso voltou às noites mal dormidas, às dores, à perda de apetite, aos vómitos e consequentemente voltou a perder peso, de tal forma, que está mais magro do que após a cirurgia!

Entretanto, já acabou o antibiótico, a expectoração já desapareceu quase por completo e iniciamos agora uma alimentação mais equilibrada mas ainda deficiente.

Mantém ainda as talas e os pontos, vamos ver amanhã quando mudar o penso se já caíram.  Os ferros (fios de Kirschner) foram retirados através de uma incisão em x, excepto no dedo mindinho do pé esquerdo, a incisão foi feita na base do dedo e no pé direito, no dedo indicador na junção do dedo com o pé, este um corte "mais aberto" e que por esse motivo tinha um aspeto mais assanhado.

Se tudo correr dentro do esperado a próxima semana será a ultima, ou seja, iremos retirar as talas e as ligaduras.

Já iniciamos, com a Anditec, a avaliação para o uso do "iPad" com varrimento. A resposta do Afonso, com acesso com a mão, foi muito positivo e iniciamos agora o treino motor, o movimento do braço.
À semelhança do que aconteceu com o acesso pelo olhar, as palavras de ordem são trabalho, mais trabalho, treino e mais treino!




Esperam-nos semanas de muito trabalho, de reabilitação das cirurgias, de reabilitação motora, regularização dos hábitos alimentares e de sono mas também de muita brincadeira, de praia, de piscina, de passeios, porque em meados de setembro iniciamos uma nova fase, o Ensino Primário.

Continuamos a caminhar...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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