Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...
Mostrar mensagens com a etiqueta Hidroterapia. Mostrar todas as mensagens
Mostrar mensagens com a etiqueta Hidroterapia. Mostrar todas as mensagens

domingo, 19 de janeiro de 2014

Encontrar o equilibrio...

As duas primeiras semanas foram de muito descanso e pouco trabalho. O Afonso praticamente ainda não foi ao jardim de infância, nos 3 dias que foi, correu tudo bem.

Iniciamos a fisioterapia, a terapia da fala e fomos à terapia ocupacional mas só nesta 5ª feira, aliás foi o único dia em que cumprimos, jardim de infância e terapias.
O Afonso continua com muito sono! Ou acorda muito tarde de manhã e já não vai ao JI ou adormece depois do almoço e já não vai às terapias da tarde.

Na primeira parte do ano, ou seja, até junho, a prioridade vai ser conseguir o equilíbrio. Temos que conseguir proporcionar-lhe as terapias necessárias, a frequência do jardim de infância e os períodos de férias e descanso que tanto precisa.
Assim decidimos alterar o plano de terapias. Mantemos a fisioterapia 4x semana, a terapia cubana e a acupuntura e reduzimos a terapia ocupacional para 1x semana e cancelámos a hipoterapia, esperamos iniciar a hidroterapia no mês de fevereiro 2x semana mas ainda aguardamos a confirmação dos horários.

Ainda não conseguimos iniciar a terapia da fala para a comunicação aumentativa no computador mas na escola não temos criadas as condições necessárias, devido à falta de assiduidade e estamos a estudar a aquisição de um novo produto de apoio que lhe irá proporcionar um melhor posicionamento e alinhamento do tronco e da cabeça, condições essenciais para a correta utilização do computador.

Estamos também muito atentos ao comportamento e vamos iniciar um estudo sobre os problemas comportamentais que o Afonso apresenta.

Tivemos consulta de nutrição e o Afonso continua muito bem. Pesa agora 15 Kg e mede 113 cm, mantém a alimentação hipercalórica e hiperproteica com suplementação, voltamos em junho para nova consulta.

O importante, nesta fase, é mesmo o equilíbrio, depois de meses muito difíceis, temos que dar ao Afonso o tempo necessário para a sua recuperação, um dia de cada vez, ao seu ritmo, sem qualquer tipo de pressão...


terça-feira, 3 de dezembro de 2013

Terapia da Fala

Por aqui continua tudo a correr bem.

Iniciamos o nosso dia com sessões de fisioterapia e depois seguimos para o jardim de infância. O Afonso vem apresentando melhorias na recuperação dos joelhos e no JI tem evoluído, especialmente na motricidade fina e agora já gosta de pintar. Continua a aceitar a cadeira, tem dias melhores e outros nem por isso e já fica no standing por longos períodos sem queixas.

De tarde mantemos a terapia ocupacional e a hipoterapia e no sábado mais um tratamento de acunputura

Ontem fizemos avaliação de terapia da fala. Explicamos à terapeuta os nossos objetivos: respiração, pontualmente trabalho oro/facial, soprar, beber por uma palhinha, no fundo trabalhar os músculos necessários à produção de palavras.A oralidade é o nosso único objetivo, uma vez que todas as outras competências estão adquiridas e temos terapia da fala, apesar de ainda não termos iniciado, para a comunicação aumentativa. 

Ouvimos falar de conceitos novos, é sempre muito bom quando ouvimos coisas novas, quando encontramos técnicos que aceitam o desafio, que não desistem sem sequer tentar, que acreditam que com muito trabalho é possível.

Assim, vamos iniciar a terapia da fala na Love4kids - Estimulação e Desenvolvimento Infantil  inicialmente uma vez por semana se tudo correr bem, ou seja, se o senhor Afonso colaborar, avançaremos depois para as duas sessões semanais.

Mais uma terapia no nosso plano de trabalho semanal, agora já só falta iniciar a hidroterapia.


domingo, 17 de novembro de 2013

Semana após semana...

... continuamos a desenvolver o nosso trabalho.

Após uma semana doentinho, felizmente uma doença ligeira,  no dia 28 de outubro,  regressámos às terapias e ao jardim de infância.

O jardim de infância continua a correr muito bem. O Afonso continua a preferir o trabalho em grande grupo do que o trabalho individual, contudo, agora que tem o standing na escolinha,  já vai colaborando mais.
Quando chega à sala, senta-se na cadeira, faz a marcação de presença e participa no acolhimento: dia, data, o tempo, na contagem, identificam os meninas e as meninas que ficaram em casa, tudo com o computador, através do acesso com o olhar ou com o écran tátil. Participa em todas as dinâmicas de sala, um dia destes esteve a fazer exercício físico, marchou com os amigos, com ajuda, trabalha-se assim, a brincar, a posição em pé e o "treino de marcha", senta-se no tapete para ouvir uma história, uma poesia, cantar, falarem do dia a dia.
A alimentação, quer no lanche da manhã, quer no almoço, corre normalmente bem, tem comido menos bem nos dias em que é peixe, está mesmo a crescer...
Depois do almoço vão para o recreio e aqui utiliza a cadeira, o standing e por vezes também fica sentado no tapete, agora que o frio e a chuva chegaram, começam a ficar na sala e é aí que brincam, às 13h vou buscá-lo e seguimos para as terapias da tarde.

Agora estamos sem piscina, decidimos voltar ao Solinca, o que só acontecerá em janeiro, porque queremos voltar a trabalhar com a antiga terapeuta do Afonso. Compensamos o trabalho dentro de água com hidromassagem e massagens diárias, apenas desenvolvemos uma parte do trabalho, relaxamento e alongamentos mas o Afonso não se estava a adaptar à piscina, a água nunca estava na temperatura desejada ao fim de 10/15 minutos já estava com frio, acabávamos por utilizar essencialmente a jacuzzi e conseguimos o fazer esse trabalho em casa.

Na fisioterapia, continua a desenvolver um trabalho muito positivo, um trabalho muito diversificado, uma vez que na Love4Kids, existem uma enorme variedade de equipamentos, o que lhe proporciona experiências diferentes todos os dias, o que para ele é uma enorme mais valia. Faz mobilização, fica em pé agarrado por elásticos, agarra-se com as mãos, faz saltos em suspensão e a Marta consegue que vá fazendo flexão dos joelhos, anda na elíptica, no cavalo mecânico, joga à bola, anda de bicicleta, senta-se na cadeira, no shake...


Temos ido muito pouco à Liga mas quando conseguimos ir, continua a desenvolver um trabalho positivo na terapia ocupacional.
A hipoterapia está a correr melhor, ainda apresenta alguma hiperextensão mas no fim da sessão está com um tónus excelente, foram dois anos de ausência, a fisioterapeuta com que trabalhava não vai estar durante este ano letivo e está por isso a adaptar-se a conhecer uma nova terapeuta, temos que ir com calma e paciência.

Continuamos com o nosso trabalho caseiro, até porque a Marta está sempre a mandar-nos tpc's -carga dinâmica, jogar à bola, sentar no chão com as pernas em borboleta, sentar com as pernas a 90º, para além do nosso trabalho regular, rampa, tábua de equilíbrio...

Continuamos a caminhar...

domingo, 20 de outubro de 2013

Grandes e boas novidades!

Esta semana o Afonso foi todos os dias ao jardins de infância e teve o apoio com a educadora de ensino especial.
 
Já está completamente integrado, os amigos recebem-no com grande alegria,  quando chega senta-se na cadeira  e começa a participar nas tarefas diárias, gosta de participar nas atividades de grande grupo, adora poemas e poesia mas ainda não se mostra muito disponível para o trabalho individual, especialmente se estiver sentado na cadeira mas, mesmo assim esta semana já se mostrou mais interessado no computador e na comunicação.
Os dias correram muito bem, exceto na sexta-feira em que não esteve muito bem, não queria estar sentado, fez birras (estava encharcado quando o fui buscar), não quis almoçar, enfim estava em dia não, na verdade estava muitíssimo cansado e nós que queremos que ele volte rapidamente às suas rotinas, não nos apercebemos do seu cansaço, afinal ele acorda por volta das 6h30 e chega da escola às 13h30, ou seja acordado há 7 horas, com fisioterapia e o trabalho desenvolvido no JI.

As terapias tem corrido muito bem. Continuamos a fazer fisioterapia diariamente, exceto à 3a feira, terapia ocupacional e voltámos à hipoterapia, esta semana não fomos à piscina, compensando com trabalho em casa: standing, tábua de equilíbrio, hidromassagem e massagens.
Continua a usar as bandas dos dedos dos pés, que estão excelentes, bem como a luva DMO que já usa durante todo o dia e está a correr muito bem, mantém o tónus normalizado nas mãos durante todo o dia, com as mãos relaxadas e bem abertas, deixou de fazer o dedo em gatilho, reduziu o padrão que ia buscar ao braço esquerdo e tem uma melhor rotação externa do braço, só ainda não vimos melhorias no posicionamento  do pulso que ainda apresenta, uma posição abaixo da considerada funcional (ou seja com uma posição de 10o, ligeiramente levantado), necessária, por exemplo para se segurar.
 
Em todas as nossas rotinas, estão presentes desde sempre a aprendizagem e a vivências de novas experiências.
 
O Afonso abre a pasta de dentes, segura na escova e coloca a pasta, abre e fecha a torneira, acende a luz, abre a gaveta para escolher a roupa, penteia-se...
Todas estas experiências são-lhe proporcionadas, com a ajuda necessária, diariamente e têm sido fundamentais para o seu desenvolvimento. Agora estamos a descobrir novas capacidades, logo estamos a proporcionar-lhe novas experiências.

Alteramos o tapete e agora, temos o espaço da garagem, o espaço tátil, onde colocamos os jogos com contas, os enfiamentos (a pedido dele), o espaço das construções e o espaço dos jogos de tabuleiro.
 
Esta semana fomos surpreendidos com o pedido para fazer enfiamentos, já sabíamos  que ele conseguia segurar na conta mas agora também já quer segurar no fio e utilizar a agulha (motricidade fina, vou escrever "quase" que impensável para o Afonso), agora também já consegue agarrar nos brinquedos e transporta-los para outro sítio, ainda não sabe abrir a mão de forma suave e acaba por os largar, será este o próximo trabalho a desenvolver, também o vimos, na fisioterapia, segurar-se com a mão direita no cavalo mecânico, ainda não consegue com a esquerda devido ao posicionamento do pulso, não consegue fletir o necessário para ficar agarrado.
 

Conseguiu sozinho e por iniciativa própria, agarrar e levar este jogo, com a mão esquerda, até ao sofá.
 
Agora que consegue ficar em pé, começámos também a proporcionar-lhe novas experiências, vai em pé no elevador, carrega no andar, sabe perfeitamente qual o andar para subir e para descer, abre a porta da rua (temos um interruptor dentro da escada), toca à campainha, ou seja, tudo o que seja para fazer em pé está a começar a fazer, apoiado por nós e com a nossa ajuda, escusado será dizer que está mais feliz do que nunca.
 
Esta semana começámos a utilizar o cavalo mecânico na fisioterapia, mais uma agradável surpresa, o Afonso adora o movimento e fica relaxado em cima do cavalo, fazendo com que a Marta consiga que ele faça uma maior flexão da perna, esta semana chegamos perto dos 100o. Esta semana esteve mais refilão, um comportamento bem mais caraterístico dele, a Marta também tem "puxado" mais por ele.
 
Só tivemos terapia ocupacional na segunda-feira, a sessão correu bem e o Afonso esteve participativo, contudo, não estivemos na sala de TO, logo o trabalho foi o  possível de desenvolver e é bem diferente e menos do agrado do Afonso, na 5a feira a sessão foi cancelada o que sucedeu pela segunda vez consecutiva. A Fundação Liga atravessa um momento de grandes alterações, alterações que não compreendo e com as quais não concordo...
 
Após dois anos, na sexta-feira regressamos à hipoterapia. A sessão não correu muito bem, eu pelo menos achei que não, apesar de não ser essa a opinião das terapeutas mas eu confesso que já não estou habituada ao Afonso fazer tanta hiperextensão, esticou-se mais em 30 minutos, do que no último mês ou mais.
O Afonso já vinha com uma irritabilidade, como há muito não via, depois já não estava habituado à terapia, tinha que carregar no switch para o cavalo andar, ele agora está habituado ao computador e para piorar a situação, queria sempre dizer "anda" oralmente, logo ia buscar o padrão de hiperextensão e claro queria o cavalo sempre em andamento mas ao longo da sessão foi conseguindo alguns momentos com bom controlo de tronco e de cabeça, conseguiu por algumas vezes manter as mãos apoiadas na argola para se agarrar e foi relaxando a perna direita à medida que a sessão decorria apresentando uma boa flexão no fim da sessão e especialmente esteve sempre sorridente e bem disposto.

No sábado foi a acupuntura e no carro do pai, a cadeira continua a ter picos e ele continua a refilar mas o tratamento correu muito bem e ele conseguiu cumprir o protocolo e manteve as agulhas durante o tempo necessário, já não fomos à piscina porque adormeceu e no domingo estava previsto irmos ao Oceanário, acordou tarde e sem grande disposição, que piorou ao longo do dia, começando a mostrar sinais de estar doentinho.

Foi uma semana de grandes ganhos mas também de grande cansaço e apesar de me sentir mal por não cumprir todas as terapias, tenho que reconhecer que ele precisa de descansar e que durante a semana vou ter que lhe dar umas folgas, ora do jardim de infância, ora das terapias da tarde.

domingo, 13 de outubro de 2013

A nossa semana...

correu muito bem.
O jardim de infância tem sido uma agradável surpresa. O Afonso tem estado muito bem. Fica sentado por períodos consideráveis, apesar de ainda se recusar a trabalhar sentado. Tem tido um comportamento bastante bom, mesmo muito bom, especialmente se tivermos em consideração que esteve tanto tempo em casa.
Já iniciou o trabalho no computador.
Come o iogurtinho a meio da manhã e tem almoçado bem, exceto em dois dias que não gostou do almoço.
Continua a não querer ir à casa de banho na escola, o que é complicado porque retém a urina e só vai à casa de banho quando chega a casa.
Continua a dormir mal chega da escola e só conseguimos cumprir o plano de terapias na 5ª feira, em que foi à fisioterapia e à terapia ocupacional, nos outros dias tem ido à fisioterapia mas fazemos o standing, a carga dinâmica na tábua de equilíbrio, a hidromassagem e as massagens em casa, compensando a falta do standing na escola e a falta da piscina, as viagens são feita sem som de fundo, com um menino tranquilo.
Ainda não levámos o standing para a escola, porque ainda só consegue estar por pequenos períodos, 10, 15 minutos no máximo e temos algum receio em relação ao posicionamento. 

A fisioterapia continua a correr muito bem, com o Afonso a mostrar melhorias todos os dias, na terapia ocupacional desenvolveu um bom trabalho, deixando inclusive que o terapeuta lhe fizesse flexão da pernas.


Ontem fomos buscar a luva DMO. Começou com uma hora, devendo aumentar uma hora por dia durante os primeiros cinco dias, a partir do sexto dia é para usar durante todo o dia.
Ontem usou durante uma hora, sem qualquer queixa, ficou ligeiramente marcado mas as marcas desapareceram rapidamente. Hoje fez a sessão de terapia com a luva e descuidamo-nos com as horas e usou cerca de 3 horas, as marcas voltaram a desaparecer rapidamente e notámos melhoria no posicionamento da mão e na quebra do padrão.
Continuamos também a usar as bandas para correção dos dedos e após três semanas as melhorias são incríveis, os dedos estão direitinhos.

Já marcamos também a viagem para Madrid, onde vamos fazer os novos dafos e nova avaliação do therathogs.
  
Iniciou a terapia cubana, que correu muito bem, voltámos a ouvir o Afonso a refilar, o normal enquanto faz a mobilização  e a massagem mas também o vimos a rolar, a fazer flexões na bola, a dobrar as pernas, a fazer carga, a dar uns passinhos...
Hoje, foi à piscina com o pai e o irmão, os companheiros do fim de semana e também correu muito bem, continua sem querer fazer bolhinhas para respirar mas já vai batendo as pernas e os braço, mentem o equilíbrio em cima da bolacha, faz lateralizações, mergulhos e a sessão acaba na jacuzzi para fazer alongamentos. Na piscina continuamos a ter, com mais ou menos trabalho, um menino feliz...

domingo, 6 de outubro de 2013

Horários definidos

Esta semana  ficámos com os horários definidos, exceto a terapia da fala, que será feita em contexto escolar e ainda não está definido.
O nossos dias vão iniciar-se com sessões de fisioterapia, exceto à 3ª feira, depois o Afonso vai para o jardim de infância e tem apoio de ensino especial, às 3ªs, 4ªs e 5ªs, nesta fase almoça na escola e sai depois do almoço.
As nossas tardes vão ser preenchidas, por sessões de terapia ocupacional, às 2ªs e 5ªs, por hidroterapia às 3ªs e 4ªs e por hipoterapia às 6ªas.
No fim de semana irá fazer acupuntura  ao sábado quinzenalmente alternando com a terapia cubana que será ao sábado e domingo de manhã, de tarde iremos fazer piscina em família.
Para além das terapias teremos também muito trabalho caseiro para fazer, muita televisão para ver, muitos livros para ler, muitos passeios para dar e muitas brincadeiras para fazer.
Temos 10 meses de paragem e duas cirurgias para recuperar, por isso vamos com calma, decidindo dia a dia o que podemos fazer.

quarta-feira, 25 de setembro de 2013

Voltámos à terapia ocupacional

No domingo, fomos à praia mas o calor já não é o mesmo. O Afonso esteve a brincar na areia e esteve dentro de água, continua com bastante força nas pernas, não cedendo com as ondas, posiciona bem os pés e continua a querer dar os seus passinhos, sempre com inicio na perna esquerda e com dificuldade na direita, a água estava bastante fria e não foi possível voltar à água nem deixá-lo "nadar".
 
Na segunda voltámos à fisioterapia e fomos pela primeira vez à terapia ocupacional na Liga. O terapeuta gostou muito de ver o Afonso e ele fez uma excelente sessão.
 
Estivemos a falar com a fisioterapeuta, uma conversa que não se revelou fácil mas que fizemos questão de ter.
Abandonámos a fisioterapia na Liga, porque decidimos seguir novos caminhos, novos métodos, novas abordagens, contudo a fisioterapeuta foi muito importante no desenvolvimento do Afonso e para nós fará sempre parte da nossa equipa maravilha.
 
Em casa mantemos o trabalho caseiro, a carga dinâmica, o standing, a hidromassagem e as massagens, a electroestimulação, oclusão, o uso do óculos, do cross tape....
 
Hoje foi dia de piscina, como temos o pai durante este semana, fomos à piscina de manhã.  O Afonso continua a melhorar a cada dia que vamos à piscina e vamos conseguindo desenvolver algum trabalho ao mesmo tempo que lhe proporcionamos momentos lúdicos, de grande prazer e felicidade. 

domingo, 8 de setembro de 2013

Acabaram as férias...

Já regressámos a casa e esta semana foi a semana das consultas, dos exames da família toda exceto o Afonso que só tem consultas no dia 26.
 
Já iniciámos a piscina e tem corrido muito bem. O Afonso está super feliz e meio a sério, meio a brincar já começou a desenvolver algum trabalho produtivo.
 
No fim se semana fomos à Festa do Avante. A primeira experiência do Afonso em festivais e a assistir a concertos ao vivo.
 
Levámos a x-panda, que é excelente, o Afonso vai bem posicionada e aguentou sem fazer birras. Enquanto andávamos pelas tasquinhas, provando vários petiscos, portou-se muito bem.



Quando fomos para a zona do palco principal, adorou a musica, as luzes, dançou, uma maravilha mas depois adormeceu e aqui a cadeira torna-se inútil, uma vez que não dá para rebater o encosto para trás, acabou por dormir ao colo do pai, que ficou sentado na manta.


 
 Acabámos por não ver o ultimo grupo mas foi uma experiência muito positiva, com o Afonso a comportar-se de forma adequada.

sábado, 31 de agosto de 2013

Swimtrainer

A minha querida amiga Vânia ocupa o primeiro lugar do Top das mães que conhecem e estão sempre a par das novidades e dos lugares mais incríveis (e baratos) para as comprar.

Este ano, foi com a ajuda dela, ajuda é uma força de expressão porque foi ela que tratou de tudo, que comprámos a cadeira para o carro, que há tanto tempo procurávamos, a adaptada tinha preços proibitivos, por um valor quase simbólico, tendo em consideração os custos elevadíssimos dos produtos de apoio.

Durante uma da nossas conversas ela falou-me de uma bóia que permitia aos nossos meninos nadarem sozinhos, uma vez que tem apoio de tronco e alças. Apesar do João apresentar um controlo motor melhor que o Afonso, decidimos comprar a bóia, quer dizer pedi à Vânia para a comprar.

A bóia chegou mas, o Afonso não se adaptou muito bem. Até aceitou a bóia, apesar das alças mas estava sempre a virar-se, a perna com a tala flutuava e ele ia com a cabeça para a frente, ou seja, para dentro de água. Decidi não desanimar e guardei a bóia para voltar a experimentar quando o Afonso tirasse a tala.

Falei com a Vânia e contei-lhe a falta de sucesso mas ela disse-me que o João tinha melhorado gradualmente e que entretanto já conseguia nadar sozinho, no blogue A viagem do meu João há um vídeo fantástico, uma verdadeira delicia!

Na quinta-feira, depois do Afonso ter alta, voltámos a usar a bóia, o Afonso mantinha as dificuldades, apesar de não ter tala a perna continuava a flutuar. Na sexta já se conseguia manter por alguns momentos equilibrado mas ainda engoliu uns pirolitos, hoje teve uma postura fantástica, com excelente controlo de tronco e de cabeça, apesar de ainda não movimentar muito as pernas, ficámos surpreendidos...


Ontem foi assim

Segunda iniciamos a piscina e vou introduzir a bóia, como mais um exercício. A água quente,  vai permitir-lhe estar muito mais tempo dentro de água, uma vez que agora, a água da piscina é fria.

As nossas melhores amigas, estão, na maior parte do tempo, distantes em termos de localização mas perto, muito, muito perto porque nos acompanham, porque caminham connosco, porque estão sempre disponíveis para partilhar e para ajudar.

Obrigada é fantástico ter amigos tão especiais.

sexta-feira, 31 de maio de 2013

Ultimo dia na piscina...

E depois da ultima sessão de sacro na quarta-feira, hoje terminamos as sessões de fisioterapia na piscina, foi a melhor sessão que tivemos durante os quase dois meses e meio de trabalho após a cirurgia ao joelho e tendão da perna direita.

Hoje vimos um menino alegre e sorridente, que empurrou a bola com as mãos, que fez bolhinhas, que manteve uma posição razoável em cima do fantasma com um bom controlo de cabeça, que fez mergulhos...
Antes de entramos na água disse-lhe que era o ultimo dia porque íamos de férias e voilá fez-se luz e o miúdo lá decidiu divertir-se dentro de água.





 
Agora entramos em período de pré-férias uma vez que ainda vamos manter as terapias na Liga mais uma semana, terça e quinta mas nos outros dias, se o tempo ajudar, já serão dias de praia e depois férias, as tãos desejadas férias depois de meses em casa e antes da próxima cirurgia que se aproxima velozmente....

Não existem planos para o novo ano letivo. Em relação à escola aguardamos, com tranquilidade, a resposta ao nosso pedido de adiamento, será como tiver de ser, se for diferido continuaremos no mesmo jardim de infância, se for indeferido o Afonso irá frequentar o primeiro ano do ensino básico.

Em relação às terapias, sabemos bem o que queremos e o que vamos fazer, apenas não temos data para as iniciar.
A única duvida é mesmo a piscina, uma vez que não estamos muito contentes com a que frequentamos nos últimos meses mas gostamos imenso da terapeuta, a B., que desenvolveu um trabalho muito válido, apesar da total falta de colaboração do senhor Afonso.
Fica em aberto a possibilidade de voltarmos,  como sempre, a prioridade será o Afonso e o que for melhor para ele será o que vamos fazer.


segunda-feira, 20 de maio de 2013

Reflexões sobre a piscina...

A piscina, a água, as inúmeras possibilidades de desenvolvimento que proporcionavam ao Afonso, foi desde muito cedo, uma das nossas grandes prioridades, de tal forma, que aos quatro meses e meio estávamos na  piscina da Cidade Universitária a fazer testes e aos seis meses e um dia,  22 de junho de 2007, o Afonso iniciava, a terapia que maiores benefícios e maior desenvolvimento lhe trouxe.
 
Ao longo do nosso percurso, por motivos vários, fomos mudando de piscina e consequentemente de terapeuta.
 
Quando o Afonso começou as terapias na Liga, em março de 2008, começamos também a fazer hidroterapia na Liga mantendo a natação adaptada na Cidade Universitária. Com a entrada no colégio em outubro de 2008, o Afonso deixou de fazer piscina na Liga, por incompatibilidade horária e depois de muito procurar e graças à ajuda preciosa, da minha melhor e mais querida amiga, Cláudia, descobrimos o Solinca do Colombo e a terapeuta Rita.
 
Em dezembro de 2008, fizemos a avaliação mas na altura uma otite impedi-nos de começar de imediato mas, mesmo sem o conhecer, o Afonso foi convidado a participar na festa de Natal e começou assim a nossa aventura, muito bem sucedida, com a Rita.

Foram quatro anos de muitas aprendizagens, em que a hidroterapia se tornou a terapia favorita  do Afonso e onde vimos evoluções fantásticas e muito improváveis, tendo em consideração o diagnóstico.

No inicio de outubro  de 2012, uma divergência, grave, entre mim e a Rita acabou por nos fazer abandonar o Solinca, entretanto veio a consulta com o Prof. Abel Nascimento, a cirurgia e os meses de imobilização.
 
Em março o Afonso teve alta e iniciámos a procura de nova piscina, uma vez que na Liga a piscina estava inativa com uma avaria e voltar ao Solinca não era sequer hipótese.

Chegámos assim, com a ajuda de grandes amigos, à Municipália, a piscina municipal de Odivelas. Aqui, na avaliação, conhecemos uma terapeuta, também ela de nome Rita, que nos deixou entusiasmados e com a esperança de que tínhamos encontrado a "nossa" piscina. Os acessos eram bons, o estacionamento privilegiado em frente à entrada da piscina, as pessoas simpáticas, as instalações adequadas e bem equipadas para pessoas com necessidades especiais, quer os balneários, quer as piscinas, uma equipa multidisciplinar composta por fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais.

A simpatia, afinal não era assim tão simpática, o estacionamento, nunca foi privilegiado, uma vez que as obras para arranjar o piso, iniciaram-se no dia da inscrição e os buracos por lá continuam, os balneários, bem equipados mas para além de nunca saberem da chave ou qual o balneário para o Afonso, estava sempre molhado e ainda tinha que ser partilhado com outras pessoas, que não hesitavam em fazer queixa, como nos aconteceu, porque apesar de ter a roupa toda guardada dentro do saco, cometi o crime de pendurar o casaco do Afonso no 3º cabide, quando havia "apenas" quatros cabides, como se fosse muito difícil pegar no casaco enorme e pesado de uma criança e pendura-lo no 2º cabide ou como se eu soubesse que nesse dia iria ter que partilhar o balneário com outra pessoa, o tempo de espera com o Afonso molhado porque alguém se tinha esquecido de entregar a chave ou  ainda estava a usar o nosso balneário, a chamada de atenção com  modos rudes e grosseiros, porque cometemos mais um crime e não usámos as botinhas de plástico quando íamos secar o cabelo ao Afonso, eu bem disse à senhora que não me importava que ela mas calçasse, uma vez que com o Afonso ao colo não é possível retirar as botinhas do dispensador e calça-las...
 
Dentro de água, as coisas também não têm sido famosas, não pela terapeuta S., que começou com o Afonso nem pela terapeuta B., que se esforçaram por o conquistar e desenvolver um trabalho válido mas essencialmente pela falta de colaboração e participação do Afonso.

Para agravar a situação houve dias em que o ambiente estava frio, dias em que a água estava fria e não havia vaga no tanque de hidroterapia ou a água do próprio tanque estava fria, a total impossibilidade, ao contrário do que me foi dito na avaliação, de mudar de piscina quando estas situações aconteciam ou como tinha pedido na avaliação que a sessão terminasse sempre no tanque com água mais quente para realizar os exercícios, fundamentais, de relaxamento e mobiliação, não segundo a coordenadora era completamente impossível uma vez que as bactérias da água passariam de uma piscina para outra. Como? Então e as bactérias que as terapeutas traziam quando vinham a correr de uma sessão para a outra, mudando de piscina?

A burocracia, foi outro dos problemas que encontramos. Começamos logo mal, quando pagamos 15 dias de sessões, quando iniciamos as sessões quase no fim de Março, ficando assim com sessões por compensar, o que era extremamente complicado uma vez que fazíamos 5 sessões por semana e ao sábado era impossível compensar e tínhamos que faltar à Liga à 3ª feira para poder fazer as compensações.
 
Depois no mês de abril tivemos uma série de consulta, às quais não podíamos faltar o que nos fez ficar ainda com mais sessões por compensar, enfim uma trapalhada...
 
Neste mês de maio, já só com três sessões semanais, os dias combinado, seriam às 4ªs, 6ªs e domingos mas tivemos que alterar a sessão das 4ªs para as 2ªs. A terapeuta B. tinha horário disponível e assim ficou combinado.
 
Agora imaginem o meu espanto quando na 5ª feira, percebi que tinha um numero incontável de chamadas da coordenadora, nessa manhã enviei-lhe um SMS onde lhe explicava que o meu telemóvel tinha ficado em casa do meu pai, para além de ter tentado ligar, sem sucesso, para a Municipália. Durante a 5ª  e 6ª feira os telefonemas sucederam-se. Uma vez  que o local onde me encontrava não me permitia atender, acabei por enviar um sms com o contato do Fernando pedindo-lhe que entrasse em contato com ele, depois de mais e mais telefonemas a senhora lá decidiu falar com o Fernando. O recado urgente, que justificava tantos e tantos telefonemas, era que a sessão de 2ª feira, tinha que ser feita às 14h30 e com ela, ou seja, terapeuta ocupacional.
Enviei-lhe novo sms  onde lhe dizia que já tinha combinado tudo com a terapeuta B. e que nesta altura pensava que era melhor o Afonso trabalhar só com ela, uma vez que estava mais adaptado (durante estes 2 meses o Afonso só fez  3 sessões com a TO) e mesmo assim, devido à falta de colaboração dele estava a ser extremamente difícil desenvolver um trabalho válido.
No sábado mais telefonemas e no fim do dia um sms, onde me informava que a sessão tinha que ser feita às 14h30 e com ela...

Aqui não falamos de pessoas mas do que é melhor para o Afonso e neste momento o melhor é trabalhar só com a fisioterapeuta, a B., que se tem mostrado uma profissional competente, que apesar de ter um menino que não faz praticamente nada e se recusa a colaborar, tem procurado diferentes estratégias para o cativar e motivar, uma enorme paciência, não o forçando mas também não desistindo de desenvolver um trabalho válido com ele.
 
Existem dois motivos para as pessoas não atenderem o telemóvel, simplesmente não podem ou então não querem...
No meu caso ainda existem mais alguns, esquecer-me do telemóvel em vários sítios, a dormir no carro, por exemplo, acontece inúmeras vezes, esquecer-me de o tirar do silencio, deixa-lo em casa, estar nas terapias, estar com os meus filhos ou marido e simplesmente não o levar, todos os meus amigos e familiares já sabem que o mais fácil é mesmo ligar ao Fernando, quando não conseguem falar comigo, eu e o telemóvel não temos uma boa relação...
 
Não entendo, a  sério que não entendo as pessoas mas o problema deve ser mesmo meu, uma vez que, como costumo dizer,  sou um bocadinho ou mesmo muito anormal e além disso tenho um íman que atrai idiotas...
 
Resumindo e concluindo, como fui dizendo ao longo do mês de maio, aos terapeutas, em casa, à família, aos meus amigos "tenho saudades do Solinca e da Rita!"
 
Tenho saudades da Rita, do seu método de trabalho e da "desorganização" organizada do Solinca Colombo, longe da perfeição mas num ambiente familiar onde nos sentíamos em casa. Onde fazíamos menos sessões no inverno e compensávamos na primavera e no verão fazendo períodos intensivos com grandes benefícios para o desenvolvimento do Afonso.
 
Tenho saudades da Rita mas o pior de tudo é que o meu filho tem muitas saudades da Rita e não percebe porque os "grandes" se zangam e porque é que está naquela piscina.
 
Tenho saudades da Rita, apesar de todas as divergências que possam ter existido e existiram e foram graves, nunca ninguém me ouviu pôr em causa o excelente trabalho que desenvolveu com o Afonso ao longo dos quatro anos em que trabalhou com ele e como o importante é o meu filho e não as minhas divergências pessoais, voltar ao Solinca Colombo é, cada vez mais, uma forte probabilidade.

O fim das terapias aproxima-se, devido à cirurgia e às férias que vamos fazer antes da mesma e por isso e tendo em consideração a minha tentativa para aprender a relativizar as situações, vou simplesmente abdicar das sessões que tenho para compensar, simplesmente não estou para me aborrecer e muito menos por motivos que são obviamente internos e que nada têm a ver com o Afonso.

Adenda: Depois de ter escrito este post falei, novamente, com a terapeuta B. e afinal parece que sempre vamos conseguir fazer a sessão de 2ª, vamos ver se entretanto não vou receber mais nenhum telefonema...

domingo, 14 de abril de 2013

Terapias e muitas e boas surpresas...

Acabámos hoje, mais uma semana de terapias, que correu de forma muito positiva, com o Afonso mais participativo e colaborante.
 
Iniciámos a semana com hidroterapia e osteopatia sacro-craniana, fizemos terapia ocupacional e fisioterapia.
 
Na quinta-feira não fomos à piscina, porque agora o Afonso acorda muito tarde e neste dia acordou às 11 horas.
 
Na sexta-feira tive que o acordar às 9h30, apesar de ser completamente contra mas mais tarde fica  impossivel conseguir que ele se alimente bem e tenha tempo para tomar a medicação.
 
A B. notou logo diferença no comportamento, estava mais parado mas não apático, estava sorridente e muito relaxado.
 
Nós tivemos a primeira surpresa da semana, o Afonso foi sentado na cadeira sem qualquer birra o mesmo acontecendo no regresso.
 
No sábado retomou a acunputura e também aqui se comportou de forma fantástica, relaxado e tranquilo, conseguindo manter as agulhas durante o tempo previsto.
 
Hoje a sessão, com o pai dentro de água, foi feita no tanque de hidroterapia com água mais quente que lhe proporciona um maior relaxamento, permitindo outro tipo de trabalho. Este tanque tem jactos de jacuzzi por toda a piscina e ele adorou, sempre que estava numa zona de jactos.
 
De tarde, fomos aproveitar o primeiro dia de sol, após este inverno cinzento e tristonho, nós e a maioria dos portugueses, uma vez que apanhámos um trânsito infernal para chegar a Belém. O Afonso foi sentadinho na sua cadeira.
 
Hoje, pela primeira vez em SEIS ANOS fomos passear, como qualquer outra familia, com o Afonso sem viajar ao colo, sem birras.
 
Não há palavras para descrever o que sentimos, uma enorme, enorme, enorme, enorme felicidade...
 
Não queremos ser muito otimista mas a verdade é que ao após quatro dias da introdução do Rivotril, com apenas 2 gotas/dia, temos outro menino. Um menino que se senta sozinho no seu sofá a ver televisão, um menino que senta na sua cadeira no carro, um menino calmo e tranquilo sentado numa cadeira!
 
Amanha, avançamos para a x-panda...
 
Continuamos a caminhar, neste nosso caminho que se faz caminhando...

domingo, 7 de abril de 2013

Fisioterapia na piscina e muito mais...

E chegámos ao terceiro dia de fisioterapia com a nova terapeuta.
O Afonso aceitou muito bem a B., que para além de o fazer trabalhar, também não o pára de mimar: é beijinhos atrás de beijinhos, saltos para o ar, ondulações na piscina, tudo o que ele adora e assim com muito tato e muita sensibilidade, soube conquistar rapidamente o Afonso. Logo no primeiro dia trouxe letras com o seu nome.
O Afonso logo no  segundo dia fez a sessão praticamente sozinho com a fisioterapeuta. Pouca hiper-extensão, nenhum movimento assimétrico e a terapeuta já conseguiu que ele fizesse bolhinhas, batimento de braços e pernas, ainda com muito medo e sem querer dobrar a perna direita, carga nas duas pernas, neste momento a situação inverteu-se e é fácil fazer carga com a perna direita mas muito difícil com a esquerda. O Afonso continua a apresentar alguma resistência à mobilização mas já vai cedendo e deixa a B. trabalhar e claro a mãe também.
Já fez piscinas com o flutuador, na bolacha, a "nadar"...
Nestes últimos dias fizemos um trabalho mais intensivo com colocação do Benik, das Luvas, do Dafo, da tala de barbas e no standing. Notámos melhorias significativas na perna esquerda e na aceitação do standing, que agora já é feito sem birrinha.
Hoje, fizemos a primeira experiência com a cadeira de rodas na rua e para nossa surpresa, o Afonso colaborou e esteve muito bem, foram poucos minutos é certo mas para nós uma grande vitória, que nem mesmo o facto de uma moradora do nosso edifício, que teima em estacionar em cima do passeio, impedindo a cadeira de passar, obrigando-nos a levantar cerca de 50 Kg ou dar a volta a todo o quarteirão nos conseguiu estragar.
Para quando o civismo em Portugal?
Estamos felizes, muito felizes mais uma vez fechou-se uma porta mas abriu-se uma janela. Uma janela que promete transformar-se, rapidamente com esta equipa de fisioterapeuta e a terapeuta ocupacional, numa enorme porta de salão.
Continuamos a caminhar...

quarta-feira, 3 de abril de 2013

Terapia Ocupacional na água

Já há algum tempo que o Afonso nos vem pedindo uma cama só para ele. Quando saiu da cama de grades passou para a cama da irmã, que se abre e os dois colchões ficam lado a lado. Ele adormece sozinho e tinha uma cama só para ele mas não estava contente com a situação e queria uma cama mesmo só dele.

Não é fácil arranjar uma cama, onde o minhoca não corra o risco de cair, como já aconteceu, tendo indo parar ao hospital com um traumatismo craniano.

Conseguimos resolver a situação comprando um sofá cama, que depois de aberto fica no chão ou seja o colchão assenta diretamente no chão. Não é obviamente o melhor colchão que ele podia ter mas tendo em consideração o peso dele é bastante confortável e não existe o risco de queda.
Assim, agora deitamo-lo ele adormece sozinho e só acorda de manhã, normalmente por voltas das sete horas para ir à casa de banho.

Ontem à noite não o conseguimos deitar, porque não queria ficar sozinho, porque estava muito triste. Infelizmente continua a ser colocado em águas turbulentas, que não merece mas, com as quais vai ter que se habituar a lidar, uma vez, que vivendo neste país, será sempre vitima de discriminação.

Contudo, a noite foi tranquila e hoje de manhã, as horas foram passando e nada  do Afonso acordar. Perto das dez  horas decidi ir ao quarto espreitar e felicidade das felicidades, ali estava o Afonso, acordado e com ar de estar já há algum tempo acordado, sorridente, feliz, muito tranquilo, a usufruir da sua caminha e do seu espaço, uma maravilha!

Depois do pequeno almoço tardio, esteve a fazer standing. Ainda se mostra relutante e faz birrinha mas de dia para dia lá vai cumprindo os seus dez minutinhos de cada vez.
 
Hoje tínhamos previsto outras atividades para a manhã, que passavam pela leitura de um livro no computador e responder a perguntas sobre o livro, situação que fomos impedidos de concretizar.
 
Durante as férias da Páscoa criei uma série de fichas de trabalho: ditongos, opostos, cinco sentidos, profissões, locais, o sistema solar entre outros que vou começar agora a trabalhar com ele da parte da manhã, em casa. Aqui tem tudo o que necessita e as suas dificuldades não são impedimento para deixar de realizar nada do que deseje e precise e onde ninguém, nem mesmo uma criança de 14 anos, têm medo ou se sentem inseguras de estar com ele, de o vestir, de o acompanhar à casa de banho ou de lhe dar comer só porque foi operado a um joelho.
 
Depois do almoço, fomos para a piscina.
 
Hoje iniciámos a terapia ocupacional com uma nova terapeuta e estava preocupada pelo facto de ontem ele ter ficado muito triste e  consequentemente agitado mas, como sempre, o meu menino lutador, não se deixa abalar pelas adversidades e a sessão correu muito bem.
Voltámos a ver o Afonso a fazer bolhinhas, controlando a respiração, a fazer piscinas na posição dorsal apoiado no ombro da terapeuta, na posição ventral, alguma carga e a brincar muito fazendo as suas "maluqueiras" preferidas, rodando com a cabeça na água, pulando, todos os movimentos que o Afonso adora e o fazem soltar os seus famosos gritinhos de prazer.
 
Amanhã voltamos para mais uma sessão, desta vez de fisioterapia com a nova terapeuta que vai acompanhar o Afonso.
 
Hoje, voltámos a sentá-lo na cadeira do carro, uma vez que dada a excelente evolução da perna, que já não está sempre em extensão, já é possível. Correu bastante bem, ao fim de alguns minutos já tínhamos banda sonora mas nada de muito preocupante, uma vez que não é novidade e esteve cerca de quatro meses sem viajar na cadeira.
 
De tarde voltámos ao standing, já conseguimos cumprir os quinze minutos e fizemos oclusão do olho direito.
 
Mais um dia de trabalho intenso de um menino de seis anos, que teima em não se deixar abater pelas injustiças a que é, infelizmente, constantemente sujeito.

quinta-feira, 28 de março de 2013

Na piscina...

Acabámos a primeira semana de fisioterapia na piscina, que correu bastante bem.
 
Para a fisioterapeuta não foi um trabalho fácil, uma vez que não conhecia o Afonso e teve que haver uma adaptação mutua e agora que se começavam a conhecer, vamos iniciar o trabalho com outra fisioterapeuta.
 
A S. mostrou-se sempre muito disponível, desenvolveu um trabalho muito bom, com mobilização, alongamentos, carga... um trabalho já visível na recuperação da perna direita, com o Afonso a conseguir dobrar grande parte da perna, uma situação que não pensava ser possível em tão pouco tempo mas, o Afonso é mesmo uma caixinha de surpresas.
 
Admiramos quem trabalha com o Afonso e se dedica desta forma tão intensa e tão profissional, mesmo sabendo que era por pouco tempo.
 
Agradecemos a S. todo o empenho e dedicação que dispensou ao Afonso.
 



 

quinta-feira, 21 de março de 2013

Começámos a Hidroterapia

O Afonso tem estado muito bem. Está mais calmo, dorme bem mas, acorda por volta das 3h/4h para ir à casa de banho, alimenta-se muito bem, está um bocadinho pastelão, demora imenso tempo a comer mas come como nunca comeu. O pequeno-almoço continua a ser composto por cereais, com o suplemento vitaminico adicionado e também as sementes de linhaça, a meio da manhã come um iogurte pequenino e ao almoço, para além do prato principal, come sopa, que agora adora e fruta, no lanche da tarde já consegue comer um iogurte "grande" acompanhado de pão ou de bolo, o jantar é variado, uma vez que nem sempre quer comer carne ou peixe e se insisto come mal, assim dou-lhe a escolher, às vezes quer sopa e fruta, outras fruta cozida com bolachas, antes de dormir ainda come a seu nestum,  a todas as refeições adicionamos o suplemento e numa delas voltamos a acrescentar as sementes de linhaça.
 
Esta semana voltámos ao standing, 5 minutos ou 10 minutos de cada vez de duas em duas horas. Não é fácil cumprir uma vez que temos que colocar a tala para o colocar no standing, o que implica hidratar a pele, colocar uma ligadura de algodão, depois a tala e mais uma ligadura elástica e quando sai do standing, retirar a tala e as ligaduras e quando volta ao standing repetir todo o processo. Os 5 minutos são bem tolerados mas para que esteja 10 minutos temos que dançar, cantar, andar com o standing de um lado para o outro, tudo normal para quem teve cerca de 4 meses sem fazer carga.
 
Na 3ª feira fomos à Liga para mais uma sessão de fisioterapia e de terapia ocupacional e na 4ª feira mais uma sessão de sacro-craniana com trabalho de mobilização, a vantagem de trabalhar com uma  osteopata que também é fisioterapeuta. A Sara colocou kinésio taping na zona das suturas para evitar a formação de colóides (partes da sutura que ficam mais grossas e avermelhadas).
 
Hoje começámos a tarde na nova piscina e com uma nova terapeuta.
 
Fomos recebidos com uma enorme simpatia e disponibilidade para nos ajudarem, desde a entrada, passando pela rouparia...
 
O gabinete/balneário que nos foi dado é enorme e está equipado com tudo o que é necessário. Dois bancos corridos enormes, duche, cadeira de banho, lavatório com espelho, sanita.
 
Conhecemos a fisioterapeuta que vai acompanhar o Afonso até ao fim do mês (a fisioterapeuta que vai ficar com ele só vem dia 1 de abril) e a cordenadora, que é terapeuta ocupacional e vai trabalhar com ele uma vez por semana, à quarta-feira.
 
Como o Afonso tem que fazer hidro diariamente, 5 vezes por semana, não foi fácil conciliar os horários e vamos ter que, nesta fase, abdicar das outras terapias mas a água, é sem dúvida o melhor meio para a reabilitação e recuperação do movimento da perna.
Assim, só vamos manter a Liga uma vez por semana, à terça-feira, porque trocámos este dia pelo domingo e vamos manter a sacro uma vez que é feita no domicilio e com disponibilidade para adaptar os horários, porque a par com a água o Afonso precisa de fazer carga, sendo estas as terapias fundamentais neste momento.
 
A sessão correu bem para um primeiro dia e tendo em consideração que falamos de trabalho "duro" de fisioterapia dentro de água. Mobilização, alongamentos, flexão e controlo de tronco, controlo de cabeça e carga. Trabalho diferente do que o Afonso fez até agora, uma vez que é a primeira vez que trabalhamos numa piscina em que ele tem pé.  O Afonso mostrou mais vontade em brincar do que em trabalhar mas lá foi fazendo os exercícios.

Amanhã voltamos para mais uma sessão.

domingo, 17 de março de 2013

Hidroterapia

A ultima semana foi passada com muitos cuidados para que o Afonso não fizesse nenhum movimento que pudesse prejudicar a recuperação da perna.

Na terça feira optamos por não ir à Liga e na quarta fizemos osteopatia sacro-craniana, quinta foi dia de terapia ocupacional e assim devagarinho vamos retomando as terapias.

Esta semana foi dedicada à procura de piscina, uma vez que a piscina onde íamos começar a recuperação está com uma avaria, procura que se revelou bastante difícil: pela situação excepcional, uma vez que o Afonso necessita de hidroterapia diária, pela discriminação a que infelizmente já estamos habituados mas não calados mas com a ajuda de bons amigos conseguimos três piscinas onde seria possível iniciar a recuperação.

Optamos por fazer a primeira avaliação na piscina Municipal de Odivelas, uma vez que a do nosso concelho, gerida pelo Clube de Natação da Amadora, rejeitou o Afonso, após saber que ele tinha deficiência motora.

A avaliação correu muito bem, gostamos da fisioterapeuta, apesar de não ser ela que vai ficar com Afonso, das piscinas, dos acessos. As piscina estão bem equipadas e direcionadas para uma população com necessidades especiais e aqui falamos de crianças com patologias mas também de idosos, pessoas que sofreram avc's, pessoas que por algum motivo necessitam de cuidados adaptados.

Aguardamos agora pelos horários, para definirmos o plano de terapias.

segunda-feira, 11 de março de 2013

A contagem acabou - dia 88

Na últimas três semanas continuámos a cumprir a nossa rotina com algumas (poucas) excepções.
 
O Afonso participou numa visita de estudo à Biblioteca Municipal para ouvir a história do "Macaco do rabo cortado". Gostou da história, divertiu-se, gostou de estar com amigos mas depois ficou triste porque não foi para jardim de infância.
Fizemos algumas sessões de fisioterapia e terapia ocupacional e voltamos à terapia sacro-craniana.
 
O Afonso  tem comido muito bem e está mais gordinho, amanhã já o vou pesar.
 
Hoje fomos novamente a Coimbra, fizemos uma viagem tranquila.
Finalmente a tala de gesso foi retirada, foram feitos cortes por forma a retirar a parte da frente e ficarmos com uma tala moldável, que vai servir para fazer o desmame. O Afonso portou-se de forma fantástica, esteve sempre quieto, não fez hiper-extensão e ainda se riu, quando a máquina ia um bocadinho mais fundo e lhe fazia "cócegas", ficamos todos verdadeiramente surpreendidos e o médico e a enfermeira não lhe pouparam elogios.
 
Como não acreditar no potencial de desenvolvimento e reabilitação do Afonso, quando assistimos a momentos como estes, em que o cognitivo supera e controla o motor?
 
Agora entramos na fase de reabilitação, com o Afonso a necessitar de muita fisioterapia e hidroterapia, na verdade, o que fazemos todos os dias há muitos anos. A tala será usada para dormir e para fazer carga no standing. O regresso ao jardim de infância fica ainda em aberto, dependendo da evolução da perna.
 
O primeiro passo será a recuperação do movimento, que terá que ser feito de forma autónoma, ou seja, um movimento ativo e por iniciativa do Afonso. Só ele sabe quando se sentirá seguro para o fazer.

 sutura da parte de trás
 
 sutura da parte da frente
 

sábado, 24 de novembro de 2012

Por aqui...

só boas notícias...
 
As últimas semanas têm sido de adaptação: ao medicamento e às novas terapias e de planeamento devido à cirurgia ao joelho.
 
No jardim de infância continua  a ter o apoio com a educadora de ensino especial e com a terapeuta da fala, a ausência de uma auxiliar é notória em todas as situações do dia a dia...
Esta luta, agora silenciosa, aqui neste blogue, não está esquecida, muito pelo contrário, apenas está a ser feita de forma mais inteligente e os "adversários" deixaram de ser informados das nossas estratégias.
 
Tivemos reunião no JI com a equipa da Liga e a equipa do JI e cordenação do EE, onde foram debatidos os problemas que o Afonso apresenta e definidas estratégias para a reslução dos mesmos. Ou seja, cadeira, cadeira, cadeira...
 
Ficou decidido que, à semelhança do que aconteceu com o standing, iria começar a ser sentado, várias vezes ao dia, o que é muito difícil no contexto atual, em que apenas existe uma assistente operacional na sala e são necessárias duas pessoas para o sentar de forma correta e que ia ser feito um mapa onde vai ser descriminado o numero de vezes em que foi sentado e o tempo.
O que encontrei, uma vez mais, na equipa do JI foi uma enorme vontade de ajudar o Afonso mas a grande verdade é que é muitíssimo difícil, com uma pessoa a menos conseguir dar-lhe a atenção necessária...
 
O outro assunto foi a comunicação. A introdução do computador esta a correr bem, dentro do possível, o mesmo é dizer, uma vez mais, que faltam recursos humanos para que o Afonso seja devidamente acompanhado. Ainda assim, combinámos que eu iria ligar todos os dias o computador quando chegasse e deixá-lo preparado para que a auxiliar o pudesse acompanhar, pelo menos, no acolhimento.
 
Estas são as duas situações problemáticas e chaves para a autonomia do Afonso: sentar na cadeira e comunicar e uma vez que retiraram a auxiliar que estava na sala é praticamente impossível, por exemplo, a educadora do regular se dedicar a ele, uma vez que tem mais 19 crianças na sala...
 
Como se vê, só boas notícias...
 
As nossas manhãs e tardes, são agora preenchidas com novos exercícios e novas terapias. O CME está a correr muito bem, o Afonso gosta das sessões e da terapeuta e os exercícios em casa, alguns deles, já estão a correr bastante bem.
Na Liga, na fisioterapia e na terapia ocupacional, também tem estado muito bem, nas ultimas sessões vimos um Afonso trabalhador e participativo, excelentes sessões.
Na terapia cubana, esteve, como sempre muito empenhado e após a rezinguice inicial, esforça-se para fazer os exercícios.
 
Continuamos sem piscina, uma vez que decidimos mudar para a hidroterapia na Liga, após mais uma lamentável história, que também não tem lugar aqui neste blogue e agora com a situação do joelho, só iremos recomeçar em fevereiro.
 
Por isso aqui neste blogue só o lado positivo do caminho, o restante está no outro lado do caminho...
 
 

quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Novas terapias

No fim de semana voltámos ao trabalho, com três sessões de terapia cubana, na segunda regressámos ao trabalho caseiro e no jardim de infância mantemos a terapia da fala e o apoio de ensino especial.
 
Ontem após a sessão de fisioterapia na Liga, tivemos a nossa primeira sessão de CME. Muitos exercícios novos, alguns que já conhecíamos mas que são feitos de outra forma, essencialmente na forma como é feita a "pega" ou seja a posição das mãos.
A sessão correu bem e o pai gostou da terapia e ainda aprendeu alguns exercícios que vai ter que fazer, uma vez que exigem mais força física.
 
O Afonso esteve muito bem, apesar de muito cansado e foi dando algumas respostas positivas. Foi colaborante e participativo e não ouvimos uma única queixa.
 
Hoje iniciámos o dia com vinte e cinco minutos de exercícios e ao contrário da minha primeira impressão, até consegui executar os exercícios com "relativa" facilidade e o Afonso colaborou, apesar de serem 7h30 da manhã...
 
Depois pequeno almoço e seguimos para o jardim de infância, a viagem de carro foi calma e silenciosa.
 
Hoje, no JI, começou o dia com terapia da fala, a Mariana continua a achar que ele tem enorme facilidade no acesso com o olhar mas mantém grandes dificuldades de posicionamento. Esteve sentado na x-panda e apesar do bom posicionamento mantém a birra e vai "buscar" o padrão de hiper-extensão que agora está mais lateralizado.
 
Estive a falar com a educadora de EE que refere exatamente as mesmas queixas. Amanhã a fisioterapeuta da Liga vai ao JI para fazer avaliação do standing, uma vez que o Afonso tem estado muito pouco tolerante, queixa-se muito e não conseguimos perceber se é por causa do joelho, das talas, dos sapatos que são novos e têm um arco plantar maior e vamos tentar, uma vez mais, experimentar outra cadeira (graças à enorme disponibilidade da Sara que me vai emprestar uma das cadeiras do Quico) para ver se conseguimos obter algum sucesso.
 
O Afonso esteve muito bem no JI mas à semelhança dos últimos dias acharam muito calmo, calmo demais, uma vez que até adormeceu ao colo da S. depois do almoço. Pensamos que será devido ao aumento da dosagem do medicamento mas temos que lhe dar mais tempo para percebermos se esta nova dose é muito elevada para ele. Contudo apesar de estar molinho, tem conseguido e querido trabalhar e mantém melhores posturas, menor hiper-extensão, mãos bem abertas, vamos mesmo ter que aguardar...
 
De tarde mais uma sessão de CME, hoje também com o fato do Pediasuit, no fim da sessão. No CME esteve muito bem, voltou a estar muito tranquilo e a esforçar-se, no tapete com o fato, mostrou-se bastante incomodado e não reagiu bem aos exercícios.
Temos que ir com calma, uma vez que é tudo novo, para ele e para nós mas, estamos muito contentes com a reação dele à terapeuta e à mudança de terapias, uma vez que está entusiasmado e quando lhe perguntamos se quer trabalhar com a Marta e se está a gostar, responde-nos com um sorriso e um enorme "sim".
 
Lanchou e adormeceu de imediato, estava muito cansado.
 
A nossa semana de terapias mudou e agora vamos fazer três sessões de CME por semana (2ª, 4ª e 6ª ), mantemos as terapias na Liga (3ª e 5ª), a terapia cubana (ao fim de semana), a terapia da fala e a acunputura. A Hidroterapia vai ser feita na Liga (3ª e 5ª) e aguardamos a avaliação para darmos início à terapia que até agora, tem sido a favorita do Afonso. O Afonso já conheceu o terapeuta N. e está entusiasmado por trabalhar com ele.
 
O nosso trabalho caseiro também sofreu alterações, uma vez, que agora temos que acrescentar mais 45 minutos diários de exercícios logo pela manhã.
 
Não foram semanas fáceis. Procurar novas terapias, fazer avaliações mas pensamos que, uma vez mais, e como sempre tem acontecido, mudámos para melhor!




O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

Todos os direitos reservados