Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 3 de setembro de 2008

Hino à amizade

Quem és tu?
Eu não te conheço, nunca te vi.
És alta ou baixa?
Magra ou gorda?
Loira ou morena?
Então porque sinto que és minha amiga?
Sabes, todos os dias sinto, sinto no meu coração.
O carinho, a dedicação, a força, o apoio.
Tu que eu não conheço.
Tu que não me conheces.
Tu que provas que a amizade, É!
Tu que sabes que ser amigo, É!

É caminhar no meu caminho,
É partilhar as minhas alegrias como se fossem tuas,
É sentir as minhas dores como se a ti te doesse,
É vibrar com as minhas vitórias como vibras com as tuas,
Ser amiga É!
Estar presente quando de ti preciso.
Ser amiga É!
É ser como tu...


Descobri, neste mundo a que chamam blogosfera, mães, com histórias dificeis, de luta e de coragem mas, que estão sempre disponíveis para ajudar, para partilhar, para ouvir, verdadeiramente solidárias e amigas.


Muito obrigada!

Novo ano em andamento...

Parece que também eu, ainda estou em ritmo de férias...
Hoje de manhã, chegámos, novamente, atrasados à TO. Até me levantei bem cedo mas, como o Afonsinho estava a dormir, viva o luxo, comecei a fazer outras coisas e só às 09h10 é que me me lembrei! Acordar o Afonso e a C., preparar-lhes o pequeno almoço, vesti-lo. Não foi fácil, a terapia começa às 9h45, enfim...
A sessão começou bem com o Afonsinho deitado em posição dorsal e a C. a fazer bolinhas de sabão que ele tentava rebentar, ficando admirado, quando rebentavam nos braços ou na cara. Seguiu-se o trabalho com espuma, em que ele não colaborou, preferindo rodar, sentar-se, posição ventral com braços em flexão, sempre ao som de música. A música é uma grande ajuda nas terapias do Afonsinho, para além de o acalmar, ele aprecia brincar, comer, trabalhar ao som da musica.
De seguida, fomos buscar os livros da C., ver as turmas e de repente já estava mais do que na hora do Afonsinho almoçar.
De repente já estava na hora de deixar a C. no avô, e ir para a sessão de hipoterapia.
Ao contrário do que seria de esperar, portou-se muito bem. Colaborou, fez festinhas no cavalo, o Gaiato, puxou-lhe a crina e GRANDE NOVIDADE, tentou metê-la na boca!!! Fez sequência motora, dorsal, ventral, lateral, sentado e em pé, descalço reagiu muito bem ao contacto com o cavalo, mãos abertas, colaboração total. Hoje, fez a sessão de hipo sem o colete, a mãe esqueceu-se completamente!
Este miudo é uma verdadeira caixinha de surpresas!!!
Depois hora de levar o G. ao treino, enquanto o avô levava a C. ao pai, para ir a uma consulta de otorrino.
Hoje é um daqueles dias em que precisava de uma mãe para cada um dos meus lindos filhos!
O novo ano já está em andamento...

terça-feira, 2 de setembro de 2008

Ainda em ritmo de férias...

Hoje, chegámos atrasados, à sessão de terapia da fala e ainda por cima estive na conversa com a Directora da intervenção precoce, acabei por dar pouca atenção ao Afonsinho e à terapeuta da fala. Assim, não pudemos por a conversa em dia, passou num instante mas, ainda tivemos tempo para ver o Afonsinho a mexer num brinquedo de causa/efeito e a vocalizar sozinho, de forma activa e espontânea, sem qualquer estimulo.
De seguida, fisioterapia, o Afonsinho fez a sequência motora (lateral, de joelhos, sentado) alternando a colaboração com a não colaboração.
Moral da história: Como qualquer criança que se preze o Afonso veio mal habituado das férias!
Pois é, ainda está com o ritmo das férias e agora devagarinho vamos entrando nas obrigações.
Depois da sessão, a terapeuta, que é a responsável de caso, na equipa que trabalha com o Afonsinho, explicou-me que amanhã, vai haver reunião da equipa para concluir a avaliação do Afonso e definir os objectivos para este ano lectivo. Perguntou-me se queria mudar de responsável.
Mais decisões! Claro que não.
Gosto imenso de toda a equipa, sendo que é verdade, que tenho uma maior empatia com a terapeuta da fala, talvez porque representa a situação mais difícil para mim, a alimentação, porque desde o primeiro dia que acredita no Afonso, porque tem a minha idade, porque é mãe mas, eu tenho por hábito, dizer tudo o que penso e converso sobre as minhas duvidas, os meus medos com toda a equipa de forma igual e eles conversam, diariamente, entre eles. Sinto que acompanham, os três, de forma efectiva o Afonsinho.
Portanto ficamos na mesma que estamos muito bem!
Dúvidas e preocupações para a reunião de amanhã?
  • A Creche
  • O standing
  • As talas para as mãos
  • Como modificar o comportamento do Afonsinho em relação ao sentar
E pronto é tudo.
Agora, fico à espera do, nada apetecível, relatório. Sou alérgica a relatórios. Odeio!!!

Equipa de Intervenção precoce


Hoje, recebi um telefonema da equipa de Intervenção Precoce da nossa zona. Tinha pedido ao Centro de Paralisia Cerebral, em Janeiro, para referenciarem o Afonsinho mas, o pedido que chegou à equipa foi o enviado pela Fundação Liga em Julho, 2 ou 3 dias depois de lhes ter solicitado.

O Afonsinho foi seleccionado para ser acompanhado por uma educadora de intervenção precoce, durante o ano lectivo 2008/2009 com inicio em 15 de Setembro.

Falei com a educadora sobre os dias que o Afonsinho já tem terapias, 2ª e 4ª de manhã e de 3ª a 6 ª à tarde.

Resposta imediata - "Temos que ver bem, porque o Afonso já TEM MUITOS APOIOS"

???? Desculpem???? Muitos apoios????

Claro que já estou muito mais expedita nestas situações e prontamente lhe respondi que eram apoios PRIVADOS e CAROS e que seriam substituidos, por este prestado por esta equipa.

Este país é um verdadeiro espectáculo!!!

Primeiro foi seleccionado mas, após algumas informações sobre a morada (afinal, numa zona supostamente mais in), as terapias (que nem sabem quais são e onde as fazemos), deduzem de imediato: Estes pais podem, não precisam...

Já ouvi, mais vezes do que devia, que se deixei de trabalhar para acompanhar o Afonsinho era porque podia.

Que sabem estas pessoas, sobre a nossa vida? Que sacrifícios foram e são feitos em prol da recuperação do Afonso?

Claro que num país diferentes, todas as crianças, todas as pessoas teriam direito aquilo que necessitam, neste caso às terapias GRATUITAS que podem fazer toda a diferença!!!!

Esperamos, com alguma curiosidade, para ver actuar esta equipa.

Creche. Sim ou não?

Ontem, na sessão de TO, o terapeuta falou-me que na opinião dele o Afonsinho devia ir para a creche. Hoje foi a Directora da intervenção precoce e a fisioterapeuta.
Creche?
A posição deles é que o Afonsinho apresenta grandes capacidades cognitivas, com elevada concentração e atenção (viva!!) MAS, parece que na vida há sempre um mas, um grave problema comportamental.
Não se quer sentar numa cadeira, ponto! "Manipula", fazendo hiper-extensão e birra (uma espécie de choro gritado, que em tempos já foi neurológico e agora é intencionalmente usado e que pára sobre uma palavra de ordem ou chamada de atenção, até porque quando chora tem choro normal e lágrimas), quando a situação não lhe agrada, virando-se de barriga para cima (posição que não gosta) e chorando (leia-se birrando) para chamar a atenção, quer estar permanentemente acompanhado, quando não está "birra". E, pior ainda, este comportamento, para além de atrasar o desenvolvimento motor (controlo da cabeça e manipulação de objectos) pode a vir a atrasar também o desenvolvimento cognitivo.
Resumindo, o Afonsinho sofre de MIMICE AGUDA e precisa da creche para interagir com outras crianças e cortar o cordão umbilical! Ufa, isto custou-me a escrever...
Agora a verdadeira questão.
Que creche? Onde? Com outras crianças com necessidades especiais?
E depois.
O que vai fazer nessas actividades? Ele não fala, como se pode expressar?
Porque é que tenho de tomar decisões? Neste momento não tenho condições para tomar decisões, sinto-me completamente inapta.
Eu sei que era importante para o Afonsinho mas, não consigo imaginar esta situação.
Entretanto, o que não é novidade para quem me conhece, já contactei várias creches e vou começar a marcar entrevista, depois logo se vê!

segunda-feira, 1 de setembro de 2008

Cruzar os oceanos


Há um mundo novo por descobrir, uma voz amiga que te quer ouvir, há o teu sonho para realizar e ficar com esse brilho no olhar!


Uma simples gota azul da cor do mar, uma frase certa, um gesto, um falar, para chegar mais cedo onde queres ficar e a esperança de um dia conquistar!

Todos nós temos histórias diferentes para contar daqui a muitos anos e sentir que fizemos, que fomos os primeiros a cruzar esses oceanos.

Um novo dia, um amanhecer, uma vontade desse teu querer, acreditar sempre a sorrir e a alegria de te ver crescer.

Todos nós gostamos de aventuras, de saber que vamos ajudar. Um mundo com ternura podemos alcançar. Ficaremos todos a ganhar.


João Pedro Pais

De regresso às terapias

Hoje, voltámos às terapias, na Fundação Liga.
Como sempre, fomos muito bem recebidos, por todos os profissionais, os que trabalham com o Afonsinho e os que não trabalham.
"Como correram as férias?", "Como está o Afonso?", todos queriam saber as novidades. E claro, a grande novidade, é a "nova" barriguinha do Afonsinho, afinal engordou UM KILO!!!!
Os gritinhos de prazer começaram no duche, a hidroterapia correu muito bem, a água estava tão quentinha, que não apetecia nada sair de lá, reagiu muito bem à terapeuta e fez os exercícios todos, passando de nível. O novo plano, é a posição de sentado (com postura correcta) dentro de água. Vamos criar com um colchão, um tabuleiro, que vai encaixar na barriga como se estivesse sentado numa cadeira e incentivá-lo a brincar em cima desse "tabuleiro", tentar criar, com a ajuda da água um ambiente confortável para ultrapassarmos o problema de estar sentado numa cadeira.
A terapeuta gostou muito de o ver, já sabia as novidades, porque lê o blogue e ficou muito contente quando o ouviu repetir e responder: Quem é o bebé? - eeu, É bom? - boom.
No horário deste ano, colocaram a terapia ocupacional a seguir à hidro. Falei com o terapeuta e disse-lhe que não era boa ideia, porque o Afonsinho fica cansado e mal temos tempo para nos vestir. Experimentámos, chegámos 15 minutos atrasados e o Afonso demorou a começar a colaborar e foi fazendo birra ao longo da sessão, para além que teve imensas horas sem comer. Chumbado, já alterámos esta sessão de TO para 4ª feira de manhã.
Comeu muito bem e dormiu uma boa soneca. De tarde ainda fizémos long siting, com a colocação das talas.

Asa livre







Como um pássaro que vai
Quando uma porta se abre
Não olhes para trás e vai depressa
Como a noite quando cai
Abraçando a cidade
Deixa simplesmente que aconteça

Abre as asas e vai
Das tuas asas as minhas também
Abre as asas, eu fico bem

Como um barco que se afasta
De uma das margens do rio
Não há um só lado na vida
Quando um beijo já basta
Corpo quente em corpo frio
Deixa que aconteça a despedida

Abre as asas e vai
Das tuas asas as minhas também
Abre as asas, eu fico bem

E que a despedida
Seja só o recomeço
Livre asa solta
Voa alto, eu não te esqueço
Abre as asas e vai
Das tuas asas as minhas também
Abre as asas, eu fico bem

Pólo Norte

domingo, 31 de agosto de 2008

Gosto de ti...

Já pensei dar-te uma flor, com um bilhete, mas não sei o que escrever,
sinto as pernas a tremer, quando sorris para mim, quando deixo de te ver...
Vem jogar comigo um jogo, eu por ti e tu por mim.
Fecha os olhos e adivinha, quanto é que eu gosto de ti?

Gosto de ti desde aqui até à lua,
Gosto de ti, desde a Lua até aqui.
Gosto de ti, simplesmente porque gosto
e é tão bom viver assim...

(...)
André Sardet

Dentinhos

O Afonsinho, passou a ultima semana doentinho.

Teve febre ligeira, comeu e dormiu muito mal. A razão são os novos dentinhos.

Neste momento o Afonsinho tem SEIS dentinhos a romper, três deles já sairam mas, os outros três ainda lutam com as gengivas, vermelhas e inchadas, para as conseguirem romper.

Mas, como em tudo na vida há sempre um lado positivo...

Uma vez o pediatra disse-nos, meio a sério meio a brincar, que o Afonso tinha o "termostato" avariado. Na altura não demos grande importância mas, com o decorrer do tempo, chegámos à conclusão que as "doenças" que o Afonsinho teve, não tinham gravidade para provocar os febrões (40 graus). Havia também outra situação que não entendíamos, a dor. Uma vez, em Maio, ele bateu com bastante força (ficou negro) com a testa nos óculos da avó. A avó ficou aflita mas, o Afonsinho nem deu por ela. Começámos a reparar que em alguns sítios não sentia dor.
Começámos a pensar, que as áreas que controlam, a temperatura e a dor, estavam afectadas.
Agora já sente dor e a febre, nesta situação, foi perfeitamente normal (38 graus). Parece que começa a haver controle destas situações. Que melhor notícia se pode ter, do que perceber, que apesar de ser muito devagar, o trabalho e esforço do Afonsinho começam a dar resultados.

Só temos motivos para sorrir e de boca aberta para mostrar-mos os novos dentinhos...

Felicidade...
















As imagens valem por mil palavras...

Post 200

Apercebi-me que já estou a escrever o post 200. Hoje é um dia, para mim, em que o ano velho acaba e um novo ano começa.

Um novo ano cheio de esperança.

Começamos este novo ano com muitas tarefas para executar.

O G. vai para o 9 ano e continua no mesmo colégio. É hora de comprar livros, materiais e equipamentos desportivos. Os treinos de futebol recomeçam e com eles as obrigações, novos horários e novas rotinas.

A C. vai começar uma nova etapa da sua vida escolar. Vai para o 5º ano e para uma nova escola. Apesar de ter feito os testes de admissão e ter conseguido entrar, não quis frequentar o mesmo colégio do irmão e nós optámos por lhe dar estabilidade emocional, junto dos seus amiguinhos, mesmo achando que o ensino publico é inferior ao do privado. Anda excitadissima, já comprou a mochila, os materiais escolares, e está ansiosamente à espera que chegue o grande dia. Eu confesso, estou um bocadiiinho preocupada mas, ela é uma miúda muito sociável e amiga e como se diz agora, muito boa onda, penso que não vai ter problemas para se adaptar. Em relação ao desporto, não quer continuar a fazer equitação, não sei como a convencer, vamos ver como vai correr.

O Afonsinho, tem a agenda mais preenchida que nunca e começa já amanhã às 10h00 com hidroterapia e terapia ocupacional. Este vai ser um ano, cheio de trabalho, com terapias de manhã e de tarde, de 2ª a sábado.


Desejo que este seja um ano muito bom para os meus filhos. Espero que o G. comece, finalmente, a perceber que não basta ser muitíssimo inteligente e se comece interessar mais pela escola (pela escola não, pelos estudos). A C. é uma menina especial e tenho a certeza que dará mais um passo firme e decidido no seu caminho, que vai ser brilhante. O Afonsinho, o bebé do nosso coração, o nosso raio de luz, que tanto trabalho nos dá e tantas alegrias. Esperamos que este seja o ANO! O ANO em que vamos continuar a ver a sua evolução, as suas melhorias, as suas conquistas, o seu sorriso e a sua felicidade!

Para todos os que nos acompanham, bom ano (lectivo) 2008/2009.

Desejamos que consigam tudo o que desejam e já sabem o sonho é o limite...

Novo ciclo - médicos

Na 6ª feira iniciámos um novo ciclo de consultas médicas.
O Afonsinho é acompanhado por pediatra, neuropediatra, oftalmologista, gastrentologista, dietista e fisiatra, ufa!
Este é para mim, um período que continua a ser difícil. Que me provoca ansiedade e instabilidade emocional. Assim após a insónia do costume, lá fomos às consultas de dietista e de gastro.
As médicas ficaram muito contentes com a evolução do Afonsinho. Nestas consultas, avaliamos, a tal possibilidade (ou necessidade) de o Afonsinho ter que ter um botão (ligação directa ao estômago). Então temos ÓPTIMAS NOTICIAS!!!!



O Afonsinho mede 75 cm, mais 3 cm que há 2 meses.
Pesa 8 Kg, MAIS um kilo que há um mês e meio.
VIVA, VIVA!!!!


Citamos as palavras das médicas:
  • Alteração completa da tendência da curva do peso (que tem sido a subir muito ligeiramente - 100 a 150 gr por mês, quando não perde) e bom aumento da altura.
  • Harmonioso e equilibrado
  • Bem nutrido
  • NÃO PRECISA de botão
  • Está ÓPTIMO
  • Volta ao 2 anos
Então até lá...

Em Setembro continuamos, pediatra e a mais temível de todas, neurologia.

Para já começámos muito bem e vamos continuar...

Alegria...

As férias de Verão acabaram.
Foram dias de descontracção, repouso, de paz e de tranquilidades, dias simples.

A alegria imperou nestas férias!!!


A alegria dos sorrisos das crianças, em especial do Afonsinho.
Foi um período de evolução.
O Afonsinho melhorou na alimentação, na linguagem, nos movimentos (mais activos e espontâneos).

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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