Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 8 de janeiro de 2009

Reunião com as educadoras


Hoje de tarde, depois das terapias e de ter ido buscar os miúdos à escola,e já atrasada (para não variar) dirigi-me à escolinha do Afonsinho para ter reunião com as educadoras, a P. e a E. educadora de IP.

A E. começou por explicar os o objectivos e as competências que pretendia atingir com o Afonsinho, seguidamente reforçou a ideia do trabalho em equipa e da uniformização dos métodos e da abordagem para que os conceitos vão sendo apreendidos com maior facilidade, salientou a importância do "sucesso", o elogio, o incentivo sempre que o Afonso consegue e quanto tenta mesmo sem conseguir, para que se sinta sempre motivado e a frustração não lhe provoque irritabilidade.

Sugeriu a criação de um livro com as rotinas do Afonsinho mas, com imagens reais. O Afonso no banho (higiene), a alimentação, os frutos, o corpo. Estas imagens irão ajudar o Afonsinho a ter noção do tempo, dos lugares.

Depois o preenchimento da check list dos 12 aos 18 meses e dos 18 aos 24. o tempo passou rapidamente e a P. tinha que se ir embora assim, a CIF, foi preenchida em 5 minutos, ficando as outras informações que faltavam (cognição) para a próxima terça-feira.

Gostei das ideias da educadora, agora só espero que as ponha em prática...

Quando me perguntou em relação à CIF, os facilitadores e as barreiras, em relação à família, aos amigos, aos médicos, aos terapeutas...

Respondi-lhe, a tudo, que eram facilitadores com nota máxima.

Disse-me, admirada:

"Para a mãe é só facilitadores"

Respondi-lhe, rapidamente e sem pensar:

"Os DIFICULTADORES já os mandei todos embora!!!"

Não foi uma resposta planeada, nem para ser rude ou mal educada mas, é verdade, na nossa vida, foi feita uma triagem e, felizmente, só ficaram os BONS!!!!

O dia da mousse de chocolate...

Hoje acordámos mais cedo e conseguimos fazer tudo calmamente.

Enquanto o Afonsinho tomava o pequeno almoço estivemos a ver o ursinho Paddigton. Achou graça ao genérico e à musica mas, depois perdeu o interesse pela história.

A caminha da escolinha, o choro do costume mas, agora deixa-me sentá-lo e apertar o cinto e só começa a chorar quando o carro começa a andar.

Quando o fui buscar a P. disse-me que ele se tinha portado muito bem, esteve sentado no banquinho e no chão sozinho encostado à parede, sem refilisse e muito bem disposto.

Almoçou bem, sem qualquer engasgo ou ameaça.

A quinta e a sexta feira são os piores dias, chegamos da escolinha por volta das 12h45 e temos que sair para as terapias às 13h30. O Afonsinho que adormece, sozinho, por volta das 13h00 acabo por ter o sono interrompido, o que, confesso, é das coisas que mais me custa fazer.

Hoje, na fisioterapia, esteve em pé com as talas porque perguntei à fisioterapeuta se o podia colocar nesta posição e como ele reclama muito, queria saber se podia ser alguma dor.

A opinião da terapeuta é que em termos terapêuticos ainda é precoce mas, que em casa e sempre que ele mostrar vontade de estar em pé que o devo fazer, em relação à birrise é mesmo falta de educação, comportamental, tal como o sentar.

Tentámos sentá-lo, novamente, no banco triangular uma vez que ele já aceita o banquinho na escola e em casa, queria saber se elas concordavam com o tentar sentar noutros lugares. Não reagiu muito bem mas, pedi-lhe se podia trazer o banco para casa no fim de semana e com calma e em família ver a reacção dele. Concordaram e amanhã irei, então trazer o banco.

Na terapia da fala, levei chantily e mousse de chocolate para o Afonsinho mexer com as mãos e tentar levá-las à boca.

Escusado será dizer, que havia mousse de chocolate por todo o lado!!!


Não achou grande piada ao chantily nem para tocar e muito menos para levar à boca, com a mousse já foi um bocadinho diferente, gostou imenso de mexer na mousse com as mãos e quando foi com elas à boca (com a nossa ajuda) gostou muito do sabor.

Hoje levei-lhe também papa de fruta e a terapeuta confirmou o que eu já "sabia". O Afonso já mastiga e tem os movimento todos normalizados.

Os exercícios para o controlo da saliva foram feitos com um pincel seguido de gelo na zona da boca, dentro da boca e na língua. Achei curioso que a lingua manteve um tónus normal e não fico hipertónica, como seria de esperar como reacção ao frio.

Para a semana, vou levar gelatina e pelos menos a confusão deverá ser menor...

quarta-feira, 7 de janeiro de 2009

Consulta de acunpuctura


Hoje o Afonsinho não foi à escola, porque tínhamos consulta de acunpuctura.

O médico achou o Afonsinho muito bem e com uma evolução simplesmente fantástica.

Em termos físicos está tudo normal, não há luxações, nem assimetrias, tem massa muscular e apesar de ser pequeno para a idade está muito bem desenvolvido. O único problema é o tendão das pernas que na posição de sentado está encurtado. Falei-lhe na hipótese da toxina botulinica mas, na opinião do médico não será bom administrá-la porque irá provocar o relaxamento do tendão e noutras posições (em pé, para gatinhar) irá prejudicá-lo.

O Afonsinho tem a condição física necessária para conseguir evoluir e conseguir concretizar todas as etapas de desenvolvimento.

Em termos cognitivos achou-o muito bem, com todas as capacidades preservadas e sem qualquer duvida em relação ao seu potencial.

Incentivou-nos a continuar a desenvolver o potencial cognitivo, para que a parte neurológica possa ser compensada.

Disse-nos que em termos cognitivos, agora, podíamos achar que o Afonsinho estava atrasado em relação aos meninos da sua idade mas, que com 4 anos as diferenças seriam muito ligeiras e aos 6 anos estará com o desenvolvimento cognitivo adequado à idade.

Em relação à parte motora, as condições físicas são propicias para um bom desenvolvimento mas, devido às dificuldades poderá haver alguma descoordenação a nível da linguagem e dos movimentos.

Disse-nos que gostaria muito de nos dizer qual será o limite mas, que nesta altura é completamente impossível dizer como vai evoluir a parte neurológica e consequentemente a coordenação motora.

Disse-nos que estava muito mas, muito satisfeito e que iria alterar alguns pontos de acunpuctura e passar para um nível acima e manter as sessões quinzenalmente.

Deu-nos os parabéns e disse que o Afonso já merecia a medalha de ouro mas, esta corrida era uma maratona...

Sorri, agradeci-lhe e disse-lhe que não nos interessava o tempo que iríamos demorar a cortar a meta mas, sim chegar!!!

Depois fomos à saúde infantil fazer o controlo do dois anos, uma vez que, infelizmente, o pediatra se encontra doente.

Assim o Afonsinho mede 79 cm, pesa 8,660 Kg e tem 44,2 de perímetro cefálico.

Depois do almoço mais uma sessão de hipoterapia, o Afonsinho adormeceu no carro e por mais INCRÍVEL que possa parecer, DORMIU durante toda a sessão.

A terapeuta, deitou-o, fez-lhe rotação e massagens nos pés, sentou-o, colocou-lhe as mãos na crina e no pelo do cavalo e nada, passou a sessão toda a dormir!!!

Só mesmo o Afonsinho!!!!

terça-feira, 6 de janeiro de 2009

De volta às terapias


Hoje voltámos às terapias, fomos recebidos com muita alegria, muitos beijinhos e elogios. Elogios para a mamã, que está maia magra e para o Afonsinho que está mais crescido e mais gordinho.

Na fisioterapia, mantêm-se os exercícios de sequência motora, deitar, rolar, lateralizar e sentar. O Afonsinho estava muito bem disposto e sorridente e colaborou em todos os exercícios.

Na terapia da Fala, os objectivos foram alterados.

O Afonsinho teve alta, a hiper-sensibilidade intra-oral e na face foram ultrapassadas e os objectivos agora são a concentração, a atenção, desenvolvimento cognitivo, coordenação, cabeça e visão/mão, integração sensorial (cheiro, sabor, tacto).

Hoje esteve a fazer exercicios com espuma. Colaborou e levou as mãos à boca, o que não deve ter sabido nada bem!

A terapeuta ainda esteve a ensinar-me a massajar as gengivas, por causa dos dentes, que estão há séculos a romper e utilizámos o vibrador desligado para ver o funcionamento da língua mas, o Afonsinho foi aprovado com distinção.

Na próxima sessão vamos fazer exercícios para ajudar o Afonsinho a controlar a baba, há dias que não se baba nada mas há outros que produz imensa saliva e não a engole.

De volta à escolinha...


Mais uma noite sem querer dormir, mais uma manhã em que foi muito difícil acordar e mais uma vez chegámos atrasados à escola.

A P. ficou muito contente de ver o Afonsinho e ele reagiu muito bem. Fiquei um bocadinho triste porque os amigos mais "velhos", os que já começavam a inter-agir com ele mudaram de sala e entrou uma nova bebé.

Gosto imenso da educadora e ela tem feito um trabalho fantástico com o Afonsinho mas, em relação aos amigos esta sala é cada vez mais, inadequada para ele. A parte positiva é que como as amiguinhas (são só meninas) são muito bebés, comem e dormem, a P. pode dar mais atenção ao Afonsinho.

Hoje, a educadora de intervenção precoce foi conhecer a escola e o Afonsinho.

Teve uma atitude muito simpática, tentando de imediato conquistar o Afonsinho.

Foi fazendo algumas perguntas e valorizando tudo o que o Afonsinho ia fazendo. A festinha que fez à amiga, as mãos no piano, a reacção à musica, o querer chegar aos objectos, o estar sentado...

Sugeriu que criássemos um livrinho com imagens reais, das rotinas do Afonsinho. Achei a ideia engraçada mas, não sei se ele já tem idade para ter percepção das rotinas.

Marcámos reunião para a próxima 5ª feira para fazermos, novamente, a check list com o desenvolvimento do Afonso, a CIF, para se elaborar o Projecto Educativo Individual.

Acompanhou o almoço do Afonsinho e gostou muito de o ver comer.

Gostei da atitude, demonstra experiência nestes casos, agora vamos esperar, que ponha em prática as ideias que hoje deixou.

segunda-feira, 5 de janeiro de 2009

Sem vontade de dormir...

O Afonsinho passou muito mal a noite, acordou às 2h30 e achou que já era de manhã e não queria dormir mais. Levámos-lo para a nossa cama e passámos a noite a a abaná-lo, a cantar mas, ele não queria dormir.

De manhã, ninguém ouviu o despertador e o dia começou com uma correria para os miúdos não chegarem tarde à escola, eu e o Afonsinho fomos ficando mais um bocadinho na cama e só me levantei às 8h15, com muito sono, muita dor de cabeça e muito mau humor.

O Afonsinho acordou às 9h30 e já não foi à escolinha.

Comeu o pequeno-almoço todo e passou a manhã a vocalizar, a sorrir e de vez enquanto dava uns gritinhos de prazer.

A manhã foi passada entre os brinquedos, os miminhos, o colinho e os beijinhos, ainda trabalhámos um bocadinho e com as talinhas nas pernas fizemos long siting e abertura das pernas.

Depois fomos almoçar. Sopinha, salmão com batatinha e brócolos e de sobremesa, pêra cozida com bolachinha.

Depois de dormir uma bela sestinha fomos para a natação.

Hoje, não estava ninguém nas outras piscinas, o ambiente estava silencioso, calmo e tranquilo.

O Afonsinho continuava muito bem disposto e hoje fez todos os exercícios sem refiliar.

Os risinhos começaram no duche, depois esteve a fazer lateralizações com as bochechas na água, de seguida fez exercícios para o equilíbrio da cabeça. Deitado de barriga para baixo, tinha que manter a cabeça levantada, nesta posição brincámos com uma bola e cantámos canções, depois contámos a história de um livro e uma vez mais fomos associando, às imagens canções, o Afonsinho esteve sempre muito concentrado e atento e segurou bastante bem a cabeça, por periodos, bastantes razoáveis.

No tapete esteve a fazer exercícios para as pernas.

Esteve sentado na beira da piscina com as mãos apoiadas no chão, conseguindo manter uma boa postura, levantar a cabeça e mantê-la.

A aula acabou com os mergulhinhos. Hoje o Afonsinho já gostou mais e não refilou.

Foi uma aula muito divertida e alegre, o Afonsinho foi nos brindando com o seu lindo sorriso e a sua covinha adorável...

O ursinho bolinho...

No sábado, o dia foi dedicado às compras. Ao supermercado, aos artigos necessários para o inicio da escola, à mercearia...

Fomos jantar a casa do meu irmão, que se está a tornar num grande cozinheiro. Quando estávamos a jantar o Afonsinho não parava de pedir comida, comeu queijo fresco, robalinho e a minha cunhada tinha comprado, uns bolinhos ursinho e foi buscar um para lhe dar. Mal viu a embalagem, começou logo a pedir papa, não sei como sabia que era papa uma vez que vem dentro de uma embalagem e nunca tinha comido.




Pois é... o ursinho foi comido todinho, o Afonsinho adorou!!!!


Estávamos todos espantados a vê-lo comer e a mastigar tão bem.



No domingo ficámos por casa, acordámos às 10h00, hora que o nosso despertador, o Afonsinho acordou.

Ontem o almoço dos grandes era bacalhau com grão. O Afonsinho, uma vez mais, provou que também está a ficar crescido e depois da sopinha, comeu bacalhau, metade de uma batatinha, grão e metade de um ovo cozido mais a sua frutinha como sobremesa.

Acho que é desta que o nosso bebé vai começar a crescer e a engordar!!!

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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