Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 9 de novembro de 2012

Expect the unexpected

Hoje acordámos com muiiito sono, o Afonso está muito cansado e preguiça urgentemente de descanso, este vai ser um fim de semana de dolce fare niente..
 
No jardim de infância começou o dia com a terapeuta da fala. Tinha combinado com ele que se ia sentar na cadeira, na x-panda, durante a actividade de acolhimento e ele tinha concordado, só aguentou dois minutos e a atividade foi feito sentado no tapete.
 
Depois do almoço a S. perguntou-lhe se ele queria ir para o standing ou para a cadeira e ele escolheu a cadeira, aguentando desta vez dez minutos sem fazer birra.
 
Hoje foi dia de magusto na escola e depois de ir bucar as suas castanhas ao fogareiro, seguimos para mais uma sessão de CME.
 
A viagem, foi uma vez mais, tranquila sem qualquer birra.
 
A sessão correu muito bem mas, hoje em cima da marquesa o Afonso não queria ficar de pé e a Marta foi trabalhar com ele para o tapete.
 
A Marta estava sentada no chão e o Afonso entre as pernas delas, de repente, levantou-se, pondo-se em pé e primeiro com a perna esquerda e depois com a direita passou por cima do obstáculo (a perna da M.) e começou a andar!!!
 
O movimentos apanhou-nos completamente desprevenidos e não conseguimos gravar este momento histórico!
 
Depois esteve na tábua de equilíbrio (não sei se é assim que se chama) sentado, durante cerca de quinze minutos, com apoio das mãos,  só com uma mão apoiada, às vezes levantava a direita, outras a esquerda, simplesmente fantástico.



 
 
Ainda treinou o exercício de gatas, em cima da tábua mas com bolas por baixo como se de um carrinho se tratasse.
 
Muito interessante esta terapia. Confesso que os exercícios ainda são difíceis para mim e que não entendo muito bem o funcionamento dos mesmos mas, a grande verdade é que o Afonso fez movimentos em três sessões que nunca o vi fazer em cinco anos.
 
Hoje emocionei-me, comovi-me e acreditei, mais do que nunca, que o Afonso ainda tem muito potencial para desenvolver.
 
 
Viva, Viva, Viva !!!

quinta-feira, 8 de novembro de 2012

Festival de mimos!

Hoje, após uma noite atípica, uma vez que o Afonso adormeceu às seis da tarde e só acordou às cinco da manhã, para jantar, tivemos que fazer algumas alterações na nossa manhã.
 
Assim, não pudemos cumprir os exercícios de CME e depois do pequeno almoço seguimos para o jardim de infância. À semelhança do que aconteceu ontem a viagem foi muito calma e tranquila.
 
Quando chegámos já lá estava a fisioterapeuta, a terapeuta da fala e a educadora de EE. O Afonso foi colocado no standing, que teve que ser todo ajustado, permaneceu lá cerca de trinta minutos sem queixas. Até quinta-feira (dia de reunião) irá fazer o standing, sem talas e com as sandálias de verão, na próxima semana será novamente avaliado.
 
Estivemos também a ver, uma vez mais, a situação da cadeira. Utilizámos uma cadeira emprestada (obrigada Sara) que se adapta à mesa da sala mas rapidamente percebemos que não era adequada para ele, uma vez que ele não para quieto e colocando os pés no chão, poderia fazer cair a cadeira para trás e assim lá voltámos à nossa amiga x-panda, uma cadeira fantástica, confortável e que proporciona um ótimo posicionamento mas que o Afonso detesta. Ainda assim esteve a acompanhar o acolhimento com o computador sentado e ainda conseguiu uns quinze minutos de trabalho razoável, antes de começar a reclamar até chegar à birra, em que começa a fechar os olhos para ignorar o que está à sua volta.
 
Adorei ver o trabalho da Mariana, fiquei mesmo muito feliz. Os quadros do acolhimento no computador, acompanham em todos os momentos o que a educadora escreve no quadro, o que faz com que o Afonso esteja plenamente incluído nesta atividade.
 
De tarde mais uma sessão de fisioterapia e terapia ocupacional na Liga, que correram muito bem.
 
Hoje, o Afonso fez a viagem sentado na cadeira sem qualquer birra e eu para o premiar, depois de lhe ter batido imensas palmas e de o ter enchido de beijinhos, disse-lhe que quando entrássemos na Liga ele ia receber um beijinho de cada pessoa que passasse por nós e assim foi. Primeiro encontrámos a D. M. que auxilia o programa de IP, depois a fisioterapeuta C., a terapeuta da fala, a nossa fisio, o nosso TO... de todos recebeu beijinhos e imensos elogios e ainda foi premiado com uma fatia de bolo de chocolate...
No regresso continuou a portar-se muito bem e foi recebendo beijinhos e palavras de incentivo do irmão e depois da irmã, do avô, da Rita, um verdadeiro festival de mimos!
 
O que mudou nestes últimos dias?
 
A tranquilidade voltou à nossa família, aumentou a dosagem do medicamente e iniciamos um novo método, o CME...

quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Anjo da Luz - O outro lado do caminho...

Quem me conhece pessoalmente sabe que iniciei o blogue "Anjo da Luz" com o intuito de desabafar a minha dor, para não calar tudo o que passei, apenas queria escrever de mim para mim...

Ao longo do tempo o blogue foi ganhando vida própria, pessoas que acompanham o blogue e caminham de mãos dadas connosco, milhares de visitas, partilha entre mães, alguns, poucos, comentários, sempre positivos, optimista, que nos transmitem muita força.

Quem regularmente lê o blogue do Afonso, percebe que escrevo muito mais quando me sinto triste, quando tenho que lutar, lutas tão injustas, quando o meu filho é discriminado, quando não lhe é dada a atenção que merece...

Agora, estamos num momento de viragem e decidi criar um novo blogue "O outro lado do caminho".

Este blogue continua a ser um espaço de desabafo e vai conter todos os textos do blogue original, que entretanto foram retirados do mesmo, porque a cada dia que passa o Afonso se torna numa criança mais fantástica, mais inteligente e mais feliz e não quero que o blogue contenha as histórias tristes que, infelizmente, todos os anos nos acompanham mas, também não quero, nem posso, deixar de escrever tudo o que de menos feliz nos vai acontecendo, assim nasce este "O outro lado do caminho..."

O que prevalece agora...

«O que prevalece agora é essa maneira nova de sentir a vida. Essa perspectiva que me faz admirar, incansáveis vezes, antigas preciosidades. Essa vontade de bendizer tantas maravilhas. Esse sentimento de gratidão pelas coisas mais simples que existem. Esse canal que escolho assistir com mais frequência. Esse jeito mais amigo de ouvir meu coração.

O que prevalece agora é essa apreciação mais desperta, que me permite reinaugurar flores e céus e pessoas no meu olhar. Essa graça que encontro, de graça, nos detalhes mais singelos. Essa vontade de contribuir. Esse desejo de brincar de roda.

O que prevalece, agora, é a confortável suposição de que, por trás de tantas e habituais nuvens, esse contentamento faz parte da nossa natureza perene.

Os problemas, os desafios, as limitações, não deixaram de existir. Deixaram apenas de ocupar o espaço todo. »

Ana Jácomo

Novas terapias

No fim de semana voltámos ao trabalho, com três sessões de terapia cubana, na segunda regressámos ao trabalho caseiro e no jardim de infância mantemos a terapia da fala e o apoio de ensino especial.
 
Ontem após a sessão de fisioterapia na Liga, tivemos a nossa primeira sessão de CME. Muitos exercícios novos, alguns que já conhecíamos mas que são feitos de outra forma, essencialmente na forma como é feita a "pega" ou seja a posição das mãos.
A sessão correu bem e o pai gostou da terapia e ainda aprendeu alguns exercícios que vai ter que fazer, uma vez que exigem mais força física.
 
O Afonso esteve muito bem, apesar de muito cansado e foi dando algumas respostas positivas. Foi colaborante e participativo e não ouvimos uma única queixa.
 
Hoje iniciámos o dia com vinte e cinco minutos de exercícios e ao contrário da minha primeira impressão, até consegui executar os exercícios com "relativa" facilidade e o Afonso colaborou, apesar de serem 7h30 da manhã...
 
Depois pequeno almoço e seguimos para o jardim de infância, a viagem de carro foi calma e silenciosa.
 
Hoje, no JI, começou o dia com terapia da fala, a Mariana continua a achar que ele tem enorme facilidade no acesso com o olhar mas mantém grandes dificuldades de posicionamento. Esteve sentado na x-panda e apesar do bom posicionamento mantém a birra e vai "buscar" o padrão de hiper-extensão que agora está mais lateralizado.
 
Estive a falar com a educadora de EE que refere exatamente as mesmas queixas. Amanhã a fisioterapeuta da Liga vai ao JI para fazer avaliação do standing, uma vez que o Afonso tem estado muito pouco tolerante, queixa-se muito e não conseguimos perceber se é por causa do joelho, das talas, dos sapatos que são novos e têm um arco plantar maior e vamos tentar, uma vez mais, experimentar outra cadeira (graças à enorme disponibilidade da Sara que me vai emprestar uma das cadeiras do Quico) para ver se conseguimos obter algum sucesso.
 
O Afonso esteve muito bem no JI mas à semelhança dos últimos dias acharam muito calmo, calmo demais, uma vez que até adormeceu ao colo da S. depois do almoço. Pensamos que será devido ao aumento da dosagem do medicamento mas temos que lhe dar mais tempo para percebermos se esta nova dose é muito elevada para ele. Contudo apesar de estar molinho, tem conseguido e querido trabalhar e mantém melhores posturas, menor hiper-extensão, mãos bem abertas, vamos mesmo ter que aguardar...
 
De tarde mais uma sessão de CME, hoje também com o fato do Pediasuit, no fim da sessão. No CME esteve muito bem, voltou a estar muito tranquilo e a esforçar-se, no tapete com o fato, mostrou-se bastante incomodado e não reagiu bem aos exercícios.
Temos que ir com calma, uma vez que é tudo novo, para ele e para nós mas, estamos muito contentes com a reação dele à terapeuta e à mudança de terapias, uma vez que está entusiasmado e quando lhe perguntamos se quer trabalhar com a Marta e se está a gostar, responde-nos com um sorriso e um enorme "sim".
 
Lanchou e adormeceu de imediato, estava muito cansado.
 
A nossa semana de terapias mudou e agora vamos fazer três sessões de CME por semana (2ª, 4ª e 6ª ), mantemos as terapias na Liga (3ª e 5ª), a terapia cubana (ao fim de semana), a terapia da fala e a acunputura. A Hidroterapia vai ser feita na Liga (3ª e 5ª) e aguardamos a avaliação para darmos início à terapia que até agora, tem sido a favorita do Afonso. O Afonso já conheceu o terapeuta N. e está entusiasmado por trabalhar com ele.
 
O nosso trabalho caseiro também sofreu alterações, uma vez, que agora temos que acrescentar mais 45 minutos diários de exercícios logo pela manhã.
 
Não foram semanas fáceis. Procurar novas terapias, fazer avaliações mas pensamos que, uma vez mais, e como sempre tem acontecido, mudámos para melhor!




domingo, 4 de novembro de 2012

Pediasuit



«Já há imensa informação na net e no facebook sobre os "Suits", mas aqui vai um resumo do que é o Protocolo Pediasuit.


 

ORIGEM

O Suit foi elaborado através de um programa espacial russo. Quando os astronautas regressavam a terra tinham muitos danos ósseos e musculares provocados pela gravidade zero. Então foram criados estes fatos, para ajudar na atrofia muscular e osteoporose provocada pela gravidade zero.

COMO FUNCIONA

O Protocolo do Pediasuit consiste no treino com o Pediasuit (é um fato - órtotese - macio e dinâmico que se conjuga com elásticos, os quais são ajustados por forma a proporcionar uma postura correcta e ajustando os movimentos, imitando a acção muscular), utilização do Sistema de Roldanas (em que a criança faz movimentos facilitados porque as forças gravitacionais são eliminadas através da suspensão do corpo) e do Spider Cage (sistema de elásticos que são adaptados à criança e à Gaiola, fazendo com que haja maior independência e liberdade de movimentos).

BENEFÍCIOS
- treina o sistema nervoso central
- estabilização externa
- adequação do tónus muscular
- alinhamento do corpo e correcção dinâmica
- corrige o padrão da marcha
- proporciona estimulação táctil
- influencia o sistema vestibular
- melhora o equilibrio e a coordenação
- diminui os movimentos involuntários
- proporciona consciência corporal e proporciona consciência corporal e propriocepção
- suporta dos músculos fracos
- ajuda o aumento da densidade óssea
- estimula os proprioceptores

Sara»

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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