Já sei mentir!

Hoje iniciámos o dia de aniversário da mamã, a comer panquecas. O senhor Afonso comeu, comeu e comeu e como se  não bastasse a mana ainda lhe esteve a dar o açucar com canela das panquecas, que ele todo contente comeu.

A C. disse-lhe para não dizer nada à mãe e se eu lhe perguntasse ele tinha que dizer que não tinha comido açucar e depois contou-me.

Claro que eu lhe fui perguntar:

- Afonso comeste açucar?

E ele com um sorriso maroto, de quem não sabe mentir "não".

- Estás a mentir-me?

E com um sorriso de orelha a orelha "não".

Adorei, achei tão engraçado.

O dia correu muito bem, apesar de ter sido passado em casa, devido ao mau tempo, frio e chuva.

Dia fantástico...

Hoje o dia amanheceu cheio de sol num céu azul...

Depois de um pequeno almoço de férias: sumo de laranja, bacon, ovos mexidos e o delicioso pão alentejano e bolo caseiro de natas,  saímos para um passeio na praia.

Fizemos uma longa caminhada pela praia e depois  ficámos a brincar na areia, o Afonsinho levou os seus tratrores, camiões e carros. O tempo estava tão bom que fomos molhar os pés na água gelada de dezembro.

Subimos até ao farol e fizemos o caminho de regresso pela marginal, ao som de xutos e pontapés, o Afonsinho às cavalitas do papá, eu e a mana a dançar em plena rua e a cantar.

 

Depois do almoço, um belo arroz de polvo, voltámos à praia. Ficámos na areia enquanto o mano e o pai pescavam, quando o tempo começou a arrefecer, deixámos os pescadores e voltámos para casa, para o quentinho da lareira.

Foi um excelente dia e o mais importante de tudo, o Afonsinho não teve nenhuma mioclonia.

Viva!

As mioclonias continuam...

Já em terras alentejanas e após um acordar muito bem disposto e novamente antes do pequeno almoço, o Afonsinho voltou a ter uma nova mioclonia, esta mais forte e mais longa, cerca de 6, 7 segundos...

O dia estava frio mas solarengo e fomos passear até à barbacã e ao cais. O Afonsinho esteve sempre muito bem disposto, muito calmo e tranquilo e gostou muito do passeio.

De tarde o tempo ficou mais cinzento e optámos por ficar em casa no quentinho da lareira. Colocámos os dafos, que foram muito bem tolerados e esteve sentado no tapete, a fazer carga nos membros superiores, long siting e exercícios de amplitude, também brincámos com os carrinhos e tivemos a ver um filme.

O dia foi tranquilo e não tivemos mais nenhuma surpresa desagradável. até agora tivemos três mioclonias de manhã em três dias, sem qualquer ocorrência durante o dia.

Nova mioclonia

Ainda o Afonsinho não tinha começado a tomar o pequeno almoço, quando uma nova mioclonia no braço esquerdo o atingiu...

Mais um dia de nervos, de preocupação...

As mini férias estiveram para ser adiadas mas, como o dia correu bem, decidimos ir.

O Afonsinho passou bem o dia, comeu bem, esteve bem disposto, mantém o controlo dos esficteres, à excepção da mioclonia de manhã, tudo correu muito bem.

As mioclonias voltaram...

Hoje o Afonsinho acordou bem disposto e menos "entupido". Comeu bem ao pequeno almoço e depois estávamos a preparar o pequeno almoço da mamã e de repente teve uma mioclonia no antebraço esquerdo, foi muito rápida e pouco intensa, um ligeiro tremor mas sem duvida uma mioclonia.

Cerca de uma hora depois, quando nos sentámos para, finalmente, ir tomar o pequeno almoço, porque entretanto já tínhamos tirado o café, posto o açucar, mexer e... entornar a chávena, voltámos ao inicio do processo  e quando re-víamos o que tínhamos feito, o Afonsinho começou a desfalecer...

Chamei  por ele "Afonso, Afonso" e  dei-lhe palmadinhas na cara e ele abriu de imediato os olhos e sorriu para mim...

Ficou hipotónico, mesmo muito molinho e muito branquinho e assim ficámos ali muito acochegadinhos.

Falei com a minha prima, a nossa enfermeira favorita, que me tranquilizou, de seguida o pai falou com o neuro-pediatra que lhe disse que tinha sido uma manifestação epiléptica, sem perceber a origem para a crise, em relação ao desfalecimento não valorizou. Aumentou a dose do medicamento, o Diplexil em 0,25 mg à noite.

Ficámos todo o dia em vigilância mas não voltámos a ter nenhuma crise. Vamos esperar que tenha sido um episódio sem repetição.

Hoje, percebi de forma ainda mais marcada, que temos que viver um dia de cada vez e que não podemos não dar nada mas, mesmo nada como adquirido.

Fisioterapia intensiva

Iniciámos mais uma semana. A caminho da escolinha a birra de sempre...

Quando o deixei na sala, para além da educadora, já lá estava as duas auxiliares. É oficial os meninos com necessidades educativas especiais, já têm uma auxiliar para os acompanhar.

Quando o fui buscar estava a trabalhar com a educadora de ensino especial, pouco participativo nas actividades manuais mas, mesmo assim já fez mais trabalhos este ano, do que no ano passado todo (não será bem assim mas, sinto que este ano todos os dias tem um novo trabalhinho.

Estava um bocadinho quente, apesar de não ter febre e estava bastante congestionado e cheio de farfalheira.

Optámos por não ir à piscina e a Rita veio cá a casa.

Para além de lhe ter feito a limpeza dos adenoides, foram duas  horas de fisioterapia. Trabalho muito intensivo. No fim da sessão o Afonsinho estava muito cansado e as pernas apresentaram, o que a Rita chamou de clónus, estavam a tremer devido ao cansaço, para mim pareciam caimbras mas, que rapidamente parou.

O trabalho que a Rita está a desenvolver com ele é muito exigente e intensivo. Tem feito exercicios de fácil realização, alguns tão básicos e que nunca ninguém tinha feito com ele, que me deixam perplexa. Os exercicios  tem como objectivo o movimento activo dos músculos: das pernas, para esticar, dos pés, das mãos, carga, tranferências de peso...

O mais importante é que dia a dia temos assistido a evoluções e a progressos do Afonsinho, que tem conseguido ter alguma funcionalidade com as mãos por exemplo: abrir a torneira, ligar a máquina do café, mexer o acucar... os tais pormenores que poderão tornar-se em pormaiores...

A Rita voltou à noite para fazer nova limpeza aos adenoides. Ele melhorou bastante.

Amanhã não vamos à escolinha e vamos fazer de manhã nova sessão de fisioterapia com a Rita.

A semana em resumo...

A semana correu muito bem.

O Afonsinho foi à escolinha na 2ª e na 3ª feira e utilizámos o trabalho desenvolvido nestes dois dias na terapia da fala. O tema que está a trabalhar é o natal. O Afonsinho fez  com a ajuda das educadoras, um pinheiro de natal e um anjo. Continua pouco recetivo para os trabalhos manuais.

As terapias mantêm-se. Na segunda feira, fisioterapia e hidroterapia, na terça terapia da fala, terapia ocupacional e fisioterapia, na quarta sacro craniana, na quinta hidroterapia e fisioterapia, na sexta terapia da fala e fisio e terapia ocupacional, no sábado mais uma sessão de acupunctura, agora com dezoito pontos.

Na quarta feita tivemos consulta de acupunctura, o médico que ainda não conhecia o Afonsinho ficou admirado com a sua evolução. Alterou alguns pontos, para reforço do tronco e das mãos. Os tratamentos passam a ser quinzenais.

Na sexta feira de tarde fomos buscar os dafos. As talas parecem estar bem feitas mas vieram ainda à experiência. Vamos agora testar em várias posições para ver se estão funcionais, para depois serem feitos os ajustes finais.

Ontem, começaram os aniversários de dezembro e depois de almoço fizemos uma visita a tia N.,  uma das minhas grandes amigas. A tia N. fez 83 anos, amiga sempre presente nos bons mas especialmente nos maus momentos, foi com uma alegria enorme que partilhei este dia com ela. Depois seguimos para casa do tio J., tio para o Afonsinho, irmão para mim, que também fez anos. Foi uma noite muito animada e bem disposta com toda a minha família, irmãos e pai, presentes, momentos de partilha, de recordações que me enchem de alegria.

Hoje, tivemos mais um almoço de família, com a minha prima A. e a família. Mais um momento de diversão, onde é impossível ficar mal disposto, o riso foi o som dominante.

Um belo fim de semana, rodeado por quem nos ama e nós amamos, não há nada melhor no mundo...