Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 12 de fevereiro de 2010

A importância de trabalhar em EQUIPA

Hoje, passámos a manhã em casa, no miminho sem terapias, o que não é sinónimo de não trabalhar

Após o pequeno almoço e depois da nossa rotina diária: acender a luz da casa de banho, identificar a água, o sabonete, as mãos, a cara, os olhos, a boca, o nariz, lavar os dentes, pentear, fazer cocó, sim porque xixi, só faz depois de eu lhe colocar a fralda seguimos para a sala para fazer talinhas, carga nas pernas em pé sozinho, apoiado no sofá, enquanto víamos um livro das cores. Depois sentado no tapete a fazer long siting, para alongar os joelhose sentado na piscina de bolas, já sem talas, enquanto identificávamos as cores e íamos contando o numero de bolas.

O Afonsinho tem vindo a adquirir (ou a mostrar o que já estava adquirido) conceitos de forma regular e tentando verbalizar todas as palavras que ouve.

Hoje tivemos terapia da fala e terapia ocupacional, para além das sessões que correram muito bem, conversamos sobre os objectivos apresentados pela educadora de ensino especial e sobre o Afonsinho.

Voltámos a falar sobre a comunicação aumentativa e sobre dois tipos de comunicação o spc e a linguagem gestual , que são dois mecanismo, contrariamente, ao que eu julgava, de trabalho para chegar à comunicação oral.

Uma vez mais me disseram que estes eram meios aumentativos e que seriam trabalhados de forma paralela à oralidade, sendo este o objectivo a atingir.

Já por diversas vezes escrevi e vou-me repetir, que considero fundamental trabalhar em equipa.

Claro, que o núcleo da equipa está na Liga e é formada pelos três terapeutas que acompanham o Afonsinho mas, uma vez que prezam e valorizam o trabalho dos outros terapeutas, ouvem e esclarecem todas as minhas duvidas e os meus medos e o mesmo acontece com os outros terapeutas e educadora, acabam por formar uma equipa bem maior e que ultrapassa a a fronteira física da Liga, formando uma equipa fantástica: Três fisioterapeutas (sendo que a Sara também é osteopata), duas técnicas de Educação especial e reabilitação motora (sendo que a Rita está a acabar o curso de fisioterapia), uma terapeuta da fala e um terapeuta ocupacional. Entre eles existe uma comunicação saudável, sendo eu, também, grande intermediaria de todos.

As talas que a médica fisiatra receitou, foram pela primeira sugeridas pela Rita e mais tarde pela R., a fisioterapeuta da hipoterapia, as talas das mãos, que ainda não estão feitas, foram também sugeridas pela R., após lhe ter perguntado o que podíamos fazer para que o Afonsinho conseguisse manter um padrão normalizado das mãos, por um período maior de tempo, assim como o theratogs, que toda a equipa da Liga aprova, o trabalho em termos cognitivos é trabalhado em diversas terapias com os temas preparados para serem trabalhados em comum, estes são apenas alguns exemplos...

Obviamente, que os progressos do Afonsinho, são fruto de muito trabalho, muita estimulação mas, é graças a esta numerosa equipa de terapeutas, família e amigos, que nos mantemos com esperança e optimista em relação ao seu futuro.

quinta-feira, 11 de fevereiro de 2010

Distonia boa

Hoje acordámos muito preguiçosos e ficámos no sofá no miminho, claro que as horas passam e acabámos por tomar o pequeno almoço a correr e fomos para mais uma sessão de hipoterapia, chegando mesmo em cima da hora.

O caminho foi novamente penoso, com o Afonsinho a chorar desde a porta de casa até ao picadeiro e o mesmo aconteceu no regresso. Estava tão triste, que chorava e dizia "béébéé, béébéé...".

Hoje a sessão foi feita fora do picadeiro aproveitando o sol maravilhoso que fazia. O Afonsinho esteve bem mas, continua a demonstrar alguma resistência à fisioterapeuta e à terapia.

Estive a falar com a R., sobre o novo diagnóstico do Afonsinho e ela ficou admirada porque achava que o diagnóstico sempre tinha sido distonia, referiu que o Afonso não apresenta movimentos involuntários e que "tem uma distonia boa".

Esperemos que sim, para que a sua reabilitação seja eficaz e que ele possa adquirir funcionalidade e a maior autonomia possível.

Estivemos a ver os talas para as mãos, que aumenta a abertura do polegar e que podem ser benéficas na manipulação e falou-me ainda de um novo fato, em neoprene, o "theratogs" que está a ter muito sucesso.

Este fato ainda não está a ser distribuído em Portugal mas, já contactei a empresa que vai ter a sua representação e em Março, talvez já o consigamos adquirir.

Agora está a dormir um sonhinho e depois do almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia.
As sessões correram muito bem. O Afonsinho está muito mais calmo e consequentemente muito mais bem disposto e colaborante.
Continuam os exercícios para controlo de tronco e de cabeça, para sentar e na fisioterapia também a posição de gatas, com os joelhos no chão e ainda com muitas dificuldades nos braços e consequentemente na manutenção da posição.

quarta-feira, 10 de fevereiro de 2010

Expressão motora, dança e opostos

Hoje, acordámos mais tarde e estávamos-nos a acabar de despachar quanto a S. chegou.

Hoje é dia de expressão motora e dança, o dia favorito do Afonsinho.

Começaram o dia com a rotina da canção e estive a mostrar à S., o dossier de actividades que preparámos para o Afonsinho. Estivemos a dizer à S., através de desenhos o que tínhamos feito. Lavar as mãos, a cara, pentear, vestir...

Estiveram a fazer exercícios no tapete e depois a S. colocou as talas no Afonsinho, para fazer alongamento das pernas e estar em pé a fazer carga, depois exercícios na piscina de bolas. Ele colaborou e já conseguiu fazer uma manipulação mais eficaz, conseguindo tirar as bolas da piscina.

Estiveram a ouvir musicas e a dançar, o que o Afonsinho simplesmente adora.

Esteve muito bem em todas as actividades, animado e sorridente.

Almoçou muito bem mas, continua sem querer dormir a sesta.

Seguimos para a piscina para mais uma aula de hidroterapia.

Hoje começámos a trabalhar os opostos - o grande e o pequeno. O Afonsinho compreendeu os conceitos e conseguiu identificar, por várias vezes, sem nunca errar, cada um dos cartões e respectivos conceito, estivemos a trabalhar, com ele sentado na beira da piscina, durante TRINTA minutos.

Depois, duas bombas de pés para dentro de água, seguido de um mergulho de cabeça.

O Afonsinho esteve sempre muito bem, voltou a fazer uma manipulação mais eficaz e estivemos a nadar de costas, a fazer lateralizações, ainda houve tempo para trabalhar com os números..

O Afonsinho estava tão bem, que a aula acabou mas, nós continuámos a brincar dentro de água e a identificar os números até seis, com uma identificação e articulação correcta.

Lanchou muito bem mas, continua sem dormir.

Estamos a entrar numa nova fase, dormir pouco ou nada de dia mas, dormir a noite toda, o que é altamente benéfico para ele e para nós mas, o descanso durante o dia, entre sessões de trabalho também é importante.
Não se pode ter tudo, não é?

terça-feira, 9 de fevereiro de 2010

Descoordenação motora

Hoje, após mais uma noite em que o Afonsinho dormiu muito bem, iniciámos o dia com a S.

Hoje é dia de expressão plástica e o tema o Carnaval.

Iniciaram as actividades com a canção do bom dia e do tempo e depois estiveram no tapete a fazer exercícios e brincadeiras.

Esteve sentado, na sua cadeirinha, a pintar com pincel e tinta, uma máscara de Carnaval de um cão. Estiveram a fazer standing e a brincar sentado na piscina de bolas mas, o Afonsinho hoje não estava nos dias dele e não esteve muito colaborante, mostrando algumas dificuldades na manipulação.


O padrão de movimento está, desde ontem, alterado.

O Afonsinho, quando quer manipular um objecto, normalmente inicia o movimento levando os braços para trás até à zona dos ombros (numa posição em que faz alguma flexão) e depois , então, estica-os. Este era o padrão de movimento que utilizava já algum tempo.

Ontem, na piscina começámos a reparar que estava constantemente a levar os braços à cabeça o que representa uma alteração deste padrão.

Na terapia da fala e na fisioterapia, verificámos a intensificação deste padrão e o Afonsinho estava muito frustrado e irritado, uma vez que depois de iniciar o movimento com este padrão não sabia como esticar os braços para a frente e quando o fazia, ficava com os braços na posição de linha média (tão importante!) mas, estava completamente descoordenado e perdido.

Penso que este padrão, irá a seu tempo, ser uma enooorme evolução para o Afonsinho. Uma vez que está a fazer a dissociação dos movimentos dos braços, dobrando o braço pelo cotovelo e numa posição bastante afastado do tronco e da cabeça o que lhe irá uma maior amplitude de movimentos e consequentemente facilitar a manipulação mas, hoje o que vimos foi um menino frustrado, zangado, completamente baralhado e sem conseguir fazer uma manipulação eficaz e funcional, com um tónus baixo na zona do tronco e hipertonia nas mãos.

Não sei quanto tempo iremos ter esta descoordenação mas, sei que após a normalização (aprendizagem) deste novo padrão, o Afonsinho irá melhorar muito os seus movimentos e o passo seguinte (porque já houve inúmeros padrões de movimentos e reflexos que foram integrados) será uma normalização dos movimentos.

segunda-feira, 8 de fevereiro de 2010

Seis!

A aula de hidroterapia correu muito bem.

Começámos a aula com o Afonsinho sentado na beira da piscina e depois nas escadas, já dentro de água, enquanto juntávamos números com a respectiva quantidade. O número um com um comboio, o número dois com dois rebuçados...

O Afonsinho conseguiu articular e identificar todos os números, de um a cinco e ainda aprendeu o numero seis e o sete, conseguindo articular e identificar o numero seis.

VIVA!!!

Depois estivemos a nadar com o chouriço e continuámos a identificar os números, espalhados pela piscina, depois de os procurar e achar.

Tentámos nadar, cantando a "nossa" canção, que é da Ritinha mas, nesta altura da aula já estava cansado e já não colaborava.

Ainda houve fôlego para dois mergulhos, com o Afonsinho a tocar com as mãos no fundo da piscina.

O Afonsinho continua a reagir muito bem aos mergulhos, não engolindo água, não se engasgando e os mergulhos são cada vez mais prolongados. A aula acabou com a hidromassagem, feita pela Ritinha, que o Afonsinho adora.

O caminho de regresso a casa, foi penoso, com o Afonsinho a chorar imenso e com lágrimas.

Lanchou muito bem, uma super papa, uma vez que já passava das seis e adormeceu de imediato.

Fantoches e matemática

Hoje, o Afonsinho dormiu a noite toda, adormeceu por volta das dez e meia e só acordou às seis da manhã, teria sido fantástico para mim, se não tivesse tido uma insónia que durou até às quatro da manhã…

As actividades com a S., começaram com a canção do “bom dia”. Hoje estiveram a trabalhar com a bola do contente e do triste e o Afonsinho respondeu, sempre, que estava contente.

Estão a trabalhar o tema do Carnaval. Estiveram a trabalhar com fantoches de palhaços e fizeram uma ficha de actividades de matemática com números de um a cinco, em que o tema também eram palhaços.

A actividade de pintura, com os lápis de cera rectangulares, foi feita com ele sentado na cadeira, com alguma reclamação inicial mas, depois foi cedendo.

Ainda esteve no standing e a brincar, sentado, na piscina de bolas.

A manhã correu muito bem e o Afonsinho estava muito feliz.

Fomos buscar a mana à escola e a viagem de carro foi feita sem choros.

Almoçou muito bem e de tarde temos mais uma aula de hidroterapia.

Em casa...

No sábado, iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura. O Afonsinho comporta-se de forma exemplar nesta terapia, que corre sempre muito bem.

Pensando nisso, o Afonsinho faz esta terapia desde os dez meses o que significa que já lá vão mais de dois anos…

Não fomos à piscina mas, compensámos com hidroterapia caseira, massagem e muitos exercícios de alongamentos e para as articulações. Ainda fizemos talas e standing frame que é, cada vez mais, bem tolerado pelo Afonsinho.

A C. já está melhor e esteve a fazer um teatrinho de fantoches para o Afonsinho, «Os três porquinhos e o lobo mau», para além de conseguir a atenção dele, ainda lhe provocou algumas gargalhadas na parte da canção.

No domingo iniciámos o nosso dia com mais uma aula de hidroterapia. Hoje foi o papá que esteve dentro de água com o Afonsinho. Estiveram a fazer lateralizações, bolhinhas, a nadar com o chouriço, com o Afonsinho a colaborar de forma activa, divertida e com um excelente controlo de cabeça.

Acabaram a aula nos jactos de hidromassagem, para delícia do Afonsinho que adora.

Depois do almoço e da sestinha, estivemos a fazer talas e o Afonsinho esteve, durante bastante tempo em pé, apoiado no sofá.

Estivemos a dar “mergulhos” na piscina de bolas, com as brincadeiras e trapalhadas do mano, que provocaram um festival de gargalhadas ao Afonsinho, de tal maneira que de tanto rir, ficou com um ataque de soluços…

Mais um fim-de-semana caseiro, já a fazer planos e a pensar nas férias do Carnaval e nas restantes…

Será que o Verão, ainda, demora muito a chegar???

Continuamos em casa...

Na sexta feira iniciámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana. A terapia correu bastante bem e o Afonsinho esteve colaborante.

A Sara este a ver a perna da C., e está com uma distensão muscular, devido ao esforço que tem feito.

Mais alguma coisa?

O Afonsinho continua a alimentar-se muito bem e a Sara achou-o mais pesadinho e mais gorducho.

Voltámos a faltar às terapias na Liga e um dia destes ainda somos expulsos do programa, por causa das faltas…

Compensámos a falta das terapias com o standing frame, as talas e muitos exercícios, no meio de histórias e brincadeiras.

Regresso ao hospital...

Na quinta-feira e após uma manhã em que a C., esteve permanentemente a queixar-se com dores, aparecendo depois as náuseas e os vómitos, decidimos regressar ao hospital e consequentemente faltámos, novamente, às terapias.

Foi observada, fez novamente análises, que continuam com os resultados todos normais.
Temos que esperar mais dois a três dias, para ver se a situação melhora, se tal não acontecer terá que voltar no domingo, para ser novamente observada.

Está difícil…

Plasticina e brincadeira

Na quarta-feira, iniciámos o dia com a S. em mais uma manhã de actividades, que continuam a correr muito bem.

A C. continua com muitas dores e não podemos sair de casa, por isso mais um dia sem ir às terapias…

O Afonsinho almoçou muito bem e dormiu uma sestinha.

De tarde estivemos a fazer plasticina e ele gostou imenso de esticar a plasticina com o rolo, conseguindo manter as duas mãos no rolo e andando (com ajuda) com ele para a frente e para trás.

Estivemos a brincar com o piano e com um enorme carro de bombeiros que ele adora e a ver desenhos animados.

Mais um dia, ainda mais, caseiro mas, que mesmo assim correu bem e o Afonsinho continua muito animado e feliz.

De novo no hospital...

Na terça-feira, a C. chegou doente com muitas dores na zona abdominal inferior do lado direito e após termos deixado o Afonsinho na terapia da fala e na fisioterapia, seguimos para o Centro de Saúde e depois para a Urgência.

Após mais de oito horas, análises, ecografias, rx, pediatras e médicos de cirurgia, chegaram à conclusão que tem novamente uma adenopatia mesentérica, que pode evoluir para apendicite aguda.

Resta-nos esperar, enquanto ela fica em repouso e observação.

Em casa…

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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