Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 26 de fevereiro de 2010

Caricato!!!

Uma noite boa, uma noite má...

E hoje foi dia de uma noite má, com o Afonsinho a acordar à uma, às três e só voltar a adormecer às cinco horas da manhã...

A nossa manhã foi tranquila, sem terapias e como o G., não teve escola, aproveitei uma parte da manhã, para ir tratar de alguns assuntos, aqueles que têm mesmo que ser tratados e que o facto de ele não querer andar no carrinho me impossibilitam de os tratar com ele.

Depois do almoço, estávamos, uma vez mais, prontos para sair para a Liga, hoje com a companhia do G., quando me apercebi que não tinha as chaves do carro, depois de procurar e voltar a procurar, decidi ligar ao F., para saber se as tinha visto e viu, pois estavam com ele...

Decidi então, após pedir ao meu irmão para ir buscar a C. à escola, que iríamos de táxi mas, o grande problema é que não tinha dinheiro comigo e já não tinha tempo para ir ao multibanco, assim decidi "assaltar" o mealheiro da C.

Com muita dificuldade, lá consegui tirar as moedinhas suficientes para o táxi, cerca de vinte euros e pedi ao G., para chamar um táxi. Primeira ninguém atendia e depois, por inacreditável que pareça, não havia táxis disponíveis e pediram-nos que ligasse-mos passado dez minutos...

O pior é que entretanto já eram quase três horas e a sessão de terapia da fala começava às duas e quarenta cinco!!!!

Fiquei muito aborrecida, mesmo muito aborrecida, com uma grande neura!!!

Não queria acreditar, queriam mesmo, muito, ir às terapias, por todos os motivos e mais alguns mas, em especial porque depois de ter falado na terça feira com a terapeuta da fala, tínhamos combinado continuar a afazer os exercícios respiratórios fundamentais, para o Afonsinho e na nossa luta pela oralidade.

Que fúria!!!

A tarde não se deu por perdida, claro e tal como ontem estivemos a trabalhar com os livros com sons, com o comboio dos animais, fizemos talas, o Afonsinho esteve em pé apoiado no sofá.

Estivemos a trabalhar as mãos e os pés, o que chamamos separar os tendões um a um. Trabalho este que demora cerca de uma hora.

A tarde foi bastante rentável e o Afonsinho esteve muito bem disposto e colaborou nos exercícios e nos estímulos mas, fiquei muito triste...

quinta-feira, 25 de fevereiro de 2010

Sem coragem...

Após uma noite abençoada, em que o Afonsinho dormiu a noite toda, acordámos cedinho e muito bem dispostos. Como só tínhamos hipoterapia às dez e meia, ficámos os dois na cama no miminho e foi tão bom...

Depois do pequeno almoço seguimos para a hipoterapia, uma vez mais, o caminho foi todo feito com o Afonsinho a chorar... que desespero!!!

Quando estacionei o carro, um senhor com quem nos cruzamos todas as quintas-feiras, disse-me: "Ela, vem com birra?"

Tirei o Afonsinho do carro e ele calou-se de imediato, disse ao senhor que era sempre assim, muita birra e nenhuma lágrima, ele sorriu e disse-me: "Ela é tão bonita!"

Foi a minha vez de sorrir e virei o Afonsinho para ele e disse-lhe que era um menino, o Afonso.

A sessão correu razoavelmente, como de costume. O Afonsinho continua a resistir a esta terapia e intercala momentos bons, em que acciona o big mac, em que diz anda, com momentos menos bons em que ensaia uma birra e faz hiper-extensão...

No regresso, mais do mesmo, chorou tanto que quando chegámos estava todo encharcado, o cabelo estava, literalmente, molhado.

Estava tão cansado, que acabou por adormecer.

Depois do almoço, que comeu muito bem e quando já estávamos preparados para sair, com os casacos vestidos, começou a chover torrencialmente. Fiquei à espera mas, não parava de chover e acabei por desistir e não fomos às terapias, terapia ocupacional e fisioterapia, simplesmente não tive coragem...

Não consegui abrir a porta, descer no elevador e entrar no carro...

Não tive coragem, não consegui imaginar, conduzir com a chuva que caia, demorar trinta ou quarentas minutos com o Afonsinho a chorar...

Não tive coragem...

quarta-feira, 24 de fevereiro de 2010

O amor é sol

 «O amor é bálsamo milagroso para os hematomas da alma. Elixir da juventude, não importa a idade que se tem. Vacina tríplice contra os males da falta de poesia, de sonho e de ternura. Composto vitamínico eficaz para mantermos acesa a capacidade de brilho no olhar. Receita caseira da vovó para massagear a vida com a própria essência que a vida fornece.

O amor é sol que chama a sombra pra ser outra coisa. É relógio que marca um tempo diferente. É um jeito que escapole do controle. É música que faz os medos ficarem doidos de vontade de dançar. É pipa que empinamos no quintal da nossa casa, rabiola feita de riso e de encanto, os pés descalços na terra; descalço, sobretudo, o coração. É convite precioso para a vida cantar mesmo quando desafina, porque tudo desafina de vez em quando.

O amor é fruta madura colhida agorinha, não importa quantas vezes o calendário tenha se reinventado. É promessa sem garantia nenhuma. É a melhor fala do roteiro, tanto faz se de improviso. É a muda da estrela mais feliz que a gente traz pra cultivar na Terra. É a inspiração que sopra no corpo e na alma um punhado contente do que imaginamos ser o paraíso. É a maneira divina mais bonita de nos humanizarmos de verdade.

O amor é o lugar mais transformador e ventilado do universo. É quando Deus brinca e a gente brinca junto. »

Terapeuta especial

Mais uma manhã de actividades com a S., continuam a trabalhar os opostos e as cores. Hoje foi dia de expressão motora: ginástica, dança, exercícios na piscina de bolas.

O Afonsinho continua muito bem e colabora nas actividades nos exercícios.

Depois do almoço, que comeu muito bem, mais uma aula de hidroterapia.

Hoje, começámos a aula com o Afonsinho sentado na escada mas, como queria falar estava sempre a fazer hiper-extensão, decidimos então fazer exercícios dentro de água com um brinquedo, um barco, dizendo as cores azul, amarelo, vermelho, verde e aconteceu o mesmo, a cada palavra nossa o Afonsinho queria repetir e lá vinha a hiper-extensão.

A Rita colocou o Afonsinho num colchão, na posição ventral e continuámos a trabalhar com o barco e as cores e depois introduzirmos os opostos: pequeno e grande, com uma barco pequeno. O Afonsinho conseguiu nesta posição, contrariamente ao que está descrito, emitir várias palavras, identificou o barco grande e o pequeno mas, a determinada altura identificou o pequeno como sendo o barco grande.

Continuámos a trabalhar no colchão e o Afonsinho esteve sentado, com as mãos apoiadas e abertas, com a nossa ajuda, manteve-se sentado com uma postura muito correcta, quer do tronco quer da cabeça, não teve qualquer desiquilibrio e rectificou a posição do tronco de forma correcta sempre que foi necessário. O controlo da cabeça está bem mais difícil do que o do tronco mas, hoje, neste exercício, mostrou um controlo de cabeça FANTÁSTICO e que até hoje nunca tínhamos visto.

Estivemos ainda a fazer long siting com uma óptima colaboração por parte do Afonsinho. A simetria dele é fenomenal e mostrei à Ritinha como os ossinhos do tornozelos estavam bem juntinhos e a fazerem um belo par.

VIVA, VIVA, VIVA!!!!

A aula correu tão bem e foi tão produtiva que passou num instante e o aluno da Rita, a seguir ao Afonsinho, teve que a ir chamar à piscina, perante o nosso espanto, uma vez que não demos pelo tempo passar.

Nós ainda ficámos mais um bocadinho dentro de água, que terminou com um belo duche de água quente, com os gritinhos deliciosos de prazer que o Afonsinho dava.

Estou numa fase menos positiva, é com sacrifício que me obrigo a ir às terapias, estou cansada, ando a dormir muito mal, ainda não consegui curar a contractura que tenho no ombro e no omoplata e só me apetece estar em casa mas, realmente esta terapia tem outro sabor e apesar de gostar, muito, de todos os terapeutas que acompanham o Afonsinho, a Rita é realmente muito especial e estou naquela fase, que se pudesse escolher, apenas fazia hidroterapia.

terça-feira, 23 de fevereiro de 2010

Quero falar!

O dia começou muito bem e após o pequeno almoço e as nossas rotinas, chegou a S., para mais uma manhã de actividades.

Hoje o Afonsinho esteve muito bem. Trabalhou cerca de uma hora no tapete.

O trabalho centrou-se no tempo, nos animais, nos opostos e nas cores, com imagens reais, com cartões com imagens, com a leitura de histórias e com musica. O Afonsinho identificou de forma correcta todos os conceitos e articulou os nomes de forma correcta. Conseguiu pronunciar de forma correcta "nuvem" e "miau".

Depois esteve sentado na cadeira, com a birra que já é normal e no standing esteve a fazer espuma. Esteve a brincar na piscina de bolas, aprendendo novos conceitos de oposto - em cima e em baixo, sobe e desce, depois com as talas colocadas, esteve em pé apoiado no sofá identificando as cores das bolas, ainda conseguimos que desse alguns passinhos, sendo que a perna direita precisa de ajuda para iniciar o movimento.

Foi uma manhã muito produtiva, cansativa mas, com grande colaboração do Afonsinho.

Depois do almoço, que voltou a comer muito bem, seguimos para a Liga para mais uma sessão de terapia da fala e fisioterapia.

Estive a falar com a terapeuta da fala sobre a enorme frustração que ele sente e a enorme vontade que tem em falar. Pedi ajuda à terapeuta no sentido de me aconselhar e indicar o que mais poderíamos fazer para o ajudar, nesta fase.

Disse-me que não sabia, que esperava que a maturidade o ajudasse a aprender a coordenar de forma eficaz a respiração mas, confessou-me que não esperava este "salto" e este desenvolvimento em termos cognitivos e de vocabulário que o Afonso está a ter. Disse-me ainda que o problema estava na descoordenação e que neste momento achava que não era com mais sessões de terapia da falar que iríamos atingir este objectivo.

Assim, ontem começou, novamente, a fazer exercícios respiratórios, numa tentativa de o ajudar a coordenar melhor os movimentos.

Na fisioterpia estava muito cansado, a manhã foi puxada e os exercícios respiratórios que continuou a fazer na fisioterapia, deixaram-no de rastos. Foi difícil manter-se sentado ou de gatas, porque estava muito ensonado.

No regresso apanhámos uma valente chuvada e quarentas minutos de trânsito compacto para chegar a casa, perante o desespero, o meu e o dele, que chorou durante todo o caminho.

Este país é mesmo complicado, basta chover um bocadinho e tudo pára. Trânsito, sarjetas entupidas, tampas soltas, canos a jorrar água...

A cadeira, o sentar numa cadeira, continua a ser um desespero. Ainda hoje em conversa com a S., ela falava-me que tinha um colega que tinha uma criança com PC e que trocavam ideias e a criança estava muito bem adaptada à cadeira. Disse-me que o Afonsinho estava a adquirir conceitos bem difíceis e as coisas mais fáceis não as fazia.

Este menino é assim, tudo trocado, tudo ao contrário...

Esta situação da cadeira é outra das minhas grandes preocupações, porque para além de ser fundamental para o seu desenvolvimento, se ele se sentasse teria uma enorme ajuda para a coordenação dos movimentos e porque Setembro vai estar rapidamente aí e se ele não se sentar vamos estar perante o mesmo problema na escolinha.

Se durante muitos meses fomos algo perdulários em relação a esta situação, já faz um ano em Abril que ele anda SEMPRE, na cadeira no carro e deve-se contar pelos dedos de uma mão as vezes que ele não chorou.

É desesperante e já não sei o que mais fazer. Já comprámos todo o tipo de cadeiras e não conseguimos que ele se sente!

É assim este nosso caminho, de luta em luta mas, mesmo que alguns dias sejam mais dificeis, não deixamos de acreditar, porque o nosso caminho é um caminho que se faz caminhando...

segunda-feira, 22 de fevereiro de 2010

Frustração...

Um novo dia, o inicio de uma nova semana...

Estamos a entrar na quarta semana de Fevereiro, o que significa que há já quase um mês que o Afonsinho saiu da escola. Tomámos a decisão certa?

Não tenho a mínima duvida que sim!

O Afonsinho é outro menino. Está mais calmo, mais risonho, mais alegre e muito mais feliz.

O comportamento alterou-se por completo, está a dormir melhor, de noite e come muito bem.

A S., a educadora de e.e., está a fazer um trabalho fantástico e o desenvolvimento cognitivo do Afonsinho está a atravessar um excelente período de desenvolvimento com aquisições e progressos fantásticos.

Contudo é também aqui que estamos a enfrentar um novo e frustrante desafio. O Afonsinho quer falar, quer comunicar e a produção de som, está muito difícil de conseguir, o que lhe está a provocar um nível de frustração e a nós também, terrível.

Já pensei em fazer mais sessões de terapia da fala mas, na Liga tal não é possível e teria que recorrer a outra terapeuta no domicilio, porque não temos disponibilidade para fazer mais nenhuma terapia fora de casa. O meu problema é saber, se o facto de aumentar-mos as sessões de terapia da fala, irá ajudá-lo.

Vou falar com a terapeuta da fala e pedir-lhe ajuda, conselhos, indicações, para ver se conseguimos potenciar esta enorme vontade que ele tem de falar.

Hoje as actividades não correram muito bem e o Afonsinho não estava com vontade de trabalhar, na piscina em mais uma sessão de hidroterapia, sentimos o mesmo. Esteve sempre a fazer hiper-extensão, porque queria falar. Cada palavra, cada conceito, cada brinquedo, eu e a Ritinha ficámos com a sensação, bastante nítida, que até queria cantar!!!

Lembro-me, quando fomos para o Centro de Paralisia Cerebral, tinha o Afonsinho dez meses e graves dificuldades para manipular os brinquedos uma vez que tinha uma hipersensibilidade extrema nas mãos, da fisioterapeuta me aconselhar a não o deixar manipular, uma vez que entrava num padrão de hiper-extensão que lhe provocava não só frustração como uma alteração brusca do tónus muscular, provocando-lhe hipertonia em todo o corpo, que nessa altura funcionava, ainda, em bloco.

Hoje, a hiper-sensibilidade está ultrapassada mas, o padrão, a patologia, continuam a existir, nesta altura nos membro superiores, provocando hipertonia, mesmo que momentânea e que rapidamente cede, nas mãos e que dificulta a manipulação.

Sempre que quer dizer uma palavra e após perceber que não conseguiu emitir qualquer som, entra em patologia e ali permanece, tentativa após tentativa, dez, quinze vezes, frustrado mas sem desistir, porque ele não desiste enquanto não consegue emitir a palavra com som!

A minha vontade é dizer-lhe para não falar!!!

domingo, 21 de fevereiro de 2010

Concerto para Bebés

Iniciámos o nosso fim de semana com mais uma sessão de acunpuctura. O Afonsinho continua a portar-se muito bem. A partir da próxima semana e por sugestão do médico que o acompanha, vamos voltar a fazer sessões semanais.

A tarde de sábado foi passada em casa, uma vez que este tempo invernoso não nos permite fazer mais nada...

No domingo de manhã, fomos a um Concerto para Bebés, em Sintra, no Centro Olga Cadaval. O Afonsinho portou-se muito bem, esteve sentadinho e muito atento à musica. Cada vez que um instrumento mudava ou tocava a solo, de imediato ele dirigia o olhar.

Não há duvida que a audição do Afonsinho é perfeita, talvez porque é o órgão que, desde o inicio de vida, melhor funciona.

Contamos com a companhia da minha amiga Cláudia e o G., que também se portou muito bem mas, após cada musica perguntava se já tinha acabado.

Este concerto é muito bom e extremamente educativo mas, dirige-se a uma faixa etária muito baixa, penso que o limite serão mesmo os três anos ou pouco mais.

De tarde contámos com a companhia dos nossos amiguinhos B. e M., que vieram pintar com o Afonsinho e a C.

Pintaram com tintas e pincéis, com canetas e com lápis de cor. O Afonsinho pintou uma máscara de Carnaval de um leão e a M. de um porco. O B. e a C. que são bem mais velhinhos, pintaram máscaras de Carnaval e desenhos da páscoa.



Foi uma tarde muito bem passada, no quentinho da nossa casa, acompanhados por dois meninos fantásticos, de quatro e oito anos, que são apaixonadissimos pelo Afonsinho.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

Todos os direitos reservados