Reconhecimento...

Hoje quando  cheguei da Liga o G. estava em casa a cozinhar...

Ultimo dia de escola e ele não sabia que ia haver um concurso de culinário ao jantar.

Decidiu fazer um prato vegetariano, "esparguete preto com ervas aromáticas e legumes salteados".

E adivinhem lá quem ganhou? Nem mais o meu filho, nem mais...

Tenho que reconhecer, que ele tem dom para cozinhar e espero que consiga obter as notas necessárias para em Setembro começar o seu curso de Chefe de cozinha.

Tenho que reconhecer que sou uma mãe orgulhosa, muito orgulhosa dos seus três maravilhosos filhos.

É sexta-feira...

Mais uma semana muito positiva.

Na escolinha tudo continua a correr muito bem. O Afonso está muito mais calmo, participativo e ainda na quarta-feira ficou até às 15h00 e simplesmente adora, anda super feliz...

A personalidade continua fortíssima. De manhã ele leva sempre os dafos mas, na terça-feira começou a chorar porque lhe doíam os pés e eu tirei-lhe os dafos e calcei-lhe os ténis mas, estava zangado comigo por lhe ter provocado dor e não se calava, tive que lhe dizer que ou parava de chorar ou não ia à escola e de imediato parou  de chorar, saímos,  no carro foi tranquilo e calado e quando passo em frente ao portão da escola começou a chorar... será isto possível, tem mesmo mau feitio!!!

Esta semana fez muito trabalho de tapete, com algumas sessões de 2 horas, terapia da fala e terapia ocupacional, não fizemos piscina, porque ele está cansado e demos primazia à fisioterapia.

Consulta de Fisiatria

Hoje, tivemos consulta na Estefânia para sabermos, finalmente, o resultado da ressonância magnética ao joelho.

O joelho está em recuperação, já não existe lesão, "apenas" os LCI se encontram ligeiramente horizontalizados o que provoca a falta de estabilidade no joelho e que nos vai impedir de fazer o tratamento que tínhamos planeado para julho, uma vez que a mobilização tem que ser cuidadosa e precisa de usar talas de barbas para proteção do joelho.

A perna direita tem sido tão trabalhada que está melhor que a esquerda. Falámos na hipótese de fazer toxina nos isquios-tibeais que estão ligeiramente presos mas como a toxina lhe iria tirar força na perna esquerda e é uma situação ligeira vamos ver se com a  fisioterapia com mobilização especifica, os movimentos acessórios, as bandas, a carga e as talas de barbas ele recupera.

O Afonso mantém um bom alinhamento da anca, das pernas e dos pés, não apresenta encurtamentos nem deformações, tem uma boa abdução. Os membros superiores também estão muito bem, as articulações tem excelente mobilidade, a coluna está super direitinha e as mãos bem abertas.

Era uma consulta de Fisiatria mas foi uma consulta de neuro-desenvolvimento.

Falámos sobre a distonia, a hiper-extensão e as melhorias que apresenta, a medicação e a epilepsia, que continua, felizmente, muito quietinha e calminha. Lembrei-me agora, não sei se já escrevi ou não mas o que eu achava que eram mioclonias as de dezembro e as do dia de reis, eram na verdade espasmos musculares, as vulgares caibras, por cansaço muscular.

Falámos sobre comunicação. A Drª falou-nos na hipótese de ele integrar a UTAC do Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, ideia que de imediato rejeitámos, pelo facto de ele continuar a fazer birra na cadeira, muito menos é certo mas, que ainda não lhe permite funcionalidade para comunicar com o computador.  A Drª sugeriu que fizéssemos avaliação também no standing para ver como ele reagia. Já pedi nova avaliação na Liga e se correr bem, irei marcar avaliação na UTAC para ver como ele se comporta em ambiente de sala e com outras crianças, pode ser que resulte quem sabe?

Queremos introduzir, se possível ainda em  Abril a tabela de comunicação no IPAD ou utilizar o SICAM, vamos ainda estudar  qual das dois será a melhor solução.

Falámos da escola e da possibilidade de pedir adiamento, para lhe dar tempo de atingir mais competências motoras.

Um dos grandes problemas, senão o maior, do Afonso é o comportamento, especialmente quando está sentado numa cadeira. No jardim de infância e no carro tem melhorado imenso mas ainda de forma intermitente. Agora se gosta para onde vai, não há qualquer birra, se o sitio não lhe agrada ou ficamos parados por causa do trânsito temos birra da grande.

Assim pedimos ajuda neste sentido e também porque achamos que o Afonso precisa de acompanhamento nesta área.

Queremos que tenha uma boa auto-estima. Há muito que promovemos o sucesso, que vibramos com cada conquista, que o incentivamos a fazer mais e melhor, porque ele é capaz e ele esforça-se nesse sentido.

Agora, no jardim de infância os amigos são fantásticos, em partilha, em ajuda, em disponibilidade mas sabemos por experiência própria, temos mais dois filhos, que a partir do ensino básico, as crianças tornam-se cruéis e queremos que ele, tal como os irmãos, tenha uma personalidade forte, não se deixe influenciar e especialmente não se deixe abater perante as adversidades, venham elas donde vierem.

Mais tarde há-de vir a pré e depois a adolescência e queremos que em cada etapa da sua vida esteja preparado para ser feliz.

A Drª aconselhou-nos uma terapeuta de neuro-desenvolvimento especialista em comportamento. Vamos marcar consulta e acrescentar mais uma especialidade às consultas de rotina do Afonso.

É um prazer ter consultas com esta médica, que para além de ser uma excelente profissional, é excelente ao nível humano, uma médica que sabe ouvir... como isso é raro, infelizmente, hoje em dia...

Conferência Parlamentar sobre a Educação Especial

Hoje, tive o enorme privilégio de participar na Conferência Parlamentar sobre a Educação  Especial.

O tema central da Conferência era o Decreto-Lei 3/2008 mas muitos outros temas foram abordados.

As oradoras, Drª Margarida César e a Drª Manuela Sanches Ferreira, fizeram apresentações distintas.

Identifiquei-me particularmente com a Drª Margarida César, que se considera pouco alinhada e a quem eu me referi, na altura em que pude participar no debate, como "desalinhada", dando-lhe os parabéns e agradecendo a sua intervenção, pois revi-me e tenho a certeza que muitos pais deste país também, na sua intervenção.

A sua apresentação incidiu muito sobre a CIF e a sua pouca funcionalidade e complexidade e apresentou propostas alternativas para a elaboração do PII, como o diagnóstico funcional.

Falou de inclusão e escola inclusiva e a contradição de usarmos em simultâneo a palavra integração cujo o significado é completamente diferente.

Em relação à terminologia utilizada, deixou várias sugestões, a que mais se adequa ao nosso caso "deficiência motora" deveria ser substituída por "espectro da mobilidade". Este novo termo agrada-me sendo que nunca usei ou usaria o outro.

Foi uma experiência fantástica e tive a oportunidade de conhecer outras realidades, outras preocupações, que por desconhecimento ou por ainda ser muito cedo, em relação ao ensino secundário por exemplo, nunca tinham merecido a minha atenção.

Tive a oportunidade de participar no debate e dar voz a uma das maiores dificuldades que nós e tantos outros pais, enfrentamos todos os anos: a colocação de auxiliares de acção educativa.

Acho que a minha participação foi positiva, apesar de estar nervosa, não é fácil falar para 400 pessoas. Sabia o que queria falar mas não escrevi nada porque pensei que não teria oportunidade de participar e também muito emocionada. É impossível falar do Afonso, da paralisia cerebral, das enormes dificuldades motoras e da sua gravidade e da ajuda que necessita para fazer tudo, sem que tal aconteça.

A comissão vai efectuar audições publicas onde teremos oportunidade de participar em debate aberto de perguntas e respostas.

Podemos enviar à comissão, numa folha A4, sugestões, preocupações ou duvidas. Uma oportunidade rara, que não podemos deixar de aproveitar.

A sala do Senado, onde a Conferência decorreu é linda e esta experiência fez-me sentir que vivo  em democracia, onde podemos expressar livremente as nossas ideias.

E isto é o que acontece...

Quando usamos a tabela de comunicação para ele escolher o lanche...

Dia do pai

Este ano o pai recebeu uma prendinha que o deixou muito orgulhoso, uma vez que foi feito, literalmente, pelos dedidos do Afonso.

E a história mudou...

Quem me conhece pessoalmente sabe que iniciei este blogue com o intuito de desabafar a minha dor, para não calar tudo o que passei, apenas queria escrever de mim para mim...

Ao longo do tempo o blogue foi ganhando vida própria, pessoas que acompanham o blogue e caminham de mãos dadas connosco, milhares de visitas, partilha entre mães, alguns, poucos, comentários, sempre positivos, optimista, que nos transmitem muita força.

Quem regularmente lê o blogue do Afonso, percebe que escrevo muito mais quando me sinto triste, quando tenho que lutar, lutas tão injustas, quando o meu filho é discriminado, quando não lhe é dada a atenção que merece...

Agora, estamos num momento de viragem...

A minha disponibilidade mudou totalmente. Desenvolvo um trabalho ainda mais intensivo com o Afonso, para além do acompanhamento aos meus outros filhos. Cada vez durmo melhor, as noites de insónia que me permitiam escrever com regularidade foram-se, praticamente, embora e o tempo para escrever ficou mais limitado embora, nesta fase, todos os dias tenha coisas positivas para contar:

A viagem  para a escolinha no carro sem birra, os dias maravilhosos na escola em que está no standing duas horas, onde trabalha, onde vai para o recreio brincar com os amigos. Agora já aceita fazer alguns trabalhos manuais, pintar, plasticina, fazer jogos. O almoço que come na maioria dos dias muitos bem, os amigos que correm para ele quando chega, que querem almoçar na mesa com ele, de tal forma, que a educadora, tem que escolher todos os dias antes do almoço quem se senta na mesa, porque todos querem partilhar esta grande vitória, esta grande alegria com ele.

Na maioria das terapias temos um menino esforçado, participativo, que quer fazer mais e melhor e todos os terapeutas acham que está bem melhor.

Um menino de cinco anos.

A minha experiência neste mundo paralelo, apesar de difícil, por vezes muito, muito difícil, tem vindo, a cada dia que passa a ser mais tranquila, mais feliz.

É verdade que após a dor inicial, que durou mais de um ano, comecei a aprender a viver um dia de cada vez e a dar valor a cada passinho, a cada vitória  mas também é verdade que fui aceitando a situação, contrariamente ao que eu pensava e nunca estabeleci expectativas do tipo: com dois anos tem que se sentar, por exemplo mas as expectativas viviam e continuam a viver comigo todos os dias.

Com o passar dos meses e dos anos, apenas tinha e continuo a ter uma prioridade: trabalhar para que o Afonso não tenha deformações, para que não tenha dores e sofrimento.

Ao longo destes cinco anos aprendi que ele tem dificuldades reais e que a sua reabilitação foi, é e será uma constante na sua e na nossa vida, que tenho que continuar a potenciar as suas capacidades de forma a proporcionar-lhe a melhor e a maior autonomia e funcionalidade possíveis, utilizando os produtos de apoio necessários: standing, cadeiras de rodas, não interessa, tudo o que seja importante ele terá e nunca me incomodará os olhares ou os comentários, porque sei que estou, em cada momento, a fazer o melhor pelo filho.

Hoje, com apenas cinco anos, tenho um menino a quem chamam especial, diferente, o que quiserem mas, um menino feliz...

Como me disse a minha filha, que tem apenas treze anos, há uns dias: se não tivesse acontecido isto ao Afonso, não conhecíamos as pessoas que hoje temos a felicidade de conhecer e não seriamos tão felizes...

Sabedoria de criança...

A história, a nossa história mudou mas por incrível que pareça, por mais que me custasse, em tantas alturas, acreditar, nós somos verdadeiramente uma família feliz!