Aniversário, 10 anos

Este ano o Afonso teve uma festa com os amiguinhos, num parque com insufláveis.

Estava super feliz, adorou, disse mesmo que tinha sido o melhor dia da vida dele!

Mais tarde a festa continuou em família.

Mais um dia fantástico na vida do nosso menino fantástico!

Férias 2016

Este ano iniciámos um novo modelo de férias.

Os manos estão crescidos. O Guilherme já trabalha a Catarina está a estudar para entrar na faculdade e assim passámos, em alguns períodos, a ser uma família de 3.

O Afonso adora os irmãos mas adorou esta nova experiência de ser filho único.

Confesso que para mim não foi uma situação muito fácil, e realmente é verdade que existe o tal síndrome do ninho vazio mas mesmo assim consegui aproveitar cada momento de forma única e especial com o meu menino.

Vila Nova de Mil Fontes

Islantilla

Praia do Malhão

 

Praia das Furnas

Almograve

Aroeira

É Natal

Dia da mãe

Na sexta-feira os meninos da Unidade preparam um lanche para comemorar o dia da mãe e convidaram-nos.

A mesa estava muito bonita, tudo feito por eles, que pintaram a toalha, fizeram salame e um bolo de limão.

Estivemos a fazer massa com e depois foi o lanche.

Pela primeira dei o lanche com o Afonso sentado na cadeira.

Foi o melhor presente que já recebi!

Depois muito orgulhosos ofereceram as prendas às mães.

Hoje, foi dia de receber um bolinho feito pelos meus filhos, um perfume, o meu favorito Mademoiselle Coco Chanel  e um ramo de flores, o Afonso ainda me ofereceu um quadro que tinha feito na escola. 

Foi um dia perfeito!

Férias de Páscoa

Na primeira semana, estivemos fora. 

O tempo não ajudou mas mesmo assim o Afonso ainda conseguiu ir um bocadinho à piscina.

Foi uma semana tranquila que serviu essencialmente para descansar.

Na 2ª semana, já contámos com a presença do pai e do Guilherme e aproveitámos muito mais!

Fizemos caminhadas, piqueniques, fomos ao parque, ao cinema, foi uma semana recheada de bons momentos, momentos muito felizes!

Não esquecemos o trabalho e o Afonso fez treino na cadeira de rodas eléctrica, usou os dafos, fez trabalho no tapete, massagens, eletroestimulação e estimulação.

Iniciámos o tratamento com o novo medicamento e reduzimos a primeira gota de Rivotril. Para inicio estamos a ter resultados promissores, uma vez que conseguimos que o Afonso fizesse todas as viagens de carro sentado na cadeira sem mostrar qualquer desconforto e ele esteve sempre feliz e bem disposto.

No sábado, fizemos um lanchinho de Páscoa e recebemos a visita da avó e do primo Ivo, meu afilhado e depois fomos jantar com os padrinhos. A noite correu muito bem.

No domingo ficámos a preguiçar e a passamos o dia muito bem acompanhado: folar, ninho, amêndoas e chocolates, que o Afonso comeu deliciado. 

Dia de Carnaval

Um belo passeio, momentos de boa disposição e muitos felizes!

É Natal!

A ceia de Natal foi ao almoço, com o avô, os padrinhos, o tio e o primo.

Ao lanche colocámos a mesa com os doces de Natal.

O jantar foi em familia, nós os cinco mais o Astérix.

Perto das 22h, mais familia, desta vez com a minha prima que na verdade é mais minha irmã!

O Guilherme foi o cozinheiro de serviço. O dia correu muito bem, o Afonso não gostou muito das prendas, este ano gostou mais de receber dinheiro mas portou-se muito bem e esteve animado e bem disposto, para não quebrar a tradição adormeceu por volta das 22h.

No dia de Natal visita aos padrinhos e à avó.

Foi mais um Natal!

Em contagem decrescente...

Esta semana estamos em clima de pré-preparação para a cirurgia, ou seja, procuramos uma semana calma, sem compromissos, sem horários, para que no próximo sábado o Afonso esteja tranquilo e preparado para mais uma cirurgia.

Nesta cirurgia procuramos completar o percurso iniciado há cerca de 18 meses. 

Com as duas primeiras cirurgias o Afonso conseguiu uma melhoria significativa na posição de pé. Consegue agora, fazer um alongamento completo do joelho, ganhou força e consequentemente melhorou a força e o controlo do tronco e da cabeça. Contudo o posicionamento dos pés continua a não ser o melhor, tendo piorado bastante nestes últimos 2 meses, mantêm o pé equino (em bico) mas agora coloca também os pés para dentro sem qualquer controlo quando consegue dar uns passinhos, para além de ter dores no pé direito, que o impedem de estar no standing, colocar talas, andar no Upsee...

É impressionante como se complica uma situação num espaço tão curto de tempo, apesar de todo o trabalho que desenvolve e de todos os cuidados que temos!

Brevemente teremos mais uma cirurgia, mais um internamento, mais alguns meses de imobilização, esta é uma situação que  não queríamos, uma cirurgia que queríamos evitar mas dado o problema do pé direito, decidimos intervir rapidamente, para que em setembro possa iniciar sem qualquer problema e em definitivo a reabilitação das pernas e continuar o trabalho necessário para a sua reabilitação motora (sentar, gatinhar, andar, falar...), com trabalho diário, intensivo e continuo a par com o ingresso no ensino básico, uma vez que vai frequentar o 1º ano.

Ontem e uma vez que o tempo estava bastante razoável, fizemos um passeio em Mafra. Visitamos o jardim, almoçamos fora, fomos visitar o avô, que felizmente continua a melhorar e fica imensamente feliz de ver e de estar com o Afonso.

O Afonso já começou a mostrar alguma ansiedade e ontem teve alguns momento em que esteve mais inquieto mas, no geral o passeio correu muito bem e conseguimos aproveitar o dia.

Hoje estamos a ter um dia bastante calmo, com muita brincadeira e muito mimo. Ontem o Afonso recebeu uns presentinhos, uma pistola que faz balões de sabão, uma máquina escavadora e bolas de futebol de espuma que dá para jogar em casa, tudo o que ele gosta, brinquedos simples mas que o fazem feliz.

Dia Mundial da Criança

Hoje, fomos visitar o avô e para conseguirmos aproveitar o dia, decidimos fazer a viagem pela costa até Mafra.

Paramos na Ericeira, no artesanato, para comprar um novo pote mealheiro, o objetivo, juntar dinheiro para mais uma viagem que gostaríamos de realizar daqui a 2 anos...

Depois fomos almoçar ao Sobreiro. O dia estava solarengo e acabamos por ter um almoço muito simpático e tranquilo.

O Afonso gostou muito da Aldeia e depois seguimos para Mafra para ver o avô, que continua internado numa clínica de reabilitação, após ter sofrido um avc muito grave, continuando a apresentar melhorias.

Não foi o dia ideal mas foi um dia com muitos momentos felizes, momentos para recordar...

Solas dos sapatos sujas!

E finalmente tivemos um dia de sol e lá fomos fazer uma caminhada!

E por caminhada, quero dizer mesmo caminhada, uma vez que o Afonso nos brindou com alguns passinhos com ajuda, conseguiu saltar alguns degraus, ficar em pé, uma maravilha, o melhor presente do Mundo, uns sapatos com solas sujas!!!

Os degraus, altos, levaram-nos até um escorrega enorme, que fez as delicias do Afonso!

Natal mágico...

Aniversário na Disney em Paris

Pote partido e lá fomos nós para Paris, para cinco dias de magia...

O Afonso adorou!!!

Está tão crescido e portou-se à altura dos seus recentes 7 anos.

As viagens de avião correram muito bem, o Afonso foi sentadinho, tranquilo e bem disposto, sem ser necessário qualquer cuidado especial (solicitamos o apoio que a TAP disponibiliza e fomos acompanhados por um funcionário, com direito a transporte só para nós, nem queríamos acreditar mas tudo funcionou na perfeição!)

O sétimo aniversário foi simplesmente maravilhoso!

Um dia incrível que ficará para sempre na nossa memória!

Na Disney, foi tratado como um menino especial mas ao contrário do que acontece em Portugal, ter necessidades especiais significa ter tratamento especial e adequado às suas necessidades. Assim foi possível andar em todas as diversões (de acordo com a sua altura), sem ter que esperar em filas, foi tratado com um enorme respeito, um carinho impressionante.

A diversão favorita foi o Big Thunder Mountain, uma montanha russa bastante radical e em que ele delirou mas também gostou do Pirata das Caraíbas, do Dumbo, do Aladim... só o carrocel do Lancelot e o passeio de barco não o deixaram muito animado (muito parado para quem adora coisas radicais).

Andou sempre sentado na x-panda (yupiiiii!) mas também teve direito a cavalitas, comeu sempre muito bem. Não sentimos qualquer problema pelo facto de termos alterado as rotinas todas.

Os presentes foram todos escolhidos por ele: uma espada e um chapéu de pirata, a pistola do Buzz Lightyear, o sr. Batata, construído por ele, um punhal do Peter Pan... O que nos emocionou, foi o facto dos presentes se adequarem aos seus 7 anos!

Foram dias fantásticos, adoramos a experiência, vivemos dias mágicos e muito felizes...

Era uma vez um pote...

... com moedas!

Boas e grandes novidades a caminho...

O Natal é quando uma família quiser...

O ano passado tivemos o "Natal Cigano" que durou quatro dias, este ano (por excelentes motivos), o nosso natal vai decorrer ao longo do mês de dezembro...

Como sempre acontece o nosso espírito natalício começa bem cedo, no inicio de novembro, quando fazemos a árvore de Natal e decoramos a casa, de seguida chegam os chocolates e as fantasias de chocolate para colocar na árvore de Natal, no fim de semana passado chegaram os presentes e ontem foi dia do lanche de Natal que se transformou num almoço, jantar e ceia...

Foi um dia muito bem passado!

Pessoas importantes na nossa vida, verdadeiros amigos, aqueles que estão conosco todos os dias e aqueles que estão sempre presentes mesmo quando não o estão, amigos que são família, família que são amigos, preferimos dizer pessoas que amamos e que nos amam!

Aqui reinam o amor, o carinho, a amizade, a disponibilidade e a partilha.

Hoje trocamos os primeiros presentes, momentos de grande alegria, ficaram todos felizes com os presentes que receberam!

Acabaram as férias...

Já regressámos a casa e esta semana foi a semana das consultas, dos exames da família toda exceto o Afonso que só tem consultas no dia 26.

 

Já iniciámos a piscina e tem corrido muito bem. O Afonso está super feliz e meio a sério, meio a brincar já começou a desenvolver algum trabalho produtivo.

 

No fim se semana fomos à Festa do Avante. A primeira experiência do Afonso em festivais e a assistir a concertos ao vivo.

 

Levámos a x-panda, que é excelente, o Afonso vai bem posicionada e aguentou sem fazer birras. Enquanto andávamos pelas tasquinhas, provando vários petiscos, portou-se muito bem.

Quando fomos para a zona do palco principal, adorou a musica, as luzes, dançou, uma maravilha mas depois adormeceu e aqui a cadeira torna-se inútil, uma vez que não dá para rebater o encosto para trás, acabou por dormir ao colo do pai, que ficou sentado na manta.

 

 Acabámos por não ver o ultimo grupo mas foi uma experiência muito positiva, com o Afonso a comportar-se de forma adequada.

Em jeito de diário II - Dia 13

Hoje saímos de casa...

 

Foi com muita hesitação e algum receio que decidimos ir ao aniversário da prima I. Receio pelo calor, receio pela reação do Afonso, que não pode ir à piscina, que ele adora, receio porque tem que estar sempre acompanhado e ao colo...

 

A viagem, apesar de não ser muito longa, não correu muito bem, apesar de lhe termos explicado que íamos a um aniversário, o rapaz já não acredita em nós... 

 

Quando chegámos estavam todos na piscina: as crianças, os adolescentes e os adultos e de imediato o Afonso começou a fazer uma birra daquelas. A nossa enfermeira de serviço, que ainda é mais "doida" que o paciente, de imediato arranjou uma solução e envolveu-lhe a perna com pelicula aderente. Nós tínhamos levado os calções de banho mas a nossa intenção era deixa-lo  molhar a perna direita e nós irmos molhando-lhe o corpo mas não, quando demos por ela, já o Afonso, com a ajuda do pai e a supervisão da senhora enfermeira, estava dentro da piscina.

 

Foi um momento único, foi comovente a felicidade dele, ficou completamente "doido", sorrindo, rindo, dando os seus famosos gritinhos de prazer, ainda deu para engolir um pirulito tal era a vontade de nadar, de mergulhar, de se virar, tudo o que nos últimos meses de terapia na piscina não conseguimos ver.

 

Mais um daqueles momentos, um momento de felicidade plena, indescritível por palavras e que encheu o coração de todos os que o vivenciaram...