Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...
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quarta-feira, 31 de agosto de 2016

Férias 2016

Este ano iniciámos um novo modelo de férias.

Os manos estão crescidos. O Guilherme já trabalha a Catarina está a estudar para entrar na faculdade e assim passámos, em alguns períodos, a ser uma família de 3.

O Afonso adora os irmãos mas adorou esta nova experiência de ser filho único.

Confesso que para mim não foi uma situação muito fácil, e realmente é verdade que existe o tal síndrome do ninho vazio mas mesmo assim consegui aproveitar cada momento de forma única e especial com o meu menino.


Vila Nova de Mil Fontes





Islantilla



Praia do Malhão




 

Praia das Furnas





Almograve



Aroeira


segunda-feira, 6 de abril de 2015

Férias de Páscoa

Na primeira semana, estivemos fora. 

O tempo não ajudou mas mesmo assim o Afonso ainda conseguiu ir um bocadinho à piscina.

Foi uma semana tranquila que serviu essencialmente para descansar.

Na 2ª semana, já contámos com a presença do pai e do Guilherme e aproveitámos muito mais!

Fizemos caminhadas, piqueniques, fomos ao parque, ao cinema, foi uma semana recheada de bons momentos, momentos muito felizes!

Não esquecemos o trabalho e o Afonso fez treino na cadeira de rodas eléctrica, usou os dafos, fez trabalho no tapete, massagens, eletroestimulação e estimulação.

Iniciámos o tratamento com o novo medicamento e reduzimos a primeira gota de Rivotril. Para inicio estamos a ter resultados promissores, uma vez que conseguimos que o Afonso fizesse todas as viagens de carro sentado na cadeira sem mostrar qualquer desconforto e ele esteve sempre feliz e bem disposto.

No sábado, fizemos um lanchinho de Páscoa e recebemos a visita da avó e do primo Ivo, meu afilhado e depois fomos jantar com os padrinhos. A noite correu muito bem.

No domingo ficámos a preguiçar e a passamos o dia muito bem acompanhado: folar, ninho, amêndoas e chocolates, que o Afonso comeu deliciado. 

sexta-feira, 12 de setembro de 2014

As últimas semanas em resumo

As férias acabaram! Ainda tínhamos uma semana de férias em setembro mas por vários motivos tivemos que as cancelar.

A ultima semana de agosto, acabou por ser uma semana cheia de preocupações.
Cortei um dedo, o que me obrigou a recorrer ao hospital, onde acabei com uns "pontinhos" e uma mão ligada! A meio da semana tive mesmo que vir a Lisboa, para fazer o penso, entretanto já tirei os pontos e o dedo está praticamente recuperado.

No dia 1 de setembro tivemos que ir a Coimbra para o Professor observar o Afonso.
Tem uma inflamação da cápsula articular o que lhe provocou a contratura do dedo (o dedo ficou retraído, com metade do tamanho e muito inchado.)
Está a fazer gelo, massagens de alongamento e a usar uma tala maleável para ajudar a alongar o dedo. Não pode iniciar as terapias, nem fazer piscina, apanhar calor, ir à praia, estar em pé...

O avô também teve algumas complicações de saúde, que nos obrigou a fazer uma série de consultas, ir ao hospital, exames, análises...

Ontem à noite, apanhamos  um valente susto com o Afonso, que se engasgou a beber água, hoje foi visto pela médica de família que o encaminhou para a urgência do hospital, com suspeita de uma infeção respiratória.
O Afonso foi imediatamente atendido, fez rx ao tórax, foi visto por uma pneumologista mas felizmente não passou de um susto e estava tudo bem.
Nesta "visita" ao Fernando da Fonseca, fomos muito bem tratados. Logo na triagem, foi-lhe dada prioridade, foi sempre acompanhado pelos pais, sem que nos colocassem qualquer problema. São realmente as pessoas que fazem a diferença, quando conseguem ser excelentes profissionais sem se esquecerem de ser carinhosos e humanos!

Mais umas semanas intranquilas, em que a preocupação nos acompanhou de forma quase permanente...


domingo, 24 de agosto de 2014

Uma semana difícil...

Continuamos de férias.

Esta foi uma semana de noites mal dormidas, de preocupação constante. 

O Afonso fez uma crise de epilepsia mioclónica, foi uma crise única, que durou poucos segundos mas que nos acordou para a terrível e dura realidade, que a epilepsia, está ou pode estar, presente, mesmo que tenham passado anos, muitos anos sem qualquer crise!

Não chegou a ter convulsão, uma vez que nestas crises mioclónicas, não há ausências, nem perca de consciência, ou movimentos involuntários, caracterizam-se por tremores.

O Afonso, ficou muito assustado e confuso, uma vez que não percebeu o que lhe tinha acontecido, estava a dormir (daí não termos percebido porque motivo aconteceu, uma vez que não estava sujeito a nenhum estímulo)  e acordou com a crise, durante dois dias não queria adormecer e foi muito complicado explicar-lhe.

A meio da semana mais um grande susto, o avô voltou a ter um AVC, de curta duração, que não deixou grandes sequelas (para além das que infelizmente já tem), mais um duro golpe, mais um banho de dura realidade, para a fragilidade da sua saúde.

Entretanto, para completar o quadro, o Afonso está com uma infeção pós operatória no dedo médio do pé direito, que lhe está a provocar edema e retração do dedo (mais um enorme susto, quando de repente percebemos que o dedo estava muito mais pequeno que os outros).
Já falámos com o Professor e já iniciamos o antibiótico, anti-inflamatório, temos também que fazer gelo e massagens suaves para estimular a circulação. Voltamos a falar com ele daqui a 2 dias e se não houver melhorias, teremos que ir a Coimbra, para ser observado.

Enfim, uma semana daquelas mas como aprendemos a valorizar, sempre, os momentos bons, esta semana não foi exceção.

Apreciamos a companhia do avô,  os beijinhos e os braços trocados com os netos, em especial, claro está  com o seu príncipe, as suas gargalhadas, o prazer em ver o Afonso na piscina.
Tivemos um menino bem disposto, alegre e feliz. Que dormiu muito bem (exceto no dia da crise), que se alimentou muito bem, notando-se que já está mais cheinho e que já recuperou algum peso. Um menino entusiasmado, por dar alguns passinhos, especialmente se fosse em direção à piscina, um menino que mergulhou, andou deitado no colchão, que foi para a piscina vestido, brincadeiras de irmãos a que ele não escapou...




Chegaram os livros do Afonso que ficou super feliz!

Hoje, após ter comido uma ameixa, devagarinho, mordida a mordida, lá caiu mais um dente. Como diz o pai, primeiro ficou com uma janela, agora tem uma porta!

Semana de sentimentos contraditórios, que me fazem sentir o pior mas também o melhor da vida, porque me ensinam e me lembram, que temos que ser felizes, que temos que saber dar valor, que temos que aproveitar cada momento, porque é único e especial e perante a adversidade, lutamos, reagimos, agimos e seguimos em frente, sempre!

sábado, 16 de agosto de 2014

Em jeito de diário III - dia 63 a contagem acabou!

E, finalmente, chegámos ao fim!

Hoje o Afonso tirou as talas e ligaduras e comemoramos com uns belos mergulhos na piscina!




Já iniciámos o segundo período de férias.

Os primeiros dias têm corrido bastante bem, ontem e hoje o tempo esteve fantástico, o que nos permite estar a maior parte do tempo no exterior da casa.

O Afonso tem dormido bem, a alimentação também tem melhorado e está quase a comer o necessário para ter uma alimentação saudável, completa e equilibrada.

Retomamos as nossas terapias caseiras.
No primeiro dia coloquei o colete do Upsee, as talas de barbas nos braços e estivemos a trabalhar a posição de sentado com o apoio dos braços. Começou por reclamar imenso, não queria estar sentado, não fazia força nos braços mas após algum tempo, começou a colaborar e conseguiu ficar sentado sozinho. Fizemos exercícios, passivos, de pernas e braços, alongamentos, massagens nas pernas e eletroestimulação, acabou por adormecer com os eletrodos colocados.

No segundo dia já esteve mais colaborante e trabalhou mais músculos das pernas com a electroestimulação, no terceiro dia fomos surpreendidos com o Afonso a fazer força nos braços, na posição de esfinge e a conseguir controlar a cabeça...

As nossas terapias caseiras estão, portanto, a correr muitíssimo bem e a partir de hoje, vamos aumentando o trabalho gradualmente, até conseguirmos voltar a fazer carga e à posição de pé.

Estar dentro de água é, como sempre, o seu maior prazer e a felicidade que demonstra não é explicável por palavras mas não é o único motivo para as suas gargalhadas deliciosas: dançamos, cantamos, jogamos à bola, brincamos no jardim...

segunda-feira, 11 de agosto de 2014

Em jeito de diário III - dia 58

Após a 2ª parte da cirurgia, que acabou por não se revelar nada fácil, o Afonso voltou às noites mal dormidas, às dores, à perda de apetite, aos vómitos e consequentemente voltou a perder peso, de tal forma, que está mais magro do que após a cirurgia!

Entretanto, já acabou o antibiótico, a expectoração já desapareceu quase por completo e iniciamos agora uma alimentação mais equilibrada mas ainda deficiente.

Mantém ainda as talas e os pontos, vamos ver amanhã quando mudar o penso se já caíram.  Os ferros (fios de Kirschner) foram retirados através de uma incisão em x, excepto no dedo mindinho do pé esquerdo, a incisão foi feita na base do dedo e no pé direito, no dedo indicador na junção do dedo com o pé, este um corte "mais aberto" e que por esse motivo tinha um aspeto mais assanhado.

Se tudo correr dentro do esperado a próxima semana será a ultima, ou seja, iremos retirar as talas e as ligaduras.

Já iniciamos, com a Anditec, a avaliação para o uso do "iPad" com varrimento. A resposta do Afonso, com acesso com a mão, foi muito positivo e iniciamos agora o treino motor, o movimento do braço.
À semelhança do que aconteceu com o acesso pelo olhar, as palavras de ordem são trabalho, mais trabalho, treino e mais treino!




Esperam-nos semanas de muito trabalho, de reabilitação das cirurgias, de reabilitação motora, regularização dos hábitos alimentares e de sono mas também de muita brincadeira, de praia, de piscina, de passeios, porque em meados de setembro iniciamos uma nova fase, o Ensino Primário.

Continuamos a caminhar...

quarta-feira, 30 de julho de 2014

Férias - parte I

Acabou o primeiro período de férias!

Foi um período essencialmente de descanso, apesar dos percalços, conseguimos usufruir de bons momentos.

Imagens que valem por mil palavras...





sábado, 26 de julho de 2014

Em jeito de diário III - dia 43

Continuamos de férias...

Os dias têm estado bastante bons.

O Afonso tem passado as noites de forma intermitente, continua a acordar na maioria das noites ou porque tem dores nas pernas e temos que o posicionar ou porque quer ir à casa de banho.
Acorda cedo mas tem estado com imensa tosse e expectoração e tem sido raro o dia em que não vomita, normalmente de manhã após o pequeno almoço mas por vezes também noutras refeições. Esta situação tem perturbado a recuperação de peso que vinha fazendo, já voltou a perder peso e teve dias em que estava mesmo doentinho o que nos tem impedido de passar mais tempo na praia, passear à noite, enfim, temos tentado resguardá-lo o mais possível, por isso estas têm sido férias essencialmente de descanso!

Começamos o dia na piscina e depois de tarde tentamos ir à praia mas o Afonso tem estado muito cansado e todos os dias dorme uma sesta, por vezes de algumas horas, por isso em vez da praia normalmente voltamos à piscina.
Dentro de água mantém a alegria com que já nos habitou. Quer mergulhar, apesar de as pernas flutuarem (temos protegido as ligaduras com sacos e película aderente, parece que tem umas galochas calçadas), vira-se, tenta "nadar" movendo as pernas e os braços e claro sempre acompanhados pelos seus já famosos gritinhos de prazer e os seus sorrisos incríveis!

Na praia, é mais difícil mantê-lo dentro de água, por causa das ondas e das flutuação das pernas mas a alegria é a mesma. Hoje brindou-nos com os primeiros passinhos na areia, uma vez que dentro de água já tinha começado. Passinhos pequenos, por vezes trôpegos mas com a força de vontade que o caracterizam, apesar de ter sido operado há pouco mais de um mês, de ter falta de força e grande perda de massa muscular nas pernas e continuar com as pernas ligadas, com talas e com os dedos dos pés rígidos devido aos ferros que só vão ser retirados no fim do mês.
A postura é muito boa, com todos os condicionantes, a falta de trabalho, que faz com que tenha menos força nas perna mas também no tronco e na cabeça.

Já tivemos oportunidade de partilhar alguns bons momentos com amigos, como sempre momentos muito agradáveis, excelentes momentos!

Não têm sido as férias ideais mas, aliás como tudo na nossa vida, as possíveis, a nós cabe-nos tirar o maior proveito de cada situação, aproveitar a felicidade de cada momento e sentirmo-nos felizes com o que temos e não são poucos os motivos que nos fazem sorrir e sentir felizes!


quarta-feira, 25 de dezembro de 2013

Aniversário na Disney em Paris

Pote partido e lá fomos nós para Paris, para cinco dias de magia...

O Afonso adorou!!!

Está tão crescido e portou-se à altura dos seus recentes 7 anos.

As viagens de avião correram muito bem, o Afonso foi sentadinho, tranquilo e bem disposto, sem ser necessário qualquer cuidado especial (solicitamos o apoio que a TAP disponibiliza e fomos acompanhados por um funcionário, com direito a transporte só para nós, nem queríamos acreditar mas tudo funcionou na perfeição!)


O sétimo aniversário foi simplesmente maravilhoso!

Um dia incrível que ficará para sempre na nossa memória!


Na Disney, foi tratado como um menino especial mas ao contrário do que acontece em Portugal, ter necessidades especiais significa ter tratamento especial e adequado às suas necessidades. Assim foi possível andar em todas as diversões (de acordo com a sua altura), sem ter que esperar em filas, foi tratado com um enorme respeito, um carinho impressionante.

A diversão favorita foi o Big Thunder Mountain, uma montanha russa bastante radical e em que ele delirou mas também gostou do Pirata das Caraíbas, do Dumbo, do Aladim... só o carrocel do Lancelot e o passeio de barco não o deixaram muito animado (muito parado para quem adora coisas radicais).



Andou sempre sentado na x-panda (yupiiiii!) mas também teve direito a cavalitas, comeu sempre muito bem. Não sentimos qualquer problema pelo facto de termos alterado as rotinas todas.

Os presentes foram todos escolhidos por ele: uma espada e um chapéu de pirata, a pistola do Buzz Lightyear, o sr. Batata, construído por ele, um punhal do Peter Pan... O que nos emocionou, foi o facto dos presentes se adequarem aos seus 7 anos!



Foram dias fantásticos, adoramos a experiência, vivemos dias mágicos e muito felizes...

sábado, 31 de agosto de 2013

Swimtrainer

A minha querida amiga Vânia ocupa o primeiro lugar do Top das mães que conhecem e estão sempre a par das novidades e dos lugares mais incríveis (e baratos) para as comprar.

Este ano, foi com a ajuda dela, ajuda é uma força de expressão porque foi ela que tratou de tudo, que comprámos a cadeira para o carro, que há tanto tempo procurávamos, a adaptada tinha preços proibitivos, por um valor quase simbólico, tendo em consideração os custos elevadíssimos dos produtos de apoio.

Durante uma da nossas conversas ela falou-me de uma bóia que permitia aos nossos meninos nadarem sozinhos, uma vez que tem apoio de tronco e alças. Apesar do João apresentar um controlo motor melhor que o Afonso, decidimos comprar a bóia, quer dizer pedi à Vânia para a comprar.

A bóia chegou mas, o Afonso não se adaptou muito bem. Até aceitou a bóia, apesar das alças mas estava sempre a virar-se, a perna com a tala flutuava e ele ia com a cabeça para a frente, ou seja, para dentro de água. Decidi não desanimar e guardei a bóia para voltar a experimentar quando o Afonso tirasse a tala.

Falei com a Vânia e contei-lhe a falta de sucesso mas ela disse-me que o João tinha melhorado gradualmente e que entretanto já conseguia nadar sozinho, no blogue A viagem do meu João há um vídeo fantástico, uma verdadeira delicia!

Na quinta-feira, depois do Afonso ter alta, voltámos a usar a bóia, o Afonso mantinha as dificuldades, apesar de não ter tala a perna continuava a flutuar. Na sexta já se conseguia manter por alguns momentos equilibrado mas ainda engoliu uns pirolitos, hoje teve uma postura fantástica, com excelente controlo de tronco e de cabeça, apesar de ainda não movimentar muito as pernas, ficámos surpreendidos...


Ontem foi assim

Segunda iniciamos a piscina e vou introduzir a bóia, como mais um exercício. A água quente,  vai permitir-lhe estar muito mais tempo dentro de água, uma vez que agora, a água da piscina é fria.

As nossas melhores amigas, estão, na maior parte do tempo, distantes em termos de localização mas perto, muito, muito perto porque nos acompanham, porque caminham connosco, porque estão sempre disponíveis para partilhar e para ajudar.

Obrigada é fantástico ter amigos tão especiais.

domingo, 9 de setembro de 2012

Adeus férias...

Acabaram as férias, foi uma semana maravilhosa...
 
Conhecemos novas praias e os miúdos adoraram. Viram ouriços do mar, peixes que pareciam de aquário, estrelas do mar, apanharam lapas, exploraram grutas...
 
O Afonso estava maravilhado com as novas descobertas. Continua muito feliz dentro de água, continuou com os seus passinhos, os mergulhos e como temos sempre novidades, começou a andar de joelhos dentro de água.
 
A nossa semana passou também por passeios e tivemos oportunidade de mostrar ao Afonso, cavalos, vacas, boi, cegonhas, garças e para acabar em pleno, na viagem de regresso vimos um abutre, na beira da estrada.
 
Não conseguíamos sair à noite, só no ultimo dia, porque estávamos todos cansados. O Afonso dormiu sempre muito bem.
 
Continuou a comer de tudo, sem qualquer desconforto gástrico: doritos com queijo, batatas fritas, gelados enormes com chantilly, sumo de laranja (que continua a odiar, as caretas são deliciosas), coca-cola, todo o tipo de iogurtes...
 
Estas férias foram fantásticas, todos nos sentimos muito bem, cheios de energia e otimismo, preparados para mais um ano de muito trabalho.

sexta-feira, 31 de agosto de 2012

Breve pausa nas férias...

Este período de férias foi excelente, tranquilo, muito calmo, com muito descanso e muito feliz.
 
Não houve stresse, horários, obrigações, o nosso lema foi aproveitar ao máximo, recarregar baterias  para começar um novo ano, cheios de energia e otimismo.
 
Apesar do pouco trabalho, o Afonso manteve uma boa condição física. Está mais alto mas continua magro, apesar de estar a comer muito bem.
 
É um menino de cinco anos, bem disposto, sorridente e feliz que aproveitou os dias de sol e piscina ao máximo, com mergulhos atrás de mergulhos, saltos, escorrega, jogos com bola e muita musica.
 
Amanhã, regressamos, o Afonso tem que ir cortar o cabelo que está enorme, dá para fazer um rabo-de-cavalo mas é uma breve pausa e seguimos para a ultima semana de férias.

segunda-feira, 20 de agosto de 2012

Picadas de melga...

Hoje acordámos às três da manhã com o Afonso muito incomodado e todo picado...

Contámos mais de dez babas mas a pior foi a da vista que estava muito vermelha e muito inchada.

Apesar do incómodo e do olho quase fechado, passou um dia excelente, muito bem disposto e sorridente.



terça-feira, 14 de agosto de 2012

Trim, trim, trim...

Acorda, acorda, são 10 horas!

O nosso despertador anda atrasado e como se não bastasse, ainda nos acorda com um belo sorriso...

Maravilhoso, verdadeiramente maravilhoso...

sexta-feira, 10 de agosto de 2012

Sobre nós, sobre as férias...

Iniciámos mais um período de férias.

Desde que somos pais, sempre primámos por ter tempo de qualidade com os nossos filhos. As nossas férias foram sempre divididas em vários períodos: uns em que estamos todos reunidos, outros em que apenas está presente um de nós.

Com o nascimento do Afonso esta situação não foi alterada e continuamos a fazer férias sem o pai, como acontece neste mês de agosto, em que o pai está a trabalhar, proporcionando aos miúdos um período de férias bastante alargado.

Os dias tem corrido muito bem, o tempo tem estado muito bom.

No primeiro dia na piscina, o Afonso estava delirante... "andou", mergulhou, nadou, saltou com os irmãos, brincou com a bola, estava sorridente e não parava de gritar de felicidade, estava cheio de saudades...
Agora já consegue estar mais tempo dentro de água porque já não tem tanto frio e depois de secar volta para a piscina.
 

Está a comer muitíssimo bem.

Finalmente conseguimos que coma de tudo e várias vezes ao dia, sem que fique mal disposto ou bolse.
Agora toma o pequeno almoço, que continua a ser nestum, por volta das 11h30, come uma fruta, a preferida neste momento é a ameixa, almoça, lancha, iogurte, pão, fruta, pastel de nata, todos os dias vamos variando, janta e ao jantar consigo que coma sopa e antes de dormir ainda come nestum.
Ao longo do tempo fomos tentando introduzir os mais variados alimentos mas o estômago do Afonso recusava-se a colaborar em especial com os produtos lácteos mas agora tudo começa a correr bem e ele tem uma alimentação adequado à sua idade, a paciência e a perseverança deram resultado.

Temos trabalhado muito pouco e descansado muito. Vamos fazendo  as mobilizações, therathogs, talas nas pernas e nos braços, dafos, standing, alguns jogos e pouco mais...
O Afonso tem mantido uma excelente postura e mantém-se imenso tempo sentado com apoio dos braços, hoje já só utilizámos os calções do therathogs e as talas de braços durante algum tempo e depois de tirarmos conseguiu manter o bom controlo.

Está tranquilo e muito feliz, praticamente não faz hiper-extensão e mesmo a comer mantém uma postura muito boa, apesar de ainda comer ao colo.

Mantém um excelente controlo dos esfincteres, de dia e de noite, mesmo quando dorme até às  9h ou 10h.
Está a dormir maravilhosamente, adormece sozinho na cama por volta das 22h e está a acordar depois das 8h e que bem que sabe, ter um despertador assim, tão tardio...

Temos que voltar ao treino na cadeira de rodas e no computador,bem como à tábua de equilíbrio e à bola de bobath,  o que irá acontecer já a partir de amanhã, agora que o pai já conseguiu trazer todos os produtos de apoio, sim, porque precisávamos de uma carrinha de mudanças para conseguir trazer tudo de uma vez...

domingo, 1 de julho de 2012

Férias Alentejanas


O primeiro período de férias não podia ter corrido melhor. Como sempre tivemos imensas novidades e que grandes novidades!!

Como vem, felizmente, acontecendo o Afonso adapta-se com enorme facilidade a novas rotinas. Assim tivemos um menino tranquilo, bem disposto, muito feliz, muito falador, de sorriso e gargalhada fácil. Comeu bem, tão bem, que já atingimos o objectivo de peso para o Verão, chegar aos 13 quilos, agora queremos chegar aos 14 até ao fim do ano... Dormiu bem, manteve o controlo dos esfincteres, portou~se bem nas imensas caminhadas que fizemos, na praia é mesmo a sua "onda" e só se portava menos bem, enquanto não íamos para a água.

Na alimentação voltou a comer pão alentejano, no período de transição, por causa da introdução do medicamento e as grandes alterações de tónus, perdeu uma série de competências e o mastigar alimentos mais "duros" tornou-se mais difícil, tinha no entanto já há umas semanas voltado a comer pão de forma com queijo, com mortadela...
Começou agora a comer frutas, molinhas, como ameixas, pêssegos, sozinho. Sozinho quer dizer, que com a nossa ajuda, que seguramos na fruta e a levamos à sua boca, consegue comer a fruta inteira.

Uma enoooorme vitória, quem convive conosco sabem bem a que me refiro.

Estamos a falar de um menino com indicação para sonda e botão  gástrico, com uma hipersensibilidade oral brutal, com padrão de hiper extensão para se alimentar, com irritabilidade e que foi vencendo todas estas e muitas outras dificuldades, depois de muita luta, muita persistência, foi conseguido ultrapassar todos os diagnósticos e prognósticos e outros "ósticos" e começar a comer "sozinho" .



A nível da fala, também tivemos outro menino e voltámos a ouvir algumas palavras com "relativa" facilidade.

A água estava gelada, geladíssima e o tempo esteve agradável mas andou sempre por volta dos 24, 25 graus mesmo assim o Afonso queria estar sempre dentro de água. Pudemos comprovar a grande alteração do tónus, uma vez que mantinha um tónus normalizado apesar do frio da água.

Nadou, brincou, mergulhou, os seus famosos mergulhos de joelhos, riu, continua com os seus gritinhos de prazer e a GRANDE NOVIDADE: passinhos, passinhos e mais passinhos!!!
No primeiro dia o movimento parecia o que os terapeutas denominam de "automático", quando é um reflexo primitivo de marcha, que se perde nos primeiros meses de vida. O Afonso recorreu ao padrão de hiper-extensão para o inicio do movimento, nos dias seguintes foi normalizando o movimento, recorrendo menos ao padrão, houve momentos em que fez o movimento de marcha tão perfeito que ele próprio olhava para baixo muito admirado, no 4º ou 5º dia, caminhou em direcção à água e no dia seguinte quis descer as escadas.

Pela primeira acreditei que é possível que o Afonso venha a adquirir marcha, claro que neste momento não tem competência para tal uma vez que lhe falta praticamente tudo: força nas pernas, controlo de cabeça, equilíbrio, posição correta dos pés mas, a grande verdade é que ele não tinha movimento de marcha e agora TEM!!!

passinhos, passinhos e mais passinhos...





na água...







estilo...




em familia...








O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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