Alguns momentos de 2010

 

Festa de ano novo

O ano terminou da melhor maneira possível, em casa da minha amiga mais do que especial, Cláudia.

 

Uma noite em família, porque estes amigos já há muito que passaram a ser família.

A noite foi tranquila, o Afonsinho adormeceu e só acordou perto das três da manhã quando já estava na hora de regressar, por isso entrou neste novo ano a dormir, calmo, tranquilo... e é assim que esperamos que este ano seja!

EEG, resultado

Recebemos hoje o resultado do EEG.

O Afonsinho apresenta uma actividade epiléptica praticamente inexistente!!!

O neuro-pediatra aconselhou-nos a continuar com o Diplexil, apesar de quase três anos sem crises, ser já considerado um período longo, ele pensa que só devemos retirar o medicamento quando a actividade epiléptica for mesmo zero, nenhuma.

Disse-nos ainda que pensava que a hiper-extensão que ele faz fosse por causa da epilepsia reflexa causada pelo toque e reactiva mas, que afinal não é.

Achámos bastante "curiosa" esta situação uma vez que passei meses a "digladiar-me" com o Dr. JCF, que me dizia de forma insistente que a epilepsia não podia ser reactiva, nem as crises serem despoletadas pelo toque...

Vamos aumentar a dose do Castillium para ver se os "espasmos" (movimentos mais bruscos associados à hiper-extensão), diminuem, se tal não acontecer nos próximos dez dias, iremos retirar este medicamento.

Mensagem de Ano Novo

Queridos amigos!

Desejamos que o novo ano seja repleto de alegrias, com muito amor, muita saúde e muita paz...

Vocês verdadeiro amigos, tornam a nossa vida mais feliz, continuem a caminhar de mãos dadas connosco, braços apertados, corações cheios de amor, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Beijinhos Afonsinho e familia

No quentinho...

Continuamos de férias, a aproveitar o quentinho...

Os dias têm sido tranquilos.

O Afonsinho dorme muito bem, adormece por volta das dez e acorda perto das nove da manhã, voltou a comer muito bem e já recuperou o peso perdido quando esteve doentinho.

Os dias têm sido dedicados à exploração dos brinquedos novos, a preferência vai para a consola, a nave espacial e o abecedário do Noddy mas, também tem visto bastante televisão com a irmã, companhia predilecta e mais do que preferida do Afonsinho, preferindo estar com ela do que comigo (ciuminho...).

Ontem, tivemos sessão de sacro-craniana com o Afonsinho a portar-se muito mas, mesmo muito mal. Ele quer mesmo é estar de férias e bem merece esta folguinha, este descanso...

Contudo, não podemos parar totalmente e os nossos exercícios para a amplitude de movimentos e alongamentos continuam a ser feitos diariamente, também temos feito alguns minutos na placa vibratória, carga nas pernas e trabalho na posição de sentado no novo banco.

Segunda feira voltamos ao trabalho e vai ser uma semana em cheio, uma vez que para além das terapias já habituais, ainda vamos começar a avaliação no computador, para a comunicação alternativa e a avaliação da cadeira, que vai ser feita diariamente.

Por agora, queremos miminho...

É Natal...

Consulta de oftalmologia

No dia 23 de manhã, tivemos consulta de oftalmologia.

Pela primeira vez não houve choros, nem birras durante a consulta e os exames.

O Afonsinho está com um alinhamento dos olhos excelentes, bem como a visão. Em relação à visão periférica também está tudo bem e à profundidade, apesar de não parecer haver algum problema, ainda é cedo para percebermos como está.

O médico disse-nos que ele apresenta uma evolução fantástica a nível do sistema nervoso central, para não desistirmos,continuarmos a trabalhar, porque apesar da evolução nestes casos ser muito lenta, ainda vamos ter grandes e boas surpresas...

Felizes, iluminados, a brilhar... foi assim que saímos do consultório.

De tarde as ultimas sessões de terapia na Liga deste ano, TO e Fisio. Na TO esteve como sempre muito empenhado e participativo enquanto fazia exercicios de integração sensorial na tábua elevada, a fisio também correu bem.

Já temos os horários para a avaliação da cadeira e dia três de Janeiro, iniciamos mais uma etapa.