Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 9 de outubro de 2009

... na sanita

A noite correu bem.

Após o pequeno almoço, o primeiro grande feito do dia...

O Afonsinho fez "cócó" na sanita!!!!

VIVA!!!!

A caminho da escola continuamos sem birra.

Hoje, é o dia em que temos terapia da fala e terapia ocupacional às 14h. Assim quando fui buscar o Afonsinho ele estava e contrariamente ao que tem acontecido, a dormir...

A parte mais complicada de gerir, nesta minha, cada vez menos nova, vida, é estar constantemente a deparar-me com decisões para tomar.

Assim, lá fiquei a pensar. Acordo-o, e vou contra o que estamos a tentar que ele aceite, o dormir na escola ou não o acordo e falto às terapias que tanta falta lhe fazem?

Decidi não acordá-lo.

Quando acordou, seguimos para a Liga o caminho foi feito ao som do Panda com o Afonsinho muito quietinho e tranquilo.

Na TO mantém-se o trabalho e esteve a trabalhar na tábua elevada, estivemos a experimentar as talas de barba e segundo o terapeuta, ainda estão bem para o Afonsinho e o tempo não deu para mais.

Na terapia da fala, estivemos a trabalhar o cavalo. Descobri na sessão de hipoterapia, que ele não conhece o cavalo em imagem e pensei que nunca o tínhamos trabalhado com os cartões.

O Afonsinho apresentava alguma tosse e estava um bocadinho atacadinho, com muito renhinho e expectoração.

Quando chegámos lanchou bem. Pão de leite com doce e danoninho. Continua a comer muito bem e hoje na escolinha comeu uma posta inteira de salmão, pela primeira vez.

Continua a fazer todas as refeições connosco e cada vez mastiga e engole melhor. Até hoje, graças a Deus, ainda não tivemos qualquer problema.

quinta-feira, 8 de outubro de 2009

De volta às terapias

Depois de mais uma noite a acordar de hora a hora, iniciámos o dia com o pequeno almoço, que agora é normalmente nestun com mel e depois a nossa sessão diária de standing frame, uma vez que como acordámos mais tarde não fomos à hipoterapia.

A caminho da escola só ouvimos o cd do Panda e as suas lindas canções.

A escolinha correu muito bem e quando fui buscar o Afonsinho, perto das 15h estava no berçário, porque tinha acordado mais cedo.

Já é a segunda vez que quando o vou buscar depois das 15h que ele está no berçário. Não entendo porquê, uma vez que a P. vem do almoço exactamente a essa hora e não percebo porque não o vai buscar de imediato. Mãe ansiosa e stressada!!!

A caminho da Liga, continuámos a ouvir apenas o Panda e as suas canções, chegámos sem qualquer choro ou birra. VIVA!!!!

Hoje foi dia de terapia ocupacional e de fisioterapia. Na TO esteve a fazer trabalho de equilíbrio e de controlo de cabeça e postura e ainda a posição de sentado.

Na fisioterapia, estava muito, muito molinho. A terapeuta achou que estava hipotónico.

Perguntei-lhe meio a sério, meio a brincar se conhecia algum caso onde tivesse havido a passagem de uma tetraparésia espástica (diagnóstico do Afonsinho, que até hoje, graças a Deus, não se confirma) para uma hipotonia.

Disse-me que não conhecia nenhuma caso, no sentido que nunca tinha trabalhado com nenhuma criança assim mas, que realmente acontecia e significava a tentativa, por parte do cérebro, de normalizar o tónus muscular.

Explicou-me que na tetraparésia espástica os músculos que devia trabalhar entre eles, são antagonistas, estão em "luta" e puxam os dois para o mesmo lado. O que se pretende atingir é a normalização por forma a trabalhem em conjunto.

Portanto e se percebi o que ele me disse, esta possível hipotonia é um bom sinal!

Na fisioterapia continuou o trabalho desenvolvido na To, acrescentando a posição de joelhos e de gatas.

O Afonsinho esteve muito bem, sem qualquer birra e colaborou nos exercícios.

Temos o nosso bebé, cada vez mais menino, de volta...

quarta-feira, 7 de outubro de 2009

Sindrome vertiginoso mais uma vez...

Após mais uma crise de vertigens, que me obrigaram a ficar de cama, estou de volta, quero dizer, quase de volta.

A vida tem-me ensinado que temos que saber quando parar. Uma vez que a vida me vai ensinando mas, eu teimo em não aprender, fiquei doente, de cama.

O F. tratou dos miúdos, fez almoços e jantares, deu banhos, levou-os à escola e foi buscá-los. O Afonsinho ficou na escolinha o dia todo e esteve muito bem, apenas tivemos que cancelar as terapias. Afinal, eu deixei de trabalhar, porque era impossível proporcionar todas as terapias necessárias à reabilitação do Afonsinho e obviamente que o F. não poderia chegar a todo o lugar mas, é possível parar, é possível descansar, temos é que ver os sinais e mais importante, valorizá-los.

O mail do Afonsinho

Não sabendo explicar porquê, até hoje, nunca recebi nenhum e-mail enviado directamente do blogue.

Assim e porque sei que muitas pessoas já enviaram mail's e ficaram sem resposta, deixo aqui o meu contacto, para me escreverem sempre que quiserem. A resposta pode não ser imediata, o meu tempo nem sempre o permite mas, nunca deixarei de responder.

segunda-feira, 5 de outubro de 2009

Fim de semana com amigos...

Foi assim que decorreu o nosso fim de semana, entre amigos.

No sábado, tivemos um jantar animadissimo com a nossa enfermeira favorita e restante família. Já há muito tempo que não estávamos juntos e foi muito divertido.

No domingo, levei a C. e amiguinhos à Kidzania no Dolce Vita Tejo. A M. acompanhou-a e enquanto os miúdos tiveram uma tarde super animada a "trabalhar", eu e a minha amiga Cláudio, os nossos filhotes e maridos, almoçámos e depois fomos escolher prendas, sim, porque não tarda nada, é Natal e mais um aniversário do Afonsinho e estamos a preparar a lista de presentes que, como sempre, deverão ser adequados à fase em que ele se encontra.

A loja é enorme, e foi com muito agrado que percebemos que o Afonsinho cresceu realmente e os brinquedos que mais gostou já se situam na faixa dos três anos. Muito bom!!!

O dia acabou com um jantar e um animado serão.

Hoje, foi dia de ficar em casa a preparar o material de trabalho da próxima semana. O tema é o Outono e todos os cartões estão prontos, assim como os desenhos para pintar.

Ainda tivemos tempo, para ler livros e mostrar imagens sobre o Outono, as árvores, a roupa mais quente, a chuva e depois de meia hora no standig, SEM CHORO e mais meia hora com as talas de barbas (que ajudam a manter os joelhos no local correcto e a esticar as pernas), ainda estivemos a fazer plasticina.

Na piscina com o papá...

No sábado, faltámos à acunpuctura, devido a "sonite" crónica, ninguém se conseguiu levantar...

A manhã foi passada na "madorna" e o Afonsinho o único exercício que fez, foi estar no standing, agora já sem choro.

Yuppi!!!!

Nós queremos que tudo seja feito rapidamente mas, a verdade é que na vida há um tempo para tudo e parece que agora, é finamente, tempo de colocar o Afonsinho em pé, agora já percebe, agora já gosta...

Depois do almoço, levámos a C. aos escuteiros e a meio da tarde seguimos para a piscina. Apesar de estar equipada, foi o pai que entrou na água com o Afonsinho enquanto eu ficava na conversa com a Ritinha.


O F. foi recebendo as instruções da Rita e lá foi desenvolvendo os exercicios, conseguindo a colaboração e a atenção do Afonsinho.


Entrei na piscina já no fim da aula e depois de uns mergulhos mudámos para a piscina de água mais quente e para a jacuzzi. Desta vez um jacto para a mamã, que estava cheia de dores musculares, por ter feito ginásio no dia anterior, depois de estar parada, para aí há cinquenta anos... e outro para o Afonsinho.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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