Fim de semana na Serra

Fomos passar o fim de semana à Serra da Estrela, o primeiro grande objectivo, sair da rotina e dos fins de semana de terapias.

 

Desta vez optámos por um hotel na serra mas do lado da Covilhã e perto da Torre.

A neve era escassa mas mesmo assim, o Afonso pode escorregar no trenó, brincar com os irmãos que lhe atiravam bolas de neves e passearmos numa paisagem deslumbrante, para além de tirarmos partido da excelente gastronomia da serra.

 

O Afonso esteve sempre muito bem disposto, adaptando-se, como já é costume, com facilidade ao ambiente que o rodeia, comendo e dormindo muito bem.

 

O domingo foi dedicado ao nosso amiguinho João e à família, os nossos amigos serranos, que nos receberam muito bem.

 

O fim de semana passou a correr como acontece, sempre, com os momentos bons.

Praias fluviais

O nosso fim de semana foi passado no centro do pais, onde conhecemos praias fluviais fantásticas.

Foram três excelentes dias, apesar dos problemas que  os perseguem, como eu costume dizer, infelizmente em determinadas alturas de minha vida parece que tenho um íman que atrai idiotas...

A beleza dos lugares que visitamos fizeram-me esquecer os problemas e até consegui relaxar, por alguns momentos...

O Afonso esteve, como sempre, muito bem. Risonho, feliz, bem disposto, uma delicia...

 

 

Adeus férias...

Acabaram as férias, foi uma semana maravilhosa...

 

Conhecemos novas praias e os miúdos adoraram. Viram ouriços do mar, peixes que pareciam de aquário, estrelas do mar, apanharam lapas, exploraram grutas...

 

O Afonso estava maravilhado com as novas descobertas. Continua muito feliz dentro de água, continuou com os seus passinhos, os mergulhos e como temos sempre novidades, começou a andar de joelhos dentro de água.

 

A nossa semana passou também por passeios e tivemos oportunidade de mostrar ao Afonso, cavalos, vacas, boi, cegonhas, garças e para acabar em pleno, na viagem de regresso vimos um abutre, na beira da estrada.

 

Não conseguíamos sair à noite, só no ultimo dia, porque estávamos todos cansados. O Afonso dormiu sempre muito bem.

 

Continuou a comer de tudo, sem qualquer desconforto gástrico: doritos com queijo, batatas fritas, gelados enormes com chantilly, sumo de laranja (que continua a odiar, as caretas são deliciosas), coca-cola, todo o tipo de iogurtes...

 

Estas férias foram fantásticas, todos nos sentimos muito bem, cheios de energia e otimismo, preparados para mais um ano de muito trabalho.

Sobre nós, sobre as férias...

Iniciámos mais um período de férias.

Desde que somos pais, sempre primámos por ter tempo de qualidade com os nossos filhos. As nossas férias foram sempre divididas em vários períodos: uns em que estamos todos reunidos, outros em que apenas está presente um de nós.

Com o nascimento do Afonso esta situação não foi alterada e continuamos a fazer férias sem o pai, como acontece neste mês de agosto, em que o pai está a trabalhar, proporcionando aos miúdos um período de férias bastante alargado.

Os dias tem corrido muito bem, o tempo tem estado muito bom.

No primeiro dia na piscina, o Afonso estava delirante... "andou", mergulhou, nadou, saltou com os irmãos, brincou com a bola, estava sorridente e não parava de gritar de felicidade, estava cheio de saudades...

Agora já consegue estar mais tempo dentro de água porque já não tem tanto frio e depois de secar volta para a piscina.

 

Está a comer muitíssimo bem.

Finalmente conseguimos que coma de tudo e várias vezes ao dia, sem que fique mal disposto ou bolse.

Agora toma o pequeno almoço, que continua a ser nestum, por volta das 11h30, come uma fruta, a preferida neste momento é a ameixa, almoça, lancha, iogurte, pão, fruta, pastel de nata, todos os dias vamos variando, janta e ao jantar consigo que coma sopa e antes de dormir ainda come nestum.

Ao longo do tempo fomos tentando introduzir os mais variados alimentos mas o estômago do Afonso recusava-se a colaborar em especial com os produtos lácteos mas agora tudo começa a correr bem e ele tem uma alimentação adequado à sua idade, a paciência e a perseverança deram resultado.

Temos trabalhado muito pouco e descansado muito. Vamos fazendo  as mobilizações, therathogs, talas nas pernas e nos braços, dafos, standing, alguns jogos e pouco mais...

O Afonso tem mantido uma excelente postura e mantém-se imenso tempo sentado com apoio dos braços, hoje já só utilizámos os calções do therathogs e as talas de braços durante algum tempo e depois de tirarmos conseguiu manter o bom controlo.

Está tranquilo e muito feliz, praticamente não faz hiper-extensão e mesmo a comer mantém uma postura muito boa, apesar de ainda comer ao colo.

Mantém um excelente controlo dos esfincteres, de dia e de noite, mesmo quando dorme até às  9h ou 10h.

Está a dormir maravilhosamente, adormece sozinho na cama por volta das 22h e está a acordar depois das 8h e que bem que sabe, ter um despertador assim, tão tardio...

Temos que voltar ao treino na cadeira de rodas e no computador,bem como à tábua de equilíbrio e à bola de bobath,  o que irá acontecer já a partir de amanhã, agora que o pai já conseguiu trazer todos os produtos de apoio, sim, porque precisávamos de uma carrinha de mudanças para conseguir trazer tudo de uma vez...

Sobre o Afonso, sobre nós...

Quando começámos este caminho, que chamo de paralelo, para além da dor, das duvidas, do desconhecimento, da falta de esperança, cedo, muito cedo me deparei com o "sistema", um sistema instalado com poucas instituições ou hospitais, médicos e terapeutas que nos encaminhavam ou antes, desencaminhavam para a "terapiazinha": a fisioterapia, calma, silenciosa, que parava se a criança chorava, birrava ou demonstrava que "não queria" trabalhar, a terapia da fala, onde só se fazia treino alimentar, piscina não era aconselhável, hipoterapia só aos 4 anos, terapias alternativas ou terapia cubana,  era simplesmente proibido falar...

Ao longo dos últimos cinco anos e especialmente no ultimo ano, chegaram a Portugal ou tornaram-se acessíveis aos nossos meninos, várias abordagens de tratamento diferentes e diferenciados, "novos" métodos, na sua maioria, não científicos, não comprovados, segundo vamos ouvindo "dizendo" de médicos, técnicos e terapeutas, utilizados noutros países: A terapia cubana utilizando o método Glenn Damon, o método Fay, o Cuevas medek,  tratamentos com células estaminais, com células tronco, com hormona de crescimento, therashuit, thetathogs, DMO- dynamic movement orthotics, bandas neuromusculares, Benik, dafos, sapatos adaptados e tantos outros...

Se é verdade que nos primeiros anos pesquisei e li tudo e mais alguma coisa, procurei tratamentos e produtos de apoio inovadores, entusiasmei-me com muitos deles, indo esta procura desenfreada ao encontro da minha agitação permanente, ao meu stress, à minha indignação com tudo e com todos ou com quase tudo e quase todos, também é verdade que sempre apostei na continuidade, na equipa interdisciplinar, que nunca abandonei mesmo enquanto procurava e experimentava outros tratamentos.

Desde cedo e contra todas as indicações, que o Afonso começou a ter apoio em várias áreas: as convencionais - fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, hidroterapia e hipoterapia e as alternativas - acunputura e osteopatia sacro-craniana.

Experimentámos, porque sempre acreditei que tínhamos que experimentar para perceber se era indicado ou não, natação adaptada em grupo, musicoterapia, massagem shantala, snoezelen, fisioterapia privada em clínicas, em casa, abordagens de intervenção precoce e reabilitação motora e mais recentemente terapia cubana, todas as abordagens, excepto o snoezelen,  fizeram sentido e tiveram resultados positivos nas etapas em que as experimentámos.

Neste ano que acabou conseguimos ser mais objectivos e definir com maior certeza, se é que tal é possível, as metas e as abordagens mais corretas para as atingir.

Contudo ao longo do ano, foram aparecendo mais tratamentos, mais produtos de apoio, situações que nos fazem estar constantemente a pensar e se? a tomar decisões sobre coisas que não sabemos se resultam ou não, a lidar com falta de tempo, carga horária excessiva, os custos que começam a tornar-se incomportáveis...

Este foi um ano muito positivo em que o Afonso evoluiu de forma consistente como tem vindo a fazer ao longo do tempo mas com resultados muitos mais efectivos e é com base na experiência destes últimos anos que tomámos as decisões para o próximo ano.

Aquilo que procuramos para os nossos filhos é dotá-lo de uma boa educação, formação e personalidade forte para que se tornem independentes, adultos capazes de viverem de forma saudável e feliz.

Para atingirmos estes objectivos, queremos que estejam inseridos na sociedade, na vida escolar, no caso dos filhos mais velhos, considerámos que os três anos era a idade ideal., com o Afonso os objetivos são exatamente os mesmos dos irmãos mas devido às suas dificuldades, acabámos por tomar decisões, como a entrada no colégio aos vinte meses, de forma ansiosa e precipitada.

Este novo ano, que para nós se inicia em setembro, vai, esperamos nós marcar a viragem na forma como encaramos a nossa vida.

O Afonso vai frequentar a escola diariamente e a tempo inteiro, mantendo as terapias diárias com uma gestão muito cuidadosa do tempo de trabalho e um aproveitamento eficaz do tempo no jardim de infância e nas terapias, para que possa descansar, brincar, ter tempo para ser criança.

Para que tal seja possível, vamos limitar as horas de terapia e já definimos as terapias que vamos fazer e os produtos de apoio que vamos adquirir, sendo este um plano para todo o ano e que fica fechado, o que significa que não vamos sequer pensar em fazer qualquer tratamento ou adquirir qualquer produto que entretanto apareça no mercado, pensamos que esta é uma decisão fundamental para o nosso equilíbrio como família, para o equilíbrio do Afonso, porque eu todos os anos sofro imenso com os problemas, as decisões, faço ou não faço, uma forte instabilidade emocional que acaba por se tornar epidémica e contamina toda a família.

O Afonso irá ter fisioterapia diariamente, no domicilio e na  Liga e terapia cubana ao fim de semana, bimensalmente.

A terapia ocupacional irá continuar com duas sessões semanais na Liga.

A terapia da fala irá ser trabalhada em duas vertentes: na Liga com o objectivo de trabalhar a motricidade orofacial e o controlo respiratório e no jardim de infância em contexto de sala, o acesso ao computador para a comunicação.

A hidroterapia, a nossa terapia de excelência, continuará com três sessões semanais.

Iremos ainda manter as sessões de acunputura ao sábado bimensalmente.

Teremos ainda que fazer as nossas actividades caseiras mas também aqui iremos dividi-las,  utilizando o maior numero de produtos de apoio possível em contexto de jardim de infância.

Vamos adquirir mais um produto de apoio o fato ou a luva DMO- dynamic movement orthotics, ainda não decidimos qual.

Este também vai ser o ano do projecto "Baby sitter do Afonso". Este projecto  significa que vou dar valor, que vou confiar de coração e sem qualquer receio em algumas pessoas, que foram, são e serão sempre grandes amigas.

Assim a partir de setembro, o Afonso vai começar a ficar entregue aos cuidados de outras pessoas que não o núcleo familiar, pais e irmãos, passando este cuidado pela mais temível situação, para mim claro, que é a alimentação, a mesma que ficou resolvida em apenas dois dias no jardim de infância...

Eu sei que sempre tentei fazer planos, limpinhos e bonitinhos como costumo dizer e que normalmente não os consigo cumprir mas a experiência deste ultimo ano diz-me que é possível cumpri-los, apenas tenho que ser realista e aceitar que nem sempre é possível fazer tudo a que nos propormos, o importante é fazer com qualidade e regularidade.

Sentimos que estamos no caminho correto, que temos três filhos lindos, carinhosos, educados, bem formados e felizes, afinal tudo o que sempre sonhámos e desejámos para nós, para a nossa família...



na água...

Férias de Páscoa

E hoje com um dia maravilhoso de sol e céu azul, lá se acabou mais um maravilhoso período de férias...

O objectivo destas férias era descansar, em especial o papá, que há cinco anos e uns meses, acorda todas as noites para tratar do Afonso, inicialmente para lhe dar comer e agora para o ir pôr a fazer xixi.

O Afonso colaborou com a mamã, que esteve duas semanas a dormir muito mal e só acordou em três noites, nas restantes dormiu toda a noite e só foi à casa de banho de manhã.

Os dias estiveram frios, cinzentos e ventosos, alguns chuvosos e com trovoada (trovoada vinda do mar, daquelas que assusta mesmo) mas o sol também chegou e permitiu-nos alguns passeios e caminhadas fantásticas.

O Afonso esteve muito bem, adaptou-se rapidamente aos novos horários, houve um dia em que acordou às 10h15, comeu relativamente bem, brincou, algum trabalho mas muito pouco, só mesmo de manutenção.

Foram dias maravilhosos e agora voltamos ao trabalho, mais descansados, com mais vontade de fazer ainda mais e melhor nesta nossa caminhada diária pela reabilitação do Afonso, porque o nosso caminho é um caminho que se faz caminhando...

Ser feliz...

Hoje, foi mais um dia de partilha, onde o amor e a amizade caminham de mãos dadas...

Começámos de manhã com o que deveria ter sido um pequeno almoço tardio, tão tardio que os bolinhos de iogurte serviram de sobremesa ao almoço.

A Ritinha,  a Cláudia e os seus filhotes proporcionaram-nos como sempre e apesar do Afonso estar doentinho, uma excelente companhia.

Guilherme o fofinho

 

Como sempre, os temas não nos faltaram e como nem todos tem a sorte de ter a fisioterapeuta do filho, como amiga, que verdade seja dita também já é família, estivemos a ver e a trocar opiniões sobre vários assuntos, entre eles a comunicação, utilizando o ipad ou o SICAM, os jogos ludicos que proporcionam de forma divertida e estimulante o uso de várias capacidades utilizando o IPAD, os novos exercícios que a Rita vem desenvolvendo com o Afonso, as formas de cativar a criança dentro de água, enfim assuntos interessantes e importantes para os nossos meninos não faltaram, o que faltou foi mesmo o tempo e apesar de termos passado horas juntas, ainda muito havia para conversar...

Este pequeno almoço almoçarado correu tão bem que com toda a certeza vai começar a fazer parte das nossas rotinas semanais.

Ao jantar foi a vez da família, neste caso a materna, se juntar para festejar mais um aniversário do meu irmão mais velho, cinquenta e dois anos.

O jantar, como sempre, foi muito animado, apesar da ausência do G. que continua na sua semana de finalista e que felizmente continua a correr muito bem.

 É muito bom ter um dia assim, recheado de momentos felizes...

Tarde com amigos...

Se ontem passámos a tarde em família, hoje decidimos ir almoçar fora e dar um passeio, porque estávamos a sofrer do síndrome "falta o G."

Começámos com um belo almoço nos Arneiros dos Marinheiros, terra de férias da minha infância, dourada à bulhão pato, o Afonso ainda provou a  casquinha de sapateira mas não gostou, estava mal encaradinho e molito mas acabou por almoçar bastante bem.

Depois seguimos até às Azenhas do Mar, Praia da Maçãs, contornámos a bela serra de Sintra até chegar ao Guincho e depois Cascais, onde nos juntámos à minha querida amiga Cláudia e família, para um belo gelado na Santini.

O jantar em família, porque é disso que falamos, quando falo da Cláudia, a irmã que não tinha, foi como sempre muito divertido, bem como o serão muito agradável, onde temas de conversas nunca faltam, de tal forma que quando demos por nós já era outro dia...

Reconhecimento...

Hoje quando  cheguei da Liga o G. estava em casa a cozinhar...

Ultimo dia de escola e ele não sabia que ia haver um concurso de culinário ao jantar.

Decidiu fazer um prato vegetariano, "esparguete preto com ervas aromáticas e legumes salteados".

E adivinhem lá quem ganhou? Nem mais o meu filho, nem mais...

Tenho que reconhecer, que ele tem dom para cozinhar e espero que consiga obter as notas necessárias para em Setembro começar o seu curso de Chefe de cozinha.

Tenho que reconhecer que sou uma mãe orgulhosa, muito orgulhosa dos seus três maravilhosos filhos.

E a história mudou...

Quem me conhece pessoalmente sabe que iniciei este blogue com o intuito de desabafar a minha dor, para não calar tudo o que passei, apenas queria escrever de mim para mim...

Ao longo do tempo o blogue foi ganhando vida própria, pessoas que acompanham o blogue e caminham de mãos dadas connosco, milhares de visitas, partilha entre mães, alguns, poucos, comentários, sempre positivos, optimista, que nos transmitem muita força.

Quem regularmente lê o blogue do Afonso, percebe que escrevo muito mais quando me sinto triste, quando tenho que lutar, lutas tão injustas, quando o meu filho é discriminado, quando não lhe é dada a atenção que merece...

Agora, estamos num momento de viragem...

A minha disponibilidade mudou totalmente. Desenvolvo um trabalho ainda mais intensivo com o Afonso, para além do acompanhamento aos meus outros filhos. Cada vez durmo melhor, as noites de insónia que me permitiam escrever com regularidade foram-se, praticamente, embora e o tempo para escrever ficou mais limitado embora, nesta fase, todos os dias tenha coisas positivas para contar:

A viagem  para a escolinha no carro sem birra, os dias maravilhosos na escola em que está no standing duas horas, onde trabalha, onde vai para o recreio brincar com os amigos. Agora já aceita fazer alguns trabalhos manuais, pintar, plasticina, fazer jogos. O almoço que come na maioria dos dias muitos bem, os amigos que correm para ele quando chega, que querem almoçar na mesa com ele, de tal forma, que a educadora, tem que escolher todos os dias antes do almoço quem se senta na mesa, porque todos querem partilhar esta grande vitória, esta grande alegria com ele.

Na maioria das terapias temos um menino esforçado, participativo, que quer fazer mais e melhor e todos os terapeutas acham que está bem melhor.

Um menino de cinco anos.

A minha experiência neste mundo paralelo, apesar de difícil, por vezes muito, muito difícil, tem vindo, a cada dia que passa a ser mais tranquila, mais feliz.

É verdade que após a dor inicial, que durou mais de um ano, comecei a aprender a viver um dia de cada vez e a dar valor a cada passinho, a cada vitória  mas também é verdade que fui aceitando a situação, contrariamente ao que eu pensava e nunca estabeleci expectativas do tipo: com dois anos tem que se sentar, por exemplo mas as expectativas viviam e continuam a viver comigo todos os dias.

Com o passar dos meses e dos anos, apenas tinha e continuo a ter uma prioridade: trabalhar para que o Afonso não tenha deformações, para que não tenha dores e sofrimento.

Ao longo destes cinco anos aprendi que ele tem dificuldades reais e que a sua reabilitação foi, é e será uma constante na sua e na nossa vida, que tenho que continuar a potenciar as suas capacidades de forma a proporcionar-lhe a melhor e a maior autonomia e funcionalidade possíveis, utilizando os produtos de apoio necessários: standing, cadeiras de rodas, não interessa, tudo o que seja importante ele terá e nunca me incomodará os olhares ou os comentários, porque sei que estou, em cada momento, a fazer o melhor pelo filho.

Hoje, com apenas cinco anos, tenho um menino a quem chamam especial, diferente, o que quiserem mas, um menino feliz...

Como me disse a minha filha, que tem apenas treze anos, há uns dias: se não tivesse acontecido isto ao Afonso, não conhecíamos as pessoas que hoje temos a felicidade de conhecer e não seriamos tão felizes...

Sabedoria de criança...

A história, a nossa história mudou mas por incrível que pareça, por mais que me custasse, em tantas alturas, acreditar, nós somos verdadeiramente uma família feliz!

Momentos 2011...