Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 6 de janeiro de 2012

Mioclonias em dia de Reis

Hoje iniciámos o dia muito mal, com o Afonsinho a fazer algumas mioclonias, pequenas e subtis de tão ligeiras que eram.

Apesar das dúvidas que me assaltaram decidi ir à Liga. A birra começou mal o sentei na cadeira do carro e durou todo o caminho...

Quando chegámos estava muito mal encarado, muito branco e com olheiras e enquanto esperávamos pela nossa hora, voltou a ter algumas mioclonias.

A terapia ocupacional correu bem mas na terapia da fala e fisioterapia não estava muito participativo. Durante as terapias não teve nenhuma mioclonia.

Depois da terapias fomos ao cabeleireiro cortar o cabelo,  lá ficou com menos caracóis...

De tarde mais uma sessão de fisioterapia com a Ritinha. Hoje foi dia de trabalhar os membros inferiores.
A Rita colocou-lhe as talas de barbas e os dafos e ele ficou no standing quando a ela se foi embora e esteve cerca de quarenta minutos sem qualquer birra ou desconforto.

Ainda houve tempo para fazer oclusão, antes do jantar de Reis. O Afonsinho colocou a coroa que fez na escolinha e estava todo contente com mais esta festa.

Não voltou a ter mioclonias e curiosamente só as teve comigo.

Acabaram as festas, amanhã será dia de desmanchar a árvore de natal e o presépio...


quinta-feira, 5 de janeiro de 2012

Amizade terapêutica...

Manhã na escolinha com apoio de ensino especial.  O Afonsinho esteve muito bem, à semelhança do que aconteceu  durante a semana.

Devido aos problemas que tenho nas costas e nos braços, tive que me inscrever no ginásio, vão ser só duas manhãs por semana, para já, uma vez que no fim de Março vou ser operada à mão e terei que parar no mês de Abril mas, entre o ginásio, a piscina e as caminhadas espero conseguir nestes três meses fortalecer as costas e os braços e melhorar das fortes dores, falta de força e dormência  que me acompanham praticamente vinte e quatro horas por dia.

Como não há dinheirinho para ter um PT, pedi à Ritinha para ir comigo ao ginásio e me indicar os melhores exercícios para a minha condição. Foi uma manhã divertida, pobre em exercício físico mas muito rica em risos, gargalhadas, partilha e uma enorme cumplicidade que só existe entre duas grande amigas.

Saí do Solinca para ir buscar o Afonsinho ao JI e voltar para mais uma sessão de hidroterapia.

Já há muito tempo que não entrava com ele na água e fiquei muito feliz com os progressos que apresenta e ele estava muito feliz por me poder mostrar tudo o que já sabe fazer.

Começaram a sessão  com mergulhos, depois lateralizações com o Afonsinho a  mostrar um bom controlo de cabeça nesta posição. Nadar, coordenação de braços, com ele a fazer também por iniciativa própria, controlo respiratório com bolhinhas e "batimento" das pernas.
A grande surpresa aconteceu quando nadava de costas, pela primeira vez, conseguiu com a ajuda da Rita, fazer o movimento completo do braço, um de cada vez, com maior dificuldade no braço esquerdo, sem entrar em padrão, com controlo de cabeça e batimento das pernas.

A Rita só dizia, baixinho para que aquele momentos mágico não terminasse: " estou tão feliz, estou tão feliz..."

De tarde mais uma sessão de osteopatia sacro craniana. A Sara continua a fazer um excelente trabalho com as suas mãos maravilhosas. Depois da sessão, tempo para fazer alongamentos, manipulação e "estalar" tudo o que há para estalar...

Hoje as terapeutas do Afonsinho resolveram mimar-me...

Assim tive direito a uma sessão de bambu terapia. Mesoterapia, massagem com óleo e canas de bambu e massagem manual e depois um tratamento nas costas, com agulhas de acupunctura e massagem. A Sara é fantástica mas as dores nas costas provocadas pelas agulhas e especialmente pela massagem são insuportáveis.

Duas terapeutas de excelências mas acima de tudo, duas grandes amigas. Eu conto com elas para continuarem a caminharem connosco, pela vida fora, neste nosso caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 4 de janeiro de 2012

Trabalho e mais trabalho!!

Mais uma manhã na escolinha, hoje com apoio de ensino especial.

Continuamos a fazer a adaptação ao standing, o Afonsinho apresenta alguma birra mas como em casa não há birra teremos que o fazer perceber que na escolinha também não pode haver. Penso que para a semana com o inicio do almoço em que o standing lhe vai permitir acompanhar os amiguinhos até ao refeitório e depois nas brincadeiras após o almoço vai começar a comportar-se com normalidade ou seja sem qualquer birra o que vai ser muito benéfico para ele.

De tarde mais uma super sessão de fisioterapia com a Rita.

Hoje trabalhou os membros superiores. Continua a estimular e a "ensinar" o cérebro a ter movimentos activos. O movimento dos braços está muito diferente: mais amplos, os braços estão bem separados do tronco, não ficam trancados em flexão como acontecia anteriormente, consegue mexer um braço de cada vez, mãos mais abertas, mãos na cabeça, nos ombros, na cara, na orelha...

O Afonsinho refila e bastante no inicio da sessão, enquanto a Rita faz a manipulação mas ele acaba  por ceder, porque ela não "liga" à birrise e não pára o trabalho. Pode ser uma hora, uma hora e quarto ou uma hora e meia, não interessa quanto tempo dura a sessão, todos os minutos são de trabalho, muito trabalho.

Continuámos depois com as nossas terapias caseiras: rampa, talas, dafos, oclusão, therathogs e cadeira.

Mais um dia de trabalho intenso, em que conseguimos cumprir os nossos planos e os objetivos. 

terça-feira, 3 de janeiro de 2012

Começámos o novo ano...

O Afonsinho acordou bem disposto e a caminho da escolinha, tive a companhia de um menino alegre e feliz, que entrou no jardim de infância a sorrir.

Hoje já com o standing frame na sala, iniciámos mais uma etapa. O Afonsinho ficou no standing, enquanto fui falar com a coordenadora.

Falmos sobre as ausências do Afonsinho especialmente no mês de dezembro mas falámos essencialmente sobre o futuro, porque o passado, é isso mesmo, passado.

A coordenadora vai falar, ainda hoje, com a direção do agrupamento, para saber quando chega a auxiliar.

Combinámos que iremos iniciar a alimentação na escola na próxima semana. Ainda terei que analisar as ementas para ver o que o Afonsinho não pode comer.

A manhã correu bastante bem e a viagem de regresso a casa foi tranquila.

Depois do almoço, seguimos para a Liga, a birra no carro começou mal o sentei na cadeira.

Na terapia da fala continuamos com o treino para o acesso ao computador, com varrimento ocular. O Afonsinho não se mostra muito interessado e tem alguma dificuldade em perceber porque tem que olhar durante mais tempo para a letra ou palavra que já tinha identificado mas lá vai cooperando e participando.

Depois terapia ocupacional que como sempre correu muito bem.

Na fisioterapia continuamos a ter pouco trabalho desenvolvido. O Afonsinho transforma-se noutra criança nesta terapia: apresenta alterações comportais, birra, não colabora, não se esforça minimamente a fisioterapeuta também não o consegue motivar. Esta terapia, na Liga, é realmente, neste momento muito pouco produtiva.

Depois das terapias e de mais uma birra no carro, fomos buscar a irmã à escola.

Em casa, ainda fizemos talas de barbas, dafos, therathogs e oclusão da vista.

Quando o papá chegou, fizeram treino na cadeira de rodas na garagem do nosso prédio. Portou-se muito mas mesmo muito bem. A birra foi substituída por gargalhadas e uma excelente disposição.

Depois do banho, cear e adormecer sozinho na sua caminha.

Um dia em cheio, um dia perfeito... 

domingo, 1 de janeiro de 2012

Momentos 2011...






 

 


 




















O nosso final de ano...

O Afonsinho não quebrou a tradição  e passou, uma vez mais, a passagem de ano a dormir...

A alegria foi dominante e passámos horas muito agradáveis na companhia dos que nos são mais queridos.








Chegou 2012...

Após dois dias de preguiça, na quarta feira iniciámos mais uma semana de terapia. Sacro-craniana, fisioterapia e hidroterapia.

Quatro dias com sessões diárias, bem intensivas. Exercícios inovadores, que o deixam motivado, por cada conquista, cada pequenino progresso que vai atingindo.

E ontem, ultimo dia do ano, não houve tempo para preguiças, o nosso ano acabou com mais uma sessão de hidroterapia, para o ano há mais, o mesmo é dizer que segunda feira continuamos.

Vamos iniciar um novo ano e neste caso um novo ciclo  para o Afonsinho.

Contamos que a partir de 8  de Janeiro o Afonsinho comece a almoçar na escola e a sair mais tarde.
De segunda a quarta, vai almoçar e sair às 14h15, à quinta continua a sair as 12h00 e à sexta não vai.
O almoço vai ser dado por mim, inicialmente e enquanto for necessário e se tudo correr bem irá depois fazer a adaptação com as auxiliares.

Outra novidade vai ser o standing frame, que vamos introduzir na escolinha, para que ele possa estar em pé e acompanhar os amiguinhos: na sala, na fila para o refeitório, no recreio...

As sessões de fisioterapia continuam a ser diárias. Continuamos na Liga com fisioterapia à terça e à sexta feira, com reforço em casa à segunda, quarta e sexta e com osteopatia sacro craniana e manipulação à quinta.
As terças e sextas também são dias de terapia da fala e de terapia ocupacional.
Quinta e sábado temos hidroterapia e acupunctura de quinze em quinze dias ao sábado.

O trabalho caseiro irá consistir em: uma hora diária de rampa e tapete, uma hora e meia de therathogs, talas e oclusão e no fim do dia meia hora de treino na cadeira de rodas.

Vamos criar um ciclo intensivo de trabalho e esperamos que os progressos e as conquistas continuem a ser visíveis e ele possa continuar a melhorar e a evoluir.

Chegou 2012...


O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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