Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 18 de dezembro de 2009

Férias de Natal

Hoje acordámos sem pressa, com muita preguiça e tudo foi feito lentamente.

Depois do pequeno almoço, seguimos para a escolinha.

Hoje é o ultimo dia de escola do Afonsinho, pois vamos entrar nas férias de natal. O balanço deste primeiro periodo é positivo, apesar das dificuldades de adaptação, uma vez que por esta altura, todos os problemas já foram ultrapassdos e o Afonsinho está bem acompanhado, quer pelas educadoras de sala, quer pela educadora de ensino especial.

Quando o fui buscar, ainda estava a dormir e acabámos por chegar tarde à terapia da fala.

O Afonsinho esteve a trabalhar com o switch no computador mas, hoje não gostou dos jogos, apenas prestando atenção a uma canção do pai natal e a um anuncio, depois terapia ocupacional.

Esteve a fazer integração sensorial, exercícios que adora e em que colabora totalmente.

As férias de natal chegaram e nós vamos aproveitá-las ao máximo. Não vamos à escola, não há terapias, abrimos excepção para a hidroterapia, onde o Afonsinho está como "peixe na água" e para a osteopatia sacro-craniana.

Agora é tempo de descansar, de ganhar novas energias, de brincar muito, porque temos um ano de 2010, cheio de trabalho à nossa frente, afinal o nosso caminho., continua a ser um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 17 de dezembro de 2009

Voltámos às terapias

Após uma mini paragem, regressámos hoje à escolinha e às terapias.

Na escola correu tudo bem. O Afonsinho teve apoio extra com a educadora de e.e, esteve muito bem nas actividades desenvolvidas, almoçou e dormiu muito bem.

Depois da escolinha seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional e de fisioterapia.

O Afonsinho portou-se muito bem e colaborou nos exercícios.

Hoje esteve sentado a brincar com um xilofone enorme de madeira, cada tentativa para tocar com a mãos, foi uma tentativa BEM sucedida, fez o movimento com enorme facilidade e utilizou a força correcta de tal forma que comentei com a terapeuta, que ainda não havia muito tempo, que o Afonsinho fazia aquele movimento quinze vezes, para conseguir ter um movimento com sucesso.

Pois é, tantos e tantos passinhos, todos eles tão importantes, mas tão pequeninhos que nos esquecemos o que já tivemos que ultrapassar para chegar onde JÁ estamos....

quarta-feira, 16 de dezembro de 2009

Consulta de Gastro e Dietista

Hoje tivemos consulta de gastro. Foi uma daquelas consultas sem nada para dizer...

Foi inicialmente "visto" por uma interna a quem explicámos o problema da desregulação térmica e da alteração da alimentação, de pastosa para sólidos. A médica olhou para ele, disse que ele estava muito bem e que queria vê-lo daqui a seis meses e... viemos-nos embora...

Depois consulta com a dietista. Gostou muito de o ver, disse que eram visível grandes evoluções nos últimos seis meses, alterou o leite de meio-gordo, para gordo e disse-nos para ao jantar fazer uma refeição mais pastosa, com mais calorias e que o obrigasse a gastar menos energia.

Assim mantém-se o esquema alimentar: Cereais ao pequeno-almoço, carne/peixe c/ arroz, batata ou massa, legumes ou leguminosas ao almoço e fruta, pão e iogurte ao lanche intercalado com cereais, jantar igual ao almoço acrescentando a sopa e com a comida pastosa, à ceia um biberão de leite. Continua a fazer o suplemento e tem que ser pesado daqui a dois meses, para ver se o peso aumenta.

Voltamos-nos a encontrar no próximo dia 7 de Janeiro, porque a médica/dietista faz questão de acompanhar o Afonsinho na consulta de fisiatria, pois quer que seja acompanhado por mais especialidades dentro do hospital, como na consulta de desenvolvimento. A opinião dela é que não se justifica o Afonsinho ser seguido particularmente quando tem direito a ser seguido no hospital e indicou-nos também um neuro-pediatra, dizendo que ia marcar uma consulta e que se gostássemos dele, depois pediriam o processo ao HSFX.

A manhã acabou por valer a pena, não pela consulta de gastro mas, pelo interesse e pela ajuda da médica/dietista. Nós somos a favor de experimentar. Pois não há nada como experimentar para depois tomar decisões.

terça-feira, 15 de dezembro de 2009

Oclusão

Hoje não fui à escolinha, porque a mamã está muito constipadinha e eu fiquei a fazer-lhe companhia.

Depois de tomar o pequeno almoço, a mamã começou o tratamento para o meu olhinho.

Estou a portar-me muito bem, não fiz qualquer birra e não estou a demonstrar desconforto.

A mamã colocou o penso com o senhor ratinho e ficou bem giro.

Afonsinho

segunda-feira, 14 de dezembro de 2009

Chegou o frio

O Afonsinho passou mal a noite de sexta-feira e teve mesmo febre, por isso não fomos à acunpuctura no sábado de manhã e passámos o dia em casa.

No domingo, acordou um bocadinho melhor, apesar da noite não ter sido famosa e como estava uma bela manhã de sol decidimos ir um bocadinho ao parque.

Foi mesmo só um bocadinho, porque estava muito mas, mesmo muito frio.

O Afonsinho e a C. estiveram a fazer rappel, a andar de baloiço dentro de um cesto gigante e a andar de escorrega.


O Afonsinho estava muito bem disposto, sorridente e feliz e por incrível que pareça adorou andar de baloiço e conseguiu manter-se sentado sozinho?!

Foi pena estar tanto frio e não podermos usufruir um bocadinho mais mas, oportunidades não irão faltar e ficámos a conhecer mais um espaço muito agradável e muito divertido.

A tarde foi passada em casa, já com a mamã a demonstrar sinais de uma bela constipação, que se veio a confirmar durante a noite e o dia de hoje.

O Afonsinho voltou a não querer dormir e para grande desespero nosso voltou a acordar às três horas da manhã e só voltou a adormecer às sete.

Este miúdo tem mesmo o relógio avariado!!!

Claro que acordou já perto das nove e meia e chegámos à escolinha quase perto do fim do período de actividades com a educadora de e.e.

Quando o fui buscar disseram-me que hoje esteve muito chato, adormeceu muito tarde e depois tiveram que o acordar para lhe dar o lanche, por forma a estar despachado a tempo da consulta de oftalmologia.

Vamos ver como corre esta noite...

Olho esquerdo preguiçoso?

Hoje tivemos consulta de oftalmologia.

O Afonsinho esteve muito bem e seguiu de forma segura e rápida a luz, querendo agarrá-la com as mãos.

O médico achou que ele estava com um ligeiro estrabismo no olho esquerdo, apesar de rapidamente o olho voltar para a posição correcta. Esteve a fazer dilatação dos olhos mas, não conseguiu ver os olhos, porque o senhor Afonso, simplesmente, não os abria.

De qualquer modo existe a suspeita de ver menos, ter astigmatismo, no olho esquerdo e vamos ter que fazer, em casa, experiências para perceber de forma segura se tal se verifica ou não.

Assim, vamos ter que lhe fazer oclusão (tapar) do olho direito e do olho esquerdo, diariamente, por um período de uma hora e meia para percebermos se demonstra grande desconforto, quando tiver o olho direito tapado.

Se tal acontecer, teremos que manter este tratamento por um período de seis meses e terá que ser re-avaliado depois, se tal não se verificar terá que ser novamente avaliado daqui a seis meses.

O médico explicou-nos que noutros meninos com a mesma patologia do Afonsinho, esta situação pode não ser importante mas, uma vez que ele está numa fase de grande desenvolvimento, com boa aquisição e aprendizagem de conhecimentos, não podemos correr o risco de o olho esquerdo ficar preguiçoso e como esta situação deriva do controlo motor a nível do sistema nervoso central, poderá, de facto, estar associado às lesões que o limitam no controlo motor.

Mais trabalho para desenvolver em casa mas, nós conhecemos este médico há cerca de treze anos, quando começou a tratar o G. e o seu complexo problema de estrabismo, por se tratar de uma forma rara e confiamos muito nele e a nossa experiência diz-nos que se ele desconfia, então é porque quase de certeza a situação se irá confirmar.

Já comprámos os pensos oclusivos e amanhã começamos mais este caminho, que estamos certos irá terminar rapidamente e de forma vitoriosa.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

Todos os direitos reservados