Sessão na garagem

De tarde mais uma sessão de sacro-craniana.

Hoje a terapia foi feita na cadeira de rodas na garagem.

De inicio o Afonsinho reagiu razoavelmente bem mas, à medida que a sessão foi avançando foi birrando cada vez mais.

Eu e a Sara, ficámos estafadas de tanto subir e descer os pisos da garagem.

Continuamos a tentar, sempre a tentar a ultrapassar esta aversão de estar sentado na cadeira.

Acesso ao computador

Hoje começámos a avaliação para o acesso ao computador com o olhar.

Para ter acesso ao computador, primeiro tinha que conseguir calibrar o olhar, olhando para vários pontos que apareciam no écran. Conseguiu fazê-lo, logo à segunda tentativa.

Foi conseguindo identificar ao longo da avaliação.

Foram detectados alguns problemas que temos que trabalhar até à próxima avaliação.

Os quadros apresentados foram muito básicos para ele e logo pouco motivadores, começou a interessar-se mais quando colocaram o GRID. Assim, vou ter que elaborar quadros, juntar fotografias e frases que ele se interesse.

O olhar tem que ficar fixado na imagem durante 1 segundo e ele está habituado a escolher rapidamente com o olhar, temos que treinar esta situação.

A avaliação foi feita ao colo e na próxima será feita na cadeira. Já voltámos a utilizar a cadeira sem birra mas, por períodos pequenos, 5, 10 minutos.

A avaliação foi feita pela Anditec, ficam aqui mais algumas informações  retiradas do site.

«O MyTobii é um inovador sistema de acesso ao computador unicamente através do olhar. A utilização desta nova tecnologia permite detectar com rigor para onde o utilizador está a olhar seguindo o movimento dos seus olhos. O sistema MyTobii permite ao utilizador controlar o computador apenas por olhar para o ecrã, possibilitando que pessoas que tenham movimentos muito limitados consigam, por exemplo, comunicar de uma maneira independente utilizando software de comunicação existente no mercado, como é o caso dos programas GRID ou SPEAKING DINAMICALLY. O acesso fácil a “teclados no ecrã” permite também através desta interface específica, aceder a outros programas do Windows.»

Roda dos alimentos

Hoje, a manhã foi excelente.

O Afonsinho esteve a trabalhar com a educadora e com a educadora de ensino especial. O tema de hoje era a roda dos alimentos.

A educadora esteve a ensinar uma canção sobre este tema, com a musica da "rama ó que linda rama". O Afonsinho adorou a canção.

Esteve com um comportamento ótimo.

Com a educadora de sala esteve a cortar!!! É verdade, pela primeira vez a educadora percebeu que conseguia cortar com ele. Cortaram a roda dos alimentos e colaram numa folha e e ainda escreveu com  a mão, com a ajuda da educadora o nome e a data.

Com a educadora de ensino especial esteve a pintar um cacho de uvas.

Hoje, tudo foi feito com enorme facilidade e com colaboração total,  das educadoras e do Afonsinho!!!

Mais uma manhã, é que senti que valeu a pena ter tomado a atitude que tomei. Veio provar que vale a pena lutar mas, também veio provar às educadoras que vale a pena  trabalhar, investir, acreditar que podem fazer muito mais com e pelo Afonsinho.

Depois estive a falar com a educadora de sala e com a coordenadora sobre a reunião, o que fez com que me chegasse muito tarde a casa e já não conseguimos ir à piscina que era às 14h30.

De tarde as nossas actividades caseiras, que neste momento já são habituais: talas, therathogs, rampa, standing...

Reunião no Jardim de Infância

Hoje, na escolinha o Afonsinho esteve a trabalhar com a educadora de ensino especial, pintou um desenho pré  impresso da história "A menina verde", dando continuidade ao trabalho desenvolvido pela educadora de sala.

Nestes três dias foi possível ver o trabalho conjunto das duas educadoras. O desenho feito hoje, foi o melhor trabalho que já vi feito pelo Afonsinho

De tarde a tão esperada reunião.

Foram quatro horas de reunião, onde vários temas foram abordados, os que nos preocupavam e nos levaram a marcar esta reunião mas, também outros que nos mostraram, que estamos no agrupamento certo, que tem escola até ao 9º ano, com uma direcção e um grupo de ensino especial dedicados e preocupados.

Os problemas que levámos à reunião: A falta de entendimento na planificação de objectivos e estratégias das educadoras, a perda de uma hora de apoio e o horário e a falta da 2ª auxiliar. Ficaram todos resolvidos.

Os objectivos já tinham sido delineados pelas educadoras, os horários já tinham sido alterados e a auxiliar também já está garantida, apesar de não sabermos ainda quando estará disponível, uma vez que o agrupamento aguarda a colocação por parte da Câmara.

Havia muito para dizer, porque houve algumas situações, especialmente, por parte da educadora de ensino especial que nos desagradaram mas, o que realmente nos importa são as atitudes positivas, construtivas, na procura de aprender e melhorar e foram essas atitudes, que encontrarmos nesta reunião,  que queremos valorizar.

Pensamos que valeu a pena, termos tomado a atitude que tomámos.

Saímos desta reunião com a certeza que estamos no jardim de infância certo, com excelentes profissionais, que vale a pena falar, vale a pena lutarmos pelos direitos do nosso menino, só não vale a pena, sofrer o que sofri...

No próximo ano possivelmente, infelizmente, voltaremos a passar pelo mesmo...

Nós voltaremos a falar, a lutar e quem sabe para o ano conseguirei não me enervar... 

«Tua caminhada ainda não terminou....

A realidade te acolhe

dizendo que pela frente

o horizonte da vida necessita

de tuas palavras

e do teu silêncio.

Se amanhã sentires saudades,

lembra-te da fantasia e

sonha com tua próxima vitória.

Vitória que todas as armas do mundo

jamais conseguirão obter,

porque é uma vitória que surge da paz

e não do ressentimento.

É certo que irás encontrar situações

tempestuosas novamente,

mas haverá de ver sempre

o lado bom da chuva que cai

e não a faceta do raio que destrói.»

Charles Chaplin

Salada de frutas

O Afonsinho continua a dormir muito bem.

Adormece sozinho na sua cama, acorda de noite para ir fazer xixi e volta a adormecer de imediato e acorda cedinho e sozinho.

A alimentação também corre muito bem. Já come, por vezes, o lanchinho da manhã na escola, almoça muito bem, lancha, janta e ainda come a papa antes de dormir.

Nunca mais bolsou, agora já aceita muito bem os  lácteos, comendo dois iorgurtinhos ao lanche.

O medicamento ainda é recente mas notamos ligeiras alterações.

No fim de semana notámos maior rigidez dos membros e ontem e hoje, no lado esquerdo. Mantém a hiper-extensão mas com menos força e mais a nivel dos braços.

Até agora não notamos nenhum efeito negativo, como aconteceu com o bacofleno.

Hoje na escola estiveram a fazer uma salada de frutas. O Afonsinho esteve muito bem e comeu vários frutos: manga, banana e pera.

Fiquei admirada por lhe terem dado fruta mas, a grande verdade é que já se notam diferenças no tratamento com o Afonsinho e nos trabalhos que estão a fazer com ele.

De tarde mais uma sessão de terapia ocupacional, fala e fisioterapia.

Começámos com terapia da fala e estivemos a falar sobre a salada de frutas que tinham feito de manhã.

A terapeuta escreveu manga no quadro e perguntou-lhe se o que estava escrito era "banana", "morango"... Ele ainda respondeu "não" às duas primeiras perguntas mas, depois começou a olhar para a terapeuta com o olhar de espanto, como quem diz "não estou a perceber..."

A  terapeuta escreveu então o nome de várias frutas: manga, uvas, laranja, banana, pera, maçã, morangos...

O Afonsinho identificou TODAS as frutas da salada CORRECTAMENTE, dizendo as que estavam na salada e as que não estavam.

MAIS UMA PROVA, que o Afonsinho SABE LER!!!!!

Na TO e na fisioterapia o Afonsinho esteve muito bem. Os terapeutas não o acharam com a rigidez que eu noto e a fisioterapeuta disse-me que a distonia está mais fraca e que dá uma sensação de maior rigidez.

Hidroterapia com muitas cores...

De tarde mais uma sessão de hidroterapia.

Os exercicios de hoje foram animados e coloridos. A Rita encheu a piscina de bolas de todas as cores. O Afonsinho tinha que escolher uma bola, levá-la até ao fim da piscina e colocá-la no cesto de basquetebol.

O que vimos foi um menino muito empenhado, com uma cordenação excelente dos braços, apesar de empurrar quase sempre a bola com a mão direita, usou sempe os dois braços para chegar às bolas, um óptimo controlo de cabeça e sempre a fazer batimentos com as pernas.

Hoje assistimos a uma tentativa permanamente de tentar conseguir fazer todos os movimentos em simultâneo: batimento de pernas, coordenação dos braços, controlo de cabeça e controlo respiratório.

Não vimos qualquer hiper-extensão, nem reacções associadas, o que acontecia frequentemente quanto tentava empurrar a bola, "nadar" com os dois braços coordenados ou segurar a bola com as duas mãos para a encestar.

Ainda ouve algumas tentativas para nadar debaixo de água, continua a engolir água quando tira a cabeça debaixo de água mas, conseguiu fazer algumas (poucas braçadas com a coordenação das pernas, dos braços e bolhinhas.

Regresso ao jardim de infância...

Hoje regressámos à escolinha.

No carro a birra de sempre...

Quando chegámos à sala, o Afonsinho  foi rodeado, de imediato, por vários amiguinhos, que o abraçaram, beijaram, falaram com ele...

Não há nada como a magia de ser criança...

Deixei-o na sala com a educadora  e não falei praticamente nada com ela, tinha o carro mal estacionado, estava uma pilha de nervos e só queria sair dali...

Passei a manhã em casa, no meio do silêncio...

O meu coração bateu que nem um louco, durante toda a manhã. Sentia um infidável numero de sensações...

Ele está bem, ele não está nada bem...

Precisei de reforços para o ir buscar e cheguei ao JI com a C., quando era exactamente 12h, hora a que acaba o apoio de ensino especial.

O Afonsinho estava com as duas educadoras. A educadora de sala, estava visivelmente abalada e triste, sentia-a muito triste, a educadora de ensino especial, falou com o ar mais natural do mundo, a expressão dura como rocha, sem demonstrar, pensa ela, qualquer tipo de emoção...

Considerações sobre nada

«Foi abrindo as janelas da minha mente para ventilar a memória; foi revirando os avessos dentro das minhas gavetas, que eu consegui reencontrar antigas escolhas, que antes traduziam sonhos, e hoje se definem como algo incompatível com a realidade. Não, eu não deixei de sonhar. E não me entreguei ao mundo por que aqui dentro falta a esperança. Esperança é o mais abstrato dos termos e o único capaz de desconstruir nossas incertezas. Esperança é o que mantém de pé. E eu tenho esperança – ainda que às vezes ela se atrase. É que antes eu sonhava com uma felicidade, inocente, quase infantil, projetada fora, nos limites impenetráveis do outro – que também inocente, sonhava em creditar a sua felicidade em alguém. Não que a felicidade compartilhada seja impossível. Porque não é! Compartilhar é o primeiro pressuposto para se alcançar parte significativa do conceito de reciprocidade… O problema é a mão que aceita e como a gente entrega. É a inevitável dependência que se estabelece, e como tudo se transforma dentro de nós.

Hoje, ao contrário de ontem, quando olho através do tempo compreendo tudo de outro jeito. Acho que eu cresci e deixei a inocência perdida no fundo da gaveta. Ou talvez a vida, usando as suas armadilhas engenhosas, tenha conseguido me transformar. Porque é assim que a vida faz: Transforma essências suaves em ventania, só para moldar o nosso entendimento. Para forçar uma compreensão, quase incontestável, de que algumas coisas são intangíveis e imutáveis. Outras, complexas e incorrigíveis. Outras tantas – a maioria delas – desnecessárias e contraproducentes. E, algumas vezes, fica difícil mudar a rota quando ela é determinada por aquilo que conhecemos como destino. Mas ainda assim mudamos. Inevitavelmente, nós mudamos! Sobretudo, quando compreendemos que o amanhã é sempre o outro dia que vem, logo após o tempo presente. E ingênuo é aquele que acredita – e confia – nessa imutabilidade, esquecendo que o que traduz a vida é o conceito de transitoriedade.

Pois é… Quando aprendemos sobre o valor das transformações, é que desenvolvemos a habilidade de mudar os versos, para escrevermos um novo trecho da nossa história. Quando abrimos a janela, que descobrimos que a vida oferece em cada amanhecer, uma nova oportunidade de ser. E o baú da memória? É o lugar onde guardamos os nossos incontáveis recomeços… Foi assim que eu entendi que o meu peso diante da vida está naquilo que eu carrego dentro do meu peito: O maior amor do mundo! E o que dimensiona a minha essência é como eu lido com ele. De que adianta o conteúdo sem a destreza necessária para transformar tudo mais em alegria? Para entender o amor em mim, basta olhar para dentro do meu sorriso.

Agora, voltando ao início; ao tempo dos avessos dentro das minhas gavetas, vejo que a vida me moldou e mudou a direção das minhas certezas. Mas, ainda assim, apesar da insistência, ela não conseguiu transformar a minha essência. Não do jeito que pretendia… Porque contrariando as circunstâncias todas, eu continuo sorrindo. E sorrio por que a minha felicidade é independente.»

Aquário Vasco da Gama

Hoje fomos ao aquário Vasco da Gama.

Fomos até Belém, onde apanhámos o elétrico até Algés. O Afonsinho nunca tinha andado de elétrico e não achou grande piada e eu confesso que também não, porque era um elétrico moderno que mais parecia um autocarro, de elétrico só mesmo a cor...

(imagem retirada da Wikipédia)

 Já  combinámos e num próximo passeio, vamos a Lisboa, ao Castelo, para que ele possa ter a experiência de andar num verdadeiro eléctrico.

(imagem retirada da Wikipédia)

O Afonsinho portou-se muito bem mas, ao fim de algum tempo começou a dar sinais de impaciência. Não gostou das ontárias, estava muito calor e acabámos por não acompanhar a alimentação até ao fim e fomos à casa de banho, onde bebeu água, fez xixi e mudou de roupa, porque afinal ainda continuamos com temperaturas de verão.

Gostou das tartarugas, dos peixes mais coloridos e mais mexidos, de um polvo que não parava quieto, dos corais e das estrelas do mar.

Ainda visitámos o museu do aquário mas ele não achou muita piada.

À saida, a mana comprou comida para dar aos peixinhos (que são enormes e gordos) e ele com ajuda do papá esteve a dar comida aos peixes, sorrindo deliciado com  a "balburdia" que os peixes faziam...

Moral da história, o aquário é muito parado para ele, que gosta de movimentos e coisas dinâmicas. Para a semana continuamos com os nossos passeios.