Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 18 de outubro de 2008

Prece


Texto retirado do blogue Cheiro de flor quando ri.


Que Deus ouça as preces que lhe dirijo quando estou mansidão e ternura. Quando estou contemplação e respeito. Quando as palavras fluem, sem esforço algum, sem ensaio algum, articuladas e belas, do lugar em mim onde eu e ele nos encontramos e brincamos de roda. Quando nelas incluo as pessoas que têm nome e aquelas que desconheço existirem. E os meus amores. E os meus desafetos. E os bichos. E as plantas. E os mares. E as estrelas. E

Que Deus ouça as preces que lhe dirijo quando o medo me acompanha sem que a coragem se ausente. Quando as coisas seguem o seu rumo sem que eu me preocupe em demasia com o destino desse movimento. Quando eu me sinto conectada com o amor e reverente à vida. Quando as lágrimas nascem apenas de um alegre e comovido sentimento de gratidão. Quando caminho com a rara confiança que só as crianças que ainda não doem costumam experimentar, já que, infelizmente, algumas começam a doer muito cedo.

Que Deus ouça as preces que lhe dirijo quando sou capaz de pressentir o sol mesmo atravessando uma longa noite escura. Quando posso cruzar desertos com a clara convicção de que a vida não é feita somente deles. Quando consigo olhar para todas as experiências, sem que aquelas que me desconcertam me impeçam de valorizar as que me encantam. Quando as tristezas que repentinamente me encontram não atrapalham a certeza da sua impermanência.

Que Deus ouça as preces que lhe dirijo quando amanheço revigorada e anoiteço tranquila. Quando consigo manter uma relação mais gentil com as lembranças difíceis que, às vezes, ainda me assombram. Quando posso desfrutar do contentamento mesmo sabendo que existem problemas que aguardam eu me entender com eles. Quando não peço nada além de força para prosseguir, por acreditar que, fortalecida, eu posso o que quiser, em Deus.

Mas eu desejo, profundamente, que Deus também ouça as preces que lhe dirijo quando eu não consigo elaborar prece alguma. Quando a dor é tão grande que minha fala não passa de um emaranhado de palavras confusas e desconexas que desenham um troço que nem eu entendo. Quando o medo me paralisa e perturba de tal forma que eu me encolho diante da vida feito um bicho acuado. Quando me enredo nas minhas emoções com tanta confusão que parece que aquele tempo não vai mais passar.

Que Deus ouça também as preces que lhe dirijo quando só consigo chorar e, mesmo depois de já ter chorado muito, tenho a sensação de ainda não ter chorado tudo. Quando me sinto exaurida e me entrego a esse cansaço completamente esquecida dos meus recursos. Há momentos em que a gente parece ignorar tudo o que pode nos ajudar a lidar melhor com os desafios. Há momentos, ainda, em que a gente se confunde sobre o local onde, de verdade, os desafios começam.

Que Deus ouça também as preces que lhe dirijo quando me parece que eu não acredito em mais nada. Quando sou incapaz de ver qualquer coisa além do foco onde coloco a minha dor. Quando não consigo articular meus pensamentos nem entrar em contato com alguma doçura que me faça lembrar das coisas que realmente nos movem. Quando não lhe dirijo nenhuma prece. Nem com palavras. Nem com um sorriso enternecido quando dou de cara com uma flor. Com um pôr-de-sol. Com uma criança. Com uma lua cheia. Com o cheiro do mar. Com o riso bom de um amigo. Que ele me ouça com o seu ouvido amoroso e me acolha no seu coração, porque é exatamente nesses momentos que eu não consigo ouvi-lo em mim.

Ana Jácomo

Nós...

Nós somos a forma bonita, completa, de se cantar
Nós somos a voz e a palavra que nunca vão acabar
Cantando e amando e vivendo
Com toda a vontade que é possível ter
Nós somos a forma bonita, completa, de se viver

Nós somos o ser extravasado que o nosso sentir nos dá
O mito complexificado em busca do que não há
Cantando e amando e vivendo
Com toda a verdade que é possível ter
Nós somos a forma bonita, completa, de viver

(...)

Nós somos a dor mais profunda que existe em todo o planeta
Mas somos também a alegria melhor que se inventa

(...)

Mafalda Veiga

sexta-feira, 17 de outubro de 2008



Sabias que...

800 Milhões de pessoas não têm acesso a comida suficiente para se alimentarem?

1.100 Milhões de pessoas sobrevivem com menos de 1 dólar por dia?

1.200 Milhões de pessoas não tem acesso à água potável?

10 Milhões de crianças não sobrevivem até aos 5 anos por causas que podem ser evitadas?

50 milhões de pessoas em todo o mundo são afectadas com o VIH-SIDA?

10% da população mundial desfruta de 70% das riquezas do planeta.

Não será motivo para parar e pensar como podemos agir?

Desconhecimento não é desculpa. Não fiques indiferente.

Dia Mundial para a erradicação da pobreza

No dia 17 de Outubro de 1987, respondendo ao apelo do Padre Joseph Wresinski, CEM mil pessoas reuniram-se no Adro das Liberdades e dos Direitos Humanos no Trocadéro em Paris para renderem homenagem às vítimas da fome, da violência e da ignorância, para afirmarem a sua recusa da miséria apelando a humanidade a unir-se para fazer respeitar os Direitos Humanos.

A partir desta data, no dia 17 de Outubro de cada ano, os mais pobres e todos aqueles que, a seu lado, recusam a miséria e a exclusão reúnem-se, no mundo inteiro, com a finalidade de testemunharem a sua solidariedade e compromisso, para que os Direitos Fundamentais sejam restituídos aos mais pobres.

O dia de todas as birras


O Afonsinho já está melhor, hoje só não foi à escolinha, porque, a mãe foi "apanhada" por uma virose uma espécie de gripe misturada com gastroenterite (acho que é a última novidade deste ano), que provoca dores (horríveis) no corpo e problemas de estômago (dores, náuseas e vómitos).

O Afonsinho não esteve colaborante e teve um dia terrível.

Começou de manhã, quando lhe dei a papa do pequeno-almoço, não queria comer e fez uma enorme BIRRA, enquanto chorava e cuspia a papa. Depois quando o sentei na cadeira (do banco moldável) para ver desenhos animados, fez um BIRRA que se devia ouvir no fim da rua, gritou tanto e esticou-se tanto que fui obrigada a tirá-lo. A birra foi tão grande, que ficou tão cansado que adormeceu no tapete, quando peguei nele ao colo para o deitar na caminha acordou e tivemos mais uma bela BIRRA, desta vez não cedi e ficou a chorar na cama até que cerca de minutos depois adormeceu...

Ao almoço mais uma grande BIRRA, não queria comer de maneira nenhuma, nem com canções, nem ao colo, nem com papa pelo meio, nenhuma forma funcionava. Fui insistindo, e insistindo até que começou a gritar. Gritou, gritou e gritou. Gritou tanto que acabei por lhe dar uma palmada na fralda, não doeu mas ficou sentido, cuspiu o comer que tinha na boca, fez um "beicinho" enorme e aí tivemos choro de verdade com lágrimas e tudo.

Após mais esta batalha, voltou a adormecer, tal era o cansaço.

Ao lanche, continuámos, BIRRA, BIRRA e mais BIRRA...

Ao jantar, já estava esgotada e nem tentei. Optei por lhe dar um biberão (reforçado) de leite com papa, que mamou em TRÊS MINUTOS, tal devia ser a fome. Continuava cansado e voltou a adormecer.

Hoje, ao contrário do que é habitual, costuma dormir cerca de uma hora após a escolinha e uma hora após as terapias e o lanche, adormeceu várias vezes fazendo alguns soninhos bons.

Hoje, cá em casa, foi o Dia Nacional da Birra!!!!

quarta-feira, 15 de outubro de 2008

O gnominho

Estes últimos 3 dias, exceptuando a manhã de segunda-feira, foram passados em casa.

Por comodidade e conforto o Afonsinho tem estado, quase sempre de pijaminha mas, como é tão bonito até de pijama fica "patusco" (ai, ai, esta mãe é mesmo babada).

Estava tão engraçado, que não resisti a tirar-lhe uma fotografia, enquanto a mana o baptizava de "gnominho verde".


Apesar de estar doentinho, com o pingo sempre no nariz, ainda conseguimos arrancar-lhe um sorriso tímido.

Compasso de espera

O Afonsinho passou a noite acordado. Sempre que adormecia, acordava passado cinco minutos com um ataque de tosse.

Hoje, está tão cansado, que ao contrário de ontem que resmungou, "birrou" e queixou-se o dia todo (à noite já não o conseguia ouvir), está calminho e sossegadinho.

Aproveitei, uma vez, que não tem feito nenhum tipo de exercícios, para lhe colocar as talas nas pernas e enquanto estava sentado fazia long siting e as mini-talinhas nos dedos. O Afonsinho estava tão molinho, que apenas olhava com um ar triste, via-se que estava incomodado mas, hoje nem refilou.

Depois, tive que adormecê-lo, porque estava cheio de sono, quando o deitei com a cabeceira da cama bem levantada com a ajuda de duas almofadas, começou a tossir e acordou logo. Fui buscá-lo mas, estava tão cansado, que fechou de imediato os olhos e adormeceu. Desta vez, mesmo com a tosse, dormiu cerca de 2 horas, o que já deu para recuperar um bocadinho, pensava eu.

Quando acordou estava a arder, tinha 39,5 de febre. Despir, brufen, dar banho, tirar febre e voltar a tirar...

Ao fim de uma hora a febre começou a ceder e tentei dar-lhe comer. Com grande sacrifício e muito choro lá comeu metade da refeição.

Dá dó, ter que lhe "enfiar" a comida pela boca abaixo mas, tem mesmo que ser.

Que grande chatisse, logo agora que estava a engordar e a crescer, é que tinham que vir estas constipações, para lhe tirar o apetite!

O apetite, a escolinha, as terapias, enfim...

Continuamos, em compasso de espera, para retomar as nossas rotinas...

terça-feira, 14 de outubro de 2008

Novamente constipadinho


O Afonsinho está novamente constipadinho.

Passámos a noite sentado no sofá com ele ao colo, porque sempre que o deitávamos acordava.

De manhã estava com um bocadinho de febre, muita tosse e muita expectoração, após mais um aerossol e como continuava muito queixoso, decidimos ir ao Hospital S.F.X. para ver se havia alguma dificuldades respiratória, dores de ouvidos ou garganta.

Afinal, está tudo bem. A saturação de oxigénio estava óptima (98%), auscultação bem, assim como os ouvidos e a garganta.

A média que nos atendeu era "novata" e decidiu chamar a "chefe" para auscultar o Afonsinho. A médica explicou-nos que estas crianças (com PC) têm menos defesas e tendência a fazer infecções respiratórias com mais frequência.

Expliquei à médica, que o Afonso é um bebé de termo que sofreu uma asfixia grave no parto e que tem sido (graças a Deus) muito saudável e só o tínhamos levado hoje, porque ainda na semana passada esteve assim, constipadinho, e queriamos ter a certeza que estava tudo bem.

A médica disse-nos que noutra situação daria antibiótico mas, uma vez que se via que éramos pais atentos e preocupados, não lhe ia receitar nada e para voltarmos se o quadro se agravasse ou se tivéssemos duvidas. Apenas nos disse para não ir à creche nestes dias.

A urgência do HSFX funciona de forma exemplar e 45 minutos depois da admissão estávamos despachados.

segunda-feira, 13 de outubro de 2008

Junta médica, afinal tão simples...

Por mim não tínhamos solicitado a avaliação do Afonsinho pela Junta Médica, para lhe atribuírem um grau de incapacidade/deficiência. A certidão resultante desta avaliação, é necessária para tratar de alguns assuntos, nomeadamente fiscais.

Não me apetecia, mesmo nada, sujeitar o Afonsinho a mais avaliações, por causa de alguns euros (na verdade não sei quanto) mas, o meu marido que é bastante mais prático que eu, insistiu que se o Afonsinho tem direitos, temos que os exercer.

Nos ultimos dias de Setembro, entregámos o pedido de junta médica, juntamente com um relatório médico passado pela fisiatra e na passada semana recebemos uma carta com uma convocatória para hoje.

Desta vez, não tive insónias, nem me senti ansiosa, já há muito que me tinha mentalizado que NÃO ERA um papel que iria transformar ou modificar aquilo que o Afonsinho já atingiu e continua a lutar para atingir.

Assim, hoje lá fomos.
Fomos recebidos por uma junta de três médicos que nos explicaram quais os direitos do Afonsinho e que nestas idades, para um diagnóstico de tetraparésia, o grau de deficiência atribuído é de noventa e cinco por cento, em relação à parte motora, membros superiores e inferiores.
O Afonsinho deverá ser avaliado aos 7, aos 14 e possivelmente aos 21 anos, sendo só nessa altura atribuído o grau de deficiência definitiva.

E viemos embora...

Afinal, foi SUPER SIMPLES, os médicos foram ATENCIOSOS e SIMPÁTICOS, o Afonsinho apenas marcou presença e tudo ficou rapidamente resolvido.

domingo, 12 de outubro de 2008

O Afonsinho é lindo!!!

Este fim de semana foi tranquilo.

Como o Afonsinho ainda não está totalmente recuperado, optámos por não fazer natação e trabalhámos um "bocadinho" em casa. Plano inclinado, long siting com as talas nas pernas, sentado com apoio dos braços e com as talas. Nesta última semana trabalhamos muito pouco em casa, porque o Afonsinho esteve doentinho e por causa da escolinha. A partir de amanhã vamos iniciar uma nova rotina com o trabalho de casa (tapete, sentar, talas, plano inclinado, bola...), a ser efectuado ao fim do dia depois da sesta.

Hoje, tivemos a festa de anos da priminha M., tínhamos planeado ir de manhã um bocadinho ao Jardim Zoológico mas, o tempo não ajudou e só fomos ao almoço.

O Afonsinho portou-se muito bem, aceitando de bom agrado o colinho da avó, das tias e do tio mas, rejeitando o colinho das pessoas que não conhece.

Foi bastante elogiado, que estava muito grande e muito bonito, muito estimulado, que reagia muito bem...

Ainda ouvimos um caso de um menino que conseguiu superar os diagnósticos e claro alguns olhares e palavras a medo e com desconforto.

Ouvimos "o menino até está muito bonitinho!"

Claro, que está mas, não é bonitinho é LINDO!!! Sorriu, riu, "falou", esteve muito feliz.


É curiosa, a dificuldade que algumas pessoas (hoje, felizmente muito poucas) têm, em nos encarar e em falar de forma natural e normal sobre o Afonsinho.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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