Com medo de voar...

«Às vezes, é tarde demais para seguir em frente
Às vezes, é cedo demais para voltar atrás
E o tempo também é inverso à nossa vontade
E às tantas o que nos atrai já não é verdade
Porque é fácil não estar no lugar marcado
E é tão fácil seguir o caminho errado

Às vezes eu não salto, com medo de voar
Às vezes eu não sonho, com medo de acordar.
Às vezes eu não canto, com medo de me ouvir
Às vezes eu entendo, que é apenas um momento
E o melhor há-de vir… »

Classificados

Não adquirido!!!

Esta semana a Liga esteve fechada, porque estiveram em reuniões de avaliação e só hoje é que tivemos terapias, fisioterapia e terapia ocupacional.

O trabalho mantém-se e na terapia ocupacional esteve bem mas, já se sente que está com espírito de férias, cenário que se repetiu na fisioterapia.

Hoje, entregaram-me a avaliação final do ano lectivo e todos os objectivos, foram considerados como «não adquiridos».

O terapeuta ocupacional, responsável de caso, foi-me perguntando se concordava à medida que falava de cada objectivo e eu fui concordando, com uma atitude  algo displicente.

O terapeuta referiu por várias vezes, que se não concordava para dizer, porque era esse o objectivo daquela "reunião", fui-lhe respondendo que concordava, citando objectivo, por objectivo, e ele perguntou-me se tinha estado a ler os objectivos, ao que lhe respondi que não, que me lembrava de todos (também eram muito poucos).

Expliquei-lhe depois de já ter assinado a concordar, que como ele sabia o que estava no papel não significada nada para mim.

Para mim o importante foi o trabalho que desenvolvemos ao longo do ano, das estratégias que fomos encontrando, das conversas que mantínhamos em cada sessão, os objectivos no papel não me dizem rigorosamente nada!!!

São objectivos que podiam ou não ser difíceis de atingir, não sabemos como o Afonsinho iria evoluir ao longo do ano e são altamente castradores, uma vez que não reflectem a verdadeira condição do Afonsinho.

Ainda não se senta sozinho durante três minutos enquanto ouve uma história? Sim, senta-se! Não, não se senta!

Na escola, em casa consegue manter-se sentado sozinho mas, tanto podem ser três minutos, como  trinta segundos, depende se durante esse período, quer, por exemplo falar sobre a história, e entra em padrão de extensão e obviamente se desequilibra,

A questão para mim é, foi desenvolvido o trabalho necessário na Liga para que ele conseguisse atingir este objectivo?

Alguma vez foi sentado sozinho e lhe leram uma história?

O facto de manter um tronco simétrico, um melhor controlo da cabeça, centrada e com uma postura correcta, não é avaliado?

O facto de a sua patologia - distonia se ter alterado ao longo do ano, permitindo-lhe novos movimentos, que tem que voltar a ser aprendidos, não é avaliado?

O facto de ter melhorado  a coordenação dos braços, que lhe permite, na maioria das vezes chegar ao objectivo à primeira tentativa, não é avaliado?

A produção de sons onomatopeicos não foi adquirida!

A sério? Qual terá sido o papel da Liga para não só não se conseguir atingir este objectivo, como ainda conseguir que o Afonsinho tenha piorado?

E podia continuar e continuar...

A fisioterapeuta não o acha pior, nem que tenha perdido o que já tinha atingido, acha que este ano não teve tantos ganhos como no ano passado e na opinião dela, tem capacidades motoras para atingir maiores competências mas, tem outra idade, começa a querer outras coisas e mantém problemas comportamentais.

Como já escrevi anteriormente, disse à fisioterapeuta que em termos de equilíbrio e de estar sentado sozinho ele já esteve,aparentemente, melhor.

Quando digo aparentemente é porque nesta altura não se pode dizer que está pior, ou que esta alteração de patologia não venha a ser melhor, ao longo do ano houve tantas alterações...

Eu não sei, eles não sabem, o tempo e a evolução dele é que nos vai dizer como vai ser!

Como disse aos terapeutas nós damo-lhes todas as ferramentas para ele evoluir, todas as terapias, os melhores e mais adequados produtos de apoio, estimulo, incentivo.

Se ele vai conseguir adquirir mais algumas competências motoras, depende dele, da força de vontade e de conseguirmos controlar a distonia e o comportamento, factores essenciais para o seu desenvolvimento.

Aos quatro anos, o Afonsinho já atingiu a nível motor e apesar da gravidade da sua condição, metas que todos os médicos e técnicos que o acompanhavam e acompanham achavam completamente impossível de atingir, já para não falar a nível cognitivo onde é simplesmente brilhante, por isso mais uma vez digo, os objectivo, avaliações, relatórios e afins, não me dizem rigorosamente nada!!!

Vamos de férias tranquilos, sem qualquer preocupação ou stress como tem acontecido em anos anteriores.

Este ano vamos ter um período de férias a valer, na bagagem levamos a vontade de descansar, de divertirmo-nos e aproveitar ao máximo...

Em jeito de balanço final IV

Acabou o ano lectivo...

As nossas últimas semanas foram de trabalho, muito pouco intenso, aliás a impressão que tenho é que este foi o ano em que menos trabalhámos....

O Afonsinho foi muito bem recebido no jardim de infância, onde foram feitos todos os esforços para que fosse integrado de forma efectiva.
Atingiu os objectivos proposto com grande facilidade, participa no trabalho de grande grupo: histórias, poesias, musicas e demonstra grande interesse na aprendizagem, tendo atingindo metas fantásticas uma vez que já sabe escrever imensas palavras. No trabalho individual não demonstra interesse, à semelhança do que aconteceu no 3º período do ano lectivo passado, por desenhar, pintar ou moldar.

O grande objectivo de se sentar na cadeira não foi conseguido!

Na Liga continuámos o nosso trabalho, na terapia ocupacional e fisioterapia os objectivos mantêm-se, sentar e controlo de cabeça.

Na terapia da fala, perdemos cinco  preciosos meses  de trabalho, mudámos de terapeuta e voltámos ao inicio...

A nova terapeuta conquistou rapidamente o Afonsinho e conseguimos desenvolver, ainda que por pouco tempo, um trabalho altamente produtivo e que foi complementado pela "nossa" terapeuta da fala, agora em casa, onde desenvolveu um excelente trabalho.

Contamos no próximo ano, com o apoio da C., que se mostrou uma profissional empenhada, disponível e dedicada, encontrar o caminho para desenvolvermos de forma eficaz e efectiva uma forma de comunicação, que permita ao Afonsinho ter "oralidade". Uma comunicação onde se possa expressar e que seja perceptível para todos os que com ele lidam diariamente, conseguindo demonstrar todas as suas capacidades cognitivas.

As sessões de hipoterapia foram intermitentes.

Inicialmente o Afonso mostrava-se participativo, esforçado, colaborante mas depois começou gradualmente a não aceitar a terapia, recorrendo ao padrão e à birra com frequência. Parámos a terapia em Maio devido ao problema no joelho.

Na hidroterapia o Afonsinho continua empenhado e muito feliz. O trabalho e a dedicação da nossa Ritinha foram como sempre fantásticos.

Com uma disponibilidade total, conseguiu acompanhar as evoluções e foi adaptando o trabalho ao longo do ano, desenvolvendo e contribuindo de forma fantástica para os progressos cognitivos e consequentemente motores.

A Sara e a terapia sacro-craniana foram as nossas grandes aliadas durante este ano, uma vez que estivemos dois períodos mais longos em casa, por motivo de doença e foram as sessões de sacro/fisioterapia que ajudaram o Afonsinho a manter uma excelente forma física. A ajuda da Sara também foi fantátisca para conseguirmos recuperar a lesão  no joelho (que ainda não está completamente sarada).

As sessões de acupunctura continuam a correr muito bem e começámos a utilizar agulhas em alguns pontos.

No próximo ano lectivo esperamos continuar com toda a equipa que acompanhou o Afonsinho durante este ano.

Ao contrário do que tem acontecido em anos anteriores, ainda não fizemos planos para o próximo ano lectivo, nem horários, nem o numero de sessões que iremos fazer, só em Setembro tomaremos essas decisões.

Vamos de férias, calmos, tranquilos, vivendo e aproveitando ao máximo cada dia, cada momento...

Ultima semana de terapias

Esta foi uma semana onde voltámos a trabalhar muito pouco.

O Afonsinho já esteve melhor na sessão de sacro-craniana.

As sessões de hidroterapia correram muito bem mas, demos primazia à brincadeira e ao mimo, uma vez que o Afonsinho já não estava com vontade de trabalhar.

Acabámos as terapias hoje, com terapia ocupacional, fisioterapia e hidroterapia.

Continuamos a escrever

Piquenique Liga

Hoje fomos ao piquenique que a Liga organiza todos os anos.

Este ano as actividades consistiam em artes manuais: construir e pintar tendas de índios, actividades que o Afonsinho não aprecia mas esteve sentado no tapete a tocar instrumentos musicais.

O almoço correu muito bem e a nossa mesa foi eleita como a mais saudável, uma vez que éramos os únicos que tínhamos salada.

Para compensar também fomos nomeados a mesa mais saborosa.

Os nossos doces eram maravilhosos ao olhar e ao paladar e várias familias e toda a equipa de intervenção precoce, excepto, obviamente, porque o seu baixo nivel de educação e formação não o permite, o nosso "querido" ex-terapeuta da fala, fizeram questão de os provar.

O melhor chegou depois do almoço, quando foram brincar para os insufláveis, O Afonsinho contou com a ajuda do irmãos para brincar em todos os insufláveis desde os mais soft's aos mais radicais e claro que ADOROU!!!

Foi um dia bem passado, diferente do ano passado, sem o mesmo significado mas muito importante para nós como família.

Somos uma família especial mas,encaramos a vida com naturalidade, dando valor a cada momento de partilha, vivendo de forma intensa cada momento de felicidade.

Regresso ao trabalho

Esta semana regressámos às nossas rotinas.

O Afonsinho foi à escolinha na segunda feira para se despedir dos amiguinhos.

Fizemos duas sessões de sacro-craniana/fisioterapia.

A Sara notou grandes alterações no Afonsinho que apresentou durante o tratamento grande desconforto. Estava muito irritado e birrento, apresentava um tónus mais elevado do que o normal.

Voltámos a  colocar a ligadura funcional, porque durante as férias o Afonsinho voltou a fazer um "torção" no joelho e os mergulhos que dava com os joelhos apoiados na areia também não ajudaram nada. mas a felicidade dele é tão grande que não consegui resistir...

Fez ainda exercícios de fisioterapia pura: alongamentos, alinhamentos, amplitude de movimentos. Foi impressionante ouvir as costas dele a estalar, tudo precisava de ser "lubrificado".

Voltámos à Liga. Tivemos terapia ocupacional e fisioterapia. Os terapeutas também notaram as alterações do Afonsinho: comportamentais e o aumento do tónus.

Na terapia da fala continuamos a escrever palavras e esta semana a terapeuta introduziu as letras manuscritas.  Uma vez mais e de forma impressionante conseguiu escrever com grande facilidade todas as palavras: bolo, festa, velas, polvo, balde...

É FANTÁÁÁSTICO !!!

Fomos à piscina praticamente todos os dias.

O Afonsinho esteve muito empenhado e participativo. A Ritinha sabe motivá-lo, como ninguém,.

O Afonsinho tinha que escrever palavras: Baleia por exemplo. Levava o boneco, empurrando-o até ao outro lado da  piscina, tinha que voltar a nadar (braços, pernas e bolhinhas) e depois  levava letra a letra até escrever a palavra. Fez piscina atrás de piscina, com movimentos activos, "nadando" apenas com a Ritinha a apoiar o tronco como nunca tinha conseguido.

Estes exercicios foram aliados a muita brincadeira, para delicia e felicidade do Afonsinho.

A sessão de acupunctura correu muito bem e o afonsinho fez 15 pontos com agulhas.