As últimas semanas em resumo

As férias acabaram! Ainda tínhamos uma semana de férias em setembro mas por vários motivos tivemos que as cancelar.

A ultima semana de agosto, acabou por ser uma semana cheia de preocupações.

Cortei um dedo, o que me obrigou a recorrer ao hospital, onde acabei com uns "pontinhos" e uma mão ligada! A meio da semana tive mesmo que vir a Lisboa, para fazer o penso, entretanto já tirei os pontos e o dedo está praticamente recuperado.

No dia 1 de setembro tivemos que ir a Coimbra para o Professor observar o Afonso.

Tem uma inflamação da cápsula articular o que lhe provocou a contratura do dedo (o dedo ficou retraído, com metade do tamanho e muito inchado.)

Está a fazer gelo, massagens de alongamento e a usar uma tala maleável para ajudar a alongar o dedo. Não pode iniciar as terapias, nem fazer piscina, apanhar calor, ir à praia, estar em pé...

O avô também teve algumas complicações de saúde, que nos obrigou a fazer uma série de consultas, ir ao hospital, exames, análises...

Ontem à noite, apanhamos  um valente susto com o Afonso, que se engasgou a beber água, hoje foi visto pela médica de família que o encaminhou para a urgência do hospital, com suspeita de uma infeção respiratória.

O Afonso foi imediatamente atendido, fez rx ao tórax, foi visto por uma pneumologista mas felizmente não passou de um susto e estava tudo bem.

Nesta "visita" ao Fernando da Fonseca, fomos muito bem tratados. Logo na triagem, foi-lhe dada prioridade, foi sempre acompanhado pelos pais, sem que nos colocassem qualquer problema. São realmente as pessoas que fazem a diferença, quando conseguem ser excelentes profissionais sem se esquecerem de ser carinhosos e humanos!

Mais umas semanas intranquilas, em que a preocupação nos acompanhou de forma quase permanente...

Uma semana difícil...

Continuamos de férias.

Esta foi uma semana de noites mal dormidas, de preocupação constante. 

O Afonso fez uma crise de epilepsia mioclónica, foi uma crise única, que durou poucos segundos mas que nos acordou para a terrível e dura realidade, que a epilepsia, está ou pode estar, presente, mesmo que tenham passado anos, muitos anos sem qualquer crise!

Não chegou a ter convulsão, uma vez que nestas crises mioclónicas, não há ausências, nem perca de consciência, ou movimentos involuntários, caracterizam-se por tremores.

O Afonso, ficou muito assustado e confuso, uma vez que não percebeu o que lhe tinha acontecido, estava a dormir (daí não termos percebido porque motivo aconteceu, uma vez que não estava sujeito a nenhum estímulo)  e acordou com a crise, durante dois dias não queria adormecer e foi muito complicado explicar-lhe.

A meio da semana mais um grande susto, o avô voltou a ter um AVC, de curta duração, que não deixou grandes sequelas (para além das que infelizmente já tem), mais um duro golpe, mais um banho de dura realidade, para a fragilidade da sua saúde.

Entretanto, para completar o quadro, o Afonso está com uma infeção pós operatória no dedo médio do pé direito, que lhe está a provocar edema e retração do dedo (mais um enorme susto, quando de repente percebemos que o dedo estava muito mais pequeno que os outros).

Já falámos com o Professor e já iniciamos o antibiótico, anti-inflamatório, temos também que fazer gelo e massagens suaves para estimular a circulação. Voltamos a falar com ele daqui a 2 dias e se não houver melhorias, teremos que ir a Coimbra, para ser observado.

Enfim, uma semana daquelas mas como aprendemos a valorizar, sempre, os momentos bons, esta semana não foi exceção.

Apreciamos a companhia do avô,  os beijinhos e os braços trocados com os netos, em especial, claro está  com o seu príncipe, as suas gargalhadas, o prazer em ver o Afonso na piscina.

Tivemos um menino bem disposto, alegre e feliz. Que dormiu muito bem (exceto no dia da crise), que se alimentou muito bem, notando-se que já está mais cheinho e que já recuperou algum peso. Um menino entusiasmado, por dar alguns passinhos, especialmente se fosse em direção à piscina, um menino que mergulhou, andou deitado no colchão, que foi para a piscina vestido, brincadeiras de irmãos a que ele não escapou...

Chegaram os livros do Afonso que ficou super feliz!

Hoje, após ter comido uma ameixa, devagarinho, mordida a mordida, lá caiu mais um dente. Como diz o pai, primeiro ficou com uma janela, agora tem uma porta!

Semana de sentimentos contraditórios, que me fazem sentir o pior mas também o melhor da vida, porque me ensinam e me lembram, que temos que ser felizes, que temos que saber dar valor, que temos que aproveitar cada momento, porque é único e especial e perante a adversidade, lutamos, reagimos, agimos e seguimos em frente, sempre!

Em jeito de diário III - dia 63 a contagem acabou!

E, finalmente, chegámos ao fim!

Hoje o Afonso tirou as talas e ligaduras e comemoramos com uns belos mergulhos na piscina!

Já iniciámos o segundo período de férias.

Os primeiros dias têm corrido bastante bem, ontem e hoje o tempo esteve fantástico, o que nos permite estar a maior parte do tempo no exterior da casa.

O Afonso tem dormido bem, a alimentação também tem melhorado e está quase a comer o necessário para ter uma alimentação saudável, completa e equilibrada.

Retomamos as nossas terapias caseiras.

No primeiro dia coloquei o colete do Upsee, as talas de barbas nos braços e estivemos a trabalhar a posição de sentado com o apoio dos braços. Começou por reclamar imenso, não queria estar sentado, não fazia força nos braços mas após algum tempo, começou a colaborar e conseguiu ficar sentado sozinho. Fizemos exercícios, passivos, de pernas e braços, alongamentos, massagens nas pernas e eletroestimulação, acabou por adormecer com os eletrodos colocados.

No segundo dia já esteve mais colaborante e trabalhou mais músculos das pernas com a electroestimulação, no terceiro dia fomos surpreendidos com o Afonso a fazer força nos braços, na posição de esfinge e a conseguir controlar a cabeça...

As nossas terapias caseiras estão, portanto, a correr muitíssimo bem e a partir de hoje, vamos aumentando o trabalho gradualmente, até conseguirmos voltar a fazer carga e à posição de pé.

Estar dentro de água é, como sempre, o seu maior prazer e a felicidade que demonstra não é explicável por palavras mas não é o único motivo para as suas gargalhadas deliciosas: dançamos, cantamos, jogamos à bola, brincamos no jardim...

Em jeito de diário III - dia 58

Após a 2ª parte da cirurgia, que acabou por não se revelar nada fácil, o Afonso voltou às noites mal dormidas, às dores, à perda de apetite, aos vómitos e consequentemente voltou a perder peso, de tal forma, que está mais magro do que após a cirurgia!

Entretanto, já acabou o antibiótico, a expectoração já desapareceu quase por completo e iniciamos agora uma alimentação mais equilibrada mas ainda deficiente.

Mantém ainda as talas e os pontos, vamos ver amanhã quando mudar o penso se já caíram.  Os ferros (fios de Kirschner) foram retirados através de uma incisão em x, excepto no dedo mindinho do pé esquerdo, a incisão foi feita na base do dedo e no pé direito, no dedo indicador na junção do dedo com o pé, este um corte "mais aberto" e que por esse motivo tinha um aspeto mais assanhado.

Se tudo correr dentro do esperado a próxima semana será a ultima, ou seja, iremos retirar as talas e as ligaduras.

Já iniciamos, com a Anditec, a avaliação para o uso do "iPad" com varrimento. A resposta do Afonso, com acesso com a mão, foi muito positivo e iniciamos agora o treino motor, o movimento do braço.
À semelhança do que aconteceu com o acesso pelo olhar, as palavras de ordem são trabalho, mais trabalho, treino e mais treino!

Esperam-nos semanas de muito trabalho, de reabilitação das cirurgias, de reabilitação motora, regularização dos hábitos alimentares e de sono mas também de muita brincadeira, de praia, de piscina, de passeios, porque em meados de setembro iniciamos uma nova fase, o Ensino Primário.

Continuamos a caminhar...

Em jeito de diário III - dia 48

Após um fim de tarde e uma noite agitadas, acordamos bem cedo, uma vez que hoje fomos a Coimbra.

A viagem foi feita com o Afonso muito chatinho, sempre a choramigar.

Após o internamento, acabamos por ter que esperar cerca de 4 horas até o Afonso ir para o bloco. Neste período tivemos de tudo: um menino tranquilo, um menino choroso, que adormecia e acordava... Acabou por ir para o bloco, acordado (hoje não fez pré-medicação) e bem disposto!

Correu tudo muito bem, os "ferrinhos" foram retirados, mantêm as talas mais duas semanas.

O Afonso teve alta, a viagem correu muito bem e já estamos em casa, está tranquilo e bem disposto!

Em jeito de diário III - dia 43

Continuamos de férias...

Os dias têm estado bastante bons.

O Afonso tem passado as noites de forma intermitente, continua a acordar na maioria das noites ou porque tem dores nas pernas e temos que o posicionar ou porque quer ir à casa de banho.

Acorda cedo mas tem estado com imensa tosse e expectoração e tem sido raro o dia em que não vomita, normalmente de manhã após o pequeno almoço mas por vezes também noutras refeições. Esta situação tem perturbado a recuperação de peso que vinha fazendo, já voltou a perder peso e teve dias em que estava mesmo doentinho o que nos tem impedido de passar mais tempo na praia, passear à noite, enfim, temos tentado resguardá-lo o mais possível, por isso estas têm sido férias essencialmente de descanso!

Começamos o dia na piscina e depois de tarde tentamos ir à praia mas o Afonso tem estado muito cansado e todos os dias dorme uma sesta, por vezes de algumas horas, por isso em vez da praia normalmente voltamos à piscina.

Dentro de água mantém a alegria com que já nos habitou. Quer mergulhar, apesar de as pernas flutuarem (temos protegido as ligaduras com sacos e película aderente, parece que tem umas galochas calçadas), vira-se, tenta "nadar" movendo as pernas e os braços e claro sempre acompanhados pelos seus já famosos gritinhos de prazer e os seus sorrisos incríveis!

Na praia, é mais difícil mantê-lo dentro de água, por causa das ondas e das flutuação das pernas mas a alegria é a mesma. Hoje brindou-nos com os primeiros passinhos na areia, uma vez que dentro de água já tinha começado. Passinhos pequenos, por vezes trôpegos mas com a força de vontade que o caracterizam, apesar de ter sido operado há pouco mais de um mês, de ter falta de força e grande perda de massa muscular nas pernas e continuar com as pernas ligadas, com talas e com os dedos dos pés rígidos devido aos ferros que só vão ser retirados no fim do mês.

A postura é muito boa, com todos os condicionantes, a falta de trabalho, que faz com que tenha menos força nas perna mas também no tronco e na cabeça.

Já tivemos oportunidade de partilhar alguns bons momentos com amigos, como sempre momentos muito agradáveis, excelentes momentos!

Não têm sido as férias ideais mas, aliás como tudo na nossa vida, as possíveis, a nós cabe-nos tirar o maior proveito de cada situação, aproveitar a felicidade de cada momento e sentirmo-nos felizes com o que temos e não são poucos os motivos que nos fazem sorrir e sentir felizes!

Em jeito de diário III - dia 17

Hoje fomos a Coimbra para a consulta de pós-operatório. A viagem correu bastante bem, com o Afonso a mostrar-se bastante crescido e comportar-se de forma adequada.

As suturas estão a sarar bem mas hoje ficamos a saber, que o Afonso tem uns "ferrinhos" nos dedos dos pés, para ajudarem a extensão e que voltará ao bloco, no dia 31 de julho para os retirar.

Voltamos então no fim do mês, para mais um internamento e mais uma anestesia, ainda que ligeira...

Em jeito de diário III - dia 12

Por aqui continua a correr tudo bem.

O Afonso tem estado bem disposto, come bem e as noites têm sido calmas e tranquilas, apesar de acordar muito cedo. Está, ainda mais, mimado e temos que lhe fazer todas as vontades, ver os programas que ele quer ver, ouvir as músicas que quer ouvir mas, também pouco mais pode fazer para além de ver televisão e ouvir música.

As suturas estão a cicatrizar bem mas as da frente estão muito "assanhadas" com um enorme vermelhão em redor, pior no pé direito que ainda está inchado e negro, o que nos tem causado alguma preocupação, também tem tido febre ao fim da tarde sem qualquer explicação aparente.

Tiramos fotografias e falamos com o Professor, que nos explicou que naquela zona há pouca pele e pouco músculo e que os pontos interiores e exteriores estão muitos próximos, provocando problemas de circulação.

Assim, nos próximos dias vamos ter que fazer massagem para melhorar a circulação, duas vezes por dia, o que significa que temos que fazer os pensos diariamente, ou seja tenho que ser eu a fazer o penso, com todo o cuidado uma vez que não se pode colocar creme nas cicatrizes, que têm que se manter secas, sem qualquer humidade.

Com muita paciência, seguindo as instruções que me foram dadas, lá consegui cumprir a tarefa, não foi nada fácil mas consegui!

Vamos voltar a fazer gelo, tem que ter os pés levantados o maior período de tempo que for possível e retomamos o antibiótico, para prevenir algum risco de infeção.

Na segunda-feira tive reunião no Colégio para definirmos, com base nas Metas Curriculares, as necessidades para o acesso ao computador. Testámos também os produtos de apoio que vão ser utilizados na sala de aulas, o computador e o Easystand para ver o espaço que ocupam e a posição em que terá que ficar sentado para ter acesso fácil.

Uma vez que o Colégio, utiliza o Movimento da Escola Moderna (MEM) e as Metas curriculares são bastante complexas o Afonso vai ter que rapidamente deixar de utilizar o GRID como programa base com células pré-progamadas, para usar o Office (Word e Excel).

Assim, para a semana e após a consulta de pós-operatório em Coimbra e a aprovação do Professor para que o Afonso possa utilizar a cadeira de posicionamento, iremos começar a avaliação para saber que teclado (virtual e com acesso pelo olhar) que o Afonso irá utilizar, depois de escolhido o teclado iremos iniciar o treino intensivo para a utilização dos programas necessários.

Também iremos fazer avaliação para a utilização de um iPad com varrimento. Este equipamento será para ser utilizado em todos os espaços do colégio, exceto na sala de aula, permitindo-lhe comunicar com todas as pessoas e em especial com os colegas, para que esteja em todos os momentos incluindo, com a maior autonomia possível em termos de comunicação.

Confesso que fiquei surpreendida com esta sugestão.

Quando começámos as avaliações, há alguns anos atrás, para a comunicação aumentativa, o acesso com o olhar foi, de imediato, o escolhido, mesmo sendo o mais difícil e mais complexo, uma vez que, desde de sempre, o Afonso comunica com o olhar, uma forma de comunicação inata, logo fácil e natural, para ele.

Contudo a Sara explicou-me que os miúdos aceitam muito bem este tipo de acesso e que pensa que o Afonso vai aprender rapidamente a utilizá-lo, mesmo sendo necessário mais passos e a comunicação ser mais demorada.

Assim, o que eu pensava que iria ser um período "calmo" de recuperação e imobilização, com as férias possíveis, vai-se transformar num período de trabalho intensivo, para que em setembro o Afonso esteja o mais apto possível para utilizar as novas ferramentas e o iPad.  

Continuamos a caminhar...

Em jeito de diário III - dia 8

Por aqui os dias continuam a correr bastante bem e as noites têm sido calmas e tranquilas!

O Afonso já fez o penso e as suturas estão com bom aspeto e a recuperar bem, exceto, a da frente que ainda está muito ruborizada, é uma zona com pouca pele e por isso os ponto estão mais repuxados, também era nesta sutura que estava um dos drenos.

Continua a fazer repouso, pernas levantadas e muito gelo mas está mais animado e com menos dores.

Apesar de ter que continuar a usar Pull Ups, com as ligaduras não conseguimos pôr cuecas, já consegue ir à casa de banho e ficar sentado.

Iniciou uma nova fitoterapia, indicada para o pós-operatório e a falta de apetite e já sentimos diferença na alimentação, uma vez que se está a alimentar bem melhor.

O prato principal da refeição ao almoço já foi aumentado, conseguindo comer maior quantidade e já começou a comer mais fruta: cerejas, papaia, pêssegos.

Os lanchinho também já foram reforçados, um a meio da manhã e dois de tarde, com iogurte, fruta, pão e hoje já comeu um pastel de nata.

Ontem iniciamos os batidos com sumos de frutas e o suplemento e ele gostou e tem bebido bastante, assim como a água que já vai bebendo mais.

Falta introduzir a sopa ao almoço e o jantar ainda continua a ser cereais mas estamos contentes com a evolução que vem fazendo neste capítulo, afinal ainda só passou uma semana.

Em casa, em repouso, imobilizado, acompanhado permanentemente mas bem disposto e com um sorriso, este menino é um verdadeiro guerreiro!

Em jeito de diário III - dia 3

A noite correu bastante bem, apesar de o terem acordado às 2h para tomar o antibiótico e o Benuron, acabou por voltar a adormecer e só acordou às 6h.

O Professor veio visitá-lo e informar-nos do procedimento cirúrgico.

A cirurgia correu dentro previsto. Fez alongamento do tendão de Aquiles, encurtamento à frente, estabilização do pé e alongamento dos tendões dos dedos dos pés, esta uma situação não prevista. Tem assim, 4 suturas relativamente pequenas, mais uma em cada dedo dos pés.

Já teve alta.

De manha após o pequeno-almoço, que voltou a vomitar, tomou um duchinho e mudou imediatamente de disposição, nada como um banho para nos animar.

Após terem retirado os drenos, o cateter e fazerem os pensos, viemos de imediato para casa, onde chegamos perto da hora do almoço.

Conseguimos que comesse um bocadinho, puré com peru assado e passou a tarde a dormitar.

Ao lanche, fruta cozida com bolacha Maria e ao jantar, ficou pelo Nestum, comeu em pequenas quantidades mas não voltou a vomitar. 

Continua com febre, algumas dores e já teve cólicas mas estamos a conseguir controlar a situação, que está bastante tranquila, tendo em consideração o quadro pós-operatório.

Este período de internamento correu muito bem. O Afonso foi acompanhado por uma equipa de enfermagem excelente, dedicada, gentil e sempre disponível para encontrar soluções para os problemas que foram surgindo.

Em jeito de diário III - dia 2

A noite correu muito bem, apesar da vigilância da equipa de enfermagem de duas em duas horas e da visita da equipa médica às 2h30, o Afonso só acordou por volta das 3h30, comeu  um iogurtinho, tomou a medicação e voltou a adormecer.

Voltou a acordar às 6h30 e às 8h chegaram as dores, o pequeno-almoço já foi tomado com muita dificuldade e as dores eram tantas que teve que fazer Tramal (que na 1ª cirurgia foi tão eficaz) e tudo começou a piorar, primeiro os vômitos e depois as cólicas. Teve que ser medicado para as dores, para a indisposição do estômago por via endovenosa mas esta situação manteve-se durante toda a manhã. Por volta das 13h30, demos-lhe o Tetrabenazine e depois o Rivotril (uma vez que a dose que tomou de manhã foi toda vomitada) e finalmente acalmou e acabou por adormecer e descansar.

Às 17h começamos a acordá-lo para comer. Acabou por almoçar a essa hora, coloquei a carne e arroz dentro da sopa e com muita dificuldade e muito queixume conseguimos que comesse metade da dose.

Entretanto o pai deitou-se com ele na cama, estava inquieto mas já não se queixava com dores.

 

Por volta das 22h, comeu puré com peixinho, demorou uma eternidade, nem sequer abria a boca mas acabou por comer alguma coisa e depois adormeceu, calmo e tranquilo, vamos ver como corre a noite...

Em jeito de diário III - dia 1

A nossa manhã correu muito bem. O Afonso vez uma viagem calma e tranquila, é impressionante ver como cresceu, como está muito mais rapazinho, como percebe a necessidade desta cirurgia.

Ontem ao fim da tarde, explicamos-lhe como ia ser a cirurgia, o tempo que ia durar, o tipo de talas que iria usar, reagiu lindamente, dizendo que queria ser operado.

Já no quarto enquanto aguardava pela cirurgia, esteve sempre bem disposto, mesmo tendo estado imenso tempo à espera, chegamos ao quarto às 14h e ele só foi para o bloco operatório às 16h.

Quando lhe vesti o pijaminha, lembrei-me que era igual ao que usou na cirurgia do ano passado (24 de junho), a t-shirt não é a mesma mas é da mesma cor.

A cirurgia correu bem, foi uma cirurgia complicada e que demorou cerca de 4h30, após cerca de 6 horas entre cirurgia e o recobro, o Afonso regressou finalmente ao quarto. Estava bem disposto e risonho e de imediato adormeceu, vamos ver como corre a noite.

Em contagem decrescente...

Esta semana estamos em clima de pré-preparação para a cirurgia, ou seja, procuramos uma semana calma, sem compromissos, sem horários, para que no próximo sábado o Afonso esteja tranquilo e preparado para mais uma cirurgia.

Nesta cirurgia procuramos completar o percurso iniciado há cerca de 18 meses. 

Com as duas primeiras cirurgias o Afonso conseguiu uma melhoria significativa na posição de pé. Consegue agora, fazer um alongamento completo do joelho, ganhou força e consequentemente melhorou a força e o controlo do tronco e da cabeça. Contudo o posicionamento dos pés continua a não ser o melhor, tendo piorado bastante nestes últimos 2 meses, mantêm o pé equino (em bico) mas agora coloca também os pés para dentro sem qualquer controlo quando consegue dar uns passinhos, para além de ter dores no pé direito, que o impedem de estar no standing, colocar talas, andar no Upsee...

É impressionante como se complica uma situação num espaço tão curto de tempo, apesar de todo o trabalho que desenvolve e de todos os cuidados que temos!

Brevemente teremos mais uma cirurgia, mais um internamento, mais alguns meses de imobilização, esta é uma situação que  não queríamos, uma cirurgia que queríamos evitar mas dado o problema do pé direito, decidimos intervir rapidamente, para que em setembro possa iniciar sem qualquer problema e em definitivo a reabilitação das pernas e continuar o trabalho necessário para a sua reabilitação motora (sentar, gatinhar, andar, falar...), com trabalho diário, intensivo e continuo a par com o ingresso no ensino básico, uma vez que vai frequentar o 1º ano.

Ontem e uma vez que o tempo estava bastante razoável, fizemos um passeio em Mafra. Visitamos o jardim, almoçamos fora, fomos visitar o avô, que felizmente continua a melhorar e fica imensamente feliz de ver e de estar com o Afonso.

O Afonso já começou a mostrar alguma ansiedade e ontem teve alguns momento em que esteve mais inquieto mas, no geral o passeio correu muito bem e conseguimos aproveitar o dia.

Hoje estamos a ter um dia bastante calmo, com muita brincadeira e muito mimo. Ontem o Afonso recebeu uns presentinhos, uma pistola que faz balões de sabão, uma máquina escavadora e bolas de futebol de espuma que dá para jogar em casa, tudo o que ele gosta, brinquedos simples mas que o fazem feliz.

Consulta de Ortopedia

Hoje tivemos consulta com o Prof. Abel Nascimento, o objetivo da consulta era avaliar a evolução do joelho direito.

O rx está bem, o joelho apresenta um bom alinhamento ósseo e a patela, apesar da deformação que já apresentava (estava desgastada e consequentemente mais plana do que o seria normal) está a fazer um bom ajustamento, ou seja, o organismo está a adaptar-se e a acolher de forma positiva as alterações que foram feitas na cirurgia.

As indicações continuam a ser as mesmas, o maior tempo possível em extensão, carga dinâmica (treino de marcha) e continuar a não forçar a flexão.

Em relação ao pé direito, depois de 3 semanas, com os novos ténis e sandálias desadequados, uma vez que o arco do pé estava muito alto (foi mudado de 4 mm para 8), o Afonso começou a apresentar dores, desconforto e pior do que tudo, um péssimo posicionamento do pé, que lhe provocou uma micro-rotura do tendão e apesar de termos decidido dar-lhe uma oportunidade, de termos ido a Madrid para fazer os Dafos e ter acabado de adquirir uns ténis para usar com os Dafos e pensarmos que com muito trabalho, muita carga conseguiríamos melhorar o posicionamento dos pés e se não evitar, pelos menos adiar a cirurgia, perante este novo cenário infelizmente não será possível, assim iremos iniciar nova contagem, no dia 9 de junho, dia da cirurgia aos pés. 

Distonia! Cirurgia, sim ou não?

Iniciamos as férias da Páscoa com mais uma sessão de fisioterapia, durante a semana voltamos ao nosso trabalho caseiro, à eletro-estimulação, ao standing, à luva DMO e muito, muito chão, ou seja, sentar no chão!

No fim de semana tivemos sessões de terapia cubana, que correram muito bem. O Humberto, achou que o Afonso apresentava melhor flexão das pernas mas durante a semana o Afonso queixava-se muito e hoje na fisioterapia a Sara achou que tinha o musculo contraído e após uma massagem mais profunda, que pôs o Afonso a chorar de dor, ficou com a perna "manteiga" a dobrar facilmente e sem qualquer ajuda, ele conseguia sem esforço dobrá-la, mãos mágicas! 

Na quinta-feira tivemos mais uma consulta de neuro-pediatria. O Afonso esteve sempre super agitado, quer estar em pé, quer andar, faz hiper extensão, fica irritado e entramos neste circulo padrão...

Já percebemos que está assim porque falamos que íamos a Coimbra, entretanto já lhe explicamos que não vai ser possivel ir mas ele continua a estar agitado. Agora como já não está tão cansado, não dorme e para o fim da tarde começa a ficar impossivel de aturar...

Nesta consulta falamos sobre distonia, estimulador cerebral e capacidades cognitivas.

O médico fez alguns testes para confirmar se o Afonso sabia mesmo ler, testes que o Afonso passou com distinção!

Mostrou-nos um caso de uma criança com distonia, antes do implante do estimulador e depois. Falámos sobre a escala de avaliação da distonia, os resultados obtidos com a cirurgia, os riscos. Segundo ele os riscos são os normais, de qualquer cirurgia, hemorragia e infeção e representam cerca de 1% dos casos. A maior preocupação, para ele, é sujeitar o Afonso à cirurgia  e os resultados obtidos não sejam os esperados, uma situação impossível de prever!

Por agora, decidimos fazer a ressonância magnética com as coordenadas para uma possível cirurgia, para implante do estimulador cerebral profundo, sem qualquer compromisso e com muito para investigar e decidir, entretanto o Afonso vai aumentar a dosagem do tetrabenazina, 1/4 de comprimido durante 2 semanas e depois 1/2 comprimido, ficando com a dose total de 1 comprimido e meio por dia.

http://www.nimh.nih.gov/

Entretanto já comecei a investigar e já fiquei suficientemente assustada mas também interessada! Esta é uma mudança para a vida, que tem que ser tomada com total consciência, para no caso de existir qualquer problema, ele seja aceite, sem qualquer culpa ou arrependimento, palavras que não são, por agora, nada compatíveis com a minha condição de mãe, do pai ou dos irmãos...

Estimulação cerebral profunda

Esta consulta de Fisiatria tinha como objetivo controlar a evolução da recuperação do joelhos, o crescimento acentuado que vem apresentando e que por vezes vem acompanhado de problemas ortopédicos e também para observação dos pés.

Os joelhos estão a recuperar bem, fizemos rx e apresentam um correto alinhamento ósseo, uma boa extensão e flexão, apesar do joelho direito continuar com pouca flexão.

Mantém um bom alinhamento da coluna, das ancas, sem qualquer encurtamento ou assimetria.

Falámos na possibilidade de fazer toxina no tendão de Aquiles, por forma a proporcionar-lhe um melhor posicionamento dos pés e evitar ou pelo menos adiar a cirurgia prevista. Os tendões não se apresentam espásticos mas vão apresentando alguma hipertonia, quando entra em padrão e em especial no pé direito, que posicionalmente está na maior parte do tempo em extensão. A Drª. concordou que ele tem os critérios para a aplicação da toxina botulínica e fica a aguardar que o chamem.

Falamos imenso tempo sobre a entrada no Ensino Básico, o cuidado que devemos ter na escolha da escola,  os produtos de apoio que devemos utilizar, que devemos dar primazia ao projeto pedagógico e considerar as terapias como complemento e enquadrá-las na sala de aula e sempre que possível com os colegas. Foi muito interessante e hoje arrependo-me de o Afonso não ter sido sempre seguido por esta médica, uma vez que era seguido na Fundação Liga e só pontualmente por esta médica, não teve qualquer problema em aconselhar-nos um colégio e estava em plena sintonia com as nossas ideias, foi fantástico!

No seguimento desta conversa, falamos sobre as capacidades do Afonso, o excelente desempenho cognitivo e as dificuldades comportamentais provocadas ou que provocam o padrão distónico. Aqui a médica tem uma opinião diferente do neurologista, que pensa que com a medicação o Afonso tem melhorado imenso, e tem mas na opinião dela ele poderia fazer um implante cerebral profundo nos gânglios de base, uma cirurgia que lhe poderia permitir uma melhor qualidade de vida, uma vez que ela acredita que a melhoria do padrão lhe pode trazer autonomia.

Uma cirurgia ao cérebro é simplesmente assustadora!

Falámos em fazer uma ressonância magnética funcional. Com este exame é possível observar as áreas cerebrais responsáveis pelas funções sensoriais, motoras, da linguagem, da memória mas, pelo que eu julgo saber ainda não se faz em Portugal. 

Falámos também da importância de fazer um RM  não tanto para ver as áreas lesadas, apesar de a Draª. não ter qualquer duvida que a RM que o Afonso fez com 19 dias e da qual temos 4 linhas de relatório, está incorreta, segundo ela é impossível ele ter lesões no lobo frontal  e no parietal mas sobretudo para ver o desenvolvimento do cérebro e para confirmar que as lesões são nos gânglios basais, o que pode fazer toda a diferença no futuro, na terapêutica a utilizar.

Pedimos-lhe que se reunisse com o neurologista para estudarem o caso do Afonso, para que nos possam fornecer o maior numero de informações possíveis, para já concordámos com a possibilidade de fazer a ressonância magnética e aguardamos pela avaliação conjunta.

Começamos a ver a Ciência a evoluir e mais importante a chegar a Portugal, médicos com abertura para correr riscos na procura da melhoria da qualidade de vida dos seus pacientes, crianças, para quem o futuro, pode, afinal, vir a ser bem mais risonho, do que os pais alguma vez pensaram...

No caso especifico do Afonso, esta é, à semelhança de tantas outras, uma opção para estudar, pesquisar, ponderar, voltar a estudar, pesquisar, ponderar, uma, outra e outra vez, as vezes necessárias para tomarmos, como sempre, a melhor opção!

Contudo é uma evolução fantástica, que nos enche de alegria, de felicidade, pelo Afonso, por todos os Afonsos do Mundo, crianças, jovens, adultos, para esta problemática mas também para tantas as outras! 

Em jeito de diário II - dia 64 a contagem acabou!

Respirar fundo... 

Ainda um bocadinho mais fundo... 

Finalmente, após oito viagens a Coimbra, de duas cirurgias e após mais de OITO meses de imobilizações, chegámos ao fim!

Hoje, tivemos consulta em Coimbra. As viagens correram muito bem, desta vez o Afonso decidiu acreditar em mim e como era a última consulta e ia tirar a tala, portou-se muitíssimo bem, sem qualquer birra ou hiper extensão, até respondeu às perguntas da enfermeira, estava mesmo bem disposto.

O Afonso teve alta. A tala foi retirada, as cicatrizes continuam com excelente aspeto, faz extensão completa do joelho e o tendão de Aquiles, à semelhança do que aconteceu com a perna direita também está muito flexível, tem uma abdução fantástica, agora com as pernas em extensão, devendo voltar à consulta daqui a dois meses.

Tem indicação para começar a fazer água diariamente e carga, não é necessário dormir com a tala, a não ser se durante a noite dormir em posição flexionada do joelho, pode também iniciar o jardim de infância, o novo ano letivo deve começar a 16 de setembro.

Espera-nos um ano de grande trabalho, um ano de viragem, de grandes mudanças, com objetivos mais ambiciosos do que nunca, uma espécie de ano zero, mais tarde explicarei.

Vamos iniciar a piscina e a carga na próxima semana mas vamos adiar a primeira semana na escola, uma vez que o pai vai ter uma semana de férias e queremos fazer praia com o Afonso.

Por agora continuamos de férias, aproveitando os últimos dias e não queremos pensar em trabalho, nem em terapias, apenas aproveitar ao máximo. 

Em jeito de diário II - Dia 55

E de repente já estamos com quase dois meses de imobilização...

As ultimas semanas tem sido semanas de descanso, de relaxamento, de muita alegria, sem stresse, sem horários.

Iniciamos o nosso período de férias. Os primeiros dias foram passados no Alentejo. Foram dias excelentes, de tal forma, que apesar de terem sido poucos dias nos pareceram semanas.

O Afonso esteve sempre muito bem. Já tínhamos iniciado a fitoterapia e o Rivotril no dia 31 de Julho, com resultados muito positivos. A viagem foi tranquila, o Afonso esteve muito calmo, comeu muitiiisimo bem, dormiu bem, não é possível descrever a sua felicidade na piscina...

Dias perfeitos...

No domingo fomos a Lisboa, passear à noite e ver o espetáculo de multimédia no Arco da Rua Augusta. Um espetáculo muito interessante, que vale a pena ver, o Afonso gostou muito e portou-se, como sempre, de forma adequada, ou seja, muito atento e sossegado.

Entretanto já estamos no nosso destino de férias habitual. O tempo está ótimo, tem corrido tudo muito bem. Não voltámos a ter crises de irritabilidade e o nosso comilão, continua a engordar, já pesa 14,100 kg e claro, continua super feliz especialmente quando está na piscina.

Após a cirurgia, em que perdeu muito peso, tomámos uma decisão difícil, uma vez que vai contra tudo, em relação à alimentação, que sempre lutámos.

Longe vão os dias dos diagnósticos, que nos diziam que necessitaria de sonda (apesar de ter sido necessária no primeiro mês de vida) mais tarde, da alimentação por um botão gástrico, que nunca conseguiria comer alimentos sólidos. A alimentação sempre foi a minha mais dura e difícil batalha, uma batalha ganha, só eu e o Afonso sabemos a que custo.

Contudo e apesar destes traumas, sim porque eles estão sempre por aqui, no nosso coração, decidimos começar a passar os alimentos com a varinha. Esta situação permite-nos dar-lhe uma maior quantidade de alimentos e ele come de forma maia rápida, gastando menos energia (sim, porque continua a não ser fácil alimentar o Afonso), a par com  esta situação, mantém a tolerância aos láteos. Assim, ao pequeno almoço come Nestum,  a meio da manhã come iogurte e fruta, nesta altura do ano temos uma enorme variedade e ele gosta de todas as frutas, depois ao almoço sopa e o prato principal (agora é fácil dar-lhe arroz, massa ou qualquer outro alimento), o lanche é composto por iogurte, fruta e às vezes  um doce, normalmente o seu querido pastel de nata e ao jantar, que ele sempre teve dificuldades em comer, comecei recentemente a colocar peixe, carne ou ovo na sopa que ele come muito bem mais a fruta, quando adormece mais tarde, o que é raro, ainda come uma taça de cereais. Em todas as refeições continuo a juntar o suplemento, o Fortini, que se tem mostrado muito eficaz.

Sei que o ideal (já o ouvi demasiadas vezes) é que ele mastigue, que coma alimentos sólidos que é importante para a fala, para isto e para aquilo mas a grande verdade é que ele não tem condição, pelo menos por agora, temos que ser realistas, de ter oralidade funcional, porque palavras ele continua a dizer e após a exagerada perda de peso, a enorme dificuldade em ganhar peso, o que nos interessa é o agora, e no agora ele alimenta-se de forma correta, equilibrada e que lhe permite engordar e crescer de forma saudável e o agora é tudo o que é realmente importante.

Mais uma lição de vida, mais uma aprendizagem, mais um bocadinho de caminho aceite, fazendo, como sempre, o melhor em cada momento...

Em jeito de diário II - dia 36

O Afonso continua em recuperação, as suturas estão com bom aspeto, por agora estamos só a fazer hidratação com o Cicaderma e brevemente iniciaremos o Cross Tape  para ajudar a cicatrização e os cloides.

 

 

 Cross Tape em www.aneid.pt

 

Tem dormido muito bem mas acorda cedo, por volta das 7h, também já restabeleceu a alimentação, pesa agora 13,7 kg. As crises de irritabilidade vão se mantendo,  na ultima semana tive que recorrer duas vezes ao Rivotril.

 

Hoje tivemos consulta com o Dr. Pedro Choy. O grande objetivo é controlar a irritabilidade, que agora se mostra mais intensa mas que sempre existiu (na cadeira, controlar o comportamento e promover a estabilidade emocional, para ver se de vez conseguimos que ele se mantenha sentado numa cadeira, com autonomia e funcionalidade ou seja sem birras.

 

O Dr. Pedro Choy, alterou o protocolo de acupuntura, agora os pontos são maioritariamente na cabeça, 7 pontos,  nas orelhas,  no peito,  nas costas,  nas mão, nos pés e nos joelhos, num total de 20 pontos, para continuar a fazer quinzenalmente e de forma prolongada.

 

A fitoterapia também foi alterada, mantendo duas das fórmulas, introduzindo outras duas e retirando outra.

As fórmulas que mantém são as que promovem o desenvolvimento psicomotor, a que foi retirada a que ajudou a controlar, de forma eficaz, os problemas térmicos, as novas são para a irritabilidade e para o controlo da parte emocional.

 

Aconselhou também a tomada do Rivotril, uma semana por mês ou seja uma semana com descanso de três. Pensa que assim não irá ganhar dependência do medicamento, como aconteceu na primeira vez e os benefícios que essa semana vão trazer, ao longo do tempo acabarão por se manter. Muito interessante esta situação, uma vez que os médicos convencionais são completamente contra as medicinas alternativas e foi excelente perceber que o contrário não se verifica.

 

Hoje fez o primeiro tratamento com o novo protocolo e apesar de na medicina chinesa os resultados serem lentos mas consistentes, notámos logo melhorias na parte da tarde: tranquilidade e tónus normalizado.

 

O Afonso faz acupuntura  e fitoterapia desde os 10 meses de idade e nós continuamos a acreditar neste tratamento alternativo em conjunto com as restantes terapias, convencionais e alternativas. Acreditamos que é esta conjunção que tem possibilitado a evolução, lenta e sustentável, do Afonso.

Em jeito de diário II - Dia 28

Este fim de semana fomos ao Porto. A C. e eu fomos ao Marés e aproveitamos para passear por Gaia e pelo Porto e hoje, dia de consulta de pós-operatório, fomos ainda a Aveiro.

 

O Afonso esteve muito bem durante todo o fim de semana mas hoje fez uma viagem terrível até Aveiro, onde finalmente percebeu que não íamos para Coimbra, uma vez que dado os acontecimentos traumatizantes do internamento optámos por não lhe dizer.

 

Depois de visitarmos Aveiro a bordo de um barco Moliceiro, almoçámos e seguimos para Coimbra, uma viagem tranquila até entrarmos no parque de estacionamento da Clinica, onde começou de imediato a chorar e a ficar com uma irritabilidade brutal, não esperámos e de imediato lhe demos Rivotril para o tranquilizar.

Na 5ª feira, quando estava a fazer o penso reparámos num alto na zona do dreno mas a enfermeira disse-nos que devia ser o musculo e apesar de ficarmos preocupados, decidimos aguardar uma vez que estávamos perto da consulta.

 

Hoje foi observado pelo Professor e pelo médico assistente e realmente trata-se do musculo que foi transferido. As suturas estão completamente cicatrizadas, já não tem pontos e agora é só fazer o penso semanalmente e hidratar, mantem a tala moldável durante mais 5 semanas e voltamos a Coimbra, dia 26 de Agosto. O professor deu-nos opção de escolha e podíamos  ter optado por menos semanas de imobilização, 3 semanas mas nós preferimos que ele fique mais tempo para garantir uma melhor cicatrização interna e a uma melhor adaptação do organismo à nova situação muscular e dos tendões.

 

A perna direita também apresenta uma boa recuperação e agora já pode fazer electroestimulação para começar a dobrar mais a perna, ainda não tem permissão para a dobrar na totalidade e começar a estimular os músculos e tendões, uma vez, que ainda apresenta perda de massa muscular.

 

Iniciaremos assim as terapias em setembro, um mês de água, com hidroterapia diária, carga e terapias caseiras e em outubro retomamos as restantes terapias que já estão definidas. Fica por definir o regresso ao jardim de infância, que se não acontecer no inicio do ano letivo previsto para meados de setembro será feito no inicio de outubro.

 

Hoje tivemos também uma conversa com a enfermeira chefe, devido às lamentáveis falhas ocorridas durante o período de internamento, uma conversa que veio demonstrar, uma vez mais a falta de conhecimento de casos neurológicos. Não vale a pena escrever sobre esta conversa, apenas referir o que nos parece realmente importante, que tal situação não se volte a repetir com nenhuma criança e família e que de uma experiência negativa se obtenham os ensinamentos necessários e que as nossas queixas, opiniões e sugestões, tal como disse à enfermeira chefe, sejam encaradas de forma construtiva e sirvam para melhorar o trabalho desenvolvido no internamento, pela equipa de enfermagem.

 

As férias estão a chegar e esperamos conseguir rapidamente começar a desenvolver algum trabalho com o Afonso, meio a sério meio a brincar, para que em setembro as suas rotinas estejam todas em pleno funcionamento.