Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...
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sábado, 5 de abril de 2014

Sessão de acupuntura

Hoje, foi dia de mais um tratamento de acupuntura. O Afonso portou-se muito bem, 20 agulhas e eu prometi que lhe tirava fotografias, aqui ficam algumas.




terça-feira, 3 de dezembro de 2013

Terapia da Fala

Por aqui continua tudo a correr bem.

Iniciamos o nosso dia com sessões de fisioterapia e depois seguimos para o jardim de infância. O Afonso vem apresentando melhorias na recuperação dos joelhos e no JI tem evoluído, especialmente na motricidade fina e agora já gosta de pintar. Continua a aceitar a cadeira, tem dias melhores e outros nem por isso e já fica no standing por longos períodos sem queixas.

De tarde mantemos a terapia ocupacional e a hipoterapia e no sábado mais um tratamento de acunputura

Ontem fizemos avaliação de terapia da fala. Explicamos à terapeuta os nossos objetivos: respiração, pontualmente trabalho oro/facial, soprar, beber por uma palhinha, no fundo trabalhar os músculos necessários à produção de palavras.A oralidade é o nosso único objetivo, uma vez que todas as outras competências estão adquiridas e temos terapia da fala, apesar de ainda não termos iniciado, para a comunicação aumentativa. 

Ouvimos falar de conceitos novos, é sempre muito bom quando ouvimos coisas novas, quando encontramos técnicos que aceitam o desafio, que não desistem sem sequer tentar, que acreditam que com muito trabalho é possível.

Assim, vamos iniciar a terapia da fala na Love4kids - Estimulação e Desenvolvimento Infantil  inicialmente uma vez por semana se tudo correr bem, ou seja, se o senhor Afonso colaborar, avançaremos depois para as duas sessões semanais.

Mais uma terapia no nosso plano de trabalho semanal, agora já só falta iniciar a hidroterapia.


domingo, 6 de outubro de 2013

Horários definidos

Esta semana  ficámos com os horários definidos, exceto a terapia da fala, que será feita em contexto escolar e ainda não está definido.
O nossos dias vão iniciar-se com sessões de fisioterapia, exceto à 3ª feira, depois o Afonso vai para o jardim de infância e tem apoio de ensino especial, às 3ªs, 4ªs e 5ªs, nesta fase almoça na escola e sai depois do almoço.
As nossas tardes vão ser preenchidas, por sessões de terapia ocupacional, às 2ªs e 5ªs, por hidroterapia às 3ªs e 4ªs e por hipoterapia às 6ªas.
No fim de semana irá fazer acupuntura  ao sábado quinzenalmente alternando com a terapia cubana que será ao sábado e domingo de manhã, de tarde iremos fazer piscina em família.
Para além das terapias teremos também muito trabalho caseiro para fazer, muita televisão para ver, muitos livros para ler, muitos passeios para dar e muitas brincadeiras para fazer.
Temos 10 meses de paragem e duas cirurgias para recuperar, por isso vamos com calma, decidindo dia a dia o que podemos fazer.

domingo, 29 de setembro de 2013

Cansaço....

Continuamos com a fisioterapia, a terapia ocupacional mas nem sempre vamos à piscina, porque o Afonso está muito mas mesmo muito cansado, para além de dormir depois do almoço, volta a adormecer por volta das 18h, ainda sem ter jantado e só acorda no outro dia de manhã.
Agora, que temos fisioterapia às 8h ele tem que acordar por volta das 6h30.
A sessão de fisioterapia é extremamente exigente, uma hora de trabalho intenso em que não existe qualquer paragem, os resultados deste trabalho já são bem visíveis.
Na terapia ocupacional, continua a mostrar-se feliz, colaborante e participativo, adora trabalhar com este terapeuta, afinal são já cinco anos de trabalho desenvolvido.
Como vamos dar inicio à terapia cubana, vamos ter alterar a acupuntura, uma vez  que alternam entre si.
Mantemos o trabalho caseiro em especial a carga, a hidromassagem e as massagens.

terça-feira, 30 de julho de 2013

Em jeito de diário II - dia 36

O Afonso continua em recuperação, as suturas estão com bom aspeto, por agora estamos só a fazer hidratação com o Cicaderma e brevemente iniciaremos o Cross Tape  para ajudar a cicatrização e os cloides.
 
 
 Cross Tape em www.aneid.pt
 
Tem dormido muito bem mas acorda cedo, por volta das 7h, também já restabeleceu a alimentação, pesa agora 13,7 kg. As crises de irritabilidade vão se mantendo,  na ultima semana tive que recorrer duas vezes ao Rivotril.
 
Hoje tivemos consulta com o Dr. Pedro Choy. O grande objetivo é controlar a irritabilidade, que agora se mostra mais intensa mas que sempre existiu (na cadeira, controlar o comportamento e promover a estabilidade emocional, para ver se de vez conseguimos que ele se mantenha sentado numa cadeira, com autonomia e funcionalidade ou seja sem birras.
 
O Dr. Pedro Choy, alterou o protocolo de acupuntura, agora os pontos são maioritariamente na cabeça, 7 pontos,  nas orelhas,  no peito,  nas costas,  nas mão, nos pés e nos joelhos, num total de 20 pontos, para continuar a fazer quinzenalmente e de forma prolongada.
 
A fitoterapia também foi alterada, mantendo duas das fórmulas, introduzindo outras duas e retirando outra.
As fórmulas que mantém são as que promovem o desenvolvimento psicomotor, a que foi retirada a que ajudou a controlar, de forma eficaz, os problemas térmicos, as novas são para a irritabilidade e para o controlo da parte emocional.
 
Aconselhou também a tomada do Rivotril, uma semana por mês ou seja uma semana com descanso de três. Pensa que assim não irá ganhar dependência do medicamento, como aconteceu na primeira vez e os benefícios que essa semana vão trazer, ao longo do tempo acabarão por se manter. Muito interessante esta situação, uma vez que os médicos convencionais são completamente contra as medicinas alternativas e foi excelente perceber que o contrário não se verifica.
 
Hoje fez o primeiro tratamento com o novo protocolo e apesar de na medicina chinesa os resultados serem lentos mas consistentes, notámos logo melhorias na parte da tarde: tranquilidade e tónus normalizado.
 
O Afonso faz acupuntura  e fitoterapia desde os 10 meses de idade e nós continuamos a acreditar neste tratamento alternativo em conjunto com as restantes terapias, convencionais e alternativas. Acreditamos que é esta conjunção que tem possibilitado a evolução, lenta e sustentável, do Afonso.

sexta-feira, 31 de maio de 2013

Ultimo dia na piscina...

E depois da ultima sessão de sacro na quarta-feira, hoje terminamos as sessões de fisioterapia na piscina, foi a melhor sessão que tivemos durante os quase dois meses e meio de trabalho após a cirurgia ao joelho e tendão da perna direita.

Hoje vimos um menino alegre e sorridente, que empurrou a bola com as mãos, que fez bolhinhas, que manteve uma posição razoável em cima do fantasma com um bom controlo de cabeça, que fez mergulhos...
Antes de entramos na água disse-lhe que era o ultimo dia porque íamos de férias e voilá fez-se luz e o miúdo lá decidiu divertir-se dentro de água.





 
Agora entramos em período de pré-férias uma vez que ainda vamos manter as terapias na Liga mais uma semana, terça e quinta mas nos outros dias, se o tempo ajudar, já serão dias de praia e depois férias, as tãos desejadas férias depois de meses em casa e antes da próxima cirurgia que se aproxima velozmente....

Não existem planos para o novo ano letivo. Em relação à escola aguardamos, com tranquilidade, a resposta ao nosso pedido de adiamento, será como tiver de ser, se for diferido continuaremos no mesmo jardim de infância, se for indeferido o Afonso irá frequentar o primeiro ano do ensino básico.

Em relação às terapias, sabemos bem o que queremos e o que vamos fazer, apenas não temos data para as iniciar.
A única duvida é mesmo a piscina, uma vez que não estamos muito contentes com a que frequentamos nos últimos meses mas gostamos imenso da terapeuta, a B., que desenvolveu um trabalho muito válido, apesar da total falta de colaboração do senhor Afonso.
Fica em aberto a possibilidade de voltarmos,  como sempre, a prioridade será o Afonso e o que for melhor para ele será o que vamos fazer.


domingo, 14 de abril de 2013

Terapias e muitas e boas surpresas...

Acabámos hoje, mais uma semana de terapias, que correu de forma muito positiva, com o Afonso mais participativo e colaborante.
 
Iniciámos a semana com hidroterapia e osteopatia sacro-craniana, fizemos terapia ocupacional e fisioterapia.
 
Na quinta-feira não fomos à piscina, porque agora o Afonso acorda muito tarde e neste dia acordou às 11 horas.
 
Na sexta-feira tive que o acordar às 9h30, apesar de ser completamente contra mas mais tarde fica  impossivel conseguir que ele se alimente bem e tenha tempo para tomar a medicação.
 
A B. notou logo diferença no comportamento, estava mais parado mas não apático, estava sorridente e muito relaxado.
 
Nós tivemos a primeira surpresa da semana, o Afonso foi sentado na cadeira sem qualquer birra o mesmo acontecendo no regresso.
 
No sábado retomou a acunputura e também aqui se comportou de forma fantástica, relaxado e tranquilo, conseguindo manter as agulhas durante o tempo previsto.
 
Hoje a sessão, com o pai dentro de água, foi feita no tanque de hidroterapia com água mais quente que lhe proporciona um maior relaxamento, permitindo outro tipo de trabalho. Este tanque tem jactos de jacuzzi por toda a piscina e ele adorou, sempre que estava numa zona de jactos.
 
De tarde, fomos aproveitar o primeiro dia de sol, após este inverno cinzento e tristonho, nós e a maioria dos portugueses, uma vez que apanhámos um trânsito infernal para chegar a Belém. O Afonso foi sentadinho na sua cadeira.
 
Hoje, pela primeira vez em SEIS ANOS fomos passear, como qualquer outra familia, com o Afonso sem viajar ao colo, sem birras.
 
Não há palavras para descrever o que sentimos, uma enorme, enorme, enorme, enorme felicidade...
 
Não queremos ser muito otimista mas a verdade é que ao após quatro dias da introdução do Rivotril, com apenas 2 gotas/dia, temos outro menino. Um menino que se senta sozinho no seu sofá a ver televisão, um menino que senta na sua cadeira no carro, um menino calmo e tranquilo sentado numa cadeira!
 
Amanha, avançamos para a x-panda...
 
Continuamos a caminhar, neste nosso caminho que se faz caminhando...

domingo, 23 de setembro de 2012

Uma semana agitada

Gostaria de dizer que foi uma semana atípica mas foi uma semana, infelizmente, muito típica de... setembro!
 
A febre de 3ª feira, foi apenas térmica e talvez, digo eu, provocada pelo stresse da situação, o Afonso ficou muito triste pelos acontecimentos e ainda na 4ª feira estava mais agitado do que o normal.
 
Na 5ª e na 6ª feira já esteve muito bem.
 
As terapias foram todas alteradas, na 3ª feira, pela febre e pelo fato de ter ido ao agrupamento, na 4ª teve fisioterapia mas não fomos à piscina, estava muito cansado e adormeceu enquanto lanchava, com a colher dentro da boca...
Na 5ª feira a C. ficou doente e passou o dia a vomitar...
Na 6ª feira fui para a porta do jardim de infância, distribuir uma carta aos pais onde lhes dava conhecimento do sucedido, a C. continuava doente e de tarde decidimos descansar...
 
No sábado, já com o apoio do pai regressámos à acunputura e à hidroterapia, ambas as sessões correram muito bem.
 
O fim de semana foi passado em casa, a C. voltou a piorar no sábado à noite e no domingo de manhã tivemos que ir ao hospital... 
 
  

domingo, 20 de maio de 2012

Mais uma semana

de muito trabalho...

Continuamos a cumprir o nosso plano de trabalho intensivo.

Mantemos a fisioterapia diária, agora com sessões de duas horas, a terapia ocupacional, a terapia da fala e a fisioterapia na Liga e ontem tivemos mais uma sessão de acunputura.

Este fim de semana cancelámos a terapia cubana, porque tínhamos compromissos familiares que afinal não se concretizaram...

O Afonso continua a desenvolver um excelente trabalho. Na mesa de equilíbrio tem feito um trabalho  fantástico mantendo-se imenso tempo sentado sozinho mesmo quando a tábua está em movimento.

Um produto de apoio que se tem revelado fundamental nesta fase da reabilitação do Afonso.
Hoje o papá fez anos e como estava muito mau tempo, ficámos por casa mas, o papá teve direito a um almoço preparado preparado pelo G. e a um bolo de mousse de chocolate que estava muito bom e que foi o G. que também o fez. Não temos duvidas, temos cozinheiro!

Foi um dia tranquilo, intimo.

domingo, 29 de abril de 2012

Terapias: A semana

Esta semana devido à mana estar doente, o Afonso faltou a algumas terapias.

Na segunda, quinta e sexta fez fisioterapia com a Rita. As sessões continuam a correr muito bem.

As sessões começam com mobilização, com trabalho especifico nas pernas, nos joelhos e nas mãos. Depois trabalho intensivo e ritmado com exercícios variados que trabalham o controlo de tronco e cabeça, equilíbrio,esta semana começámos a pedir-lhe para fazer força no rabo sozinho para se equilibrar melhor, carga nos braços e mãos, carga dinâmica nas pernas, esta semana assistimos ao Afonso a fazer alongamento dos joelhos, praticamente sem ajuda apoiado na bola de bobath, rolar, gatinhar, flexões na bola,  sentar com apoio e por alguns períodos vamos conseguindo que tire as mãos do chão mudando-as de posição sem cair, o gatinhar, a posição de joelhos, posições defensivas...

São sessões que duram cerca de uma hora e meia e por vezes mais.

Na quarta feira despedimo-nos da piscina com uma excelente sessão de hidroterapia em que pudemos observar as evoluções que vem demonstrando no tapete com movimentos muito mais rápidos e activos, facilitados pela água.
Agora só voltamos em Setembro, uma vez que a Rita deixa de trabalhar este fim de semana, porque o bebé está quase a chegar.

Na quinta tivemos mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana que continuamos a fazer de quinze em quinze dias, a Sara ficará a trabalhar com o Afonso, fisioterapia e sacro, três sessões por semana quando a Rita deixar de trabalhar.

No fim de semana mais quatro sessões de terapia cubana. O Afonso este fim de semana não esteve tão colaborante, pelo menos hoje na sessão da tarde esteve muito queixoso mas como não podia deixar de acontecer ainda nos brindou com mais uma novidade, com o Humberto a segurar-lhe no joelhos conseguiu passar da posição de cócoras para a posição de pé praticamente sem ajuda e de forma activa.
Voltou a conseguir fazer flexões na bola sem ajuda, já o tinha conseguido durante a semana com a Rita.




Entrámos esta semana num período, que esperamos ainda mais intensivo, de terapias que se vai prolongar até 15 de Junho: terapia cubana com quatro sessões por semana, fisioterapia com cinco sessões por semana, terapia ocupacional e terapia da fala duas vezes por semana e a sacro  e acupuntura de quinze em quinze dias.

Estamos também a entrar no período de decisões em relação à comunicação e começamos este mês a avaliação do acesso ao computador. Esperamos a colaboração do Afonso para poder decidir que produtos de apoio vamos adquirir e já conseguimos o apoio de terapia da fala para o ajudar no treino para a comunicação.

domingo, 4 de março de 2012

Regresso às terapias...

Segunda-feira regressámos também às terapias.

Começámos com fisioterapia e hidroterapia, terapias que fez três vezes esta semana.

No tapete após o inicio da sessão com mobilização em que inevitavelmente reclama, passamos a ter um menino empenhado, participativo e com muita vontade em conseguir realizar todos os exercícios que a Rita lhe apresenta.

As sessões foram muito dinâmicas e intensivas, com a realização de um numero muito significativo de exercícios: virar, rolar, posição de esfinge, rastejar, sentar, carga nos membros superiores, transferência de peso, flexões dos braços, mãos, controlo de cabeça, gatas, carga dinâmica, exercícios de equilíbrio, bola de bobath, amendoim, rampa e muita mas mesmo muita mobilização.

O Afonso adora movimento, sempre gostou e estes exercícios funcionam muito bem com ele e especialmente com o tónus dele, que depois de cada sessão fica muito normalizado.

Na piscina continuamos a ter resultados fantásticos, em cada sessão temos sempre mais um progresso, mais um passinho.

Agora trabalhamos em conjunto, eu e a Rita. Na piscina de água menos quente o trabalho é essencialmente feito pela Rita e depois quando vamos para a piscina terapêutica sou eu que faço os exercidos que a Rita previamente me pediu para fazer, acabando a sessão sempre com alongamentos: braços, mãos, pernas e pés.

Se a semana foi difícil por estar mais sozinha, a verdade é que me senti muito mais disponível, física e mentalmente para trabalhar com o Afonso e consegui desenvolver um trabalho muito mais positivo.

Voltámos também às nossas terapias na Liga.

O Afonso esteve como já é habitual muito bem na terapia ocupacional onde continua a fazer exercícios de integração sensorial e equilíbrio mas também mobilização, sentar, posição de esfinge, rolar, coordenação de movimentos, controlo de cabeça e tronco.

Esta semana só tivemos uma sessão de terapia da fala, continuamos a treinar o acesso ao computador e o tempo de fixação para que faça uma utilização correta.
A sessão correu bem se  a dividirmos em duas partes: uma em que tinha que fazer sequências em que ele não esteve muito participativo e demorou imenso tempo a olhar de forma correta e uma segunda parte onde de forma rápida e decidida fez esse trabalho na perfeição.

Estas sessões são, por vezes, muito paradas para ele, precisamos de sessões mais dinâmicas, mais interessantes, em que temos que lhe pedir respostas mais rápidas de forma a mante-lo motivado e participativo.

Na fisioterapia continua muito pouco participativo. Esta é a terapia em que temos que rapidamente fazer alterações porque ele está desmotivado e penso que a terapeuta também.

O Afonso tem alterações comportamentais, acompanhadas de um grande mau feitio e uma personalidade fortíssima. É muito atípico e precisa de exercícios com movimento e variados e penso que o que está a falhar na fisioterapia é isso. Ele já sabe como "chatear" a terapeuta e não colaborar com o que ela lhe pede, ela por outro lado continua a insistir no mesmo tipo de trabalho que não está, claramente, a ter sucesso.

Outra das situações que tenho que alterar é o facto de ter terapia da fala e fisioterapia em conjunto na sexta feira.

A terapia da fala está a funcionar muito bem com o meu apoio e o Afonso precisa de todo o trabalho motor possível e está a perder uma sessão de fisioterapia. A fisioterapeuta, que é uma excelente profissional, irá com toda a certeza conseguir alterar esta situação de menor colaboração do Afonso com a introdução de novos exercícios  que o motivem e o façam participar e empenhar-se.

Já pedimos uma reunião com a equipa para expor estas e outras preocupações, bem como fazer um balanço destes primeiros meses deste novo ano lectivo.

Esta semana não fizemos as nossas terapias alternativas: sacro-craniana e acupunctura.

No fim de semana voltámos à terapia cubana.

O Humberto continua com um trabalho dinâmico e muito intensivo, com exercícios variados e muito movimentados em que o Afonso colabora de forma entusiasta, com empenho e esforço.

Este fim de semana já se conseguiu sentar por alguns momentos e quando caía era de forma suave e tentando ir buscar a posição defensiva ou seja colocando as mãos para evitar a queda, mostrou um melhor controlo do tronco e da cabeça, não fez uma única vez movimentos de hiper-extensão, o equilíbrio melhorou bastante e a grande novidade foi que no domingo quer na sessão da manhã, quer na sessão da tarde conseguiu ficar, durante uns segundinhos, na posição de cócoras, sem o apoio dos braços, sozinho.

VIVA, VIVA, VIVA !!!

terça-feira, 7 de fevereiro de 2012

Ainda mais trabalho...

Pois é, decidimos intensificar, um bocadinho mais, o trabalho do Afonsinho. Sentimos nesta altura, que temos que fazer mais um esforço, para ver se conseguimos que ele ganhe novas competências.

Ao longo destes cinco anos, temos vindo a desenvolver um trabalho contínuo e regular com o Afonsinho, abrangendo o maior numero de áreas possíveis, para que ele cresça, dentro das suas limitações, de forma saudável e harmoniosa.

A creche, que iniciou aos 21 meses e mais tarde o jardim de infância, proporcionaram-lhe experiências com os seus pares, com adultos, com regras e rotinas. O apoio de uma docente de ensino especial veio trazer-lhe um reforço na aprendizagem, que o fizeram ter um desenvolvimento cognitivo excelente que lhe permitiu começar a ler e a escrever aos 4 anos.

As terapias que desde cedo fazem parte da sua vida, iniciou a fisioterapia e a terapia da fala com 13 dias de vida quando ainda estava internado no hospital, têm sido um mais valia no seu desenvolvimento cognitivo e motor.
Desde cedo, aos 10 meses, que introduzimos a terapias alternativas, como a acupunctura, a fitoterapia e mais tarde a osteopatia sacro-craniana.
As terapias a que chamamos de lúdicas, como a piscina ou os cavalinhos, foram muito cedo integradas nas suas actividades, aos 6 e aos 16 meses e ajudaram a promover uma boa condição física e o desenvolvimento cognitivo.
As convencionais, são feitas desde sempre: fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala.

Horas e horas de trabalho com excelentes profissionais e horas e horas de estimulação e muito mas mesmo muito trabalho em casa, procurando sempre métodos alternativos, novos produtos de apoio, a construção dos materiais necessários em cada momento.

A terapia cubana, inicialmente pareceu-nos ser o caminho, à medida que avançávamos fomo-nos tornando descrente nesta terapia, pelos casos que fomos conhecendo e rapidamente deixou de ser uma hipotese a considerar.

Entretanto, conhecemos este terapeuta através de outras mães e depois de muita hesitação decidimos experimentar e encontrámos uma nova terapia que previlegia o exercício físico e a motricidade grossa.

A semana do Afonsinho ficou maior e com mais horas de terapia diárias. À fisioterapia diária, juntámos a piscina, excepto à terça-feira e no fim de semana, quinzenalmente iremos fazer sessões duplas (uma hora de manhã e outra hora de tarde) de terapia cubana.

Segunda-feira: Fisioterapia e hidroterapia
Terça-feira: Fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional
Quarta-feira: Fisioterapia e hidroterapia
Quinta-feira: Hidroterapia, osteopatia sacro-craniana e manipulação
Sexta-feira: Terapia ocupacional, fisioterapia/terapia da fala, fisioterapia e hidroterapia
Sábado: Hidroterapia e quinzenalmente acupnctura e terapia cubana

Mais um esforço que vamos pedir ao Afonsinho, na tentativa de lhe proporcionar nova experiências que lhe possam trazer novas conquistas e novos progressos.

A equipa que trabalha com o Afonsinho no jardim de infância, após um inicio de ano menos feliz, está a desenvolver um excelente trabalho, provando que quando há vontade de fazer diferença, mesmo enfrentando dificuldades, tudo é possivel.

A equipa de terapeutas, continua a ser a nossa equipa "maravilha".

A Ritinha, a Sara, a equipa da Liga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e terapeuta da fala,  o Dr. A. e agora o Humberto, não esquecendo a R., (que agora não está a trabalhar com o Afonsinho, nesta fase que damos primazia ao trabalho motor mas que será sempre "nossa" terapeuta), todos trabalham no sentido de promover a reabilitação do Afonsinho, para que possa continuar a evoluir e a melhorar, devagar é certo mas de forma sustentável, mantendo uma boa forma fisica, sem qualquer deformação.

Por vezes, há alguns periodos de desânimo, onde parece pouco, muito pouco o que ele já conseguiu mas nestas alturas temos que pensar donde ele partiu: nasceu em morte aparente, teve uma reanimação à "filme" com uma injeção de adrenalina diretamente no coração  e um diagnóstico de deficiência profunda em estado vegetativo....

...  e apercebemo-nos rapidamente e facilmente, que o Afonsinho já conquistou o Mundo!!!

Só falta mesmo melhorar no comportamento e sentar-se numa cadeira sem birrar!!!

Será que estou a pedir muito?

domingo, 8 de janeiro de 2012

Doentinho...

Ontem, iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura. Continua a colocar agulhas em dezasseis dos dezoito pontos que faz.

Depois seguimos para a piscina para mais uma sessão de hidroterapia.

O Afonsinho esteve muito bem. Iniciou a sessão dentro de água com a Rita na piscina de água menos quente e acabou no tanque terapêutico com o pai. Estava tão participativo e colaborante que o pai acabou por estar imenso tempo dentro de água a fazer exercícios, lateralizações, nadar, controlo respiratório e acabou a sessão a fazer jacuzzi que ele adora.

De tarde esteve bem mas estava um bocadinho "entupido", apesar de não estar com o pingo no nariz, tinha expectoração na garganta.

Acordou às três da manhã com dificuldades respiratórias. Tinha tosse, estava rouco e com dificuldade em respirar. A primeira sensação foi de pânico mas, lá racicionámos, fizemos aerossol, pouco minutos que pareceram horas e começou a melhorar. Depois bem embrulhado numa manta fomos para a varanda apanhar o ar frio da noite. Este  é um procedimento que conhecemos muito bem, apesar de já terem passado muitos anos e o Afonsinho nunca ter tido dificuldades respiratórias, uma vez que o G. é asmático.

Melhorou um bocadinho e decidimos que tínhamos mesmo que ir ao hospital.  Vestimos-nos e quando já estávamos para sair, tossiu, apenas duas vezes, e ficou com uma respiração limpinha, um verdadeiro milagre.

Hoje, passou bem o dia, continua doentinho, com alguma expectoração e tosse mas não tem febre. Vamos ver como corre a noite.

domingo, 4 de dezembro de 2011

A semana em resumo...

A semana correu muito bem.

O Afonsinho foi à escolinha na 2ª e na 3ª feira e utilizámos o trabalho desenvolvido nestes dois dias na terapia da fala. O tema que está a trabalhar é o natal. O Afonsinho fez  com a ajuda das educadoras, um pinheiro de natal e um anjo. Continua pouco recetivo para os trabalhos manuais.

As terapias mantêm-se. Na segunda feira, fisioterapia e hidroterapia, na terça terapia da fala, terapia ocupacional e fisioterapia, na quarta sacro craniana, na quinta hidroterapia e fisioterapia, na sexta terapia da fala e fisio e terapia ocupacional, no sábado mais uma sessão de acupunctura, agora com dezoito pontos.

Na quarta feita tivemos consulta de acupunctura, o médico que ainda não conhecia o Afonsinho ficou admirado com a sua evolução. Alterou alguns pontos, para reforço do tronco e das mãos. Os tratamentos passam a ser quinzenais.

Na sexta feira de tarde fomos buscar os dafos. As talas parecem estar bem feitas mas vieram ainda à experiência. Vamos agora testar em várias posições para ver se estão funcionais, para depois serem feitos os ajustes finais.

Ontem, começaram os aniversários de dezembro e depois de almoço fizemos uma visita a tia N.,  uma das minhas grandes amigas. A tia N. fez 83 anos, amiga sempre presente nos bons mas especialmente nos maus momentos, foi com uma alegria enorme que partilhei este dia com ela. Depois seguimos para casa do tio J., tio para o Afonsinho, irmão para mim, que também fez anos. Foi uma noite muito animada e bem disposta com toda a minha família, irmãos e pai, presentes, momentos de partilha, de recordações que me enchem de alegria.

Hoje, tivemos mais um almoço de família, com a minha prima A. e a família. Mais um momento de diversão, onde é impossível ficar mal disposto, o riso foi o som dominante.

Um belo fim de semana, rodeado por quem nos ama e nós amamos, não há nada melhor no mundo...

domingo, 30 de outubro de 2011

Na cozinha...

Iniciámos o nosso fim de semana com mais uma sessão de acupunctura, seguida de mais uma sessão de hidroterapia.

A manhã correu muito bem e o Afonsinho esteve cooperante e participativo. Fizeram piscinas a "nadar" de costas, de bruços, latelarizações, bolhinhas, com o chouriço e sem o chouriço.

Agora de costas, o Afonsinho já consegue manter a cabeça ao cimo da água, antes adorava, era completamente louco por colocar a cabeça dentro de água e punha a cabeça para trás e estava sempre a engolir água, começa agora a conseguir segurar a cabeça por um período de tempo já considerável.
Também de bruços se nota uma grande evolução do controlo de cabeça que é cada vez melhor, de tal maneira que durante todo o período em que está a "nadar" já é raro deixar cair a cabeça para a frente ou para trás.
Melhorou também a hiper-extensão e as reacções associados, bem como a coordenação dos braços, o agarrar e a movimentação das pernas, que nesta altura é perfeita: coordenada, alternada e constante.

Hoje, com a mudança da hora o nosso dia ficou alterado, também nós ficámos sem horários...

Enquanto fazia o almoço, hoje um almoço inspirado: robalo do mar com mexilhões, batatas coradas e brócolos gratinados com molho branco, o G. e a C. faziam bolos. O G. fez um bolo de mousse de chocolate a a C. um bolo de iogurte. Os bolos ficaram fantásticos e foram feitos por eles na integra.

Para o jantar, fomos todos para a cozinha para fazer pizza.

O Afonsinho, no standing e com a ajuda da mamã, que ficou rapidamente enfarinhada, esteve a fazer a massa para a pizza assim como a mana e o mano.

A pizza do Afonsinho ficou muito boa. Ele escolheu os ingredientes: tomate, queijo, cogumelos, fiambre, banana e oregãos.









A pizza do G. e da C. também ficaram boas mas a massa ficou um bocadinho dura. A C. fez a pizza com bacon, cogumelos e ananás e o G. com bacon e cogumelos.

Amanhã, com toda a certeza, pesamos todos um bocadinho mais...




A  noite acabou com mais uma vitória do Sporting para grande felicidade de todos, quase todos, porque eu sou do Belenenses, os moradores da casa!!

domingo, 23 de outubro de 2011

Chegou a chuva...

Fim de semana em casa...

Pois, chegou, finalmente, para alguns, o Outono e com ele os dias cinzentos, chuvosos e tristes...

Normalmente, no fim do Verão já tenho alguma saudade dos dias mais frescos mas este ano NÃO!!!

Estávamos a adorar o bom tempo, os nossos passeios ao fim de semana...

Ontem iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura e depois seguimos para a piscina.

A aula foi muito curta, porque a água não estava muito quente, a piscina terapêutica estava fechada e o Afonsinho ficou rapidamente com frio.

De tarde ficámos em casa, entre a televisão, o tapete, a rampa, o standing...

Hoje o tempo ainda estava pior e o nosso passeio, estava planeado ir a Sintra ao Museu do Brinquedo foi cancelado. Ficámos em casa e não fizemos nada de especial, ainda tentámos fazer alguns jogos de opostos, de silabas mas, o Afonsinho estava como o tempo "cinzentinho" e não queria fazer nada que se parecesse com trabalho...

terça-feira, 27 de setembro de 2011

Horários 2011-2012

Finalmente conseguimos definir os horários de todas as terapias e actividades caseiras. 

Assim a partir do dia 1 de Outubro, já temos a agenda organizada, faltando apenas os horários do ensino especial.

Este ano tentámos manter a carga horário mas com apenas uma terapia diária, quando temos que mudar de local.

A hipoterapia continua parada até sabermos como está a situação do joelho.

Jardim de infância
O colete Benick será substituído pelo therathogs quando a temperatura começar a baixar, treino na cadeira de rodas eléctrica e dafos (talas termo-moldáveis).

 Terapias
Segunda-feira - Hidroterapia
Terça-feira - Terapia da fala, terapia ocupacional e fisioterapia
Quarta-feira - Ostopatia sacro-craniana e fisioterapia
Quinta-feira - Hidroterapia
Sexta-feira - Terapia ocupacional, terapia da fala e fisioterapia, osteopatia sacro-craniana e fisioterapia
Sábado - Acupunctura e hidroterapia

Actividades caseiras
De segunda-feira a  sábado
Standing - 3x por dia - períodos de 30 minutos
Tapete - 1 hora diária com massagem, exercícios de articulação, alongamentos, banco sueco, rampas, bolas de bobath, talas de barbas

Sexta, sábado e domingo
Treino na cadeira de rodas eléctrica

sábado, 24 de setembro de 2011

Acupuntura e mesoterapia

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura, que correu muito bem e depois fomos ter com a Sara ao seu consultório em Almada para fazer um tratamento de mesoterapia ao tendão de Aquiles do Afonsinho, que está atrofiado devido ao problema no joelho e à consequente falta de carga.

O consultório da Sara está muito bem equipado e é um espaço muito agradável, fiquei logo com vontade de me deitar na marquesa e fazer uma bela massagem...

O Afonsinho reagiu bem às infiltrações, apesar de se ter queixado com dor não chorou e depois a Sara colocou-lhe ligaduras funcionais, como uma tala, para posicionar de forma correta os pés.



De tarde estivemos a ver um filme, que lhe ofereci, da casa do Mickey Mouse, a sua nova paixão, que ele gostou muito.

domingo, 10 de julho de 2011

Regresso ao trabalho

Esta semana regressámos às nossas rotinas.

O Afonsinho foi à escolinha na segunda feira para se despedir dos amiguinhos.

Fizemos duas sessões de sacro-craniana/fisioterapia.
A Sara notou grandes alterações no Afonsinho que apresentou durante o tratamento grande desconforto. Estava muito irritado e birrento, apresentava um tónus mais elevado do que o normal.
Voltámos a  colocar a ligadura funcional, porque durante as férias o Afonsinho voltou a fazer um "torção" no joelho e os mergulhos que dava com os joelhos apoiados na areia também não ajudaram nada. mas a felicidade dele é tão grande que não consegui resistir...
Fez ainda exercícios de fisioterapia pura: alongamentos, alinhamentos, amplitude de movimentos. Foi impressionante ouvir as costas dele a estalar, tudo precisava de ser "lubrificado".

Voltámos à Liga. Tivemos terapia ocupacional e fisioterapia. Os terapeutas também notaram as alterações do Afonsinho: comportamentais e o aumento do tónus.

Na terapia da fala continuamos a escrever palavras e esta semana a terapeuta introduziu as letras manuscritas.  Uma vez mais e de forma impressionante conseguiu escrever com grande facilidade todas as palavras: bolo, festa, velas, polvo, balde...

É FANTÁÁÁSTICO !!!

Fomos à piscina praticamente todos os dias.

O Afonsinho esteve muito empenhado e participativo. A Ritinha sabe motivá-lo, como ninguém,.
O Afonsinho tinha que escrever palavras: Baleia por exemplo. Levava o boneco, empurrando-o até ao outro lado da  piscina, tinha que voltar a nadar (braços, pernas e bolhinhas) e depois  levava letra a letra até escrever a palavra. Fez piscina atrás de piscina, com movimentos activos, "nadando" apenas com a Ritinha a apoiar o tronco como nunca tinha conseguido.

Estes exercicios foram aliados a muita brincadeira, para delicia e felicidade do Afonsinho.

A sessão de acupunctura correu muito bem e o afonsinho fez 15 pontos com agulhas.




segunda-feira, 25 de abril de 2011

O resto das férias...

Pois foi o tempo não ajudou e o que era para ser uma semana de poucas terapias, transformou-se numa semana de terapias intensivas...
O Afonsinho fez piscina DIARIAMENTE, nem mais, compensando as inúmeras ausências...
A Rita introduziu novos exercícios, flutuadores nos braços e nas pernas, para estimular a coordenação motora e incentivá-lo a fazer movimentos mais activos e mais dinâmicos. As aulas de hidroterapia correram muito bem, ele esteve sempre muito colaborante, participativo e bem disposto, durante esta semana o papá foi companhia permanente dentro de água.
Na Liga, fez terapia da fala, fisioterapia e terapia ocupacional. As sessões foram produtivas especialmente a da fala, onde continuam a consolidar o "sim" e o "não", com o Afonsinho a demonstrar grande facilidade em comunicar com o olhar, acertando em todas as perguntas que a terapeuta lhe faz.
Fez também mais uma sessão de hipoterapia onde continua a rejeitar por completo a terapia, entrando em padrões de hiper-extensão e birra, nem o facto de ter ido com o pai e o irmão contribui para melhorar esta situação.
Nas sessões de acupunctura e de sacro craniana, continua a reagir lindamente, colaborando com os terapeutas.
As férias da Páscoa acabaram e amanhã iniciámos mais um período de trabalho.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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