Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 27 de setembro de 2012

A história dos Amiguinhos

Este post foi escrito pela Catarina no dia 28 de Maio de 2008, tinha acabado de fazer 10 anos. Simplesmente maravilhoso, vale a pena ler ou re-ler...
 
Meu querido mano Afonso, vou contar-te a história dos teus amiguinhos.

Os teus amiguinhos, aqueles que moram no teu cérebro, foram fazer uma corrida, com uns carrinhos a pilhas (iguais aquele do Nodi que tu tanto gostas) e tiveram um acidente. Infelizmente foi uma tragédia e alguns dos teus amiguinhos morreram.
Os teus outros amiguinhos, tomaram o lugar deles e agora trabalham muito, pois trabalham a dobrar e é por isso que tens algumas dificuldades.
Como és muito lutador e corajoso, qualquer dia, já não se nota, que as tuas mãos são preguiçosa ou que a tua cabeça, ainda cai, por vezes, e marcas golos à Cristiano Ronaldo. Bem, tenho que te dizer, que na verdade as tuas mãos não são preguiçosas, nem tu, apenas fazes as coisas mais lentamente mas, afinal os teus amiguinhos andam sempre a correr, para chegar a todo o lado.
Eu acho que os teus amiguinhos vão fazer um bom trabalho, mais lento é certo, e tu vais andar, falar e aprender muitas coisas. Mas também te digo, se não conseguires fazer alguma destas coisas, eu cá estarei para te ajudar e garanto-te: VAIS SER MUITO FELIZ
P.S. Se por acaso tiveres que andar numa cadeira de rodas, não tem preocupes, que eu cá estarei para a empurrar e fazer grandes corridas contigo.
Não te esqueças que és o rei dos nenucos.

Beijinhos da mana C.

Sentimentos contraditórios...

Hoje decidi não acordar o Afonso que dormia o sono dos anjos...
 
Quando liguei para o jardim de infância para informar que o Afonso não ía, lembrei-me que hoje começava a intervenção da terapeuta da fala, afinal estou pior do que pensava, pelo menos a minha cabeça está, assim lá tive que acordar o príncipe, que acordou com um fantástico sorriso e uma excelente disposição.
 
Claro que chegámos muiiito atrasados. O G. montou o apoio do computador e estive a falar com a educadora de ensino especial, o Afonso vai manter os 4 períodos de apoio, uma boa noticia.
 
Enquanto falava com a educadora os meninos foram para o recreio e quando voltaram o Afonso vinha sorridente e feliz no standing e deu um beijo ao irmão, ficámos com o coração a transbordar de felicidade, o G. disse «mãe, só falta o controlo de cabeça e vai ser perfeito e ele vai poder andar».
 
Hoje também recebi uma excelente notícia, os meninos com NEE já foram aceites no CAF.
 
VIVA,VIVA,VIVA !!!
 
e logo de seguida, numa verdadeira montanha russa de sentimentos, perguntaram-me se tinha formalizado o pedido para que a terapeuta da fala pudesse estar no JI a trabalhar com o Afonso.
 
Pedi autorização no dia 17 de maio e de imediato recebi a aprovação, formalizei o pedido por email, como me pediram para fazer.
 
Claro, que os terapeutas do Afonso não queriam acreditar mas com os anos de trabalho neste meio não ficaram surprendido, apesar de não esperarem esta atitude, mas que infelizmente não foi a primeira vez que tal aconteceu.
 
Eu, por mais anos que viva, penso que ficarei sempre surprendida, porque confio na palavra das pessoas, não nas pessoas, nessas vou ter que aprender a não confiar...
 
Eu que odeio papeis, relatórios, PEI, PII e outros, que assino de cruz, porque o que me interessa são as atitudes com o Afonso, o trabalho desenvolvido, as estratégias utilizadas, os objetivos atingidos, a partir de hoje, cada reunião em que eu participe vai ter uma acta de 5 ou 6 páginas, as necessárias para que fico tudo discriminado ao pormenor, bem como todos os objetivos, estratégias, horários, recursos...
E por falar em actas, a da reunião do dia 10 de julho está  feita e assinada...
 
Para mim esta situação provocou-me uma tristeza profunda, muito profunda.
 
 

quarta-feira, 26 de setembro de 2012

Consulta de fisiatria

Hoje o Afonso não foi ao jardim de infância porque teve consulta de fisiatria.
 
A médica fez as perguntas rotineiras e observou o Afonso. O Afonso continua a apresentar uma boa forma física, sem encurtamentos e deformações mas pela primeira vez, apresenta uma ligeira (palavra da médica) assimetria na caixa toráxica do lado esquerdo. Eu já tinha notado e já tinha informado os terapeutas que acharam que era posicional, para mim nota-se e bem que a ultima costela está mais saliente mas a médica que costuma ser bastante "alarmista", ou seja," todos este meninos terão,  mais cedo ou mais tarde", foram frases que já ouvi algumas vezes ao longos dos anos, sobre luxação na anca, posicionamento do pés, entre tantos outros considerou a assimetria ligeira.
 
Disse que o Afonso continua a melhorar, não sabe bem como (nós sabemos!) lá vai arranjando estratégias para continuar a evoluir.
 
Disse-me que rapidamente vai aprender a nadar com o método Halliwick (também não percebei porquê, uma vez que o Afonso não faz hidroterapia na Liga e ela nunca acompanhou a hidro do Afonso) e que ponde integrar uma aula regular, fazendo natação adaptada.
 
Resumindo, quer voltar a ver o Afonso daqui a 3 meses, pediu um relatório mensal para ir acompanhando a comunicação com o C eye e ficou muito contente de o ver.

segunda-feira, 24 de setembro de 2012

Reunião no jardim de infância

Hoje comecei o dia bem cedinho, eram 07h40 e já estava "plantada à porta do JI para entregar mais uma carta aos pais, apesar de estar com febre, dores no corpo e dores de garganta...

O Afonso voltou a estar muito bem na escola. Já está a aceitar, novamente o standing, hoje conseguiu fazer enfiamentos com a educadora de ensino especial, um trabalho dificílimo para ele, almoça muito bem e depois do almoço no recreio diverte-se e brinca com os amigos, hoje, segunda a educadora foram gargalhadas atrás de gargalhadas.

Fui buscá-lo às 15h, dei-lhe um iogurte, ficou na fisioterapia enquanto eu voltei para o jardim de infância para uma reunião com as educadoras e a terapeuta da fala para delinearmos objetivos e estratégias para a introdução do computador em contexto de sala.

A reunião correu muito bem, como sempre, a equipa do JI mostrou-se empenhada em proporcionar a ajuda necessária para que este grande objetivo, o da comunicação, seja atingido ao longo do ano letivo.
A terapeuta da fala, vai inicialmente, trabalhar em colaboração com  a educadora de ensino especial e a educadora do regular, para que mais tarde estejam todas aptas para trabalharem sozinhas com o Afonso.
Depois da reunião e depois de dar o lanche ao Afonso fui para a cama porque não havia nenhum osso ou músculo que não me doesse...

domingo, 23 de setembro de 2012

Uma semana agitada

Gostaria de dizer que foi uma semana atípica mas foi uma semana, infelizmente, muito típica de... setembro!
 
A febre de 3ª feira, foi apenas térmica e talvez, digo eu, provocada pelo stresse da situação, o Afonso ficou muito triste pelos acontecimentos e ainda na 4ª feira estava mais agitado do que o normal.
 
Na 5ª e na 6ª feira já esteve muito bem.
 
As terapias foram todas alteradas, na 3ª feira, pela febre e pelo fato de ter ido ao agrupamento, na 4ª teve fisioterapia mas não fomos à piscina, estava muito cansado e adormeceu enquanto lanchava, com a colher dentro da boca...
Na 5ª feira a C. ficou doente e passou o dia a vomitar...
Na 6ª feira fui para a porta do jardim de infância, distribuir uma carta aos pais onde lhes dava conhecimento do sucedido, a C. continuava doente e de tarde decidimos descansar...
 
No sábado, já com o apoio do pai regressámos à acunputura e à hidroterapia, ambas as sessões correram muito bem.
 
O fim de semana foi passado em casa, a C. voltou a piorar no sábado à noite e no domingo de manhã tivemos que ir ao hospital... 
 
  

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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