Um mês de escola

A escola continua a correr muito bem.

O Afonso acorda animado e bem disposto, sempre com vontade de ir para a escola.

A viagem de ida é tranquila a de regresso depende dos dias, umas vezes corre bem e outras nem por isso, é é feita com ruído de fundo.

A manhã tem sido bastante produtiva e o Afonso acompanha as matérias e faz todo o trabalho previsto.

A parte da tarde é mais complicada, não está tão disponível para trabalhar com a professora de ensino especial e com a terapeuta da fala do CRI e com a auxiliar não há qualquer trabalho desenvolvido. Continuamos sem a assistente operacional a que o Afonso tem direito e a auxiliar que lhe presta este apoio não o acompanha devidamente (a nível das aprendizagens).

No recreio o Afonso tem uma legião de amigos que querem brincar com ele e que não se restringe só aos colegas de turma, a cadeira de rodas tem sido um sucesso e o Afonso tem aceitado muito bem a cadeira na escola.

O almoço, agora com outro horário, juntamente com a turma, num refeitório com mais alunos têm corrido bastante bem, na maior parte dos dias come sempre sentado na cadeira mas em alguns dias começa na cadeira e acaba de comer ao colo.

Continua a participar em algumas atividade com os colegas da Unidade, como ir ao mercado, por exemplo, que o continuam a convidar e ele adora participar (e nós também).

Marquei as sessões de fisioterapia por forma a utilizar os tempo escolar sem apoio adequado mas ainda não conseguimos começar.

Em relação à fisioterapia, estou naquela fase de dúvida. Não sei se o melhor é sair mais cedo e ir para a terapia ou fazer a fisioterapia na escola.

A nossa primeira opção é continuar com a Marta, vamos ver como corre e se é proveitoso para o Afonso, o grande problema é que esta situação é provisória no máximo até dezembro e depois teremos que alterar, pelo menos o horário.

O Afonso chega a casa muito cansado, após o lanche, que come muitíssimo bem, acaba por adormecer, depois ainda temos que fazer os trabalhos de casa, que este ano são muitos e diários, utilizar o computador, para além de brincar, ler, higiene... Enfim, muita coisa para fazer e pouco tempo para concretizar.

Adormece muito cedo, a nota dominante deste mês tem sido mesmo o cansaço!

Apesar do cansaço, este primeiro mês tem sido bastante positivo.

Iniciámos as terapias

Chegou setembro e iniciamos um novo projeto, de trabalho para mim, terapêutico para o Afonso.

O Afonso iniciou o trabalho com a Tarcila.
Nestas semanas antes do inicio do ano letivo pretendíamos ganhar os hábitos e as rotinas que vão ser necessário na escola.

Como o Afonso estava na clínica, este trabalho foi também partilhado com a terapeuta ocupacional e com novas experiências, novas maneiras de colocar o therathogs, novas estratégias para relaxar e acalmar e o uso do fato de PediaSuit com a touca.

Foi uma experiência interessante, com o Afonso a alterar alguns padrões e a mostrar melhorias de posicionamento do tronco e da cabeça, ficamos entusiasmados e planeamos fazer um intensivo.

De tarde iniciamos a fisioterapia com pouca colaboração e participação do Afonso mas a fisioterapeuta tentou conquistá-lo fazendo exercícios simples mas que conseguiram captar a atenção dele e a colaboração e começamos a ver algumas melhorias.

Intensivo de fisioterapia

Acabou a escola e iniciamos a fisioterapia na Love4Kids.

Depois de um ano em que o trabalho foi escasso e irregular, o Afonso voltou ao trabalho diário.

A Marta desenvolveu um trabalho muito interessante e diversificado, com exercícios divertidos e originais. 

O Afonso adorou e  mostrou-se participativo e colaborante e ao fim de um mês apresenta melhorias, maior desenvolvimento muscular, melhor abdução, melhor flexão das pernas, a esquerda recuperou quase na totalidade e fez grandes progressos na direita, os pés também já apresentam uma maior extensão.

Um bom progresso para um mês de trabalho diário.

Hoje assistimos a uma apresentação da Pets4people, terapia assistida com animais.

Conhecemos o projeto, apresentado por uma médica veterinária e gostámos especialmente da ideia de integração do cão em contexto de sala de aula, claro que em Portugal seria praticamente impossível tal acontecer.

Ficámos a conhecer os enormes benefícios que o cão pode ter no desenvolvimento de crianças com as mais diversas patologias e conhecemos o Brownie, o terapeuta de quatro patas, o Afonso fez-lhe festinhas e brincou com ele.

Agora vamos de férias.

Ténis adaptados para usar talas

Esta foi uma semana com muitas e boas novidades!

Chegou o Upsee, hoje os sapatos para os Dafos e a informação que o GoTo, um assento que se adapta a qualquer cadeira, já vem a caminho!

O Upsee tem sido um sucesso, com o Afonso a viver experiências novas, motivadoras, para fazer mais e melhor!

Ontem descobri mais uma função para o Upsee e comecei a usa-lo para manter o Afonso sentado. Utilizando o cinto de baixo, permite-lhe fazer trabalho de controlo de tronco e de cabeça sem cair ou se desequilibrar, deixando as mãos livres para se apoiar mas também para brincar, utilizando também o cinto dos ombros, permite-lhe uma posição com o tronco direito, fazendo trabalho de controlo de cabeça, para além de lhe libertar as mãos.

Utilizamos o Upsee, primeiro para andar, ficar em pé apoiado na barra, queremos trabalhar o agarrar e a força dos braços com o objectivo que possa conseguir ficar sozinho em pé agarrado, fizemos exercícios, trabalhamos essencialmente a flexão dos joelhos mas também a cordenação motora, a inibição do padrão e dançamos. Sim, porque trabalhar com alegria é muito mais divertido!

Depois trabalhamos a posição de sentado, durante 45 minutos com o Upsee e depois mais 45 minutos sem o colete e os cintos, para consolidar o trabalho feito com apoio.

Repetimos esta sequência de trabalho no fim da tarde mas com um periodo de tempo mais reduzido, cerca de 1h30 no total.

Sendo o Upsee um produto de apoio de lazer, estamos a ter grandes ganhos terapêuticos com ele, para além das novas experiências que trazem ganhos não quantificáveis a todos os níveis: motores, cognitivos e afectivos.

Hoje recebemos os ténis que permitem usar as talas, os Dafos, de forma adequada, com conforto e bom posicionamento. Os ténis, que são super giros, abrem na parte de parte de trás e alargam permitindo colocar os Dafos com grande facilidade e depois é só ajustar. Os ténis são fantásticos, o Afonso adorou, estão aprovadíssimos!

As talas do Afonso, foram feita por forma a corrigir os pés, que tem indicação para serem operados,  e são extremamente "agressivas", porque obrigam a um posicionamento a 90º e correto posicionamento dos pés, contrariando a sua postura habitual e confortável.

Até hoje, ainda não tínhamos conseguido manter o Afonso em pé com as talas, porque ficava com muitas dores. 

Hoje tivemos uma sessão de fisioterapia que durou mais de 2 horas e onde fizemos treino de marcha com dafos. 

O Afonso consegui colocar os pés correctamente e depois da Sara lhe explicar como devia fazer: colocar primeiro o calcanhar, dobrar o joelho, dar o passo... começamos a ver o Afonso a dobrar o joelho da perna direita, que ele praticamente nunca dobra, a dar o passo e a apoiar primeiro o calcanhar no chão e depois o pé todo e de seguida a fazer o movimento correto com a outra perna, em alguns momentos conseguiu uns passinhos mas o mais importante foi o esforço dele e o ter conseguido entender o movimento e tentar realiza-lo de forma correta.

Mais um produto de apoio, mais um investimento, que promete trazer grandes benefícios para o desenvolvimento e a reabilitação do Afonso, continuamos a caminhar...

Encontrar o equilibrio...

As duas primeiras semanas foram de muito descanso e pouco trabalho. O Afonso praticamente ainda não foi ao jardim de infância, nos 3 dias que foi, correu tudo bem.

Iniciamos a fisioterapia, a terapia da fala e fomos à terapia ocupacional mas só nesta 5ª feira, aliás foi o único dia em que cumprimos, jardim de infância e terapias.

O Afonso continua com muito sono! Ou acorda muito tarde de manhã e já não vai ao JI ou adormece depois do almoço e já não vai às terapias da tarde.

Na primeira parte do ano, ou seja, até junho, a prioridade vai ser conseguir o equilíbrio. Temos que conseguir proporcionar-lhe as terapias necessárias, a frequência do jardim de infância e os períodos de férias e descanso que tanto precisa.

Assim decidimos alterar o plano de terapias. Mantemos a fisioterapia 4x semana, a terapia cubana e a acupuntura e reduzimos a terapia ocupacional para 1x semana e cancelámos a hipoterapia, esperamos iniciar a hidroterapia no mês de fevereiro 2x semana mas ainda aguardamos a confirmação dos horários.

Ainda não conseguimos iniciar a terapia da fala para a comunicação aumentativa no computador mas na escola não temos criadas as condições necessárias, devido à falta de assiduidade e estamos a estudar a aquisição de um novo produto de apoio que lhe irá proporcionar um melhor posicionamento e alinhamento do tronco e da cabeça, condições essenciais para a correta utilização do computador.

Estamos também muito atentos ao comportamento e vamos iniciar um estudo sobre os problemas comportamentais que o Afonso apresenta.

Tivemos consulta de nutrição e o Afonso continua muito bem. Pesa agora 15 Kg e mede 113 cm, mantém a alimentação hipercalórica e hiperproteica com suplementação, voltamos em junho para nova consulta.

O importante, nesta fase, é mesmo o equilíbrio, depois de meses muito difíceis, temos que dar ao Afonso o tempo necessário para a sua recuperação, um dia de cada vez, ao seu ritmo, sem qualquer tipo de pressão...

Novamente doentinho...

Este inverno promete ser fértil em constipações, após dez meses em casa, sem contato com "vírus" e sem praia, estamos umas verdadeiras flores de estufa!

O Afonso começou a ficar com expectoração na semana passada e na 4a feira, ficou em casa por precaução e não foi ao jardim de infância nem às terapias. No fim de semana começaram os vómitos (limpeza geral) que se prolongaram até 2a feira. Na 3a feira regressou ao jardim de infância e na 4a tive que o ir buscar, pois começou a fazer febre.

Ontem e hoje, fomos à fisioterapia mas ele está muito apático e pouco participativo e não fomos as terapias de tarde, nem ao jardim de infância.

Hoje de tarde já esteve melhor mas,  os restantes membros da família, exceto o pai, estão todos sentadinhos no sofá, enrolados numa manta e com um número incontável de lenços de papel já gastos...

Terapia da Fala

Por aqui continua tudo a correr bem.

Iniciamos o nosso dia com sessões de fisioterapia e depois seguimos para o jardim de infância. O Afonso vem apresentando melhorias na recuperação dos joelhos e no JI tem evoluído, especialmente na motricidade fina e agora já gosta de pintar. Continua a aceitar a cadeira, tem dias melhores e outros nem por isso e já fica no standing por longos períodos sem queixas.

De tarde mantemos a terapia ocupacional e a hipoterapia e no sábado mais um tratamento de acunputura

Ontem fizemos avaliação de terapia da fala. Explicamos à terapeuta os nossos objetivos: respiração, pontualmente trabalho oro/facial, soprar, beber por uma palhinha, no fundo trabalhar os músculos necessários à produção de palavras.A oralidade é o nosso único objetivo, uma vez que todas as outras competências estão adquiridas e temos terapia da fala, apesar de ainda não termos iniciado, para a comunicação aumentativa. 

Ouvimos falar de conceitos novos, é sempre muito bom quando ouvimos coisas novas, quando encontramos técnicos que aceitam o desafio, que não desistem sem sequer tentar, que acreditam que com muito trabalho é possível.

Assim, vamos iniciar a terapia da fala na Love4kids - Estimulação e Desenvolvimento Infantil  inicialmente uma vez por semana se tudo correr bem, ou seja, se o senhor Afonso colaborar, avançaremos depois para as duas sessões semanais.

Mais uma terapia no nosso plano de trabalho semanal, agora já só falta iniciar a hidroterapia.

Regresso ao trabalho!

Na quinta-feira regressámos ao trabalho, iniciamos o dia com mais uma sessão de fisioterapia, seguida de hidromassagem e massagem. De tarde tempo para os dafos, a oclusão e o descanso.

Na sexta-feira, após mais uma sessão fantástica de fisioterapia, onde para além dos exercícios "mais" habituais, esteve também na bicicleta/pedaleira, seguimos para o jardim de infância, onde o Afonso esteve muito bem, hoje pela primeira vez, neste ano letivo, esteve sentado sozinho, no tapete, com o apoio dos amigos, que estão sempre disponíveis para o ajudar.

Do jardim de infância seguimos para a hipoterapia. A sessão, feita dentro do picadeiro, devido à chuva e ao frio, correu razoavelmente bem, tem vindo a evoluir e a melhorar o comportamento de sessão para sessão.

Depois da hipoterapia, hidromassagem e massagem, estava tão cansado que adormeceu na banheira!

Lanchou muito bem e por volta das seis adormeceu e só acordou no outro dia de manhã, pronto para mais um dia de terapias.

No fim de semana teve sessões de terapia cubana, que correram bastante bem, passámos ainda, ontem, pelo cabeleireiro para cortar a franja, passamos a semana a ouvir as terapeutas a dizer que lhe iam por uns ganchinhos ou uma bandolete.

De tarde, hidromassagem e massagem, oclusão, brincadeira e descanso.

Estivemos a montar uma barra e espelhos numa parede, para que o Afonso treine a posição de pé sozinho. Calçamos-lhe as talas com os ténis mas a reação foi péssima, não queria ficar em pé e teve imensas dores, nem conseguimos filmar. Amanhã voltamos a tentar!

E acabou uma semana de trabalho intenso!

Semana após semana...

... continuamos a desenvolver o nosso trabalho.

Após uma semana doentinho, felizmente uma doença ligeira,  no dia 28 de outubro,  regressámos às terapias e ao jardim de infância.

O jardim de infância continua a correr muito bem. O Afonso continua a preferir o trabalho em grande grupo do que o trabalho individual, contudo, agora que tem o standing na escolinha,  já vai colaborando mais.

Quando chega à sala, senta-se na cadeira, faz a marcação de presença e participa no acolhimento: dia, data, o tempo, na contagem, identificam os meninas e as meninas que ficaram em casa, tudo com o computador, através do acesso com o olhar ou com o écran tátil. Participa em todas as dinâmicas de sala, um dia destes esteve a fazer exercício físico, marchou com os amigos, com ajuda, trabalha-se assim, a brincar, a posição em pé e o "treino de marcha", senta-se no tapete para ouvir uma história, uma poesia, cantar, falarem do dia a dia.

A alimentação, quer no lanche da manhã, quer no almoço, corre normalmente bem, tem comido menos bem nos dias em que é peixe, está mesmo a crescer...

Depois do almoço vão para o recreio e aqui utiliza a cadeira, o standing e por vezes também fica sentado no tapete, agora que o frio e a chuva chegaram, começam a ficar na sala e é aí que brincam, às 13h vou buscá-lo e seguimos para as terapias da tarde.

Agora estamos sem piscina, decidimos voltar ao Solinca, o que só acontecerá em janeiro, porque queremos voltar a trabalhar com a antiga terapeuta do Afonso. Compensamos o trabalho dentro de água com hidromassagem e massagens diárias, apenas desenvolvemos uma parte do trabalho, relaxamento e alongamentos mas o Afonso não se estava a adaptar à piscina, a água nunca estava na temperatura desejada ao fim de 10/15 minutos já estava com frio, acabávamos por utilizar essencialmente a jacuzzi e conseguimos o fazer esse trabalho em casa.

Na fisioterapia, continua a desenvolver um trabalho muito positivo, um trabalho muito diversificado, uma vez que na Love4Kids, existem uma enorme variedade de equipamentos, o que lhe proporciona experiências diferentes todos os dias, o que para ele é uma enorme mais valia. Faz mobilização, fica em pé agarrado por elásticos, agarra-se com as mãos, faz saltos em suspensão e a Marta consegue que vá fazendo flexão dos joelhos, anda na elíptica, no cavalo mecânico, joga à bola, anda de bicicleta, senta-se na cadeira, no shake...

Temos ido muito pouco à Liga mas quando conseguimos ir, continua a desenvolver um trabalho positivo na terapia ocupacional.

A hipoterapia está a correr melhor, ainda apresenta alguma hiperextensão mas no fim da sessão está com um tónus excelente, foram dois anos de ausência, a fisioterapeuta com que trabalhava não vai estar durante este ano letivo e está por isso a adaptar-se a conhecer uma nova terapeuta, temos que ir com calma e paciência.

Continuamos com o nosso trabalho caseiro, até porque a Marta está sempre a mandar-nos tpc's -carga dinâmica, jogar à bola, sentar no chão com as pernas em borboleta, sentar com as pernas a 90º, para além do nosso trabalho regular, rampa, tábua de equilíbrio...

Continuamos a caminhar...

Grandes e boas novidades!

Esta semana o Afonso foi todos os dias ao jardins de infância e teve o apoio com a educadora de ensino especial.

 

Já está completamente integrado, os amigos recebem-no com grande alegria,  quando chega senta-se na cadeira  e começa a participar nas tarefas diárias, gosta de participar nas atividades de grande grupo, adora poemas e poesia mas ainda não se mostra muito disponível para o trabalho individual, especialmente se estiver sentado na cadeira mas, mesmo assim esta semana já se mostrou mais interessado no computador e na comunicação.

Os dias correram muito bem, exceto na sexta-feira em que não esteve muito bem, não queria estar sentado, fez birras (estava encharcado quando o fui buscar), não quis almoçar, enfim estava em dia não, na verdade estava muitíssimo cansado e nós que queremos que ele volte rapidamente às suas rotinas, não nos apercebemos do seu cansaço, afinal ele acorda por volta das 6h30 e chega da escola às 13h30, ou seja acordado há 7 horas, com fisioterapia e o trabalho desenvolvido no JI.

As terapias tem corrido muito bem. Continuamos a fazer fisioterapia diariamente, exceto à 3a feira, terapia ocupacional e voltámos à hipoterapia, esta semana não fomos à piscina, compensando com trabalho em casa: standing, tábua de equilíbrio, hidromassagem e massagens.

Continua a usar as bandas dos dedos dos pés, que estão excelentes, bem como a luva DMO que já usa durante todo o dia e está a correr muito bem, mantém o tónus normalizado nas mãos durante todo o dia, com as mãos relaxadas e bem abertas, deixou de fazer o dedo em gatilho, reduziu o padrão que ia buscar ao braço esquerdo e tem uma melhor rotação externa do braço, só ainda não vimos melhorias no posicionamento  do pulso que ainda apresenta, uma posição abaixo da considerada funcional (ou seja com uma posição de 10o, ligeiramente levantado), necessária, por exemplo para se segurar.

 

Em todas as nossas rotinas, estão presentes desde sempre a aprendizagem e a vivências de novas experiências.

 

O Afonso abre a pasta de dentes, segura na escova e coloca a pasta, abre e fecha a torneira, acende a luz, abre a gaveta para escolher a roupa, penteia-se...

Todas estas experiências são-lhe proporcionadas, com a ajuda necessária, diariamente e têm sido fundamentais para o seu desenvolvimento. Agora estamos a descobrir novas capacidades, logo estamos a proporcionar-lhe novas experiências.

Alteramos o tapete e agora, temos o espaço da garagem, o espaço tátil, onde colocamos os jogos com contas, os enfiamentos (a pedido dele), o espaço das construções e o espaço dos jogos de tabuleiro.

 

Esta semana fomos surpreendidos com o pedido para fazer enfiamentos, já sabíamos  que ele conseguia segurar na conta mas agora também já quer segurar no fio e utilizar a agulha (motricidade fina, vou escrever "quase" que impensável para o Afonso), agora também já consegue agarrar nos brinquedos e transporta-los para outro sítio, ainda não sabe abrir a mão de forma suave e acaba por os largar, será este o próximo trabalho a desenvolver, também o vimos, na fisioterapia, segurar-se com a mão direita no cavalo mecânico, ainda não consegue com a esquerda devido ao posicionamento do pulso, não consegue fletir o necessário para ficar agarrado.

 

Conseguiu sozinho e por iniciativa própria, agarrar e levar este jogo, com a mão esquerda, até ao sofá.

 

Agora que consegue ficar em pé, começámos também a proporcionar-lhe novas experiências, vai em pé no elevador, carrega no andar, sabe perfeitamente qual o andar para subir e para descer, abre a porta da rua (temos um interruptor dentro da escada), toca à campainha, ou seja, tudo o que seja para fazer em pé está a começar a fazer, apoiado por nós e com a nossa ajuda, escusado será dizer que está mais feliz do que nunca.

 

Esta semana começámos a utilizar o cavalo mecânico na fisioterapia, mais uma agradável surpresa, o Afonso adora o movimento e fica relaxado em cima do cavalo, fazendo com que a Marta consiga que ele faça uma maior flexão da perna, esta semana chegamos perto dos 100o. Esta semana esteve mais refilão, um comportamento bem mais caraterístico dele, a Marta também tem "puxado" mais por ele.

 

Só tivemos terapia ocupacional na segunda-feira, a sessão correu bem e o Afonso esteve participativo, contudo, não estivemos na sala de TO, logo o trabalho foi o  possível de desenvolver e é bem diferente e menos do agrado do Afonso, na 5a feira a sessão foi cancelada o que sucedeu pela segunda vez consecutiva. A Fundação Liga atravessa um momento de grandes alterações, alterações que não compreendo e com as quais não concordo...

 

Após dois anos, na sexta-feira regressamos à hipoterapia. A sessão não correu muito bem, eu pelo menos achei que não, apesar de não ser essa a opinião das terapeutas mas eu confesso que já não estou habituada ao Afonso fazer tanta hiperextensão, esticou-se mais em 30 minutos, do que no último mês ou mais.

O Afonso já vinha com uma irritabilidade, como há muito não via, depois já não estava habituado à terapia, tinha que carregar no switch para o cavalo andar, ele agora está habituado ao computador e para piorar a situação, queria sempre dizer "anda" oralmente, logo ia buscar o padrão de hiperextensão e claro queria o cavalo sempre em andamento mas ao longo da sessão foi conseguindo alguns momentos com bom controlo de tronco e de cabeça, conseguiu por algumas vezes manter as mãos apoiadas na argola para se agarrar e foi relaxando a perna direita à medida que a sessão decorria apresentando uma boa flexão no fim da sessão e especialmente esteve sempre sorridente e bem disposto.

No sábado foi a acupuntura e no carro do pai, a cadeira continua a ter picos e ele continua a refilar mas o tratamento correu muito bem e ele conseguiu cumprir o protocolo e manteve as agulhas durante o tempo necessário, já não fomos à piscina porque adormeceu e no domingo estava previsto irmos ao Oceanário, acordou tarde e sem grande disposição, que piorou ao longo do dia, começando a mostrar sinais de estar doentinho.

Foi uma semana de grandes ganhos mas também de grande cansaço e apesar de me sentir mal por não cumprir todas as terapias, tenho que reconhecer que ele precisa de descansar e que durante a semana vou ter que lhe dar umas folgas, ora do jardim de infância, ora das terapias da tarde.

A nossa semana...

correu muito bem.

O jardim de infância tem sido uma agradável surpresa. O Afonso tem estado muito bem. Fica sentado por períodos consideráveis, apesar de ainda se recusar a trabalhar sentado. Tem tido um comportamento bastante bom, mesmo muito bom, especialmente se tivermos em consideração que esteve tanto tempo em casa.

Já iniciou o trabalho no computador.

Come o iogurtinho a meio da manhã e tem almoçado bem, exceto em dois dias que não gostou do almoço.

Continua a não querer ir à casa de banho na escola, o que é complicado porque retém a urina e só vai à casa de banho quando chega a casa.

Continua a dormir mal chega da escola e só conseguimos cumprir o plano de terapias na 5ª feira, em que foi à fisioterapia e à terapia ocupacional, nos outros dias tem ido à fisioterapia mas fazemos o standing, a carga dinâmica na tábua de equilíbrio, a hidromassagem e as massagens em casa, compensando a falta do standing na escola e a falta da piscina, as viagens são feita sem som de fundo, com um menino tranquilo.

Ainda não levámos o standing para a escola, porque ainda só consegue estar por pequenos períodos, 10, 15 minutos no máximo e temos algum receio em relação ao posicionamento. 

A fisioterapia continua a correr muito bem, com o Afonso a mostrar melhorias todos os dias, na terapia ocupacional desenvolveu um bom trabalho, deixando inclusive que o terapeuta lhe fizesse flexão da pernas.

Ontem fomos buscar a luva DMO. Começou com uma hora, devendo aumentar uma hora por dia durante os primeiros cinco dias, a partir do sexto dia é para usar durante todo o dia.

Ontem usou durante uma hora, sem qualquer queixa, ficou ligeiramente marcado mas as marcas desapareceram rapidamente. Hoje fez a sessão de terapia com a luva e descuidamo-nos com as horas e usou cerca de 3 horas, as marcas voltaram a desaparecer rapidamente e notámos melhoria no posicionamento da mão e na quebra do padrão.

Continuamos também a usar as bandas para correção dos dedos e após três semanas as melhorias são incríveis, os dedos estão direitinhos.

Já marcamos também a viagem para Madrid, onde vamos fazer os novos dafos e nova avaliação do therathogs.

  

Iniciou a terapia cubana, que correu muito bem, voltámos a ouvir o Afonso a refilar, o normal enquanto faz a mobilização  e a massagem mas também o vimos a rolar, a fazer flexões na bola, a dobrar as pernas, a fazer carga, a dar uns passinhos...

Hoje, foi à piscina com o pai e o irmão, os companheiros do fim de semana e também correu muito bem, continua sem querer fazer bolhinhas para respirar mas já vai batendo as pernas e os braço, mentem o equilíbrio em cima da bolacha, faz lateralizações, mergulhos e a sessão acaba na jacuzzi para fazer alongamentos. Na piscina continuamos a ter, com mais ou menos trabalho, um menino feliz...

Horários definidos

Esta semana  ficámos com os horários definidos, exceto a terapia da fala, que será feita em contexto escolar e ainda não está definido.

O nossos dias vão iniciar-se com sessões de fisioterapia, exceto à 3ª feira, depois o Afonso vai para o jardim de infância e tem apoio de ensino especial, às 3ªs, 4ªs e 5ªs, nesta fase almoça na escola e sai depois do almoço.

As nossas tardes vão ser preenchidas, por sessões de terapia ocupacional, às 2ªs e 5ªs, por hidroterapia às 3ªs e 4ªs e por hipoterapia às 6ªas.

No fim de semana irá fazer acupuntura  ao sábado quinzenalmente alternando com a terapia cubana que será ao sábado e domingo de manhã, de tarde iremos fazer piscina em família.

Para além das terapias teremos também muito trabalho caseiro para fazer, muita televisão para ver, muitos livros para ler, muitos passeios para dar e muitas brincadeiras para fazer.

Temos 10 meses de paragem e duas cirurgias para recuperar, por isso vamos com calma, decidindo dia a dia o que podemos fazer.

Cansaço....

Continuamos com a fisioterapia, a terapia ocupacional mas nem sempre vamos à piscina, porque o Afonso está muito mas mesmo muito cansado, para além de dormir depois do almoço, volta a adormecer por volta das 18h, ainda sem ter jantado e só acorda no outro dia de manhã.

Agora, que temos fisioterapia às 8h ele tem que acordar por volta das 6h30.

A sessão de fisioterapia é extremamente exigente, uma hora de trabalho intenso em que não existe qualquer paragem, os resultados deste trabalho já são bem visíveis.

Na terapia ocupacional, continua a mostrar-se feliz, colaborante e participativo, adora trabalhar com este terapeuta, afinal são já cinco anos de trabalho desenvolvido.

Como vamos dar inicio à terapia cubana, vamos ter alterar a acupuntura, uma vez  que alternam entre si.

Mantemos o trabalho caseiro em especial a carga, a hidromassagem e as massagens.

Voltámos à terapia ocupacional

No domingo, fomos à praia mas o calor já não é o mesmo. O Afonso esteve a brincar na areia e esteve dentro de água, continua com bastante força nas pernas, não cedendo com as ondas, posiciona bem os pés e continua a querer dar os seus passinhos, sempre com inicio na perna esquerda e com dificuldade na direita, a água estava bastante fria e não foi possível voltar à água nem deixá-lo "nadar".

 

Na segunda voltámos à fisioterapia e fomos pela primeira vez à terapia ocupacional na Liga. O terapeuta gostou muito de ver o Afonso e ele fez uma excelente sessão.

 

Estivemos a falar com a fisioterapeuta, uma conversa que não se revelou fácil mas que fizemos questão de ter.

Abandonámos a fisioterapia na Liga, porque decidimos seguir novos caminhos, novos métodos, novas abordagens, contudo a fisioterapeuta foi muito importante no desenvolvimento do Afonso e para nós fará sempre parte da nossa equipa maravilha.

 

Em casa mantemos o trabalho caseiro, a carga dinâmica, o standing, a hidromassagem e as massagens, a electroestimulação, oclusão, o uso do óculos, do cross tape....

 

Hoje foi dia de piscina, como temos o pai durante este semana, fomos à piscina de manhã.  O Afonso continua a melhorar a cada dia que vamos à piscina e vamos conseguindo desenvolver algum trabalho ao mesmo tempo que lhe proporcionamos momentos lúdicos, de grande prazer e felicidade. 

Dores musculares e contracturas!

Iniciámos mais uma semana de trabalho.

 

Na segunda e na terça feira fizemos fisioterapia mas não fomos à piscina, porque o Afonso apresenta fadiga muscular.

Na terça feira estava mesmo muito cansado  mas mesmo assim fez uma sessão fantástica, surpreendendo-nos ao conseguir com estimulo sentar-se sozinho.

Depois da fisioterapia, fomos tirar as medidas da luva DMO. Decidimos comprar só a esquerda, com algumas alterações em relação à avaliação que tínhamos feito no ano passado. O objetivo da DMO é promover a extensão do dedo indicador e do braço, a rotação externa e a nível do pulso um posicionamento funcional, cerca de 10o. Compramos também umas bandas para o dedo do pé, que tem tendência para se posicionar por debaixo do dedo grande. Com as sandálias conseguimos posicionar os dedos de forma correta mas com os sapatos fechados não conseguimos ver se estão bem posicionados e com esta banda ficamos com a certeza do correto posicionamento.

De  tarde começou a ter dores musculares e também tem contracturas, situação normal para quem iniciou a fisioterapia após uma cirurgia e depois de tanto tempo parado. A noite foi complicada, só conseguiu adormecer às três da manhã e tive que recorrer ao Benuron e ao gelo.

 

Após falar com a terapeuta decidimos fazer uma pausa na fisioterapia e na terapia ocupacional que deveríamos ter iniciado hoje.

 

Ontem foi um dia complicado, especialmente a manhã. Teve que fazer  Benuron, gelo, hidromassagem, massagem, depois do almoço adormeceu e quando acordou já estava mais bem disposto e as dores mais controladas.

 

Hoje, voltámos à electroestimulação, não foi necessário fazer gelo mas ainda não fizemos carga, fez hidromassagem e massagem e apesar de dizer que ainda tem dores, esteve tranquilo e bem disposto.

Ano novo, vida nova!

Como já escrevi inúmeras vezes é em setembro, para nós, que começa o novo ano.

Já tivemos a reunião geral no jardim de infância mas tudo o que ficamos a saber (e que infelizmente já não é novidade) é que o que hoje é verdade amanhã já não é, ou seja que apesar de estarem colocadas as educadoras e três assistentes operacionais, não significa que na segunda feira, ou noutro dia qualquer ainda lá estejam.

O Afonso só vai iniciar o ano lectivo no dia 30 de setembro e espero que nestas semanas tudo fique decidido, quando lá chegar logo saberei, se terei que passar pela luta do costume ou se pelo contrário este ano vai iniciar com todos os apoios necessários. A única certeza que tenho é que com assistente ou sem assistente ele vai frequentar o JI a partir dessa 2a feira e alguém terá que se responsabilizar e atender às suas reais necessidades.

Em relação às terapias este é um ano de grandes mudanças.

Já estava decidido e o Afonso ia sair da Liga, instituição que frequenta há 5 anos e que foi muito importante no seu desenvolvimento e que nos ajudou a adquirir os produtos de apoio necessários, que se revelaram excelentes como a x-panda (cadeira de posicionamento de rua e de casa), standing framing (para obter a posição de pé), a permobil (a cadeira de rodas eléctrica) entre tantos outros.

 

Hoje há, felizmente, em Portugal novos tratamentos, terapias inovadoras que não existiam há 6 anos e apesar de sempre termos procurados e feito terapias alternativas sempre mantivemos as convencionais (fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala), mas agora e após experiências positivas decidimos romper definitivamente com o convencional. Contudo e seguindo o conselho de antigas e atuais terapeutas do Afonso e de amigos, decidimos manter a terapia ocupacional na Liga.

A piscina é feita por nós, deixámos de ter terapeuta e o que temos vindo a observar é uma criança participativa, colaborante, que quer fazer os exercícios, que quer brincar, que voltou a sentir prazer nesta terapia, não temos horários, nem dias, nem tempo estipulados, vamos quando queremos, estamos dentro de água o tempo que queremos.

O Afonso, apesar do enorme cansaço que tem sentido, já trabalhou mais nestes últimos dias, do que em dois meses e meio na outra piscina onde estava.

Utilizamos a piscina grande, com água menos quente, a piscina de crianças com água mais quente, temos todo o tipo de material à nossa disposição e acabamos a nossa sessão na jacuzzi, onde fazemos relaxamento e alongamentos.

Voltamos a ver o Afonso mergulhar, a ficar na posição de esfinge em cima do colchão, a fazer bolinhas, a manter um excelente controlo de cabeça...

Entretanto também já iniciamos a fisioterapia, para fazer recuperação das pernas. As sessões tem corrido muito bem e o Afonso já fez imensos progressos nesta semana. Já dobra a perna esquerda na sua totalidade (já chegou aos 170o) e a perna direita já chega aos 90o, tem extensão total dos joelhos, apoia totalmente os pés no chão, apesar do pé direito necessitar de ser corrigido e tem forca nas pernas, apesar da esquerda apresentar maior debilidade.

Ainda apresenta dor na flexão e nos alongamentos, especialmente da perna esquerda mas a dor foi diminuindo ao longo da semana.

 

 

 

 

Retomámos também a acupuntura, com o novo protocolo e o Afonso reagiu muito bem.

 

O trabalho em casa passa pela electroestimulacao na perna direita, pelo calor, com a hidromassagem, e pelo frio, com o gelo, massagens, standing, tem ainda que fazer movimentos activos, como jogar à bola, utilizar o rolo de Pilates (que ainda não consegui comprar), therathogs...

Muito trabalho para quem esteve 10 meses parado, confesso que estou com dificuldades em adaptar-me às novas rotinas tem sido mais fácil para o Afonso.

 

Até ao fim do mês vamos dar prioridade às terapias mas e uma vez que ainda não está no jardim de infância vamos aproveitar o restinho de calor para passear e ir à praia.

Fisioterapia na piscina e muito mais...

E chegámos ao terceiro dia de fisioterapia com a nova terapeuta.

O Afonso aceitou muito bem a B., que para além de o fazer trabalhar, também não o pára de mimar: é beijinhos atrás de beijinhos, saltos para o ar, ondulações na piscina, tudo o que ele adora e assim com muito tato e muita sensibilidade, soube conquistar rapidamente o Afonso. Logo no primeiro dia trouxe letras com o seu nome.

O Afonso logo no  segundo dia fez a sessão praticamente sozinho com a fisioterapeuta. Pouca hiper-extensão, nenhum movimento assimétrico e a terapeuta já conseguiu que ele fizesse bolhinhas, batimento de braços e pernas, ainda com muito medo e sem querer dobrar a perna direita, carga nas duas pernas, neste momento a situação inverteu-se e é fácil fazer carga com a perna direita mas muito difícil com a esquerda. O Afonso continua a apresentar alguma resistência à mobilização mas já vai cedendo e deixa a B. trabalhar e claro a mãe também.

Já fez piscinas com o flutuador, na bolacha, a "nadar"...

Nestes últimos dias fizemos um trabalho mais intensivo com colocação do Benik, das Luvas, do Dafo, da tala de barbas e no standing. Notámos melhorias significativas na perna esquerda e na aceitação do standing, que agora já é feito sem birrinha.

Hoje, fizemos a primeira experiência com a cadeira de rodas na rua e para nossa surpresa, o Afonso colaborou e esteve muito bem, foram poucos minutos é certo mas para nós uma grande vitória, que nem mesmo o facto de uma moradora do nosso edifício, que teima em estacionar em cima do passeio, impedindo a cadeira de passar, obrigando-nos a levantar cerca de 50 Kg ou dar a volta a todo o quarteirão nos conseguiu estragar.

Para quando o civismo em Portugal?

Estamos felizes, muito felizes mais uma vez fechou-se uma porta mas abriu-se uma janela. Uma janela que promete transformar-se, rapidamente com esta equipa de fisioterapeuta e a terapeuta ocupacional, numa enorme porta de salão.

Continuamos a caminhar...

Começámos a Hidroterapia

O Afonso tem estado muito bem. Está mais calmo, dorme bem mas, acorda por volta das 3h/4h para ir à casa de banho, alimenta-se muito bem, está um bocadinho pastelão, demora imenso tempo a comer mas come como nunca comeu. O pequeno-almoço continua a ser composto por cereais, com o suplemento vitaminico adicionado e também as sementes de linhaça, a meio da manhã come um iogurte pequenino e ao almoço, para além do prato principal, come sopa, que agora adora e fruta, no lanche da tarde já consegue comer um iogurte "grande" acompanhado de pão ou de bolo, o jantar é variado, uma vez que nem sempre quer comer carne ou peixe e se insisto come mal, assim dou-lhe a escolher, às vezes quer sopa e fruta, outras fruta cozida com bolachas, antes de dormir ainda come a seu nestum,  a todas as refeições adicionamos o suplemento e numa delas voltamos a acrescentar as sementes de linhaça.

 

Esta semana voltámos ao standing, 5 minutos ou 10 minutos de cada vez de duas em duas horas. Não é fácil cumprir uma vez que temos que colocar a tala para o colocar no standing, o que implica hidratar a pele, colocar uma ligadura de algodão, depois a tala e mais uma ligadura elástica e quando sai do standing, retirar a tala e as ligaduras e quando volta ao standing repetir todo o processo. Os 5 minutos são bem tolerados mas para que esteja 10 minutos temos que dançar, cantar, andar com o standing de um lado para o outro, tudo normal para quem teve cerca de 4 meses sem fazer carga.

 

Na 3ª feira fomos à Liga para mais uma sessão de fisioterapia e de terapia ocupacional e na 4ª feira mais uma sessão de sacro-craniana com trabalho de mobilização, a vantagem de trabalhar com uma  osteopata que também é fisioterapeuta. A Sara colocou kinésio taping na zona das suturas para evitar a formação de colóides (partes da sutura que ficam mais grossas e avermelhadas).

 

Hoje começámos a tarde na nova piscina e com uma nova terapeuta.

 

Fomos recebidos com uma enorme simpatia e disponibilidade para nos ajudarem, desde a entrada, passando pela rouparia...

 

O gabinete/balneário que nos foi dado é enorme e está equipado com tudo o que é necessário. Dois bancos corridos enormes, duche, cadeira de banho, lavatório com espelho, sanita.

 

Conhecemos a fisioterapeuta que vai acompanhar o Afonso até ao fim do mês (a fisioterapeuta que vai ficar com ele só vem dia 1 de abril) e a cordenadora, que é terapeuta ocupacional e vai trabalhar com ele uma vez por semana, à quarta-feira.

 

Como o Afonso tem que fazer hidro diariamente, 5 vezes por semana, não foi fácil conciliar os horários e vamos ter que, nesta fase, abdicar das outras terapias mas a água, é sem dúvida o melhor meio para a reabilitação e recuperação do movimento da perna.

Assim, só vamos manter a Liga uma vez por semana, à terça-feira, porque trocámos este dia pelo domingo e vamos manter a sacro uma vez que é feita no domicilio e com disponibilidade para adaptar os horários, porque a par com a água o Afonso precisa de fazer carga, sendo estas as terapias fundamentais neste momento.

 

A sessão correu bem para um primeiro dia e tendo em consideração que falamos de trabalho "duro" de fisioterapia dentro de água. Mobilização, alongamentos, flexão e controlo de tronco, controlo de cabeça e carga. Trabalho diferente do que o Afonso fez até agora, uma vez que é a primeira vez que trabalhamos numa piscina em que ele tem pé.  O Afonso mostrou mais vontade em brincar do que em trabalhar mas lá foi fazendo os exercícios.

Amanhã voltamos para mais uma sessão.

Hidroterapia

A ultima semana foi passada com muitos cuidados para que o Afonso não fizesse nenhum movimento que pudesse prejudicar a recuperação da perna.

Na terça feira optamos por não ir à Liga e na quarta fizemos osteopatia sacro-craniana, quinta foi dia de terapia ocupacional e assim devagarinho vamos retomando as terapias.

Esta semana foi dedicada à procura de piscina, uma vez que a piscina onde íamos começar a recuperação está com uma avaria, procura que se revelou bastante difícil: pela situação excepcional, uma vez que o Afonso necessita de hidroterapia diária, pela discriminação a que infelizmente já estamos habituados mas não calados mas com a ajuda de bons amigos conseguimos três piscinas onde seria possível iniciar a recuperação.

Optamos por fazer a primeira avaliação na piscina Municipal de Odivelas, uma vez que a do nosso concelho, gerida pelo Clube de Natação da Amadora, rejeitou o Afonso, após saber que ele tinha deficiência motora.

A avaliação correu muito bem, gostamos da fisioterapeuta, apesar de não ser ela que vai ficar com Afonso, das piscinas, dos acessos. As piscina estão bem equipadas e direcionadas para uma população com necessidades especiais e aqui falamos de crianças com patologias mas também de idosos, pessoas que sofreram avc's, pessoas que por algum motivo necessitam de cuidados adaptados.

Aguardamos agora pelos horários, para definirmos o plano de terapias.

A contagem acabou - dia 88

Na últimas três semanas continuámos a cumprir a nossa rotina com algumas (poucas) excepções.
 

O Afonso participou numa visita de estudo à Biblioteca Municipal para ouvir a história do "Macaco do rabo cortado". Gostou da história, divertiu-se, gostou de estar com amigos mas depois ficou triste porque não foi para jardim de infância.

Fizemos algumas sessões de fisioterapia e terapia ocupacional e voltamos à terapia sacro-craniana.
 

O Afonso  tem comido muito bem e está mais gordinho, amanhã já o vou pesar.
 

Hoje fomos novamente a Coimbra, fizemos uma viagem tranquila.

Finalmente a tala de gesso foi retirada, foram feitos cortes por forma a retirar a parte da frente e ficarmos com uma tala moldável, que vai servir para fazer o desmame. O Afonso portou-se de forma fantástica, esteve sempre quieto, não fez hiper-extensão e ainda se riu, quando a máquina ia um bocadinho mais fundo e lhe fazia "cócegas", ficamos todos verdadeiramente surpreendidos e o médico e a enfermeira não lhe pouparam elogios.
 

Como não acreditar no potencial de desenvolvimento e reabilitação do Afonso, quando assistimos a momentos como estes, em que o cognitivo supera e controla o motor?
 

Agora entramos na fase de reabilitação, com o Afonso a necessitar de muita fisioterapia e hidroterapia, na verdade, o que fazemos todos os dias há muitos anos. A tala será usada para dormir e para fazer carga no standing. O regresso ao jardim de infância fica ainda em aberto, dependendo da evolução da perna.
 

O primeiro passo será a recuperação do movimento, que terá que ser feito de forma autónoma, ou seja, um movimento ativo e por iniciativa do Afonso. Só ele sabe quando se sentirá seguro para o fazer.

 sutura da parte de trás

 

 sutura da parte da frente