Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

segunda-feira, 20 de maio de 2013

Reflexões sobre a piscina...

A piscina, a água, as inúmeras possibilidades de desenvolvimento que proporcionavam ao Afonso, foi desde muito cedo, uma das nossas grandes prioridades, de tal forma, que aos quatro meses e meio estávamos na  piscina da Cidade Universitária a fazer testes e aos seis meses e um dia,  22 de junho de 2007, o Afonso iniciava, a terapia que maiores benefícios e maior desenvolvimento lhe trouxe.
 
Ao longo do nosso percurso, por motivos vários, fomos mudando de piscina e consequentemente de terapeuta.
 
Quando o Afonso começou as terapias na Liga, em março de 2008, começamos também a fazer hidroterapia na Liga mantendo a natação adaptada na Cidade Universitária. Com a entrada no colégio em outubro de 2008, o Afonso deixou de fazer piscina na Liga, por incompatibilidade horária e depois de muito procurar e graças à ajuda preciosa, da minha melhor e mais querida amiga, Cláudia, descobrimos o Solinca do Colombo e a terapeuta Rita.
 
Em dezembro de 2008, fizemos a avaliação mas na altura uma otite impedi-nos de começar de imediato mas, mesmo sem o conhecer, o Afonso foi convidado a participar na festa de Natal e começou assim a nossa aventura, muito bem sucedida, com a Rita.

Foram quatro anos de muitas aprendizagens, em que a hidroterapia se tornou a terapia favorita  do Afonso e onde vimos evoluções fantásticas e muito improváveis, tendo em consideração o diagnóstico.

No inicio de outubro  de 2012, uma divergência, grave, entre mim e a Rita acabou por nos fazer abandonar o Solinca, entretanto veio a consulta com o Prof. Abel Nascimento, a cirurgia e os meses de imobilização.
 
Em março o Afonso teve alta e iniciámos a procura de nova piscina, uma vez que na Liga a piscina estava inativa com uma avaria e voltar ao Solinca não era sequer hipótese.

Chegámos assim, com a ajuda de grandes amigos, à Municipália, a piscina municipal de Odivelas. Aqui, na avaliação, conhecemos uma terapeuta, também ela de nome Rita, que nos deixou entusiasmados e com a esperança de que tínhamos encontrado a "nossa" piscina. Os acessos eram bons, o estacionamento privilegiado em frente à entrada da piscina, as pessoas simpáticas, as instalações adequadas e bem equipadas para pessoas com necessidades especiais, quer os balneários, quer as piscinas, uma equipa multidisciplinar composta por fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais.

A simpatia, afinal não era assim tão simpática, o estacionamento, nunca foi privilegiado, uma vez que as obras para arranjar o piso, iniciaram-se no dia da inscrição e os buracos por lá continuam, os balneários, bem equipados mas para além de nunca saberem da chave ou qual o balneário para o Afonso, estava sempre molhado e ainda tinha que ser partilhado com outras pessoas, que não hesitavam em fazer queixa, como nos aconteceu, porque apesar de ter a roupa toda guardada dentro do saco, cometi o crime de pendurar o casaco do Afonso no 3º cabide, quando havia "apenas" quatros cabides, como se fosse muito difícil pegar no casaco enorme e pesado de uma criança e pendura-lo no 2º cabide ou como se eu soubesse que nesse dia iria ter que partilhar o balneário com outra pessoa, o tempo de espera com o Afonso molhado porque alguém se tinha esquecido de entregar a chave ou  ainda estava a usar o nosso balneário, a chamada de atenção com  modos rudes e grosseiros, porque cometemos mais um crime e não usámos as botinhas de plástico quando íamos secar o cabelo ao Afonso, eu bem disse à senhora que não me importava que ela mas calçasse, uma vez que com o Afonso ao colo não é possível retirar as botinhas do dispensador e calça-las...
 
Dentro de água, as coisas também não têm sido famosas, não pela terapeuta S., que começou com o Afonso nem pela terapeuta B., que se esforçaram por o conquistar e desenvolver um trabalho válido mas essencialmente pela falta de colaboração e participação do Afonso.

Para agravar a situação houve dias em que o ambiente estava frio, dias em que a água estava fria e não havia vaga no tanque de hidroterapia ou a água do próprio tanque estava fria, a total impossibilidade, ao contrário do que me foi dito na avaliação, de mudar de piscina quando estas situações aconteciam ou como tinha pedido na avaliação que a sessão terminasse sempre no tanque com água mais quente para realizar os exercícios, fundamentais, de relaxamento e mobiliação, não segundo a coordenadora era completamente impossível uma vez que as bactérias da água passariam de uma piscina para outra. Como? Então e as bactérias que as terapeutas traziam quando vinham a correr de uma sessão para a outra, mudando de piscina?

A burocracia, foi outro dos problemas que encontramos. Começamos logo mal, quando pagamos 15 dias de sessões, quando iniciamos as sessões quase no fim de Março, ficando assim com sessões por compensar, o que era extremamente complicado uma vez que fazíamos 5 sessões por semana e ao sábado era impossível compensar e tínhamos que faltar à Liga à 3ª feira para poder fazer as compensações.
 
Depois no mês de abril tivemos uma série de consulta, às quais não podíamos faltar o que nos fez ficar ainda com mais sessões por compensar, enfim uma trapalhada...
 
Neste mês de maio, já só com três sessões semanais, os dias combinado, seriam às 4ªs, 6ªs e domingos mas tivemos que alterar a sessão das 4ªs para as 2ªs. A terapeuta B. tinha horário disponível e assim ficou combinado.
 
Agora imaginem o meu espanto quando na 5ª feira, percebi que tinha um numero incontável de chamadas da coordenadora, nessa manhã enviei-lhe um SMS onde lhe explicava que o meu telemóvel tinha ficado em casa do meu pai, para além de ter tentado ligar, sem sucesso, para a Municipália. Durante a 5ª  e 6ª feira os telefonemas sucederam-se. Uma vez  que o local onde me encontrava não me permitia atender, acabei por enviar um sms com o contato do Fernando pedindo-lhe que entrasse em contato com ele, depois de mais e mais telefonemas a senhora lá decidiu falar com o Fernando. O recado urgente, que justificava tantos e tantos telefonemas, era que a sessão de 2ª feira, tinha que ser feita às 14h30 e com ela, ou seja, terapeuta ocupacional.
Enviei-lhe novo sms  onde lhe dizia que já tinha combinado tudo com a terapeuta B. e que nesta altura pensava que era melhor o Afonso trabalhar só com ela, uma vez que estava mais adaptado (durante estes 2 meses o Afonso só fez  3 sessões com a TO) e mesmo assim, devido à falta de colaboração dele estava a ser extremamente difícil desenvolver um trabalho válido.
No sábado mais telefonemas e no fim do dia um sms, onde me informava que a sessão tinha que ser feita às 14h30 e com ela...

Aqui não falamos de pessoas mas do que é melhor para o Afonso e neste momento o melhor é trabalhar só com a fisioterapeuta, a B., que se tem mostrado uma profissional competente, que apesar de ter um menino que não faz praticamente nada e se recusa a colaborar, tem procurado diferentes estratégias para o cativar e motivar, uma enorme paciência, não o forçando mas também não desistindo de desenvolver um trabalho válido com ele.
 
Existem dois motivos para as pessoas não atenderem o telemóvel, simplesmente não podem ou então não querem...
No meu caso ainda existem mais alguns, esquecer-me do telemóvel em vários sítios, a dormir no carro, por exemplo, acontece inúmeras vezes, esquecer-me de o tirar do silencio, deixa-lo em casa, estar nas terapias, estar com os meus filhos ou marido e simplesmente não o levar, todos os meus amigos e familiares já sabem que o mais fácil é mesmo ligar ao Fernando, quando não conseguem falar comigo, eu e o telemóvel não temos uma boa relação...
 
Não entendo, a  sério que não entendo as pessoas mas o problema deve ser mesmo meu, uma vez que, como costumo dizer,  sou um bocadinho ou mesmo muito anormal e além disso tenho um íman que atrai idiotas...
 
Resumindo e concluindo, como fui dizendo ao longo do mês de maio, aos terapeutas, em casa, à família, aos meus amigos "tenho saudades do Solinca e da Rita!"
 
Tenho saudades da Rita, do seu método de trabalho e da "desorganização" organizada do Solinca Colombo, longe da perfeição mas num ambiente familiar onde nos sentíamos em casa. Onde fazíamos menos sessões no inverno e compensávamos na primavera e no verão fazendo períodos intensivos com grandes benefícios para o desenvolvimento do Afonso.
 
Tenho saudades da Rita mas o pior de tudo é que o meu filho tem muitas saudades da Rita e não percebe porque os "grandes" se zangam e porque é que está naquela piscina.
 
Tenho saudades da Rita, apesar de todas as divergências que possam ter existido e existiram e foram graves, nunca ninguém me ouviu pôr em causa o excelente trabalho que desenvolveu com o Afonso ao longo dos quatro anos em que trabalhou com ele e como o importante é o meu filho e não as minhas divergências pessoais, voltar ao Solinca Colombo é, cada vez mais, uma forte probabilidade.

O fim das terapias aproxima-se, devido à cirurgia e às férias que vamos fazer antes da mesma e por isso e tendo em consideração a minha tentativa para aprender a relativizar as situações, vou simplesmente abdicar das sessões que tenho para compensar, simplesmente não estou para me aborrecer e muito menos por motivos que são obviamente internos e que nada têm a ver com o Afonso.

Adenda: Depois de ter escrito este post falei, novamente, com a terapeuta B. e afinal parece que sempre vamos conseguir fazer a sessão de 2ª, vamos ver se entretanto não vou receber mais nenhum telefonema...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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