Na 5ª feira, tivemos mais uma sessão de terapia da fala e fisioterapia e na 6º feira, terapia ocupacional, e entrámos de férias em relação às terapias que o Afonsinho faz na Fundação Liga.
O Afonso, apresenta nesta altura, um nível de colaboração total, completamente impensável há três meses atrás, quando iniciámos o programa de intervenção precoce na Liga.
Já não o conhecemos, onde está o bebé com irritabilidade, com mioclonias, choro gritado, hipertonia e hiper-extensão constante (porque utiliza a patologia para aquilo que não quer e não gosta) que durante os primeiros meses do ano de 2008, voltámos a encontrar? Porque enquanto tivemos a fisioterapeuta Z. no Centro de Paralisia Calouste Gulbenkian a situação era um bocadinho mais favorável.
FUGIU, foi-se embora e no lugar dele ficou este MIÚDO ESPECTACULAR (como diz a terapeuta da fala), que tem feito evoluções acima de qualquer expectativa.
No inicio de Março o Afonsinho, apesar da evolução, apresentava um quadro de irritabilidade ainda bastante acentuado, agravado pelas crises de mioclonias-epilépticas (para dizer a verdade não chegámos a perceber se tem epilepsia ou não), e pela mudança de fisioterapeuta, uma vez que com a terapeuta da fala a situação SEMPRE foi MÁ. Nunca aceitámos a nova fisioterapeuta e o nosso relacionamento apesar de cordial era difícil. Ela defendia que o Afonsinho estava muito estimulado, que eu agia com ele de forma agitada, barulhenta, com movimento a mais... enfim, TUDO o que o Afonsinho GOSTAVA. Nas sessões dela, não se falava, os brinquedos eram de pano, com ruídos suaves, enfim TUDO o que o Afonsinho NÃO GOSTAVA.
Quando mudámos para a Liga, tudo mudou. As terapeutas e o terapeuta que acompanham o Afonso RESPEITAM e CONFIAM, desde o primeiro dia em mim, em nós. Ouviram o que eu tinha para lhes dizer, respeitam as minhas opções em relação às restantes terapias e apoia-me e acima de tudo, são apaixonados pelo Afonsinho e lutam, lutam muito por ele.
O Afonso faz, desde os 6 meses natação adaptada, aqui a estimulação principal é o prazer, o sentir a água, o toque da mãe, a musica, o brincar.
Quando começámos a hidroterapia na Liga, a reacção foi negativa e surpreendeu-nos, a mim e à fisioterapeuta. De imediato, houve a preocupação de estudar novas formas de abordagem e logo a partir da 2ª aula, passei a acompanhar a aula. Na última aula, e pela primeira vez a aula foi toda feita pela fisioterapeuta.
Na terapia da fala a diferença é ENORME.
A terapia é vocacionada para a hipersensibilidade. Através de toques e massagens (com aparelhos, vibradores, pincéis e com as mãos), nos pés, nas mãos, na cara e na boca.
O Afonsinho neste momento já tem o tónus da língua normal (tinha tónus alto, hipertonia), faz movimentos regulares de mastigação, abre e fecha a boca de forma correcta, chucha, morde, suporta a colher, as mãos, a chucha dentro da boca, JÁ consegue comer algumas colheres, numa refeição, sem fazer hiper-extensão, mantendo-se sentado e com uma postura razoável.
Vocaliza, "conversa" (reponde às nossas solicitações, agora tu, agora eu), sorri, ri, dobra o riso, dá gritinhos de prazer e agora dá gargalhadas com o som "hei, hei"
Suporta o toque, as festinhas, os beijos, o colo de pessoas com quem tem menos contacto, não reagido de forma desfavorável ou demorando muito mais tempo a reagir.
O Afonsinho, já consegue rodar sozinho, posição ventral, e esforçando-se muito na posição dorsal (conseguindo muito pontualmente), melhoria do controlo do tronco e da cabeça, melhoria de postura, já consegue manter-se sentado sozinho fazendo apoio com as mãos para não cair (durante alguns periodos), já consegue manter-se lateralmente, quer à esquerda quer à direita e já suporta manter-se de barriga para cima. Melhoria da coordenação dos braços, já consegue agarrar os objectos com menor reacção ao toque, fazer força sobre os cotovelos na posição ventral.
Mantêm-se muito interessado em tudo o que o rodeia, só que agora reage de forma rápida (poderemos dizer perfeitamente normal). Responde ao nome, sorri, ri, acompanha as brincadeiras, as gracinhas, os movimentos, os objectos, as pessoas.
Hoje, na natação passou a aula a tentar interagir com os outros meninos, andou no escorrega, esteve ao colo de outro pais. Reage positivamente à novidade e tem prazer, muito prazer na brincadeira. Hoje conseguiu manter-se em cima da prancha (com a minha ajuda), sentado, com uma postura excelente costas direitas e cabeça levantada, recuperando rapidamente quando a deixava cair para a frente (ainda mantém hipotonia axial, apesar de eu achar, que em relação ao tronco, está bem melhor), penso que esta melhoria da postura do tronco já é resultado da hipoterapia.
Hoje, de manhã, quando íamos a caminho de Lisboa, para mais uma sessão de acupunctura, comentava com o meu marido, que esta é a unica terapia que o Afonsinho faz e que eu não vejo resultados directos, resultados que possa identificar especificamente com esta terapia.
Mas, o nosso objectivo, é que este CONJUNTO de TERAPIAS, venha a produzir frutos no futuro.
Penso que algumas faculdades, que ainda estão dadas como incerta por parte dos médicos, como a visão ou a alimentação (a necessidade de sonda), já as podemos considerar a caminho de chegar a bom porto, penso que estamos no bom caminho em relação a tudo, sabendo no entanto que há um atraso global no desenvolvimento mas, confiamos também, naquilo a que ninguém dá importância, a mãe natureza, que sabe o que faz e o desenvolvimento do Afonsinho vai devagarinho mas, afinal ele ainda é um bebé com percentil médio de 6 meses (72 cm, 43 cm e 7.010 kg), tudo no organismo do Afonsinho vai devagarinho, como se todas as partes fizessem um compasso de espera, para chegarem todas ao mesmo tempo...
E agora vamos de férias das terapias, apesar de levarmos connosco tudo o que é necessário, pois no meio da descontracção e da brincadeira, vamos encontrar alguns bocadinhos para trabalhar.
