Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 12 de dezembro de 2009

VAMOS AJUDAR O DINIS A SONHAR...



«Bom dia queridos amigos,

O Festival de sonho é um concurso no qual o Dinis está a participar e candidatar-se ao prémio final de 2.500,00 Eur que serão para ajudar na realização do seu sonho - o sonho de todos nós! A cura para a sua doença genética - evitar a cegueira do olhinho direito, o único que ainda vê.
Para ganhar basta ser o mais votado... basta 2 minutos da vossa atenção, apenas vos pedimos um voto e que reencaminhem este nosso pedido a todos os vossos amigos e conhecidos - não custa nada!

Ajudem o nosso Dinis e votem no seu sonho em



Assim que submetem o vosso voto logo após um minuto recebem um email para confirmarem esse voto, não se esqueçam de confirmar pois sem isso o voto não será considerado válido.
Ajudem o Dinis a ser ainda mais feliz... este prémio assegurará continuidade de mais tratamentos e terapias essenciais à vida do Dinis.
Aproveitamos ainda para desejar a todos um Feliz e Santo Natal com muita saúde.... o resto Deus ajuda.

Iremos dando noticias até lá o nosso eterno agradecimento.

Paulo Rosa, Ana Terceiro, Gonçalo e Dinis

sexta-feira, 11 de dezembro de 2009

Trabalho excessivo?

Hoje, e como o afonsinho dormiu muito mal, fomos para a escolinha bem mais tarde do que é costume.

Quando chegámos estavam a ensaiar para a festa de natal.

A manhã correu bem e o Afonsinho comeu e dormiu bem. Depois da sesta fomos para a Liga para mais uma sessão de terapia da fala e terapia ocupacional.

Quando chegámos o Afonsinho disse "olá" à terapeuta, que de imediato ficou muito feliz com o "seu" menino.

Hoje estiveram a trabalhar os animais e os sons e depois estiveram a trabalhar no computador com o switch.

O Afonsinho esteve muito atento e concentrado e lá foi carregando no switch fazendo accionar as imagens no computador, animais, histórias, cantigas...

A terapeuta gostou muito da reacção dele e achou uma grande diferença na sua, já muito boa, concentração.

Depois terapia ocupacional, esteve a fazer exercício de integração sensorial na tábua elevada, primeiro na posição ventral e depois sentado no sofá. Estes exercícios foram intercalados com alongamentos no tapete e na piscina insuflável.

No fim da sessão o resto da equipa juntou-se a nós e disseram-me que o fim de semana era para descansar e que eu trabalhava de mais com o Afonsinho. Excessiva eu?

Disse-lhes, em tom de brincadeira, que nas férias de natal não ia fazer rigorosamente nada e depois queria ver se o Afonsinho e eles não se iam queixar, porque lhe doía um pé ou porque a abdução não estava tão bem.

Já uma mãe não pode ser aplicada????

Claro, que percebo o que eles me querem dizer mas, a grande verdade é que não sou assim tão excessiva. Claro que todos os dias trabalhamos um bocadinho mas, se assim não fosse como poderia o Afonsinho recuperar?

O Afonsinho apresenta, tantos mas, tantos progressos e ainda falta tanto mas, tanto para atingir...

Por isso queridos terapeutas a palavra de ordem cá em casa é mesmo trabalho e mais trabalho mas, com muita brincadeira e muito mas, mesmo muito mimo.

quinta-feira, 10 de dezembro de 2009

Ensaios para a festa de natal

Depois do almoço seguimos para a Liga para mais uma sessão de fisioterapia e terapia ocupacional.

A tarde não parecia muito prometedora uma vez que o Afonsinho não dormiu e estava acordado desde as sete da manhã.

Na terapia ocupacional esteve relativamente bem mas, e pela primeira vez ouvimos alguma refilisse com o terapeuta.

Na fisioterapia foi um bocadinho mais complicado e o Afonsinho estava quase a dormir, estava com o tónus baixissimo, o que não é necessariamente mau, pouco colaborador e com respostas pouco activas.

No regresso seguimos para a escolinha, para o ensaio da festa de natal.

Os ensaios correram bem. Este ano o tema é o circo do pai natal e os pais, o pai ou à mãe, também participam.

A participação da sala do Afonsinho é muito simples mas, e apesar da presença dos pais, ainda houve alguns meninos que choraram.

Depois tivemos um jantar de aniversário com o Afonsinho muito atento aos parabéns e às velas do bolo.

Passado este dia, que correu muito bem e foi muito especial, pois os amigos estiveram presentes com muito amor e muito carinho, já só pensamos no próximo aniversariante: O nosso príncipe!!!

 «Sou como você me vê. Posso ser leve como uma brisa ou forte como uma ventania. Depende de quando e como você me vê passar... »

Clarice Lispector

O que prevalege agora


«O que prevalece agora é essa maneira nova de sentir a vida. Essa perspectiva que me faz admirar, incansáveis vezes, antigas preciosidades. Essa vontade de bendizer tantas maravilhas. Esse sentimento de gratidão pelas coisas mais simples que existem. Esse canal que escolho assistir com mais frequência. Esse jeito mais amigo de ouvir meu coração.

O que prevalece agora é essa apreciação mais desperta, que me permite reinaugurar flores e céus e pessoas no meu olhar. Essa graça que encontro, de graça, nos detalhes mais singelos. Essa vontade de contribuir. Esse desejo de brincar de roda.

O que prevalece agora é a confortável suposição de que, por trás de tantas e habituais nuvens, esse contentamento faz parte da nossa natureza perene.

Os problemas, os desafios, as limitações, não deixaram de existir. Deixaram apenas de ocupar o espaço todo.»

Olhar vivo

Hoje começámos o dia, bem cedinho, com "parabéns" e muitos presentinhos.

Depois seguimos para a hipoterapia, hoje contámos com a companhia do papá e do avô.

O Afonsinho esteve muito bem na sessão de hipoterapia e começou logo a aula a dizer "anda" e a accionar o big mac para o cavalo andar.

Não houve refilisse e a colaboração com a fisioterapeuta, mantém-se durante toda a aula. Grande parte da aula é feita sentado, ficando os exercícios de fisioterapia para o fim da aula.

Depois seguimos para a consulta de revisão da acunpuctura.

O médico que tem acompanhado o Afonsinho nos últimos dois anos, não está e temos agora um novo médico, que não o conhecia.

Esteve a ler as notas do colega e mostrou-se agradavelmente surpreendido com o menino que tinha à sua frente.

Alterou a dosagem da fitoterapia e apenas um ponto de acunpuctura.

Não se cansou de elogiar o Afonsinho e disse-nos que segue várias crianças com patologias idênticas à dele e que nunca tinha encontrado uma criança com um "olhar tão vivo", de tal maneira que "a esperança no caso dele é muito grande!".

Claro que ficámos felizes com a avaliação e é curioso, que veio de encontro ao que nós sentimos. O Afonsinho está diferente e é no olhar que sentimos essa diferença, não só pela coordenação que apresenta e por comunicar com o olhar mas, pelo olhar "inteligente e brilhante" que apresenta.

O regresso para casa foi feito de metro, com o Afonsinho a mostrar-se muito admirado e atento a tudo o que se passava.

Na nossa infância andar de carro era um luxo, agora para os nossos filhos andar de transportes públicos é que é um verdadeiro luxo!!!

quarta-feira, 9 de dezembro de 2009

Controle de cabeça

Hoje e após um belo pequeno almoço seguimos para a escolinha.

Os feriados não têm sido benéficos para o Afonsinho, que está super mimado e claro, que hoje voltámos a ter uma birra enooorme...

Na escolinha esteve muito bem.

Mostra-se cada vez mais interessado nas actividades que desenvolve com a educadora de e.e, e o computador é uma das suas preferidas. O único senão, continua a ser a cadeira e após insitência da educadora em trabalhar com ele sentado, acaba, para além de birrar, por ficado sentido com ela.

O almoço correu bem assim como a sesta e o lanche, sem dúvida a refeição favorita do Afonsinho.

Depois seguimos para a piscina, para mais uma aula de hidroterapia.

A aula correu muito bem. O Afonsinho colaborou e tivemos uma aula alegre e muito dinâmica.

Hoje, tirámos algumas fotografias e pudemos constatar a enorme melhoria que apresenta a nivel do controlo de cabeça.

A C., a fotógrafa de serviço, tirou fotografias fantásticas, dela própria, debaixo de água.
Esteve a nadar, reagindo de forma espontânea e activa à canção "vamos nadar" movendo os braços de forma rápida e consecutiva. Esteve a fazer bolhinhas e a procurar os animais por forma a encontrar o seu par.

Ainda houve tempo para alguns mergulhinhos mas, como a aula se prolongou já não fizemos jacuzzi.

Dia caseiro

Ontem o dia foi passado no quentinho da nossa casa.

Claro que continuamos a fazer os nossos exercícios, standing e talas, agora com a grande novidade de o Afonsinho ficar em pé sozinho (sempre acompanhado e vigiado) a brincar no sofá.

O dia resumiu-se a muita brincadeira e muito miminho!!!

É tão bom ser o menino dos papás e do manos!!!!

segunda-feira, 7 de dezembro de 2009

Birra vai, birra vem...

Hoje o Afonsinho acordou bem disposto.

A caminho da escola, uma birra enooorme... esta criança é uma verdadeira caixinha de surpresas...

Hoje, o dia não correu tão bem como já é habitual. Não esteve muito empenhado no apoio com a educadora de e.e, comeu mal, adormeceu e estava a dormir bem, quando um amiguinho acordou a chorar, acordando toda a sala e o lanche também não correu muito bem...

Depois do lanche seguimos para a piscina para mais uma aula de hidroterapia.

O Afonsinho esteve muito bem mas, hoje notava-se que estava mais cansadinho.
Estivemos a nadar, agora o Afonsinho faz o movimento dos braços de forma activa e mais coordenada, muito mais coordenada e os movimentos são executados de forma rápida e consecutiva.

Continuamos a trabalhar a posição de sentado, o controlo de cabeça, as bolhinhas, cada vez com mais empenho e consequentemente com mais sucesso.
Ainda houve tempo para uns mergulhinhos.

Hoje, como a aula foi mais tarde não fizemos jacuzzi.

domingo, 6 de dezembro de 2009

O sofá

Ontem iniciámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro craniana. O Afonsinho esteve bem melhor durante a sessão e só em alguns pontos é que ouvimos birrinha.

De tarde não fomos à piscina, porque o tempo estava péssimo e não convidava a sair de casa.

Acabou por ser um fim de semana tranquilo mas, sempre em casa, entre exercícios caseiros, muita brincadeira e muito mimo.

Na sexta-feira trouxemos o sofá para casa, para testarmos o comportamento do Afonsinho no seu espaço e no seu ambiente.

A reacção não podia ter sido a melhor e pela primeira vez, em casa, tivemos o nosso menino sentadinho, sozinho, de forma confortável, bem posicionado e sem qualquer tipo de birra ou choro.

VIVA, VIVA, VIVA!!!!

Está decidido e apesar de não ser nada barato mas, infelizmente nenhum produto de apoio é e apesar do avolumado investimento em produtos de apoio, que já fizemos este ano, vamos comprar o sofá!!!

Esperamos que seja esta, finalmente, a cadeira que irá ajudar o Afonsinho a ultrapassar esta fase tão difícil de ele não se querer sentar.

O nome do sofá é Gravity Chair e é comercializada pela Anditec

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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