Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 24 de abril de 2009

Todo o dia na escolinha


Hoje, devido ao internamento do meu pai e à necessidade de acompanhamento da sua situação, cancelámos as terapias e o Afonsinho passou todo o dia na escolinha.

A P. disse-me que ele esteve muito bem disposto e animado, não voltou a ter febre, almoçou razoavelmente, dormiu do meio dia e meio até às 3 horas?!, acordou muito bem disposto e lanchou a papa de fruta toda.

Hoje foi um dia bastante difícil, com muitas coisas para resolver e muitas horas no hospital, felizmente o meu pai está a recuperar bem, o que naturalmente me dá algum ânimo e obtive junto do colégio do Afonsinho todo o apoio e disponibilidade que me permitiram tratar de tudo com o coração tranquilo e confiante.

Às vezes sinto-me desanimada, com a sequência de situações difíceis que surgem, por vezes umas atrás das outras mas, por mais difícil que pareçam, há sempre sinais, protecção e ajuda que chegam para me ajudar.

Realmente, na minha vida nada é fácil mas, felizmente estou rodeada de pessoas muito boas, com bom coração, que nos amam e que caminham sempre connosco.

A todos os que hoje me apoiaram, me ajudaram, me ouviram, que rezaram pelo meu pai, que cuidaram dele, obrigada.

quinta-feira, 23 de abril de 2009

Terapia sacro-craniana

Continuamos no quentinho, a C. já teve alta mas o G. e o Afonsinho continuam doentinhos, sendo que o G. apanhou os bichinhos-filhos e o Afonsinho os bichinhos-netos e está muito menos doentinho que o irmão.

Apesar da febre, não desmarcámos a avaliação com a terapeuta.

Contei a história do Afonsinho, o percurso destes últimos dois anos e as grandes dificuldades que para nós deverão ser as primeiras a ultrapassar: O sentar numa cadeira e obviamente, o controlo total da cabeça e do tronco.

A fisioterapeuta é também osteopata fazendo Osteopatia Estrutural e Osteopatia Sacro-Craniana

Acreditamos, que muito, do que os terapeutas e médicos, chamam de comportamental, são traumas provocados pelo sofrimento no parto, pela asfixia e pelos dias que se seguiram (entubação, ventilação, alimentação periférica ...)

Gostámos da abordagem da terapeuta, o Afonsinho gostou dela e das massagens. A massagem na parte frontal/central (na testa) não foi bem aceite mas, as restantes massagens foram apreciadas pelo Afonsinho.

A febre desceu, a expectoração melhorou, o Afonsinho dormiu de seguida um óptimo soninho, comeu bem e passou uma tarde tranquila.

Adormeceu às nove nove e meia e só acordou às cinco da manhã.

Vamos fazer esta terapia até às férias de Verão e depois conforme os resultado iremos fazer, em principio, de 15 em 15 dias até chegarmos a uma vez por mês.

Mais uma terapia que não conhecíamos e vamos agora a começar a descobrir mas, que tal como a acunpcutura e a fitoterapia, que o Afonsinho já faz desde os 10 meses, acreditamos que no devido tempo iremos ver resultados.

quarta-feira, 22 de abril de 2009

Manual para pais de primeira viagem (e seguintes)


«Um livro nasce de um sonho, da concretização de um desejo feito realidade, do passar para umas folhas algo da experiência duma vida e que se acredita poder ser útil a quem o ler.»

Luis Pinheiro


Este livro foi editado em Dezembro de 2007, escrito pelo Dr. Luis Pinheiro, o médico-pediatra do Afonsinho, que felizmente nos começou a acompanhar no dia 21 de Dezembro de 2006, às 19h04, hora de nascimento do Afonsinho.


Se ainda não o conhecem, vale mesmo a pena, tê-lo à nossa cabeceira, entretanto podem também consultar o site e colocar as vossas duvidas e questões.


Desde o primeiro dia que o Dr. Luis Pinheiro me disse que o Afonsinho estava muito bem acompanhado pelos médicos das diversas especialidades e que não precisava dele.

Hoje e após mais uma "simples" consulta de rotina, volto a afirmar o que desde o inicio lhe digo:

O Afonsinho pode não precisar mas, eu preciso!!!!

Todos doentinhos


Os "bichinhos" que atacaram a garganta da nossa querida princesa, acharam que estavam muito isolados na "ilha" assim, ontem ao fim da tarde decidiram mudar de ilha e foram fazer uma visita ao G. e ainda não contentes, de madrugada ao Afonsinho.

Assim, hoje cá estamos todos doentinhos, com febre, dores no corpo, muita sonolência e com umas carinhas muito amarelinhas mas, pelas dores de garganta que eu e o avô já temos, parece que vamos ter mais baixas...

Hoje, ficamos todos no quentinho, ninguém foi à escola, nem às terapias, vamos atacar estes "bichinhos" para os mandar rapidamente embora.

terça-feira, 21 de abril de 2009

Consulta de Pediatria

Hoje tivemos consulta de pediatria.

Já havia bastante tempo que o Afonsinho não visitava o "tio" Luís.

Foi apenas uma consulta de rotina, onde se constatou que o Afonsinho, continua a crescer ao seu ritmo mas, de forma harmoniosa.

As novidades que tínhamos para contar eram muitas, acho que conseguimos transmiti-las.

Obviamente, que o nascimento do Afonsinho esteve presente, as dúvidas, a reanimação, a tão falada "sorte" de ter sido este médico e claro a célebre questão "Valeu a Pena?".

Hoje, vinte e oito meses depois, pude responder-lhe com sinceridade que sim, que valeu a pena, o esforço que fez para salvar o Afonsinho.

Valeu mesmo a pena!!!

Claro, que o futuro é incerto, para todos nós mas, quando nascemos já "condenados" à dependência de terceiros, sem possibilidade de autonomia, esse futuro acaba por ser muito mais pensado, muito mais temeroso, com maiores preocupações.

Para o médico, a evolução do Afonsinho é uma realidade e está neste momento, apesar das enormes dificuldades ainda existentes e das dúvidas que persistem, muito acima do esperado, contudo, para ele e na opinião dele, ainda cedo para dizer que valeu a pena, tanto para o Afonsinho como para ele.

Voltámos a falar dos diagnósticos iniciais, a dor porque passámos e que nos consumiu e consome a alma e o coração...

Ainda hoje não entendo, porquê?

Para nos protegerem? Para se protegerem? De quê?

De dar falsas esperanças, de criar falsas expectativas?

Será que alguma vez pensaram que, mesmo que os diagnósticos, se confirmem, nos podem estar a TIRAR os melhores meses da vida dos nossos filhos?

É sempre com enorme optimismo que encaro estas consultas e é imensa a felicidade que trazemos no regresso.

Hoje, não temos a menor dúvida, que aprendemos muito com a situação do Afonsinho, apesar de toda a luta e dor que ainda nos acompanha e temos a certeza que somos muito mais felizes por ele fazer parte das nossa vidas, por isso só podemos dizer, obrigada.

O tempo irá mostrar que os dois a zero que leva de avanço, em relação à Drª Helena, vão se transformar em TRÊS...

Neste momento a vida, a viagem que é a vida, atravessa um período de maior duvida mas, nós acreditamos que temos que viver um dia de cada vez e que temos que tirar o maior partido desse dia e isso só é possível, se formos optimistas e conseguirmos estar alegres e felizes nos momentos especiais que cada dia nos reserva.

Milagres podem não existir mas, não tenho duvidas que com luta, perseverança, coragem e alegria conseguimos produzir milagres...

Nós acreditamos e vamos continuar a conversar com Ele e sabemos que ainda vão fazer as pazes...

Novas Talinhas


Hoje acordámos um bocadinho mais tarde e após o pequeno almoço, esperámos o avô, que veio fazer companhia à C., enquanto fui levar o Afonsinho à escolinha.

Hoje levei para a escola as novas talinhas para os braços. São feitas de espuma e permitem todos os movimentos mas, quando o Afonsinho está sentado permite-lhe ter os braços esticados e as mãos mais abertas e consequentemente um melhor equilíbrio.

Ensinei a P. a colocá-las e entretanto chegou a educadora de IP.

Ficou toda contente com a postura do Afonsinho com as talas e disse-me que ele está com uma postura muito melhor, que identifica de imediato com os olhos todos os objectos que ela lhe solicita mas, que ela não lhe facilita e fica sempre à espera que ele consiga apontar ou tocar no objecto. Disse-me que a estranhou depois das férias mas, ao fim de um bocadinho já estava mais à vontade.

Deixei-os a trabalhar e fiquei muito contente com as informações transmitidas pela E. mas, gostei especialmente do seu sorriso e da alegria com entrou na sala e o carinho com que trata o Afonsinho.

Hoje o Afonsinho voltou a levar menu completo e comeu razoavelmente bem.

Quando chegámos a casa, como não queria dormir, esteve vinte minutos no dondolino. Estive a ensinar-lhe que se apoiar uma mão, como faz quando está sentado, consegue brincar com a outra e mantém um controlo de cabeça muito mais eficaz, uma vez que consegue estar muito mais tempo com a cabeça controlada. Ele percebeu a mensagem e tentou imitar os meus gestos e colocar as mãos em cima do tabuleiro.

Depois esteve a brincar com o volante no tapete e acabou por adormecer um bocadinho, até sairmos para as terapias.

Hoje, chegámos atrasados à fisioterapia e só teve meia hora de sessão. Esteve muito bem e colaborou nos exercícios.

Depois, terapia da fala, hoje é dia de treino alimentar. Tal como já é habitual a terapeuta teve grandes dificuldades para dar comer ao Afonsinho, quer na cadeira de alimentação quer ao colo. Com ela mantém a boca aberta e não tira o comer da colher, para além da birra e da hiper-extensão.

Acabei por ser eu a dar-lhe o resto da papa mas, estava zangado e mesmo comigo não colaborou.

Mesmo assim, deu para perceber que consegue fazer os movimentos adequados e o encerramento correcto da boca.

A terapeuta pensa que não vale a pena insistirmos no treino alimentar, uma vez que comigo ele come de uma forma muito mais correcta, apesar de ter feito alguns encerramentos com mais força do que é o pretendido.

Combinámos então, fazer mais um treino alimentar, na próxima terça-feira mas, desta vez só eu que lhe vou dar o comer para percebermos, sem birras, o que é necessário rectificar.

Depois esteve sentado numa cadeira pequenina "normal" e ali ficou todo contente, sem fazer qualquer birra ou hiper-extensão.

Os terapeutas, estava lá toda a equipa, gostaram imenso de o ver ali sentado, o único problema é que a cadeira não é adequada porque ele não tem equilíbrio para se sentar sozinho mas, prova, uma vez mais, que o facto do Afonsinho não se quer sentar (em cadeiras adequadas para ele ) é comportamental!!!

segunda-feira, 20 de abril de 2009

Sorridente e feliz


Hoje, acordámos muito cedinho, pois tínhamos terapia ocupacional, logo às 9 h.

O Afonsinho comeu muito bem o pequeno almoço.

O trabalho na T.O. mantém-se. Hoje o Afonsinho foi intercalando o trabalho de estar sentado com os pés e as mãos apoiados com a integração sensorial.

Esteve especialmente bem, conseguindo permanecer sentado com um boa postura do tronco e controlo parcial mas bastante razoável da cabeça. As mãos estavam bem apoiadas (sem ajuda) e os pés também.

Na tábua elevada, manteve uma boa postura, estava muito feliz e foi dando gritinhos de prazer, entre sorrisos e vocalizações.

Uma vez mais, esteve calmo e tranquilo e colaborou totalmente na execução dos exercícios.

Depois foi para a escolinha.

Hoje levou papa para o lanche da manhã, porque tinha comido muito cedo e tem que almoçar um bocadinho mais tarde (em casa) por causa da aula de natação.

A P. disse que ele tinha estado muito bem disposto e sorridente, que tinha comido muito bem e tudo, que tinha estado a brincar no jardim e tinha feito um bom soninho.

De regresso a casa, a C. estava com febre e muito prostrada e acabei por ir com ela para a pediatra. Resultado uma faringite e dois ou três dias de descanso e sem ir à escola.

Tivemos que cancelar a aula de natação e passámos o resto da tarde no miminho com a C. que estava muito murchinha.

domingo, 19 de abril de 2009

Aula a brincar...

Hoje iniciámos o dia com mais uma aula de natação.

Hoje contámos com a companhia da nossa amiga Cláudia e dos seus filhotes.


O Afonsinho começou por fazer lateralizações e depois tentámos que levasse uma pá de praia, com as duas mãos. Este exercício continua a ser muito difícil para ele e só segura com as duas mãos, quando o obrigamos (ou seja seguramos com a nossas mãos por cima das dele) mas, provoca-lhe sempre bastante irritação e só quer segurar com uma.

Estivemos a nadar, fazendo trabalho para controlo da cabeça enquanto cantávamos canções.

Fez alguns mergulhos, sozinho e também para o fundo da piscina com a R.

Hoje estava mais cansadinho e esteve por vezes birrento, estava com uma postura mais tensa do que é habitual, especialmente nas mãos. Mantém como postura habitual as mãos fechadas, apesar de não estarem hipertónicas e as conseguir abrir com facilidade.

As meninas fartaram-se de brincar e de mergulhar e o Baunilha foi intercalando os exercícios com a brincadeira.

Ainda fizemos um bocadinho de jacuzzi mas o jacto estava baixo e não tirámos grande proveito.

Foi uma manhã divertida e muito bem passada mas, eu estava muito cansada e a Cláudia também, a malta mais velha já não aguenta as festas e precisava de descansar...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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