Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...
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domingo, 19 de janeiro de 2014

Encontrar o equilibrio...

As duas primeiras semanas foram de muito descanso e pouco trabalho. O Afonso praticamente ainda não foi ao jardim de infância, nos 3 dias que foi, correu tudo bem.

Iniciamos a fisioterapia, a terapia da fala e fomos à terapia ocupacional mas só nesta 5ª feira, aliás foi o único dia em que cumprimos, jardim de infância e terapias.
O Afonso continua com muito sono! Ou acorda muito tarde de manhã e já não vai ao JI ou adormece depois do almoço e já não vai às terapias da tarde.

Na primeira parte do ano, ou seja, até junho, a prioridade vai ser conseguir o equilíbrio. Temos que conseguir proporcionar-lhe as terapias necessárias, a frequência do jardim de infância e os períodos de férias e descanso que tanto precisa.
Assim decidimos alterar o plano de terapias. Mantemos a fisioterapia 4x semana, a terapia cubana e a acupuntura e reduzimos a terapia ocupacional para 1x semana e cancelámos a hipoterapia, esperamos iniciar a hidroterapia no mês de fevereiro 2x semana mas ainda aguardamos a confirmação dos horários.

Ainda não conseguimos iniciar a terapia da fala para a comunicação aumentativa no computador mas na escola não temos criadas as condições necessárias, devido à falta de assiduidade e estamos a estudar a aquisição de um novo produto de apoio que lhe irá proporcionar um melhor posicionamento e alinhamento do tronco e da cabeça, condições essenciais para a correta utilização do computador.

Estamos também muito atentos ao comportamento e vamos iniciar um estudo sobre os problemas comportamentais que o Afonso apresenta.

Tivemos consulta de nutrição e o Afonso continua muito bem. Pesa agora 15 Kg e mede 113 cm, mantém a alimentação hipercalórica e hiperproteica com suplementação, voltamos em junho para nova consulta.

O importante, nesta fase, é mesmo o equilíbrio, depois de meses muito difíceis, temos que dar ao Afonso o tempo necessário para a sua recuperação, um dia de cada vez, ao seu ritmo, sem qualquer tipo de pressão...


terça-feira, 3 de dezembro de 2013

Terapia da Fala

Por aqui continua tudo a correr bem.

Iniciamos o nosso dia com sessões de fisioterapia e depois seguimos para o jardim de infância. O Afonso vem apresentando melhorias na recuperação dos joelhos e no JI tem evoluído, especialmente na motricidade fina e agora já gosta de pintar. Continua a aceitar a cadeira, tem dias melhores e outros nem por isso e já fica no standing por longos períodos sem queixas.

De tarde mantemos a terapia ocupacional e a hipoterapia e no sábado mais um tratamento de acunputura

Ontem fizemos avaliação de terapia da fala. Explicamos à terapeuta os nossos objetivos: respiração, pontualmente trabalho oro/facial, soprar, beber por uma palhinha, no fundo trabalhar os músculos necessários à produção de palavras.A oralidade é o nosso único objetivo, uma vez que todas as outras competências estão adquiridas e temos terapia da fala, apesar de ainda não termos iniciado, para a comunicação aumentativa. 

Ouvimos falar de conceitos novos, é sempre muito bom quando ouvimos coisas novas, quando encontramos técnicos que aceitam o desafio, que não desistem sem sequer tentar, que acreditam que com muito trabalho é possível.

Assim, vamos iniciar a terapia da fala na Love4kids - Estimulação e Desenvolvimento Infantil  inicialmente uma vez por semana se tudo correr bem, ou seja, se o senhor Afonso colaborar, avançaremos depois para as duas sessões semanais.

Mais uma terapia no nosso plano de trabalho semanal, agora já só falta iniciar a hidroterapia.


domingo, 17 de novembro de 2013

Semana após semana...

... continuamos a desenvolver o nosso trabalho.

Após uma semana doentinho, felizmente uma doença ligeira,  no dia 28 de outubro,  regressámos às terapias e ao jardim de infância.

O jardim de infância continua a correr muito bem. O Afonso continua a preferir o trabalho em grande grupo do que o trabalho individual, contudo, agora que tem o standing na escolinha,  já vai colaborando mais.
Quando chega à sala, senta-se na cadeira, faz a marcação de presença e participa no acolhimento: dia, data, o tempo, na contagem, identificam os meninas e as meninas que ficaram em casa, tudo com o computador, através do acesso com o olhar ou com o écran tátil. Participa em todas as dinâmicas de sala, um dia destes esteve a fazer exercício físico, marchou com os amigos, com ajuda, trabalha-se assim, a brincar, a posição em pé e o "treino de marcha", senta-se no tapete para ouvir uma história, uma poesia, cantar, falarem do dia a dia.
A alimentação, quer no lanche da manhã, quer no almoço, corre normalmente bem, tem comido menos bem nos dias em que é peixe, está mesmo a crescer...
Depois do almoço vão para o recreio e aqui utiliza a cadeira, o standing e por vezes também fica sentado no tapete, agora que o frio e a chuva chegaram, começam a ficar na sala e é aí que brincam, às 13h vou buscá-lo e seguimos para as terapias da tarde.

Agora estamos sem piscina, decidimos voltar ao Solinca, o que só acontecerá em janeiro, porque queremos voltar a trabalhar com a antiga terapeuta do Afonso. Compensamos o trabalho dentro de água com hidromassagem e massagens diárias, apenas desenvolvemos uma parte do trabalho, relaxamento e alongamentos mas o Afonso não se estava a adaptar à piscina, a água nunca estava na temperatura desejada ao fim de 10/15 minutos já estava com frio, acabávamos por utilizar essencialmente a jacuzzi e conseguimos o fazer esse trabalho em casa.

Na fisioterapia, continua a desenvolver um trabalho muito positivo, um trabalho muito diversificado, uma vez que na Love4Kids, existem uma enorme variedade de equipamentos, o que lhe proporciona experiências diferentes todos os dias, o que para ele é uma enorme mais valia. Faz mobilização, fica em pé agarrado por elásticos, agarra-se com as mãos, faz saltos em suspensão e a Marta consegue que vá fazendo flexão dos joelhos, anda na elíptica, no cavalo mecânico, joga à bola, anda de bicicleta, senta-se na cadeira, no shake...


Temos ido muito pouco à Liga mas quando conseguimos ir, continua a desenvolver um trabalho positivo na terapia ocupacional.
A hipoterapia está a correr melhor, ainda apresenta alguma hiperextensão mas no fim da sessão está com um tónus excelente, foram dois anos de ausência, a fisioterapeuta com que trabalhava não vai estar durante este ano letivo e está por isso a adaptar-se a conhecer uma nova terapeuta, temos que ir com calma e paciência.

Continuamos com o nosso trabalho caseiro, até porque a Marta está sempre a mandar-nos tpc's -carga dinâmica, jogar à bola, sentar no chão com as pernas em borboleta, sentar com as pernas a 90º, para além do nosso trabalho regular, rampa, tábua de equilíbrio...

Continuamos a caminhar...

domingo, 20 de outubro de 2013

Grandes e boas novidades!

Esta semana o Afonso foi todos os dias ao jardins de infância e teve o apoio com a educadora de ensino especial.
 
Já está completamente integrado, os amigos recebem-no com grande alegria,  quando chega senta-se na cadeira  e começa a participar nas tarefas diárias, gosta de participar nas atividades de grande grupo, adora poemas e poesia mas ainda não se mostra muito disponível para o trabalho individual, especialmente se estiver sentado na cadeira mas, mesmo assim esta semana já se mostrou mais interessado no computador e na comunicação.
Os dias correram muito bem, exceto na sexta-feira em que não esteve muito bem, não queria estar sentado, fez birras (estava encharcado quando o fui buscar), não quis almoçar, enfim estava em dia não, na verdade estava muitíssimo cansado e nós que queremos que ele volte rapidamente às suas rotinas, não nos apercebemos do seu cansaço, afinal ele acorda por volta das 6h30 e chega da escola às 13h30, ou seja acordado há 7 horas, com fisioterapia e o trabalho desenvolvido no JI.

As terapias tem corrido muito bem. Continuamos a fazer fisioterapia diariamente, exceto à 3a feira, terapia ocupacional e voltámos à hipoterapia, esta semana não fomos à piscina, compensando com trabalho em casa: standing, tábua de equilíbrio, hidromassagem e massagens.
Continua a usar as bandas dos dedos dos pés, que estão excelentes, bem como a luva DMO que já usa durante todo o dia e está a correr muito bem, mantém o tónus normalizado nas mãos durante todo o dia, com as mãos relaxadas e bem abertas, deixou de fazer o dedo em gatilho, reduziu o padrão que ia buscar ao braço esquerdo e tem uma melhor rotação externa do braço, só ainda não vimos melhorias no posicionamento  do pulso que ainda apresenta, uma posição abaixo da considerada funcional (ou seja com uma posição de 10o, ligeiramente levantado), necessária, por exemplo para se segurar.
 
Em todas as nossas rotinas, estão presentes desde sempre a aprendizagem e a vivências de novas experiências.
 
O Afonso abre a pasta de dentes, segura na escova e coloca a pasta, abre e fecha a torneira, acende a luz, abre a gaveta para escolher a roupa, penteia-se...
Todas estas experiências são-lhe proporcionadas, com a ajuda necessária, diariamente e têm sido fundamentais para o seu desenvolvimento. Agora estamos a descobrir novas capacidades, logo estamos a proporcionar-lhe novas experiências.

Alteramos o tapete e agora, temos o espaço da garagem, o espaço tátil, onde colocamos os jogos com contas, os enfiamentos (a pedido dele), o espaço das construções e o espaço dos jogos de tabuleiro.
 
Esta semana fomos surpreendidos com o pedido para fazer enfiamentos, já sabíamos  que ele conseguia segurar na conta mas agora também já quer segurar no fio e utilizar a agulha (motricidade fina, vou escrever "quase" que impensável para o Afonso), agora também já consegue agarrar nos brinquedos e transporta-los para outro sítio, ainda não sabe abrir a mão de forma suave e acaba por os largar, será este o próximo trabalho a desenvolver, também o vimos, na fisioterapia, segurar-se com a mão direita no cavalo mecânico, ainda não consegue com a esquerda devido ao posicionamento do pulso, não consegue fletir o necessário para ficar agarrado.
 

Conseguiu sozinho e por iniciativa própria, agarrar e levar este jogo, com a mão esquerda, até ao sofá.
 
Agora que consegue ficar em pé, começámos também a proporcionar-lhe novas experiências, vai em pé no elevador, carrega no andar, sabe perfeitamente qual o andar para subir e para descer, abre a porta da rua (temos um interruptor dentro da escada), toca à campainha, ou seja, tudo o que seja para fazer em pé está a começar a fazer, apoiado por nós e com a nossa ajuda, escusado será dizer que está mais feliz do que nunca.
 
Esta semana começámos a utilizar o cavalo mecânico na fisioterapia, mais uma agradável surpresa, o Afonso adora o movimento e fica relaxado em cima do cavalo, fazendo com que a Marta consiga que ele faça uma maior flexão da perna, esta semana chegamos perto dos 100o. Esta semana esteve mais refilão, um comportamento bem mais caraterístico dele, a Marta também tem "puxado" mais por ele.
 
Só tivemos terapia ocupacional na segunda-feira, a sessão correu bem e o Afonso esteve participativo, contudo, não estivemos na sala de TO, logo o trabalho foi o  possível de desenvolver e é bem diferente e menos do agrado do Afonso, na 5a feira a sessão foi cancelada o que sucedeu pela segunda vez consecutiva. A Fundação Liga atravessa um momento de grandes alterações, alterações que não compreendo e com as quais não concordo...
 
Após dois anos, na sexta-feira regressamos à hipoterapia. A sessão não correu muito bem, eu pelo menos achei que não, apesar de não ser essa a opinião das terapeutas mas eu confesso que já não estou habituada ao Afonso fazer tanta hiperextensão, esticou-se mais em 30 minutos, do que no último mês ou mais.
O Afonso já vinha com uma irritabilidade, como há muito não via, depois já não estava habituado à terapia, tinha que carregar no switch para o cavalo andar, ele agora está habituado ao computador e para piorar a situação, queria sempre dizer "anda" oralmente, logo ia buscar o padrão de hiperextensão e claro queria o cavalo sempre em andamento mas ao longo da sessão foi conseguindo alguns momentos com bom controlo de tronco e de cabeça, conseguiu por algumas vezes manter as mãos apoiadas na argola para se agarrar e foi relaxando a perna direita à medida que a sessão decorria apresentando uma boa flexão no fim da sessão e especialmente esteve sempre sorridente e bem disposto.

No sábado foi a acupuntura e no carro do pai, a cadeira continua a ter picos e ele continua a refilar mas o tratamento correu muito bem e ele conseguiu cumprir o protocolo e manteve as agulhas durante o tempo necessário, já não fomos à piscina porque adormeceu e no domingo estava previsto irmos ao Oceanário, acordou tarde e sem grande disposição, que piorou ao longo do dia, começando a mostrar sinais de estar doentinho.

Foi uma semana de grandes ganhos mas também de grande cansaço e apesar de me sentir mal por não cumprir todas as terapias, tenho que reconhecer que ele precisa de descansar e que durante a semana vou ter que lhe dar umas folgas, ora do jardim de infância, ora das terapias da tarde.

domingo, 6 de outubro de 2013

Horários definidos

Esta semana  ficámos com os horários definidos, exceto a terapia da fala, que será feita em contexto escolar e ainda não está definido.
O nossos dias vão iniciar-se com sessões de fisioterapia, exceto à 3ª feira, depois o Afonso vai para o jardim de infância e tem apoio de ensino especial, às 3ªs, 4ªs e 5ªs, nesta fase almoça na escola e sai depois do almoço.
As nossas tardes vão ser preenchidas, por sessões de terapia ocupacional, às 2ªs e 5ªs, por hidroterapia às 3ªs e 4ªs e por hipoterapia às 6ªas.
No fim de semana irá fazer acupuntura  ao sábado quinzenalmente alternando com a terapia cubana que será ao sábado e domingo de manhã, de tarde iremos fazer piscina em família.
Para além das terapias teremos também muito trabalho caseiro para fazer, muita televisão para ver, muitos livros para ler, muitos passeios para dar e muitas brincadeiras para fazer.
Temos 10 meses de paragem e duas cirurgias para recuperar, por isso vamos com calma, decidindo dia a dia o que podemos fazer.

quinta-feira, 3 de outubro de 2013

Avaliação Hipoterapia

Hoje, mais de dois anos depois, voltámos à hipoterapia, uma vez que o Afonso teve alta e pode voltar a esta terapia.
 
O Afonso iniciou a hipoterapia aos 17 meses e deixou esta terapia após a lesão na perna direita.
 
A avaliação correu muito bem, as terapeutas acharam-no completamente diferente, a todos os níveis e após uma pequena sessão no cavalo, que é uma égua, decidimos voltar a esta terapia.
 
Inicialmente começamos com uma sessão por semana e com o tempo logo veremos se é possível retomar as duas que fazia.
 
Tal como acontece com a piscina queremos que esta terapia, importante para o seu desenvolvimento e excelente para trabalhar o controlo de tronco e cabeça, para além de todos os outros benefícios associados, seja uma terapia mais lúdica, em que sinta prazer e se sinta feliz.

segunda-feira, 25 de abril de 2011

O resto das férias...

Pois foi o tempo não ajudou e o que era para ser uma semana de poucas terapias, transformou-se numa semana de terapias intensivas...
O Afonsinho fez piscina DIARIAMENTE, nem mais, compensando as inúmeras ausências...
A Rita introduziu novos exercícios, flutuadores nos braços e nas pernas, para estimular a coordenação motora e incentivá-lo a fazer movimentos mais activos e mais dinâmicos. As aulas de hidroterapia correram muito bem, ele esteve sempre muito colaborante, participativo e bem disposto, durante esta semana o papá foi companhia permanente dentro de água.
Na Liga, fez terapia da fala, fisioterapia e terapia ocupacional. As sessões foram produtivas especialmente a da fala, onde continuam a consolidar o "sim" e o "não", com o Afonsinho a demonstrar grande facilidade em comunicar com o olhar, acertando em todas as perguntas que a terapeuta lhe faz.
Fez também mais uma sessão de hipoterapia onde continua a rejeitar por completo a terapia, entrando em padrões de hiper-extensão e birra, nem o facto de ter ido com o pai e o irmão contribui para melhorar esta situação.
Nas sessões de acupunctura e de sacro craniana, continua a reagir lindamente, colaborando com os terapeutas.
As férias da Páscoa acabaram e amanhã iniciámos mais um período de trabalho.

quarta-feira, 30 de março de 2011

De regresso...

Já iniciámos as nossas rotinas.


O Afonsinho voltou à escola e tem estado muito bem.

Está cada vez mais integrado e já participa activamente, de forma atenta e concentrado em grande grupo.


A cadeira continua a ser o nosso grande "drama" e continuamos a ter birra permanente ou quase permanente, amanhã teremos reunião com a equipa da Liga no jardim de infância e este será com toda a certeza um tema a ser debatido mas, por mais que todos nos esforcemos não há solução à vista.

O trabalho individual é por este motivo, cadeira, mais limitado uma vez que ele não coopera. De qualquer forma, ao colo da auxiliar ou das educadoras lá vão realizando alguns trabalhinhos.


Estamos a regressar às terapias devagarinho.


Ontem a hipoterapia correu muito mal, com o Afonsinho a fazer uma birra como já não víamos há muito mas, mesmo muito tempo.


Na Liga, continua a mostrar-se participativo e interessado no trabalho e na terapia da fala está na fase do conhecimento, com a terapeuta, ou seja, neste momento estamos a fazer terapia de "mimo". Muitos beijinhos e festinhas, para se habituar ao toque (que continua a ser uma das suas dificuldades) da terapeuta, muitas cócegas, muita brincadeira e também já começámos a desenvolver algum trabalho. Estamos a consolidar o "sim e o não" com o olhar, a fazer jogos para reconhecimento de acções, spc, histórias... sem UMA ÚNICA BIRRA!!!


Finalmente voltámos a ter terapia da fala!!!


Em casa está a ser acompanhado pela nossa querida R., a terapeuta da fala, que já estava com ele há cerca de três anos e têm privilegiado o trabalho intra-oral (pnf, massagens, vibradores), trabalho que o antigo terapeuta não desenvolveu, uma única vez mas, ele praticamente não desenvolveu trabalho nenhum!


A Sara também o continua a acompanhar, sessões de sacro e fisioterapia, ajudando também com no trabalho intra-oral.


Não iniciámos ainda a piscina porque a piscina terapêutica está avariada.


Na acupunctura continua muito bem e já consegue fazer agulhas em doze pontos.


Temos aproveitado o bom tempo do fim de semana e já começámos os nossos passeios nos parques.


Estamos cansados, toda a família mas, as férias da Páscoa não tardam a chegar e iremos fazer uma pausa, para que todos possam ganhar energia para continuarmos a caminhar neste nosso caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 4 de fevereiro de 2011

De regresso...

Após a passagem do vírus da gripe que decidiu visitar toda a família, excepto o pai, voltámos às nossa rotinas.

O Afonsinho já está totalmente recuperado, voltou a comer muito bem, está cada vez maior e mais gorducho, as noites voltaram à normalidade.

As birras no carro pioraram mas, na escola está a ter uma melhor relação com a cadeira.

Temos cumprindo as terapias com algum sacrifico porque tenho estado desanimada e com falta de energia mas, as faltas também têm sido muitas, especialmente na hidroterapia, onde só temos ido duas vezes por semana e na hipoterapia, que só temos ido uma vez semana, na escolinha e na Liga também acumulámos, ainda que pontualmente, algumas faltas.

A escolinha tem corrido muito bem e o Afonsinho continua fazer uma boa integração e excelentes aprendizagens.
O PEI já foi elaborado e foi decido em conjunto com as educadoras e a psicóloga que o trabalho com a educadora de ensino especial passaria, a partir desta semana, a ser feito em contexto de sala, uma vez que ele quer estar com os coleguinhas e seguir as rotinas deles.

A adesão do Afonsinho às terapias, fora da Liga, têm sido positiva.

Na hidroterapia, com a nossa Ritinha do coração, continuamos a desenvolver trabalho para promover um melhor controlo motor, normalização do tónus e trabalho cognitivo.

Na hipoterapia introduzimos, na semana passada, a tabela de comunicação em SPC, construida por mim, obviamente, para estimular-mos de forma mais eficaz (é pelo menos essa a nossa expectativa) a comunicação oral mas, especialmente para lhe darmos a oportunidade para se exprimir e fazer escolhas.

A Sara continua a acompanharmos de forma eficaz e efectiva nas áreas de fisioterapia e terapia sacro-craniana, compensando as nossas ausências nas outras terapias.

Continuamos com as nossas sessões de acupunctura e ontem fomos à consulta. O médico achou o Afonsinho muito bem, ficando especialmente surpreendido com o facto de ele controlar os esfincteres, que segundo ele é indicador que muitas melhorias e muitos progressos vêm a caminho...
Vai começar a fazer alguns pontos com agulha, uma vez que se mantém sentado, quieto e tranquilo durante as sessões.

quarta-feira, 12 de janeiro de 2011

Todos doentinhos...

Ontem, quando fui buscar o Afonsinho à escolinha a C., disse-me que ele estava molinho e cheio de sono.

Almoçou bem e quando o ia vestir para seguirmos para a Liga, vi que estava muito quente, estava já com 38,3 de febre.

Já não fomos às terapias e passou a tarde com a febre controlada. O G. que está com febre desde sábado, apesar de não ter indo à escola já estava com febres mais baixas e menos tosse.

A febre cedeu com o benuron e o Afonsinho não apresentava qualquer sintoma de doença, não tinha tosse, não estava ranhoso, lanchou muito bem...

Por volta das oito a febre começou a subir e apesar de lhe ter dado de imediato benurou, a febre continuou a subir até aos 39,5, já não lhe conseguimos dar jantar, uma vez que o pouco que comeu vomitou de imediato.

Por volta da uma da manhã, estava novamente com febre e tivemos que lhe dar também brufen.

De manhã voltou a acordar com febre, bem como a C., que para além da febre estava cheia de tosse.

Durante a manhã foi tossindo mas com pouca intensidade, conseguiu comer um bocadinho ao pequeno almoço mas, almoçou razoavelmente.

Continuam os três com febre que apesar de baixar mantêm-se nos 37 e pouco, vamos ver como corre o resto da tarde e a noite.

Hoje, tínhamos de manhã avaliação da cadeira, com outra cadeira e outra empresa, que tivemos que adiar, bem como as terapias da tarde, hipoterapia e hidroterapia.

domingo, 9 de janeiro de 2011

Semana dificil...

A semana correu de forma atribulada e alternou entre bons e maus momentos.

Na terça-feira o Afonsinho regressou à escola mas, estava muito distraído e com pouca vontade para trabalhar.

De tarde voltámos a ter avaliação da cadeira, que correu pior do que na segunda. Neste dia o ginásio estava ocupado e tivemos que fazer o treino no átrio que dá acesso a vários programas.

A fisioterapeuta tentou motivar o Afonsinho e por vária vezes pediu a outros utentes da Liga, para falarem com ele e para ele ver que eles estavam na cadeira.

Esta situação deixou-me completamente de rastos.

Primeiro não percebi como poderia o Afonsinho inter-agir com eles, uma vez que a maioria tem graves dificuldade motoras e penso que também de comunicação e porque, por mais que tentasse travar a minha mente, o meu pensamento não parava: Será que aquele vai ser o futuro do Afonso? Será que ele vai ficar assim, com deformações terríveis?

Foi simplesmente horrível!

Na quarta a situação também não melhorou porque muitos terapeutas do programa foram ver o Afonsinho. Ele detesta sentir-se observado e comportou-se de forma terrível, foi tempo completamente perdido...

Ficou cansadissimo, chegámos a casa muito tarde, almoçou já perto das duas e já não conseguimos ir nem à hipoterapia, nem à hidro.

Na quinta-feira voltou à escolinha e portou-se bastante melhor. Esteve mais colaborante e participativo e conseguiu estar sentado na cadeira sem birrar, apesar de se mostrar desconfortável.

Trouxe para casa a sua coroa do dia de Reis.

De tarde optámos, em função do que tinha acontecido no dia(dias) anteriores não fazer treino na cadeira e fazer as terapias. Terapia ocupacional e fisioterapia.

As terapias correram muito bem e o Afonsinho colaborou e esforçou-se para fazer todos os exercícios. Para ele, estar nas terapias foi bem melhor do que estar a fazer treino na cadeira...

Combinámos que na sexta faria treino na cadeira mas, só depois de fazer a terapia ocupacional.

Por mim, tudo bem, porque a seguir à TO, temos terapia da fala e tortura por tortura...

A terapia ocupacional correu muito bem e o treino na cadeira parece que foi um bocadinho melhor, uma vez que nesse dia optei por não estar presente.

De tarde tivemos mais uma sessão de hipoterapia que correu maravilhosamente!!!

O Afonsinho esteve empenhado, atento e muito concentrado, na resolução de vários exercícios propostos pelas terapeutas. Em termos motores também esteve colaborante e a terapeuta voltou a referir que ele está muito bem com o theratogs.

Combinámos construir uma tabela de comunicação só para a hipoterapia, para desenvolvermos a comunicação, nesta fase em que ele se mostra mais empenhado e interessado nos jogos.

Claro, que vou ser eu a construir a tabela de comunicação, porque neste momento, apesar de ter, supostamente, um terapeuta da fala a verdade é que essa terapia, neste momento, é inexistente.

Já só faltam mais um mês e pouco para que esta situação fique ultrapassada, uma vez que a nossa terapeuta regressa no inicio de Março.

Ontem fomos à acupunctura e à piscina e as sessões correram muito bem.

O resto do fim de semana foi passado no quentinho da nossa casa mas, com standing e exercícios de amplitude de movimentos a lembrar-nos que não podemos parar...

A semana de avaliação da cadeira não foi suficiente para percebermos se o Afonsinho irá conseguir ter funcionalidade com ela.

A minha opinião é que como todas as conquistas que já conseguimos obter, temos que lhe dar tempo, por muito que nos custe (e custa!), porque ele já nos demonstrou que quando quer consegue!

quinta-feira, 25 de novembro de 2010

À procura de autonomia e funcionalidade...

O Afonsinho tem dormido e comido muito bem.

Na escolinha, voltou a ser, depois do dia atribulado de segunda feira, um menino tranquilo, bem disposto, sorridente, colaborante e com vontade de aprender.

As viagens no carro têm sido tranquilas. Hoje chorou quando vínhamos da Liga mas, porque estava aflito para fazer xixi e não quis lá fazer, só parou de chorar quando chegámos a casa e fez xixi. Miúdo teimoso...

As terapias correram bem. Esteve muito participativo e executou os exercício na hipoterapia e hoje na terapia ocupacional o terapeuta e a fisioterapeuta que também estava a assistir à sessão não se cansou de o elogiar e de referir os enormes progressos que tem vindo a fazer, especialmente desde de Setembro.

Estive a conversar com o terapeuta ocupacional com que o Afonsinho fez a avaliação e também com a equipa.

Todos concordamos que o Afonsinho deve experimentar conduzir uma cadeira de rodas eléctricas, a grande dificuldade será arranjar uma para o tamanho dele que é xs.

Em relação à comunicação com o computador também todos concordam que poderia ser útil menos eu, claro!

Penso que o Afonsinho ainda tem imenso para melhorar a nível do controlo respiratório e que mantém um bom potencial para ter oralidade. O uso da cadeira de rodas, conseguindo quebrar o padrão, poderá potenciar de forma significativa a oralidade, por isso acho que devemos começar pela cadeira.

Combinámos então que a equipa iria procurar dentro das empresas que trabalham em Portugal a cadeira ideal para o Afonsinho, para que se possa testar o seu comportamento e capacidade para a condução.

Quem sabe se não é numa cadeira que possa manipular e ser autónomo, que ele vai finalmente aceitar a posição de sentado?

Apesar de o computador não ser prioridade, concordei em ver e fazer avaliação com vários softwares para ver como reage o Afonsinho.

Estipulámos como objectivo a introdução da cadeira, obviamente no caso do Afonsinho a aceitar, no inicio do próximo ano lectivo, ficando estes meses para fazer avaliação, testes para o tipo de condução, uma vez que a cadeira pode ser conduzida com a mão, a cabeça ou o olhar e treino de condução.

Estou surpreendida comigo mesmo, uma vez que aceitei com uma facilidade fantástica, com entusiasmo até, esta ideia da cadeira de rodas, assim como o pai e os irmãos.

Todos nós acreditamos que o Afonsinho vai conseguir ter marcha, uma vez que apesar de alguns maus indicadores, especialmente a falta de controlo total da cabeça, temos imensos bons indicadores: evolução continua com progressos motores, excelente desenvolvimento da massa muscular, bom posicionamento em pé, ausência de assimetrias, encurtamentos ou mal deformações, uma força de vontade incrível e uma inteligência fantástica.

De qualquer forma, pensamos que será difícil, bastante difícil ele ter marcha aos seis anos mas, não queremos que o Afonsinho vá para a escola primária, numa cadeira em que tem que ser empurrado ou que tenha de andar ao colo, queremos dar-lhe a maior autonomia e funcionalidade possível, não deixando de continuar a trabalhar diariamente para que ele possa obter a marcha.

domingo, 14 de novembro de 2010

Mais um resumo...

A semana correu bem.
De manhã após acordar, ir à casa de banho e tomar o pequeno almoço seguimos para a escolinha, uns dias com choro e outros sem.

A educadora de ensino especial já nota melhorias no Afonsinho, que continua a aprender com enorme facilidade.

No contexto de sala também já se notam algumas evoluções e esta semana, estiveram a ver a história da dona castanha, fizeram um fantoche, pintou com tinta e pincel e na quinta feira, dia de S. Martinho, tiveram um pequeno passeio e foram ver um vendedor de castanhas. O Afonsinho foi sentado na sua cadeirinha mas, tivemos muito choro durante o passeio.

Os colegas continuam muito interessados nele, falam, brincam e interagem com ele.

As terapias continuam a correr bem e esta semana ouvimos grandes elogios por parte do terapeuta ocupacional que não se cansa de repetir que ele está a fazer excelente evoluções e que está muito melhor.

Na hipoterapia na quarta-feira estava muito cansado e apesar de ter conseguido dizer algumas palavras não estava muito participativo.

Na sexta feira acordou com uma febre baixinha, ainda fomos de manhã às terapias o que se revelou pouco produtivo e optámos por ficar em casa de tarde.

No sábado foi à acupunctura e à piscina com o pai e o irmão e as sessões correram bem.

O fim de semana foi passado em casa. O nivel de cansaço do Afonsinho é gritante e o meu também. Sinto-me confusa e não sei, neste momento o que é mais importante, se o descanso ou as terapias.

Precisava de alguns conselhos, sinto que o Afonsinho está numa excelente fase de desenvolvimento mas, também sinto que ainda falta tanto mas, tanto...

Precisava de algo que lhe desse um empurrão mas, não sei se o tratamento na Alemanha é seguro, quero muito tentar mas tenho muito receio.

Começo a pensar em fazer terapia intensiva durante pelo menos um mês e meio, um bocadinho de Cuba mas em Portugal e com os terapeutas que nos acompanham, a questão é se devemos fazer o transplante ou não...

segunda-feira, 8 de novembro de 2010

De resumo em resumo...

Este blogue já não parece o mesmo mas, nesta altura não consigo ter tempo para escrever diariamente...

Na quarta e na quinta feira quando fui buscar o Afonsinho à escola estava completamente encharcado, porque tinha estado sentado na cadeira com o colete Benik e com a hiper-extensão que faz sentado, com alguma birra e o calor produzido pelo Benik este é obviamente, o resultado.

Já tinha falado com a educadora e até com a coordenadora para terem atenção e lhe tirarem o colete mas, pelos vistos não serviu de nada e o pior foi que com esta situação voltou a ficar constipadinho e durante o fim de semana teve mesmo febre.

Hoje, por precaução na foi à escolinha e nem à piscina mas, teve sessão de sacro com a Sara.

Foi uma sessão muito puxada, que incluiu exercícios de fisioterapia, limpeza dos adenoides, um bocadinho de respiratória...

A sessão durou quase uma hora e meia e mal a Sara se foi embora, vimos de imediato, um menino mais tranquilo e muito mais falador.

A partir da próxima semana vamos intensificar as sessões de sacro-craniana, passando a fazer duas semanalmente, sendo que uma delas irá ser feita, sempre que possível na piscina.

Quero repetir a experiência e fazer novas sessões se libertação somato-emocional, porque depois desta sessão o Afonsinho melhorou imenso o comportamento e notamos nesta ultima semana, que já começa novamente a mostrar mais birra quando está sentado no carro e na cadeira da escola, apesar de ser muitíssimo melhor do que antes.

Gostava imenso de ter capacidade financeira para poder trabalhar com a Sara diariamente mas, como tal não é possível, vamos durante este mês e meio fazer doze sessões e ver os progressos que nos irão trazer.

As sessões na Liga continuam a correr bem e este fim de semana estivemos (estivemos é uma força de expressão , o pai esteve) a construir um banco para trabalharmos a posição de sentado e controlo de tronco em casa. O banco já está pronto, só falta agora forrar o assento.

Na fisioterapia e na terapia ocupacional continuamos a trabalhar para conseguir a posição de sentado e o controlo do tronco e da cabeça e já começámos a utilizar o theratogs, com bons resultados, inclusive na hipoterapia, que também continua a correr muito bem, nunca mais tivemos uma birra e agora o Afonsinho colabora praticamente em todos os exercícios.

A terapia da fala melhorou um bocadinho, depois da reunião mas, ainda deixa muito a desejar, o mesmo será dizer que passámos de "mau", para "insuficiente" mas, decidi não me chatear, não me enervar e desgastar-me, até porque a grande responsável de continuarmos com este terapeuta é minha, que decidi no fim da reunião dar-lhe mais uma oportunidade...

Assim, tento imprimir algum ritmo às sessões, levo o material, peço ao terapeuta para ir buscar material. Na sexta-feira foi para a sessão de "mãos a abanar" literalmente e como tinha levado um livro com cores e com as formas e o Afonsinho quis trabalhar com as cores lá foi buscar, depois de lhe pedir os símbolos em SPC com as cores.

Já tomei uma decisão e não vou andar a fazer "queixinhas" após cada sessão. A terapeuta da fala deverá voltar no inicio de Fevereiro, se não voltar nessa altura teremos mesmo que mudar de terapeuta e pode ser que tenha a sorte da directora do programa ir assistir a uma sessão e possa falar com ela nessa altura com os factos presentes.

A acupunctura e a hidroterapia também continuam a correr bem. Temos feito poucas aulas de hidro mas, esta situação não me preocupa porque podemos compensar as aulas e se tudo correr bem, conseguiremos fazer na próxima semana, três sessões e nas férias do Natal, como não há aulas, vamos tentar fazer diariamente.

A semana passou, continuamos a trabalhar muito, para conseguirmos manter e continuar a obter evoluções e progressos.

sábado, 30 de outubro de 2010

A semana (e meia) em resumo

Esta ultima semana tem sido dedicada à construção de símbolos em SPC, para começarmos, em definitivo, a dar ferramentas para que o Afonsinho possa aprender a comunicar e estimular simultâneamente a oralidade.

Continuamos a cumprir o nosso plano de actividades.

De segunda a quinta de manhã, das 9h30 às 11h45, frequenta o JI com o acompanhamento da educadora de e.e, quatro horas semanais.
Começa com o "bom dia", uma canção ou uma história e depois vai trabalhar, sozinho, com a educadora de ensino especial, acabando a manhã na sala. Já fez pinturas com pincéis, digitinta, desenhos com lápis de cor, moldagem com plasticina, jogos de encaixe, brinca na garagem, na casinha...

Aceita muito melhor a cadeira mas, continua a fazer alguma hiper-extensão e a demonstrar desconforto e por vezes ainda chora (birra).

A sala já tem uma nova auxiliar a P., que já tem experiência com meninos com n.e.e. e desde o primeiro instante conquistou o Afonsinho.

Entende tudo o que ele "diz", pega-lhe correctamente ao colo, já se sabe sentar com ele no tapete e sentá-lo na cadeira, consegue dar-lhe água, enfim, até agora, tem sido simplesmente fantástica, nem parece que acabou de chegar!

As viagens de carro até à escola têm sido feitas sem birra e para as terapias, vai dependendo mas, na maioria das vezes têm sido tranquilas.

De tarde e à sexta de manhã temos feito as nossas actividades: fisioterapia, sacro craniana, terapia da fala, terapia ocupacional, hipoterapia, hidroterapia e acupunctura, com algumas faltas de comparência pelo meio.

Na quinta feira passada não fomos à Liga, porque o Afonsinho estava muito cansado e adormeceu antes do almoço e ontem não fomos à hipoterapia nem à hidroterapia porque estava um dia horrível e de manhã apanhámos um trânsito e uma chuva infernais quando fomos para a Liga.

Hoje, fomos à hidroterapia, a primeira sessão da semana mas, faltámos à acunpuctura.

O Afonsinho está muito cansado apesar de dormir durante toda a noite e este processo com o terapeuta da fala também me desgastou e estou a entrar naquela fase em que não me apetece ir às terapias. Eu que pensava que tinha carregado energias para alguns meses nas férias...

A alimentação continua a correr muito bem, assim como o uso da casa de banho.

O fim de tarde é passado entre exercícios de amplitude, standing e agora também com o theratogs e para fazermos estas três "terapias" precisamos de cerca de duas horas e meia por dia!

É um dia cansativo, muito cansativo e continuo a achar que vai ser difícil cumprirmos todos os nossos planos mas, vamos tentar, vamos vencer o cansaço, a falta de vontade ou a falta de ânimo que possam surgir, este é um ano muito importante, na vida do Afonsinho e nós vamos estar aqui, sempre ao lado dele, caminhando e lutando por ele e com ele...

terça-feira, 19 de outubro de 2010

Os progressos continuam...

O Afonsinho continua a dormir a noite toda, a alimentação corre lindamente, está muito mais crescido e mais gordinho (a roupa do ano passado já era...), mantém um controlo fantástico dos esfincteres.

A comunicação está a melhorar, já consegue dizer "sim" e a pulseira que tinha na mão já foi retirada e começou a fazer a escolha da roupa que quer vestir.

As terapias tem corrido com bastante colaboração e a semana de piscina intensiva correu de forma fantástica, a única que continua a funcionar mal, muito mal é a terapia da fala mas, amanhã vamos ter reunião com a directora do programa e com a equipa e esperamos mudar de terapeuta e voltar a entrar no caminho certo.

É frustrante trabalhar com este terapeuta e sentimos que estamos a perder um tempo precioso para a reabilitação do Afonsinho, ainda mais se tivermos em consideração que em termos comportamentais e motores tem havido uma evolução fantástica.

A escolinha também está a correr bem.

A educadora de ensino especial é muito boa e contrariamente aos nossos receios já está a desenvolver um excelente trabalho com ele.
A educadora do regular também é muito querida e preocupada com ele mas, dado as dificuldades que tem encontrado em lidar com o grupo, não conseguiu, ainda, estabelecer uma relação mais próxima com o Afonsinho.
Esta situação não nos preocupa em demasia neste momento porque e a educadora de e.e, trabalha quase diariamente com ele, excepto à quarta-feira e o Afonsinho está a fazer uma óptima integração e já estabelceu relações com todos os meninos da sala o que vai colmatando a dificuldade da educadora.


O Afonsinho está feliz, todos os dias quer ir para a escola e faz um enorme sorriso, quando saímos de casa.

As birras na cadeira, têm alternado, quer na escola, no carro ou em casa. Temos dias sem qualquer birra, dias em que birra numa viagem mas, no regresso não, enfim, ainda não é uma situação adquirida mas, que apresenta apesar da alternância, bastantes melhorias.

Hoje, depois da escola fomos a correr para a APCL, porque o terapeuta espanhol veio a Lisboa.

Estivemos a experimentar o therathogs e após cerca de duas horas de avaliação, conseguimos definir os objectivos e as etapas a cumprir.

Assim, o Afonsinho vai usar o therathogs quando estiver sentado, na fisioterapia, na terapia da fala e na hipoterapia.

A primeira etapa é conseguir que se mantenha sentado, sem cair e sem desiquilibrios, sozinho, numa posição com o tronco a trinta graus, uma vez que a quarenta e cinco, considerada a posição normal ainda não é possível.

Depois da avaliação e apesar do Afonsinho estar constipadinho, fomos a correr para a fisioterapia, para mostrar à terapeuta o theratogs e na sessão, reduzida, porque já chegámos bastantes atrasados, vimos de imediato melhorias, com o Afonsinho sentado sozinho durante quase toda a sessão o que se manteve durante a terapia da fala.

O theratogs é para ser usado, como uma terapia diária, durante uma hora.

Já comprámos também o novo Benik e agora utilizamos o "velho" que está muito pequeno na hidroterapia, porque sem roupa ainda conseguimos apertá-lo e estamos a obter excelentes resultados, especialmente a nível do controlo da cabeça e da coordenação dos membros superiores.

Continuamos empenhados, a trabalhar arduamente, todos os dias para que o Afonsinho continue a melhorar, para conseguir atingir competências e ultrapassar limites...

quinta-feira, 14 de outubro de 2010

Abençoado...

Ontem, iniciámos o dia na escolinha onde tudo continua a correr muito bem.

Depois do almoço seguimos para os cavalinhos para mais uma sessão de hipoterapia.

O Afonsinho continua muito participativo e colabora nos exercícios. A sessão é feita com um menino simpático e risonho, que descobriu que é bom andar a cavalo.

Depois seguimos para a piscina.

Este ano, os dias são ainda mais preenchidos e estou com algum receio de quando começar o tempo mais frio e chuvoso, não tenha coragem para andar de um lado para o outro.

De manhã, entre as 9h00 e as 9h30 jardim de infância, vou buscá-lo entre as 11h30 e as 11h45, almoço, seguimos para a hipoterapia às 13h30, voltamos para casa e chegamos por volta das 15h15, às 16h15 voltamos a sair para a piscina e regressamos por volta das 18h00 e o dia ainda não acabou, porque ainda há simbolos para aprender, exercícios para fazer, standing e um dia destes o theratogs...

A aula correu muito bem e o Afonsinho continua a fazer progressos e atingir competências a cada aula que passa.

Hoje começámos o dia com as nossas rotinas já habituais e seguimos para a escolinha.

Hoje é o dia em que o Afonsinho está duas horas com educadora de e.e. e os progressos já se começam a notar das duas partes. A educadora já o conhece, já consegue comunicar com ele e já tem o plano de actividades em marcha, por outro lado, o Afonsinho está a gostar de estar com ela, manifesta interesse nos conteúdos, agora estão a trabalhar as noções temporais e o Outono e sente-se feliz porque se sente compreendido e que lhe dão atenção.

Depois do almoço e após uma sestinha seguimos para a piscina, para mais uma aula de hidroterapia, que continua a correr muito bem, com o Afonsinho a demonstrar grande interesse e empenho na realização dos exercícios.

Os movimentos estão mais coordenados e os movimentos respondem rapidamente ao pedido, o que é uma evolução fantástica!!!

Hoje conseguiu fazer, de forma activa e verdadeiramente impressionante, uma sequência, que conseguiu repetir por várias vezes, fazendo piscinas inteiras, em que tinha que fazer bolhinhas seguido do movimento de braços.

Eu e a Ritinha estávamos estupefactas, nunca o vimos fazer nada semelhante e penso que não o esperávamos tão cedo!!!

Este menino é verdadeiramente abençoado...

quarta-feira, 6 de outubro de 2010

Foi hoje !!!

Após uma noite com um soninho descansado, que bem preciso porque ando de "rastos", acordámos ensonados mas, o Afonsinho estava muito bem disposto.

Tomámos o pequeno almoço e seguimos para a escolinha, sem qualquer birra.

Hoje é o dia em que a educadora de e.e. não está. Quando chegámos ainda estava na hora do acolhimento e o Afonsinho ficou sentadinho na cadeira a ver um livro com a ajuda da assistente e de uma amiguinha.

Quando o fui buscar estava sentado na cadeira muito sossegado. A educadora mas, em especial a assistente estavam muito felizes.

Hoje, o Afonsinho ESTEVE SENTADO, CERCA DE UMA HORA E MEIA!!!!

VIVA, VIVA, VIVA, VIVA !!!!

O caminho de regresso a casa correu bem, almoçou lindamente e seguimos para a hipoterapia.

Hoje apanhámos muito trânsito e perto do hospital de Santa Maria começou a chorar e só o consegui calar quando viu a Melody.

Começou a sessão um bocadinho excitado e a fazer alguma hiper-extensão mas, depois acalmou-se e a sessão correu muito bem, com a colaboração dele nos exercícios.

De regresso fomos buscar a mana, que hoje teve um almoço de aniversário e o caminho, apesar de ter sido bastante demorado foi feito de forma tranquila.

Não fomos à hidroterapia, porque houve um problema com a água na piscina. Ainda não foi hoje que pudemos ver se a sessão de quarta trouxe alguns progressos.

Acabou por fazer uma sestinha antes de lanchar.

domingo, 26 de setembro de 2010

Semana fantástica!

A semana não podia ter corrido melhor.

Na quinta feira após a escolinha, que continua a correr bem, seguimos para a Liga para mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia.

O Afonsinho manteve-se colaborante e participativo e as sessões correram muito mas, mesmo muito bem.

Na sexta-feira iniciámos o dia com as sessões de terapia ocupacional e terapia da fala. O Afonsinho esteve simplesmente fantástico na TO, dia de integração sensorial e na fala também não esteve mal mas, mais uma vez e apesar do terapeuta trazer ideias muitas boas e uma história em spc muito interessante, a história não foi trabalhada como seria necessário...

Depois do almoço seguimos para a hipoterapia, onde voltámos a ter um menino fantástico, participativo e colaborante, sem fazer hiper-extensão, a permitir a posição de sentado.

Ontem, começámos o dia com mais uma sessão de acupunctura que correu de forma tranquila e depois seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidroterapia.

O Afonsinho estava cansadinho e não tinha muita vontade de trabalhar mas, esteve bem disposto e saiu da piscina quase a dormir em pé e com o tónus bastante baixo.

Depois do almoço, que comeu muito bem (açorda de gambas), adormeceu e contrariamente ao normal, dormiu cerca de duas horas.

Quando acordou, depois do lanche estava sentada com ele no sofá a ver televisão, quando ao fim de um tempo comecei a reparar que ele já estava há imenso tempo sem fazer hiper-extensão e decidi experimentar sentá-lo na cadeira de conforto.

O milagre começou a acontecer...

O Afonsinho esteve sentado cerca de QUARENTA MINUTOS, sem qualquer birra ou desconforto!!!

Durante a tarde fomos sentando-o na x-panda, conseguindo estar cerca de DEZ MINUTOS de cada vez e na de conforto com o mesmo resultado. Estava tão bem disposto que até se ria!!!

Hoje, foi dia de descanso.

O Afonsinho continua a surpreender-nos e comeu o almoço todo sem fazer qualquer movimento de hiper-extensão, o que não acontecei desde o dia em que nasceu...

Esteve sentado várias vezes ao longo do dia, sempre com uma boa reacção e sem qualquer tipo de birra.

De tarde, quando estava a lanchar com o pai e apesar de não estar a fazer hiper-extensão, começou a mostrar desconforto nos braços, estava sempre a encolhê-lhos e estavam bastante tensos.

Esta situação prologou-se e o pai começou a ficar preocupado, peguei nele para perceber o que estava a acontecer e percebi que ele não conseguia fazer hiper-extensão e por isso estava um bocado "baralhado" e tentava ir buscar o padrão com os braços.

Foi gerindo esta situação e começou a deixar trabalhar os braços, mantendo uma postura mais normalizada.

Esteve no standing a fazer carga, o que continua a fazer com prazer e sem qualquer birra e ainda esteve a jogar à bola com o pai, a marcar "golo" como ele diz e a brincar com a bola, rindo às gargalhadas.

Pensamos que o comportamento do fim de semana, está ligado ao medicamento que começou a tomar no sábado mas, por outro lado até nos custa acreditar que um quarto de comprimido minúsculo, possa ter provocado, tão rapidamente, progressos tão notáveis.

Continua bem disposto, a controlar os esfíncteres, não está sonolento, come e dorme bem, por isso só nos resta aguardar, sem qualquer espécie de preocupação pelos próximos dias e rezar que sejam progressos que vieram para ficar...

Afinal é assim este nosso caminho, um passinho de cada vez, neste caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 22 de setembro de 2010

O tão falado click?

Ontem, tivemos choro, choro de verdade cm lágrimas, quando nos dirigíamos para a escolinha. Claro, que fiquei preocupada, com o coração apertado, a pensar se iríamos voltar ao mesmo.

Voltou a ficar sozinho na escola e a manhã correu bem, com a birra do costume nas cadeiras mas, hoje já foi à casa de banho com a educadora e neste capitulo tudo continua a correr muito bem.

Depois do almoço, que correu muito bem, fomos para a Liga, para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

Na fisioterapia, encontrámos outro menino. Bem disposto, colaborante e participativo, que fez os exercícios de uma forma entusiasta que ainda não tinhamos visto.

Na terapia da fala também esteve bem mas, a história em spc que o terapeuta trouxe para a sessão era complicada e bastante desinteressante. Tinha material suficiente, novos símbolos, para que se tivesse desenvolvido um bom trabalho mas, apesar da sessão ter sido conduzida por mim, ele não permitiu que o Afonsinho tivesse tempo para aprender e desenvolver os símbolos novos que estavam a ser apresentados.

Continuo a pensar que estamos a perder tempo! Um tempo muito importante para o desenvolvimento do Afonsinho para a estimulação da oralidade e da comunicação.

Hoje, após uma noite tranquila, tomou o pequeno almoço, que agora é comido de forma rápida em cerca de dez, quinze minutos, seguimos para a escolinha. Voltámos a ter birrinha mas, num volume bastante mais contido.

Quarta-feira é o dia em que a educadora de ensino especial não está mas, o Afonsinho está a fazer uma boa adaptação à educadora, à sala e à nova assistente que chegou na segunda e a manhã correu bem.

Depois do almoço seguimos para a APCL para a primeira sessão de hipoterapia deste ano lectivo. A fisioterapeuta não queria acreditar no menino que trabalhou durante toda a sessão sem fazer birra ou hiper-extensão. Esteve colaborante e participativo e permitiu à terapeuta fazer exercícios que nunca tinha conseguido fazer.

O Afonsinho tem um novo cavalo, neste caso uma égua a Melody, que tem um andamento muito mais ritmado e animado que ele adorou.

Esteve sentado durante quase toda a sessão com as mãos agarradas às argolas, esteve sentado lateralmente, o que até hoje não tinha sido possível, fez decúbito ventral sem extensão, o que aconteceu também pela primeira vez, conseguiu accionar o big mac à primeira tentativa e vocalizar por várias vezes a palavra "anda" e ainda conseguiu trabalhar os membros superiores, o que também nunca tinha acontecido.
Foi uma sessão fantástica, agora esperamos por sexta-feira para ver se este comportamento se repete.

Depois da hipoterapia, seguimos para a hidroterapia.

Tinhamos combinado que à quarta feira seria um dia dedicado à chamada fisioterapia pura. Exercícios para a amplitude de movimentos, trabalho para os membros inferiores e superiores. O Afonsinho colaborou de forma fantástica, manteve-se sentado com um controlo de cabeça total, que nunca tinhamos visto, durante os exercícios e gostou tanto, que curiosamente, depois não queria estar dentro de água, a fazer lateralizações e bolhinhas.

Quando saímos da piscina fomos à casa de banho, o que começa também já a ser habitual, uma vez que desde que começámos o ano lectivo ele faz xixi depois da aula, uma vez que não o faz na piscina.

Foram dois dias maravilhosos, agora aguardamos com expectativa o resto da semana, para percebemos se são progressos que vieram para ficar.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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