Esta consulta de neuro-pediatria era muito importante por causa dos resultados do EEG e porque queríamos abordar com o médico a questão comportamental e emocional que se vem agravando nos últimos meses e a "velha" questão do sentar numa cadeira.
O EEG apresenta pela primeira vez uma "ligeira atividade paroxística multifocal, no vértex, centro temporal direito e, menos abundante na região centro-temporal esquerda." mas outros aspetos mais positivos . Eu fiquei preocupada mas o médico desvalorizou, dizendo que os tremores podem não ser epilepsia, uma vez que são muito pontuais. mantém a mesma dose de Diplexil.
Em relação à distonia, achou o Afonso muito bem. Falou-nos da possibilidade de implantar um estimulador no cérebro mas que achava que no caso do Afonso não se justificava uma vez que está a reagir muito bem, com a tetrabenazine, menos de um comprimido por dia.
Penso, que apenas nos quis informar e sossegar, dizendo que no caso de haver alterações existem mais soluções, algo que já tinha feito na consulta do Cadim.
Depois falámos sobre as nossas preocupações com o comportamento do Afonso na cadeira. Sentámos-lo na x-panda , ele ainda tentou mostrar que se conseguia controlar e manter-se sossegado mas rapidamente começou a fazer hiper-extensão e depois a famosa birra, por pouco segundos, uma vez que o pai o retirou da cadeira.
Perante esta situação o médico exclamou "meu Deus!". Disse-nos de imediato que era comportamental, com duas situações: Não aceitação da cadeira e hábito.
Em relação à não aceitação, disse-nos que era muito difícil, se não impossível, obrigar uma pessoa a fazer uma coisa que não quer e sem qualquer dúvida ele não se quer sentar na cadeira.
Em relação ao hábito, passa-se exactamente o mesmo. É muito difícil tirar um hábito, e ele tem o hábito do colo.
Falei-lhe num menino com uma situação semelhante, o nosso amiguinho João, que após ter sido medicado com risperidona tinha melhorado, brutalmente, o comportamento. Disse-nos que ou era uma situação muito diferente ou um milagre, porque não conhecia nenhum menino que tivesse com um calmante mudado o comportamento.
Dissemos-lhe que já tínhamos tentado tudo e que precisávamos de ajuda: Pedo-psiquiatra, psicólogo, psicoterapia...
A qualidade de vida do Afonso é muito afectada por esta situação que começa também a reflectir-se na qualidade de vida de toda a família.
Decidiu então com muitas dúvidas receitar Rivotril. A dose máxima pode ser de 4 gotas/dia.
Vamos começar com 2 gotas/dia, durante três dias e se for necessário aumentamos para 3 gotas/dia durante mais três dias e se não funcionar 4 gotas/dia durante mais três dias, ao fim de nove dias se não houver melhorias, paramos com o medicamento e teremos que entrar em contato com o médico para avançar para uma outra solução.
A consulta foi marcada para daqui a seis meses, mantendo o contato mensal por causa do tetrabenazine e agora também por causa do Rivotril.
Esta decisão de dar medicação ansiolitica ao Afonso, situação que sempre recusámos, foi difícil de tomar mas à semelhança de tantos outros obstáculos em que fomos tentando e vencendo, sentimos que atingimos o tempo limite para intervir.
Este médico mostrou, uma vez mais, que ouve os pais, as suas preocupações e mesmo tendo dúvidas, não hesita em tentar, porque efectivamente em muitos casos, ou mesmo na maioria deles, temos que ir por tentativa/erro.
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