Terapia Cubana

Hoje voltámos à terapia cubana, para fazer avaliação para saber se o Afonso pode voltar a esta terapia.

 

O terapeuta gostou imenso de o ver. Achou que a perna esquerda já está praticamente recuperada e a direita está muito bem na extensão bem como a abdução.

 

Fez alguns novos exercícios para promover a flexão da perna direita, através de pressão em alguns pontos, de movimentos de rotação interna, as reações forma fantásticas e com enorme facilidade e sem qualquer pressão conseguiu promover a flexão da perna.

 

O Afonso já apresenta condição para iniciar esta terapia.

Cansaço....

Continuamos com a fisioterapia, a terapia ocupacional mas nem sempre vamos à piscina, porque o Afonso está muito mas mesmo muito cansado, para além de dormir depois do almoço, volta a adormecer por volta das 18h, ainda sem ter jantado e só acorda no outro dia de manhã.

Agora, que temos fisioterapia às 8h ele tem que acordar por volta das 6h30.

A sessão de fisioterapia é extremamente exigente, uma hora de trabalho intenso em que não existe qualquer paragem, os resultados deste trabalho já são bem visíveis.

Na terapia ocupacional, continua a mostrar-se feliz, colaborante e participativo, adora trabalhar com este terapeuta, afinal são já cinco anos de trabalho desenvolvido.

Como vamos dar inicio à terapia cubana, vamos ter alterar a acupuntura, uma vez  que alternam entre si.

Mantemos o trabalho caseiro em especial a carga, a hidromassagem e as massagens.

Consulta de nutrição

Hoje voltámos à consulta de nutrição e dietética.

O Afonso voltou a crescer, mede agora 1,08 m e pesa 13,800, apesar de ter crescido mantém o peso mas tendo em consideração que perdeu imenso peso na cirurgia, iniciou as terapias e já o recuperou é bastante positivo para o Afonso, contudo vai ter que fazer uma alimentação hipercalórica e hiperproteica com suplementação.

O plano nutricional diário é composto por seis refeições.

Pequeno-almoço. lanche da manhã, almoço, 1º lanche da tarde, 2º lanche da tarde e jantar.

Para além de ter aumentado a dose do suplemento o Fortini Powder Neutro, também a sopa deverá ter carne.

Os iogurtes deverão ser calóricos como os gregos e os iogulinos, que não conhecia.

O objetivo é atingir os 15 quilos o mais rápido que seja possível, vamos ver como corre a alimentação e voltamos à consulta daqui a três meses.

Consulta de fisiatria

Após os tristes acontecimentos protagonizados pela fisiatra que seguia o Afonso, que se mostrou totalmente contra a cirurgia do Afonso não tendo nenhum problema em afirmar que ele nunca devia ter sido reanimado, decidi de imediato, como é óbvio que mesmo que continuasse na Liga nunca mais esta senhora doutora voltaria a ver o Afonso e já há muito tempo que tinha marcado consulta com a fisiatra que acompanha o Afonso na Estefânia,

 

A primeira noticia não foi nada positiva, uma vez que a Dra. se vai reformar e logo não irá acompanhar o Afonso durante muito mais tempo, pelo menos na Estefânia, de qualquer forma ele será transferido para outra fisiatra de quem temos muito boas referências.

 

A consulta correu muito bem e a Dra. gostou imenso de ver as evoluções do Afonso. Melhorou imenso, a extensão e a abdução em extensão das pernas, bem como deixou de ter qualquer dificuldade no tendão de Aquiles, que apesar de não estar encurtado, apresentava alguma resistência, a coluna está direita, não há problemas na anca, não há assimetrias, nem encurtamentos. 

 

Falámos na intenção do Prof. Abel Nascimento em opera-lo aos pés e a Dra. concordou que devíamos dar algum tempo, para ver se com dafos, carga e muito trabalho conseguíamos corrigir os pés. Contudo e como o Afonso é mesmo único, ele tem um pé vago e outro valgo, na sua opinião a solução passará mesmo pela cirurgia, disse-nos para estarmos atentos, para que não haja deformidades e disse-nos que deveríamos ter como idade limite os 8 anos

 

A distonia está muito mais controlada, durante a consulta não fez qualquer movimento de hiperextensão e o tónus está cada vez mais baixo, de tal forma que a Dra. comentou que não era nada comum estas alterações de tónus e quando aconteciam era para pior e que o Afonso vinha alterando o diagnóstico, achando que nesta momento apresentava um tónus de base baixo o oposto de um dos muitos diagnósticos que já teve, tetraparésia espástica, para não falar de outros bem mais grave...

 

Concordou com a nossa mudança em relação à fisioterapia, em mantermos a terapia ocupacional, a hidroterapia e ainda com o regresso à hipoterapia.

 

Foi uma consulta tranquila em que ouvimos o oposto daquilo que infelizmente costumávamos ouvir, foi curioso, ouvir uma opinião completamente contrária, afinal parece que não somos só nós que vimos o copo meio cheio...

 

E cito "o Afonso é um caso de sucesso!"

Voltámos à terapia ocupacional

No domingo, fomos à praia mas o calor já não é o mesmo. O Afonso esteve a brincar na areia e esteve dentro de água, continua com bastante força nas pernas, não cedendo com as ondas, posiciona bem os pés e continua a querer dar os seus passinhos, sempre com inicio na perna esquerda e com dificuldade na direita, a água estava bastante fria e não foi possível voltar à água nem deixá-lo "nadar".

 

Na segunda voltámos à fisioterapia e fomos pela primeira vez à terapia ocupacional na Liga. O terapeuta gostou muito de ver o Afonso e ele fez uma excelente sessão.

 

Estivemos a falar com a fisioterapeuta, uma conversa que não se revelou fácil mas que fizemos questão de ter.

Abandonámos a fisioterapia na Liga, porque decidimos seguir novos caminhos, novos métodos, novas abordagens, contudo a fisioterapeuta foi muito importante no desenvolvimento do Afonso e para nós fará sempre parte da nossa equipa maravilha.

 

Em casa mantemos o trabalho caseiro, a carga dinâmica, o standing, a hidromassagem e as massagens, a electroestimulação, oclusão, o uso do óculos, do cross tape....

 

Hoje foi dia de piscina, como temos o pai durante este semana, fomos à piscina de manhã.  O Afonso continua a melhorar a cada dia que vamos à piscina e vamos conseguindo desenvolver algum trabalho ao mesmo tempo que lhe proporcionamos momentos lúdicos, de grande prazer e felicidade. 

Dores musculares e contracturas!

Iniciámos mais uma semana de trabalho.

 

Na segunda e na terça feira fizemos fisioterapia mas não fomos à piscina, porque o Afonso apresenta fadiga muscular.

Na terça feira estava mesmo muito cansado  mas mesmo assim fez uma sessão fantástica, surpreendendo-nos ao conseguir com estimulo sentar-se sozinho.

Depois da fisioterapia, fomos tirar as medidas da luva DMO. Decidimos comprar só a esquerda, com algumas alterações em relação à avaliação que tínhamos feito no ano passado. O objetivo da DMO é promover a extensão do dedo indicador e do braço, a rotação externa e a nível do pulso um posicionamento funcional, cerca de 10o. Compramos também umas bandas para o dedo do pé, que tem tendência para se posicionar por debaixo do dedo grande. Com as sandálias conseguimos posicionar os dedos de forma correta mas com os sapatos fechados não conseguimos ver se estão bem posicionados e com esta banda ficamos com a certeza do correto posicionamento.

De  tarde começou a ter dores musculares e também tem contracturas, situação normal para quem iniciou a fisioterapia após uma cirurgia e depois de tanto tempo parado. A noite foi complicada, só conseguiu adormecer às três da manhã e tive que recorrer ao Benuron e ao gelo.

 

Após falar com a terapeuta decidimos fazer uma pausa na fisioterapia e na terapia ocupacional que deveríamos ter iniciado hoje.

 

Ontem foi um dia complicado, especialmente a manhã. Teve que fazer  Benuron, gelo, hidromassagem, massagem, depois do almoço adormeceu e quando acordou já estava mais bem disposto e as dores mais controladas.

 

Hoje, voltámos à electroestimulação, não foi necessário fazer gelo mas ainda não fizemos carga, fez hidromassagem e massagem e apesar de dizer que ainda tem dores, esteve tranquilo e bem disposto.

Ano novo, vida nova!

Como já escrevi inúmeras vezes é em setembro, para nós, que começa o novo ano.

Já tivemos a reunião geral no jardim de infância mas tudo o que ficamos a saber (e que infelizmente já não é novidade) é que o que hoje é verdade amanhã já não é, ou seja que apesar de estarem colocadas as educadoras e três assistentes operacionais, não significa que na segunda feira, ou noutro dia qualquer ainda lá estejam.

O Afonso só vai iniciar o ano lectivo no dia 30 de setembro e espero que nestas semanas tudo fique decidido, quando lá chegar logo saberei, se terei que passar pela luta do costume ou se pelo contrário este ano vai iniciar com todos os apoios necessários. A única certeza que tenho é que com assistente ou sem assistente ele vai frequentar o JI a partir dessa 2a feira e alguém terá que se responsabilizar e atender às suas reais necessidades.

Em relação às terapias este é um ano de grandes mudanças.

Já estava decidido e o Afonso ia sair da Liga, instituição que frequenta há 5 anos e que foi muito importante no seu desenvolvimento e que nos ajudou a adquirir os produtos de apoio necessários, que se revelaram excelentes como a x-panda (cadeira de posicionamento de rua e de casa), standing framing (para obter a posição de pé), a permobil (a cadeira de rodas eléctrica) entre tantos outros.

 

Hoje há, felizmente, em Portugal novos tratamentos, terapias inovadoras que não existiam há 6 anos e apesar de sempre termos procurados e feito terapias alternativas sempre mantivemos as convencionais (fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala), mas agora e após experiências positivas decidimos romper definitivamente com o convencional. Contudo e seguindo o conselho de antigas e atuais terapeutas do Afonso e de amigos, decidimos manter a terapia ocupacional na Liga.

A piscina é feita por nós, deixámos de ter terapeuta e o que temos vindo a observar é uma criança participativa, colaborante, que quer fazer os exercícios, que quer brincar, que voltou a sentir prazer nesta terapia, não temos horários, nem dias, nem tempo estipulados, vamos quando queremos, estamos dentro de água o tempo que queremos.

O Afonso, apesar do enorme cansaço que tem sentido, já trabalhou mais nestes últimos dias, do que em dois meses e meio na outra piscina onde estava.

Utilizamos a piscina grande, com água menos quente, a piscina de crianças com água mais quente, temos todo o tipo de material à nossa disposição e acabamos a nossa sessão na jacuzzi, onde fazemos relaxamento e alongamentos.

Voltamos a ver o Afonso mergulhar, a ficar na posição de esfinge em cima do colchão, a fazer bolinhas, a manter um excelente controlo de cabeça...

Entretanto também já iniciamos a fisioterapia, para fazer recuperação das pernas. As sessões tem corrido muito bem e o Afonso já fez imensos progressos nesta semana. Já dobra a perna esquerda na sua totalidade (já chegou aos 170o) e a perna direita já chega aos 90o, tem extensão total dos joelhos, apoia totalmente os pés no chão, apesar do pé direito necessitar de ser corrigido e tem forca nas pernas, apesar da esquerda apresentar maior debilidade.

Ainda apresenta dor na flexão e nos alongamentos, especialmente da perna esquerda mas a dor foi diminuindo ao longo da semana.

 

 

 

 

Retomámos também a acupuntura, com o novo protocolo e o Afonso reagiu muito bem.

 

O trabalho em casa passa pela electroestimulacao na perna direita, pelo calor, com a hidromassagem, e pelo frio, com o gelo, massagens, standing, tem ainda que fazer movimentos activos, como jogar à bola, utilizar o rolo de Pilates (que ainda não consegui comprar), therathogs...

Muito trabalho para quem esteve 10 meses parado, confesso que estou com dificuldades em adaptar-me às novas rotinas tem sido mais fácil para o Afonso.

 

Até ao fim do mês vamos dar prioridade às terapias mas e uma vez que ainda não está no jardim de infância vamos aproveitar o restinho de calor para passear e ir à praia.

Acabaram as férias...

Já regressámos a casa e esta semana foi a semana das consultas, dos exames da família toda exceto o Afonso que só tem consultas no dia 26.

 

Já iniciámos a piscina e tem corrido muito bem. O Afonso está super feliz e meio a sério, meio a brincar já começou a desenvolver algum trabalho produtivo.

 

No fim se semana fomos à Festa do Avante. A primeira experiência do Afonso em festivais e a assistir a concertos ao vivo.

 

Levámos a x-panda, que é excelente, o Afonso vai bem posicionada e aguentou sem fazer birras. Enquanto andávamos pelas tasquinhas, provando vários petiscos, portou-se muito bem.

Quando fomos para a zona do palco principal, adorou a musica, as luzes, dançou, uma maravilha mas depois adormeceu e aqui a cadeira torna-se inútil, uma vez que não dá para rebater o encosto para trás, acabou por dormir ao colo do pai, que ficou sentado na manta.

 

 Acabámos por não ver o ultimo grupo mas foi uma experiência muito positiva, com o Afonso a comportar-se de forma adequada.

Swimtrainer

A minha querida amiga Vânia ocupa o primeiro lugar do Top das mães que conhecem e estão sempre a par das novidades e dos lugares mais incríveis (e baratos) para as comprar.

Este ano, foi com a ajuda dela, ajuda é uma força de expressão porque foi ela que tratou de tudo, que comprámos a cadeira para o carro, que há tanto tempo procurávamos, a adaptada tinha preços proibitivos, por um valor quase simbólico, tendo em consideração os custos elevadíssimos dos produtos de apoio.

Durante uma da nossas conversas ela falou-me de uma bóia que permitia aos nossos meninos nadarem sozinhos, uma vez que tem apoio de tronco e alças. Apesar do João apresentar um controlo motor melhor que o Afonso, decidimos comprar a bóia, quer dizer pedi à Vânia para a comprar.

A bóia chegou mas, o Afonso não se adaptou muito bem. Até aceitou a bóia, apesar das alças mas estava sempre a virar-se, a perna com a tala flutuava e ele ia com a cabeça para a frente, ou seja, para dentro de água. Decidi não desanimar e guardei a bóia para voltar a experimentar quando o Afonso tirasse a tala.

Falei com a Vânia e contei-lhe a falta de sucesso mas ela disse-me que o João tinha melhorado gradualmente e que entretanto já conseguia nadar sozinho, no blogue A viagem do meu João há um vídeo fantástico, uma verdadeira delicia!

Na quinta-feira, depois do Afonso ter alta, voltámos a usar a bóia, o Afonso mantinha as dificuldades, apesar de não ter tala a perna continuava a flutuar. Na sexta já se conseguia manter por alguns momentos equilibrado mas ainda engoliu uns pirolitos, hoje teve uma postura fantástica, com excelente controlo de tronco e de cabeça, apesar de ainda não movimentar muito as pernas, ficámos surpreendidos...

Ontem foi assim

Segunda iniciamos a piscina e vou introduzir a bóia, como mais um exercício. A água quente,  vai permitir-lhe estar muito mais tempo dentro de água, uma vez que agora, a água da piscina é fria.

As nossas melhores amigas, estão, na maior parte do tempo, distantes em termos de localização mas perto, muito, muito perto porque nos acompanham, porque caminham connosco, porque estão sempre disponíveis para partilhar e para ajudar.

Obrigada é fantástico ter amigos tão especiais.

Em jeito de diário II - dia 64 a contagem acabou!

Respirar fundo... 

Ainda um bocadinho mais fundo... 

Finalmente, após oito viagens a Coimbra, de duas cirurgias e após mais de OITO meses de imobilizações, chegámos ao fim!

Hoje, tivemos consulta em Coimbra. As viagens correram muito bem, desta vez o Afonso decidiu acreditar em mim e como era a última consulta e ia tirar a tala, portou-se muitíssimo bem, sem qualquer birra ou hiper extensão, até respondeu às perguntas da enfermeira, estava mesmo bem disposto.

O Afonso teve alta. A tala foi retirada, as cicatrizes continuam com excelente aspeto, faz extensão completa do joelho e o tendão de Aquiles, à semelhança do que aconteceu com a perna direita também está muito flexível, tem uma abdução fantástica, agora com as pernas em extensão, devendo voltar à consulta daqui a dois meses.

Tem indicação para começar a fazer água diariamente e carga, não é necessário dormir com a tala, a não ser se durante a noite dormir em posição flexionada do joelho, pode também iniciar o jardim de infância, o novo ano letivo deve começar a 16 de setembro.

Espera-nos um ano de grande trabalho, um ano de viragem, de grandes mudanças, com objetivos mais ambiciosos do que nunca, uma espécie de ano zero, mais tarde explicarei.

Vamos iniciar a piscina e a carga na próxima semana mas vamos adiar a primeira semana na escola, uma vez que o pai vai ter uma semana de férias e queremos fazer praia com o Afonso.

Por agora continuamos de férias, aproveitando os últimos dias e não queremos pensar em trabalho, nem em terapias, apenas aproveitar ao máximo. 

Em jeito de diário II - dia 57

O  primeiro dentinho do Afonso caiu em junho e hoje foi dia de cair o segundo.

O Afonso tem uns dentinhos mínimos, que à semelhança do seu crescimento, sem que exista qualquer explicação para tal, demoraram imenso a nascer e uma eternidade para crescer. Assim, foi com enorme surpresa que vimos o primeiro dente definitivo a nascer e a crescer rapidamente, para além de ser enorme, quer dizer, tem um tamanho normal mas em comparação com os de leite é enorme.

Sempre pensamos, à falta de qualquer explicação medica ou lógica, que o atraso de crescimento do Afonso, que só agora começa a aproximar-se dos cinco anos, a nível da altura,  o peso está mais para trás, era fruto da natureza, como se o desenvolvimento físico estivesse à "espera" de se criarem novas potencialidades para conseguir desenvolver novas competências.  Os meninos com PC tem um desenvolvimento normal, pelos menos em termos de altura, sendo contudo, normalmente, crianças magras, com dificuldade em desenvolverem massa muscular.

Agora, parece que entramos num novo ciclo, não só com os dentes mas também com o aumento de peso que tem conseguido, numa situação bastante adversa, duas cirurgias com mais de 8 meses de imobilização, está mais alto, mais crescido a todos os níveis, parece mais maturo,  quer internamente que exteriormente.

Em jeito de diário II - Dia 55

E de repente já estamos com quase dois meses de imobilização...

As ultimas semanas tem sido semanas de descanso, de relaxamento, de muita alegria, sem stresse, sem horários.

Iniciamos o nosso período de férias. Os primeiros dias foram passados no Alentejo. Foram dias excelentes, de tal forma, que apesar de terem sido poucos dias nos pareceram semanas.

O Afonso esteve sempre muito bem. Já tínhamos iniciado a fitoterapia e o Rivotril no dia 31 de Julho, com resultados muito positivos. A viagem foi tranquila, o Afonso esteve muito calmo, comeu muitiiisimo bem, dormiu bem, não é possível descrever a sua felicidade na piscina...

Dias perfeitos...

No domingo fomos a Lisboa, passear à noite e ver o espetáculo de multimédia no Arco da Rua Augusta. Um espetáculo muito interessante, que vale a pena ver, o Afonso gostou muito e portou-se, como sempre, de forma adequada, ou seja, muito atento e sossegado.

Entretanto já estamos no nosso destino de férias habitual. O tempo está ótimo, tem corrido tudo muito bem. Não voltámos a ter crises de irritabilidade e o nosso comilão, continua a engordar, já pesa 14,100 kg e claro, continua super feliz especialmente quando está na piscina.

Após a cirurgia, em que perdeu muito peso, tomámos uma decisão difícil, uma vez que vai contra tudo, em relação à alimentação, que sempre lutámos.

Longe vão os dias dos diagnósticos, que nos diziam que necessitaria de sonda (apesar de ter sido necessária no primeiro mês de vida) mais tarde, da alimentação por um botão gástrico, que nunca conseguiria comer alimentos sólidos. A alimentação sempre foi a minha mais dura e difícil batalha, uma batalha ganha, só eu e o Afonso sabemos a que custo.

Contudo e apesar destes traumas, sim porque eles estão sempre por aqui, no nosso coração, decidimos começar a passar os alimentos com a varinha. Esta situação permite-nos dar-lhe uma maior quantidade de alimentos e ele come de forma maia rápida, gastando menos energia (sim, porque continua a não ser fácil alimentar o Afonso), a par com  esta situação, mantém a tolerância aos láteos. Assim, ao pequeno almoço come Nestum,  a meio da manhã come iogurte e fruta, nesta altura do ano temos uma enorme variedade e ele gosta de todas as frutas, depois ao almoço sopa e o prato principal (agora é fácil dar-lhe arroz, massa ou qualquer outro alimento), o lanche é composto por iogurte, fruta e às vezes  um doce, normalmente o seu querido pastel de nata e ao jantar, que ele sempre teve dificuldades em comer, comecei recentemente a colocar peixe, carne ou ovo na sopa que ele come muito bem mais a fruta, quando adormece mais tarde, o que é raro, ainda come uma taça de cereais. Em todas as refeições continuo a juntar o suplemento, o Fortini, que se tem mostrado muito eficaz.

Sei que o ideal (já o ouvi demasiadas vezes) é que ele mastigue, que coma alimentos sólidos que é importante para a fala, para isto e para aquilo mas a grande verdade é que ele não tem condição, pelo menos por agora, temos que ser realistas, de ter oralidade funcional, porque palavras ele continua a dizer e após a exagerada perda de peso, a enorme dificuldade em ganhar peso, o que nos interessa é o agora, e no agora ele alimenta-se de forma correta, equilibrada e que lhe permite engordar e crescer de forma saudável e o agora é tudo o que é realmente importante.

Mais uma lição de vida, mais uma aprendizagem, mais um bocadinho de caminho aceite, fazendo, como sempre, o melhor em cada momento...

Em jeito de diário II - dia 36

O Afonso continua em recuperação, as suturas estão com bom aspeto, por agora estamos só a fazer hidratação com o Cicaderma e brevemente iniciaremos o Cross Tape  para ajudar a cicatrização e os cloides.

 

 

 Cross Tape em www.aneid.pt

 

Tem dormido muito bem mas acorda cedo, por volta das 7h, também já restabeleceu a alimentação, pesa agora 13,7 kg. As crises de irritabilidade vão se mantendo,  na ultima semana tive que recorrer duas vezes ao Rivotril.

 

Hoje tivemos consulta com o Dr. Pedro Choy. O grande objetivo é controlar a irritabilidade, que agora se mostra mais intensa mas que sempre existiu (na cadeira, controlar o comportamento e promover a estabilidade emocional, para ver se de vez conseguimos que ele se mantenha sentado numa cadeira, com autonomia e funcionalidade ou seja sem birras.

 

O Dr. Pedro Choy, alterou o protocolo de acupuntura, agora os pontos são maioritariamente na cabeça, 7 pontos,  nas orelhas,  no peito,  nas costas,  nas mão, nos pés e nos joelhos, num total de 20 pontos, para continuar a fazer quinzenalmente e de forma prolongada.

 

A fitoterapia também foi alterada, mantendo duas das fórmulas, introduzindo outras duas e retirando outra.

As fórmulas que mantém são as que promovem o desenvolvimento psicomotor, a que foi retirada a que ajudou a controlar, de forma eficaz, os problemas térmicos, as novas são para a irritabilidade e para o controlo da parte emocional.

 

Aconselhou também a tomada do Rivotril, uma semana por mês ou seja uma semana com descanso de três. Pensa que assim não irá ganhar dependência do medicamento, como aconteceu na primeira vez e os benefícios que essa semana vão trazer, ao longo do tempo acabarão por se manter. Muito interessante esta situação, uma vez que os médicos convencionais são completamente contra as medicinas alternativas e foi excelente perceber que o contrário não se verifica.

 

Hoje fez o primeiro tratamento com o novo protocolo e apesar de na medicina chinesa os resultados serem lentos mas consistentes, notámos logo melhorias na parte da tarde: tranquilidade e tónus normalizado.

 

O Afonso faz acupuntura  e fitoterapia desde os 10 meses de idade e nós continuamos a acreditar neste tratamento alternativo em conjunto com as restantes terapias, convencionais e alternativas. Acreditamos que é esta conjunção que tem possibilitado a evolução, lenta e sustentável, do Afonso.

Em jeito de diário II - Dia 28

Este fim de semana fomos ao Porto. A C. e eu fomos ao Marés e aproveitamos para passear por Gaia e pelo Porto e hoje, dia de consulta de pós-operatório, fomos ainda a Aveiro.

 

O Afonso esteve muito bem durante todo o fim de semana mas hoje fez uma viagem terrível até Aveiro, onde finalmente percebeu que não íamos para Coimbra, uma vez que dado os acontecimentos traumatizantes do internamento optámos por não lhe dizer.

 

Depois de visitarmos Aveiro a bordo de um barco Moliceiro, almoçámos e seguimos para Coimbra, uma viagem tranquila até entrarmos no parque de estacionamento da Clinica, onde começou de imediato a chorar e a ficar com uma irritabilidade brutal, não esperámos e de imediato lhe demos Rivotril para o tranquilizar.

Na 5ª feira, quando estava a fazer o penso reparámos num alto na zona do dreno mas a enfermeira disse-nos que devia ser o musculo e apesar de ficarmos preocupados, decidimos aguardar uma vez que estávamos perto da consulta.

 

Hoje foi observado pelo Professor e pelo médico assistente e realmente trata-se do musculo que foi transferido. As suturas estão completamente cicatrizadas, já não tem pontos e agora é só fazer o penso semanalmente e hidratar, mantem a tala moldável durante mais 5 semanas e voltamos a Coimbra, dia 26 de Agosto. O professor deu-nos opção de escolha e podíamos  ter optado por menos semanas de imobilização, 3 semanas mas nós preferimos que ele fique mais tempo para garantir uma melhor cicatrização interna e a uma melhor adaptação do organismo à nova situação muscular e dos tendões.

 

A perna direita também apresenta uma boa recuperação e agora já pode fazer electroestimulação para começar a dobrar mais a perna, ainda não tem permissão para a dobrar na totalidade e começar a estimular os músculos e tendões, uma vez, que ainda apresenta perda de massa muscular.

 

Iniciaremos assim as terapias em setembro, um mês de água, com hidroterapia diária, carga e terapias caseiras e em outubro retomamos as restantes terapias que já estão definidas. Fica por definir o regresso ao jardim de infância, que se não acontecer no inicio do ano letivo previsto para meados de setembro será feito no inicio de outubro.

 

Hoje tivemos também uma conversa com a enfermeira chefe, devido às lamentáveis falhas ocorridas durante o período de internamento, uma conversa que veio demonstrar, uma vez mais a falta de conhecimento de casos neurológicos. Não vale a pena escrever sobre esta conversa, apenas referir o que nos parece realmente importante, que tal situação não se volte a repetir com nenhuma criança e família e que de uma experiência negativa se obtenham os ensinamentos necessários e que as nossas queixas, opiniões e sugestões, tal como disse à enfermeira chefe, sejam encaradas de forma construtiva e sirvam para melhorar o trabalho desenvolvido no internamento, pela equipa de enfermagem.

 

As férias estão a chegar e esperamos conseguir rapidamente começar a desenvolver algum trabalho com o Afonso, meio a sério meio a brincar, para que em setembro as suas rotinas estejam todas em pleno funcionamento.

Em jeito de diário II - dia 21

Continua tudo a correr bem, exceto os problemas térmicos do Afonso provocados, normalmente, por birras, que por algumas vezes já se tornaram em crises de irritabilidade e foi necessário recorrer ao Rivotril.

Esta situação tem obviamente a ver com a enorme frustração que sente por estar imobilizado, esta cirurgia mais "simples" que a primeira, tem tido uma recuperação mais rápida mas mesmo assim continua com a tala moldável, o que significa, uma ligadura de algodão, depois a tala e para acabar mais uma ligadura, que posiciona a tala de forma correta, não consigo sequer imaginar o calor...

Nos últimos três dias tem tido menos apetite e  hoje com o regresso do calor, só queria comer iogurtes. As crises térmicas acompanhadas pelo calor e apesar de estar a fazer o Daktarin como prevenção, já começaram a atacar, a parte mais fraca do Afonso, a boca e a placa branca e as gengivas vermelhas são indicativo que os sapinhos estão a chegar. Já o pesámos e tem 13,5 kg, o que significa que perdeu 0,5 kg, que teremos que recuperar até ao fim de agosto, porque está mesmo muito magro.

O adiamento para o ingresso no ensino primário foi aceite e assim o Afonso voltará a fazer a pré-primária (no ultimo ano letivo só frequentou o JI até ao inicio de dezembro), frequentando o jardim de infância.

Também já escolhemos a piscina que irá frequentar e optamos pelo Holmes Place de Miraflores, uma vez que na piscina de Odivelas, a terapeuta não tinha disponibilidade nos horários pretendidos. Quando começamos na piscina de Odivelas os horários variavam entre as 14h30, as 15h00 e as 15h15 mas este ano, com o Afonso no JI são completamente impossíveis, uma vez que o horário é das 9h00 às 15h00.

Dia 22 regressamos a Coimbra, para a consulta de pós-operatório e logo saberemos quantas semanas mais o Afonso terá que estar imobilizado e com que tipo de imobilização, se mantém a tala moldável ou uma tala engessada.

Em jeito de diário II - Dia 13

Hoje saímos de casa...

 

Foi com muita hesitação e algum receio que decidimos ir ao aniversário da prima I. Receio pelo calor, receio pela reação do Afonso, que não pode ir à piscina, que ele adora, receio porque tem que estar sempre acompanhado e ao colo...

 

A viagem, apesar de não ser muito longa, não correu muito bem, apesar de lhe termos explicado que íamos a um aniversário, o rapaz já não acredita em nós... 

 

Quando chegámos estavam todos na piscina: as crianças, os adolescentes e os adultos e de imediato o Afonso começou a fazer uma birra daquelas. A nossa enfermeira de serviço, que ainda é mais "doida" que o paciente, de imediato arranjou uma solução e envolveu-lhe a perna com pelicula aderente. Nós tínhamos levado os calções de banho mas a nossa intenção era deixa-lo  molhar a perna direita e nós irmos molhando-lhe o corpo mas não, quando demos por ela, já o Afonso, com a ajuda do pai e a supervisão da senhora enfermeira, estava dentro da piscina.

 

Foi um momento único, foi comovente a felicidade dele, ficou completamente "doido", sorrindo, rindo, dando os seus famosos gritinhos de prazer, ainda deu para engolir um pirulito tal era a vontade de nadar, de mergulhar, de se virar, tudo o que nos últimos meses de terapia na piscina não conseguimos ver.

 

Mais um daqueles momentos, um momento de felicidade plena, indescritível por palavras e que encheu o coração de todos os que o vivenciaram...

Em jeito de diário II - dia 12

Por aqui tudo continua a correr de forma tranquila, com alguns percalços, leia-se birras pelo meio e que aumentaram à medida que se foi sentido melhor, com menos dores, começa a mostrar desconforto pela imobilização, pela posição, pelo calor...

Entretanto já cortou o cabelo, cabeleireira made in house, uma vez que o cabelo já lhe chegava às costas e para além de lhe provocar muito calor, também ficava muito emaranhado por estar por muito tempo deitado.

A cada dia que passa vai melhorando a alimentação, já está a fazer cinco refeições, falta a ceia mas ainda não conseguimos que se mantenha acordado até às 21h30, o seu horário de ir dormir. Adormece por volta das 20h30 e nos últimos dois dias já acordou às 7h. Continua a fazer uma sestinha depois do almoço, que nós já estamos a tentar encurtar para que volte às suas rotinas normais mas, se dorme pouco de tarde, antes do jantar começa a ficar muito agitado e rabugento,  situação que já nos obrigou a recorrer ao Rivrotil, por duas vezes.

As suturas estão a recuperar muito bem, com muito bom aspeto sem qualquer sinal de infeção e algumas pontos já começaram a ser absorvidos mas ainda apresenta um hematoma na zona do dreno, que pensávamos que já estava ultrapassado mas na sexta feira quando estava a fazer o penso, a enfermeira achou que ainda precisava de fazer gelo naquel zona.

Planeamos o inicio do trabalho caseiro, porque terapias só em setembro, na melhor da hipóteses, a partir de segunda feira e que vai consistir em fazer electroestimulação nas costas e na perna direita, para fortalecimento muscular, bem como voltar a fazer a oclusão do olho direito, usar os óculos, começar a tentar sentá-lo e a fazer transferencia de pesos nos braços, bem como na posição de esfinge.

Vamos começar devagarinho a desenvolver o trabalho possível para que em setembro possa voltar às suas rotinas normais, jardim de infância (ou escola primária, continuamos sem resposta da DGE) e a todas as terapias.

Em jeito de diário II - dia 6

As noites continuam a ser tranquilas, o Afonso acorda devido às dores mas após o Benuron adormece de imediato e só acorda por volta das sete horas.
 

Ontem ainda estava muito parado e ainda dormitou durante o dia, hoje já ouvimos, as primeiras birras, de quem não quer estar parado, de quem não quer por gelo, de quem não quer ter as pernas em repouso mas, também já vimos os primeiros sorrisos e voltamos a ouvir gargalhadas, ou seja, o nosso menino está de volta.
 

Na alimentação também já temos melhorias, apesar de comer em menos quantidade, estar muito pastelão, demora imenso tempo a comer mas já conseguimos que hoje fizesse cinco refeições: pequeno-almoço, lanche da manhã, almoço. lanche da tarde e jantar.

Ao almoço já fez a refeição completa, prato, sopa e sobremesa e ao jantar sopa e fruta. Voltámos a introduzir os alimentos lácteos, leite e iogurtes, sem qualquer rejeição.

Hoje, optámos por lhe dar ice tea (apesar de ter açúcar) mas ele bebeu muito bem e o importante é conseguir dá-lhe líquidos e mante-lo hidratado.
 

Ainda vai se queixando com algumas dores mas estamos a dar só o Benuron e de 8 em 8 horas e como sempre a boca é a parte mais sensível e a primeira a ser atacada mas, desta vez temos conseguido controlar a situação e apesar de ter a língua vermelha e se queixar, ainda não tem nenhum sapinho, nem placa.
 

O calor também não tem ajudado, a temperatura corporal está um bocadinho acima do normal mas sem febre  e parece-me que lhe devia ter cortado o cabelo antes da cirurgia mas nada que não seja possível de contornar, aliás as palavras de ordem são mesmo "calma e paciência" e assim dia a dia tudo se vai tornando mais simples.

Em jeito de diário II - dia 4

A noite voltou a correr muito bem, só acordou às três da manhã porque estava com dores mas, depois do Benuron voltou a adormecer.

 

Hoje já comeu bastante melhor, continuamos com o chá, a fruta cozida mas hoje também já comeu banana e duas refeições de sopa, uma quantidade já razoável.

 

As dores estão mais atenuadas  o ponto mais critico é a sutura da frente na  zona da coxa.

 

Depois do almoço esteve a fazer o penso, foi horrível, a enfermeira decidiu, vá lá saber-se porquê, que devia colocar adesivo a prender as compressas, adesivo este que colou diretamente à pele.

 

Apesar de já ter explicado à nossa enfermeira favorita a saga do penso, ela não queria acreditar quando viu uma quantidade de pensos, sim porque não era só um, colados na perna do Afonso.

 

Com muito soro, muito cuidado e muito sofrimento lá foi tirando da melhor forma possível o adesivo ao Afonso que gritava com as dores, estava indignada e revoltada com o "excelente" trabalho da colega, colega só no nome digo eu, incompetente e péssima profissional, essas sim, as palavras, e estou a ser simpática, que a descrevem, ninguém imagina o tamanho da minha fúria e frustração. Fúria por não ter apresentado queixa de imediato e frustração por a ter deixado fazer um penso daqueles ao Afonso. 

 

Para completar o quadro, quando por fim as suturas ficaram visíveis, vimos que na coxa, onde o dreno estava colocado e que de forma tão "competente" tinha sido retirado, tínhamos um hematoma gigante para além de um enorme inchaço, daí as queixas que ele apresentava na coxa. Como é possível? Na 3ª feira não tinha hematoma nenhum, como é que é possível que retirar um dreno provoque um enorme hematoma e a própria cirurgia não?  Pergunta que nem merece resposta de tão óbvia que é...

 

As suturas estão com bom aspeto, a da frente é relativamente pequena e a de trás enorme.

 

Agora que  já tem o penso bem feito, a tala bem colocada tudo vai correr melhor. Aliás, as melhorias foram tais que de tarde já pediu para ir à casa de banho e apesar de ter recorrido, ainda, ao bebe gel, já conseguiu estar sentado na sanita.

 

O dia foi passado entre a cama e o sofá, ele próprio foi gerindo o seu cansaço e foi pedindo para ir para a cama ou para a sala. Ainda dormiu bastante, continua cansado, mal encarado e incrivelmente magro, hoje pesei-o e mesmo sem saber o peso da tala, calculo que deverá ter perdido perto de um quilo, para mais e não para menos.

 

Agora é um dia de cada vez, devagarinho e com paciência hei-de conseguir que recupere o peso e devagarinho também irá tendo menos dores e começar a ficar mais ativo.

Em jeito de diário II - dia 3

A noite correu de forma tranquila e o Afonso só acordou às seis da manhã.

 

Hoje a nossa grande preocupação, para além das dores, era a alimentação, só nós sabemos a dificuldade que o Afonso tem para ganhar peso e infelizmente este internamento veio acompanhado de uma perda de peso importante.

 

Durante o dia fui conseguindo que comesse várias vezes, sempre fruta cozida com o suplemento e à noite consegui mesmo que comesse uma tijela, já razoável, de sopa e também consegui que bebesse algum chá.

 

As dores atenuaram, especialmente depois de termos retirado a ligadura e recolocado a tala que veio da Clinica muito mal posicionada, ainda assim decidimos fazer o penso já amanhã, porque a coxa está tão "gorda" que a tala não assenta bem e o pé está todo torto e muito mal posicionado. Com esta "simples" alteração conseguimos começar a dar o Benuron de oito em oito horas.

 

O dia foi passado praticamente a dormir e quando acordava comia e voltava a adormecer. Está muito abatido, parado e cansado.

 

Já regularizou a tomada de todos os medicamentos, incluindo o antibiótico e felizmente e apesar de todos os percalços durante o internamento, tudo correu pelo melhor e não houve nenhuma consequência devido à falta da toma do Diplexil, que controla a epilepsia mas também estabiliza o humor e a irritabilidade e do Tetrabenazine que controla a distonia, o padrão de hiperextensão. 

 

Também o intestino já começou a funcionar, desta vez e com a experiência retirada da primeira cirurgia, comecei logo a atuar na tentativa de evitar as terríveis cólicas que teve da outra vez.

 

Hoje já recebeu as primeiras visitas, para além dos inúmeros telefonemas e mensagens que muito agradecemos, é tão bom, sentir todo este amor e carinho que dedicam ao Afonso.

Em jeito de diário II - dia 2

A noite foi tranquila e o Afonso dormiu bem mas, quando acordava tinha fome e queria comer e sempre que comeu, vomitou. Tinha dores mas já lhe conseguimos dar comer numa posição quase sentado, continua só com o Benurou e não lhe conseguimos dar o antibiótico.

Por volta das seis da manhã acordou, estava com muita fome mas, por incrível que pareça e na única vez que pedimos comer (todas as outras refeições fomos nós que as trouxemos) fomos informados que a cozinha estava, ainda, fechada e como tal tivemos que lhe voltar a dar um potinho de maçã ao qual juntamos bolacha maria, comeu um bocadinho e voltou a adormecer mas sempre muito queixoso, estava com cólicas e fome e voltamos a dar-lhe mais um bocadinho de maçã e bolacha mas voltou a vomitar...

 

Esperamos pela enfermeira para falar com ela e como ninguém aparecia  por volta das 10h decidimos chama-la, uma vez que o Afonso já tem alta desde ontem, para que lhe desse o diazepam (que é um sedativo, para fazer a viagem a dormir) e lhe fizesse o penso para que pudéssemos voltar o mais cedo possível para casa, onde podemos gerir tudo com maior tranquilidade e por incrível que pareça, após mais de uma hora de espera, várias chamadas e depois de ser pouco simpática com a auxiliar (que obviamente não tinha culpa nenhuma), lá consegui que a senhora enfermeira chegasse junto do Afonso.



 

Desconhecia que ele tinha vomitado, que  não lhe tinham trazido nenhuma dieta alternativa, que não lhe tinham dado medicamento para as dores, o antibiótico, enfim....

A meu pedido lá lhe deu paracetamol intravenosos, estava tão furiosa, que até lhe disse que um dia destes vou ser como o ministro Relvas e só com a experiencia tenho créditos para tirar vários cursos de saúde, não há paciência, para tanta falta de profissionalismo, foi aflitivo vê-la fazer o penso e retirar os drenos, simplesmente lamentável o sofrimento que provocou ao Afonso.

Claro que com tanta demora o efeito do sedativo foi-se e o Afonso acordou, ainda assim a viagem foi tranquila.

 

Quando chegamos dei-lhe peixinho, com batatas e brócolos e logo na segunda colher começou a ter vómitos, não insisti, adormeceu e quando acordou comeu maçã cozida, pouca quantidade é certo mas sem náuseas nem vómitos e ainda consegui dar-lhe o tetra.

 

Esteve a ver um bocadinho de televisão, enquanto fazia gelo e votou para a cama, onde adormeceu de imediato...

 

Curiosa a vida, desde que chegou ainda não ouvimos qualquer queixa de dor, é certo que ainda está sobre o efeito do diazepam e cansado da cirurgia e dos dias de internamento mas mal chegou a casa mudou radicalmente.

 

Continua a dormir e há medida que for acordando, se acordar durante a noite, vamos lhe dando a comida e os medicamentos.

Em jeito de diário II - dia 1

Após a cirurgia o Afonso estava bem disposto mas sonolento, o soro foi de imediato retirado e podia fazer dieta liquida uma vez que não fez anestesia geral.

Durante a tarde e inicio da noite foi começando a queixar-se com dores e a ficar irritado porque não se conseguia mexer, iniciou o antibiótico e o Benuron mas continuou sempre muito queixoso e demos-lhe o Tramal que na primeira cirurgia tinha sido muito eficaz mas desta vez provocou-lhe vómitos.

 

Apesar de estar com apetite e comer razoavelmente, vomitou praticamente tudo o que lhe demos, por volta das cinco horas da manhã teve um pico de dor, que se tornou numa crise de irritabilidade brutal, ficando completamente descompensado, uma vez que esteve mais de uma hora e meia a chorar apesar de lhe ter sido dado paracetamol, intravenoso e só o conseguimos acalmar recorrendo ao Rivotril que é um sedativo.

O dia foi passado a dormitar, sempre com um de nós deitado na cama com ele e conseguimos que comesse duas refeições ligeiras de fruta.

 

Ao fim da tarde as dores começaram a aumentar e voltamos a dar-lhe o Tramal que voltou a provocar-lhe vómitos mas mesmo assim lhe fez algum efeito e ele adormeceu.

Não lhe conseguimos dar o antibiótico, primeiro por causa dos vómitos e depois porque estava a dormir, vamos ver como corre a noite.

Cirurgia ao joelho esquerdo

Acordamos bem cedinho e dirigimo-nos a Coimbra, onde o Afonso vai ser sujeito a nova cirurgia, desta vez para alongamento do tendão e transferências de músculos. O objetivo desta cirurgia é promover a extensão total da perna esquerda para que fique simétrica à direita.

A equipa é a mesma que o operou em dezembro e em janeiro mas vai ser operado noutra clinica.

A clinica tem ótimas instalações, nem parece um hospital e está rodeado de verde.

 

 

À semelhança do que aconteceu nas outras cirurgias o Afonso foi sedado e entrou no bloco operatório já a dormir.

A cirurgia demorou cerca de 1h40, foi feita sem anestesia geral, apenas anestesia na perna e correu muito bem e foi feito tudo o que estava planeado.

A primeira fase está ultrapassada entramos agora no pós-operatório que deverá ser de dois meses e meio de imobilização, primeiro com uma tala moldável, enquanto as suturas não estiverem saradas, que deverá ser de quatro semanas e depois com a tala de gesso que deverá ser de  quatro a seis semanas. 

Continuamos, em cada momento, a tentar fazer mais e melhor pela reabilitação do Afonso e esperamos e desejamos (muiiiiiiito) que à semelhança da perna direita também esta cirurgia obtenha os mesmos resultados, que a confirmarem-se irão proporcionar ao Afonso um potencial de evolução  e a possibilidade de atingir novas competências até aqui impensáveis...

A magia de ser criança...

As férias terminaram, o dia da cirurgia aproxima-se rapidamente, sem terapias, hoje fomos fazer uma visita ao jardim de infância.

 

Os meninos estavam no recreio e mal aproximei o Afonso das grades e os amiguinhos o viram começou o rebuliço e de imediato começaram a gritar uns para os outros "o Afonso, o Afonso" e de repente só se ouvia um enorme coro de crianças a gritar "Afonso, Afonso..."

 

O Afonso sorria deliciado enquanto nos dirigíamos para o portão da escola e quando chegámos ao recreio fomos, literalmente, envolvidos por uma multidão de crianças, que o queriam abraçar e dar-lhe beijinhos.

 

Esteve em pé a mostrar a nova proeza que a perna direita consegue fazer e os amigos  ficaram encantados por o ver assim, enquanto a educadora lhes explicava que agora ia ser operado à outra perna.

 

Não sabemos ainda o futuro escolar do Afonso, se passa pelo jardim de infância ou pelo ingresso na escola primária, apesar das educadoras estarem otimistas em relação ao diferimento do pedido de adiamento.

Acharam-no muito crescido, muito calmo e claro, ficaram impressionadas com a evolução da perna direita.

 

O Afonso despediu-se dos amiguinhos com um ar tristinho mas melhorou quando lhe dissemos que amanhã os amigos também já iam de férias.

 

Foi indiscritível, um momento, um daqueles momentos de felicidade plena, que desejamos que não termine nunca, é fantástica a inocência e a pureza das crianças, para eles não há diferenças, apenas existe um menino que eles adoram.

 

Foi mágico...