Ultimo dia na piscina...

E depois da ultima sessão de sacro na quarta-feira, hoje terminamos as sessões de fisioterapia na piscina, foi a melhor sessão que tivemos durante os quase dois meses e meio de trabalho após a cirurgia ao joelho e tendão da perna direita.

Hoje vimos um menino alegre e sorridente, que empurrou a bola com as mãos, que fez bolhinhas, que manteve uma posição razoável em cima do fantasma com um bom controlo de cabeça, que fez mergulhos...
Antes de entramos na água disse-lhe que era o ultimo dia porque íamos de férias e voilá fez-se luz e o miúdo lá decidiu divertir-se dentro de água.

 

Agora entramos em período de pré-férias uma vez que ainda vamos manter as terapias na Liga mais uma semana, terça e quinta mas nos outros dias, se o tempo ajudar, já serão dias de praia e depois férias, as tãos desejadas férias depois de meses em casa e antes da próxima cirurgia que se aproxima velozmente....

Não existem planos para o novo ano letivo. Em relação à escola aguardamos, com tranquilidade, a resposta ao nosso pedido de adiamento, será como tiver de ser, se for diferido continuaremos no mesmo jardim de infância, se for indeferido o Afonso irá frequentar o primeiro ano do ensino básico.

Em relação às terapias, sabemos bem o que queremos e o que vamos fazer, apenas não temos data para as iniciar.

A única duvida é mesmo a piscina, uma vez que não estamos muito contentes com a que frequentamos nos últimos meses mas gostamos imenso da terapeuta, a B., que desenvolveu um trabalho muito válido, apesar da total falta de colaboração do senhor Afonso.

Fica em aberto a possibilidade de voltarmos,  como sempre, a prioridade será o Afonso e o que for melhor para ele será o que vamos fazer.

Junta médica e cartão do cidadão

Hoje, voltámos à Junta Médica, para reavaliação do grau de incapacidade do Afonso. Uma vez mais tudo correu bem, de forma calma e tranquila, o Afonso mantém o grau de incapacidade,  95% e terá que ser novamente avaliado (avaliado é uma forma de expressão porque mal olharam para ele) em 2020.

Uma dos quatro médicos que compunham a Junta, falou com ele e nós explicamos-lhes que ele comunicava com o olhar ao que recebemos a seguinte resposta "Afonso tens que arranjar um computador e andar com ele sempre, mesmo para a escola", nós respondemos-lhes que ela já tinha, ao que ela nos disse que conhecia  uma jovem, com 21 anos, que também comunicava com o olhar e que, obviamente acrescento eu, teve que adquirir o computador para poder estudar.

Disse-lhe que o Afonso era excelente cognitivamente e só faltava mesmo era mudar a Sociedade, uma vez, que não está preparada para estes casos "só",  como nós costumamos dizer, motores, enfim, nem para estes nem para nenhuns...

O presidente da Junta Médica informou-nos dos direitos do Afonso e das alterações que teríamos de fazer nas finanças, centro de saúde... em todos os sítios que já sabemos.

Depois fomos à Loja do Cidadão tratar do CC. Tiramos a senha com prioridade e aguardamos a nossa vez. Quando fomos atendidos a senhora perguntou-nos qual era o motivo da prioridade, uma vez que ele já tinha 6 anos, nem de propósito, tinha a pasta com o Atestado multiusos, a senhora ficou muito incomodada e pediu-me de imediato desculpas, dizendo que não se percebia... Disse à senhora, para não se preocupar e ainda bem que não se notava nada, é a prova provada, do trabalho a que o Afonso tem sido sujeito ao longo destes 6 anos, a verdade é que o Afonso é muiiiiito bonito (desculpem a falta de modéstia mas é verdade). Fomos muito bem atendidos, com tempo e disponibilidade, ainda tentamos tirar a fotografia do Afonso na máquina mas ele não colaborou e acabaram por digitalizar a fotografia.

O Afonso ficou muito feliz, porque finalmente vai ter o seu cartão de cidadão.

Reflexões sobre a piscina...

A piscina, a água, as inúmeras possibilidades de desenvolvimento que proporcionavam ao Afonso, foi desde muito cedo, uma das nossas grandes prioridades, de tal forma, que aos quatro meses e meio estávamos na  piscina da Cidade Universitária a fazer testes e aos seis meses e um dia,  22 de junho de 2007, o Afonso iniciava, a terapia que maiores benefícios e maior desenvolvimento lhe trouxe.
 

Ao longo do nosso percurso, por motivos vários, fomos mudando de piscina e consequentemente de terapeuta.

 

Quando o Afonso começou as terapias na Liga, em março de 2008, começamos também a fazer hidroterapia na Liga mantendo a natação adaptada na Cidade Universitária. Com a entrada no colégio em outubro de 2008, o Afonso deixou de fazer piscina na Liga, por incompatibilidade horária e depois de muito procurar e graças à ajuda preciosa, da minha melhor e mais querida amiga, Cláudia, descobrimos o Solinca do Colombo e a terapeuta Rita.

 

Em dezembro de 2008, fizemos a avaliação mas na altura uma otite impedi-nos de começar de imediato mas, mesmo sem o conhecer, o Afonso foi convidado a participar na festa de Natal e começou assim a nossa aventura, muito bem sucedida, com a Rita.

Foram quatro anos de muitas aprendizagens, em que a hidroterapia se tornou a terapia favorita  do Afonso e onde vimos evoluções fantásticas e muito improváveis, tendo em consideração o diagnóstico.

No inicio de outubro  de 2012, uma divergência, grave, entre mim e a Rita acabou por nos fazer abandonar o Solinca, entretanto veio a consulta com o Prof. Abel Nascimento, a cirurgia e os meses de imobilização.
 

Em março o Afonso teve alta e iniciámos a procura de nova piscina, uma vez que na Liga a piscina estava inativa com uma avaria e voltar ao Solinca não era sequer hipótese.

Chegámos assim, com a ajuda de grandes amigos, à Municipália, a piscina municipal de Odivelas. Aqui, na avaliação, conhecemos uma terapeuta, também ela de nome Rita, que nos deixou entusiasmados e com a esperança de que tínhamos encontrado a "nossa" piscina. Os acessos eram bons, o estacionamento privilegiado em frente à entrada da piscina, as pessoas simpáticas, as instalações adequadas e bem equipadas para pessoas com necessidades especiais, quer os balneários, quer as piscinas, uma equipa multidisciplinar composta por fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais.

A simpatia, afinal não era assim tão simpática, o estacionamento, nunca foi privilegiado, uma vez que as obras para arranjar o piso, iniciaram-se no dia da inscrição e os buracos por lá continuam, os balneários, bem equipados mas para além de nunca saberem da chave ou qual o balneário para o Afonso, estava sempre molhado e ainda tinha que ser partilhado com outras pessoas, que não hesitavam em fazer queixa, como nos aconteceu, porque apesar de ter a roupa toda guardada dentro do saco, cometi o crime de pendurar o casaco do Afonso no 3º cabide, quando havia "apenas" quatros cabides, como se fosse muito difícil pegar no casaco enorme e pesado de uma criança e pendura-lo no 2º cabide ou como se eu soubesse que nesse dia iria ter que partilhar o balneário com outra pessoa, o tempo de espera com o Afonso molhado porque alguém se tinha esquecido de entregar a chave ou  ainda estava a usar o nosso balneário, a chamada de atenção com  modos rudes e grosseiros, porque cometemos mais um crime e não usámos as botinhas de plástico quando íamos secar o cabelo ao Afonso, eu bem disse à senhora que não me importava que ela mas calçasse, uma vez que com o Afonso ao colo não é possível retirar as botinhas do dispensador e calça-las...
 

Dentro de água, as coisas também não têm sido famosas, não pela terapeuta S., que começou com o Afonso nem pela terapeuta B., que se esforçaram por o conquistar e desenvolver um trabalho válido mas essencialmente pela falta de colaboração e participação do Afonso.

Para agravar a situação houve dias em que o ambiente estava frio, dias em que a água estava fria e não havia vaga no tanque de hidroterapia ou a água do próprio tanque estava fria, a total impossibilidade, ao contrário do que me foi dito na avaliação, de mudar de piscina quando estas situações aconteciam ou como tinha pedido na avaliação que a sessão terminasse sempre no tanque com água mais quente para realizar os exercícios, fundamentais, de relaxamento e mobiliação, não segundo a coordenadora era completamente impossível uma vez que as bactérias da água passariam de uma piscina para outra. Como? Então e as bactérias que as terapeutas traziam quando vinham a correr de uma sessão para a outra, mudando de piscina?

A burocracia, foi outro dos problemas que encontramos. Começamos logo mal, quando pagamos 15 dias de sessões, quando iniciamos as sessões quase no fim de Março, ficando assim com sessões por compensar, o que era extremamente complicado uma vez que fazíamos 5 sessões por semana e ao sábado era impossível compensar e tínhamos que faltar à Liga à 3ª feira para poder fazer as compensações.
 

Depois no mês de abril tivemos uma série de consulta, às quais não podíamos faltar o que nos fez ficar ainda com mais sessões por compensar, enfim uma trapalhada...
 

Neste mês de maio, já só com três sessões semanais, os dias combinado, seriam às 4ªs, 6ªs e domingos mas tivemos que alterar a sessão das 4ªs para as 2ªs. A terapeuta B. tinha horário disponível e assim ficou combinado.
 

Agora imaginem o meu espanto quando na 5ª feira, percebi que tinha um numero incontável de chamadas da coordenadora, nessa manhã enviei-lhe um SMS onde lhe explicava que o meu telemóvel tinha ficado em casa do meu pai, para além de ter tentado ligar, sem sucesso, para a Municipália. Durante a 5ª  e 6ª feira os telefonemas sucederam-se. Uma vez  que o local onde me encontrava não me permitia atender, acabei por enviar um sms com o contato do Fernando pedindo-lhe que entrasse em contato com ele, depois de mais e mais telefonemas a senhora lá decidiu falar com o Fernando. O recado urgente, que justificava tantos e tantos telefonemas, era que a sessão de 2ª feira, tinha que ser feita às 14h30 e com ela, ou seja, terapeuta ocupacional.
Enviei-lhe novo sms  onde lhe dizia que já tinha combinado tudo com a terapeuta B. e que nesta altura pensava que era melhor o Afonso trabalhar só com ela, uma vez que estava mais adaptado (durante estes 2 meses o Afonso só fez  3 sessões com a TO) e mesmo assim, devido à falta de colaboração dele estava a ser extremamente difícil desenvolver um trabalho válido.

No sábado mais telefonemas e no fim do dia um sms, onde me informava que a sessão tinha que ser feita às 14h30 e com ela...

Aqui não falamos de pessoas mas do que é melhor para o Afonso e neste momento o melhor é trabalhar só com a fisioterapeuta, a B., que se tem mostrado uma profissional competente, que apesar de ter um menino que não faz praticamente nada e se recusa a colaborar, tem procurado diferentes estratégias para o cativar e motivar, uma enorme paciência, não o forçando mas também não desistindo de desenvolver um trabalho válido com ele.
 

Existem dois motivos para as pessoas não atenderem o telemóvel, simplesmente não podem ou então não querem...

No meu caso ainda existem mais alguns, esquecer-me do telemóvel em vários sítios, a dormir no carro, por exemplo, acontece inúmeras vezes, esquecer-me de o tirar do silencio, deixa-lo em casa, estar nas terapias, estar com os meus filhos ou marido e simplesmente não o levar, todos os meus amigos e familiares já sabem que o mais fácil é mesmo ligar ao Fernando, quando não conseguem falar comigo, eu e o telemóvel não temos uma boa relação...
 

Não entendo, a  sério que não entendo as pessoas mas o problema deve ser mesmo meu, uma vez que, como costumo dizer,  sou um bocadinho ou mesmo muito anormal e além disso tenho um íman que atrai idiotas...
 

Resumindo e concluindo, como fui dizendo ao longo do mês de maio, aos terapeutas, em casa, à família, aos meus amigos "tenho saudades do Solinca e da Rita!"
 

Tenho saudades da Rita, do seu método de trabalho e da "desorganização" organizada do Solinca Colombo, longe da perfeição mas num ambiente familiar onde nos sentíamos em casa. Onde fazíamos menos sessões no inverno e compensávamos na primavera e no verão fazendo períodos intensivos com grandes benefícios para o desenvolvimento do Afonso.
 

Tenho saudades da Rita mas o pior de tudo é que o meu filho tem muitas saudades da Rita e não percebe porque os "grandes" se zangam e porque é que está naquela piscina.
 

Tenho saudades da Rita, apesar de todas as divergências que possam ter existido e existiram e foram graves, nunca ninguém me ouviu pôr em causa o excelente trabalho que desenvolveu com o Afonso ao longo dos quatro anos em que trabalhou com ele e como o importante é o meu filho e não as minhas divergências pessoais, voltar ao Solinca Colombo é, cada vez mais, uma forte probabilidade.

O fim das terapias aproxima-se, devido à cirurgia e às férias que vamos fazer antes da mesma e por isso e tendo em consideração a minha tentativa para aprender a relativizar as situações, vou simplesmente abdicar das sessões que tenho para compensar, simplesmente não estou para me aborrecer e muito menos por motivos que são obviamente internos e que nada têm a ver com o Afonso.

Adenda: Depois de ter escrito este post falei, novamente, com a terapeuta B. e afinal parece que sempre vamos conseguir fazer a sessão de 2ª, vamos ver se entretanto não vou receber mais nenhum telefonema...

Por aqui nada de novo...

Continuamos com as terapias, fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia e sacro. O Afonso não demonstra grande vontade de trabalhar, nem em casa nem nas terapias, assim temos uns dias melhores e outro menos bons.

Retirámos o Rivotril, uma vez que houve uma habituação rápida ao medicamento e o Afonso voltou a ter o mesmo comportamento na cadeira mas uma agitação e irritabilidade, que há muito mas mesmo muito tempo não víamos em outros contextos. A semana após termos retirado o medicamento foi muito difícil mas já voltou tudo ao normal.

 

Na próxima semana vamos falar com o neuro-pediatra e fazer uma nova tentativa com outro medicamento.

Continua comilão e dorminhoco. Come muitíssimo bem, está sempre a pedir comida e  chegou, finalmente, aos 14 Kg. Dorme maravilhosamente, na sexta-feira passada acordou às 10h30. O facto de acordar tão tarde tem criado alguns problemas com as idas à piscina, uma vez que toma o pequeno-almoço muito tarde e para ir à piscina tem que almoçar no máximo ao meio dia. Nesta fase, vivemos uma vida sem stresse, se conseguimos ir às terapias, ótimo, se não conseguirmos, paciência, compensamos com o trabalho em casa.

Já tratámos de tudo para pedir o adiamento para a entrada no ensino primário e aguardamos agora para saber se o processo foi diferido ou indeferido.

Continuamos a passar a maior parte do tempo em casa, uma vez que o verão foi rapidíssimo e foram poucos os passeios que conseguimos fazer, aguardamos por tempo melhor para aproveitar ao máximo antes da cirurgia, uma vez que este ano não vai haver férias em julho e agosto.

O mês de junho será dedicado aos passeios, com alguns dias de férias de praia e com um numero reduzido de terapias, uma vez que a cirurgia foi adiada para 24 de junho.

Novas rotinas

Esta semana não podia ter corrido melhor.

O  Afonso continua a dormir maravilhosamente e a comer muito bem, mesmo com os horários "difíceis" da piscina, que o obrigam a almoçar muito cedo, continuamos a conseguir  que coma várias refeições por dia.

Experimentámos o suplemento Fortini em bebida e foi um sucesso, o Afonso gostou do de morango e do de chocolate. Esta bebida substitui uma refeição é uma ótima aliada em dias em que o tempo fica mais "apertado". Já estou a pensar nela, como uma grande ajuda para os dias de internamento e seguintes, onde tivemos imensas dificuldades, na primeira cirurgia, para alimentar o Afonso e esta bebida ainda tem a grande vantagem que é rica em fibras, logo, uma boa ajuda para o funcionamento do intestino.

Na segunda feira iniciámos as nossas novas rotinas que agora passam por sentar o Afonso na cadeira, na sala, na gravit chaire, na rua, na x-panda, ainda experimentámos o Lola mas sem sucesso, porque já não quer um carro de bebé e ao contrário do que eu pensei a x-panda é mais fácil de manusear, para além que ele vai corretamente sentado.

No standing também grandes novidades, já consegue estar 45 a 60 minutos, tempo máximo permitido, nesta fase, sem demonstrar qualquer desconforto ou birra. Também já experimentámos com a tala de barbas e fica muito bem posicionado.

Mantém a tolerância à cadeira no carro, apesar de na sexta-feira se mostrar mais relutante, aliás desde que voltámos de Coimbra que tem estado mais ansioso e mais birrinhas, temos que deixar de falar na cirurgia uma vez que o afecta a nível emocional.

Fomos à piscina na segunda, na sexta e hoje e as sessões continuam a correr bem, exceto na sexta que esteve pouco colaborante, de qualquer forma ainda está muito longe de voltar ao nível que já tinha atingido. Já conseguiu fazer alguns mergulhos, com o braço direito consegue acertar e empurrar a bola mas tem dificuldades com o esquerdo, praticamente nunca quer fazer bolhinhas, bater as pernas só com a esquerda, já tivemos uns vislumbres de posiçao de esfinge em cima do fantasma, enfim ainda temos muito trabalho pela frente. Pode ser que agora que voltamos à terapia mais "lúdica", apesar de ter que continuar a fazer carga e mobilização da perna esquerda ele comece a colaborar mais e devagarinho volte ao nível onde estava.

O plano de hidroterapia a partir de maio, será de três sessões semanais, duas de fisioterapia e uma de terapia ocupacional. Duas na piscina e uma no tanque de hidroterapia para trabalho mais especifico de relaxamento e alongamentos.

Na terça feira foi dia de terapia ocupacional e fisioterapia na Liga. Na terapia ocupacional continua maravilhosamente e na fisioterapia, pouco colaborante mas a terapeuta acho-o melhor.

Por causa da consulta e da viagem a Coimbra, na quarta e na quinta feira não fomos às terapias. 

Devido à cirurgia já não volta ao jardim de infância até ao final do ano letivo. As manhãs até ao dia da operação serão aproveitadas para passear com o grande objectivo de cimentar a nova e recente aquisição de aceitar a cadeira.

Tínhamos planeado voltar a todas as terapias em maio: CME, terapia cubana, fisioterapia e terapia ocupacional, hidroterapia, osteopatia sacro-craniana e acupuntura  assim, os planos alteraram-se e só em setembro retomaremos todas as terapias. Por agora vamos continuar com a sacro, a hidroterapia e a fisioterapia e terapia ocupacional.

Também não podemos descurar as terapias caseiras: standing, benik, therathogs, luvas, eletro- estimulação, dafos, oclusão, óculos, computador... 

Enfim, trabalho não nos falta!

Consulta pós e pré operatório

Hoje dirigimos-nos a Coimbra para mais uma consulta.

O Afonso foi sentado na cadeira, a primeira grande viagem, 210 km, sem birras.

A perna está a recuperada. O joelho já dobra. As indicações mantêm-se, não pode fazer mobilização da perna, tem que continuar a dormir com a tala, fazer muita carga mas já pode fazer standing com a tala de barbas, já pode diminuir a piscina para 3x por semana e precisa de trabalhar o controlo de tronco com eletro-estimulação diária. Disse-nos para não nos preocuparmos com o dobrar da perna, uma vez que ele irá dobrando à medida que se sinta confortável e na verdade ele precisa é de manter a perna em extensão e quanto mais tempo demorar a dobrar a perna na totalidade melhor, uma vez que permite um melhor alinhamento ósseo.

A grande novidade, que não é assim tão grande, porque já tinha sido falada, é que tem que ser operado à perna esquerda. Esta operação será para fazer alongamento do tendão por trás do joelho e transferências de músculos motores à semelhança do que foi feito na primeira cirurgia, com a grande diferença que na primeira tivemos duas cirurgias numa só.

Será uma operação menos complicada, com menos tempo de bloco operatório, o mesmo período de internamento e com um menor tempo de recuperação. O professor falou-nos em cinco semanas, eu acrescentei mais três, ou seja oito, tendo em consideração a experiência da primeira cirurgia, vamos ver...

A cirurgia ficou marcada para 27 de maio. Como tudo na vida há vantagens e desvantagens. 

As vantagens é que já que tem que ser operado mais vale ser rapidamente, uma vez que agora temos uma perna com extensão total, com o pé assente no chão e outra com um tendão em tensão que precisa de muita mobilização e esforço para que alongue na totalidade e mesmo assim não fica igual à direita. Já perdeu praticamente toda a pré-primária, perdeu meses de terapias e assim, se tudo correr dentro do esperado em setembro, estará em condições de voltar à sua rotina habitual: jardim de infância e terapias.

A grande desvantagem é que vamos apanhar o calor, da primavera e do verão, com uma perna imobilizada mas, apesar de acharmos que não vais ser fácil mas quando falamos do Afonso, nunca nada é fácil, pensamos que ele e nós vamos superar mais este grande desafio, que lhe vai trazer, temos a certeza, grandes evoluções e novas competências motoras.

Daqui a pouco tempo voltamos ao nosso dia à dia em jeito diário...

Terapias e muitas e boas surpresas...

Acabámos hoje, mais uma semana de terapias, que correu de forma muito positiva, com o Afonso mais participativo e colaborante.

 

Iniciámos a semana com hidroterapia e osteopatia sacro-craniana, fizemos terapia ocupacional e fisioterapia.

 

Na quinta-feira não fomos à piscina, porque agora o Afonso acorda muito tarde e neste dia acordou às 11 horas.

 

Na sexta-feira tive que o acordar às 9h30, apesar de ser completamente contra mas mais tarde fica  impossivel conseguir que ele se alimente bem e tenha tempo para tomar a medicação.

 

A B. notou logo diferença no comportamento, estava mais parado mas não apático, estava sorridente e muito relaxado.

 

Nós tivemos a primeira surpresa da semana, o Afonso foi sentado na cadeira sem qualquer birra o mesmo acontecendo no regresso.

 

No sábado retomou a acunputura e também aqui se comportou de forma fantástica, relaxado e tranquilo, conseguindo manter as agulhas durante o tempo previsto.

 

Hoje a sessão, com o pai dentro de água, foi feita no tanque de hidroterapia com água mais quente que lhe proporciona um maior relaxamento, permitindo outro tipo de trabalho. Este tanque tem jactos de jacuzzi por toda a piscina e ele adorou, sempre que estava numa zona de jactos.

 

De tarde, fomos aproveitar o primeiro dia de sol, após este inverno cinzento e tristonho, nós e a maioria dos portugueses, uma vez que apanhámos um trânsito infernal para chegar a Belém. O Afonso foi sentadinho na sua cadeira.

 

Hoje, pela primeira vez em SEIS ANOS fomos passear, como qualquer outra familia, com o Afonso sem viajar ao colo, sem birras.

 

Não há palavras para descrever o que sentimos, uma enorme, enorme, enorme, enorme felicidade...

 

Não queremos ser muito otimista mas a verdade é que ao após quatro dias da introdução do Rivotril, com apenas 2 gotas/dia, temos outro menino. Um menino que se senta sozinho no seu sofá a ver televisão, um menino que senta na sua cadeira no carro, um menino calmo e tranquilo sentado numa cadeira!

 

Amanha, avançamos para a x-panda...

 

Continuamos a caminhar, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Consulta de neurologia

Esta consulta de neuro-pediatria era muito importante por causa dos resultados do EEG e porque queríamos abordar com o médico a questão comportamental e emocional que se vem agravando nos últimos meses e a "velha" questão do sentar numa cadeira.

 

O EEG apresenta pela primeira vez uma "ligeira atividade paroxística multifocal, no vértex, centro temporal direito e, menos abundante na região centro-temporal esquerda." mas outros aspetos mais positivos . Eu fiquei preocupada mas o médico desvalorizou, dizendo que os tremores podem não ser epilepsia, uma vez que são muito pontuais. mantém a mesma dose de Diplexil.

 

Em relação à distonia, achou o Afonso muito bem. Falou-nos da possibilidade de implantar um estimulador no cérebro mas que achava que no caso do Afonso não se justificava uma vez que está a reagir muito bem, com a tetrabenazine, menos de um comprimido por dia.

Penso, que apenas nos quis informar e sossegar, dizendo que no caso de haver alterações existem mais soluções, algo que já tinha feito na consulta do Cadim.

 

Depois falámos sobre as nossas preocupações com o comportamento do Afonso na cadeira. Sentámos-lo na x-panda , ele ainda tentou mostrar que se conseguia controlar e manter-se sossegado mas rapidamente começou a fazer hiper-extensão e depois a famosa birra, por pouco segundos, uma vez que o pai o retirou da cadeira.

Perante esta situação o médico exclamou "meu Deus!". Disse-nos de imediato que era comportamental, com duas situações: Não aceitação da cadeira e hábito.

 

Em relação à não aceitação, disse-nos que era muito difícil, se não impossível, obrigar uma pessoa a fazer uma coisa que não quer e sem qualquer dúvida ele não se quer sentar na cadeira.

Em relação ao hábito, passa-se exactamente o mesmo.  É muito difícil tirar um hábito, e ele tem o hábito do colo.

 

Falei-lhe num menino com uma situação semelhante, o nosso amiguinho João, que após ter sido medicado com risperidona tinha melhorado, brutalmente, o comportamento. Disse-nos que ou era uma situação muito diferente ou um milagre, porque não conhecia nenhum menino que tivesse com um calmante mudado o comportamento.

 

Dissemos-lhe que já tínhamos tentado tudo e que precisávamos de ajuda: Pedo-psiquiatra, psicólogo, psicoterapia...

A qualidade de vida do Afonso é muito afectada por esta situação que começa também a reflectir-se na qualidade de vida de toda a família.

 

Decidiu então com muitas dúvidas receitar Rivotril. A dose máxima pode ser de 4 gotas/dia.

Vamos começar com 2 gotas/dia, durante três dias e se for necessário aumentamos para 3 gotas/dia durante mais três dias e se não funcionar 4 gotas/dia durante mais três dias, ao fim de nove dias se não houver melhorias, paramos com o medicamento e teremos que entrar em contato com o médico para avançar para uma outra solução.

 

A consulta foi marcada para daqui a seis meses, mantendo o contato mensal por causa do tetrabenazine e agora também por causa do Rivotril.

 

Esta decisão de dar medicação ansiolitica ao Afonso, situação que sempre recusámos, foi difícil de tomar mas à semelhança de tantos outros obstáculos em que fomos tentando e vencendo, sentimos que atingimos o tempo limite para intervir.

 

Este médico mostrou, uma vez mais, que ouve os pais, as suas preocupações e mesmo tendo dúvidas, não hesita em tentar, porque efectivamente em muitos casos, ou mesmo na maioria deles, temos que ir por tentativa/erro.

Consulta de Dietista

A consulta do Afonso com a Dietista já estava atrasada, devido ao período de pós-operatório.

 

A Drª M. gostou imenso de ver o Afonso, achou-o muito grande e muito tranquilo.

 

Agora pesa 13,800 Kg e mede 1,02 m, mais  1 kg e mais 4 cm do que há seis meses atrás, quando foi a última consulta.

 

Vai continuar a fazer o suplemento em pó em cada refeição e deu-nos o mesmo suplemento, Fortini para beber. Se ele gostar, a bebida pode substituir o iogurte no lanche e tem muito mais calorias e nutrientes que o iogurte.

 

Voltamos daqui a seis meses.

Fisioterapia na piscina e muito mais...

E chegámos ao terceiro dia de fisioterapia com a nova terapeuta.

O Afonso aceitou muito bem a B., que para além de o fazer trabalhar, também não o pára de mimar: é beijinhos atrás de beijinhos, saltos para o ar, ondulações na piscina, tudo o que ele adora e assim com muito tato e muita sensibilidade, soube conquistar rapidamente o Afonso. Logo no primeiro dia trouxe letras com o seu nome.

O Afonso logo no  segundo dia fez a sessão praticamente sozinho com a fisioterapeuta. Pouca hiper-extensão, nenhum movimento assimétrico e a terapeuta já conseguiu que ele fizesse bolhinhas, batimento de braços e pernas, ainda com muito medo e sem querer dobrar a perna direita, carga nas duas pernas, neste momento a situação inverteu-se e é fácil fazer carga com a perna direita mas muito difícil com a esquerda. O Afonso continua a apresentar alguma resistência à mobilização mas já vai cedendo e deixa a B. trabalhar e claro a mãe também.

Já fez piscinas com o flutuador, na bolacha, a "nadar"...

Nestes últimos dias fizemos um trabalho mais intensivo com colocação do Benik, das Luvas, do Dafo, da tala de barbas e no standing. Notámos melhorias significativas na perna esquerda e na aceitação do standing, que agora já é feito sem birrinha.

Hoje, fizemos a primeira experiência com a cadeira de rodas na rua e para nossa surpresa, o Afonso colaborou e esteve muito bem, foram poucos minutos é certo mas para nós uma grande vitória, que nem mesmo o facto de uma moradora do nosso edifício, que teima em estacionar em cima do passeio, impedindo a cadeira de passar, obrigando-nos a levantar cerca de 50 Kg ou dar a volta a todo o quarteirão nos conseguiu estragar.

Para quando o civismo em Portugal?

Estamos felizes, muito felizes mais uma vez fechou-se uma porta mas abriu-se uma janela. Uma janela que promete transformar-se, rapidamente com esta equipa de fisioterapeuta e a terapeuta ocupacional, numa enorme porta de salão.

Continuamos a caminhar...

Super fashion!

Já chegaram  os óculos verdes do Afonso...

Terapia Ocupacional na água

Já há algum tempo que o Afonso nos vem pedindo uma cama só para ele. Quando saiu da cama de grades passou para a cama da irmã, que se abre e os dois colchões ficam lado a lado. Ele adormece sozinho e tinha uma cama só para ele mas não estava contente com a situação e queria uma cama mesmo só dele.

Não é fácil arranjar uma cama, onde o minhoca não corra o risco de cair, como já aconteceu, tendo indo parar ao hospital com um traumatismo craniano.

Conseguimos resolver a situação comprando um sofá cama, que depois de aberto fica no chão ou seja o colchão assenta diretamente no chão. Não é obviamente o melhor colchão que ele podia ter mas tendo em consideração o peso dele é bastante confortável e não existe o risco de queda.

Assim, agora deitamo-lo ele adormece sozinho e só acorda de manhã, normalmente por voltas das sete horas para ir à casa de banho.

Ontem à noite não o conseguimos deitar, porque não queria ficar sozinho, porque estava muito triste. Infelizmente continua a ser colocado em águas turbulentas, que não merece mas, com as quais vai ter que se habituar a lidar, uma vez, que vivendo neste país, será sempre vitima de discriminação.

Contudo, a noite foi tranquila e hoje de manhã, as horas foram passando e nada  do Afonso acordar. Perto das dez  horas decidi ir ao quarto espreitar e felicidade das felicidades, ali estava o Afonso, acordado e com ar de estar já há algum tempo acordado, sorridente, feliz, muito tranquilo, a usufruir da sua caminha e do seu espaço, uma maravilha!

Depois do pequeno almoço tardio, esteve a fazer standing. Ainda se mostra relutante e faz birrinha mas de dia para dia lá vai cumprindo os seus dez minutinhos de cada vez.
 

Hoje tínhamos previsto outras atividades para a manhã, que passavam pela leitura de um livro no computador e responder a perguntas sobre o livro, situação que fomos impedidos de concretizar.
 

Durante as férias da Páscoa criei uma série de fichas de trabalho: ditongos, opostos, cinco sentidos, profissões, locais, o sistema solar entre outros que vou começar agora a trabalhar com ele da parte da manhã, em casa. Aqui tem tudo o que necessita e as suas dificuldades não são impedimento para deixar de realizar nada do que deseje e precise e onde ninguém, nem mesmo uma criança de 14 anos, têm medo ou se sentem inseguras de estar com ele, de o vestir, de o acompanhar à casa de banho ou de lhe dar comer só porque foi operado a um joelho.
 

Depois do almoço, fomos para a piscina.
 

Hoje iniciámos a terapia ocupacional com uma nova terapeuta e estava preocupada pelo facto de ontem ele ter ficado muito triste e  consequentemente agitado mas, como sempre, o meu menino lutador, não se deixa abalar pelas adversidades e a sessão correu muito bem.

Voltámos a ver o Afonso a fazer bolhinhas, controlando a respiração, a fazer piscinas na posição dorsal apoiado no ombro da terapeuta, na posição ventral, alguma carga e a brincar muito fazendo as suas "maluqueiras" preferidas, rodando com a cabeça na água, pulando, todos os movimentos que o Afonso adora e o fazem soltar os seus famosos gritinhos de prazer.
 

Amanhã voltamos para mais uma sessão, desta vez de fisioterapia com a nova terapeuta que vai acompanhar o Afonso.
 

Hoje, voltámos a sentá-lo na cadeira do carro, uma vez que dada a excelente evolução da perna, que já não está sempre em extensão, já é possível. Correu bastante bem, ao fim de alguns minutos já tínhamos banda sonora mas nada de muito preocupante, uma vez que não é novidade e esteve cerca de quatro meses sem viajar na cadeira.
 

De tarde voltámos ao standing, já conseguimos cumprir os quinze minutos e fizemos oclusão do olho direito.
 

Mais um dia de trabalho intenso de um menino de seis anos, que teima em não se deixar abater pelas injustiças a que é, infelizmente, constantemente sujeito.

EEG

Já há algum tempo que o Afonso vem apresentando alguns tremores no braço esquerdo quando está muito ansioso, nervoso ou em situações stressantes.

Hoje fomos fazer o eletroencefalograma. O "minhoca" não parou quieto e não dormiu como era suposto e para completar o quadro fartou-se de rir quando fez os testes foto-elétricos, disparando o nível de excitação.

Temos consulta de neurologia dia 10 de abril e aguardamos os resultados para perceber se será uma epilepsia parcial ou apenas espasmos musculares.

Na fotografia já é visivel como já consegue dobrar a perna direita.

Os óculos...

Hoje fomos comprar os óculos do Afonso.

 

Na Optivisão, encontrámos uma técnica, simpática, sorridente, disponível e com todo o tempo do mundo para que o Afonso pudesse escolher os seus óculos.

 

Foi um momento único, poder ver o Afonso, um menino de seis anos poder experimentar e escolher os óculos de que mais gostou. Ridículo para a maioria mas não para nós, infelizmente, habituados  mas não calados à discriminação e às sucessivas tentativas de tratarem o Afonso sem o respeito e a dignidade de que é merecedor.

 

Estava a mãe, ou seja eu, toda contente com a escolha dos óculos azul turquesa, girissimos, quando a senhora teve a brilhante ideia de lhe mostrar uns óculos verdes e outros vermelhos. Claro que o rapaz, que não é nada giro nem nada, ficou maravilhosamente bem com os óculos verdes e pronto contra a vontade da mãe que queria uns óculos discretos, lá foram comprados os óculos verdes para alegria da irmã e do papá e do senhor Afonso...

 

Anda uma mãe a criar um filho, sócio do Belenenses desde que nasceu, com a maioria da roupa em azul, para isto...

Na piscina...

Acabámos a primeira semana de fisioterapia na piscina, que correu bastante bem.

 

Para a fisioterapeuta não foi um trabalho fácil, uma vez que não conhecia o Afonso e teve que haver uma adaptação mutua e agora que se começavam a conhecer, vamos iniciar o trabalho com outra fisioterapeuta.

 

A S. mostrou-se sempre muito disponível, desenvolveu um trabalho muito bom, com mobilização, alongamentos, carga... um trabalho já visível na recuperação da perna direita, com o Afonso a conseguir dobrar grande parte da perna, uma situação que não pensava ser possível em tão pouco tempo mas, o Afonso é mesmo uma caixinha de surpresas.

 

Admiramos quem trabalha com o Afonso e se dedica desta forma tão intensa e tão profissional, mesmo sabendo que era por pouco tempo.

 

Agradecemos a S. todo o empenho e dedicação que dispensou ao Afonso.

 

 

Consulta de oftalmologia

Depois da piscina tivemos consulta. O Afonso estava cansadinho e não muito colaborante.

O primeiro exame correu bem, com o Afonso a conseguir até verbalizar "cão", que estava na parte superior de um lápis que ele devia seguir. Apresenta bons reflexo segue todos os movimentos, mesmos os periféricos, os para baixo e para cima com um alinhamento perfeito, tem um bom funcionamento dos músculos das pálpebras e uma cordenação perfeita entre a audição e a visão, acompanhando em simultâneo.

O Dr. gostou imenso de o ver e uma vez mais salientou a excelente evolução que vem fazendo.

Falei-lhe que pontualmente o olho esquerdo apresentava um estrabismo convergente, o Dr. não conseguia ver mas após vários movimentos conseguiu observar um pequeno desvio, que deve ser corrigido mantendo a oclusão diária do olho direito durante uma hora.

O pai disse-lhe que o Afonso não se importava de fazer a oclusão, chegando a adormecer com o penso colocado. O Dr. disse-nos que era excelente esse comportamento uma vez que era indicativo que ele via bem do olho esquerdo.

A  hipermetropia amiotrófica foi corrigida mas agora temos estigmatismo. Apesar de nesta idade não se notar qualquer perda de visão, a opinião do médico é que devemos tentar o uso de óculos nos períodos em que tiver tarefas em que tenha que focar durante mais tempo. Vamos fazer uma experiência durante seis meses e observar o comportamento dele que nos vai indicar o nível de visão. Se na mesma tarefa se mostrar irritado o desconfortável com óculos e não tiver esse comportamento sem óculos é sinal que não precisa deles.

Ficam aqui as palavras do médico:" Vocês são pais que lutaram tanto, que nunca desistiram e ele tem evoluído tão favoravelmente que vale a pena tentar e prevenir".

A minha pergunta: "Esta situação é neurológica?", o Dr. ficou admirado e repetiu a minha pergunta: "neurológica" eu pedi-lhe desculpa mas segundo a maioria dos médicos tudo o que o meu filho tem é neurológico. É uma situação normal, que teria sempre e que nada tem a ver com a paralisia cerebral. Tem a ver com o facto de a mãe também ter e como nos lembrou está a seguir o mesmo percurso do irmão que começou a ser acompanhado por ele aos dois anos e meio com estrabismo e mais tarde estigmatismo e que aos 14 anos estava completamente curado, não usando óculos desde essa altura.

A segunda parte do exame correu muito mal, após a dilatação dos olhos, o Afonso não se mostrou nada colaborante e após muito esforço, o Dr, conseguiu ver que os nervos ópticos estão bem e mais não conseguiu ver...

Contudo pediu-nos para voltar dentro de um ano, o que são sempre excelentes noticias, quando as consultas são assim tão espaçadas

Começámos a Hidroterapia

O Afonso tem estado muito bem. Está mais calmo, dorme bem mas, acorda por volta das 3h/4h para ir à casa de banho, alimenta-se muito bem, está um bocadinho pastelão, demora imenso tempo a comer mas come como nunca comeu. O pequeno-almoço continua a ser composto por cereais, com o suplemento vitaminico adicionado e também as sementes de linhaça, a meio da manhã come um iogurte pequenino e ao almoço, para além do prato principal, come sopa, que agora adora e fruta, no lanche da tarde já consegue comer um iogurte "grande" acompanhado de pão ou de bolo, o jantar é variado, uma vez que nem sempre quer comer carne ou peixe e se insisto come mal, assim dou-lhe a escolher, às vezes quer sopa e fruta, outras fruta cozida com bolachas, antes de dormir ainda come a seu nestum,  a todas as refeições adicionamos o suplemento e numa delas voltamos a acrescentar as sementes de linhaça.

 

Esta semana voltámos ao standing, 5 minutos ou 10 minutos de cada vez de duas em duas horas. Não é fácil cumprir uma vez que temos que colocar a tala para o colocar no standing, o que implica hidratar a pele, colocar uma ligadura de algodão, depois a tala e mais uma ligadura elástica e quando sai do standing, retirar a tala e as ligaduras e quando volta ao standing repetir todo o processo. Os 5 minutos são bem tolerados mas para que esteja 10 minutos temos que dançar, cantar, andar com o standing de um lado para o outro, tudo normal para quem teve cerca de 4 meses sem fazer carga.

 

Na 3ª feira fomos à Liga para mais uma sessão de fisioterapia e de terapia ocupacional e na 4ª feira mais uma sessão de sacro-craniana com trabalho de mobilização, a vantagem de trabalhar com uma  osteopata que também é fisioterapeuta. A Sara colocou kinésio taping na zona das suturas para evitar a formação de colóides (partes da sutura que ficam mais grossas e avermelhadas).

 

Hoje começámos a tarde na nova piscina e com uma nova terapeuta.

 

Fomos recebidos com uma enorme simpatia e disponibilidade para nos ajudarem, desde a entrada, passando pela rouparia...

 

O gabinete/balneário que nos foi dado é enorme e está equipado com tudo o que é necessário. Dois bancos corridos enormes, duche, cadeira de banho, lavatório com espelho, sanita.

 

Conhecemos a fisioterapeuta que vai acompanhar o Afonso até ao fim do mês (a fisioterapeuta que vai ficar com ele só vem dia 1 de abril) e a cordenadora, que é terapeuta ocupacional e vai trabalhar com ele uma vez por semana, à quarta-feira.

 

Como o Afonso tem que fazer hidro diariamente, 5 vezes por semana, não foi fácil conciliar os horários e vamos ter que, nesta fase, abdicar das outras terapias mas a água, é sem dúvida o melhor meio para a reabilitação e recuperação do movimento da perna.

Assim, só vamos manter a Liga uma vez por semana, à terça-feira, porque trocámos este dia pelo domingo e vamos manter a sacro uma vez que é feita no domicilio e com disponibilidade para adaptar os horários, porque a par com a água o Afonso precisa de fazer carga, sendo estas as terapias fundamentais neste momento.

 

A sessão correu bem para um primeiro dia e tendo em consideração que falamos de trabalho "duro" de fisioterapia dentro de água. Mobilização, alongamentos, flexão e controlo de tronco, controlo de cabeça e carga. Trabalho diferente do que o Afonso fez até agora, uma vez que é a primeira vez que trabalhamos numa piscina em que ele tem pé.  O Afonso mostrou mais vontade em brincar do que em trabalhar mas lá foi fazendo os exercícios.

Amanhã voltamos para mais uma sessão.

Hidroterapia

A ultima semana foi passada com muitos cuidados para que o Afonso não fizesse nenhum movimento que pudesse prejudicar a recuperação da perna.

Na terça feira optamos por não ir à Liga e na quarta fizemos osteopatia sacro-craniana, quinta foi dia de terapia ocupacional e assim devagarinho vamos retomando as terapias.

Esta semana foi dedicada à procura de piscina, uma vez que a piscina onde íamos começar a recuperação está com uma avaria, procura que se revelou bastante difícil: pela situação excepcional, uma vez que o Afonso necessita de hidroterapia diária, pela discriminação a que infelizmente já estamos habituados mas não calados mas com a ajuda de bons amigos conseguimos três piscinas onde seria possível iniciar a recuperação.

Optamos por fazer a primeira avaliação na piscina Municipal de Odivelas, uma vez que a do nosso concelho, gerida pelo Clube de Natação da Amadora, rejeitou o Afonso, após saber que ele tinha deficiência motora.

A avaliação correu muito bem, gostamos da fisioterapeuta, apesar de não ser ela que vai ficar com Afonso, das piscinas, dos acessos. As piscina estão bem equipadas e direcionadas para uma população com necessidades especiais e aqui falamos de crianças com patologias mas também de idosos, pessoas que sofreram avc's, pessoas que por algum motivo necessitam de cuidados adaptados.

Aguardamos agora pelos horários, para definirmos o plano de terapias.

A contagem acabou - dia 88

Na últimas três semanas continuámos a cumprir a nossa rotina com algumas (poucas) excepções.
 

O Afonso participou numa visita de estudo à Biblioteca Municipal para ouvir a história do "Macaco do rabo cortado". Gostou da história, divertiu-se, gostou de estar com amigos mas depois ficou triste porque não foi para jardim de infância.

Fizemos algumas sessões de fisioterapia e terapia ocupacional e voltamos à terapia sacro-craniana.
 

O Afonso  tem comido muito bem e está mais gordinho, amanhã já o vou pesar.
 

Hoje fomos novamente a Coimbra, fizemos uma viagem tranquila.

Finalmente a tala de gesso foi retirada, foram feitos cortes por forma a retirar a parte da frente e ficarmos com uma tala moldável, que vai servir para fazer o desmame. O Afonso portou-se de forma fantástica, esteve sempre quieto, não fez hiper-extensão e ainda se riu, quando a máquina ia um bocadinho mais fundo e lhe fazia "cócegas", ficamos todos verdadeiramente surpreendidos e o médico e a enfermeira não lhe pouparam elogios.
 

Como não acreditar no potencial de desenvolvimento e reabilitação do Afonso, quando assistimos a momentos como estes, em que o cognitivo supera e controla o motor?
 

Agora entramos na fase de reabilitação, com o Afonso a necessitar de muita fisioterapia e hidroterapia, na verdade, o que fazemos todos os dias há muitos anos. A tala será usada para dormir e para fazer carga no standing. O regresso ao jardim de infância fica ainda em aberto, dependendo da evolução da perna.
 

O primeiro passo será a recuperação do movimento, que terá que ser feito de forma autónoma, ou seja, um movimento ativo e por iniciativa do Afonso. Só ele sabe quando se sentirá seguro para o fazer.

 sutura da parte de trás

 

 sutura da parte da frente

 

Em jeito de diário - dia 67

Hoje fomos a Coimbra, uma viagem tranquila, perfeita. O Afonso estava ansioso e com medo de tirar o gesso mas conseguiu acalmar-se e a viagem correu muito bem.

 

Após avaliação da perna, que foi feita recorrendo a um afastador, foi possível observar que o penso se apresenta limpo, sem qualquer cheiro ou seja sem qualquer vestígio de infeção. O Afonso vai manter a tala de gesso mais três semanas. Esta decisão foi tomada pelo médico com a nossa aprovação.

 

Quando o Afonso foi tirar o "cravo" da perna, o joelho ainda apresentava alguma mobilidade. Esta situação tem a ver com a lesão, que foi danificando a patela e com a própria anatomia do joelho, uma vez que a patela do Afonso é mais plana do que o usual, situação normal em crianças com esta patologia.

 

Este reforço de mais três semanas é uma tentativa para garantir que o alinhamento ósseo fica mais forte.

 

Por agora adiamos os planos, regresso ao jardim de infância, à fisioterapia e à hidroterapia. Planos adiados com a expectativa de conseguirmos a melhor reabilitação possível da perna.

«A patela é um osso tipo sesamóide (que fica no meio de um conjunto tendinoso), com formato triangular, e localizado na frente do joelho. Possui no pólo superior a inserção da musculatura anterior da coxa (Quadríceps) e no pólo distal a origem do Ligamento Patelar. Tem como funções a melhora do movimento de flexo-extensão (polia) e proteção às estruturas internas. É um componente fundamental do chamado aparelho extensor do joelho.

Possui conexões com praticamente todas as estruturas articulares, sofrendo assim ação de forças multidirecionais, que quando não bem equilibradas podem gerar sobrecargas e conseqüentemente condropatias ou luxações. Outro fator que influi na biomecânica patelar é o alinhamento do membro inferior (normalmente com valgo discreto) e o ângulo do aparelho extensor (ângulo Q).

 

Na face voltada para o interior do joelho existem múltiplas facetas para articular com a tróclea do fêmur, sendo a lateral a maior. Estas facetas, tal qual a superfície óssea em contato, são revestidas pela cartilagem articular, o que permite o deslizamento patelo-femoral.

Durante a flexão do joelho partindo da extensão total, a patela encontra-se inicialmente “livre”, e começa a encaixar na tróclea do fêmur conforme a progressão do movimento. A anatomia troclear permite uma união perfeita (tipo chave-fechadura). Conforme a flexão aumenta, o contato ósseo torna-se maior, e a pressão nas facetas articulares cresce proporcionalmente. Quaisquer alterações nas forças atuantes sobre a patela, ou imperfeições nas superfícies ou formato ósseo, podem precipitar o aparecimento de lesões na cartilagem.»

retirado de http://www.amato.com.br/consultorio-medico/content/patela

E chegámos ao dia 66

Estamos a contar as horas para amanhã, dia em que nos dirigimos, uma vez mais, a Coimbra.

 

Nesta consulta, o Afonso vai tirar a tala de gesso e vamos ver, finalmente, como está a perna.

 

Se tudo correr dentro do previsto e apesar de ainda ser necessário utilizar uma tala  que será usada durante determinados periodos do dia e da noite (uma tala de "desmame" uma vez que a perna está imobilizada e em posição de extensão desde o dia da cirurgia) durante mais algum tempo, contamos trazer o plano de reabilitação que deverá ser feito com fisioterapia e hidroterapia e entrar assim na 3ª  e última fase.

 

A ansiedade é grande, porque apesar da cirurgia ter sido um sucesso, não sabemos como correram estas nove semanas de imobilização.

 

Antes da tala de gesso, apesar de apresentar algum inchaço no joelho, na zona de inserçãos do "cravo" a perna estava direita e apresentava uma boa recuperação, agora, que a tala é fechada, não fazemos ideia do que vamos encontrar mas, o que sabemos é que a cirurgia tinha que ser feita, uma vez que a perna estava a ficar deformada e a impedir a evolução do Afonso.

 

Estamos com esperança, muita esperança, que o tempo de imobilização tenha sido suficiente para a cicratização de ligamentos, tendões e músculos e que a perna esteja bem, apesar dos movimentos distónicos (a famosa hiper-extensão) que o Afonso apresenta.

Fórum Crianças Especiais

Todas as crianças são especiais, mas algumas precisam de mais apoio, de um olhar e de uma atenção especial, de um acompanhamento e acima de tudo muito carinho. O Fórum Crianças Especiais constitui um espaço alargado de debate onde os pais, família e amigos de crianças portadoras de necessidades especiais, podem participar amigavelmente, compartilhando suas experiências pessoais com outras pessoas. Como tal, recebemos todos os utilizadores de braços abertos e esperamos que todos se sintam seguros(as), num ambiente adequado para compartilhar de forma amigável as suas informações, experiências e opiniões nos assuntos .

O Fórum Crianças Especiais é criado por pais de uma criança com necessidades especiais e moderado também por outros pais de crianças nas mesmas condições. E surgiu de uma necessidade de entre-ajuda, que as entidades não estão capazes de dar resposta, nem os habituais fóruns de crianças.

http://www.criancasespeciais.pt/

Em jeito de diário - dia 62

Os últimos dias foram dias de passeio e descanso na Costa Alentejana.

Estava muito frio e passámos mais tempo em frente à lareira do que a passear.

Levámos o novo computador conosco.

O novo CEye já chegou e funciona muito bem. O touch, funciona como um touch, ou seja com um breve toque e não como o outro em que tínhamos que quase "martelar" para conseguir aceder, não tivemos quebras no sistema, nem de reiniciar o sistema, nada.

Criei uma série de quadros para a comunicação em casa: alimentação, vestir, casa de banho, brincar...

O Afonso gostou dos quadros e rapidamente conseguiu comunicar o que queria com o olhar.

O Afonso esteve bem disposto e divertido, comeu e dormiu bem.

No sábado e ontem ainda conseguimos passear pela praia e tirar algumas fotografias do Afonso mascarado.

Foi ótimo sair da rotina, após oito semanas "fechados" em casa, entramos agora na reta final com o dia da consulta a aproximar-se rapidamente...

Em jeito de diário - dia 57

Ontem voltámos  à Liga, à fisioterapia e à terapia ocupacional.

 

O Afonso esteve muito bem, não reclamou e já não o notámos tão cansado.

 

Hoje, foi dia de voltar à escola, para a festa de Carnaval.

 

Fomos depois da hora do almoço e encontramos os amigos, mascarados, a brincar no recreio, depois a festa continuou na sala, estiveram a dançar, em roda e em comboio e brincaram com serpentinas.

 

Os amigos receberam no muito bem e encheram-no de beijinhos e abraços.

 

O Afonso estava com um ar muito cansado e esteve sempre bastante apático, mesmo quando esteve rodeado de amigos, que lhe lançavam serpentinas, repetidamente, até ficar rodeado de serpentinas por todo o lado, foi a muito custo que lhe conseguimos arracar uns sorrisos, tímidos.

 

O nosso Faísca MacQueen estava, como sempre, muito bonito e engraçado.