Vinte anos...

de muita paixão, de muito amor, de muita amizade, de muita cumplicidade...

de momentos maravilhosos, de momentos felizes, de muitas alegrias, algumas tristezas...

de muita partilha, de muita luta, de momentos difíceis mas sempre vencidos e ultrapassados...

nascimentos, casamentos, batizados, divórcios ...

pessoas muito queridas que partiram...

velhos e grandes amigos, novos e grandes amigos, amigos que foram, são e serão amigos de todos os momentos...

três filhos maravilhosos, que nos ensinaram e ensinam todos os dias a magia de um sorriso, de um gesto, de um carinho, de um beijo...

A magia de viver...

O que se passa?

Esta semana decidimos fazer umas mini-férias e o Afonsinho não foi à escola, nem à Liga, uma vez que decidimos ir hoje à noite mas, ainda fomos à piscina ontem e hoje.

O Afonsinho continua muito irritado e desconfortável, está a comer muito mal, a dormir mal, tem tido alguns "acidentes" e já fez xixi umas quantas vezes nas cuecas...

Não entendemos o que se passa.

Na hidroterapia ontem fez imensa hiper-extensão e uma flexão brutal nos braços, recorreu ao padrão assimétrico, o que não acontecia há muito mas, mesmo muito tempo e estava com o tónus altíssimo, foi tão acentuado que a Ritinha estava muito mas, mesmo muito preocupada.

Hoje o cenário repetiu-se, apesar de ter feito menos flexão nos braços.

Não entedemos o que se passa a única alteração foi o inicio do tratamento com o Lioresal (baclofeno) que é um relaxante muscular e que só toma 1/4 de comprimido de manhã com o Diplexil.

Serão estas alterações provocadas pelo medicamento?

Queremos passear...

Hoje, decidimos fazer um passeio com piquenique e praia, aproveitar o nosso dia de fim de semana, uma vez que ao sábado, tal como aconteceu ontem, tivemos mais uma sessão de acupunctura e piscina.

Seguimos em direcção a Sintra, a nossa primeira paragem. No centro da vila, as tradicionais queijadas e os travesseiros, depois deste segundo pequeno almoço, rumámos à serra, à procura do lugar ideal para o nosso piquenique.

Queríamos parar em Monserrate, um local tranquilo, com trilhos para fazermos caminhada e um lago cheio de nenúfares, que há muito tempo não visitávamos e que tão gratas memórias nos traz mas, quando lá chegámos o local estava apinhado de carros e pessoas, ficámos desiludidos e decidimos continuar até encontrar o nosso lugar perfeito.

Infelizmente a serra de Sintra está cheia de mato e foi impossível encontrar um local para fazermos o piquenique e assim fomos seguindo, Malveira, Cabo da Roca, paisagens maravilhosas mas sem qualquer possibilidade para parar e podermos fazer o nosso, por esta altura, tão ansiado, piquenique.

Acabámos por conseguir estacionar junto da praia do Guincho e aí num parque de merendas encontrámos o local para o nosso piquenique.

O Afonsinho não estava tranquilo. Durante a viagem mostrou-se bastante desconfortável, assim como na paragem em Sintra. Almoçou muito mal e estava muito irrequieto, não parava e estava muito irritado.

O tempo estava óptimo e por volta das quatro fomos para a praia. A praia estava fantástica apesar do vento e acabámos por ficar até perto das nove horas da noite...

Hoje foi um dia não para o Afonsinho, que até na praia que ele adora se mostrou muito birrento e irritado, só nos dando algum sossego quando adormeceu...

Será que este ano, na praia, este vai ser o seu comportamento?

Estamos todos a precisar que as férias cheguem rapidamente...

Consulta de neurologia

Hoje tivemos consulta de neurologia, procuramos nesta altura alguma ajuda extra para que o Afonsinho consiga aceitar a posição de sentado na cadeira.

O Dr. JPV explicou-nos dois métodos alternativos para o controlo da distonia, que já se começam a fazer em Portugal, em pessoas mais velhas mas, que neste momento já se pondera fazer em crianças.

Num, os medicamentos são administrados e regulados pelo paciente através de um depósito inserido junto à coluna (por baixo da pele), doseando a quantidade de medicamente em cada momento: mais relaxante, mais paralisia, dependendo do estado do paciente.

O outro consiste numa operação cerebral onde são colocados neuro transmissores, mostrou-nos vídeos de pessoas tratadas com esta operação, o antes e o depois, e é um verdadeiro milagre. Falou-nos que trata uma menina, que tem agora 18 anos e que foi operada com 12 anos (em França) e que teve melhorias fantásticas e progressos excepcionais.

Em relação ao nosso menino, uma vez que considera que os medicamentos para a distonia não são eficazes, propos-nos começarmos a utilizar várias substâncias na procura de encontrarmos as que sejam eficazes para o Afonso, uma vez que o que é eficaz numa distonia, pode não tem qualquer efeito noutra.

Assim, vamos começar com Lioresal (baclofen) que é um relaxante muscular, vamos fazer um tratamento progressivo, em que a dose aumenta a cada cinco dias e tem a duração de 25 dias. Depois voltamos à consulta para analisarmos os resultados.

Demonstrámos a nossa enorme preocupação em relação ao inicio do ensino primário mas, o Dr. no seu jeito calmo e tranquilo disse-nos que até lá ainda temos muito tempo.

Uma consulta de esperança...

No Jardim de infância

Continuamos a frequentar o jardim de infância mas nestas ultimas duas semanas o Afonsinho foi poucas vezes à escolinha.

Porque o irmão foi operado, o que alterou toda a rotina familiar e porque  houveram algumas actividades e passeios fora do colégio. Algumas destas actividades coincidiam com terapias e achamos, nesta altura do ano, que é mais importante seguir este plano mais intensivo de terapias, outras porque implicavam grandes deslocações, e uma vez mais, teria que andar sempre ao colo por causa da cadeira.

A educadora da sala ficou preocupada e até algo triste por ele não acompanhar os coleguinhas, nós também mas, o objectivo para este ano, excepto o sentar na cadeira sem birra, está atingido. O Afonsinho foi muito bem aceite, foram criadas todas as condições necessárias para que ele fosse bem integrado, gosta  de ir à escolinha e tem imensos amiguinhos.

Para o próximo ano lectivo queremos,  família e escola, mais mas, tudo vai depender dele, de ele conseguir aceitar a cadeira. Por isso e ao contrário do que aconteceu em ano anteriores em que por esta altura já estávamos a planear o ano seguinte, este ano estamos única e exclusivamente focados em baixar o padrão distónico, em aceitar e consequentemente melhorar o comportamento na cadeira e em Setembro logo definiremos os objectivos a atingir. 

Claro, que o facto de estarmos num bom jardim de infância, rodeado de profissionais fantásticos, também nos permite ter esta tranquilidade, porque sabemos que em Setembro estarão lá preparados para continuar a apoiar o Afonsinho.

Competências cognitivas

Hoje de tarde demos continuidade aos "testes" de competência cognitiva na terapia da fala.

Após o BRILHARETE de ter conseguido escrever algumas palavras que nunca lhe foram ensinadas a terapeuta decidiu aumentar o grau de dificuldade e ontem trouxe para a sessão um loto de palavras, com letras bem pequenas comparadas com os cartões do spc.

Começou por escrever "Afonso" que já sabiamos que ele conseguia escrever e depois vieram as palavras novas:

BARCO, AVIÃO, CAFÉ (porque eu queria ir tomar café), escreveu rapidamente e sempre certo e então a terapeuta pediu-lhe para escrever o nome dela (espero que ela não fique zangada comigo, porque não revelo aqui o nome das terapeutas mas é um feito notável e que não posso deixar de relatar) e ele escreveu o nome na perfeição.

CRISTINA

Não sei como é possivel, as terapeutas, porque a fisioterapeuta também estava na sessão connosco não sabem explicar mas a grande verdade é que ele até agora escreveu todas as palavras que lhe pedimos sem qualquer erro.

É simplesmente NOTÁVEL, BRILHANTE, FANTÁSTICO...

E para acabar a sessão escreveu ADEUS.

EU ESTOU SEM PALAVRAS...

Novas capacidades motoras

Com vontade de voltar a ser o "sereio", após ter tido sessão na sexta, sábado e segunda continuámos hoje as nossas sessões de hidroterapia.

A Rita continua a usar o interesse do Afonsinho  em escrever para o estimular em termos motores.

Tem usado flutuadores nos pés e fazem várias piscinas até conseguirem escrever uma palavra.

Na primeira volta ele tem que empurrar com as mãos a letra e vão dizendo nomes começados por essa letra, ao mesmo tempo tem que controlar a cabeça e bater as pernas, na volta tem que nadar, mexendo os braços, fazendo bolhinhas  e batendo as pernas.

O Afonsinho tem adorado e consegue bater as pernas, ora a direita, ora a esquerda e por vezes as duas, sem recorrer ao padrão (o que não conseguia), durante piscinas seguidas, demonstrando capacidades motoras que ainda não tinha revelado.

FANTÁSTICO !!!

Paragem...

O G. foi hoje ontem operado ao ouvido, fez uma reconstrução do tímpano. A operação correu bem e já teve alta.

O Afonsinho foi à escolinha mas, tanto ontem como hoje esteve muito agitado e ansioso.

Esta semana vamos fazer uma paragem obrigatória nas terapias, iniciamos na sexta-feira novamente a piscina, porque é a unica terapia que não pára e  como é feriado o papá está em casa.

Moro num país tropical...

Depois de mais uma manhã de terapias, acupunctura e piscina, decidimos ir fazer uma caminhada com piquenique da parte da tarde.

Fomos para o Monsanto, ao Parque da Pedra.

Quando chegámos ao parque encontrámos um espaço completamente abandonado. Estes espaços foram dinamizados há uns anos pela C. M. Lisboa, que criou espaços de lazer e familiares, muitos interessantes mas, infelizmente, nós não sabemos tomar conta, nem dar seguimentos às nossas excelentes ideias, é o país que temos... e se calhar que merecemos...

O mega escorrega do parque é o unico equipamento funcional e o Afonsinho, a mana e o papá, ainda se divertiram até começar a chover...

Decidimos abrigarmo-nos debaixo de umas árvores mas dez minutos depois o aguaceiro passou a uma chuva torrencial que não só não abrandava, como se tornava cada vez mais intensa...

Tivemos que nos fazer ao caminho, com o Afonsinho ao colo do pai tapado com a manta do piquenique com a ajuda da mana, o pai e eu à chuva. Demorámos cerca de meia hora a chegar ao carro, completamente encharcados e tivemos que vir fazer o piquenique para casa...

Isto de morar num país tropical sem saber...

Escrever!!!

Hoje, Dia Mundial da  Criança, houve passeio e actividades no Jardim de infância. O Afonsinho não foi, porque como não pode estar sentado na cadeira por causa da perna, decidimos que não era benéfico para ninguém, especialmente para ele passar a manhã ao colo.

Assim fomos passear em família e fomos ao Parque.

Levei a mantinha, os carrinhos, os cubos dos animais e o spc, para brincar e aprender em simultâneo.

Para grande ESPANTO meu o Afonsinho conseguiu escrever várias palavras:

LEÃO, FOCA e GATO

Confesso que as lágrimas caíram porque é impossível conter tamanha alegria, tamanha felicidade...

Estou incrédula, como consegue ele, com apenas QUATRO anos, sem nunca lhe terem ensinado, escrever?

Comunicação receptiva

Ontem, após tomar o pequeno almoço seguimos para a escolinha, que continua a correr muito bem.

De tarde tivemos mais uma sessão sacro, a Sara voltou a colocar a ligadura funcional e depois seguimos para a piscina.

O Afonsinho esteve bastante queixoso durante a sessão de sacro-craniana mas, esteve muito bem na hidroterapia, colaborante e participativo. Esteve a fazer jogos na posição de decúbito ventral com um excelente controlo com letras, esteve super empenhado e acertou com facilidade em todos os desafios que a Ritinha lhe propôs.

Hoje esteve na escolinha e de tarde tivemos mais uma sessão de terapia da fala e de fisioterapia.

Na terapia da fala esteve a fazer sequências, trabalhando a comunicação receptiva. A terapeuta dava-lhe três cartões que contavam uma história: principio, meio e fim e ele tinha que por as imagens na ordem correcta, desafio cumprido e superado mais uma vez.

Na sessão anterior esteve a identificar animais: domésticos, da quinta, da selva, todos misturados e sem qualquer tipo de ordem e ele identificou-os todos, um a um, do mais básico, ao mais complexo, do mais conhecido, ao completamente desconhecido (pensávamos nós, ou eu pelo menos pensava).

Na próxima sessão a terapeuta vai elevar o grau de dificuldade para aferir qual o nível de conhecimentos.

Parece-me uma proposta bastante interessante, uma vez que já sabemos que tem competências e capacidades cognitivas adequadas mas, em que nível? Que conhecimentos tem ele na realidade?

Na fisioterapia esteve, para não variar, pouco cooperante e participativo. Interessante não é?

É desesperante... (mas não desisto!)

Ontem, iniciámos o dia com mais uma viagem "daquelas" em direcção à escolinha: Birra, birra, birra e ainda mais birra... que continuou quando viemos da escola, quando fomos hoje para a escola, quando viemos da escola, quando fomos para as terapias, quando viemos das terapias...

São quase quatro anos e meio de birra diária, com algumas viagem, muitos poucas, sem birra, pelo meio...

É desesperante!!!

Estou no meu limite, já se começou a tornar insuportável há muito mas, agora afecta-me a todos os niveis, estou desesperada, desanimada, com vontade de parar...

Mas, por mais que me desespere, por mais que me custe, por mais que me sinta um pouco (para não dizer muito) louca, não vou desistir e vou levar até ao ultimo dia o meu plano de cumprir e o fazer cumprir todas as terapias.

Terapias intensivas

Iniciámos hoje o nosso período de terapias mais intensivas.

Este ano lectivo não foi muito favorável para o Afonsinho. Estivemos cerca de cinco meses sem um terapeuta da fala adequado e tivemos que começar de novo em Fevereiro, a otite que o fez parar em Dezembro e a varicela que o fez parar durante o mês de Março, tendo a piscina demorado mais algum tempo para re-iniciar.

O Afonsinho mantém um bom nível físico, sem assimetrias, encurtamentos ou deformações, boa massa muscular, cresceu e engordou, continua a evoluir.

Apesar de serem evoluções muito lentas, notamos uma melhoria considerável do controlo de cabeça, mais e melhor tronco, maior regularização do tónus muscular, mãos mais abertas, está muito mais activo, já consegue rastejar movendo as duas pernas, melhor coordenação motora em especial dos braços, já perdeu o reflexo de Moro, agora faz um "mini-Moro", uma vez que abre os braços ao nível dos ombros.

A nível da hiper-extensão está melhor mas continua a recorrer com muita frequência ao padrão, o que faz com que perca o equilíbrio, por exemplo, quando está sentado sozinho com o apoio dos braços, acho que a este nível, ele já esteve muito melhor e bem mais perto de se sentar sozinho.

Claro, que já aprendi como funciona o padrão cerebral e sei que de cada vez que se altera um movimento tem que haver um nova aprendizagem que demora, novamente, muitíssimo tempo para ser adquirida mas, a verdade é que já se sentou melhor, mesmo que os novos movimentos venham num futuro a ser facilitadores de novas competências.

As competências cognitivas, a facilidade de aprendizagens têm sido ao longo do ano, NOTÁVEIS!!!

Infelizmente, a nível da comunicação oral houve um enorme retrocesso e agora praticamente só diz "não" e "sim". Esta é uma situação que me revolta e me deixa muito mas, mesmo muito desanimada...

De qualquer forma temos duas excelentes terapeutas da fala e esperamos que ele melhore bastante durante este mês e meio de terapia mais intensiva e que o próximo ano seja um ano de grande avanços a este nível.

O Afonsinho vai manter a escolinha até 22 de Junho mas, como vai fazer piscina diariamente, vai ter que sair mais cedo às terças e às quintas. Vamos retomar a hipoterapia e fazer mais uma sessão de fisioterapia.

Assim, vamos ter piscina, seis vezes por semana, terapia da fala três vezes por semana, fisioterapia, terapia ocupacional,  hipoterapia  e sacro/fisioterapia duas vezes por semana e acupunctura uma vez por semana.

Em casa ainda teremos que fazer diariamente, therathogs, standing, sentar na cadeira, exercícios de amplitude e estimulação oral.

Espero, sinceramente, conseguir cumprir este plano de terapias que é muito importante para o desenvolvimento do Afonsinho. 

Poucas novidades

Pois é, as novidades são poucas e a falta de vontade de escrever muita...

O Afonsinho mantêm as suas rotinas: escolinha de manhã e terapias de tarde.

Na escola tem andado imensamente feliz, não se pode sentar na x-panda, por causa do joelho e assim não passa por essa "tortura" todos os dias.

Na cadeira do carro está pior do que nunca, chora, birra, está insuportável!!!

As terapias têm corrido bem, mantemos os objectivos traçados.

Não está a fazer hipoterapia por causa da perna e temos feito pouca piscina.

Os fins de semana também têm sido poucos animados uma vez que o tempo não colabora. Só conseguimos ir à praia num domingo, porque nos dias que estiveram bons tivemos  a agenda preenchida com festas e aniversários.

Já acabámos as avaliações com a cadeira de rodas, já a comprámos e aguardamos agora que seja entregue no prazo de quatro semanas.

Vamos começar mais uma etapa...

Já sei escrever o meu nome!!!

Hoje o Afonsinho foi à escolinha e correu tudo bem.

No regresso a casa tivemos muita birra no carro e choro quando entrámos em casa. Será que quer ficar na escola?

Almoçou bem e adormeceu, só acordou às quatro horas e já não fomos às terapias, to e fisio.

A perna está muito melhor. O joelho já não está inchado e a perna já está alinhada e graças à ligadura funcional o pé também está alinhadissimo e com uma postura excelente durante todo o dia.

No fim da tarde tivemos terapia da fala. Continua o trabalho respiratório e oro-facial. Hoje ainda houve tempo para um bocadinho de trabalho com o spc e o Afonsinho escreveu o nome!!!

Fomos dando-lhe duas letras de cada vez, uma certa e uma errada e ele foi escolhendo uma a uma pela ordem correcta até escrever AFONSO.

Contou de forma correcta o numero de letras e identificou o 6, sendo que o outro simbolo era o 9, o que é extremamente dificil.

Depois a R. trocou, por duas vezes as letras, ficando o nome mal escrito e das duas vezes ele disse que estava mal.

Ainda identificou de forma correcta o numero de colegas da sala, 23!

Mais uma grande conquista, uma ENOOOORME vitória...

VIVA, VIVA, VIVA !!!

Rotura de ligamentos

Na terça-feira (26 de abril ), ao fim da tarde quando estava no standing, começou a queixar-se muito e tinha a perna (do joelho para baixo) completamente desalinhada. Liguei de imediato à Sara para vir vê-lo no dia seguinte.

Na quarta-feira a Sara esteve a ver-lhe a perna que continuava completamente desalinhada e com o joelho inchado. Colocou-lhe uma ligadura funcional, para proteger o joelho e promover um bom alinhamento, enquanto o Afonsinho não era visto pela médica fisiatra.

Na quinta-feira na Liga, falei com a fisioterapeuta e o terapeuta ocupacional, que ficou de marcar consulta com a fisiatra. Ambos acharam que estava tudo aparentemente bem, porque a articulação estava funcional e maleável.

Eu já percebi que é de ENORME importância o facto das articulações estarem funcionais, como os terapeutas e médicos costumam dizer "mexe tudo" mas, o joelho tinha um hematoma, estava negro (com marcas de dedos), a perna completamente desalinhada (chegava ao joelho e parecia que o osso tinha saido completamente do lugar), por isso não podia estar tudo bem...

Na sexta-feira de manhã, o joelho estava mais inchado e negro e a perna mantinha-se desalinhada. O terapeuta ocupacional, RC (responsavel de caso) do Afonsinho disse-me que a doutora iria vê-lo na terça-feira de manhã e que se conseguisse fazer um rx ao joelho era importante.

Assim saí da Liga e fui à médica de familia, que me passou o exame e me tranquilizou dizendo que não era nada neurológico (uma deformação) e que possivelmente teria que fazer uma ecografia.

Durante a semana, não fizemos hipoterapia, porque suspeitávamos que fosse a rótula fora do sitio nem hidroterapia por causa do hematoma, uma vez que a água quente não é aconselhavel nestes casos.

O fim de semana correu de forma tranquila, sem voltar a fazer carga no standing, tentando manter a perna em repouso e levantada (o que não é mesmo nada fácil) e a fazer gelo.

Na segunda-feira fez o rx e ontem foi visto pela médica fisiatra.

A doutora achou-o muito bem.

Foi  minuciosamente examinado, em carga, deitado, a anca, o joelho, o pé..., o rx está normal (percebemos agora que tem as rótulas subidas, situação que é normal), a perna entretanto com a ligadura funcional melhorou imenso e está muito mais alinhada, disse que ele tinha uma rotura de ligamentos pequena mas, que estava a evoluir favoravelmente e que não valia a pena fazer a eco agora, para manter-mos vigilância e que a informássemos se houvesse alguma alteração e que podia voltar a fazer standing.

A doutora disse ao Afonso, perante o meu evidente estado de nervos: « Afonso, a tua mãe tão preocupada e tu aqui tão alinhadinho.»

Da parte da tarde, após a terapia da fala e a fisioterapia, voltámos ao standing e apesar da perna estar mais alinhada, praticamente normal, o joelho inchou de imediato.

Hoje de manhã liguei para a Liga para relatar esta situação e na sexta-feira vai ser novamente observado pela fisiatra.

De tarde a Sara esteve cá, fez-lhe mesoterapia no joelho, o Afonsinho portou-se lindamente e não chorou e voltou a colocar-lhe a ligadura funcional.

Agora que não temos ido à hipoterapia estamos a fazer duas sessões semanais com a Sara. Segunda fazemos sacro-craniana e à quarta fisioterapia.

O Afonsinho tem um óptimo relacionamento com a Sara, colabora, participa, trabalha de forma intensiva com ela, conseguindo assim excelentes sessões de fisioterapia. 

Hoje já foi à escolinha e correu tudo bem, apesar dos receios da educadora, que tem medo de o posicionar mal, ou que algum menino o magoe.

Ligadura funcional

Já tinha ouvido falar da ligadura funcional mas, nunca tinha observado o seu enorme potencial.

Por causa da rotura de ligamentos, o Afonsinho colocou ligadura funcional no joelho mas, a Sara aproveitou e na quarta-feira passada e hoje, colocou também nas costas e no pescoço do Afonsinho.

A Sara, contrariamente à fisioterapeuta da Liga que não concorda com a utilização da ligadura em casos neurológicos, especialmente como o do Afonso que tem um tónus flutuante e nem mesmo numa situação de rotura de ligamentos, é "fã" da ligadura e só não a utiliza mais porque é agressiva (o adesivo é muito forte) e por vezes provoca alergia.

O adesivo é muito agressivo e na semana passada o Afonsinho fez alergia mas, os resultados são ESPANTOSOS!!!!

Na semana passada esteve cerca de uma hora sentado no chão conseguindo manter o equilibrio mesmo de pernas abertas, uma excelente postura do tronco e um controlo de cabeça FANTÀSTICO, mantendo-se sozinho (sem cair) por longos minutos. No banco sueco, conseguiu levantar o tronco sozinho, por várias vezes (quando estava caido para a frente) e hoje conseguiu fazer carga com os braços e levantar o tronco sozinho, mantendo um bom controlo do tronco e da cabeça.

É uma pena a ligadura ser tão agressiva mas, já combinei com a Sara e vamos começar a fazer uma zona todas as semanas (pernas, braços, tronco, pés, mãos...), deixando a ligadura durante três dias.

Como costumo dizer se não tentarmos, nunca vamos saber... 

Regresso à escolinha...

Na terça-feira regressámos à escolinha.

O Afonsinho foi muito bem para a escola, não houve birra no carro e a manhã correu, supostamente, sem nenhum problema.

No regresso a casa, chorou imenso, almoçou muito mal e estava muito ensonado, queixoso e assustado, adormecia por cinco minutos e acordava  aos gritos...

Percebi que tinha dores, não sabia onde pensei que seria na anca e acabei por lhe dar um beneruon, claro que já não fomos às terapias...

Ontem a caminho da escola voltou a não haver birra no carro mas, mal parei o carro e percebeu que ia para a escola começou a chorar copiosamente...

Fiquei em pânico, porque já tinha passado por aquela situação no colégio onde esteve o ano passado e a emoção veio ao de cima, quando falei com a educadora e a coordenadora, que me garantiram que era pelo facto de ter estado de férias...

Claro que naquele momento eu era 99% emoção e 1% de razão e pedi desculpa de imediato mas, insistindo sempre que alguma coisa se passava porque o Afonso não chora!!! Birrar sim mas, chorar não!!!

Perguntei-lhe se estava zangado com a educadora, com a S., com a P., que estava sentada ao nosso lado e ele foi dizendo que não, com o olhar, quando lhe perguntei se estava zangado com a educadora de ensino especial, respondeu, por duas vezes com um "sim" perfeito, a P. nem queria acreditar...

A manhã não correu muito bem, uma vez que o Afonsinho não estava muito bem disposto

Hoje quando cheguei à escola fui falar com a educadora de ee e disse-lhe que o Afonsinho estava zangado com ela. Estivemos a falar e ela disse que ele tinha estado todo contente na cadeira no recreio e que tinha tido o melhor comportamento de sempre mas, que para o sentar na cadeira tinha sido muito difícil e que pela primeira vez tinha-lhe prendido os joelhos e os pés com força porque não o conseguia sentar.

A educadora ficou bastante preocupada e explicou-se vezes sem contas mas, como lhe disse estas situações têm que ser valorizadas:

- O Afonsinho tem que se sentir protegido, saber que o ouvimos,  valorizamos e damos importância o que nos conta.

- A educadora tem que perceber que apesar das dificuldades motoras ele consegue contar o que se passa.

- O Afonso tem que perceber que tem que estar sentado na cadeira e seguir as regras da sala, fazendo o que lhe mandam fazer. 

- O Afonso tem que assumir as  suas "queixas", ou seja, tem que conseguir esclarecer as situações, dizendo frontalmente o que o deixa triste ou zangado.

 

O resto das férias...

Pois foi o tempo não ajudou e o que era para ser uma semana de poucas terapias, transformou-se numa semana de terapias intensivas...

O Afonsinho fez piscina DIARIAMENTE, nem mais, compensando as inúmeras ausências...

A Rita introduziu novos exercícios, flutuadores nos braços e nas pernas, para estimular a coordenação motora e incentivá-lo a fazer movimentos mais activos e mais dinâmicos. As aulas de hidroterapia correram muito bem, ele esteve sempre muito colaborante, participativo e bem disposto, durante esta semana o papá foi companhia permanente dentro de água.

Na Liga, fez terapia da fala, fisioterapia e terapia ocupacional. As sessões foram produtivas especialmente a da fala, onde continuam a consolidar o "sim" e o "não", com o Afonsinho a demonstrar grande facilidade em comunicar com o olhar, acertando em todas as perguntas que a terapeuta lhe faz.

Fez também mais uma sessão de hipoterapia onde continua a rejeitar por completo a terapia, entrando em padrões de hiper-extensão e birra, nem o facto de ter ido com o pai e o irmão contribui para melhorar esta situação.

Nas sessões de acupunctura e de sacro craniana, continua a reagir lindamente, colaborando com os terapeutas.

As férias da Páscoa acabaram e amanhã iniciámos mais um período de trabalho.

Prece para quem se ama

Para a Cláudia, a minha mais valiosa amiga, irmã de coração...
«Desejo que a sua vida inteira seja abençoada, cada pequenino trecho dela, em toda a sua extensão. Que cada bênção abrace também as pessoas que ama e seja tão vasta que leve abraço a outros tantos seres, sobretudo àqueles que mais sofrem, seja lá por que sofrem. Desejo que os nós que apertam o seu coração sejam gentilmente desatados e que os sentimentos que os formaram se transformem na abertura capaz de criar belos laços de afeto. Desejo que o seu melhor sorriso, esse aí tão lindo, aconteça incontáveis vezes pelo caminho. Que cada um deles crie mais espaço em você. Que cada um deles cure um pouco mais o que ainda lhe dói. Que cada um deles cante uma luz que, mesmo que ninguém perceba, amacie um bocadinho as durezas do mundo.

Desejo que volte para o seu mar quantas vezes forem necessárias até encontrar o seu tesouro. Que quando encontrá-lo, não seja avarento. Que descubra maneiras para compartilhar a sua felicidade, o jeito mais gostoso para se expandir a riqueza. Desejo que quando os ventos da mudança ventarem mais forte, e sentir medo de ser carregado junto com tudo o que parecerem arrastar, você já conheça o lugar onde nada pode arrastá-lo. Que já saiba maneiras de respirar mais macio, quando as circunstâncias lhe encurtarem o fôlego. Que, com o passar do tempo, a sua alma se torne cada vez mais maleável, mas que seja firme o bastante para nunca desistir de você.

Desejo que tudo o que mais lhe importa floresça. Que cada florescimento seja tão risonho e amoroso que atraia os pássaros com o seu canto, as borboletas com as suas cores, o toque do sol com seu calor mais terno, e a chuva que derrama de nuvens infladas de paz. Desejo que, mais vezes, além de molhar só os pés, você possa entrar na praia da poesia da vida com o coração inteiro e brincar com a ideia que cada onda diz. Que, ao experimentar um caixote ou outro, não se arrependa por ter entrado na água, nem desista de brincar. Todo mundo experimenta um caixote ou outro, às vezes um monte deles, quando se arrisca a viver. O outro jeito é estar morto. O outro jeito é não sentir.

Desejo que não tenha tanta pressa que esqueça de colher estrelas com os olhos, nas noites em que o céu vira jardim, e levar para plantar no seu coração as mudas daquelas mais luzentes. Que tenha sabedoria para encontrar descanso e alimento nas coisas mais simples da vida. Que a cada manhã a sua coragem acorde bem juntinho de você, sorria pra você, e o convide para viverem uma história toda nova, apesar do cenário aparentemente costumeiro. Que tenha saúde no corpo, saúde na alma, saúde à beça.

Desejo que encontre maneiras para ser feliz no intervalo entre o instante em que cada dia acorda e o instante em que ele se deita pra dormir, porque a verdade é que a gente não sabe se tem outro dia. Que quanto mais passar a sua alma a limpo, mais descubra, mais desnude, mais partilhe, com medo cada vez menor, a beleza que desde sempre você é. Que se sinta livre e louco o bastante pra deixar a sua essência florir.

Não importa quanto tempo passe, não importa onde eu esteja, não importa onde esteja você, abra os olhos pra dentro e ouça: o meu coração estará dizendo esta mesma prece de amor para o seu. Amor incondicional, exatamente como neste instante. Não importa o quanto a gente mude, o quanto a distância aparente nos afastar, isto que sinto por você, eu sei, não muda nunca mais. »

Ana Jácomo

De férias...

A primeira semana de féria correu muito bem, mesmo sem a presença do pai, que devido a um imprevisto de ultima hora não pode passar a semana connosco...

O tempo esteve excelente e pudemos ir à praia de manhã e de tarde. Um verdadeiro luxo para o mês de Abril!!!

O Afonsinho brincou na areia, passeou pela praia e claro tomou umas belas banhocas, numa água geladinha mas, que em nada atrapalhou a sua boa disposição, as suas gargalhadas e guinchinhos de prazer...

A alimentação correu muito bem,. Ele comeu lindamente e estava sempre a pedir comer. Nestas férias pudemos constatar que apesar de se mostrar interessado em comer tudo (pão, gelados, bolachas, fruta...) o estômago dele ainda não está preparado para fazer lanchinhos entre as refeições e por isso nas refeições principais (pequeno-almoço, almoço, lanche, jantar e ceia) tem que comer o máximo de calorias e esperar que faça a digestão, que neste momento, leva cerca de três a três horas e meia.

As noites foram tranquiiilas, o Afonsinho dormiu, exceptuando uma, durante toda a noite, acordando perto das oito da manhã.

O controlo do xixi e afins também correu muitíssimo bem apesar de termos criado novos horários para acompanhar esta rotina mais tranquila e mais calma, ou seja, sem qualquer tipo de horários para nada, excepto mesmo, o ir à casa de banho.

Foi uma semana muito bem passada, em que apesar de estar sozinha com os três filhotes, consegui descansar, ler,deitar-me ao sol...
O que só foi possível graças à ajuda preciosa dos meus "meninos" mais velhos e da colaboração fantástica do Afonsinho.

Esta semana já temos o papá de férias mas vamos ficar por cá. Vamos fazer algumas terapias (poucas), ir ao cinema, a museus...

Vamos ver o que o tempo nos permite fazer...

Reconheço o meu nome

O Afonsinho continua muito bem.

As noites já são mais tranquilas mas, continua a acordar por volta das cinco da manhã para ir fazer xixi.

A alimentação já está totalmente reestabelecida e já recuperou o peso que perdeu 400 gr em duas semanas e pouco, uma verdadeira vitória, ainda não há muito tempo, demorava meses para engordar 200 ou 300 gramas.

Na cadeira do carro apresenta ligeiras melhorias mas, ainda de forma intermitente.

Segunda feira tivemos sessão de sacro e ontem terapia da fala e fisioterapia. Continuamos sem piscina...

A escolinha continua a correr muito bem.

Hoje pintou um ovo de Páscoa com berlindes e adorou!!!

Hoje, pela primeira vez, apontou com o indicador bem esticado o nome dele no quadro de presenças.

Quando o fui buscar pusemos placas com vários nomes e ele de imediato indicou o dele.

É oficial o Afonso já reconhece o seu nome!!!

VIVA, VIVA, VIVA!!!

Marca

De regresso...

Já iniciámos as nossas rotinas.

O Afonsinho voltou à escola e tem estado muito bem.

Está cada vez mais integrado e já participa activamente, de forma atenta e concentrado em grande grupo.

A cadeira continua a ser o nosso grande "drama" e continuamos a ter birra permanente ou quase permanente, amanhã teremos reunião com a equipa da Liga no jardim de infância e este será com toda a certeza um tema a ser debatido mas, por mais que todos nos esforcemos não há solução à vista.

O trabalho individual é por este motivo, cadeira, mais limitado uma vez que ele não coopera. De qualquer forma, ao colo da auxiliar ou das educadoras lá vão realizando alguns trabalhinhos.

Estamos a regressar às terapias devagarinho.

Ontem a hipoterapia correu muito mal, com o Afonsinho a fazer uma birra como já não víamos há muito mas, mesmo muito tempo.

Na Liga, continua a mostrar-se participativo e interessado no trabalho e na terapia da fala está na fase do conhecimento, com a terapeuta, ou seja, neste momento estamos a fazer terapia de "mimo". Muitos beijinhos e festinhas, para se habituar ao toque (que continua a ser uma das suas dificuldades) da terapeuta, muitas cócegas, muita brincadeira e também já começámos a desenvolver algum trabalho. Estamos a consolidar o "sim e o não" com o olhar, a fazer jogos para reconhecimento de acções, spc, histórias... sem UMA ÚNICA BIRRA!!!

Finalmente voltámos a ter terapia da fala!!!

Em casa está a ser acompanhado pela nossa querida R., a terapeuta da fala, que já estava com ele há cerca de três anos e têm privilegiado o trabalho intra-oral (pnf, massagens, vibradores), trabalho que o antigo terapeuta não desenvolveu, uma única vez mas, ele praticamente não desenvolveu trabalho nenhum!

A Sara também o continua a acompanhar, sessões de sacro e fisioterapia, ajudando também com no trabalho intra-oral.

Não iniciámos ainda a piscina porque a piscina terapêutica está avariada.

Na acupunctura continua muito bem e já consegue fazer agulhas em doze pontos.

Temos aproveitado o bom tempo do fim de semana e já começámos os nossos passeios nos parques.

Estamos cansados, toda a família mas, as férias da Páscoa não tardam a chegar e iremos fazer uma pausa, para que todos possam ganhar energia para continuarmos a caminhar neste nosso caminho que se faz caminhando...