Hoje tivemos consulta de neurologia, procuramos nesta altura alguma ajuda extra para que o Afonsinho consiga aceitar a posição de sentado na cadeira.
O Dr. JPV explicou-nos dois métodos alternativos para o controlo da distonia, que já se começam a fazer em Portugal, em pessoas mais velhas mas, que neste momento já se pondera fazer em crianças.
Num, os medicamentos são administrados e regulados pelo paciente através de um depósito inserido junto à coluna (por baixo da pele), doseando a quantidade de medicamente em cada momento: mais relaxante, mais paralisia, dependendo do estado do paciente.
O outro consiste numa operação cerebral onde são colocados neuro transmissores, mostrou-nos vídeos de pessoas tratadas com esta operação, o antes e o depois, e é um verdadeiro milagre. Falou-nos que trata uma menina, que tem agora 18 anos e que foi operada com 12 anos (em França) e que teve melhorias fantásticas e progressos excepcionais.
Em relação ao nosso menino, uma vez que considera que os medicamentos para a distonia não são eficazes, propos-nos começarmos a utilizar várias substâncias na procura de encontrarmos as que sejam eficazes para o Afonso, uma vez que o que é eficaz numa distonia, pode não tem qualquer efeito noutra.
Assim, vamos começar com Lioresal (baclofen) que é um relaxante muscular, vamos fazer um tratamento progressivo, em que a dose aumenta a cada cinco dias e tem a duração de 25 dias. Depois voltamos à consulta para analisarmos os resultados.
Demonstrámos a nossa enorme preocupação em relação ao inicio do ensino primário mas, o Dr. no seu jeito calmo e tranquilo disse-nos que até lá ainda temos muito tempo.
Uma consulta de esperança...
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