Música e movimento...

Mais uma semana excelente no jardim de infância.

O Afonso acorda cedo e bem disposto, percebemos, esta semana, que tem perfeita noção das horas: sabe ver as horas no relógio, sabe quanto tempo demoramos até ao JI, se vamos chegar a horas ou atrasados e age conforme, ou seja, calmo e tranquilo se vamos chegar a horas, com birra a mostrar o seu desagrado se vamos chegar atrasados e chegar atrasados significa depois das 9h15, hora em que começa a primeira dinâmica da manhã, nesta fase, movimento com música, que escusado será dizer, o Afonso adora!

Ao longo da semana, foi fazendo os trabalhos sentado na cadeira ou no standing. Aqui não há novidades, tudo o que é aprendizagens ele adora e tudo o que implica trabalho de mãos, ele mostra alguma relutância mas realizou todos os trabalhos a par com os seus colegas.

Esta semana levou um livro de poesias e o irmão fez um cd com músicas, ou seja, tudo o que ele mais gosta. Sentiu-se feliz, pois os amiguinhos adoraram o cd e ele adora poesia.

A alimentação correu muito bem e continua a fazer evoluções, comendo no standing e na cadeira.

Em relação às terapias foi uma semana com pouco trabalho desenvolvido mas conseguimos, finalmente, fazer a avaliação na piscina e começamos no inicio de março.

Continuamos com a nossa operação "ensino básico" e fomos conhecer outro colégio. Fomos muito bem recebidos e gostamos imenso.

Entramos agora na fase de avaliação pedagógica e terapêutica o que significa que a partir da próxima semana vão conhecer e avaliar o Afonso, para nos apresentarem um plano pedagógico adaptado às suas necessidades e nos informarem se o colégio reúne as condições necessárias para ele.

Não sabemos qual dos colégios vamos escolher, também nós vamos avaliar a equipa de terapeutas e os projetos que nos apresentarem mas ficamos já com a certeza que o Afonso não irá frequentar a escola pública e o seu futuro escolar passará por um destes colégios.

Neste caso ter que tomar decisões, vai ser positivo, pela primeira vez encontramos dois projetos de escola inclusiva que reúnem tudo o que sempre desejamos para o Afonso!

No sábado, mais um tratamento de acupuntura com o Afonso a portar-se muito bem e a estar com as agulhas o tempo necessário.

Novidades, novidades e mais novidades!

A primeira novidade surgiu, logo, na segunda-feira pela manhã, a educadora do Afonso está doente e a sala será acompanhada pela educadora de outra sala, ou seja, uma educadora para duas salas!

O meu primeiro instinto foi trazer o Afonso de volta para casa, situação que coloquei de imediato à educadora, que também de imediato me respondeu que o jardim de infância tinha que dar resposta a esta situação, mas depois pensei que se todas as crianças lá estavam, também ele tinha o direito de ficar e ficou! 

Foi uma semana maravilhosa, com o Afonso a acordar cedo, com uma ansiedade enorme para ir para a escola. Como tem que tomar os três medicamentos de manhã, já percebemos que é o conjunto dos três (controlo da distonia, controlo da ansiedade e estabilizador do humor) que está a permitir as melhorias que vem apresentando e precisam de tempo para fazer efeito, ele está despachado por volta das 8h mas o jardim de infância só abre as 9h e durante esta hora fica simplesmente insuportável.

No jardim de infância, tem estado muito bem, de tal forma que na 6a feira ficou até às 15h, a primeira vez desde que o ano letivo começou. Tem feito standing, cada vez por períodos maiores e lá vai estando sentado na cadeira por alguns períodos.

Começamos agora a dar os primeiros passos na alimentação com o Afonso sentado na cadeira ou em pé no standing e os resultados tem sido muito positivos, demonstrando capacidade para comer nas duas posições com facilidade.

Esta semana também conseguiu ir a todas as terapias, exceto na 6a feira em que foi vencido pelo cansaço mas que compensou com a terapia cubana no fim de semana.

Continua a desenvolver um trabalho bom e muito variado na fisioterapia (esta semana fez passadeira pela primeira vez) e esteve muito bem na terapia ocupacional. Contudo não vejo grandes melhorias, o joelho direito continua a apresentar pouca flexão e não consegue recuperar as competências que já tinha, está bastante pior nos braços, na força, no posicionamento, quer para se sentar, quer na posição de barriga para baixo. 

Continuamos a lutar contra o cansaço (cumprimos o JI e as terapias mas adormeceu sempre por volta das 18h, na maioria dos dias sem jantar). Por vezes sinto-me impotente e frustrada,  a intermitência nas terapias não permite que desenvolva um trabalho continuado, diário e obviamente bastante mais eficaz mas fazemos o que conseguimos, o nosso melhor neste momento e não fazer nada e descansar também é terapêutico!

No fim de semana conseguimos voltar aos Dafos e também ao uso dos óculos durante bastante tempo, com o Afonso a mostrar-se confortável com eles, apesar de dizer que vê melhor sem os óculos.

Iniciamos também está semana a "Operação Ensino Básico". Já escolhemos quatro escolas públicas e dois colégios.

Está semana tivemos a primeira entrevista, num dos colégios e na próxima semana iremos conhecer o outro.

O colégio que visitamos tem boas instalações, não fiquei deslumbrada, aliás acho que fiquei foi assustada, só de imaginar o Afonso num colégio tão grande (estou tão habituada ao aconchego do jardim de infância) e de repente parece que se tornou realidade, sim, em setembro começa primeiro ano! 

Já o projeto curricular e terapêutico do colégio é simplesmente fabuloso! O sonho de qualquer mãe, o projeto que sempre sonhamos para o Afonso!

Penso que na nossa primeira tentativa, encontramos o colégio que o Afonso irá frequentar, contudo vamos cumprir os nossos planos e conhecer as restantes opções, para que seja uma decisão consciente e devidamente ponderada.

Conseguimos, no domingo, depois da terapia, aproveitar o sol da manhã e ir com o Afonso ao parque. O parque que tem muitos espaços com relva, ainda estava bastante molhado mas o Afonso ainda andou no escorrega e fez rapel com o pai e comeu o seu lanchinho da manhã. Apesar de ter estado pouco tempo no parque, depois de um inverno tão rigoroso, foi para ele uma enorme alegria, poder aproveitar este espaço tão agradável.

Esta semana compramos um novo assento para a cadeira x-panda, o tamanho 2, uma vez que o Afonso tem crescido imenso e o encosto da cadeira já está pequeno, bem como a largura do assento. 

Os investimentos nunca param, a necessidade de produtos de apoio é constante, felizmente que tenho a mãe "mestre" dos produtos de apoio como uma das minhas grandes amigas e com a sua preciosa ajuda e em conjunto conseguimos comprar a cadeira por um preço aceitável.

Quem não tem filhos com necessidades especiais não tem, nem tem que ter, a mínima noção do dinheiro e dos sacrifícios que temos que fazer para promover a reabilitação dos nossos filhos mas felizmente que algumas mães, partilham os seus conhecimentos, disponibilizam a sua ajuda, desejam para as outras crianças o mesmo que desejam para o seu filho, fazem parte do nosso dia a dia, são mais do que amigas, são verdadeira família.

O novo standing do Afonso também já vem a caminho, bem como um novo encosto de cabeça fantástico. O objetivo é que seja utilizado na sala de aula, no ensino básico, mas vai começar a ser utilizado ainda no jardim de infância. Esperamos que com este novo produto de apoio, as novas conquistas e evoluções que o Afonso vem fazendo, deixem de estar "em aquisição" e passem definitivamente para "adquiridas"!

Depois de uma semana a ouvir ameaças sobre bandoletes e ganchos, no sábado o Afonso foi mesmo cortar o cabelo. Também aqui temos a nossa cabeleireira favorita, mais uma grande amiga e se dantes era complicado cortar-lhe o cabelo (apesar de ela achar que não), desta vez o Afonso portou-se de forma irrepreensível e deixou cortar o cabelo rapidamente.

Grandes e boas novidades, o nosso menino está cada vez mais crescido, os nossos amigos, a nossa família, os nossos técnicos (educadoras, auxiliares, terapeutas, médicos) estão sempre presentes e disponíveis e nós estamos cada vez mais agradecidos pela sua presença na nossa vida e especialmente na vida do Afonso!

Vocês fazem realmente a diferença, continuem, sempre, por aí caminhando conosco, neste caminho que se faz caminhando...

Mais uma virose!

Depois de uma semana maravilhosa no jardim de infância, com progressos impressionantes e (como sempre) inesperados, na 6a feira o Afonso teve uma manhã difícil e tive que o ir buscar  ainda antes do almoço.

Secreções, vómitos, febre, dores abdominais e  muitas queixas, falta de apetite, noites mal dormidas e hoje, finalmente, já começou a melhorar.

A semana passada não fomos às terapias, desta vez porque foi a vez da mãe ficar de cama com dores insuportáveis e incapacitantes! Decidi fazer uma coleção de tendinites: no pescoço, no ombro, no braço...

Assim as próximas semanas vão ser de fisioterapia de manhã, para a mãe, e de terapias para o Afonso, de tarde.

Ainda não saímos de casa esta semana, faltamos à terapia cubana do fim de semana, à fisioterapia e  à terapia ocupacional e era  suposto iniciarmos a piscina amanhã mas parece que não vai ser possível e vamos ter que aguardar mais uns dias.

Este inverno, tão rigoroso, não está a ser nada fácil

Incertezas...

Mais uma semana em que não conseguimos cumprir os nossos objectivos!

Após um fim de semana com sessões de terapia cubana, na 2a feira, tivemos fisioterapia e terapia ocupacional, que correram muito bem com o Afonso a desenvolver um excelente trabalho e pronto foi tudo!

O Afonso passou mal a noite de 2a feira, ficou completamente congestionado e com muita tosse e desde de 3a feira que estamos em casa, sem jardim de infância e sem terapias. Entretanto recuperou mas por precaução ficou o resto da em semana em casa, onde fomos desenvolvendo o nosso trabalho caseiro.

Esta semana parece que vamos ter mais do mesmo! 

Eu estou com uma contratura no pescoço desde 6a feira (com injeções, anti-inflamatórios e relaxantes musculares), que me impede de conduzir e especialmente de pegar no Afonso ao colo e esta semana continua a ser considerada como um pico de gripe, motivos pelos quais devemos continuar em casa.

O nosso ano foi programado na expectativa que o Afonso conseguisse voltar ao ritmo que tinha antes de ser submetido às cirurgias, entretanto já tínhamos chegado à conclusão que teríamos que ir devagarinho. Os acontecimentos desta ultima semana criaram novamente mais incertezas...

Não temos qualquer dúvida sobre a importância do jardim de infância na vida e no desenvolvimento do Afonso, é pela escola e pela sua educação que passa todo o seu futuro e o Afonso não pode continuar a faltar sistematicamente ao JI, até porque a entrada no Ensino Básico se aproxima rapidamente.

As dúvidas em relação às terapias surgiu esta semana, uma vez que o Afonso tem faltado tanto, se não era benéfico fazer a fisioterapia em casa. Como em tudo, temos vantagens e desvantagens: gostamos imenso da terapeuta que está a trabalhar com o Afonso e que tem desenvolvido um ótimo trabalho e a Clínica tem excelentes equipamentos, equipamentos que não temos em casa, em relação à terapeuta que pode trabalhar com ele em casa, a Sara, também gostamos imenso dela e trabalha com o Afonso há anos, como osteopata e fisioterapeuta. Em casa poupamos cerca de uma hora, das deslocações, que lhe permite descansar, se estiver a dormir é fácil acordá-lo dez minutos antes, incertezas...

Contudo, não temos incertezas (por muito que me custe admitir) sobre o número de horas de terapia diária que o Afonso deve ter e após esta semana, sabemos que nesta fase teremos mesmo que optar por uma terapia diária e tentar cumpri-la, não serve de nada ter terapias marcadas se não as cumprimos minimamente.

Em fevereiro iremos iniciar a piscina e as sessões para avaliação comportamental, vamos manter a terapia ocupacional, a acupuntura, a terapia cubana mas vamos reduzir as sessões de fisioterapia, resta agora decidir se continuamos onde estamos ou se fazemos uma pausa e fazemos a fisioterapia em casa...

Custa-me, muito, ter que tomar esta decisão de reduzir as terapias mas tenho que ser realista! Ainda esta semana um futebolista fez uma ruptura do ligamento interno como o Afonso e vai ter uma paragem de 6 meses, como pode uma criança com a patologia que o Afonso tem,  recuperar de três   cirurgias e retomar o ritmo de trabalho, super exigente, que tinha? Começou a recuperação em setembro e tem faltado imenso!

Incertezas! Ter que estar sempre a tomar decisões sem saber o que é o melhor! Sem dúvida que este é o maior desafio com que nos deparamos, constantemente, ao longo destes sete anos!

Encontrar o equilibrio...

As duas primeiras semanas foram de muito descanso e pouco trabalho. O Afonso praticamente ainda não foi ao jardim de infância, nos 3 dias que foi, correu tudo bem.

Iniciamos a fisioterapia, a terapia da fala e fomos à terapia ocupacional mas só nesta 5ª feira, aliás foi o único dia em que cumprimos, jardim de infância e terapias.

O Afonso continua com muito sono! Ou acorda muito tarde de manhã e já não vai ao JI ou adormece depois do almoço e já não vai às terapias da tarde.

Na primeira parte do ano, ou seja, até junho, a prioridade vai ser conseguir o equilíbrio. Temos que conseguir proporcionar-lhe as terapias necessárias, a frequência do jardim de infância e os períodos de férias e descanso que tanto precisa.

Assim decidimos alterar o plano de terapias. Mantemos a fisioterapia 4x semana, a terapia cubana e a acupuntura e reduzimos a terapia ocupacional para 1x semana e cancelámos a hipoterapia, esperamos iniciar a hidroterapia no mês de fevereiro 2x semana mas ainda aguardamos a confirmação dos horários.

Ainda não conseguimos iniciar a terapia da fala para a comunicação aumentativa no computador mas na escola não temos criadas as condições necessárias, devido à falta de assiduidade e estamos a estudar a aquisição de um novo produto de apoio que lhe irá proporcionar um melhor posicionamento e alinhamento do tronco e da cabeça, condições essenciais para a correta utilização do computador.

Estamos também muito atentos ao comportamento e vamos iniciar um estudo sobre os problemas comportamentais que o Afonso apresenta.

Tivemos consulta de nutrição e o Afonso continua muito bem. Pesa agora 15 Kg e mede 113 cm, mantém a alimentação hipercalórica e hiperproteica com suplementação, voltamos em junho para nova consulta.

O importante, nesta fase, é mesmo o equilíbrio, depois de meses muito difíceis, temos que dar ao Afonso o tempo necessário para a sua recuperação, um dia de cada vez, ao seu ritmo, sem qualquer tipo de pressão...

Ano novo...

Após um ano de 2013 verdadeiramente atípico, iniciamos este novo ano verdadeiramente preparados para o "novo!"

Um novo ano que representa, mais um grande momento de viragem na nossa vida! 

Desejamos que a vida nos continue a sorrir e que o grande motivo desses sorrisos seja a presença das pessoas maravilhosas que caminham conosco!

Que o vosso sucesso, seja o nosso sucesso, que a vossa alegria seja a nossa alegria, que o vosso amor seja o nosso amor, que a vossa amizade seja a nossa amizade...

O nosso caminho é o vosso caminho, o vosso caminho é o nosso, e assim caminhamos de mãos dadas, braços apertados e corações entrelaçados...

Natal mágico...

Aniversário na Disney em Paris

Pote partido e lá fomos nós para Paris, para cinco dias de magia...

O Afonso adorou!!!

Está tão crescido e portou-se à altura dos seus recentes 7 anos.

As viagens de avião correram muito bem, o Afonso foi sentadinho, tranquilo e bem disposto, sem ser necessário qualquer cuidado especial (solicitamos o apoio que a TAP disponibiliza e fomos acompanhados por um funcionário, com direito a transporte só para nós, nem queríamos acreditar mas tudo funcionou na perfeição!)

O sétimo aniversário foi simplesmente maravilhoso!

Um dia incrível que ficará para sempre na nossa memória!

Na Disney, foi tratado como um menino especial mas ao contrário do que acontece em Portugal, ter necessidades especiais significa ter tratamento especial e adequado às suas necessidades. Assim foi possível andar em todas as diversões (de acordo com a sua altura), sem ter que esperar em filas, foi tratado com um enorme respeito, um carinho impressionante.

A diversão favorita foi o Big Thunder Mountain, uma montanha russa bastante radical e em que ele delirou mas também gostou do Pirata das Caraíbas, do Dumbo, do Aladim... só o carrocel do Lancelot e o passeio de barco não o deixaram muito animado (muito parado para quem adora coisas radicais).

Andou sempre sentado na x-panda (yupiiiii!) mas também teve direito a cavalitas, comeu sempre muito bem. Não sentimos qualquer problema pelo facto de termos alterado as rotinas todas.

Os presentes foram todos escolhidos por ele: uma espada e um chapéu de pirata, a pistola do Buzz Lightyear, o sr. Batata, construído por ele, um punhal do Peter Pan... O que nos emocionou, foi o facto dos presentes se adequarem aos seus 7 anos!

Foram dias fantásticos, adoramos a experiência, vivemos dias mágicos e muito felizes...

Era uma vez um pote...

... com moedas!

Boas e grandes novidades a caminho...

Crises de irritabilidade

Desde que foi operado pela segunda vez, que o Afonso vem apresentando uma irritabilidade fora do habitual e que se transformam em crises: aumento de temperatura, placa branca na língua, lábios muito vermelhos, acompanhados de uma transpiração que o deixa completamente encharcado. Estas crises só se revolvem com a toma do Rivotril, de tal forma, que já me perguntei como seria se não tivesse o medicamento.

Na 2a feira, teve uma crise brutal, de manhã. Dei-lhe duas gotas de Rivotril mas em vez de se acalmar ficou cada vez mais agitado: faz hiperextensão porque está irritado, fica irritado porque faz hiperextensão, entrando aqui num círculo que não tem fim.
O tempo foi passando e o Afonso não se acalmava, muito vermelho, completamente encharcado e quando lhe fui medir a temperatura estava com 41 graus, dei-lhe mais duas gotas e comecei o arrefecimento. A crise durou mais de 2 horas e a febre começou a ceder com o arrefecimento e ao fim de duas horas já tinha normalizado a temperatura corporal, exausto acabou por adormecer e dormiu durante cinco horas.

Durante esta crise de irritabilidade esteve sempre desperto e consciente e quando se começou a acalmar perguntei-lhe se tinha dores, se tinha ouvido vozes, cheiros diferentes... respondeu-me que não, e quando lhe perguntei se estava irritado, se sentia raiva, disse-me um veemente "sim"!

Preocupados ligamos para o neurologista,  que nos disse que os sintomas estavam todos trocados, são as temperaturas altas que provocam problemas neurológicos, e não os problemas neurológicos que provocam alterações térmicas. Nós já sabemos como o Afonso é diferente e também sabemos que ele tem alterações térmicas devido aos problemas neurológicos.

O médico pediu-nos para lhe enviarmos os vídeos que fizemos para tentar perceber o que se passa e que desencadeia estas crises.

Entretanto, fui verificar o meu diário ou seja o blogue e constatei que o Afonso só tem estas crises desde que toma o Rivotril.
Começou a tomar em 10 de abril, parou passado uma semana e pouco, porque criou dependência, nesta altura, já se notava a irritabilidade ao fim do dia, mas depois da cirurgia, fomos dando em SOS. Voltamos a introduzi-lo a conselho do Dr. Pedro Choy, uma semana por mês e durante dois meses o Afonso foi melhorando o comportamento na cadeira e não teve crises. Com a entrada no Jardim de Infância em outubro, começamos a dar-lhe o medicamento, nos dias que não vai e ao fim de semana não damos.

A crise que teve na semana passada, foi após 4 dias sem tomar o medicamento, o mesmo sucedeu com esta crise. Será que é síndrome de abstinência?

Na 3a feira, apesar de ter ficado em casa dei-lhe o medicamento e o dia correu bem, apesar de estar muito amarelinho, mal encarado e mais paradinho do que é costume, estava bem disposto e comeu bastante bem. Enquanto o médico não nos contactar vou lhe dar o medicamento todos os dias, e assim avalio o comportamento com o medicamento diário.

Hoje, ainda não fomos às terapias e agora entramos de férias e só regressamos dia 2 de janeiro.
O Afonso continua a dormir bastante durante o dia mas está mais bem encaradito e comeu bastante bem, continuamos com o Daktarin  para a boca, que já está menos inflamada.

Novamente doentinho...

Este inverno promete ser fértil em constipações, após dez meses em casa, sem contato com "vírus" e sem praia, estamos umas verdadeiras flores de estufa!

O Afonso começou a ficar com expectoração na semana passada e na 4a feira, ficou em casa por precaução e não foi ao jardim de infância nem às terapias. No fim de semana começaram os vómitos (limpeza geral) que se prolongaram até 2a feira. Na 3a feira regressou ao jardim de infância e na 4a tive que o ir buscar, pois começou a fazer febre.

Ontem e hoje, fomos à fisioterapia mas ele está muito apático e pouco participativo e não fomos as terapias de tarde, nem ao jardim de infância.

Hoje de tarde já esteve melhor mas,  os restantes membros da família, exceto o pai, estão todos sentadinhos no sofá, enrolados numa manta e com um número incontável de lenços de papel já gastos...

45 anos

Um dia maravilhoso!

O Natal é quando uma família quiser...

O ano passado tivemos o "Natal Cigano" que durou quatro dias, este ano (por excelentes motivos), o nosso natal vai decorrer ao longo do mês de dezembro...

Como sempre acontece o nosso espírito natalício começa bem cedo, no inicio de novembro, quando fazemos a árvore de Natal e decoramos a casa, de seguida chegam os chocolates e as fantasias de chocolate para colocar na árvore de Natal, no fim de semana passado chegaram os presentes e ontem foi dia do lanche de Natal que se transformou num almoço, jantar e ceia...

Foi um dia muito bem passado!

Pessoas importantes na nossa vida, verdadeiros amigos, aqueles que estão conosco todos os dias e aqueles que estão sempre presentes mesmo quando não o estão, amigos que são família, família que são amigos, preferimos dizer pessoas que amamos e que nos amam!

Aqui reinam o amor, o carinho, a amizade, a disponibilidade e a partilha.

Hoje trocamos os primeiros presentes, momentos de grande alegria, ficaram todos felizes com os presentes que receberam!

Terapia da Fala

Por aqui continua tudo a correr bem.

Iniciamos o nosso dia com sessões de fisioterapia e depois seguimos para o jardim de infância. O Afonso vem apresentando melhorias na recuperação dos joelhos e no JI tem evoluído, especialmente na motricidade fina e agora já gosta de pintar. Continua a aceitar a cadeira, tem dias melhores e outros nem por isso e já fica no standing por longos períodos sem queixas.

De tarde mantemos a terapia ocupacional e a hipoterapia e no sábado mais um tratamento de acunputura

Ontem fizemos avaliação de terapia da fala. Explicamos à terapeuta os nossos objetivos: respiração, pontualmente trabalho oro/facial, soprar, beber por uma palhinha, no fundo trabalhar os músculos necessários à produção de palavras.A oralidade é o nosso único objetivo, uma vez que todas as outras competências estão adquiridas e temos terapia da fala, apesar de ainda não termos iniciado, para a comunicação aumentativa. 

Ouvimos falar de conceitos novos, é sempre muito bom quando ouvimos coisas novas, quando encontramos técnicos que aceitam o desafio, que não desistem sem sequer tentar, que acreditam que com muito trabalho é possível.

Assim, vamos iniciar a terapia da fala na Love4kids - Estimulação e Desenvolvimento Infantil  inicialmente uma vez por semana se tudo correr bem, ou seja, se o senhor Afonso colaborar, avançaremos depois para as duas sessões semanais.

Mais uma terapia no nosso plano de trabalho semanal, agora já só falta iniciar a hidroterapia.

Regresso ao trabalho!

Na quinta-feira regressámos ao trabalho, iniciamos o dia com mais uma sessão de fisioterapia, seguida de hidromassagem e massagem. De tarde tempo para os dafos, a oclusão e o descanso.

Na sexta-feira, após mais uma sessão fantástica de fisioterapia, onde para além dos exercícios "mais" habituais, esteve também na bicicleta/pedaleira, seguimos para o jardim de infância, onde o Afonso esteve muito bem, hoje pela primeira vez, neste ano letivo, esteve sentado sozinho, no tapete, com o apoio dos amigos, que estão sempre disponíveis para o ajudar.

Do jardim de infância seguimos para a hipoterapia. A sessão, feita dentro do picadeiro, devido à chuva e ao frio, correu razoavelmente bem, tem vindo a evoluir e a melhorar o comportamento de sessão para sessão.

Depois da hipoterapia, hidromassagem e massagem, estava tão cansado que adormeceu na banheira!

Lanchou muito bem e por volta das seis adormeceu e só acordou no outro dia de manhã, pronto para mais um dia de terapias.

No fim de semana teve sessões de terapia cubana, que correram bastante bem, passámos ainda, ontem, pelo cabeleireiro para cortar a franja, passamos a semana a ouvir as terapeutas a dizer que lhe iam por uns ganchinhos ou uma bandolete.

De tarde, hidromassagem e massagem, oclusão, brincadeira e descanso.

Estivemos a montar uma barra e espelhos numa parede, para que o Afonso treine a posição de pé sozinho. Calçamos-lhe as talas com os ténis mas a reação foi péssima, não queria ficar em pé e teve imensas dores, nem conseguimos filmar. Amanhã voltamos a tentar!

E acabou uma semana de trabalho intenso!

A caminho de Madrid...

O nosso dia começou bem cedo, eram 4h da manhã e já estávamos a acordar...

Fizemos o check in e com o Afonso, bem disposto e tranquilo, aguardamos pelo embarque. Esta foi a primeira vez que o Afonso andou de avião e estava excitadissimo, uma excitação boa sem qualquer irritabilidade ou alteração comportamental à mistura.

Esta viagem a Madrid teve como objetivo a avaliação do therathogs e dos Dafos.

O Dr. Francesc gostou imenso de ver o Afonso e referiu a sua melhoria em relação ao padrão de hiperextenção.

O Afonso vai agora usar Dafos 3, personalizados uma vez que as correções a fazer em cada pé são distintas, um pé é valgo e outro vago, um pé assenta no lado de fora da planta do pé e o outro na parte de dentro do pé e também porque é necessário colocar o pé a 90 graus, para que assente de forma correta, com o calcanhar como apoio e não a ponta do pé. Estas talas/órteses são extremamente agressivas, uma vez que criam pontos de pressão dos ossos com a tala e a adaptação vai ter que ser feita de forma gradual, inicialmente no standing, carga estática e só depois poderá fazer carga dinâmica.

O therathogs também foi alterado, o que usa neste momento está gasto e não pode ser usado, temos ainda outro, um tamanho maior, que vai ser cortado e ajustado para substituir este. Este novo protocolo é para ser usado durante um mês, promove a rotação externa das pernas e joelhos e a estabilidade da zona pélvica e depois teremos que acrescentar um extensor em forma de X, na parte da frente com o objetivo de promover a flexão contrariando o padrão de hiperextensão. Temos que filmar e enviar a informação e daqui a 6 meses terá que fazer nova avaliação.

Em Portugal, apesar das evoluções dos últimos anos, continuamos a nível dos produtos de apoio bastante longe, especificamente neste caso, da qualidade existente noutros países!

Foram dois dias intensos em que o Afonso se portou de forma fantástica! 

Andou de avião, num carro que não era o dele, fez as refeições fora de casa, dormiu num hotel, noutra cama, ouviu falar outra língua, tudo para ele foi encarado com a maior naturalidade, com a curiosidade e a excitação própria de quem tem 6 anos, uma delicia!

Viva, Viva, Viva !!!

Semana após semana...

... continuamos a desenvolver o nosso trabalho.

Após uma semana doentinho, felizmente uma doença ligeira,  no dia 28 de outubro,  regressámos às terapias e ao jardim de infância.

O jardim de infância continua a correr muito bem. O Afonso continua a preferir o trabalho em grande grupo do que o trabalho individual, contudo, agora que tem o standing na escolinha,  já vai colaborando mais.

Quando chega à sala, senta-se na cadeira, faz a marcação de presença e participa no acolhimento: dia, data, o tempo, na contagem, identificam os meninas e as meninas que ficaram em casa, tudo com o computador, através do acesso com o olhar ou com o écran tátil. Participa em todas as dinâmicas de sala, um dia destes esteve a fazer exercício físico, marchou com os amigos, com ajuda, trabalha-se assim, a brincar, a posição em pé e o "treino de marcha", senta-se no tapete para ouvir uma história, uma poesia, cantar, falarem do dia a dia.

A alimentação, quer no lanche da manhã, quer no almoço, corre normalmente bem, tem comido menos bem nos dias em que é peixe, está mesmo a crescer...

Depois do almoço vão para o recreio e aqui utiliza a cadeira, o standing e por vezes também fica sentado no tapete, agora que o frio e a chuva chegaram, começam a ficar na sala e é aí que brincam, às 13h vou buscá-lo e seguimos para as terapias da tarde.

Agora estamos sem piscina, decidimos voltar ao Solinca, o que só acontecerá em janeiro, porque queremos voltar a trabalhar com a antiga terapeuta do Afonso. Compensamos o trabalho dentro de água com hidromassagem e massagens diárias, apenas desenvolvemos uma parte do trabalho, relaxamento e alongamentos mas o Afonso não se estava a adaptar à piscina, a água nunca estava na temperatura desejada ao fim de 10/15 minutos já estava com frio, acabávamos por utilizar essencialmente a jacuzzi e conseguimos o fazer esse trabalho em casa.

Na fisioterapia, continua a desenvolver um trabalho muito positivo, um trabalho muito diversificado, uma vez que na Love4Kids, existem uma enorme variedade de equipamentos, o que lhe proporciona experiências diferentes todos os dias, o que para ele é uma enorme mais valia. Faz mobilização, fica em pé agarrado por elásticos, agarra-se com as mãos, faz saltos em suspensão e a Marta consegue que vá fazendo flexão dos joelhos, anda na elíptica, no cavalo mecânico, joga à bola, anda de bicicleta, senta-se na cadeira, no shake...

Temos ido muito pouco à Liga mas quando conseguimos ir, continua a desenvolver um trabalho positivo na terapia ocupacional.

A hipoterapia está a correr melhor, ainda apresenta alguma hiperextensão mas no fim da sessão está com um tónus excelente, foram dois anos de ausência, a fisioterapeuta com que trabalhava não vai estar durante este ano letivo e está por isso a adaptar-se a conhecer uma nova terapeuta, temos que ir com calma e paciência.

Continuamos com o nosso trabalho caseiro, até porque a Marta está sempre a mandar-nos tpc's -carga dinâmica, jogar à bola, sentar no chão com as pernas em borboleta, sentar com as pernas a 90º, para além do nosso trabalho regular, rampa, tábua de equilíbrio...

Continuamos a caminhar...

Consulta de Ortopedia.

Mais uma consulta, mais uma viagem...

A viagem correu muito bem, com o Afonso sentadinho e tranquilo, apesar de ter estado agitado durante toda a semana.

O prof. gostou imenso de o ver e foi brindado com um sorriso maravilhoso do Afonso, quando lhe pediu para ficar em pé, é indescritível a felicidade que sente com as suas novas e grandes conquistas.

Esteve a observá-lo, colocou-o no chão para ver e filmar o comportamento dele e o Afonso esboçou algumas tentativas de dar uns passinhos.

Mantém a opinião que deve ser operado aos pés com alongamento do tendão de Aquiles, uma vez que coloca os pés de forma incorrecta, primeiro a parte da frente do pé em vez do calcanhar, o que lhe provoca um maior desequilíbrio e maior dificuldade na "marcha".

Para já continuamos com as mesmas indicações de trabalho, fisioterapia, massagens, hidroterapia, electroestimulação. tem que fazer rx aos joelhos e volta à consulta em março, nessa altura logo decidiremos sobre a cirurgia, nós continuamos apostados em conseguir corrigir o alinhamento dos pés sem recorrer à cirurgia e continuamos a trabalhar nesse sentido, brevemente iremos fazer os novos dafos e levar o standing para o jardim de infância, para que comede a estar maiores períodos em pé e a fazer carga. 

Consulta de Neurologia

Seis meses passados e regressámos para mais uma consulta. Hoje uma consulta única e totalmente inesperada.

O Afonso foi inicialmente observado por uma médica, acompanhada de várias estagiárias. Uma vez que não conhecia o Afonso, pediu-nos para lhe contarmos a história do Afonso.

A surpresa da médica começou logo quando leu na ficha que ele tinha uma tetraparésia espástica, explicámos que o diagnóstico entretanto já foi alterado algumas vezes, sendo o ultimo de distonia com tónus de base baixo. Mostrou grande admiração perante esta situação, uma vez que foge ao padrão normal em que não há alteração de tónus e se há é para pior.

Continuámos a falar da evolução do Afonso, da alimentação, audição, visão, controlo dos esficteres, que a médica confirmou como impensável num quadro tão grave e quando falamos de comunicação com o olhar, do computador e nos perguntou se usávamos imagens e lhe dissemos que ele sabia ler, a médica ficou completamente estupefacta, de tal modo que a dada altura, tivemos que lhe confirmar que o Afonso tinha sido, realmente, reanimado, porque ela não conseguia perceber como era possível...

Nesta consulta ouvimos frases como:

"Já vi  alguns casos que estavam cognitivamente bem mas nunca com este quadro inicial, com esta  gravidade"

"Ele não está bem cognitivamente, ele é excelente"

"Não consigo perceber! Esta situação não é compatível com a gravidade da situação inicial"

"A ressonância (neste caso as quatro linhas que  temos) não  pode estar correta."

Obviamente, que nesta altura, toda está conversa não faz diferença nenhuma mas, confesso que foi bom, muito bom, mesmo que não tenha sido no momento certo, no momento que mais precisávamos,  ouvirmos estas palavras, afinal parece que não somos pais assim tão "maluquinhos", nem tão ansiosos...

Ficámos assim com a ideia que as lesões cerebrais deverão ser nos gânglios basais na ligação ao lobo frontal, onde o movimento motor complexo é planeado e não no lobo parietal e frontal. Neste momento para nós a localização das lesões não é importante, logo nova ressonância está completamente fora de questão, como explicámos à médica.

A consulta a sério, o Afonso está muito bem, o Dr. JPV falou-nos na Distonia Móvel (termo que nunca tínhamos ouvido) e parece ser agora o diagnóstico do Afonso. Mantém o Diplexil e o Tetrabenazine e o Rivotril em situações em que é sujeito a uma maior pressão, assim continua a tomar 2 gotas de 2ª a 6ª, ou seja, apenas nos dias em que vai ao jardim de infância.

Voltamos à consulta daqui a seis meses, sendo que mensalmente vamos informando o Dr., uma vez que temos que ir buscar o medicamento ao Hospital.

Ainda doentinho...

O Afonso foi hoje novamente observado uma vez que ontem à tarde começou a ter febre, ainda que ligeira e a queixar-se com com dores de ouvidos. 

Em relação à laringite já está bem, não tem tosse  e a auscultação estava ótima, ainda tem algumas secreções mas a nível da garganta. O ouvido esquerdo está vermelho e inflamado o que lhe provoca dor. A médica retirou-lhe o Maxilase e substitui-o por Brufen, hoje ainda faz o Pulmicort inalado, a partir de amanhã só soro no nariz. 

Volta na 6a feira para ser novamente observado, uma vez que as viroses, a nível do ouvido, podem tornar-se  bacterianas, provocando otite, sendo necessário, se tal acontecer, tomar antibiótico. 

Assim, não há terapias nem jardim de infância pelo menos até 2a feira, continuamos em casa a recuperar.

Foi a primeira vez que a médica o viu depois das cirurgias e achou que ele estava excelente. Coloquei-o em pé e disse-lhe "quem poderia pensar que um dia chegaríamos aqui?" ela nem me conseguiu responder disse apenas "estou emocionada!"

Reflexões sobre uma ida ao hospital...

Já não tenho paciência para ser educada! Serei só eu?

Ontem, depois do almoço o Afonso começou a ficar com tosse irritativa, que indicava a presença de secreções, sem febre, estava bem disposto e a alimentar-se bem, passámos a tarde a hidrata-lo com muita água, na expectativa  que as conseguisse libertar.

Adormeceu tranquilo mas de prevenção ficou na nossa cama. Por volta da uma da manhã, acordou muito aflito, com dificuldade para tossir e para respirar, como se tivesse a garganta tapada.

O Afonso, tem sido sempre muito saudável, as vezes que esteve doente foi com as "normais" viroses de 3,  4 dias, que nos levam à nossa, excelente e disponível, médica de família, que o observa e nos tranquiliza.

Ontem foi a 4a vez, excetuando os primeiros meses de vida, pelas razões óbvias, que nós deslocamos ao hospital, neste caso ao Amadora/Sintra, porque fica mais próximo da nossa casa, uma vez que o Afonso é seguido na Estefânia.

A primeira vez foi no dia  do 1o aniversário  do Afonso, em que teve um febrão e fez aerossol e RX  (afinal todos os meninos com paralisia cerebral têm problemas respiratórios?!), para nos dizerem que era uma simples virose.

Na 2a vez, com uma virose que se veio a tornar numa complicação grave da varicela, em  que passamos pelo arrefecimento, pelos aerossóis, pelo rx, teve uma otite e estomatite aftosa  e foi medicado com antibiótico, aerossol e corticoides.

Na 3a vez, com um traumatismo craniano ligeiro, após uma queda e ontem.

Curiosamente, por três vezes o Afonso foi examinado pelo médico que ontem o observou, um médico de medicina geral e familiar, que trabalha na urgência pediátrica, felizmente na situação mais complicada  (da varicela) foi acompanhado por uma excelente médica pediatra.

Em todas as nossas "visitas" ao Amadora/Sintra sempre tivemos o rótulo da paralisia cerebral como companhia.

Na 1a vez o médico que fez exames desnecessários porque ele tinha pc, a médica radiologista que me perguntou se ele era anormal, quando lhe disse que não se sentava sozinho. Da 2a vez a senhora auxiliar que decidiu ter imensa pena dele e lhe passou o tempo a chamar-lhe "coitadinho" até eu lhe dizer que o nome dele não era coitadinho, era Afonso e que era um menino muito inteligente (bem mais do que ela) e muito feliz. Na 3a vez a senhora enfermeira(?!) que insistia que só podia ficar um dos pais com o menino e ontem, ontem foi a vez do senhor doutor!
 

Mal chegamos fomos logo para a triagem e o Afonso foi muito bem atendido pela enfermeira e colocado como prioritário, eram 2h da manhã e a urgência estava deserta, 4/5 meninos. Quase de imediato fomos chamados pelo médico. Já no gabinete, disse-nos que só um dos pais podia ficar, lá lhe explicamos a situação do Afonso e a necessidade de ficarmos os dois. O senhor doutor mostrou-se renitente e disse que não podia abrir exceções porque todos os pais queriam ficar os dois, porque a criança chorava, por isto e por aquilo e que ELE como utilizador também não gostava que lhe passassem à frente ou que tivessem MAIS PRIVILÉGIOS que ele!

COMO?!

Respondi-lhe com excelentes modos (o meu marido diz que estou cada vez mais revolucionária e contestatária), pois eu também gostava que o meu filho não tivesse paralisia cerebral!!!!
 

Só para chatear, o Afonso que é um menino super inteligente, mordeu a espátula e fechou a boca (ele que deixa ver a garganta sem ser necessário recorrer à espátula)  e o médico entrou em pânico, e pois claro foram OS pais que conseguiram que ele abrisse a boca, sem que alguma situação mais grave surgisse.
 

Perguntei ao senhor doutor, então parece que afinal é difícil?  "Pois é mãe, é difícil!"
 

O Afonso está com uma laringite,  fez aerossol + adrenalina, foi auscultado de 30 minutos em 30 minutos e teve alta. Tem que fazer um  corticoide inalado durante três dias e anti-inflamatório durante cinco e precisa de ginástica.
 

Ginástica? Perguntei eu ao senhor doutor, estamos a falar de cinesioterapia respiratória? E então qual é o processo?

Recebi como resposta que não podia passar nada e que pelo hospital demorava muito tempo, se ele era acompanhado em fisioterapia era melhor falar com a fisioterapeuta. Ah, está bem, de repente tornei-me competente e claro, eu que pague a terapia no privado. Obrigada.
 

Desculpem mas, já não tenho paciência.
 

Ontem foi o dia da Paralisia Cerebral, eu não gosto de comemorar dias, porque isso significa que temos que lembrar, às pessoas, à sociedade, que os avós existem, por favor não se esqueçam deles, a mulher existe, por favor não se esqueçam dela...
 

Contudo, já que querem comemorar, comecem por mudar mentalidades, por construir uma sociedade em que os pilares são a educação e a cultura, o civismo, o respeito, se não vamos ter que criar, o dia do corrupto, o dia do incompetente, o dia do alteração do significado das palavras, como irrevogável...
 

Cito aqui  o testemunho de uma mãe de uma criança com necessidades especiais, uma partilha do movimento (D)Eficientes Indignados na sua página no facebook.
 

"Ser mãe, é ser agredida em reuniões de pais; é ser violentada em guichets, em salas de espera… - porque é violento, desumano, que se ache que prioridade, horário reduzido ou adaptado, subsídios de apoio são “privilégios”… e somos agredidas, violentadas, em mil e mais um dos lugares a que vamos… e ninguém, para além de não ajudar a segurar a porta, que seja, entende que estamos exaustas por ser tudo e algo mais para esse filho que precisa… que essa coisa chamada “estado”, e que devíamos ser todos nós, uma sociedade saudável e feliz, não dá os apoios necessários."

Grandes e boas novidades!

Esta semana o Afonso foi todos os dias ao jardins de infância e teve o apoio com a educadora de ensino especial.

 

Já está completamente integrado, os amigos recebem-no com grande alegria,  quando chega senta-se na cadeira  e começa a participar nas tarefas diárias, gosta de participar nas atividades de grande grupo, adora poemas e poesia mas ainda não se mostra muito disponível para o trabalho individual, especialmente se estiver sentado na cadeira mas, mesmo assim esta semana já se mostrou mais interessado no computador e na comunicação.

Os dias correram muito bem, exceto na sexta-feira em que não esteve muito bem, não queria estar sentado, fez birras (estava encharcado quando o fui buscar), não quis almoçar, enfim estava em dia não, na verdade estava muitíssimo cansado e nós que queremos que ele volte rapidamente às suas rotinas, não nos apercebemos do seu cansaço, afinal ele acorda por volta das 6h30 e chega da escola às 13h30, ou seja acordado há 7 horas, com fisioterapia e o trabalho desenvolvido no JI.

As terapias tem corrido muito bem. Continuamos a fazer fisioterapia diariamente, exceto à 3a feira, terapia ocupacional e voltámos à hipoterapia, esta semana não fomos à piscina, compensando com trabalho em casa: standing, tábua de equilíbrio, hidromassagem e massagens.

Continua a usar as bandas dos dedos dos pés, que estão excelentes, bem como a luva DMO que já usa durante todo o dia e está a correr muito bem, mantém o tónus normalizado nas mãos durante todo o dia, com as mãos relaxadas e bem abertas, deixou de fazer o dedo em gatilho, reduziu o padrão que ia buscar ao braço esquerdo e tem uma melhor rotação externa do braço, só ainda não vimos melhorias no posicionamento  do pulso que ainda apresenta, uma posição abaixo da considerada funcional (ou seja com uma posição de 10o, ligeiramente levantado), necessária, por exemplo para se segurar.

 

Em todas as nossas rotinas, estão presentes desde sempre a aprendizagem e a vivências de novas experiências.

 

O Afonso abre a pasta de dentes, segura na escova e coloca a pasta, abre e fecha a torneira, acende a luz, abre a gaveta para escolher a roupa, penteia-se...

Todas estas experiências são-lhe proporcionadas, com a ajuda necessária, diariamente e têm sido fundamentais para o seu desenvolvimento. Agora estamos a descobrir novas capacidades, logo estamos a proporcionar-lhe novas experiências.

Alteramos o tapete e agora, temos o espaço da garagem, o espaço tátil, onde colocamos os jogos com contas, os enfiamentos (a pedido dele), o espaço das construções e o espaço dos jogos de tabuleiro.

 

Esta semana fomos surpreendidos com o pedido para fazer enfiamentos, já sabíamos  que ele conseguia segurar na conta mas agora também já quer segurar no fio e utilizar a agulha (motricidade fina, vou escrever "quase" que impensável para o Afonso), agora também já consegue agarrar nos brinquedos e transporta-los para outro sítio, ainda não sabe abrir a mão de forma suave e acaba por os largar, será este o próximo trabalho a desenvolver, também o vimos, na fisioterapia, segurar-se com a mão direita no cavalo mecânico, ainda não consegue com a esquerda devido ao posicionamento do pulso, não consegue fletir o necessário para ficar agarrado.

 

Conseguiu sozinho e por iniciativa própria, agarrar e levar este jogo, com a mão esquerda, até ao sofá.

 

Agora que consegue ficar em pé, começámos também a proporcionar-lhe novas experiências, vai em pé no elevador, carrega no andar, sabe perfeitamente qual o andar para subir e para descer, abre a porta da rua (temos um interruptor dentro da escada), toca à campainha, ou seja, tudo o que seja para fazer em pé está a começar a fazer, apoiado por nós e com a nossa ajuda, escusado será dizer que está mais feliz do que nunca.

 

Esta semana começámos a utilizar o cavalo mecânico na fisioterapia, mais uma agradável surpresa, o Afonso adora o movimento e fica relaxado em cima do cavalo, fazendo com que a Marta consiga que ele faça uma maior flexão da perna, esta semana chegamos perto dos 100o. Esta semana esteve mais refilão, um comportamento bem mais caraterístico dele, a Marta também tem "puxado" mais por ele.

 

Só tivemos terapia ocupacional na segunda-feira, a sessão correu bem e o Afonso esteve participativo, contudo, não estivemos na sala de TO, logo o trabalho foi o  possível de desenvolver e é bem diferente e menos do agrado do Afonso, na 5a feira a sessão foi cancelada o que sucedeu pela segunda vez consecutiva. A Fundação Liga atravessa um momento de grandes alterações, alterações que não compreendo e com as quais não concordo...

 

Após dois anos, na sexta-feira regressamos à hipoterapia. A sessão não correu muito bem, eu pelo menos achei que não, apesar de não ser essa a opinião das terapeutas mas eu confesso que já não estou habituada ao Afonso fazer tanta hiperextensão, esticou-se mais em 30 minutos, do que no último mês ou mais.

O Afonso já vinha com uma irritabilidade, como há muito não via, depois já não estava habituado à terapia, tinha que carregar no switch para o cavalo andar, ele agora está habituado ao computador e para piorar a situação, queria sempre dizer "anda" oralmente, logo ia buscar o padrão de hiperextensão e claro queria o cavalo sempre em andamento mas ao longo da sessão foi conseguindo alguns momentos com bom controlo de tronco e de cabeça, conseguiu por algumas vezes manter as mãos apoiadas na argola para se agarrar e foi relaxando a perna direita à medida que a sessão decorria apresentando uma boa flexão no fim da sessão e especialmente esteve sempre sorridente e bem disposto.

No sábado foi a acupuntura e no carro do pai, a cadeira continua a ter picos e ele continua a refilar mas o tratamento correu muito bem e ele conseguiu cumprir o protocolo e manteve as agulhas durante o tempo necessário, já não fomos à piscina porque adormeceu e no domingo estava previsto irmos ao Oceanário, acordou tarde e sem grande disposição, que piorou ao longo do dia, começando a mostrar sinais de estar doentinho.

Foi uma semana de grandes ganhos mas também de grande cansaço e apesar de me sentir mal por não cumprir todas as terapias, tenho que reconhecer que ele precisa de descansar e que durante a semana vou ter que lhe dar umas folgas, ora do jardim de infância, ora das terapias da tarde.

A nossa semana...

correu muito bem.

O jardim de infância tem sido uma agradável surpresa. O Afonso tem estado muito bem. Fica sentado por períodos consideráveis, apesar de ainda se recusar a trabalhar sentado. Tem tido um comportamento bastante bom, mesmo muito bom, especialmente se tivermos em consideração que esteve tanto tempo em casa.

Já iniciou o trabalho no computador.

Come o iogurtinho a meio da manhã e tem almoçado bem, exceto em dois dias que não gostou do almoço.

Continua a não querer ir à casa de banho na escola, o que é complicado porque retém a urina e só vai à casa de banho quando chega a casa.

Continua a dormir mal chega da escola e só conseguimos cumprir o plano de terapias na 5ª feira, em que foi à fisioterapia e à terapia ocupacional, nos outros dias tem ido à fisioterapia mas fazemos o standing, a carga dinâmica na tábua de equilíbrio, a hidromassagem e as massagens em casa, compensando a falta do standing na escola e a falta da piscina, as viagens são feita sem som de fundo, com um menino tranquilo.

Ainda não levámos o standing para a escola, porque ainda só consegue estar por pequenos períodos, 10, 15 minutos no máximo e temos algum receio em relação ao posicionamento. 

A fisioterapia continua a correr muito bem, com o Afonso a mostrar melhorias todos os dias, na terapia ocupacional desenvolveu um bom trabalho, deixando inclusive que o terapeuta lhe fizesse flexão da pernas.

Ontem fomos buscar a luva DMO. Começou com uma hora, devendo aumentar uma hora por dia durante os primeiros cinco dias, a partir do sexto dia é para usar durante todo o dia.

Ontem usou durante uma hora, sem qualquer queixa, ficou ligeiramente marcado mas as marcas desapareceram rapidamente. Hoje fez a sessão de terapia com a luva e descuidamo-nos com as horas e usou cerca de 3 horas, as marcas voltaram a desaparecer rapidamente e notámos melhoria no posicionamento da mão e na quebra do padrão.

Continuamos também a usar as bandas para correção dos dedos e após três semanas as melhorias são incríveis, os dedos estão direitinhos.

Já marcamos também a viagem para Madrid, onde vamos fazer os novos dafos e nova avaliação do therathogs.

  

Iniciou a terapia cubana, que correu muito bem, voltámos a ouvir o Afonso a refilar, o normal enquanto faz a mobilização  e a massagem mas também o vimos a rolar, a fazer flexões na bola, a dobrar as pernas, a fazer carga, a dar uns passinhos...

Hoje, foi à piscina com o pai e o irmão, os companheiros do fim de semana e também correu muito bem, continua sem querer fazer bolhinhas para respirar mas já vai batendo as pernas e os braço, mentem o equilíbrio em cima da bolacha, faz lateralizações, mergulhos e a sessão acaba na jacuzzi para fazer alongamentos. Na piscina continuamos a ter, com mais ou menos trabalho, um menino feliz...

Horários definidos

Esta semana  ficámos com os horários definidos, exceto a terapia da fala, que será feita em contexto escolar e ainda não está definido.

O nossos dias vão iniciar-se com sessões de fisioterapia, exceto à 3ª feira, depois o Afonso vai para o jardim de infância e tem apoio de ensino especial, às 3ªs, 4ªs e 5ªs, nesta fase almoça na escola e sai depois do almoço.

As nossas tardes vão ser preenchidas, por sessões de terapia ocupacional, às 2ªs e 5ªs, por hidroterapia às 3ªs e 4ªs e por hipoterapia às 6ªas.

No fim de semana irá fazer acupuntura  ao sábado quinzenalmente alternando com a terapia cubana que será ao sábado e domingo de manhã, de tarde iremos fazer piscina em família.

Para além das terapias teremos também muito trabalho caseiro para fazer, muita televisão para ver, muitos livros para ler, muitos passeios para dar e muitas brincadeiras para fazer.

Temos 10 meses de paragem e duas cirurgias para recuperar, por isso vamos com calma, decidindo dia a dia o que podemos fazer.