O Afonso foi inicialmente observado por uma médica, acompanhada de várias estagiárias. Uma vez que não conhecia o Afonso, pediu-nos para lhe contarmos a história do Afonso.
A surpresa da médica começou logo quando leu na ficha que ele tinha uma tetraparésia espástica, explicámos que o diagnóstico entretanto já foi alterado algumas vezes, sendo o ultimo de distonia com tónus de base baixo. Mostrou grande admiração perante esta situação, uma vez que foge ao padrão normal em que não há alteração de tónus e se há é para pior.
Continuámos a falar da evolução do Afonso, da alimentação, audição, visão, controlo dos esficteres, que a médica confirmou como impensável num quadro tão grave e quando falamos de comunicação com o olhar, do computador e nos perguntou se usávamos imagens e lhe dissemos que ele sabia ler, a médica ficou completamente estupefacta, de tal modo que a dada altura, tivemos que lhe confirmar que o Afonso tinha sido, realmente, reanimado, porque ela não conseguia perceber como era possível...
Nesta consulta ouvimos frases como:
"Já vi alguns casos que estavam cognitivamente bem mas nunca com este quadro inicial, com esta gravidade"
"Ele não está bem cognitivamente, ele é excelente"
"Não consigo perceber! Esta situação não é compatível com a gravidade da situação inicial"
"A ressonância (neste caso as quatro linhas que temos) não pode estar correta."
Obviamente, que nesta altura, toda está conversa não faz diferença nenhuma mas, confesso que foi bom, muito bom, mesmo que não tenha sido no momento certo, no momento que mais precisávamos, ouvirmos estas palavras, afinal parece que não somos pais assim tão "maluquinhos", nem tão ansiosos...
Ficámos assim com a ideia que as lesões cerebrais deverão ser nos gânglios basais na ligação ao lobo frontal, onde o movimento motor complexo é planeado e não no lobo parietal e frontal. Neste momento para nós a localização das lesões não é importante, logo nova ressonância está completamente fora de questão, como explicámos à médica.
A consulta a sério, o Afonso está muito bem, o Dr. JPV falou-nos na Distonia Móvel (termo que nunca tínhamos ouvido) e parece ser agora o diagnóstico do Afonso. Mantém o Diplexil e o Tetrabenazine e o Rivotril em situações em que é sujeito a uma maior pressão, assim continua a tomar 2 gotas de 2ª a 6ª, ou seja, apenas nos dias em que vai ao jardim de infância.
Voltamos à consulta daqui a seis meses, sendo que mensalmente vamos informando o Dr., uma vez que temos que ir buscar o medicamento ao Hospital.
Sem comentários:
Enviar um comentário