Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

terça-feira, 9 de abril de 2013

Consulta de Dietista

A consulta do Afonso com a Dietista já estava atrasada, devido ao período de pós-operatório.
 
A Drª M. gostou imenso de ver o Afonso, achou-o muito grande e muito tranquilo.
 
Agora pesa 13,800 Kg e mede 1,02 m, mais  1 kg e mais 4 cm do que há seis meses atrás, quando foi a última consulta.
 
Vai continuar a fazer o suplemento em pó em cada refeição e deu-nos o mesmo suplemento, Fortini para beber. Se ele gostar, a bebida pode substituir o iogurte no lanche e tem muito mais calorias e nutrientes que o iogurte.
 
Voltamos daqui a seis meses.

domingo, 7 de abril de 2013

Fisioterapia na piscina e muito mais...

E chegámos ao terceiro dia de fisioterapia com a nova terapeuta.
O Afonso aceitou muito bem a B., que para além de o fazer trabalhar, também não o pára de mimar: é beijinhos atrás de beijinhos, saltos para o ar, ondulações na piscina, tudo o que ele adora e assim com muito tato e muita sensibilidade, soube conquistar rapidamente o Afonso. Logo no primeiro dia trouxe letras com o seu nome.
O Afonso logo no  segundo dia fez a sessão praticamente sozinho com a fisioterapeuta. Pouca hiper-extensão, nenhum movimento assimétrico e a terapeuta já conseguiu que ele fizesse bolhinhas, batimento de braços e pernas, ainda com muito medo e sem querer dobrar a perna direita, carga nas duas pernas, neste momento a situação inverteu-se e é fácil fazer carga com a perna direita mas muito difícil com a esquerda. O Afonso continua a apresentar alguma resistência à mobilização mas já vai cedendo e deixa a B. trabalhar e claro a mãe também.
Já fez piscinas com o flutuador, na bolacha, a "nadar"...
Nestes últimos dias fizemos um trabalho mais intensivo com colocação do Benik, das Luvas, do Dafo, da tala de barbas e no standing. Notámos melhorias significativas na perna esquerda e na aceitação do standing, que agora já é feito sem birrinha.
Hoje, fizemos a primeira experiência com a cadeira de rodas na rua e para nossa surpresa, o Afonso colaborou e esteve muito bem, foram poucos minutos é certo mas para nós uma grande vitória, que nem mesmo o facto de uma moradora do nosso edifício, que teima em estacionar em cima do passeio, impedindo a cadeira de passar, obrigando-nos a levantar cerca de 50 Kg ou dar a volta a todo o quarteirão nos conseguiu estragar.
Para quando o civismo em Portugal?
Estamos felizes, muito felizes mais uma vez fechou-se uma porta mas abriu-se uma janela. Uma janela que promete transformar-se, rapidamente com esta equipa de fisioterapeuta e a terapeuta ocupacional, numa enorme porta de salão.
Continuamos a caminhar...

quinta-feira, 4 de abril de 2013

quarta-feira, 3 de abril de 2013

Terapia Ocupacional na água

Já há algum tempo que o Afonso nos vem pedindo uma cama só para ele. Quando saiu da cama de grades passou para a cama da irmã, que se abre e os dois colchões ficam lado a lado. Ele adormece sozinho e tinha uma cama só para ele mas não estava contente com a situação e queria uma cama mesmo só dele.

Não é fácil arranjar uma cama, onde o minhoca não corra o risco de cair, como já aconteceu, tendo indo parar ao hospital com um traumatismo craniano.

Conseguimos resolver a situação comprando um sofá cama, que depois de aberto fica no chão ou seja o colchão assenta diretamente no chão. Não é obviamente o melhor colchão que ele podia ter mas tendo em consideração o peso dele é bastante confortável e não existe o risco de queda.
Assim, agora deitamo-lo ele adormece sozinho e só acorda de manhã, normalmente por voltas das sete horas para ir à casa de banho.

Ontem à noite não o conseguimos deitar, porque não queria ficar sozinho, porque estava muito triste. Infelizmente continua a ser colocado em águas turbulentas, que não merece mas, com as quais vai ter que se habituar a lidar, uma vez, que vivendo neste país, será sempre vitima de discriminação.

Contudo, a noite foi tranquila e hoje de manhã, as horas foram passando e nada  do Afonso acordar. Perto das dez  horas decidi ir ao quarto espreitar e felicidade das felicidades, ali estava o Afonso, acordado e com ar de estar já há algum tempo acordado, sorridente, feliz, muito tranquilo, a usufruir da sua caminha e do seu espaço, uma maravilha!

Depois do pequeno almoço tardio, esteve a fazer standing. Ainda se mostra relutante e faz birrinha mas de dia para dia lá vai cumprindo os seus dez minutinhos de cada vez.
 
Hoje tínhamos previsto outras atividades para a manhã, que passavam pela leitura de um livro no computador e responder a perguntas sobre o livro, situação que fomos impedidos de concretizar.
 
Durante as férias da Páscoa criei uma série de fichas de trabalho: ditongos, opostos, cinco sentidos, profissões, locais, o sistema solar entre outros que vou começar agora a trabalhar com ele da parte da manhã, em casa. Aqui tem tudo o que necessita e as suas dificuldades não são impedimento para deixar de realizar nada do que deseje e precise e onde ninguém, nem mesmo uma criança de 14 anos, têm medo ou se sentem inseguras de estar com ele, de o vestir, de o acompanhar à casa de banho ou de lhe dar comer só porque foi operado a um joelho.
 
Depois do almoço, fomos para a piscina.
 
Hoje iniciámos a terapia ocupacional com uma nova terapeuta e estava preocupada pelo facto de ontem ele ter ficado muito triste e  consequentemente agitado mas, como sempre, o meu menino lutador, não se deixa abalar pelas adversidades e a sessão correu muito bem.
Voltámos a ver o Afonso a fazer bolhinhas, controlando a respiração, a fazer piscinas na posição dorsal apoiado no ombro da terapeuta, na posição ventral, alguma carga e a brincar muito fazendo as suas "maluqueiras" preferidas, rodando com a cabeça na água, pulando, todos os movimentos que o Afonso adora e o fazem soltar os seus famosos gritinhos de prazer.
 
Amanhã voltamos para mais uma sessão, desta vez de fisioterapia com a nova terapeuta que vai acompanhar o Afonso.
 
Hoje, voltámos a sentá-lo na cadeira do carro, uma vez que dada a excelente evolução da perna, que já não está sempre em extensão, já é possível. Correu bastante bem, ao fim de alguns minutos já tínhamos banda sonora mas nada de muito preocupante, uma vez que não é novidade e esteve cerca de quatro meses sem viajar na cadeira.
 
De tarde voltámos ao standing, já conseguimos cumprir os quinze minutos e fizemos oclusão do olho direito.
 
Mais um dia de trabalho intenso de um menino de seis anos, que teima em não se deixar abater pelas injustiças a que é, infelizmente, constantemente sujeito.

segunda-feira, 1 de abril de 2013

EEG

Já há algum tempo que o Afonso vem apresentando alguns tremores no braço esquerdo quando está muito ansioso, nervoso ou em situações stressantes.
Hoje fomos fazer o eletroencefalograma. O "minhoca" não parou quieto e não dormiu como era suposto e para completar o quadro fartou-se de rir quando fez os testes foto-elétricos, disparando o nível de excitação.
Temos consulta de neurologia dia 10 de abril e aguardamos os resultados para perceber se será uma epilepsia parcial ou apenas espasmos musculares.

Na fotografia já é visivel como já consegue dobrar a perna direita.


sábado, 30 de março de 2013

Os óculos...

Hoje fomos comprar os óculos do Afonso.
 
Na Optivisão, encontrámos uma técnica, simpática, sorridente, disponível e com todo o tempo do mundo para que o Afonso pudesse escolher os seus óculos.
 
Foi um momento único, poder ver o Afonso, um menino de seis anos poder experimentar e escolher os óculos de que mais gostou. Ridículo para a maioria mas não para nós, infelizmente, habituados  mas não calados à discriminação e às sucessivas tentativas de tratarem o Afonso sem o respeito e a dignidade de que é merecedor.
 
Estava a mãe, ou seja eu, toda contente com a escolha dos óculos azul turquesa, girissimos, quando a senhora teve a brilhante ideia de lhe mostrar uns óculos verdes e outros vermelhos. Claro que o rapaz, que não é nada giro nem nada, ficou maravilhosamente bem com os óculos verdes e pronto contra a vontade da mãe que queria uns óculos discretos, lá foram comprados os óculos verdes para alegria da irmã e do papá e do senhor Afonso...
 
Anda uma mãe a criar um filho, sócio do Belenenses desde que nasceu, com a maioria da roupa em azul, para isto...

quinta-feira, 28 de março de 2013

Na piscina...

Acabámos a primeira semana de fisioterapia na piscina, que correu bastante bem.
 
Para a fisioterapeuta não foi um trabalho fácil, uma vez que não conhecia o Afonso e teve que haver uma adaptação mutua e agora que se começavam a conhecer, vamos iniciar o trabalho com outra fisioterapeuta.
 
A S. mostrou-se sempre muito disponível, desenvolveu um trabalho muito bom, com mobilização, alongamentos, carga... um trabalho já visível na recuperação da perna direita, com o Afonso a conseguir dobrar grande parte da perna, uma situação que não pensava ser possível em tão pouco tempo mas, o Afonso é mesmo uma caixinha de surpresas.
 
Admiramos quem trabalha com o Afonso e se dedica desta forma tão intensa e tão profissional, mesmo sabendo que era por pouco tempo.
 
Agradecemos a S. todo o empenho e dedicação que dispensou ao Afonso.
 



 

quinta-feira, 21 de março de 2013

Consulta de oftalmologia

Depois da piscina tivemos consulta. O Afonso estava cansadinho e não muito colaborante.

O primeiro exame correu bem, com o Afonso a conseguir até verbalizar "cão", que estava na parte superior de um lápis que ele devia seguir. Apresenta bons reflexo segue todos os movimentos, mesmos os periféricos, os para baixo e para cima com um alinhamento perfeito, tem um bom funcionamento dos músculos das pálpebras e uma cordenação perfeita entre a audição e a visão, acompanhando em simultâneo.

O Dr. gostou imenso de o ver e uma vez mais salientou a excelente evolução que vem fazendo.

Falei-lhe que pontualmente o olho esquerdo apresentava um estrabismo convergente, o Dr. não conseguia ver mas após vários movimentos conseguiu observar um pequeno desvio, que deve ser corrigido mantendo a oclusão diária do olho direito durante uma hora.

O pai disse-lhe que o Afonso não se importava de fazer a oclusão, chegando a adormecer com o penso colocado. O Dr. disse-nos que era excelente esse comportamento uma vez que era indicativo que ele via bem do olho esquerdo.
A  hipermetropia amiotrófica foi corrigida mas agora temos estigmatismo. Apesar de nesta idade não se notar qualquer perda de visão, a opinião do médico é que devemos tentar o uso de óculos nos períodos em que tiver tarefas em que tenha que focar durante mais tempo. Vamos fazer uma experiência durante seis meses e observar o comportamento dele que nos vai indicar o nível de visão. Se na mesma tarefa se mostrar irritado o desconfortável com óculos e não tiver esse comportamento sem óculos é sinal que não precisa deles.

Ficam aqui as palavras do médico:" Vocês são pais que lutaram tanto, que nunca desistiram e ele tem evoluído tão favoravelmente que vale a pena tentar e prevenir".

A minha pergunta: "Esta situação é neurológica?", o Dr. ficou admirado e repetiu a minha pergunta: "neurológica" eu pedi-lhe desculpa mas segundo a maioria dos médicos tudo o que o meu filho tem é neurológico. É uma situação normal, que teria sempre e que nada tem a ver com a paralisia cerebral. Tem a ver com o facto de a mãe também ter e como nos lembrou está a seguir o mesmo percurso do irmão que começou a ser acompanhado por ele aos dois anos e meio com estrabismo e mais tarde estigmatismo e que aos 14 anos estava completamente curado, não usando óculos desde essa altura.

A segunda parte do exame correu muito mal, após a dilatação dos olhos, o Afonso não se mostrou nada colaborante e após muito esforço, o Dr, conseguiu ver que os nervos ópticos estão bem e mais não conseguiu ver...

Contudo pediu-nos para voltar dentro de um ano, o que são sempre excelentes noticias, quando as consultas são assim tão espaçadas

Começámos a Hidroterapia

O Afonso tem estado muito bem. Está mais calmo, dorme bem mas, acorda por volta das 3h/4h para ir à casa de banho, alimenta-se muito bem, está um bocadinho pastelão, demora imenso tempo a comer mas come como nunca comeu. O pequeno-almoço continua a ser composto por cereais, com o suplemento vitaminico adicionado e também as sementes de linhaça, a meio da manhã come um iogurte pequenino e ao almoço, para além do prato principal, come sopa, que agora adora e fruta, no lanche da tarde já consegue comer um iogurte "grande" acompanhado de pão ou de bolo, o jantar é variado, uma vez que nem sempre quer comer carne ou peixe e se insisto come mal, assim dou-lhe a escolher, às vezes quer sopa e fruta, outras fruta cozida com bolachas, antes de dormir ainda come a seu nestum,  a todas as refeições adicionamos o suplemento e numa delas voltamos a acrescentar as sementes de linhaça.
 
Esta semana voltámos ao standing, 5 minutos ou 10 minutos de cada vez de duas em duas horas. Não é fácil cumprir uma vez que temos que colocar a tala para o colocar no standing, o que implica hidratar a pele, colocar uma ligadura de algodão, depois a tala e mais uma ligadura elástica e quando sai do standing, retirar a tala e as ligaduras e quando volta ao standing repetir todo o processo. Os 5 minutos são bem tolerados mas para que esteja 10 minutos temos que dançar, cantar, andar com o standing de um lado para o outro, tudo normal para quem teve cerca de 4 meses sem fazer carga.
 
Na 3ª feira fomos à Liga para mais uma sessão de fisioterapia e de terapia ocupacional e na 4ª feira mais uma sessão de sacro-craniana com trabalho de mobilização, a vantagem de trabalhar com uma  osteopata que também é fisioterapeuta. A Sara colocou kinésio taping na zona das suturas para evitar a formação de colóides (partes da sutura que ficam mais grossas e avermelhadas).
 
Hoje começámos a tarde na nova piscina e com uma nova terapeuta.
 
Fomos recebidos com uma enorme simpatia e disponibilidade para nos ajudarem, desde a entrada, passando pela rouparia...
 
O gabinete/balneário que nos foi dado é enorme e está equipado com tudo o que é necessário. Dois bancos corridos enormes, duche, cadeira de banho, lavatório com espelho, sanita.
 
Conhecemos a fisioterapeuta que vai acompanhar o Afonso até ao fim do mês (a fisioterapeuta que vai ficar com ele só vem dia 1 de abril) e a cordenadora, que é terapeuta ocupacional e vai trabalhar com ele uma vez por semana, à quarta-feira.
 
Como o Afonso tem que fazer hidro diariamente, 5 vezes por semana, não foi fácil conciliar os horários e vamos ter que, nesta fase, abdicar das outras terapias mas a água, é sem dúvida o melhor meio para a reabilitação e recuperação do movimento da perna.
Assim, só vamos manter a Liga uma vez por semana, à terça-feira, porque trocámos este dia pelo domingo e vamos manter a sacro uma vez que é feita no domicilio e com disponibilidade para adaptar os horários, porque a par com a água o Afonso precisa de fazer carga, sendo estas as terapias fundamentais neste momento.
 
A sessão correu bem para um primeiro dia e tendo em consideração que falamos de trabalho "duro" de fisioterapia dentro de água. Mobilização, alongamentos, flexão e controlo de tronco, controlo de cabeça e carga. Trabalho diferente do que o Afonso fez até agora, uma vez que é a primeira vez que trabalhamos numa piscina em que ele tem pé.  O Afonso mostrou mais vontade em brincar do que em trabalhar mas lá foi fazendo os exercícios.

Amanhã voltamos para mais uma sessão.

domingo, 17 de março de 2013

Hidroterapia

A ultima semana foi passada com muitos cuidados para que o Afonso não fizesse nenhum movimento que pudesse prejudicar a recuperação da perna.

Na terça feira optamos por não ir à Liga e na quarta fizemos osteopatia sacro-craniana, quinta foi dia de terapia ocupacional e assim devagarinho vamos retomando as terapias.

Esta semana foi dedicada à procura de piscina, uma vez que a piscina onde íamos começar a recuperação está com uma avaria, procura que se revelou bastante difícil: pela situação excepcional, uma vez que o Afonso necessita de hidroterapia diária, pela discriminação a que infelizmente já estamos habituados mas não calados mas com a ajuda de bons amigos conseguimos três piscinas onde seria possível iniciar a recuperação.

Optamos por fazer a primeira avaliação na piscina Municipal de Odivelas, uma vez que a do nosso concelho, gerida pelo Clube de Natação da Amadora, rejeitou o Afonso, após saber que ele tinha deficiência motora.

A avaliação correu muito bem, gostamos da fisioterapeuta, apesar de não ser ela que vai ficar com Afonso, das piscinas, dos acessos. As piscina estão bem equipadas e direcionadas para uma população com necessidades especiais e aqui falamos de crianças com patologias mas também de idosos, pessoas que sofreram avc's, pessoas que por algum motivo necessitam de cuidados adaptados.

Aguardamos agora pelos horários, para definirmos o plano de terapias.

segunda-feira, 11 de março de 2013

A contagem acabou - dia 88

Na últimas três semanas continuámos a cumprir a nossa rotina com algumas (poucas) excepções.
 
O Afonso participou numa visita de estudo à Biblioteca Municipal para ouvir a história do "Macaco do rabo cortado". Gostou da história, divertiu-se, gostou de estar com amigos mas depois ficou triste porque não foi para jardim de infância.
Fizemos algumas sessões de fisioterapia e terapia ocupacional e voltamos à terapia sacro-craniana.
 
O Afonso  tem comido muito bem e está mais gordinho, amanhã já o vou pesar.
 
Hoje fomos novamente a Coimbra, fizemos uma viagem tranquila.
Finalmente a tala de gesso foi retirada, foram feitos cortes por forma a retirar a parte da frente e ficarmos com uma tala moldável, que vai servir para fazer o desmame. O Afonso portou-se de forma fantástica, esteve sempre quieto, não fez hiper-extensão e ainda se riu, quando a máquina ia um bocadinho mais fundo e lhe fazia "cócegas", ficamos todos verdadeiramente surpreendidos e o médico e a enfermeira não lhe pouparam elogios.
 
Como não acreditar no potencial de desenvolvimento e reabilitação do Afonso, quando assistimos a momentos como estes, em que o cognitivo supera e controla o motor?
 
Agora entramos na fase de reabilitação, com o Afonso a necessitar de muita fisioterapia e hidroterapia, na verdade, o que fazemos todos os dias há muitos anos. A tala será usada para dormir e para fazer carga no standing. O regresso ao jardim de infância fica ainda em aberto, dependendo da evolução da perna.
 
O primeiro passo será a recuperação do movimento, que terá que ser feito de forma autónoma, ou seja, um movimento ativo e por iniciativa do Afonso. Só ele sabe quando se sentirá seguro para o fazer.

 sutura da parte de trás
 
 sutura da parte da frente
 

segunda-feira, 18 de fevereiro de 2013

Em jeito de diário - dia 67

Hoje fomos a Coimbra, uma viagem tranquila, perfeita. O Afonso estava ansioso e com medo de tirar o gesso mas conseguiu acalmar-se e a viagem correu muito bem.
 
Após avaliação da perna, que foi feita recorrendo a um afastador, foi possível observar que o penso se apresenta limpo, sem qualquer cheiro ou seja sem qualquer vestígio de infeção. O Afonso vai manter a tala de gesso mais três semanas. Esta decisão foi tomada pelo médico com a nossa aprovação.
 
Quando o Afonso foi tirar o "cravo" da perna, o joelho ainda apresentava alguma mobilidade. Esta situação tem a ver com a lesão, que foi danificando a patela e com a própria anatomia do joelho, uma vez que a patela do Afonso é mais plana do que o usual, situação normal em crianças com esta patologia.
 
Este reforço de mais três semanas é uma tentativa para garantir que o alinhamento ósseo fica mais forte.
 
Por agora adiamos os planos, regresso ao jardim de infância, à fisioterapia e à hidroterapia. Planos adiados com a expectativa de conseguirmos a melhor reabilitação possível da perna.


«A patela é um osso tipo sesamóide (que fica no meio de um conjunto tendinoso), com formato triangular, e localizado na frente do joelho. Possui no pólo superior a inserção da musculatura anterior da coxa (Quadríceps) e no pólo distal a origem do Ligamento Patelar. Tem como funções a melhora do movimento de flexo-extensão (polia) e proteção às estruturas internas. É um componente fundamental do chamado aparelho extensor do joelho.

patela joelho knee cartilagem condromalacia joelho patela knee
Possui conexões com praticamente todas as estruturas articulares, sofrendo assim ação de forças multidirecionais, que quando não bem equilibradas podem gerar sobrecargas e conseqüentemente condropatias ou luxações. Outro fator que influi na biomecânica patelar é o alinhamento do membro inferior (normalmente com valgo discreto) e o ângulo do aparelho extensor (ângulo Q).

joelho knee patela condromalacia
 
Na face voltada para o interior do joelho existem múltiplas facetas para articular com a tróclea do fêmur, sendo a lateral a maior. Estas facetas, tal qual a superfície óssea em contato, são revestidas pela cartilagem articular, o que permite o deslizamento patelo-femoral.
Durante a flexão do joelho partindo da extensão total, a patela encontra-se inicialmente “livre”, e começa a encaixar na tróclea do fêmur conforme a progressão do movimento. A anatomia troclear permite uma união perfeita (tipo chave-fechadura). Conforme a flexão aumenta, o contato ósseo torna-se maior, e a pressão nas facetas articulares cresce proporcionalmente. Quaisquer alterações nas forças atuantes sobre a patela, ou imperfeições nas superfícies ou formato ósseo, podem precipitar o aparecimento de lesões na cartilagem.»

retirado de http://www.amato.com.br/consultorio-medico/content/patela

domingo, 17 de fevereiro de 2013

E chegámos ao dia 66

Estamos a contar as horas para amanhã, dia em que nos dirigimos, uma vez mais, a Coimbra.
 
Nesta consulta, o Afonso vai tirar a tala de gesso e vamos ver, finalmente, como está a perna.
 
Se tudo correr dentro do previsto e apesar de ainda ser necessário utilizar uma tala  que será usada durante determinados periodos do dia e da noite (uma tala de "desmame" uma vez que a perna está imobilizada e em posição de extensão desde o dia da cirurgia) durante mais algum tempo, contamos trazer o plano de reabilitação que deverá ser feito com fisioterapia e hidroterapia e entrar assim na 3ª  e última fase.
 
A ansiedade é grande, porque apesar da cirurgia ter sido um sucesso, não sabemos como correram estas nove semanas de imobilização.
 
Antes da tala de gesso, apesar de apresentar algum inchaço no joelho, na zona de inserçãos do "cravo" a perna estava direita e apresentava uma boa recuperação, agora, que a tala é fechada, não fazemos ideia do que vamos encontrar mas, o que sabemos é que a cirurgia tinha que ser feita, uma vez que a perna estava a ficar deformada e a impedir a evolução do Afonso.
 
Estamos com esperança, muita esperança, que o tempo de imobilização tenha sido suficiente para a cicratização de ligamentos, tendões e músculos e que a perna esteja bem, apesar dos movimentos distónicos (a famosa hiper-extensão) que o Afonso apresenta.


Fórum Crianças Especiais


Todas as crianças são especiais, mas algumas precisam de mais apoio, de um olhar e de uma atenção especial, de um acompanhamento e acima de tudo muito carinho. O Fórum Crianças Especiais constitui um espaço alargado de debate onde os pais, família e amigos de crianças portadoras de necessidades especiais, podem participar amigavelmente, compartilhando suas experiências pessoais com outras pessoas. Como tal, recebemos todos os utilizadores de braços abertos e esperamos que todos se sintam seguros(as), num ambiente adequado para compartilhar de forma amigável as suas informações, experiências e opiniões nos assuntos .

O Fórum Crianças Especiais é criado por pais de uma criança com necessidades especiais e moderado também por outros pais de crianças nas mesmas condições. E surgiu de uma necessidade de entre-ajuda, que as entidades não estão capazes de dar resposta, nem os habituais fóruns de crianças.


http://www.criancasespeciais.pt/

quarta-feira, 13 de fevereiro de 2013

Em jeito de diário - dia 62

Os últimos dias foram dias de passeio e descanso na Costa Alentejana.
Estava muito frio e passámos mais tempo em frente à lareira do que a passear.
Levámos o novo computador conosco.
O novo CEye já chegou e funciona muito bem. O touch, funciona como um touch, ou seja com um breve toque e não como o outro em que tínhamos que quase "martelar" para conseguir aceder, não tivemos quebras no sistema, nem de reiniciar o sistema, nada.
Criei uma série de quadros para a comunicação em casa: alimentação, vestir, casa de banho, brincar...
O Afonso gostou dos quadros e rapidamente conseguiu comunicar o que queria com o olhar.
O Afonso esteve bem disposto e divertido, comeu e dormiu bem.
No sábado e ontem ainda conseguimos passear pela praia e tirar algumas fotografias do Afonso mascarado.
Foi ótimo sair da rotina, após oito semanas "fechados" em casa, entramos agora na reta final com o dia da consulta a aproximar-se rapidamente...


sexta-feira, 8 de fevereiro de 2013

Em jeito de diário - dia 57

Ontem voltámos  à Liga, à fisioterapia e à terapia ocupacional.
 
O Afonso esteve muito bem, não reclamou e já não o notámos tão cansado.
 
Hoje, foi dia de voltar à escola, para a festa de Carnaval.
 
Fomos depois da hora do almoço e encontramos os amigos, mascarados, a brincar no recreio, depois a festa continuou na sala, estiveram a dançar, em roda e em comboio e brincaram com serpentinas.
 
Os amigos receberam no muito bem e encheram-no de beijinhos e abraços.
 
O Afonso estava com um ar muito cansado e esteve sempre bastante apático, mesmo quando esteve rodeado de amigos, que lhe lançavam serpentinas, repetidamente, até ficar rodeado de serpentinas por todo o lado, foi a muito custo que lhe conseguimos arracar uns sorrisos, tímidos.
 
O nosso Faísca MacQueen estava, como sempre, muito bonito e engraçado.
 


terça-feira, 5 de fevereiro de 2013

Em jeito de diário - dia 54 Regresso às terapias

Continuamos com o nosso trabalho caseiro, ontem foi dia de trabalhar os membros inferiores. O Afonso colaborou e conseguiu estar bastante tempo a trabalhar e depois esteve sentado no tapete. Continua com dificuldades em se equilibrar no lado esquerdo, o que é normal, uma vez que a perna com a tala em extensão lhe provoca desiquilibrio.
 
Hoje de manhã trabalhámos o tronco, controlo de cabeça e membros superiores e depois do almoço, que comeu muitíssimo bem, o prato ficou limpinho e deliciou-se com a sobremesa morangos com banana, fomos para a Liga para o regresso às terapias.
 
Começou com terapia ocupacional e esteve no seu ambiente favorito, dentro do barril, por volta dos  trinta minutos de sessão começou a ficar desconfortável e a reclamar, já estava cansado mas depois de um bocadinho de mimo e umas voltinhas ao colo do irmão voltou já com outra disposição e continuou a trabalhar.
Depois esteve na fisioterapia, fez mobilização, esteve sentado, trabalhou o controlo de tronco e cabeça. Esteve bastante bem, reclamando aqui e ali mas conseguimos desenvolver algum trabalho produtivo. A fisioterapeuta achou-o bastante bem, com as amplitudes mantidas, alguma perda, ainda que ligeira de controlo de cabeça e do equilíbrio na cintura escapular e pescoço, que são provenientes da falta de estabilidade pélvica, provocada pela tala na perna. Situações ligeiras e esperadas devido à imobilização e à falta de terapias.
 
Todos concordámos que foram sessões positivas e produtivas e na quinta feira continuamos.


Dobrar roupa...

 

sexta-feira, 1 de fevereiro de 2013

Em jeito de diário - dia 50

Esta semana correu muito melhor. O Afonso esteve menos birrento, comeu e dormiu bem.
 
Começamos sempre o nosso dia com o pequeno almoço, seguido de um "duchinho" de lavatório e bidé e uma massagem, enquanto ouvimos musica.
 
Voltámos ao nosso trabalho caseiro, agora dividido e só de manhã. Assim na segunda feira trabalhámos o controlo de cabeça e tronco.
 
Exercícios de amplitude e mobilização, colocámos a luva no braço  com reforço da luva de mão e o Benik. Este trabalho foi repetido na quarta e hoje.
 
Na terça e na quinta, trabalhámos os membros inferiores. Massagem, mobilização, electro estimulação e therathogs.
 
Todos os dias colocamos também os dafos e fazemos oclusão do olho direito.
 
Esta semana já conseguiu brincar sentado no tapete: fez lego, enfiamentos, moldes de gesso para fazer um imans para o frigorífico, jogou flippers, sozinho ainda não quer ficar a brincar ou fica pouco tempo começando depois a protestar.
 
Tem andado mais feliz e sorridente,  está a adaptar-se à tala e já se consegue virar e rodar o corpo, na cama por exemplo, também já dá para fazer algumas manobras mais radicais (maluqueiras que ele adora.
 
Em resumo uma semana bem mais fácil.
 
Para a semana há a festa de Carnaval no Jardim de Infância e o Afonso pediu para ir, apesar de não querer participar no desfile, já falei com a educadora  e  ele vai participar só na festinha no JI. A escolha do Afonso este ano foi o Faisca Mcqueen e já fui comprar o fato.
 
Para a semana vamos também voltar às terapias na Liga, para começar devagarinho a fazer algum trabalho na fisioterapia e na terapia ocupacional, o tempo e o trabalho que o Afonso permitir.

sexta-feira, 25 de janeiro de 2013

Em jeito de diário - dia 43

Por aqui reina o desânimo e a frustração...
O tempo que nos impede de sair, a tala que não nos permite fazer praticamente nada, a irritação de uma criança que está fechada em casa, que não se consegue sentar no chão, numa cadeira, que está farta de estar sempre nos mesmos lugares e nas mesmas posições, do quarto para a sala, da sala para o quarto...
A preocupação que aumenta a cada dia, com a perna operada porque não sabemos como está,  com a forma física no geral, com a perna esquerda, com o controlo de cabeça, enfim, com tudo...
Tenho tentado colocar o Benik, o therathogs, os dafos, enfim todos os produdos de apoio que costumamos usar e que tanta falta lhe fazem, tentei voltar ao trabalho na tábua de equilíbrio, às transferências de peso com os braços, ao nosso trabalho caseiro regular mas o que tenho conseguido é um menino birrento, mimado, que birra e chora sempre que é contrariado e que quando isso acontece não come, não dorme, não sossega, nem deixa ninguém sossegar...
Se em alguns dias consigo desenvolver algum trabalho na  maioria dos dias tal não acontece.
Esta semana temos vivido um verdadeiro pesadelo porque o Afonso não colabora em nada: não  quer comer, não quer dormir, não se quer vestir, não quer brincar, não quer lavar a cara, tudo vem acompanhado de birra e hiperextensão
A preocupação constante está a esgotar-me e já vejo problemas em todo o lado:nas costelas, no outro joelho, no pé, enfim tudo me parece pior e mais problemático do que na realidade...
Tinha pensado regressar à terapia na Liga para fazer mobilização na fisioterapia e integração sensorial na terapia ocupacional  mas com tanta birra não vejo como vai ser possível.
Como os problemas vem sempre agarrados a outros problemas, também continuamos a lidar com a "ausência do computador o CEye" que foi "passear" até à Suécia no dia 10 de dezembro e por lá ficou...até hoje!
Meses de trabalho, avaliações, investimento monetário altíssimo, meses de problemas: bloqueios permanentes, o sistema ia abaixo, lentidão e agora vamos ter que voltar ao inicio e descobrir uma nova forma de comunicação para o Afonso.
E o pior é que ainda faltam, pelo menos, mais três semanas, não quero nem pensar...

segunda-feira, 14 de janeiro de 2013

Regresso a Coimbra - 32 dias depois

O que devia ser uma simples consulta pra retirar o "ferro" do joelho, verificar as suturas e fazer novo penso, transformou-se em mais um internamento, mais uma sedação, mais uma anestesia, mais uma cirurgia, ainda que simples na visão dos médicos.
 
O previsto inicialmente seria que o Afonso ainda usaria uma tala por mais duas semanas, apenas para garantir o correto posicionamento do joelho, o que na realidade aconteceu foi que lhe colocaram uma tala "tipo gesso" e que terá de usar durante mais CINCO semanas.
 
Ao contrário da primeira intervenção em que estava calma, já fui para Coimbra numa pilha de nervos que foi aumentando ao longo da tarde culminando nesta noticia. Não queria acreditar: mais cinco semanas!
 
A viagem de regresso foi feita com o Afonso a dormir, calminho e tranquilo, ao contrária da de ida que foi um verdadeiro inferno, não sei como será possível estar mais cinco semanas fechada em casa, não sei como poderá o Afonso continuar a comportar-se de forma tranquila durante mais cinco semanas não auguro nada de positivo para esta "nova" recuperação, vamos ver...
 
 
 
já a dormir antes da cirurgia


 
acordado, com a nova tala à espera da alta

quinta-feira, 10 de janeiro de 2013

Em jeito de diário dia 28 - Visita à Liga

Hoje foi dia de ir à Liga visitar a equipa de terapeutas que acompanham o Afonso.
 
Correu bastante bem e tal como no jardim de infância acharam o Afonso mais crescido.
 
Estive a contar-lhe a conversa de terça-feira e ficamos já com algumas ideias definidas mas como temos até 31 de maio para pedir o adiamento decidimos apresentar os relatórios no decorrer desse mês.
 
Hoje já de noite recebemos um telefonema de Coimbra para nos informarem que o Afonso teria que ir novamente ao bloco, na segunda-feira para retirar o "ferro" do joelho. Ainda que breve espera-lhe mais uma sedação e mais uma anestesia geral e lá se foi a minha tranquilidade...
 
Vamos ver como corre segunda-feira.

terça-feira, 8 de janeiro de 2013

Em jeito de diário - dia 26 visita ao Jardim de Infância

Hoje fomos visitar os amigos ao jardim de infância.

Como sempre o Afonso foi muito bem recebido por todos os amigos, que o rodearam e o encheram de abraços e beijinhos.
 
Hoje fui "bombardeada" pela educadora de ensino especial a propósito do adiamento, de relatórios psicológicos, de PEI e  CEI, de deficiência motora ou multidificiência, de ensino regular e de sala de multidificiência, não entendi bem o porquê desta conversa, apenas sei que no que diz respeito à educação estarei sempre em luta, não haverá nenhum ano seja ele de pré ou de ensino escolar que não vá ter que lutar pelos direitos do Afonso, vou ponderar sobre tudo o que ouvi e até maio terei que tomar mais algumas decisões...
 
Hoje também tive uma boa noticia, a assistente operacional, que o Afonso adora viu o seu contrato renovado por mais um ano, nada que me garanta que irá permanecer com o Afonso mas para já  é uma boa noticia.
 
A equipa gostou muito de o ver, todas o acharam mais crescido, com ar de rapazinho e mais gordinho. Todas estão otimista em relação à sua recuperação. Foi bom voltar,ainda que breves momentos, ao contato com elas e sentir o amor e o carinho que nutrem por ele.

sexta-feira, 4 de janeiro de 2013

Em jeito de diário - dia 22

As noites continuam a ser interrompidas para mudar o Afonso de posição. A perna esquerda fica muito tensa durante a noite e provoca-lhe caibras e dores, felizmente ele acorda, muda de posição e volta a adormecer de imediato, também continua a acordar para ir à casa de banho.

A alimentação continua a correr muito bem, está a comer como nunca comeu e o peso, 13,4 é um reflexo disso. Pensava que tinha perdido muito peso, o que acho que até aconteceu mas já começou a recuperar.

Ontem, pela primeira vez esteve um bocadinho sentado no chão mas é muito difícil manter o equilíbrio com uma perna esticada, mesmo assim ainda conseguiu por breves períodos.

A cada dia que passa notam-se as melhoras mas está muito birrento e faz birra por tudo e por nada, quer ser o centro das atenções. Hoje  já fez uma birra descomunal quando os desenhos animados acabaram mas deixei-o chorar porque está a ficar um mimalho insuportável e chorou, chorou e chorou... fica muito sentido e zangado comigo.

Tirando as birras tem estado muito bem disposto e hoje de manhã esteve mesmo muito bem deve ser porque esteve a trabalhar durante quase duas horas. O exercício físico faz parte da rotina dele e apesar de ser necessário devido à sua patologia, também lhe proporciona bem estar.

Estivemos a fazer electroestimulação na perna esquerda e nas costas, depois dos exercícios de mobilização. Coloquei o therathogs, os calções para o trabalho na zona pélvica com extensão à perna esquerda e as luvas made in casa, que mandei fazer na costureira e que ainda não tinha começado a utilizar, as luvas funcionam muito bem e após 20 minutos é notório o relaxamento e a quebra do padrão.

a luva made in costureira
 
sem luvas
 
com luvas
 
Hoje também experimentámos fazer alguns exercicios de CME. Consegui fazer alguns da cabeça, na posição lateral do lado direito ele queixou-se e não pude fazer e à esquerda também se mostrou um pouco desconfortável mas ainda consegui fazer alguns, ainda fizemos o "shake" com boa reação do Afonso. Consegui fazer alguns exercícios para sentar "médio tronco" e "sandwich", abdominais e muitas cócegas para estimular e dar força ao tronco.
 
Hoje foi dia de mudar o penso. As suturas estão a sarar bem, apesar da sutura da frente estar um bocadinho mais vermelha no local de inserção do ferro, a perna ainda está um bocadinho inchada no mesmo local. Os pontos já começaram a cair.
 


O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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