Gazeta...

Ontem e hoje o Afonsinho não foi ao jardim de infância.

Motivo? Nenhum, apenas gazeta...

Na 3ª feira, aproveitámos o dia em casa para plastificar algumas letras de SPC e fichas de trabalho com grafismos, para começarmos a treinar com ele. As fichas depois de plastificadas, podem ser feitas vezes sem conta, basta utilizar um marcador e depois apagar com algodão e álcool.

Ontem a nossa manhã foi passada a fazer os primeiros grafismos. O Afonsinho colaborou e  gostou do que estava a fazer.

Fizemos therathogs, trabalhámos a posição de sentado, a carga nos braços, a posição de esfinge.

De tarde mais uma sessão intensa de fisioterapia com a Sara.

Trabalho na bola, manipulação dos membros, exercícios para os braços, rampa... muito mas, mesmo muito trabalho.

Progressos notáveis!!!

De tarde mais uma FANTÁSTICA aula de hidroterapia!!!

A aula começou com os exercícios fora da piscina, entrou na piscina com mergulhos de frente e mergulhos laterais.

Fizeram lateralizações, bolhinhas, nadaram, todo o trabalho é feito com a consolidação de conceitos, o trabalho cognitivo é intenso e permanente, com canções, com perguntas, com incentivo à oralidade...

Agora o Afonsinho mexe as pernas de forma coordenada, alternada e rápida mostrando progressos notáveis, de tal forma, que este movimento é perfeitamente normal, não se nota qualquer dificuldade. Dentro de água vimos também o excelente trabalho desenvolvido pela Sara no ultimo mês e pela continuidade dada por nós, em especial na rampa.

A tia, que hoje nos acompanhou estava felicíssima com as evoluções e progressos do Afonsinho, com a forma carinhosa com que a Ritinha o trata.

Não conseguimos deixar de fazer comparações...

Felizmente temos pessoas que querem fazer e fazem a diferença na vida do Afonsinho

«Cada um tem de mim exactamente o que cativou, e cada um é responsável pelo que cativou, não suporto falsidade e mentira, a verdade pode machucar, mas é sempre mais digna.

 Charles Chaplin

Amizade verdadeira...

Para todos as minha queridas amigas e amigos que caminham de mão dadas connosco, neste nosso caminho que se faz caminhando...

«São vocês, amigos de verdade!

Aqueles que estão sempre do nosso lado, que nos apoiam em tudo, que nos fazem sempre sentir melhor quando estamos pra baixo, que têm sempre uma palavra amiga para dizer mesmo que não saibam bem o que dizer, que ficam tristes por estarmos tristes e sorriem por nos verem felizes. São as pessoas com quem podemos partilhar segredos, tristezas e alegrias, a quem podemos mandar mensagens às tantas da manhã ou ligar a qualquer altura que nunca se chateiam.
Podemos estar muito tempo sem os ver, por vezes mesmo sem falar, mas sempre que é preciso estão la para nós confortar. Quando os vemos o sorriso é o mesmo, os abraços igualmente verdadeiros, o olhar com o mesmo carinho de sempre como se nunca nos tivéssemos afastados. Tudo permanece igual. Os risos, as lembranças... Só o tempo passou e as conversas mudaram. Continua a ser aquela amizade sincera, inocente, em que ninguém espera nem exige nada de nós. Apenas que sejamos nós mesmos.»

 

 

Desconhecido

Na cozinha...

Iniciámos o nosso fim de semana com mais uma sessão de acupunctura, seguida de mais uma sessão de hidroterapia.

A manhã correu muito bem e o Afonsinho esteve cooperante e participativo. Fizeram piscinas a "nadar" de costas, de bruços, latelarizações, bolhinhas, com o chouriço e sem o chouriço.

Agora de costas, o Afonsinho já consegue manter a cabeça ao cimo da água, antes adorava, era completamente louco por colocar a cabeça dentro de água e punha a cabeça para trás e estava sempre a engolir água, começa agora a conseguir segurar a cabeça por um período de tempo já considerável.

Também de bruços se nota uma grande evolução do controlo de cabeça que é cada vez melhor, de tal maneira que durante todo o período em que está a "nadar" já é raro deixar cair a cabeça para a frente ou para trás.

Melhorou também a hiper-extensão e as reacções associados, bem como a coordenação dos braços, o agarrar e a movimentação das pernas, que nesta altura é perfeita: coordenada, alternada e constante.

Hoje, com a mudança da hora o nosso dia ficou alterado, também nós ficámos sem horários...

Enquanto fazia o almoço, hoje um almoço inspirado: robalo do mar com mexilhões, batatas coradas e brócolos gratinados com molho branco, o G. e a C. faziam bolos. O G. fez um bolo de mousse de chocolate a a C. um bolo de iogurte. Os bolos ficaram fantásticos e foram feitos por eles na integra.

Para o jantar, fomos todos para a cozinha para fazer pizza.

O Afonsinho, no standing e com a ajuda da mamã, que ficou rapidamente enfarinhada, esteve a fazer a massa para a pizza assim como a mana e o mano.

A pizza do Afonsinho ficou muito boa. Ele escolheu os ingredientes: tomate, queijo, cogumelos, fiambre, banana e oregãos.

A pizza do G. e da C. também ficaram boas mas a massa ficou um bocadinho dura. A C. fez a pizza com bacon, cogumelos e ananás e o G. com bacon e cogumelos.

Amanhã, com toda a certeza, pesamos todos um bocadinho mais...

A  noite acabou com mais uma vitória do Sporting para grande felicidade de todos, quase todos, porque eu sou do Belenenses, os moradores da casa!!

Pizza caseira

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de terapia da fala.

Na sessão é que falámos sobre a salada de frutas, a terapeuta escreveu várias comidas e perguntou ao Afonsinho qual era a preferida, ela respondeu pizza e como ele não costuma comer pizza, porque a que comemos é de compra a terapeuta ficou de me trazer a receita para fazermos a pizza em casa.

Hoje a terapeuta trouxe-nos a receita e ontem, os manos quiseram pizza para o jantar e o Afonsinho tinha comido um bocadinho.

A terapeuta foi escrevendo dois ingredientes de cada vez e ele ia escolhendo o que fazia parte da pizza que tinha comido:

Tomate, queijo, cogumelos, ananás e bacon

E escreveu também os ingredientes para fazer a massa da pizza: farinha, leite, margarina e sal q.b.

Uma vez mais o Afonsinho leu todas as palavras de forma correcta.

De tarde talas, therathogs até chegar a Sara para mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana.

A Sara é uma pessoa fantástisca e depois da sessão do Afonsinho, ainda me fez "sofrer" uma vez que estava com uma dor insuportável nas costas, que percorre toda a coluna até ao pescoço e se prolonga pelo braço e pela mão.

A Sara é fisioterapeuta e osteopata mas apesar de todos os cursos é uma pessoa com um verdadeiro dom, tem umas mãos fantásticas que acompanham um grande coração  e uma enorme vontade de fazer a diferença...

Terapia do MIMO...

Hoje, deixei o Afonsinho dormir e não fomos à escolinha. 

Os nossos dias são, sempre, dias de trabalho. Assim, liguei à nossa Ritinha e combinámos uma sessão de hidroterapia para as 11h00.

A aula começou com os exercício fora de água, depois já na piscina, bolhinhas, lateralizações, nadar de costas, tudo a grande velocidade porque a água estava pouco quente, cerca de 29 graus, o que é bastante frio para o Afonsinho, que rapidamente fica com os lábios roxos, apesar de manter um tónus normalizado.

Depois tinha que empurrar um dado com as mãos, cada vez que virava o dado, contava o numero de pintas e a Rita dava-lhe um beijinho por cada pinta, seis beijinhos, quatros beijinhos, beijinhos, beijinhos e mais beijinhos...

Acabámos a aula na piscina terapêutica que estava muito mais quentinha, a fazer alongamentos.

A tarde foi passada em casa, entre a rampa, o tapete, o therathogs, standing ao som da musica favorita do Afonsinho, Bruno Mars.

Trabalho intenso...

Acordámos cedinho e depois do pequeno almoço, das rotinas de higiene e de vestir seguimos em direcção à escolinha.

O dia estava horrível e apanhámos imenso trânsito e lá chegámos atrasados, outra vez...

Quando o fui buscar estava com as duas educadoras. O Afonsinho tinha vomitado de manhã, esteve muito  molinho e com uma temperatura ligeira, 37,3.

Disse-lhes que devia ser d vacina oral, que está a tomar.

Almoçou muito bem e depois do almoço mais uma sessão de fisioterapia e de osteopatia sacro-craniana.

Continua  o trabalho na bola de bobath: sentar, controlo de cabeça, carga nbraços, reacção defensiva; no tapete: manipulação das articulações e alongamentos; na rampa: gatinhar, posição de esfinge, rastejar, carga nos braços, descer e subir a rampa.

Mais uma sessão intensa mas muito divertida ao som da musica de Bruno Mars, com a colaboração total do Afonsinho.

Depois o lanche, que continua a comer muito bem, aliás, come bem em todas as refeições.

Conceitos e mais conceitos...

Hoje e à semelhança do que aconteceu na semana passada, chegámos atrasados à escolinha...

Acordamos cedinho mas, parece que ando a passo de tartaruga e não me consigo despachar a  tempo, a vontade não é muita e todos os  dias tenho o mesmo pensamento: hoje ficamos em casa...

A viagem correu razoavelmente bem e quando chegámos já estavam a fazer a lista de presenças.

Quando o fui buscar a educadora disse que ele tinha estado bem e que tinha comido dióspiro e saímos rapidamente porque tínhamos piscina.

Combinei com a Rita este horário para vermos se funciona, uma vez  que hoje não havia Liga.

A aula correu muito bem e vamos manter este horário à quinta feira. Assim não temos que vir para casa, almoçar a correr para estar na piscina às 14h30 e ficamos com a tarde livre.

 

Começámos a aula com exercícios fora da piscina, depois algumas piscinas a fazer bolhinhas,  sem grande colaboração por parte do Afonsinho e lateralizações.

Depois conceitos e mais conceitos. Tinha que escolher um objecto de acordo com a pergunta que a Rita lhe fazia, levar o objecto até ao fundo da piscina, voltar a "nadar" de costas, escolher outro e assim sucessivamente.

«Qual é a baleia mais pequena?»

«Qual é o barco grande?»

«Qual é que está sujo? entre duas conchas»

«Qual é o mais curto?»

«Qual é o mais cumprido?»

«Qual é o roxo?»

«Quantas argolas em cada conjunto? 2, 3, 4, 5»

«Qual é o conjunto par?»

«Qual o conjunto ímpar?»

«Construção de grupos pares e ímpares - 2+2 ou 2+3»

A todas as questões, não me lembro se foram mais do que as que descrevi, obtivemos uma resposta CORRECTA e ainda tentativas, alguma bem sucedidas, de comunicação da resposta através da oralidade.

Começámos na piscina menos quente e acabámos na piscina terapêutica, com água quentinha, mesmo muito quentinha.

Mais uma aula fantááástica!!!

Reunião no Jardim de Infância - Liga

Hoje foi dia de mais uma reunião.

Fomos surpreendidos, no meu caso agradavelmente surpreendida, pela presença, na reunião, de todas as educadoras e auxiliares do jardim de infância.

Os terapeutas forneceram várias estratégias e posicionamentos para o Afonsinho estar sentado no tapete, para a utilização da tabela de comunicação e para a comunicação com ele, reforçando a necessidade de falar com ele, olhando para ele, explicando os objectivos do trabalho a desenvolver, para que ele se sinta motivado e participe de forma positiva e construtiva, posicionamento sentado ao colo para a realização de trabalhos: pintura, plasticina, colagens...

Falou-se, uma vez mais, do comportamento e que ele vai buscar  o padrão quando não quer fazer ou quer mostrar desagrado, falou-se também das reacções associadas que mantém, apesar de muito mais diminuídas, ao toque, em especial na face e nas mãos.

As educadoras acham-no menos tenso e mais predisposto para o trabalho manual e de motricidade fina desde que toma o novo medicamento. 

Chegou a chuva...

Fim de semana em casa...

Pois, chegou, finalmente, para alguns, o Outono e com ele os dias cinzentos, chuvosos e tristes...

Normalmente, no fim do Verão já tenho alguma saudade dos dias mais frescos mas este ano NÃO!!!

Estávamos a adorar o bom tempo, os nossos passeios ao fim de semana...

Ontem iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura e depois seguimos para a piscina.

A aula foi muito curta, porque a água não estava muito quente, a piscina terapêutica estava fechada e o Afonsinho ficou rapidamente com frio.

De tarde ficámos em casa, entre a televisão, o tapete, a rampa, o standing...

Hoje o tempo ainda estava pior e o nosso passeio, estava planeado ir a Sintra ao Museu do Brinquedo foi cancelado. Ficámos em casa e não fizemos nada de especial, ainda tentámos fazer alguns jogos de opostos, de silabas mas, o Afonsinho estava como o tempo "cinzentinho" e não queria fazer nada que se parecesse com trabalho...

Sessão na garagem

De tarde mais uma sessão de sacro-craniana.

Hoje a terapia foi feita na cadeira de rodas na garagem.

De inicio o Afonsinho reagiu razoavelmente bem mas, à medida que a sessão foi avançando foi birrando cada vez mais.

Eu e a Sara, ficámos estafadas de tanto subir e descer os pisos da garagem.

Continuamos a tentar, sempre a tentar a ultrapassar esta aversão de estar sentado na cadeira.

Acesso ao computador

Hoje começámos a avaliação para o acesso ao computador com o olhar.

Para ter acesso ao computador, primeiro tinha que conseguir calibrar o olhar, olhando para vários pontos que apareciam no écran. Conseguiu fazê-lo, logo à segunda tentativa.

Foi conseguindo identificar ao longo da avaliação.

Foram detectados alguns problemas que temos que trabalhar até à próxima avaliação.

Os quadros apresentados foram muito básicos para ele e logo pouco motivadores, começou a interessar-se mais quando colocaram o GRID. Assim, vou ter que elaborar quadros, juntar fotografias e frases que ele se interesse.

O olhar tem que ficar fixado na imagem durante 1 segundo e ele está habituado a escolher rapidamente com o olhar, temos que treinar esta situação.

A avaliação foi feita ao colo e na próxima será feita na cadeira. Já voltámos a utilizar a cadeira sem birra mas, por períodos pequenos, 5, 10 minutos.

A avaliação foi feita pela Anditec, ficam aqui mais algumas informações  retiradas do site.

«O MyTobii é um inovador sistema de acesso ao computador unicamente através do olhar. A utilização desta nova tecnologia permite detectar com rigor para onde o utilizador está a olhar seguindo o movimento dos seus olhos. O sistema MyTobii permite ao utilizador controlar o computador apenas por olhar para o ecrã, possibilitando que pessoas que tenham movimentos muito limitados consigam, por exemplo, comunicar de uma maneira independente utilizando software de comunicação existente no mercado, como é o caso dos programas GRID ou SPEAKING DINAMICALLY. O acesso fácil a “teclados no ecrã” permite também através desta interface específica, aceder a outros programas do Windows.»

Roda dos alimentos

Hoje, a manhã foi excelente.

O Afonsinho esteve a trabalhar com a educadora e com a educadora de ensino especial. O tema de hoje era a roda dos alimentos.

A educadora esteve a ensinar uma canção sobre este tema, com a musica da "rama ó que linda rama". O Afonsinho adorou a canção.

Esteve com um comportamento ótimo.

Com a educadora de sala esteve a cortar!!! É verdade, pela primeira vez a educadora percebeu que conseguia cortar com ele. Cortaram a roda dos alimentos e colaram numa folha e e ainda escreveu com  a mão, com a ajuda da educadora o nome e a data.

Com a educadora de ensino especial esteve a pintar um cacho de uvas.

Hoje, tudo foi feito com enorme facilidade e com colaboração total,  das educadoras e do Afonsinho!!!

Mais uma manhã, é que senti que valeu a pena ter tomado a atitude que tomei. Veio provar que vale a pena lutar mas, também veio provar às educadoras que vale a pena  trabalhar, investir, acreditar que podem fazer muito mais com e pelo Afonsinho.

Depois estive a falar com a educadora de sala e com a coordenadora sobre a reunião, o que fez com que me chegasse muito tarde a casa e já não conseguimos ir à piscina que era às 14h30.

De tarde as nossas actividades caseiras, que neste momento já são habituais: talas, therathogs, rampa, standing...

Reunião no Jardim de Infância

Hoje, na escolinha o Afonsinho esteve a trabalhar com a educadora de ensino especial, pintou um desenho pré  impresso da história "A menina verde", dando continuidade ao trabalho desenvolvido pela educadora de sala.

Nestes três dias foi possível ver o trabalho conjunto das duas educadoras. O desenho feito hoje, foi o melhor trabalho que já vi feito pelo Afonsinho

De tarde a tão esperada reunião.

Foram quatro horas de reunião, onde vários temas foram abordados, os que nos preocupavam e nos levaram a marcar esta reunião mas, também outros que nos mostraram, que estamos no agrupamento certo, que tem escola até ao 9º ano, com uma direcção e um grupo de ensino especial dedicados e preocupados.

Os problemas que levámos à reunião: A falta de entendimento na planificação de objectivos e estratégias das educadoras, a perda de uma hora de apoio e o horário e a falta da 2ª auxiliar. Ficaram todos resolvidos.

Os objectivos já tinham sido delineados pelas educadoras, os horários já tinham sido alterados e a auxiliar também já está garantida, apesar de não sabermos ainda quando estará disponível, uma vez que o agrupamento aguarda a colocação por parte da Câmara.

Havia muito para dizer, porque houve algumas situações, especialmente, por parte da educadora de ensino especial que nos desagradaram mas, o que realmente nos importa são as atitudes positivas, construtivas, na procura de aprender e melhorar e foram essas atitudes, que encontrarmos nesta reunião,  que queremos valorizar.

Pensamos que valeu a pena, termos tomado a atitude que tomámos.

Saímos desta reunião com a certeza que estamos no jardim de infância certo, com excelentes profissionais, que vale a pena falar, vale a pena lutarmos pelos direitos do nosso menino, só não vale a pena, sofrer o que sofri...

No próximo ano possivelmente, infelizmente, voltaremos a passar pelo mesmo...

Nós voltaremos a falar, a lutar e quem sabe para o ano conseguirei não me enervar... 

«Tua caminhada ainda não terminou....

A realidade te acolhe

dizendo que pela frente

o horizonte da vida necessita

de tuas palavras

e do teu silêncio.

Se amanhã sentires saudades,

lembra-te da fantasia e

sonha com tua próxima vitória.

Vitória que todas as armas do mundo

jamais conseguirão obter,

porque é uma vitória que surge da paz

e não do ressentimento.

É certo que irás encontrar situações

tempestuosas novamente,

mas haverá de ver sempre

o lado bom da chuva que cai

e não a faceta do raio que destrói.»

Charles Chaplin

Salada de frutas

O Afonsinho continua a dormir muito bem.

Adormece sozinho na sua cama, acorda de noite para ir fazer xixi e volta a adormecer de imediato e acorda cedinho e sozinho.

A alimentação também corre muito bem. Já come, por vezes, o lanchinho da manhã na escola, almoça muito bem, lancha, janta e ainda come a papa antes de dormir.

Nunca mais bolsou, agora já aceita muito bem os  lácteos, comendo dois iorgurtinhos ao lanche.

O medicamento ainda é recente mas notamos ligeiras alterações.

No fim de semana notámos maior rigidez dos membros e ontem e hoje, no lado esquerdo. Mantém a hiper-extensão mas com menos força e mais a nivel dos braços.

Até agora não notamos nenhum efeito negativo, como aconteceu com o bacofleno.

Hoje na escola estiveram a fazer uma salada de frutas. O Afonsinho esteve muito bem e comeu vários frutos: manga, banana e pera.

Fiquei admirada por lhe terem dado fruta mas, a grande verdade é que já se notam diferenças no tratamento com o Afonsinho e nos trabalhos que estão a fazer com ele.

De tarde mais uma sessão de terapia ocupacional, fala e fisioterapia.

Começámos com terapia da fala e estivemos a falar sobre a salada de frutas que tinham feito de manhã.

A terapeuta escreveu manga no quadro e perguntou-lhe se o que estava escrito era "banana", "morango"... Ele ainda respondeu "não" às duas primeiras perguntas mas, depois começou a olhar para a terapeuta com o olhar de espanto, como quem diz "não estou a perceber..."

A  terapeuta escreveu então o nome de várias frutas: manga, uvas, laranja, banana, pera, maçã, morangos...

O Afonsinho identificou TODAS as frutas da salada CORRECTAMENTE, dizendo as que estavam na salada e as que não estavam.

MAIS UMA PROVA, que o Afonsinho SABE LER!!!!!

Na TO e na fisioterapia o Afonsinho esteve muito bem. Os terapeutas não o acharam com a rigidez que eu noto e a fisioterapeuta disse-me que a distonia está mais fraca e que dá uma sensação de maior rigidez.

Hidroterapia com muitas cores...

De tarde mais uma sessão de hidroterapia.

Os exercicios de hoje foram animados e coloridos. A Rita encheu a piscina de bolas de todas as cores. O Afonsinho tinha que escolher uma bola, levá-la até ao fim da piscina e colocá-la no cesto de basquetebol.

O que vimos foi um menino muito empenhado, com uma cordenação excelente dos braços, apesar de empurrar quase sempre a bola com a mão direita, usou sempe os dois braços para chegar às bolas, um óptimo controlo de cabeça e sempre a fazer batimentos com as pernas.

Hoje assistimos a uma tentativa permanamente de tentar conseguir fazer todos os movimentos em simultâneo: batimento de pernas, coordenação dos braços, controlo de cabeça e controlo respiratório.

Não vimos qualquer hiper-extensão, nem reacções associadas, o que acontecia frequentemente quanto tentava empurrar a bola, "nadar" com os dois braços coordenados ou segurar a bola com as duas mãos para a encestar.

Ainda ouve algumas tentativas para nadar debaixo de água, continua a engolir água quando tira a cabeça debaixo de água mas, conseguiu fazer algumas (poucas braçadas com a coordenação das pernas, dos braços e bolhinhas.

Regresso ao jardim de infância...

Hoje regressámos à escolinha.

No carro a birra de sempre...

Quando chegámos à sala, o Afonsinho  foi rodeado, de imediato, por vários amiguinhos, que o abraçaram, beijaram, falaram com ele...

Não há nada como a magia de ser criança...

Deixei-o na sala com a educadora  e não falei praticamente nada com ela, tinha o carro mal estacionado, estava uma pilha de nervos e só queria sair dali...

Passei a manhã em casa, no meio do silêncio...

O meu coração bateu que nem um louco, durante toda a manhã. Sentia um infidável numero de sensações...

Ele está bem, ele não está nada bem...

Precisei de reforços para o ir buscar e cheguei ao JI com a C., quando era exactamente 12h, hora a que acaba o apoio de ensino especial.

O Afonsinho estava com as duas educadoras. A educadora de sala, estava visivelmente abalada e triste, sentia-a muito triste, a educadora de ensino especial, falou com o ar mais natural do mundo, a expressão dura como rocha, sem demonstrar, pensa ela, qualquer tipo de emoção...

Considerações sobre nada

«Foi abrindo as janelas da minha mente para ventilar a memória; foi revirando os avessos dentro das minhas gavetas, que eu consegui reencontrar antigas escolhas, que antes traduziam sonhos, e hoje se definem como algo incompatível com a realidade. Não, eu não deixei de sonhar. E não me entreguei ao mundo por que aqui dentro falta a esperança. Esperança é o mais abstrato dos termos e o único capaz de desconstruir nossas incertezas. Esperança é o que mantém de pé. E eu tenho esperança – ainda que às vezes ela se atrase. É que antes eu sonhava com uma felicidade, inocente, quase infantil, projetada fora, nos limites impenetráveis do outro – que também inocente, sonhava em creditar a sua felicidade em alguém. Não que a felicidade compartilhada seja impossível. Porque não é! Compartilhar é o primeiro pressuposto para se alcançar parte significativa do conceito de reciprocidade… O problema é a mão que aceita e como a gente entrega. É a inevitável dependência que se estabelece, e como tudo se transforma dentro de nós.

Hoje, ao contrário de ontem, quando olho através do tempo compreendo tudo de outro jeito. Acho que eu cresci e deixei a inocência perdida no fundo da gaveta. Ou talvez a vida, usando as suas armadilhas engenhosas, tenha conseguido me transformar. Porque é assim que a vida faz: Transforma essências suaves em ventania, só para moldar o nosso entendimento. Para forçar uma compreensão, quase incontestável, de que algumas coisas são intangíveis e imutáveis. Outras, complexas e incorrigíveis. Outras tantas – a maioria delas – desnecessárias e contraproducentes. E, algumas vezes, fica difícil mudar a rota quando ela é determinada por aquilo que conhecemos como destino. Mas ainda assim mudamos. Inevitavelmente, nós mudamos! Sobretudo, quando compreendemos que o amanhã é sempre o outro dia que vem, logo após o tempo presente. E ingênuo é aquele que acredita – e confia – nessa imutabilidade, esquecendo que o que traduz a vida é o conceito de transitoriedade.

Pois é… Quando aprendemos sobre o valor das transformações, é que desenvolvemos a habilidade de mudar os versos, para escrevermos um novo trecho da nossa história. Quando abrimos a janela, que descobrimos que a vida oferece em cada amanhecer, uma nova oportunidade de ser. E o baú da memória? É o lugar onde guardamos os nossos incontáveis recomeços… Foi assim que eu entendi que o meu peso diante da vida está naquilo que eu carrego dentro do meu peito: O maior amor do mundo! E o que dimensiona a minha essência é como eu lido com ele. De que adianta o conteúdo sem a destreza necessária para transformar tudo mais em alegria? Para entender o amor em mim, basta olhar para dentro do meu sorriso.

Agora, voltando ao início; ao tempo dos avessos dentro das minhas gavetas, vejo que a vida me moldou e mudou a direção das minhas certezas. Mas, ainda assim, apesar da insistência, ela não conseguiu transformar a minha essência. Não do jeito que pretendia… Porque contrariando as circunstâncias todas, eu continuo sorrindo. E sorrio por que a minha felicidade é independente.»

Aquário Vasco da Gama

Hoje fomos ao aquário Vasco da Gama.

Fomos até Belém, onde apanhámos o elétrico até Algés. O Afonsinho nunca tinha andado de elétrico e não achou grande piada e eu confesso que também não, porque era um elétrico moderno que mais parecia um autocarro, de elétrico só mesmo a cor...

(imagem retirada da Wikipédia)

 Já  combinámos e num próximo passeio, vamos a Lisboa, ao Castelo, para que ele possa ter a experiência de andar num verdadeiro eléctrico.

(imagem retirada da Wikipédia)

O Afonsinho portou-se muito bem mas, ao fim de algum tempo começou a dar sinais de impaciência. Não gostou das ontárias, estava muito calor e acabámos por não acompanhar a alimentação até ao fim e fomos à casa de banho, onde bebeu água, fez xixi e mudou de roupa, porque afinal ainda continuamos com temperaturas de verão.

Gostou das tartarugas, dos peixes mais coloridos e mais mexidos, de um polvo que não parava quieto, dos corais e das estrelas do mar.

Ainda visitámos o museu do aquário mas ele não achou muita piada.

À saida, a mana comprou comida para dar aos peixinhos (que são enormes e gordos) e ele com ajuda do papá esteve a dar comida aos peixes, sorrindo deliciado com  a "balburdia" que os peixes faziam...

Moral da história, o aquário é muito parado para ele, que gosta de movimentos e coisas dinâmicas. Para a semana continuamos com os nossos passeios.

Parque da Fantasia

Hoje, fomos ao parque da Fantasia. O Afonsinho andou num cesto gigante que é um baloiço, brincou na roda e no escorrega do castelo.

Com a ajuda do papá, ainda conseguiu fazer um bocadinho de "rappel"

Momentos simples, de grande divertimento e alegria para todos nós...

 

Tetrabenazine

Já temos o novo medicamento para a distonia. 

O Afonsinho vai tomá-lo durante duas semanas, 1 mg na primeira semana e 2 mg na segunda semana.

Depois será avaliado pelo neuro-pediatra.

O medicamento é fornecido pela farmácia do hospital e só amanhã estará disponível, uma vez que teve que ser manipulado porque a dosagem é muito baixa, cada comprimido tem 25 mg...

Muito trabalho e muito divertimento...

Mais um dia em que acordámos bem cedinho, o Afonsinho já sabe apontar no relógio, que acordou às sete horas...

Brincar no tapete, pequeno almoço, um bocadinho de televisão, therathogs na perna e depois seguimos para a piscina, hoje com a ajuda do mano.

Quando lhe perguntei se queria ir para a escola, respondeu-me que não, se queria ir para a piscina respondeu que sim, acompanhado de um enorme sorriso...

A aula correu muito bem. O Afonsinho continua a colaborar, a divertir-se e a trabalhar muito. Realmente a Rita consegue fazer as duas coisas: trabalho e divertimento, melhor do que ninguém, conseguindo tirar grande rendimento destas sessões de hidro.

De tarde mais uma sessão de fisioterapia. A Sara esteve a trabalhar a posição de gatinhar/rastejar, a que chama pernas de rã, na bola, na rampa, no tapete.  Fizeram cambalhotas, subiram a rampa, desceram a rampa, em várias posições, ventral, lateral frontal... Foi uma sessão dinâmica, muitíssimo exigente mas muito divertida, o Afonsinho adorou e colaborou imenso, conseguindo fazer "coisas" que nunca tinha conseguido fazer...

À semelhança do que acontece com a Rita a Sara sabe conjugar o trabalho com o divertimento e com elas, o Afonsinho trabalha imenso, participa, colabora, diverte-se, sente-se motivado e feliz.

A sessão acabou com  leitura . As já habituais frases da Sara que escreve no quadro e lhe faz perguntas a que ele responde com "sim", "não", hoje ouvimos "gosto", "quero", "não quero"...

 Depois do lanche (dois iogurtinhos e um pastel de nata), voltámos ao therathogs, desta vez com o fato inteiro, colocámos as talas de barbas e estivemos a andar com o Afonsinho e hoje pela primeira, uma ideia brilhante da mana, estivemos a correr  com ele.

O Afonsinho adorou, a mana também mas ficaram os dois de rastos...

Depois colocámos as talas de barbas nos braços, para fazer carga e tranferências e o Afonsinho ficou sentado, sozinho no chão e assim se manteve por imenso tempo, cerca de 40 minutos sem cair... estava tão quietinho, que estranhámos e quando fomos ver estava a DORMIR!!!!

É IMPRESSIONANTE... adormecer sentado não é novidade mas, adormecer sentado e manter-se sentado sem cair é simplesmente INACREDITÁVEL!!!

Este miúdo é realmente uma caixinha de surpresas... consegue fazer a dormir o que lhe é tão difícil fazer acordado...