Abençoado...

Ontem, iniciámos o dia na escolinha onde tudo continua a correr muito bem.

Depois do almoço seguimos para os cavalinhos para mais uma sessão de hipoterapia.

O Afonsinho continua muito participativo e colabora nos exercícios. A sessão é feita com um menino simpático e risonho, que descobriu que é bom andar a cavalo.

Depois seguimos para a piscina.

Este ano, os dias são ainda mais preenchidos e estou com algum receio de quando começar o tempo mais frio e chuvoso, não tenha coragem para andar de um lado para o outro.

De manhã, entre as 9h00 e as 9h30 jardim de infância, vou buscá-lo entre as 11h30 e as 11h45, almoço, seguimos para a hipoterapia às 13h30, voltamos para casa e chegamos por volta das 15h15, às 16h15 voltamos a sair para a piscina e regressamos por volta das 18h00 e o dia ainda não acabou, porque ainda há simbolos para aprender, exercícios para fazer, standing e um dia destes o theratogs...

A aula correu muito bem e o Afonsinho continua a fazer progressos e atingir competências a cada aula que passa.

Hoje começámos o dia com as nossas rotinas já habituais e seguimos para a escolinha.

Hoje é o dia em que o Afonsinho está duas horas com educadora de e.e. e os progressos já se começam a notar das duas partes. A educadora já o conhece, já consegue comunicar com ele e já tem o plano de actividades em marcha, por outro lado, o Afonsinho está a gostar de estar com ela, manifesta interesse nos conteúdos, agora estão a trabalhar as noções temporais e o Outono e sente-se feliz porque se sente compreendido e que lhe dão atenção.

Depois do almoço e após uma sestinha seguimos para a piscina, para mais uma aula de hidroterapia, que continua a correr muito bem, com o Afonsinho a demonstrar grande interesse e empenho na realização dos exercícios.

Os movimentos estão mais coordenados e os movimentos respondem rapidamente ao pedido, o que é uma evolução fantástica!!!

Hoje conseguiu fazer, de forma activa e verdadeiramente impressionante, uma sequência, que conseguiu repetir por várias vezes, fazendo piscinas inteiras, em que tinha que fazer bolhinhas seguido do movimento de braços.

Eu e a Ritinha estávamos estupefactas, nunca o vimos fazer nada semelhante e penso que não o esperávamos tão cedo!!!

Este menino é verdadeiramente abençoado...

Reunião no JI

O Afonsinho continua a dormir a noite toda e a manter o controlo dos esfincteres.

Hoje, acordou muito bem disposto e depois das nossas rotinas seguimos para a escolinha.

Quando o fui buscar estava sentadinho na cadeira com a educadora ao lado que me disse que hoje tinha estado mais cooperante e se tinha mantido sentado.

Agora, nunca faz xixi na escola e só quer fazer em casa.

Depois do almoço, voltámos a sair para a escolinha, pois temos reunião com a equipa da Liga.

A sala estava "completa", por parte do JI, estavam presentes a educadora do regular, a educadora de ensino especial, a coordenadora do JI, a psicóloga do Agrupamento e um membro da Direcção do Conselho executivo e responsável pelo JI e pelo ensino especial. A equipa da liga foi representada pela directora do programa e pelos três terapeutas dos Afonsinho, fisioterepeuta, terapeuta ocupacional e terapeuta da fala e ainda lá estávamos nós: eu e o Afonsinho.

A reunião correu muito bem, com total abertura por parte do JI em relação ao Afonsinho e em especial à introdução da comunicação alternativa (SPC) na sala, não só para ele mas, também para que todos os meninos da sala pudessem aprender e partilhar esta experiência com o Afonsinho. A psicóloga deixou uma ideia interessantissima e sobre a qual nunca tinha pensado.

"Não é o Afonso que se tem que integrar, fazendo o que os outros fazem, são os outros (os meninos) que se têm que integrar, aprendendo a comunicar e a lidar com o Afonso".

Por parte da equipa da Liga, foram tecidos grandes elogias às evoluções e aos progressos que o Afonsinho vem atingindo e foram deixadas várias ideias sobre o tipo de trabalhos a desenvolver com ele: digitintas, moldagem, pintar, desenhar, ler...

A reunião correu bem.

Hidroterapia intensiva

Esta semana estamos de folga na Liga, porque é a semana de reuniões nas creches e jardins de infância e assim combinámos com a Ritinha fazer uma semana intensiva de hidroterapia com sessões diárias.

Começámos o dia com as nossas rotinas já habituais: acordar, casa de banho, tapete (para brincar um bocadinho), pequeno almoço, higiene, vestir e seguir para a escolinha.

A viagem para a escolinha correu muito bem e sem rugido de fundo.

Na escolinha esteve a trabalhar com a educadora de e.e, continuam a trabalhar as estações do ano, os dias da semana em sequência e as noções temporais (ontem, hoje e amanhã).

A cadeira também está a correr bem e o Afonsinho já se mantém sentado por períodos significativos sem choro mas, ainda faz hiper-extensão e mostra desconforto.

Depois do almoço, tivemos mais uma sessão se sacro-craniana que continua a correr muito bem e depois seguimos para a piscina.

Na hidroterapia mantém-se muito empenhado e interessado, consegue mexer os braços e as pernas de forma activa e mantém um controlo de cabeça muito mais eficaz, conseguindo controlar a cabeça por bons períodos de tempo.

Continuamos a progredir...

Na sexta feira não fomos às terapias, porque o avô teve alta hospitalar e agora, à semelhança o que aconteceu quando teve os outros avc's vai ficar connosco durante uns tempos.

No sábado iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura seguida de hidroterapia, a primeira aula desta semana.

O Afonsinho esteve muito bem e mostrou alguns progressos: segurou com relativa facilidade com as duas mãos as argolas, conseguiu fazer alguns batimentos com as pernas, as respirações também estiveram um bocadinho mais coordenadas, bem como o controlo de cabeça. Mostrou-se muito interessado e estava muito divertido.

O resto do fim de semana foi passado em casa entre muito miiimo, exercícios de amplitude de movimentos, carga nos membros inferiores.

O Afonsinho está muito tranquilo, tem comido muitíssimo bem, como nunca o tínhamos visto comer, dorme lindamente de noite (esta noite dormiu mais de doze horas), está muito bem disposto e animado, participa de forma entusiasta nos exercícios e continua a controlar com sucesso total os esfincteres, continua a conseguir sentar-se na cadeira de conforto por alguns periodos, que são cada vez de maior duração.

Trabalho caseiro

Hoje iniciámos o dia bem cedinho, após uma reconfortante noite de sono.

O Afonsinho acordou muito bem disposto e depois do xixi, esteve a brincar no tapete, tomámos o pequeno almoço e seguimos para a escolinha, mais cedo do que é costume, porque à quinta-feira começa com a educadora de e.e. logo às nove e está com ela durante duas horas.

Quando o fui buscar estava muito sossegado, a assistente estava a vesti-lo, porque tinham estado a tentar que fizesse xixi mas, ele não queria fazer.

O regresso a casa foi feito com som de fundo... mas, do rádio!!!

Chegámos a casa e fomos para a casa de banho., porque afinal não há nada como fazer xixi, na nossa casa!

O Afonsinho adormeceu enquanto preparava o almoço e já não conseguimos ir às terapias. Acordou bem disposto e o almoço correu muito bem.

A tarde foi dedicada aos exercícios especialmente nos pés e nos braços, estivemos a fazer um puzzle gigante com números e associação de quantidades e ainda fizemos standing e carga nas pernas só com talas.

Foi hoje !!!

Após uma noite com um soninho descansado, que bem preciso porque ando de "rastos", acordámos ensonados mas, o Afonsinho estava muito bem disposto.

Tomámos o pequeno almoço e seguimos para a escolinha, sem qualquer birra.

Hoje é o dia em que a educadora de e.e. não está. Quando chegámos ainda estava na hora do acolhimento e o Afonsinho ficou sentadinho na cadeira a ver um livro com a ajuda da assistente e de uma amiguinha.

Quando o fui buscar estava sentado na cadeira muito sossegado. A educadora mas, em especial a assistente estavam muito felizes.

Hoje, o Afonsinho ESTEVE SENTADO, CERCA DE UMA HORA E MEIA!!!!

VIVA, VIVA, VIVA, VIVA !!!!

O caminho de regresso a casa correu bem, almoçou lindamente e seguimos para a hipoterapia.

Hoje apanhámos muito trânsito e perto do hospital de Santa Maria começou a chorar e só o consegui calar quando viu a Melody.

Começou a sessão um bocadinho excitado e a fazer alguma hiper-extensão mas, depois acalmou-se e a sessão correu muito bem, com a colaboração dele nos exercícios.

De regresso fomos buscar a mana, que hoje teve um almoço de aniversário e o caminho, apesar de ter sido bastante demorado foi feito de forma tranquila.

Não fomos à hidroterapia, porque houve um problema com a água na piscina. Ainda não foi hoje que pudemos ver se a sessão de quarta trouxe alguns progressos.

Acabou por fazer uma sestinha antes de lanchar.

Avaliação Theratogs

A viagem correu muito bem. Como aconteceu tudo à ultima da hora, já não conseguimos ir de avião ( o preço era simplesmente exorbitante) e fomos de comboio.

O Afonsinho adorou, depois de comer a sua papinha, adormeceu embalado pelo comboio e só acordou, quando eram seis da manhã e porque foi acordado.

A avaliação não podia ter corrido melhor.

O terapeuta disse-nos que o Afonsinho é um caso pouco comum, devido aos diferentes tónus que apresenta.

Confirmou a distonia, sendo que a considera "moderada" e que tem desquinésia, ou seja, mantém reflexos primitivos, como o Moro.

Nos membros inferiores apresenta alguma tensão o que é mau, porque pode vir a provocar deformações nos pés (pé equino) que agora estão óptimos e não precisam de nenhuma intervenção mas, que deverão ser vigiados atentamente e muito trabalhados. Esta situação também tem um lado positivo uma vez que esta tensão faz com que tenha um bom tónus que em conjunto com a massa muscular já adquirida lhe irão permitir a posição de pé.

Imagem retirada através do motor de busca Google

Em relação ao braços necessitará de usar bandas que "forcem" a flexão e lhe inibam o padrão e o reflexo de moro (abertura dos braços).

O tronco foi divido em três partes: Zona pélvica, precisa de usar uma banda para estabilizar; lordose (entre a cintura e o peito), precisar de retirar força e cintura escapular (ombros) precisa de banda para dar informação e manter um controlo eficaz desta zona; precisa ainda de um reforço de informação no ombro direito, uma vez que tendencialmente o desiquilibrio é provocado do lado esquerdo.

Em relação ao controlo da cabeça, disse-nos para não nos preocuparmos porque os musculos estão a funcionar de forma correcta e que quando conseguir o controlo da cintura escapular, irá melhorar a falta de equilíbrio e conseguir melhorar o controlo da cabeça.

Explicou-nos que o theratog, é mais uma terapia diária e tem que ser feita durante uma hora. O theratog pode também ser utilizado na fisioterapia.

Disse-nos que gostaria de continuar a acompanhar o Afonsinho, o que nós concordámos, obviamente, e que iria falar com outros colegas para saber se tinham conhecimento de casos idênticos ao Afonsinho.

Aguardamos agora que o theratog experimental esteja disponível, para darmos continuidade a este processo. O Afonsinho irá usar este theratog durante duas semanas e ao fim deste tempo já teremos que observar melhorias, se tal acontecer, iremos então comprar o theratog para ele.

O resto do dia foi passado em Madrid, onde aproveitámos para conhecer a cidade.

O Afonsinho portou-se muito bem. Conseguiu manter o controlo do xixi (viva!!!), comeu paelha, cazão (como dizem os espanhois), andou de autocarro num passeio turístico pela cidade, calmo e compenetrado enquanto ouvia as explicações em Português, visitámos igrejas, jardins e ainda tivemos tempo para comprar uns "regalos": as camisolas do Real de Madrid para os manos e um fato de treino para ele.

Foi uma criança fantástica, maravilhosa que nos acompanhou nesta aventura, não houve uma birra, um choro...

O regresso correu muito bem, o Afonsinho dormiu a noite toda e tivemos que o acordar uma vez mais.

O domingo foi passado tranquilamente em casa, estava um dia de Inverno chuvoso e frio.

Hoje, após dormir a noite toda e acordou muito bem disposto e depois do pequeno almoço seguimos para a escolinha. Hoje, já conseguiu estar alguns minutos sentado na cadeira sem chorar. As viagens de carro foram feitas sem qualquer birra.

Depois do almoço, que comeu muito bem, adormeceu e assim permaneceu durante quase toda a sessão de sacro-craniana, acordando quando a Sara já estava a acabar.

A caminho de Madrid

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de terapia ocupacional.

O caminho até à Liga e o regresso foram feitos sem birra (já me começo a acostumar...)

Na sessão esteve muito bem. Colaborou de forma activa e participativa nos exercícios, conseguindo manter posturas fantásticas, palavras do terapeuta, durante toda a sessão. A brincadeira e a palhaçada também foram muitas, de tal forma, que pela primeira vez fez xixi nas cuecas depois de se rir, durante imenso tempo, às gargalhadas e ficar cheio de soluços.

Quando nos estávamos a despedir do terapeuta ocupacional e da fisioterapeuta, o terapeuta da fala veio ter comigo e perguntou-me se me ia embora. Disse-lhe que sim!

Queria falar comigo sobre os símbolos que pedi ao TO (responsável de caso) para o Afonsinho usar na escolinha e em casa. Perguntei-lhe se tinha duvidas, respondeu-me que não mas que queria falar comigo sobre os mesmos. Disse-lhe que ia para Madrid e que não tinha mesmo tempo...

Temos pena!!!

A viagem para Madrid, onde vamos fazer avaliação com um fisioterapeuta, para o Afonsinho começar a fazer terapia com o Theratog é só de noite mas, como não quero, de maneira nenhuma, indispor-me com aquele senhor, serviu como desculpa para não fazer a sessão hoje, se bem que na próxima sexta-feira vou voltar a repetir-lhe o mesmo, ou seja, não fazemos terapia, acrescentando que aguardo reunião com a directora do programa e com a equipa e enquanto esta não acontecer o Afonsinho não faz terapia da fala.

Em mudança...

Hoje, após uma noite em que dormiu imeeenso, tal era o cansaço do dia anterior, depois do pequeno almoço, encontrámos-nos com a S. a educadora de IP do ano passado e seguimos para a escolinha.

A primeira surpresa do dia para a S., aconteceu logo no carro e chegámos à escolinha sem qualquer birra e ainda foi brindada com alguns sorrisos.

O Afonsinho foi para a sala e nós para a sala de reuniões juntamente com a educadora do regular e a S., deste ano, educadora de ensino especial. O objectivo desta reunião era fazer a passagem de caso.

A reunião correu muito bem e a S. (IP) gostou muito espaço e das educadoras que se mostraram muito disponíveis para aprender e com muita vontade de também elas contribuírem para o desenvolvimento do Afonsinho de forma eficaz e efectiva.

Quando o fomos buscar à sala estava tão bem disposto que o levámos na cadeira até ao carro. A S. estava deliciada com o seu menino, que lá foi todo contente e sorridente na brincadeira com ela.

Temos imensa pena de perder a S. mas, decidimos apostar na integração e pensamos que, se calhar até mais cedo do que esperamos, a educadora de e.e., vai conseguir começar a trabalhar conteúdos com ele.

Depois do almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia.

A viagem começou muito bem mas, a cerca de três minutos de chegar à Liga, começou a chorar de verdade e foi muito difícil calá-lo, estava zangado comigo, com beicinho e tudo.

A sessões correram bem e o Afonsinho apesar de estar cansado, foi colaborando e participando nos exercícios.

No regresso veio super caladinho e tranquilo, de tal maneira que até fomos buscar a mana à escola e ele continuou caladinho mesmo com a mana (leia-se a salvadora) ao lado.

Quem entende este miúdo?

Libertação somato-sensorial

Hoje iniciámos o dia bem dispostos e após o pequeno almoço seguimos para a escolinha, sem birra!!!

De tarde tivemos a tão esperada sessão com a osteopata.

Foram trabalhados três pontos: na zona da nuca, no coração e no sacro (fundo das costas).

Segunda a Sara nos explicou esta sessão tem como objectivo libertar os traumas (no caso do Afonsinho com o parto) e a ansiedade.

A sessão começou com o Afonsinho na posição dorsal (de barriga para cima) e de imediato ele começou a esticar-se (fazendo o padrão de hiper-extensão) para conseguir colocar a cabeça dentro de água, o que ele adora fazer.

 

Inicialmente, o corpo comportava-se como um todo, ou seja quando estica o tronco as pernas seguem o movimento, esticadas e com os pés também esticados.

Em poucos minutos, o Afonsinho começou a bater as pernas, de forma coordenada e com imensa velocidade, algo que nunca o tínhamos visto fazer e assim se manteve durante toda a sessão.

Tentou por várias vezes pôr-se em pé e andar, fazendo uma dissociação completa entre o tronco e as pernas.

Colocava a cara toda dentro de água, virava-se (dando várias voltas) dentro de água, tentava nadar de costas.

Engoliu imensa água mas, nunca se engasgou, apesar de por três ou quatro vezes ter "vomitado" (a fazer lembrar uma cena de filme animado em que o vómito é projectado a alguns metros) jorros de água (ou de um liquido semelhante). Sempre que "deitava" água fora, a Sara mergulhava-o na água, de tal maneira que cheguei a perguntar-lhe se ia afogar a criança (na brincadeira, claro!).

Foi uma sensação muito estranha. Eu e a Rita nem queríamos acreditar no que estávamos a ver...

Depois do tratamento, esteve a nadar de barriga para baixo e apesar de já conseguir fazer algumas respirações, ainda são muito poucas e hoje fez mais de vinte respirações seguidas, levantando e baixando a cabeça, com um excelente controlo respiratório, sem engolir qualquer água e conseguiu nadar com os braços e as pernas bastantes sincronizados e bastante tempo com a boca dentro de água, só com o nariz de fora.

Foi simplesmente fantástico!!!

Agora esperamos com ansiedade pela próxima aula de natação para podermos ver se o que ele fez hoje, se vai manter e ver que progressos vão surgir após esta "libertação".

 

Entretanto depois da sessão, já o notámos muito mais falador. Incrível!!!

Integração ou aprendizagem?

O Afonsinho acordou às cinco da manhã para ir à casa de banho, voltou a adormecer de imediato e só acordou às oito.

Depois do pequeno almoço, seguimos para a escolinha. O caminho foi feito com uma birrinha pequena e já quando estávamos a chegar.

A manhã na escolinha correu bem mas, não sei pormenores porque já não consegui falar com a educadora de e.e. e cheguei na hora da casa de banho e não consegui falar com a educadora. Hoje o Afonsinho não quis fazer xixi na escola e só fez quando chegou a casa.

Quando fui buscar o almoço, ando um bocadiiinho preguiçosa para cozinhar, ele ia todo contente e sorridente e disse por várias vezes "olá mamã". Uma delicia!!!

Depois do almoço que comeu muito bem seguimos para a Liga para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala (?) e hoje era também dia de avaliação para fazer as botas para o Inverno.

A avaliação correu bem, o Afonsinho colaborou e rapidamente foram feitos os moldes dos pezinhos, tiradas as medidas e escolhidas as botas e ainda ficámos com um tempinho para fazer a sessão de fisioterapia.

Depois seguiu sozinho com o terapeuta da fala, enquanto fiquei a falar com a fisioterapeuta sobre a consulta de neuro-pediatria.

A fisioterapeuta não ficou surpreendida com a avaliação feita pelo médico uma vez que também ela e o terapeuta ocupacional acham que muitos das situações apresentadas pelo Afonsinho são essencialmente comportamentais.

Estivemos ainda a falar sobre a possibilidade de tirar o Afonsinho do JI uma vez que a educadora de intervenção precoce voltou para o nosso agrupamento.

Hoje de manhã estive a falar com a educadora de e.e, antes de saber que a educadora de IP tinha voltado e disse-lhe que nestes meses o Afonsinho ia trabalhar mais integração do que aprendizagens mas, que não era possível fazer tudo ao mesmo tempo.

Agora a grande questão: Integração ou Aprendizagem?

 

Vamos ter que equacionar esta situação.

Por um lado a educadora de IP é fantástica e o Afonsinho evoluiu imenso, por outro lado o contacto com meninos de idades aproximadas à dele, também lhe vai trazer novas experiências, novas aprendizagens...

Mais uma decisão para tomar...

Pedi ao terapeuta da fala há cerca de duas semanas para fazer o quadro de actividades para a sala de aula e ele pediu-me que comprasse uma tela estreita e comprida.

Na quinta feira passada, comentei com a fisioterapeuta que me tinha esquecido de comprar a tela e ela de forma natural perguntou-me para que era e eu expliquei-lhe, ela ficou com duvidas e disse-me que normalmente se fazia com cartão grosso, o mesmo que utilizamos para fazer os símbolos em spc, entretanto entrou uma terapeuta da fala e de forma também natural, perguntei-lhe como é que ela fazia e ela explicou-me e até me mostrou, nesta altura juntamente com outra TF como é que costumavam fazer.

Na sexta-feira vamos à terapia ocupacional mas, garanto que de seguida me venho embora sem lhe dar qualquer tipo de explicação e sem fazer, obviamente, a sessão de terapia da fala.

O esforço, o enorme esforço despendido pelo Afonsinho merece respeito, muito respeito!!!

A caminho de casa a segunda surpresa do dia., o Afonsinho veio muito quietinho e caladinho sentadinho na cadeira do carro!!!

Viva, Viva,Viva !!!

Dia para dormir...

Hoje, o Afonsinho acordou às oito horas e depois de ir à casa de banho, ficou no tapete a brincar enquanto lhe fui preparar o pequeno almoço, quando o fui buscar estava a dormir e decidi não o acordar.

Acordou às onze e meia e não foi à escolinha.

De tarde tivemos mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana que correu muito bem. o Afonsinho estava especialmente tranquilo.

Na próxima quarta-feira vamos fazer uma sessão dentro de água, uma sessão somato-emocional, que por ser em meio aquático se chama Bioaquatic, que ajuda a libertar as emoções e o stresse.

Estou curiosa, para ver os resultados desta sessão.

Depois da sessão comeu lindamente e ainda fez uma sestinha.

Como estava com os horários todos trocados tomou banhinho por volta das oito, comeu uma super papa e adormeceu.

Semana fantástica!

A semana não podia ter corrido melhor.

Na quinta feira após a escolinha, que continua a correr bem, seguimos para a Liga para mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia.

O Afonsinho manteve-se colaborante e participativo e as sessões correram muito mas, mesmo muito bem.

Na sexta-feira iniciámos o dia com as sessões de terapia ocupacional e terapia da fala. O Afonsinho esteve simplesmente fantástico na TO, dia de integração sensorial e na fala também não esteve mal mas, mais uma vez e apesar do terapeuta trazer ideias muitas boas e uma história em spc muito interessante, a história não foi trabalhada como seria necessário...

Depois do almoço seguimos para a hipoterapia, onde voltámos a ter um menino fantástico, participativo e colaborante, sem fazer hiper-extensão, a permitir a posição de sentado.

Ontem, começámos o dia com mais uma sessão de acupunctura que correu de forma tranquila e depois seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidroterapia.

O Afonsinho estava cansadinho e não tinha muita vontade de trabalhar mas, esteve bem disposto e saiu da piscina quase a dormir em pé e com o tónus bastante baixo.

Depois do almoço, que comeu muito bem (açorda de gambas), adormeceu e contrariamente ao normal, dormiu cerca de duas horas.

Quando acordou, depois do lanche estava sentada com ele no sofá a ver televisão, quando ao fim de um tempo comecei a reparar que ele já estava há imenso tempo sem fazer hiper-extensão e decidi experimentar sentá-lo na cadeira de conforto.

O milagre começou a acontecer...

O Afonsinho esteve sentado cerca de QUARENTA MINUTOS, sem qualquer birra ou desconforto!!!

Durante a tarde fomos sentando-o na x-panda, conseguindo estar cerca de DEZ MINUTOS de cada vez e na de conforto com o mesmo resultado. Estava tão bem disposto que até se ria!!!

Hoje, foi dia de descanso.

O Afonsinho continua a surpreender-nos e comeu o almoço todo sem fazer qualquer movimento de hiper-extensão, o que não acontecei desde o dia em que nasceu...

Esteve sentado várias vezes ao longo do dia, sempre com uma boa reacção e sem qualquer tipo de birra.

De tarde, quando estava a lanchar com o pai e apesar de não estar a fazer hiper-extensão, começou a mostrar desconforto nos braços, estava sempre a encolhê-lhos e estavam bastante tensos.

Esta situação prologou-se e o pai começou a ficar preocupado, peguei nele para perceber o que estava a acontecer e percebi que ele não conseguia fazer hiper-extensão e por isso estava um bocado "baralhado" e tentava ir buscar o padrão com os braços.

Foi gerindo esta situação e começou a deixar trabalhar os braços, mantendo uma postura mais normalizada.

Esteve no standing a fazer carga, o que continua a fazer com prazer e sem qualquer birra e ainda esteve a jogar à bola com o pai, a marcar "golo" como ele diz e a brincar com a bola, rindo às gargalhadas.

Pensamos que o comportamento do fim de semana, está ligado ao medicamento que começou a tomar no sábado mas, por outro lado até nos custa acreditar que um quarto de comprimido minúsculo, possa ter provocado, tão rapidamente, progressos tão notáveis.

Continua bem disposto, a controlar os esfíncteres, não está sonolento, come e dorme bem, por isso só nos resta aguardar, sem qualquer espécie de preocupação pelos próximos dias e rezar que sejam progressos que vieram para ficar...

Afinal é assim este nosso caminho, um passinho de cada vez, neste caminho que se faz caminhando...

Consulta de neurologia

Na sexta-feira depois da hipoterapia tivemos consulta de neuro-pediatria com um novo neurologista.

Como esperávamos ele avaliou o Afonso de hoje e não o que o Afonso poderia ser com base no nascimento e na ressonância magnética.

Perguntou-nos como estava o Afonso mentalmente e nós respondemos que muito bem. Perguntou-nos se sabia os números, as cores, se conhecia os animais, perguntas a que respondemos de modo afirmativo.

Colocou animais do zoo em cima da mesa, um leão e um elefante e perguntou-lhe onde estava o elefante, o Afonsinho virou-se de imediato para o leão e com um grande sorriso disse "leão".

De imediato o médico disse-nos que ele estava mentalmente bem e que não havia qualquer duvida que conhecia os animais. Falou-nos que não era raro, pessoas com distonia terem capacidades cognitivas normais ou até acima do normal.

Depois esteve a examiná-lo: pernas, pés, cabeça, braços, mãos...

O Afonsinho portou-se muito bem, não fez hiper extensão e manteve o tónus normalizado.

Perguntou-nos se já nos tinham falado em algum medicamento e nós dissemos que para a distonia e para a espaticidade, o que ele não compreende e nós também não, uma vez que o Afonsinho tem uma distonia e não apresenta qualquer espaticidade. Disse-nos que os medicamentos para a distonia não são eficazes.

Falou-nos que o padrão de hiper-extensão e alguns dos reflexos do Afonsinho na opinião dele estavam ligados ao "medo", uma vez que eram despoletados pelo TOQUE (eureka, alguém que me dê razão!!!) e por reacção a estimulas ou com intenção de ser mais funcional.

Foi uma abordagem muito interessante, que nunca tínhamos ouvido e porque sempre pensámos que a hiper-extensão é patológica. Lembro-me perfeitamente do outro neurologista, quando eu lhe dizia que o Afonsinho reagia ao toque me ter dito "mãe, isto é o padrão dele! Ou a mãe acha que ela pensa que se vai esticar e se estica?" Claro que penso, respondi-lhe na altura e pelos vistos até tinha alguma razão!!!

Falou-nos do medicamento (Castillium), disse-nos que não era perigoso, que tinha alguns efeitos secundários, como todos os medicamentos mas, que não eram relevantes e que , na opinião dele, valia a pena tentar.

Assim, durante a primeira semana vai fazer 1/4 de comprimido de manhã e na segunda semana aumenta a dose, fazendo também 1/4 à noite. Vamos tentar e ver os resultados. No fim das duas semanas temos que lhe telefonar para ele analisar os resultados.

Falámos ainda da epilepsia/mioclonias e o medicamento que toma (Diplexil) quando lhe dissemos a dose que toma, disse-nos que era uma dose muito fraca. Deu-me vontade de rir, apesar de não ter piada nenhuma, uma vez que o outro médico na ultima consulta quando falámos do desmame do medicamento nos disse que era uma dose muito boa, ou seja, ele não tinha crises graças ao medicamento.

Vamos fazer novo EEG para avaliar a situação actual, uma vez que o ultimo tem três anos, no inicio de Dezembro

O tão falado click?

Ontem, tivemos choro, choro de verdade cm lágrimas, quando nos dirigíamos para a escolinha. Claro, que fiquei preocupada, com o coração apertado, a pensar se iríamos voltar ao mesmo.

Voltou a ficar sozinho na escola e a manhã correu bem, com a birra do costume nas cadeiras mas, hoje já foi à casa de banho com a educadora e neste capitulo tudo continua a correr muito bem.

Depois do almoço, que correu muito bem, fomos para a Liga, para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

Na fisioterapia, encontrámos outro menino. Bem disposto, colaborante e participativo, que fez os exercícios de uma forma entusiasta que ainda não tinhamos visto.

Na terapia da fala também esteve bem mas, a história em spc que o terapeuta trouxe para a sessão era complicada e bastante desinteressante. Tinha material suficiente, novos símbolos, para que se tivesse desenvolvido um bom trabalho mas, apesar da sessão ter sido conduzida por mim, ele não permitiu que o Afonsinho tivesse tempo para aprender e desenvolver os símbolos novos que estavam a ser apresentados.

Continuo a pensar que estamos a perder tempo! Um tempo muito importante para o desenvolvimento do Afonsinho para a estimulação da oralidade e da comunicação.

Hoje, após uma noite tranquila, tomou o pequeno almoço, que agora é comido de forma rápida em cerca de dez, quinze minutos, seguimos para a escolinha. Voltámos a ter birrinha mas, num volume bastante mais contido.

Quarta-feira é o dia em que a educadora de ensino especial não está mas, o Afonsinho está a fazer uma boa adaptação à educadora, à sala e à nova assistente que chegou na segunda e a manhã correu bem.

Depois do almoço seguimos para a APCL para a primeira sessão de hipoterapia deste ano lectivo. A fisioterapeuta não queria acreditar no menino que trabalhou durante toda a sessão sem fazer birra ou hiper-extensão. Esteve colaborante e participativo e permitiu à terapeuta fazer exercícios que nunca tinha conseguido fazer.

O Afonsinho tem um novo cavalo, neste caso uma égua a Melody, que tem um andamento muito mais ritmado e animado que ele adorou.

Esteve sentado durante quase toda a sessão com as mãos agarradas às argolas, esteve sentado lateralmente, o que até hoje não tinha sido possível, fez decúbito ventral sem extensão, o que aconteceu também pela primeira vez, conseguiu accionar o big mac à primeira tentativa e vocalizar por várias vezes a palavra "anda" e ainda conseguiu trabalhar os membros superiores, o que também nunca tinha acontecido.

Foi uma sessão fantástica, agora esperamos por sexta-feira para ver se este comportamento se repete.

Depois da hipoterapia, seguimos para a hidroterapia.

Tinhamos combinado que à quarta feira seria um dia dedicado à chamada fisioterapia pura. Exercícios para a amplitude de movimentos, trabalho para os membros inferiores e superiores. O Afonsinho colaborou de forma fantástica, manteve-se sentado com um controlo de cabeça total, que nunca tinhamos visto, durante os exercícios e gostou tanto, que curiosamente, depois não queria estar dentro de água, a fazer lateralizações e bolhinhas.

Quando saímos da piscina fomos à casa de banho, o que começa também já a ser habitual, uma vez que desde que começámos o ano lectivo ele faz xixi depois da aula, uma vez que não o faz na piscina.

Foram dois dias maravilhosos, agora aguardamos com expectativa o resto da semana, para percebemos se são progressos que vieram para ficar.

Desesperante!!!

Após uma noite em que, como já é habitual, só acordou para ir à casa de banho, fomos para a escolinha.

A viagem, que agora só dura três minutos, foi feita com o Afonsinho a birrar!

Hoje, ficou pela primeira vez sozinho, porque tinha uma consulta e quando o fui buscar estava um bocadinho birrento. A educadora disse que a manhã tinha corrido bem mas, que foi choramigando ao longo da manhã e na cadeira.

Almoçou bem e começou o desespero. Não queria dormir! Não queria estar no tapete! Não queria estar ao colo! Não queria estar com o irmão!

E assim esteve sempre a chorar e a birrar durante cerca de CINCO HORAS, com alguns períodos de dez a quinze minutos em que se ia calando e em que adormeceu...

Não fomos, uma vez mais, à hidroterapia.

Foi uma tarde para esquecer, uma tarde em que as minhas piores memórias, voltaram de forma brutal e violenta...

Fim de semana tranquilo

O fim de semana iniciou-se com mais uma sessão de acupunctura e pela primeira vez foi colocada uma agulha na cabeça e ele nem deu por ela, os restantes pontos foram feito com laser.

A sessão correu muito bem e o Afonsinho esteve muito tranquilo e com o tonus normalizado.

Depois seguimos para mais uma sessão de hidroterapia. Hoje começou integrado numa aula para bebés até aos três anos mas, foi pouco tempo e só fez um exercício com eles e depois continuou a sua aula.

A aula correu bem, o Afonsinho estava bem disposto e foi colaborando.

O dia acabou com um jantar maravilhoso na companhia fantástica da minha querida amiga Cláudia, a noite passou a correr, como sempre acontece quando vivemos momentos tão bons.

O domingo foi dia de descanso e o Afonsinho, só fez carga nas pernas e alguns exercícios de amplitude de movimentos, mimo, mimo e mais mimo...

Dia de trabalho duro!

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de terapia ocupacional e terapia da fala.

Na terapia ocupacional esteve a fazer integração sensorial na tábua elevada com total colaboração e participação.

Na terapia da fala esteve fazer associação de quantidades com os números e correu de forma razoável. O Afonsinho mostrou algum interesse e foi colaborando mas, pouco. Quando chegou ao numero seis, o terapeuta colocou também o sete para ele escolher mas, eu troquei pelo nove para lhe dificultar a escolha. O Afonsinho não teve qualquer duvida e escolheu de forma correcta.

Depois do almoço, que comeu muito bem, tivemos mais uma sessão de sacro-craniana. A Sara continua a fazer exercícios dentro da boca e na língua e o Afonsinho sofreu imenso nesta sessão de hoje.

Reunião de terapeutas

A noite correu de forma tranquila e o Afonsinho comeu bem ao pequeno almoço e seguimos para a escolinha.

A manhã correu muito bem, entre o trabalho com a educadora de e.e. e cerca de vinte minutos a birrar na cadeira e mais alguns na cadeira de conforto.

Hoje recuperou o ânimo e esteve mais bem disposto.

Depois do almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia.

Hoje a fisioterapeuta da hipoterapia esteve presente, para apresentar o relatório de avaliação do ano passado e conversar com os terapeutas sobre os objectivos para este ano, que coincidem na íntegra.

A R. gostou muito de ver o Afonsinho no tapete e especialmente do comportamento com o TO e os exercícios com os membro superiores, que vai tentar introduzir, se o Afonsinho colaborar, na hipoterapia.

Na fisioterapia tivemos um menino mais refilião, como de costume e a R. pode então ver o menino que normalmente acompanha, uma vez que o comportamento é muito idêntico ao que tem na hipoterapia, apesar de ter melhorado bastante nas ultimas sessões antes das férias.

Excelentes noticias!

Deitar cedo e cedo erguer, cansaço a valer...

Hoje o Afonsinho acordou às TRÊS da manhã, para jantar ou cear, não sei bem...

Depois de ir à casa de banho e de comer só voltou a adormecer às seis, para voltar a acordar às sete.

Comeu muito mal ao pequeno almoço e a manhã na escola foi passada sem nenhuma energia, estava cansadissimo.

À quarta-feira a educadora de e.e., não acompanha o Afonsinho e por isso, hoje recebeu mais atenção por parte da educadora.

No bom dia, muitos meninos fizeram-me perguntas sobre o Afonsinho: Porque é que não gosta da cadeira, porque é que não anda, porque é que não fala...

Todos os dias, a educadora tem falado sobre ele, incentivando os meninos a colaborar, a brincar com ele, a ajudá-lo, o que vai deixar de ser necessário uma vez que praticamente todos já brincam e inter-agem com ele

A educadora é muito doce e muito querida, já conta com trinta anos no ensino mas, derrete-se com o seu príncipe e cada vez que tem que o sentar na cadeira, fica com o coração partido, hoje já pudemos assistir ao charme do senhor Afonso, enquanto ela rodopiava com ele pela sala, dançando e cantando, era só sorrisos.

A coordenadora informou-me hoje, que como a assistente de sala vai ser operada, vai ser colocada outra assistente do agrupamento e que já foi aprovada a auxiliar de acção educativa para acompanhar o Afonsinho.

Viva, viva, viva!!!

Tudo se encaminha para que o Afonsinho faça uma verdadeira integração no jardim de infância.

Estou verdadeiramente surpreendida, pelo empenho que tem sido demonstrado, quer pela coordenadora, quer pelo agrupamento, tentando criar todas as condições necessárias, para o correcto desenvolvimento do Afonsinho.

Apesar de o JI ter boas condições, não existe duvida nenhuma, que são as pessoas que fazem os lugares e que fazem a diferença!

Continuo, um pouco apreensiva mas, no JI tudo têm feito para me mostrar que estão ali, por ele e como diz a coordenadora:

"Para defender o supremo interesse das crianças!"

O Afonsinho chegou a casa exausto e não fomos à hidroterapia, passou a tarde a dormitar e espero que já consiga normalizar o sono esta noite.

Atitudes maravilhosas!!

O Afonsinho acordou muito bem disposto e foi com um sorriso enorme que recebeu a noticia que íamos para a escolinha, depois do pequeno almoço. A viagem, mini-viagem foi feita com som de fundo... um dia ele vai conseguir...

Hoje, ficou a fazer o bom dia com a S., a educadora de e.e., enquanto fui ao carro buscar o resto da "mobília" e aproveitei para tomar um café e respirar durante cinco minutos.

Hoje o bom dia foi sobre as regras da sala.

A manhã do Afonsinho começou com a educadora de e.e., neste momento está a conhece-lo, a aprender a comunicar com ele, a manipulá-lo, a sentá-lo no tapete e na cadeira, que continua a rejeitar.

Hoje mais coleguinhas se aproximaram dele, sendo que o F. e a V., são já os grandes amiguinhos. Estiveram a fazer um loto e o Afonsinho conseguiu, com sucesso, identificar todas as peças correctamente e depois estiveram a fazer um desenho. Escolheu de forma correcta o azul, para o céu, o amarelo para o sol e o verde para árvores, utilizando o spc para fazer as escolhas. Consegue colocar os dedos em "pinça" e agarrar de forma correcta nos lápis e hoje já conseguiu fazer alguns riscos, sem ajuda.

A educadora disse-me que ele já tem a lateralidade definida, a mão direita.

Enquanto arrumavam a sala a educadora sentou o Afonsinho na cadeira de conforto. Claro que começou logo a birrar, os coleguinhas aproximaram-se dele e começaram todos a dizer: "Afonso não chores" e depois começaram a cantar e o que é que o "espertalhaço" fez? Parou de chorar!

Se há alguém neste mundo que vai conseguir que ele deixe de birrar na cadeira, serão, com toda a certeza, estas crianças!!!

Depois foram para o recreio e na hora de dar a mão ao Afonsinho, todos lhe queriam dar, vamos ter que arranjar uma escala para "a mão dada"!

No recreio esteve sentadinho e contou com a companhia de vários coleguinhas mas, a C., uma menina de cinco anos com uma maturidade muito acima da idade, ficou durante todo o recreio com ele e disse-me a mim e à educadora, que tinha muito tempo para brincar e ajudar o Afonsinho, porque só vai para a escola para o ano.

Simplesmente maravilhoso!!!

A reacção de todas docentes e assistentes tem sido excelente mas, a reacção das crianças, que eu sabia que iria ser, com o tempo, muito boa tem sido FANTÁSTICA!

Foi à casa de banho com os amiguinhos e regressámos a casa para almoçar, depois de almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

A terapia da fala correu bem melhor mas, o tema "as cores" não despertou grande interesse no Afonsinho, que já as sabe de cor. De qualquer forma tivemos melhorias, por parte do terapeuta em relação às outras sessões.

Este terapeuta é bastante estranho. Recomendou-me três livros que se vendem na Cercica e que também estão escritos em spc, disponibilizou-se para nos dar em suporte informático, várias historias e canções em spc, deu-me ideias fantásticas para construir-mos o quadro de actividades mas, em sessão é outra pessoa: distante, sonolenta, sem ideias...

Depois do lanche, estivemos a fazer carga e exercícios para a amplitude dos movimentos, que agora têm que ser feito ao fim do dia, porque não há disponibilidade para fazer de manhã.

O Afonsinho estava muito cansado e acabou por adormecer às oito da noite, sem comer...

Primeiro dia no JI

Hoje iniciámos o dia bem cedinho, já não estava habituada a acordar às sete...

O Afonsinho dormiu muito bem, acordou bem disposto e depois de ir à casa de banho, fomos tomar o pequeno almoço e ver um bocadinho de desenhos animados.

Seguimos para a escolinha, que agora fica a quatro minutos de casa mas, mesmo assim lá tivemos a birra do costume...

Quando chegámos já lá estava a educadora de ensino especial. Os meninos sentaram-se no tapete para o "bom dia" e apresentarem-se dizendo o nome e a idade. A maioria da sala já tem cinco anos e é finalista e os restantes têm quatro anos.

Quando chegou a vez do Afonsinho, a educadora apresentou-o e explicou que ele era um menino especial e que precisava da ajuda de todos os meninos para crescer e eu expliquei-lhes que ele não andava, tinha dificuldades para falar mas, que percebia tudo e que queria brincar com eles.

De imediato, o F. que tem cinco anos disse:"Eu não quero brincar com o Afonso e não me interessa se ele é especial!"

Claro, que o menino que passou a manhã a brincar com o Afonsinho, foi ele!

Foi buscar jogos e estiveram a contar, estiveram a fazer um puzzle com animais, nesta altura já com a V. a brincar com eles e depois o Afonsinho e a V., foram fazer um desenho.

Foi à casa de banho fazer xixi, acompanhando os amiguinhos.

Na hora do almoço, apesar de o Afonsinho ainda não almoçar, decidi acompanhar o comboio até ao refeitório.

O primeiro menino da fila o GN. perguntou se lhe podia dar a mão e porque é que ele não andava, expliquei-lhe que ele ainda não andava e por isso é que tinha de se sentar na cadeirinha, onde como sempre esteve a"birrar", ele olhou para mim e perguntou-me: "Mas posso dar-lhe a mão?" e lá foram os dois de mãos dadas.

Quando chegámos ao refeitório, o GN. disse para a mãe que trabalha lá: "mamã, mamã, este menino é o Afonso. É tão querido, ainda é bebé!"

Aqui está uma excelente explicação sobre o que é ser um menino especial para crianças de quatro e cinco anos.

As educadoras mostraram-se extremamente atentas, preocupadas em fazer tudo da melhor forma possível, estavam ansiosas mas, acolheram o Afonsinho de uma forma fantástica.

A coordenadora foi ter comigo três vezes à sala, para saber se estava tudo a correr bem, se estava a gostar...

A preocupação e os receios ainda não me abandonaram mas, o primeiro dia correu muito bem.

O Afonsinho almoçou muitíssimo bem, acho que nunca o vi comer tanto mas, estava cansado e não fomos à hidroterapia, porque acabou por adormecer e não nos despachámos a tempo.

Novo ano lectivo

No sábado iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura, que não correu muito bem, uma vez que o médico que acompanha o Afonsinho está férias e ele não colaborou com este médico.

Depois seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidroterapia com o papá dentro de água. O Afonsinho estava muito sonolento e molinho, quase que ia adormecendo dentro de água.

Há já algum tempo que é o papá que o leva às terapias ao sábado. Esta situação, para além de me proporcionar alguns momentos para mim, tão fundamentais, veio fortalecer e criar laços, ainda mais especiais com o papá.

Depois do almoço e de um soninho mini-mini, esteve a fazer carga e a jogar a bola.

O resto do fim de semana foi gasto em preparativos para a escola. Preparar a bata, forrar os livros dos manos, preparar as cadeiras, as talas, a tabela de comunicação, os símbolos... Enfim, a mobília como costumo dizer e que todos os dias tenho que transportar...

Já temos definidos os horários para o ano lectivo.

O Afonsinho irá à escolinha de segunda a quinta feira e vai sair depois do almoço, variando o horário de acordo com as terapias que tem de tarde e será acompanhado pela educadora de ensino especial quatro horas por semana.

Fisioterapia - terça e quinta

Terapia ocupacional - quinta e sexta de manhã

Terapia da fala - terça e sexta de manhã

Hidroterapia - segunda, quarta e sábado

Hipoterapia - quarta e sexta

Sacro-craniana - sexta

Acupunctura - sábado

Vai ser um ano de muito trabalho, um ano em que iremos investir, ainda mais, na reabilitação do nosso príncipe.

Acreditamos que este vai ser um ano extremamente importante para o desenvolvimento e a obtenção de competência fundamentais para o Afonsinho.

ACREDITAMOS!!!

Reunião no JI

Hoje começámos o dia na nova escolinha do Afonsinho numa reunião, que durou cerca de duas horas e onde estiveram presentes uma directora do agrupamento, a coordenadora do JI e as educadoras que o vão acompanhar.

Falámos brevemente, muito brevemente, sobre a história do Afonsinho, uma vez que ele já não suporta ouvir a história.

Falámos sobre as dificuldades, o sentar na cadeira, que levámos, a alimentação, as necessidades e sobre comunicação. As educadoras não conhecem o SPC mas, especialmente a de ensino especial mostrou-se muito interessada e empenhada em aprender rapidamente, chegando mesmo a dizer que iria fazer uma formação.

Fui convidada a estar presente na sala o tempo que achasse necessário. Claro que fiquei muito mais tranquila uma vez, que pretendemos fazer um integração parcial e com muita calma, para que as situações do passado não se voltem a repetir e estava com algum receio, que não me permitissem acompanhar o Afonsinho nesta fase inicial, afinal estamos a falar de o JI da rede pública.

Na próxima semana o Afonsinho vai ficar só de manhã, até ao meio dia e eu irei estar presente todos os dias. Se a integração for boa, iremos de seguida começar a deixá-lo ficar, ainda só de manhã mas, sem a presença da mãe. A alimentação será a terceira etapa mas, serei eu que lhe irei dar o almoço até que sinta confiança, eu e ele, para que a auxiliar lhe possa dar a refeição.

Este processo vai demorar o tempo necessário, uma semana, um mês...

Devido às terapias o Afonsinho vai frequentar o JI de segunda a quinta feira e sairá depois do almoço. Sendo que há dias em que sairá às 14h15, à terça e à quinta, às 13h30 às quartas, as 14h00 às sextas e às 15h00 na segunda.

A sala do Afonso tem vinte meninos, com quatro e cinco anos e apesar de existirem mais dois casos de nee, cada um foi colocado numa sala, tendo em consideração as suas dificuldades.

A sala é grande e está relativamente bem equipada. A educadora de ensino especial irá estar quatro horas por semana com ele, tem uma auxiliar de acção educativa na sala e estão a aguardar a vinda de outra auxiliar para dar apoio especifico ao Afonsinho e à outra menina que também tem pc.

A primeira impressão foi excelente, aguardamos agora por segunda feira, dia em que se inicia o novo ano lectivo, para vermos como tudo vai correr...

De tarde mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia. O Afonsinho esteve muito bem. Hoje colaborou e esteve muito participativo nas duas terapias.