A caminho de Madrid

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de terapia ocupacional.

O caminho até à Liga e o regresso foram feitos sem birra (já me começo a acostumar...)

Na sessão esteve muito bem. Colaborou de forma activa e participativa nos exercícios, conseguindo manter posturas fantásticas, palavras do terapeuta, durante toda a sessão. A brincadeira e a palhaçada também foram muitas, de tal forma, que pela primeira vez fez xixi nas cuecas depois de se rir, durante imenso tempo, às gargalhadas e ficar cheio de soluços.

Quando nos estávamos a despedir do terapeuta ocupacional e da fisioterapeuta, o terapeuta da fala veio ter comigo e perguntou-me se me ia embora. Disse-lhe que sim!

Queria falar comigo sobre os símbolos que pedi ao TO (responsável de caso) para o Afonsinho usar na escolinha e em casa. Perguntei-lhe se tinha duvidas, respondeu-me que não mas que queria falar comigo sobre os mesmos. Disse-lhe que ia para Madrid e que não tinha mesmo tempo...

Temos pena!!!

A viagem para Madrid, onde vamos fazer avaliação com um fisioterapeuta, para o Afonsinho começar a fazer terapia com o Theratog é só de noite mas, como não quero, de maneira nenhuma, indispor-me com aquele senhor, serviu como desculpa para não fazer a sessão hoje, se bem que na próxima sexta-feira vou voltar a repetir-lhe o mesmo, ou seja, não fazemos terapia, acrescentando que aguardo reunião com a directora do programa e com a equipa e enquanto esta não acontecer o Afonsinho não faz terapia da fala.

Em mudança...

Hoje, após uma noite em que dormiu imeeenso, tal era o cansaço do dia anterior, depois do pequeno almoço, encontrámos-nos com a S. a educadora de IP do ano passado e seguimos para a escolinha.

A primeira surpresa do dia para a S., aconteceu logo no carro e chegámos à escolinha sem qualquer birra e ainda foi brindada com alguns sorrisos.

O Afonsinho foi para a sala e nós para a sala de reuniões juntamente com a educadora do regular e a S., deste ano, educadora de ensino especial. O objectivo desta reunião era fazer a passagem de caso.

A reunião correu muito bem e a S. (IP) gostou muito espaço e das educadoras que se mostraram muito disponíveis para aprender e com muita vontade de também elas contribuírem para o desenvolvimento do Afonsinho de forma eficaz e efectiva.

Quando o fomos buscar à sala estava tão bem disposto que o levámos na cadeira até ao carro. A S. estava deliciada com o seu menino, que lá foi todo contente e sorridente na brincadeira com ela.

Temos imensa pena de perder a S. mas, decidimos apostar na integração e pensamos que, se calhar até mais cedo do que esperamos, a educadora de e.e., vai conseguir começar a trabalhar conteúdos com ele.

Depois do almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia.

A viagem começou muito bem mas, a cerca de três minutos de chegar à Liga, começou a chorar de verdade e foi muito difícil calá-lo, estava zangado comigo, com beicinho e tudo.

A sessões correram bem e o Afonsinho apesar de estar cansado, foi colaborando e participando nos exercícios.

No regresso veio super caladinho e tranquilo, de tal maneira que até fomos buscar a mana à escola e ele continuou caladinho mesmo com a mana (leia-se a salvadora) ao lado.

Quem entende este miúdo?

Libertação somato-sensorial

Hoje iniciámos o dia bem dispostos e após o pequeno almoço seguimos para a escolinha, sem birra!!!

De tarde tivemos a tão esperada sessão com a osteopata.

Foram trabalhados três pontos: na zona da nuca, no coração e no sacro (fundo das costas).

Segunda a Sara nos explicou esta sessão tem como objectivo libertar os traumas (no caso do Afonsinho com o parto) e a ansiedade.

A sessão começou com o Afonsinho na posição dorsal (de barriga para cima) e de imediato ele começou a esticar-se (fazendo o padrão de hiper-extensão) para conseguir colocar a cabeça dentro de água, o que ele adora fazer.

 

Inicialmente, o corpo comportava-se como um todo, ou seja quando estica o tronco as pernas seguem o movimento, esticadas e com os pés também esticados.

Em poucos minutos, o Afonsinho começou a bater as pernas, de forma coordenada e com imensa velocidade, algo que nunca o tínhamos visto fazer e assim se manteve durante toda a sessão.

Tentou por várias vezes pôr-se em pé e andar, fazendo uma dissociação completa entre o tronco e as pernas.

Colocava a cara toda dentro de água, virava-se (dando várias voltas) dentro de água, tentava nadar de costas.

Engoliu imensa água mas, nunca se engasgou, apesar de por três ou quatro vezes ter "vomitado" (a fazer lembrar uma cena de filme animado em que o vómito é projectado a alguns metros) jorros de água (ou de um liquido semelhante). Sempre que "deitava" água fora, a Sara mergulhava-o na água, de tal maneira que cheguei a perguntar-lhe se ia afogar a criança (na brincadeira, claro!).

Foi uma sensação muito estranha. Eu e a Rita nem queríamos acreditar no que estávamos a ver...

Depois do tratamento, esteve a nadar de barriga para baixo e apesar de já conseguir fazer algumas respirações, ainda são muito poucas e hoje fez mais de vinte respirações seguidas, levantando e baixando a cabeça, com um excelente controlo respiratório, sem engolir qualquer água e conseguiu nadar com os braços e as pernas bastantes sincronizados e bastante tempo com a boca dentro de água, só com o nariz de fora.

Foi simplesmente fantástico!!!

Agora esperamos com ansiedade pela próxima aula de natação para podermos ver se o que ele fez hoje, se vai manter e ver que progressos vão surgir após esta "libertação".

 

Entretanto depois da sessão, já o notámos muito mais falador. Incrível!!!

Integração ou aprendizagem?

O Afonsinho acordou às cinco da manhã para ir à casa de banho, voltou a adormecer de imediato e só acordou às oito.

Depois do pequeno almoço, seguimos para a escolinha. O caminho foi feito com uma birrinha pequena e já quando estávamos a chegar.

A manhã na escolinha correu bem mas, não sei pormenores porque já não consegui falar com a educadora de e.e. e cheguei na hora da casa de banho e não consegui falar com a educadora. Hoje o Afonsinho não quis fazer xixi na escola e só fez quando chegou a casa.

Quando fui buscar o almoço, ando um bocadiiinho preguiçosa para cozinhar, ele ia todo contente e sorridente e disse por várias vezes "olá mamã". Uma delicia!!!

Depois do almoço que comeu muito bem seguimos para a Liga para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala (?) e hoje era também dia de avaliação para fazer as botas para o Inverno.

A avaliação correu bem, o Afonsinho colaborou e rapidamente foram feitos os moldes dos pezinhos, tiradas as medidas e escolhidas as botas e ainda ficámos com um tempinho para fazer a sessão de fisioterapia.

Depois seguiu sozinho com o terapeuta da fala, enquanto fiquei a falar com a fisioterapeuta sobre a consulta de neuro-pediatria.

A fisioterapeuta não ficou surpreendida com a avaliação feita pelo médico uma vez que também ela e o terapeuta ocupacional acham que muitos das situações apresentadas pelo Afonsinho são essencialmente comportamentais.

Estivemos ainda a falar sobre a possibilidade de tirar o Afonsinho do JI uma vez que a educadora de intervenção precoce voltou para o nosso agrupamento.

Hoje de manhã estive a falar com a educadora de e.e, antes de saber que a educadora de IP tinha voltado e disse-lhe que nestes meses o Afonsinho ia trabalhar mais integração do que aprendizagens mas, que não era possível fazer tudo ao mesmo tempo.

Agora a grande questão: Integração ou Aprendizagem?

 

Vamos ter que equacionar esta situação.

Por um lado a educadora de IP é fantástica e o Afonsinho evoluiu imenso, por outro lado o contacto com meninos de idades aproximadas à dele, também lhe vai trazer novas experiências, novas aprendizagens...

Mais uma decisão para tomar...

Pedi ao terapeuta da fala há cerca de duas semanas para fazer o quadro de actividades para a sala de aula e ele pediu-me que comprasse uma tela estreita e comprida.

Na quinta feira passada, comentei com a fisioterapeuta que me tinha esquecido de comprar a tela e ela de forma natural perguntou-me para que era e eu expliquei-lhe, ela ficou com duvidas e disse-me que normalmente se fazia com cartão grosso, o mesmo que utilizamos para fazer os símbolos em spc, entretanto entrou uma terapeuta da fala e de forma também natural, perguntei-lhe como é que ela fazia e ela explicou-me e até me mostrou, nesta altura juntamente com outra TF como é que costumavam fazer.

Na sexta-feira vamos à terapia ocupacional mas, garanto que de seguida me venho embora sem lhe dar qualquer tipo de explicação e sem fazer, obviamente, a sessão de terapia da fala.

O esforço, o enorme esforço despendido pelo Afonsinho merece respeito, muito respeito!!!

A caminho de casa a segunda surpresa do dia., o Afonsinho veio muito quietinho e caladinho sentadinho na cadeira do carro!!!

Viva, Viva,Viva !!!

Dia para dormir...

Hoje, o Afonsinho acordou às oito horas e depois de ir à casa de banho, ficou no tapete a brincar enquanto lhe fui preparar o pequeno almoço, quando o fui buscar estava a dormir e decidi não o acordar.

Acordou às onze e meia e não foi à escolinha.

De tarde tivemos mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana que correu muito bem. o Afonsinho estava especialmente tranquilo.

Na próxima quarta-feira vamos fazer uma sessão dentro de água, uma sessão somato-emocional, que por ser em meio aquático se chama Bioaquatic, que ajuda a libertar as emoções e o stresse.

Estou curiosa, para ver os resultados desta sessão.

Depois da sessão comeu lindamente e ainda fez uma sestinha.

Como estava com os horários todos trocados tomou banhinho por volta das oito, comeu uma super papa e adormeceu.

Semana fantástica!

A semana não podia ter corrido melhor.

Na quinta feira após a escolinha, que continua a correr bem, seguimos para a Liga para mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia.

O Afonsinho manteve-se colaborante e participativo e as sessões correram muito mas, mesmo muito bem.

Na sexta-feira iniciámos o dia com as sessões de terapia ocupacional e terapia da fala. O Afonsinho esteve simplesmente fantástico na TO, dia de integração sensorial e na fala também não esteve mal mas, mais uma vez e apesar do terapeuta trazer ideias muitas boas e uma história em spc muito interessante, a história não foi trabalhada como seria necessário...

Depois do almoço seguimos para a hipoterapia, onde voltámos a ter um menino fantástico, participativo e colaborante, sem fazer hiper-extensão, a permitir a posição de sentado.

Ontem, começámos o dia com mais uma sessão de acupunctura que correu de forma tranquila e depois seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidroterapia.

O Afonsinho estava cansadinho e não tinha muita vontade de trabalhar mas, esteve bem disposto e saiu da piscina quase a dormir em pé e com o tónus bastante baixo.

Depois do almoço, que comeu muito bem (açorda de gambas), adormeceu e contrariamente ao normal, dormiu cerca de duas horas.

Quando acordou, depois do lanche estava sentada com ele no sofá a ver televisão, quando ao fim de um tempo comecei a reparar que ele já estava há imenso tempo sem fazer hiper-extensão e decidi experimentar sentá-lo na cadeira de conforto.

O milagre começou a acontecer...

O Afonsinho esteve sentado cerca de QUARENTA MINUTOS, sem qualquer birra ou desconforto!!!

Durante a tarde fomos sentando-o na x-panda, conseguindo estar cerca de DEZ MINUTOS de cada vez e na de conforto com o mesmo resultado. Estava tão bem disposto que até se ria!!!

Hoje, foi dia de descanso.

O Afonsinho continua a surpreender-nos e comeu o almoço todo sem fazer qualquer movimento de hiper-extensão, o que não acontecei desde o dia em que nasceu...

Esteve sentado várias vezes ao longo do dia, sempre com uma boa reacção e sem qualquer tipo de birra.

De tarde, quando estava a lanchar com o pai e apesar de não estar a fazer hiper-extensão, começou a mostrar desconforto nos braços, estava sempre a encolhê-lhos e estavam bastante tensos.

Esta situação prologou-se e o pai começou a ficar preocupado, peguei nele para perceber o que estava a acontecer e percebi que ele não conseguia fazer hiper-extensão e por isso estava um bocado "baralhado" e tentava ir buscar o padrão com os braços.

Foi gerindo esta situação e começou a deixar trabalhar os braços, mantendo uma postura mais normalizada.

Esteve no standing a fazer carga, o que continua a fazer com prazer e sem qualquer birra e ainda esteve a jogar à bola com o pai, a marcar "golo" como ele diz e a brincar com a bola, rindo às gargalhadas.

Pensamos que o comportamento do fim de semana, está ligado ao medicamento que começou a tomar no sábado mas, por outro lado até nos custa acreditar que um quarto de comprimido minúsculo, possa ter provocado, tão rapidamente, progressos tão notáveis.

Continua bem disposto, a controlar os esfíncteres, não está sonolento, come e dorme bem, por isso só nos resta aguardar, sem qualquer espécie de preocupação pelos próximos dias e rezar que sejam progressos que vieram para ficar...

Afinal é assim este nosso caminho, um passinho de cada vez, neste caminho que se faz caminhando...

Consulta de neurologia

Na sexta-feira depois da hipoterapia tivemos consulta de neuro-pediatria com um novo neurologista.

Como esperávamos ele avaliou o Afonso de hoje e não o que o Afonso poderia ser com base no nascimento e na ressonância magnética.

Perguntou-nos como estava o Afonso mentalmente e nós respondemos que muito bem. Perguntou-nos se sabia os números, as cores, se conhecia os animais, perguntas a que respondemos de modo afirmativo.

Colocou animais do zoo em cima da mesa, um leão e um elefante e perguntou-lhe onde estava o elefante, o Afonsinho virou-se de imediato para o leão e com um grande sorriso disse "leão".

De imediato o médico disse-nos que ele estava mentalmente bem e que não havia qualquer duvida que conhecia os animais. Falou-nos que não era raro, pessoas com distonia terem capacidades cognitivas normais ou até acima do normal.

Depois esteve a examiná-lo: pernas, pés, cabeça, braços, mãos...

O Afonsinho portou-se muito bem, não fez hiper extensão e manteve o tónus normalizado.

Perguntou-nos se já nos tinham falado em algum medicamento e nós dissemos que para a distonia e para a espaticidade, o que ele não compreende e nós também não, uma vez que o Afonsinho tem uma distonia e não apresenta qualquer espaticidade. Disse-nos que os medicamentos para a distonia não são eficazes.

Falou-nos que o padrão de hiper-extensão e alguns dos reflexos do Afonsinho na opinião dele estavam ligados ao "medo", uma vez que eram despoletados pelo TOQUE (eureka, alguém que me dê razão!!!) e por reacção a estimulas ou com intenção de ser mais funcional.

Foi uma abordagem muito interessante, que nunca tínhamos ouvido e porque sempre pensámos que a hiper-extensão é patológica. Lembro-me perfeitamente do outro neurologista, quando eu lhe dizia que o Afonsinho reagia ao toque me ter dito "mãe, isto é o padrão dele! Ou a mãe acha que ela pensa que se vai esticar e se estica?" Claro que penso, respondi-lhe na altura e pelos vistos até tinha alguma razão!!!

Falou-nos do medicamento (Castillium), disse-nos que não era perigoso, que tinha alguns efeitos secundários, como todos os medicamentos mas, que não eram relevantes e que , na opinião dele, valia a pena tentar.

Assim, durante a primeira semana vai fazer 1/4 de comprimido de manhã e na segunda semana aumenta a dose, fazendo também 1/4 à noite. Vamos tentar e ver os resultados. No fim das duas semanas temos que lhe telefonar para ele analisar os resultados.

Falámos ainda da epilepsia/mioclonias e o medicamento que toma (Diplexil) quando lhe dissemos a dose que toma, disse-nos que era uma dose muito fraca. Deu-me vontade de rir, apesar de não ter piada nenhuma, uma vez que o outro médico na ultima consulta quando falámos do desmame do medicamento nos disse que era uma dose muito boa, ou seja, ele não tinha crises graças ao medicamento.

Vamos fazer novo EEG para avaliar a situação actual, uma vez que o ultimo tem três anos, no inicio de Dezembro

O tão falado click?

Ontem, tivemos choro, choro de verdade cm lágrimas, quando nos dirigíamos para a escolinha. Claro, que fiquei preocupada, com o coração apertado, a pensar se iríamos voltar ao mesmo.

Voltou a ficar sozinho na escola e a manhã correu bem, com a birra do costume nas cadeiras mas, hoje já foi à casa de banho com a educadora e neste capitulo tudo continua a correr muito bem.

Depois do almoço, que correu muito bem, fomos para a Liga, para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

Na fisioterapia, encontrámos outro menino. Bem disposto, colaborante e participativo, que fez os exercícios de uma forma entusiasta que ainda não tinhamos visto.

Na terapia da fala também esteve bem mas, a história em spc que o terapeuta trouxe para a sessão era complicada e bastante desinteressante. Tinha material suficiente, novos símbolos, para que se tivesse desenvolvido um bom trabalho mas, apesar da sessão ter sido conduzida por mim, ele não permitiu que o Afonsinho tivesse tempo para aprender e desenvolver os símbolos novos que estavam a ser apresentados.

Continuo a pensar que estamos a perder tempo! Um tempo muito importante para o desenvolvimento do Afonsinho para a estimulação da oralidade e da comunicação.

Hoje, após uma noite tranquila, tomou o pequeno almoço, que agora é comido de forma rápida em cerca de dez, quinze minutos, seguimos para a escolinha. Voltámos a ter birrinha mas, num volume bastante mais contido.

Quarta-feira é o dia em que a educadora de ensino especial não está mas, o Afonsinho está a fazer uma boa adaptação à educadora, à sala e à nova assistente que chegou na segunda e a manhã correu bem.

Depois do almoço seguimos para a APCL para a primeira sessão de hipoterapia deste ano lectivo. A fisioterapeuta não queria acreditar no menino que trabalhou durante toda a sessão sem fazer birra ou hiper-extensão. Esteve colaborante e participativo e permitiu à terapeuta fazer exercícios que nunca tinha conseguido fazer.

O Afonsinho tem um novo cavalo, neste caso uma égua a Melody, que tem um andamento muito mais ritmado e animado que ele adorou.

Esteve sentado durante quase toda a sessão com as mãos agarradas às argolas, esteve sentado lateralmente, o que até hoje não tinha sido possível, fez decúbito ventral sem extensão, o que aconteceu também pela primeira vez, conseguiu accionar o big mac à primeira tentativa e vocalizar por várias vezes a palavra "anda" e ainda conseguiu trabalhar os membros superiores, o que também nunca tinha acontecido.

Foi uma sessão fantástica, agora esperamos por sexta-feira para ver se este comportamento se repete.

Depois da hipoterapia, seguimos para a hidroterapia.

Tinhamos combinado que à quarta feira seria um dia dedicado à chamada fisioterapia pura. Exercícios para a amplitude de movimentos, trabalho para os membros inferiores e superiores. O Afonsinho colaborou de forma fantástica, manteve-se sentado com um controlo de cabeça total, que nunca tinhamos visto, durante os exercícios e gostou tanto, que curiosamente, depois não queria estar dentro de água, a fazer lateralizações e bolhinhas.

Quando saímos da piscina fomos à casa de banho, o que começa também já a ser habitual, uma vez que desde que começámos o ano lectivo ele faz xixi depois da aula, uma vez que não o faz na piscina.

Foram dois dias maravilhosos, agora aguardamos com expectativa o resto da semana, para percebemos se são progressos que vieram para ficar.

Desesperante!!!

Após uma noite em que, como já é habitual, só acordou para ir à casa de banho, fomos para a escolinha.

A viagem, que agora só dura três minutos, foi feita com o Afonsinho a birrar!

Hoje, ficou pela primeira vez sozinho, porque tinha uma consulta e quando o fui buscar estava um bocadinho birrento. A educadora disse que a manhã tinha corrido bem mas, que foi choramigando ao longo da manhã e na cadeira.

Almoçou bem e começou o desespero. Não queria dormir! Não queria estar no tapete! Não queria estar ao colo! Não queria estar com o irmão!

E assim esteve sempre a chorar e a birrar durante cerca de CINCO HORAS, com alguns períodos de dez a quinze minutos em que se ia calando e em que adormeceu...

Não fomos, uma vez mais, à hidroterapia.

Foi uma tarde para esquecer, uma tarde em que as minhas piores memórias, voltaram de forma brutal e violenta...

Fim de semana tranquilo

O fim de semana iniciou-se com mais uma sessão de acupunctura e pela primeira vez foi colocada uma agulha na cabeça e ele nem deu por ela, os restantes pontos foram feito com laser.

A sessão correu muito bem e o Afonsinho esteve muito tranquilo e com o tonus normalizado.

Depois seguimos para mais uma sessão de hidroterapia. Hoje começou integrado numa aula para bebés até aos três anos mas, foi pouco tempo e só fez um exercício com eles e depois continuou a sua aula.

A aula correu bem, o Afonsinho estava bem disposto e foi colaborando.

O dia acabou com um jantar maravilhoso na companhia fantástica da minha querida amiga Cláudia, a noite passou a correr, como sempre acontece quando vivemos momentos tão bons.

O domingo foi dia de descanso e o Afonsinho, só fez carga nas pernas e alguns exercícios de amplitude de movimentos, mimo, mimo e mais mimo...

Dia de trabalho duro!

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de terapia ocupacional e terapia da fala.

Na terapia ocupacional esteve a fazer integração sensorial na tábua elevada com total colaboração e participação.

Na terapia da fala esteve fazer associação de quantidades com os números e correu de forma razoável. O Afonsinho mostrou algum interesse e foi colaborando mas, pouco. Quando chegou ao numero seis, o terapeuta colocou também o sete para ele escolher mas, eu troquei pelo nove para lhe dificultar a escolha. O Afonsinho não teve qualquer duvida e escolheu de forma correcta.

Depois do almoço, que comeu muito bem, tivemos mais uma sessão de sacro-craniana. A Sara continua a fazer exercícios dentro da boca e na língua e o Afonsinho sofreu imenso nesta sessão de hoje.

Reunião de terapeutas

A noite correu de forma tranquila e o Afonsinho comeu bem ao pequeno almoço e seguimos para a escolinha.

A manhã correu muito bem, entre o trabalho com a educadora de e.e. e cerca de vinte minutos a birrar na cadeira e mais alguns na cadeira de conforto.

Hoje recuperou o ânimo e esteve mais bem disposto.

Depois do almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia.

Hoje a fisioterapeuta da hipoterapia esteve presente, para apresentar o relatório de avaliação do ano passado e conversar com os terapeutas sobre os objectivos para este ano, que coincidem na íntegra.

A R. gostou muito de ver o Afonsinho no tapete e especialmente do comportamento com o TO e os exercícios com os membro superiores, que vai tentar introduzir, se o Afonsinho colaborar, na hipoterapia.

Na fisioterapia tivemos um menino mais refilião, como de costume e a R. pode então ver o menino que normalmente acompanha, uma vez que o comportamento é muito idêntico ao que tem na hipoterapia, apesar de ter melhorado bastante nas ultimas sessões antes das férias.

Excelentes noticias!

Deitar cedo e cedo erguer, cansaço a valer...

Hoje o Afonsinho acordou às TRÊS da manhã, para jantar ou cear, não sei bem...

Depois de ir à casa de banho e de comer só voltou a adormecer às seis, para voltar a acordar às sete.

Comeu muito mal ao pequeno almoço e a manhã na escola foi passada sem nenhuma energia, estava cansadissimo.

À quarta-feira a educadora de e.e., não acompanha o Afonsinho e por isso, hoje recebeu mais atenção por parte da educadora.

No bom dia, muitos meninos fizeram-me perguntas sobre o Afonsinho: Porque é que não gosta da cadeira, porque é que não anda, porque é que não fala...

Todos os dias, a educadora tem falado sobre ele, incentivando os meninos a colaborar, a brincar com ele, a ajudá-lo, o que vai deixar de ser necessário uma vez que praticamente todos já brincam e inter-agem com ele

A educadora é muito doce e muito querida, já conta com trinta anos no ensino mas, derrete-se com o seu príncipe e cada vez que tem que o sentar na cadeira, fica com o coração partido, hoje já pudemos assistir ao charme do senhor Afonso, enquanto ela rodopiava com ele pela sala, dançando e cantando, era só sorrisos.

A coordenadora informou-me hoje, que como a assistente de sala vai ser operada, vai ser colocada outra assistente do agrupamento e que já foi aprovada a auxiliar de acção educativa para acompanhar o Afonsinho.

Viva, viva, viva!!!

Tudo se encaminha para que o Afonsinho faça uma verdadeira integração no jardim de infância.

Estou verdadeiramente surpreendida, pelo empenho que tem sido demonstrado, quer pela coordenadora, quer pelo agrupamento, tentando criar todas as condições necessárias, para o correcto desenvolvimento do Afonsinho.

Apesar de o JI ter boas condições, não existe duvida nenhuma, que são as pessoas que fazem os lugares e que fazem a diferença!

Continuo, um pouco apreensiva mas, no JI tudo têm feito para me mostrar que estão ali, por ele e como diz a coordenadora:

"Para defender o supremo interesse das crianças!"

O Afonsinho chegou a casa exausto e não fomos à hidroterapia, passou a tarde a dormitar e espero que já consiga normalizar o sono esta noite.

Atitudes maravilhosas!!

O Afonsinho acordou muito bem disposto e foi com um sorriso enorme que recebeu a noticia que íamos para a escolinha, depois do pequeno almoço. A viagem, mini-viagem foi feita com som de fundo... um dia ele vai conseguir...

Hoje, ficou a fazer o bom dia com a S., a educadora de e.e., enquanto fui ao carro buscar o resto da "mobília" e aproveitei para tomar um café e respirar durante cinco minutos.

Hoje o bom dia foi sobre as regras da sala.

A manhã do Afonsinho começou com a educadora de e.e., neste momento está a conhece-lo, a aprender a comunicar com ele, a manipulá-lo, a sentá-lo no tapete e na cadeira, que continua a rejeitar.

Hoje mais coleguinhas se aproximaram dele, sendo que o F. e a V., são já os grandes amiguinhos. Estiveram a fazer um loto e o Afonsinho conseguiu, com sucesso, identificar todas as peças correctamente e depois estiveram a fazer um desenho. Escolheu de forma correcta o azul, para o céu, o amarelo para o sol e o verde para árvores, utilizando o spc para fazer as escolhas. Consegue colocar os dedos em "pinça" e agarrar de forma correcta nos lápis e hoje já conseguiu fazer alguns riscos, sem ajuda.

A educadora disse-me que ele já tem a lateralidade definida, a mão direita.

Enquanto arrumavam a sala a educadora sentou o Afonsinho na cadeira de conforto. Claro que começou logo a birrar, os coleguinhas aproximaram-se dele e começaram todos a dizer: "Afonso não chores" e depois começaram a cantar e o que é que o "espertalhaço" fez? Parou de chorar!

Se há alguém neste mundo que vai conseguir que ele deixe de birrar na cadeira, serão, com toda a certeza, estas crianças!!!

Depois foram para o recreio e na hora de dar a mão ao Afonsinho, todos lhe queriam dar, vamos ter que arranjar uma escala para "a mão dada"!

No recreio esteve sentadinho e contou com a companhia de vários coleguinhas mas, a C., uma menina de cinco anos com uma maturidade muito acima da idade, ficou durante todo o recreio com ele e disse-me a mim e à educadora, que tinha muito tempo para brincar e ajudar o Afonsinho, porque só vai para a escola para o ano.

Simplesmente maravilhoso!!!

A reacção de todas docentes e assistentes tem sido excelente mas, a reacção das crianças, que eu sabia que iria ser, com o tempo, muito boa tem sido FANTÁSTICA!

Foi à casa de banho com os amiguinhos e regressámos a casa para almoçar, depois de almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

A terapia da fala correu bem melhor mas, o tema "as cores" não despertou grande interesse no Afonsinho, que já as sabe de cor. De qualquer forma tivemos melhorias, por parte do terapeuta em relação às outras sessões.

Este terapeuta é bastante estranho. Recomendou-me três livros que se vendem na Cercica e que também estão escritos em spc, disponibilizou-se para nos dar em suporte informático, várias historias e canções em spc, deu-me ideias fantásticas para construir-mos o quadro de actividades mas, em sessão é outra pessoa: distante, sonolenta, sem ideias...

Depois do lanche, estivemos a fazer carga e exercícios para a amplitude dos movimentos, que agora têm que ser feito ao fim do dia, porque não há disponibilidade para fazer de manhã.

O Afonsinho estava muito cansado e acabou por adormecer às oito da noite, sem comer...

Primeiro dia no JI

Hoje iniciámos o dia bem cedinho, já não estava habituada a acordar às sete...

O Afonsinho dormiu muito bem, acordou bem disposto e depois de ir à casa de banho, fomos tomar o pequeno almoço e ver um bocadinho de desenhos animados.

Seguimos para a escolinha, que agora fica a quatro minutos de casa mas, mesmo assim lá tivemos a birra do costume...

Quando chegámos já lá estava a educadora de ensino especial. Os meninos sentaram-se no tapete para o "bom dia" e apresentarem-se dizendo o nome e a idade. A maioria da sala já tem cinco anos e é finalista e os restantes têm quatro anos.

Quando chegou a vez do Afonsinho, a educadora apresentou-o e explicou que ele era um menino especial e que precisava da ajuda de todos os meninos para crescer e eu expliquei-lhes que ele não andava, tinha dificuldades para falar mas, que percebia tudo e que queria brincar com eles.

De imediato, o F. que tem cinco anos disse:"Eu não quero brincar com o Afonso e não me interessa se ele é especial!"

Claro, que o menino que passou a manhã a brincar com o Afonsinho, foi ele!

Foi buscar jogos e estiveram a contar, estiveram a fazer um puzzle com animais, nesta altura já com a V. a brincar com eles e depois o Afonsinho e a V., foram fazer um desenho.

Foi à casa de banho fazer xixi, acompanhando os amiguinhos.

Na hora do almoço, apesar de o Afonsinho ainda não almoçar, decidi acompanhar o comboio até ao refeitório.

O primeiro menino da fila o GN. perguntou se lhe podia dar a mão e porque é que ele não andava, expliquei-lhe que ele ainda não andava e por isso é que tinha de se sentar na cadeirinha, onde como sempre esteve a"birrar", ele olhou para mim e perguntou-me: "Mas posso dar-lhe a mão?" e lá foram os dois de mãos dadas.

Quando chegámos ao refeitório, o GN. disse para a mãe que trabalha lá: "mamã, mamã, este menino é o Afonso. É tão querido, ainda é bebé!"

Aqui está uma excelente explicação sobre o que é ser um menino especial para crianças de quatro e cinco anos.

As educadoras mostraram-se extremamente atentas, preocupadas em fazer tudo da melhor forma possível, estavam ansiosas mas, acolheram o Afonsinho de uma forma fantástica.

A coordenadora foi ter comigo três vezes à sala, para saber se estava tudo a correr bem, se estava a gostar...

A preocupação e os receios ainda não me abandonaram mas, o primeiro dia correu muito bem.

O Afonsinho almoçou muitíssimo bem, acho que nunca o vi comer tanto mas, estava cansado e não fomos à hidroterapia, porque acabou por adormecer e não nos despachámos a tempo.

Novo ano lectivo

No sábado iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura, que não correu muito bem, uma vez que o médico que acompanha o Afonsinho está férias e ele não colaborou com este médico.

Depois seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidroterapia com o papá dentro de água. O Afonsinho estava muito sonolento e molinho, quase que ia adormecendo dentro de água.

Há já algum tempo que é o papá que o leva às terapias ao sábado. Esta situação, para além de me proporcionar alguns momentos para mim, tão fundamentais, veio fortalecer e criar laços, ainda mais especiais com o papá.

Depois do almoço e de um soninho mini-mini, esteve a fazer carga e a jogar a bola.

O resto do fim de semana foi gasto em preparativos para a escola. Preparar a bata, forrar os livros dos manos, preparar as cadeiras, as talas, a tabela de comunicação, os símbolos... Enfim, a mobília como costumo dizer e que todos os dias tenho que transportar...

Já temos definidos os horários para o ano lectivo.

O Afonsinho irá à escolinha de segunda a quinta feira e vai sair depois do almoço, variando o horário de acordo com as terapias que tem de tarde e será acompanhado pela educadora de ensino especial quatro horas por semana.

Fisioterapia - terça e quinta

Terapia ocupacional - quinta e sexta de manhã

Terapia da fala - terça e sexta de manhã

Hidroterapia - segunda, quarta e sábado

Hipoterapia - quarta e sexta

Sacro-craniana - sexta

Acupunctura - sábado

Vai ser um ano de muito trabalho, um ano em que iremos investir, ainda mais, na reabilitação do nosso príncipe.

Acreditamos que este vai ser um ano extremamente importante para o desenvolvimento e a obtenção de competência fundamentais para o Afonsinho.

ACREDITAMOS!!!

Reunião no JI

Hoje começámos o dia na nova escolinha do Afonsinho numa reunião, que durou cerca de duas horas e onde estiveram presentes uma directora do agrupamento, a coordenadora do JI e as educadoras que o vão acompanhar.

Falámos brevemente, muito brevemente, sobre a história do Afonsinho, uma vez que ele já não suporta ouvir a história.

Falámos sobre as dificuldades, o sentar na cadeira, que levámos, a alimentação, as necessidades e sobre comunicação. As educadoras não conhecem o SPC mas, especialmente a de ensino especial mostrou-se muito interessada e empenhada em aprender rapidamente, chegando mesmo a dizer que iria fazer uma formação.

Fui convidada a estar presente na sala o tempo que achasse necessário. Claro que fiquei muito mais tranquila uma vez, que pretendemos fazer um integração parcial e com muita calma, para que as situações do passado não se voltem a repetir e estava com algum receio, que não me permitissem acompanhar o Afonsinho nesta fase inicial, afinal estamos a falar de o JI da rede pública.

Na próxima semana o Afonsinho vai ficar só de manhã, até ao meio dia e eu irei estar presente todos os dias. Se a integração for boa, iremos de seguida começar a deixá-lo ficar, ainda só de manhã mas, sem a presença da mãe. A alimentação será a terceira etapa mas, serei eu que lhe irei dar o almoço até que sinta confiança, eu e ele, para que a auxiliar lhe possa dar a refeição.

Este processo vai demorar o tempo necessário, uma semana, um mês...

Devido às terapias o Afonsinho vai frequentar o JI de segunda a quinta feira e sairá depois do almoço. Sendo que há dias em que sairá às 14h15, à terça e à quinta, às 13h30 às quartas, as 14h00 às sextas e às 15h00 na segunda.

A sala do Afonso tem vinte meninos, com quatro e cinco anos e apesar de existirem mais dois casos de nee, cada um foi colocado numa sala, tendo em consideração as suas dificuldades.

A sala é grande e está relativamente bem equipada. A educadora de ensino especial irá estar quatro horas por semana com ele, tem uma auxiliar de acção educativa na sala e estão a aguardar a vinda de outra auxiliar para dar apoio especifico ao Afonsinho e à outra menina que também tem pc.

A primeira impressão foi excelente, aguardamos agora por segunda feira, dia em que se inicia o novo ano lectivo, para vermos como tudo vai correr...

De tarde mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia. O Afonsinho esteve muito bem. Hoje colaborou e esteve muito participativo nas duas terapias.

Claro...

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de hidroterapia. A Rita pediu ao Afonsinho para escolher o tema para as actividades: Formas, cores, números e animais. Ele escolheu as cores.

A aula correu muito bem mas, não houve tempo para a actividade só escolheu uma cor, laranja, uma vez que começou a ficar com frio e como a de manhã a piscina de água mais quente está a ser utilizada pelo Instituto de Reumatologia, só nos deixaram ficar um bocadinho lá.

Esta situação é bastante curiosa, porque nós pagamos e não é pouco, aulas individuais com uma terapeuta e no nosso horário a piscina pode ser usada por outras pessoas mas, o inverso não é possível...

Depois do almoço, puré com peixinho assado e uma banana, que comeu muito bem, corremos para a Liga para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

A fisioterapia correu relativamente bem mas, como já começa a ser usual o Afonsinho estava super hipotónico, a terapeuta colocou-o em pé para ver onde é que ele fazia força mas, sinceramente não percebi o motivo, nem o que ela pretendia ver...

Na terapia da fala, novo terapeuta, primeira sessão. Levei como tinha combinado na sexta feira, a tabela de comunicação, os símbolos em SPC e a cadeira de conforto.

O terapeuta tem ideias bem definidas, sobre como trabalhar com meninos com PC mas, ideias pouco definidas sobre como trabalhar com o Afonsinho.

Claro que eu devia ser compreensiva, perceber que é a primeira sessão, dar-lhe tempo para se inteirar do trabalho a desenvolver com o Afonsinho mas, o Afonsinho não tem tempo!!!

Todos os minutos de cada sessão são muito importantes!

Queridos amiguinhos,

tão especiais e mamãs, ultimamente não temos conseguido acompanhar os vossos dias e comentar as vossas maravilhosas histórias mas, não nos esquecemos de vocês, estão no nosso coração e caminhamos de mãos dadas convosco...

Retomámos a sacro-craniana

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de sacro-craniana.

A sessão correu muito bem. O Afonsinho esteve calmo e tranquilo, o cenário só mudou quando a Sara esteve a trabalhar na boca, novos exercícios para promover a oralidade, normalizar o tónus e desbloquear a língua que continua a impedir a passagem do ar, não permitindo a emissão de sons.

A Sara achou-o muito melhor, quer em termos de tónus, quer em relação à postura, não se cansando de realçar a grande diferença das mãos.

Mantém um óptimo alinhamento da coluna e não tem assimetrias.

De tarde ficámos em casa, porque a sessão de hidro foi cancelada.

Já estamos de volta...

Na quarta feira, após uma noite em que o Afonsinho acordou para ir à casa de banho (Viva!!!), acordámos muito bem dispostos.

Agora a nossa rotina matinal foi alterada e em vez de começarmos o dia com os nossos exercícios, após as espreguiçadelas deliciosas, que agora já faz sozinho, seguimos para a casa de banho!!!

Depois dos exercícios, um bocadinho a brincar no tapete, para tomar de seguida o pequeno-almoço, agora nestum, uma vez que deixou de rejeitar o leite. A manhã foi passada na tranquilidade e voltámos novamente ao standing. Até nem correu muito mal mas, não conseguiu estar tanto tempo como era costume.

De tarde, voltámos à hidroterapia.

A Rita estava super feliz de o ver e achou-o enorme. Começámos a aula dentro da água menos quente, nadar, fazer bolhinhas, lateralizações até que começou a ficar com frio, cerca de trinta minutos depois e fomos para a água mais quente, ao fim de 10 minutos começou a fazer birra, o que é completamente fora do normal, uma vez que ele adora água e pensámos que ele estaria cansado, afinal era o primeiro dia mas, afinal o que ele queria era fazer xixi e como é muito bem educado já sabe que não se faz dentro de água e lá fomos para a casa de banho.

Na quinta-feira de tarde voltámos à Liga, para uma sessão de terapia ocupacional e de fisioterapia. Contei as novidades e escusado será dizer que ficaram muito admirados e felizes com o desfralde.

Na terapia ocupacional, como sempre, esteve fantástico, na fisioterapia nem por isso mas, mesmo assim melhor do que é costume.

Estava cansadinho e adormeceu no carro, ao colo da irmã, claro! ainda dormiu mais uns quinze minutos na sua caminha e depois acordou, estava na hora de ir à casa de banho!

É impressionante a diferença entre o menino que faz TO e o menino que faz fisioterapia.

Na terapia ocupacional temos um menino que se comporta de forma fantástica, colaborante, interessado e participativo. Mantém um bom controlo de cabeça, uma excelente postura, com o tónus normalizado, mãos abertas, uma maravilha!

Na fisioterapia, mantê-se cabisbaixo, hipotónico, mãos mais fechadas, a fazer hiper-extensão, pouco interessado, pouco participativo, parecendo que está a regredir em vez de avançar.

Na sexta-feira iniciámos a manhã com mais uma sessão de TO, integração sensorial na tábua elevada, com o Afonsinho sempre muito bem e depois tivemos reunião com o novo terapeuta da fala.

O Afonsinho reagiu, inesperadamente, para mim claro está, bastante bem, inclusive às festinhas do terapeuta. Falámos dos objectivos, que são a comunicação oral, com utilização do SPC. O terapeuta mostrou-se moderadamente optimista, contando-nos que trabalha com um menino que agora, com dez anos começou a dizer palavras e de repente já está a dizer frases, realçando que o Afonso já produz palavras, o que pôde constatar pessoalmente, uma vez que ele disse várias vezes "não" de forma correcta e sem recorrer ao padrão. O nosso menino "caixinha de surpresas"!

Mostrou-se bastante disponível, fornecendo-nos os seus contactos e autorizando-nos a dá-los às educadoras para que entrassem em contacto com ele sempre que fosse necessário.

O Afonsinho começou a ficar inquieto porque queria fazer xixi, tentámos todo o tipo de sanitas, bacios, acento adaptado, na rua, inclusive e nada. Tive que lhe colocar umas cuecas especiais, a fralda cueca mas, não lhe podemos chamar assim, porque ele já não usa fraldas e depois não as quer pôr e mesmo assim veio o caminho todo a reclamar e a dizer "na qué, na qué", comigo a "ralhar" com ele e explicando-lhe que tinha que as usar, porque não tinha feito xixi. Claro, que quando chegámos a casa, fomos de imediato à casa de banho, para o rapaz fazer o seu xixi e finalmente se calar!!!

Ainda fomos à nutricionista, que o achou fantástico, ficou muitíssimo impressionada pelo facto de ele já não usar fralda de noite, uma vez que tem um menino com cinco anos e ele ainda usa fralda de noite.

O Afonsinho pesa 10,300 KG e mede 86 cm.

Disse-lhe que tinha aumentado pouco e recebi como resposta: "Pouco? Não se pode medir e pesar as crianças mês a mês, muito menos nestes casos especiais. O Afonso aumentou, em oito meses, 1,300 KG e cresceu 7 cm!"

Visto assim é realmente FANTÁSTICO!!!

Em Troia

Este sábado, ainda com vontade de aproveitar o bom tempo que se faz sentir, fomos passar o dia a Tróia.

O Afonsinho, passou pela primeira vez um dia, praticamente, todo na praia.

Andou de ferry ,tomou as suas banhocas numa água gelada, brincou na areia, passeou pela praia...

O dia correu muito bem e os manos ainda tiveram a felicidade de verem golfinhos.

No regresso, mais do mesmo, não queria fazer xixi e depois de muito insistir lá tive que lhe pôr, com a birra à mistura, as cuecas especiais.

Enquanto o pai foi buscar o carro, não se calava. Lá lhe expliquei, uma vez mais, que como não tinha feito xixi, tinha que usar aquelas cuecas. Perguntei-lhe se queria fazer e respondeu-me que sim, lá lhe tirei as cuecas especiais e de imediato fez xixi e um grande sorriso. Vestiu os calções de praia e lá veio todo risonho e contente durante toda a viagem.

Este miudo tem uma personalidade fortissima e sabe muito bem o que quer!!!

O carro ficou bastante longe da praia, porque apesar de haver quatro lugares para pessoas com necessidades especiais, como não tínhamos levado o dístico de estacionamento, não estacionámos nesses lugares. Claro, que quando saímos da praia os lugares estavam ocupados, carros com dístico? Nenhum!!!

É este o país e as pessoas que, infelizmente, temos...

Preciosidade

"Tem gente que entra na nossa vida de forma providencial e se encaixa naquela história que gosto de imaginar: surpresas que Deus embrulha pra presente e nos envia no anonimato. Surpresas que só sabemos de onde vêm porque chegam com o cheiro dele no papel. Acho maravilhoso perceber o quanto algumas vidas interagem com a nossa de um jeito tão mágico e bonito. Os milagres existem para quem tem olhos que sabem ver a sabedoria e a ludicidade amorosa próprias do que é divino. Do que transcende. Do que escapole da nossa lógica tantas vezes sem coração. Todo encontro que verdadeiramente nos toca é uma espécie de milagre num mundo de bilhões de seres humanos. Algumas pessoas a gente nem imaginava que existiam, mas, meu Deus, que agrado bom é para a alma descobrir que vivem. Que estão por aqui conosco. Pessoas que fazem muita diferença na nossa jornada, com as quais trocamos figurinhas raras para o nosso álbum.

Nós também fazemos diferença para muita gente. Não estamos isolados nos nossos corpos como muitas vezes sentimos ou, por medo, talvez preferíssemos. Nossos gestos afetam outras tantas pessoas, conhecidas ou não. Fazemos parte de uma rede tecida por fios sutis de interdependência. Agora, neste instante, existem vidas sendo tocadas, de formas até inimagináveis, pela sua, pela minha. Toda vida é muita vida: ela e tudo o que abraça com os seus longos braços de energia. Se fazemos diferença, que seja com amor. É ele, sempre ele, que faz a diferença mais linda."

Excerto do texto "Preciosidade" de Ana jácomo

E...

Lá se acabaram as férias...

Foram seis semanas fantásticas mas, que ainda assim souberam a pouco...

O ano passado foi muito complicado, com momentos desesperantes e com uma acumulação de cansaço brutal.

Estas férias serviram para relaxar, aproveitar, ainda mais, cada momento com os meus três filhotes, repor energias para um novo ano que se prevê extremamente preenchido.

O G., passou para o 11º ano (pois é, como é possível?), um ano muito exigente com exames e médias para recuperar, afinal o 10º ano foi um "passeio à beira mar..."

A C. vai para o 7º ano e apesar de ser uma aluna fantástica, muito empenhada e organizada, com notas excelentes, a exigência deste ano é muito maior, começando pelas dezasseis(!?) disciplinas que vai ter.

À escola juntamos, as explicações, os escuteiros, o futebol, a natação... enfim, não sei muito bem como vão arranjar tempo para dormir...

O novo ano do pintinho também está aí, o mesmo é dizer que amanhã começam as terapias. Vai ser um ano com muito trabalho, em que iremos investir, ainda mais nas terapias.

A entrada no jardim de infância está confirmada. Vamos experimentar e logo se vê como corre.

As terapias na Liga mantêm-se às terças e quintas à tarde e à sexta de manhã. A hidroterapia aumentou para três sessões por semana e a hipoterapia para duas sessões, continuamos com a acupunctura semanal e vamos retomar a sacro também semanalmente.

Estes são os planos até Dezembro, porque se tudo correr dentro do esperado iremos efectuar um tratamento em Janeiro. Estamos na fase de tirar duvidas, de ouvir opiniões, dos médicos e técnicos que acompanham o Afonsinho e se a opinião geral for favorável, depois do tratamento iremos fazer terapia intensiva diariamente.

Como disse, ainda precisava de mais férias, já fiquei cansada e foi só de imaginar...