Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 28 de maio de 2008

Talvez

Talvez não ser,
é ser, sem que tu sejas,
sem que vás cortando
o meio dia com uma flor azul,
sem que caminhes mais tarde
pela névoa e pelos tijolos,
sem essa luz que levas na mão que,
talvez, outros não verão dourada,
que talvez ninguém
soube que crescia
como a origem vermelha da rosa,
sem que sejas, enfim,
sem que viesses brusca, incitante
conhecer a minha vida,
rajada de roseira,
trigo do vento,
E desde então, sou porque tu és
E desde então és,
sou e somos...
E por amor
Serei... Serás...Seremos...

Pablo Neruda

Amar como Jesus amou

Um dia uma criança me parou
Olhou-me nos meus olhos a sorrir
Caneta e papel na sua mão
Tarefa escolar para cumprir
E perguntou no meio de um sorriso
O que é preciso para ser feliz?

Amar como Jesus amou
Sonhar como Jesus sonhou
Pensar como Jesus pensou
Viver como Jesus viveu
Sentir o que Jesus sentia
Sorrir como Jesus sorria
E ao chegar ao fim do dia
Eu sei que dormiria muito mais feliz

Padre Zézinho

Um

Amigo é uma pessoa com a qual se pode pensar em voz alta.

Ralph Waldo Emerson, pensador norte-americano

Ser amigo

Alguns pensam que para se ser amigo basta querê-lo,
como se, para se estar são, bastasse desejar a saúde...

Aristóteles

Amizade

Nenhum caminho é longo demais quando um amigo nos acompanha.

Autor desconhecido

A verdade é bem maior

O que eu sei é que além do horizonte existe uma luz
Que brilha sempre, sempre, aleluia, amém
O que eu sei é que quando escurece aqui dentro de mim
Para além do horizonte existe uma luz que não tem fim

Padre Zézinho

terça-feira, 27 de maio de 2008

Meu querido e adorado filho

Afonso
O teu nascimento foi difícil, as nossas almas abandonaram-nos, a minha e a tua mas, o amor que nos une não nos deixou partir e voltámos a encontrar-nos.
Juntos percorremos, dia a dia, este caminho. Um caminho repleto de amor, carinho e esperança.
O amor da tua família unida, acredita, desde o primeiro momento, que tu meu filho és uma dádiva, e tens nesta vida, um papel muito importante a desempenhar. Independentemente do que vai ser a tua vida, SABEMOS, que irás ser uma criança alegre, feliz e muito amada.
Confiamos em Deus e sabemos que vais ter um futuro sorridente, coberto de sol e de luz e que o sonho vai ser o teu limite...
9 Maio de 2007

Pegadas na areia

Os caminhos de nosso Senhor
Só quem ama percorreu
Só quem sonha conheceu
São caminhos cheios de amor
Que nem sempre o sonhador
É capaz de entender
Alguém me disse que sonhou
Que estava numa praia caminhando com Jesus
E olhando o céu viu sua vida Tanta estrada percorrida
Sempre em busca de uma luz
E olhando as marcas na areia
Viu ao lado dos seus passos as pegadas de Jesus

E aí ele falou: - Não te entendo, meu Senhor!
E olhou pro chão - Nos caminhos mais difíceis, eu não vejo as tuas marcas
Por que me deixaste só?

Jesus respondeu: - Os passos são só meus, jamais te abandonei
É que nos momentos mais difíceis de viver
Nos meus braços te levei

Padre Zézinho

Anjo da Luz


Na enfermaria partilhamos o quarto com mais três bebés. O Afonsinho é o caso mais grave mas, todos estão ali porque têm dificuldades alimentares e estão entubados com sonda.

A G. mãe dos meninos gémeos, costuma ficar, como nós, até à meia-noite.
Numa noite estávamos as duas sozinhas, todos os bebés dormiam e ela começou a falar comigo.

A voz calma e doce, falava como se estivesse envolta num manto de luz que me transmitia paz.. e falou-me de Jesus Cristo, de como ele protegia quem amava. Falou-me que o Afonso tinha escolhido este caminho, difícil, cheio de pedras e espinhos mas, que um anjo poderoso o protegia e o acompanhava e que ele era um menino da luz, e que não me revoltasse, porque os médicos estavam enganados. O caminho do Afonso estava realmente traçado mas era um caminho de luz...

Estas palavras entraram no meu coração, tocaram a minha alma, que andava perdida e trouxeram-na de volta.
Mais tarde pensei que a senhora era fanática de alguma religião e que a partir daquela noite teria que a ouvir, mas não, ficámos várias noite sozinhas e tal assunto nunca mais foi falado.

Acredito... o meu Anjo da Luz tem um caminho a caminhar e eu caminharei todos os dias com ele...

O rótulo

No dia que o Afonso foi para a enfermaria, duas médicas a Drª G. e a Drª F. (interna) fizeram um exame ao Afonso. Quando a Drª G. pegou nas mãos do Afonso e o levantou a cabeça ficou toda para trás, caída. Ora muito bem, o diagnóstico estava feito, abanou a cabeça, pôs o rótulo e a partir desse dia nunca mais viu o Afonso, sendo acompanhado pela Drª F.
O Afonso continuava internado porque não conseguia mamar e continuava entubado com sonda.
Um dia, imaginem, a Drª G. apareceu porque o Afonso chorava muito de noite. É então que entra em cena o neurologista, Dr. J. C. (que ainda hoje acompanha o Afonso). A senhora Drª queria OBRIGAR o neurologista a SEDAR o Afonso. O bebé estava irritado (como fiquei a odiar esta palavra), chorava muito, blá, blá, blá, até que eu lhe disse que quem já estava a ficar irritada era eu...
Naquela tarde chorei, chorei, chorei... Acho que chorei tudo o que tinha para chorar e disse aos médicos e enfermeiros que ninguém dava NENHUM medicamento ao meu filho sem a minha autorização.
Nessa tarde percebi de forma violenta, que a vida deste menino estava rotulada mas, a partir deste dia passámos a ficar 24 horas com o Afonso, e percebemos com tristeza, como funciona a enfermaria de pediatria de um hospital, aprendemos a entubar o Afonso, e não nos calámos até que dia 22 de Janeiro, 32 longos dias após o nascimento do Afonsinho o trouxemos para casa ainda entubado...

Falta de amor...

É verdade, como podem ser aquelas pessoas enfermeiras e médicos? Onde está a compaixão? A solidariedade? A compreensão?
Tudo começou nos cuidados intermédios. As enfermeiras pouco se preocupavam com o Afonso. Para ser correcta apenas duas a G. e a S. o tratavam bem.
Comecei a perceber como ia ser a vida deste menino. O rótulo estava lá "deficiente". Nasceu assim e segundo o padrão a sua vida e o seu destino estavam traçados.
Desde cedo começou a minha revolta e não deixei, não deixo e nunca deixarei que tratem o Afonso de maneira diferente e sem amor...

O Olhar

Não sei como descrever a sensação de olhar para o Afonso.
Dentro da incubadora, todo ligado, e meu Deus, o olhar, aquele olhar... um olhar vazio, como se não tivesse alma (se calhar acompanhou a minha naquele dia 21).
Duro, muito duro!
Os médicos, seres humanos fantásticos, traziam más noticias. O Afonso tinha sofrido uma asfixia muito grave durante o parto e se conseguisse sobreviver, o que era pouco provável, iria ficar TOTALMENTE incapacitado.
A dor era feroz e violenta e não me abandonava nem de noite nem de dia.

Enfermaria de Pediatria

Com 15 dias o Afonso foi transferido para a Enfermaria. Aqui a liberdade é total e tratamos do Afonso como se estivéssemos em casa. A Equipa de enfermagem é boa, ao contrário da dos cuidados intermédios e mostram-se preocupados e colaborantes com a maior dificuldade do Afonso. A alimentação. O Afonso continua entubado com sonda para ser alimentado e alguns enfermeiros esforçam-se por dar biberão ao Afonso.
Após a minha insistência o Afonso começou a fazer fisioterapia e terapia da fala.

Cuidados intermédios

No dia 27 de Dezembro o Afonsinho foi transferido para a unidade de cuidados intermédios.
Estamos no hospital de manhã à noite, damos-lhes banho, damos o leite na sonda e no biberão, damos os medicamentos, mudamos as fraldas, controlamos os aparelhos. Tratamos dele de forma autónoma.
Agora só o queremos levar para casa.

Cuidados intensivos II

Hoje, dia 26 de Dezembro, deixaram-me pegar o Afonso ao colo, já não está ventilado, respira sozinho e as agulhas e aparelhos estão a diminuir.

É tão lindo, gorducho, cabelo loirinho a querer fazer caracóis.

A vida, o inicio de vida, está a ser duro mas, a partir de hoje o colo chegou, a vida do meu pequeninho está finalmente nas minhas mãos...

Abanar... mas não cair

Hoje, dia de Natal, acabei de conhecer o meu filho Afonso.
Passaram 5 minutos, quando uma médica, Drª M. se aproxima de nós. O meu marido apresenta-me: " É a mãe, teve alta hoje, acabou de conhecer o bebé".
Ela, olha para nós, diz-nos que fizeram outra eco à cabeça do Afonso, olha para mim, toca-me no braço, abana a cabeça e diz "lamento".
O mundo desaba, não aguento, é demais, saio rapidamente da sala e choro, como choro agora que estou a escrever e já passaram 17 meses. Hoje como naquele dia pergunto-me. É necessário tratar assim os pais? Que espécie de seres humanos são estes, os médicos?
Hoje como naquele dia, abano mas não caio e enquanto tiver forças não hei-de cair...

O meu Natal

Sem alma, pois esta, abandonou-me no dia do nascimento do Afonso, os dias sucederam apenas porque o sol, que não é preguiçoso, insistia em levantar-se, e a lua, brincalhona, não perdia por nada as brincadeira com as amigas estrelas.
O Natal foi passado numa cama, com lençois brancos e frios, numa enfermaria branca e fria, sozinha numa noite branca e fria.

Os outros...

Aqueles que me viraram as costas, que não me apoiaram, que afinal não eram amigos.. para esses apenas uma palavra: PERDÃO.
Estão perdoados, a vida é feita de momentos e eu, só quero na minha vida, os momentos bonitos, alegres, coloridos, doces e felizes...
Ponto final parágrafo.

Amar

Como pode ser difícil amar, quem já se amava?
Quando o Afonso nasceu, o que ouvi em vez do choro, foi a aflição do médico que desesperadamente tentava reanimá-lo e trazê-lo de volta.
Naquele momento, a minha alma abandonou-me, deixando ali o meu corpo mal tratado e inerte e assim ficou durante muito tempo. Tempo de mais...

Plano perfeito

Parto planeado...
- Tinha que ser antes do Natal para que o G. e C. não sentissem de forma negativa o nascimento do irmão.
- Tinha que ser nas férias escolares para poder apoiar o G. e a C.
- Tinha que ser antes do fim do ano, para não perder um ano na escola
Tinha, tinha, tinha...

Afinal o que falhou no meu plano perfeito?
A ironia da vida!

Afinal o que controlamos nós? Nada...

É Natal

Finalmente, VOU CONHECER O AFONSO...
O Natal chegou, finalmente posso ir conhecer o meu filho...

Cuidados intensivos

Cerca de 5 horas após o nascimento e depois de estar estabilizado o Afonsinho foi transferido do Hospital de Cascais para o S. Francisco Xavier.
Durante 6 dias ficou internado nos cuidados intensivos. Numa incubadora, ventilado (não respirava sozinho), sedado, alimentado com soro, ligado a todo o tipo de máquinas...

segunda-feira, 19 de maio de 2008

O que aconteceu?

O que correu mal? Foi no parto? Trazia o cordão à volta do pescoço? Porquê o uso de forceps?

Ao longo destes meses estas são algumass das perguntas que tenho ouvido com frequência. A resposta é simples:

Não sei mas, também não quero saber...

Fui muito bem acompanhada na gravidez e durante o parto. Já me disseram (terapeutas e médicos) que foi erro médico. Talvez, quem sabe. O que posso dizer é que a médica que me acompanhou, também me acompanhou nas gravidezes e partos anteriores e não me lembro de nunca ter ouvido ou pensado, que os meus filhos eram saudáveis, graças ao trabalho dos médicos ou enfermeiros que me acompanharam.

Sobre este assunto, ponto final parágrafo.

Aniversário

A C. fez anos no dia 13 de Maio e a festinha foi no sábado. Um dia de grandes aventuras, caminhada em Sintra com escalada, equitação, rappel e tiro ao arco.
Os miúdos estavam cansados mas muito felizes.


A festa continuou em casa, o Afonsinho foi a estrela. Como se portou bem, andou de colo em colo tão tranquilo, simpático e sorridente. Brincou no tapete com as primas e os tios. Adorou os balões, especialmente o que cantava.






O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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