Pois é, decidimos mandar os planos, certinhos e arrumadinhos, que teimo em fazer, às "urtigas" como se costuma dizer e prolongar as nossas mini-férias para férias, uma vez que eu, o Afonsinho e a mana usufruímos de doze dias maravilhosos de férias...
O tempo estava excelente, o local é um dos nosso favoritos, Vila Nova de Mil Fontes. Foram dias de muita praia, festas e arraiais, longos passeios à beira mar mas, também dias difíceis porque o Afonsinho não se encontrava bem...
Desde que iniciámos o tratamento com o Lioresal que notámos alterações.
Melhorou de forma significativa o controlo da cabeça e normalizou o tónus dos membros inferiores.
Ao 10º dia decidi interromper o tratamento devidos às alteração muitíssimo negativas, que sentimos (sabemos agora) também desde o inicio:
Aumento significativo do padrão de hiper-extensão, braços continuamente em flexão com grande tensão e tónus muito elevado, que se verificava também nas mãos.
Aumento brutal do padrão assimétrico (que era nulo, praticamente inexistente), com uma rotação extrema da zona pélvica, da cabeça e da língua que acompanhava o padrão saindo e entrando da boca (algo que por "brincadeira" definimos como língua de cão).
Grande irritabilidade, birra, choro e desconforto.
Perda de apetite com grandes dificuldades na alimentação uma vez que estava constantemente a recorrer ao padrão assimétrico e chorava.
Dificuldades para adormecer, sono agitado, acordando várias vezes por noite e fazendo de forma repetida o padrão assimétrico.
Descontrolo dos esfíncteres em relação ao urinar e prisão de ventre.
Três dias após ter interrompido o medicamento voltou a dormir bem e começou a melhorar na alimentação, está calmo e bem disposto e recuperou o controlo total dos esfíncteres com regularização do instestino.
Ainda mantém o padrão assimétrico mas, já está mais atenuado, contudo perdeu o controlo da cabeça (adquirido com o medicamento) e tem o tónus muito elevado em especial nos membros inferiores, apresenta uma hipertonia bastante superior à que apresentava antes do medicamento.
Ou seja, o medicamento que é um relaxante muscular, provocou-lhe relaxamento nos membros inferiores e uma hipertonia brutal da cintura para cima, curioso não é?
Não vou dizer que foi fácil voltar a ter dificuldades para alimentar o Afonsinho, que se fartou de comer pasteis de nata e bolo de mousse de chocolate durante este dias, nem voltar a ter um menino birrento e com uma enorme irritabilidade (palavra odiada) mas, estamos à procura de uma solução para a melhorar a distonia e tal como o Dr.Jpv nos informou cada caso é um caso e temos que ir por tentativa/erro. Este não funcionou mas não vamos desistir...
Férias são sempre férias e apesar de alguns momentos mais dificeis, aproveitámos imenso, saimos da rotina e conseguimos descansar...
Pensei que o Afonsinho tinha perdido peso, porque me parecia mais magro mas afinal apesar de todos os precalços conseguiu manter o peso.
A minha princesa, apesar de ter acabado de fazer treze anos, é uma amiga maravilhosa, companheira de todos os momentos, uma irmã fantástica, que ama o seu "micho" de forma incondicional, um amor lindo, maravilhoso.
Ela não dispensa a companhia do Afonsinho, esteja ele mais chato, mais birrento, mesmo que não coma, não durma... ela está sempre presente para ele!!!
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