Em jeito de diário III - dia 48

Após um fim de tarde e uma noite agitadas, acordamos bem cedo, uma vez que hoje fomos a Coimbra.

A viagem foi feita com o Afonso muito chatinho, sempre a choramigar.

Após o internamento, acabamos por ter que esperar cerca de 4 horas até o Afonso ir para o bloco. Neste período tivemos de tudo: um menino tranquilo, um menino choroso, que adormecia e acordava... Acabou por ir para o bloco, acordado (hoje não fez pré-medicação) e bem disposto!

Correu tudo muito bem, os "ferrinhos" foram retirados, mantêm as talas mais duas semanas.

O Afonso teve alta, a viagem correu muito bem e já estamos em casa, está tranquilo e bem disposto!

Férias - parte I

Acabou o primeiro período de férias!

Foi um período essencialmente de descanso, apesar dos percalços, conseguimos usufruir de bons momentos.

Imagens que valem por mil palavras...

Em jeito de diário III - dia 43

Continuamos de férias...

Os dias têm estado bastante bons.

O Afonso tem passado as noites de forma intermitente, continua a acordar na maioria das noites ou porque tem dores nas pernas e temos que o posicionar ou porque quer ir à casa de banho.

Acorda cedo mas tem estado com imensa tosse e expectoração e tem sido raro o dia em que não vomita, normalmente de manhã após o pequeno almoço mas por vezes também noutras refeições. Esta situação tem perturbado a recuperação de peso que vinha fazendo, já voltou a perder peso e teve dias em que estava mesmo doentinho o que nos tem impedido de passar mais tempo na praia, passear à noite, enfim, temos tentado resguardá-lo o mais possível, por isso estas têm sido férias essencialmente de descanso!

Começamos o dia na piscina e depois de tarde tentamos ir à praia mas o Afonso tem estado muito cansado e todos os dias dorme uma sesta, por vezes de algumas horas, por isso em vez da praia normalmente voltamos à piscina.

Dentro de água mantém a alegria com que já nos habitou. Quer mergulhar, apesar de as pernas flutuarem (temos protegido as ligaduras com sacos e película aderente, parece que tem umas galochas calçadas), vira-se, tenta "nadar" movendo as pernas e os braços e claro sempre acompanhados pelos seus já famosos gritinhos de prazer e os seus sorrisos incríveis!

Na praia, é mais difícil mantê-lo dentro de água, por causa das ondas e das flutuação das pernas mas a alegria é a mesma. Hoje brindou-nos com os primeiros passinhos na areia, uma vez que dentro de água já tinha começado. Passinhos pequenos, por vezes trôpegos mas com a força de vontade que o caracterizam, apesar de ter sido operado há pouco mais de um mês, de ter falta de força e grande perda de massa muscular nas pernas e continuar com as pernas ligadas, com talas e com os dedos dos pés rígidos devido aos ferros que só vão ser retirados no fim do mês.

A postura é muito boa, com todos os condicionantes, a falta de trabalho, que faz com que tenha menos força nas perna mas também no tronco e na cabeça.

Já tivemos oportunidade de partilhar alguns bons momentos com amigos, como sempre momentos muito agradáveis, excelentes momentos!

Não têm sido as férias ideais mas, aliás como tudo na nossa vida, as possíveis, a nós cabe-nos tirar o maior proveito de cada situação, aproveitar a felicidade de cada momento e sentirmo-nos felizes com o que temos e não são poucos os motivos que nos fazem sorrir e sentir felizes!

Escola Publica

Depois de muitos meses a preparar o novo ano letivo, visitas a colégios privados,  reuniões, avaliações e até frequência para fazer terapias, a nossa decisão está, em definitivo, tomada e o Afonso irá frequentar uma escola pública!

Esperamos, ainda, para saber se ficará na escola do Agrupamento que já frequentava mas esperamos de forma calma e tranquila, certos de que tomámos a melhor opção e que independentemente da escola, ele irá ter o acompanhamento necessário, integrado e incluído!

Já nos informaram dos apoios a que tem direito: psicomotricidade, terapia da fala e terapia ocupacional, para além da professora de ensino especial e a assistente operacional. Em relação à AO há boas novidades, uma vez que este ano o Ministério da Educação, solicitou aos Agrupamentos uma listagem com os meninos em situação de dependência de 3a pessoa, para que lhes seja atribuída a AO.

Ao tomarmos esta decisão, alteramos alguns dos nossos planos, uma vez que as terapias seriam feitas no colégio, contudo apesar de o Afonso ter que fazer as terapias após a escola, mantemos o  nosso grande objetivo: prioridade à família. Assim, iremos fazer terapias até às 18h durante a semana mas no fim de semana não, excetuando ao sábado quinzenalmente, uma vez que manterá a acupuntura.

Agora entramos em período de férias, no início de agosto iniciaremos a avaliação para o acesso ao iPad com varrimento e mal saibamos a escola onde foi colocado e os livros escolares adaptados, iniciaremos o trabalho com a Anditec, para programação do computador.

Em relação às terapias que iremos fazer e onde, fica neste momento tudo em aberto, as decisões irão  ser tomadas mais tarde, após avaliarmos, terapeutas, terapias, horários, deslocações...

Uma vez mais, os nossos planos iniciais não se concretizaram mas desta vez estamos felizes por ter percebido, a tempo, que não eram os planos adequados às necessidades do Afonso.

O Afonso frequentou um jardim de infância público nos últimos 4 anos. Foi acompanhado por uma excelente equipa, que apesar das inúmeras dificuldades com que se foram deparando, quer no enorme desafio que é lidar com uma criança portadora de deficiência motora, quer pelas dificuldades sentidas a nível da educação no nosso país, demonstrou que é possível fazer a diferença, é possível ter uma escola pública verdadeiramente inclusiva!

Assim, graças à equipa do Jardim de Infância da Damaia, encaramos esta fase de forma tranquila. Somos uma família feliz, que acredita, que tem esperança no futuro. Uma esperança que nos foi dada, ensinada, renovada diariamente por cada uma das profissionais do jardim de infância, educadoras, auxiliares e pessoal do refeitório.

Estamos gratos por todas as pessoas que entraram na nossa vida, nos últimos anos.
Às que permanecem e às que neste momento já não partilham o nosso caminho pelos mais variados motivos: simplesmente porque como processo natural do desenvolvimento do Afonso, mudamos de terapias, de instituições, de terapeutas. Simplesmente porque a meio do caminho nos desencontramos.  Simplesmente porque não partilhávamos das mesmas ideias. Simplesmente porque no meio do caminho surgiram mal entendidos, conversas ou opiniões que ficaram por esclarecer, não interessa, se estão ou se estiveram, simplesmente estamos gratos, porque, mesmo que não saibam, foram muito importantes para nós!

Continuamos a caminhar, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Em jeito de diário III - dia 28

Por aqui continua a correr tudo bem.

O Afonso tem estado bem disposto, alteramos a toma da medicação e estamos agora num período de experiência.

Como o Afonso cria dependência ao Rivotril não o posso retirar e diminuir a dose, que já é tão pequena, 2 gotas/dia, também não é possível  e como tem estado muito tranquilo, o que tem vindo a acontecer é que ficava muito sonolento e dormia praticamente todas as manhãs. 

Assim retiramos o Tetrabenazine da manhã e passamos para a hora do almoço e tem corrido muito bem. Deixou de estar sonolento e de dormir de manhã e agora dorme uma sestinha depois do almoço e passa a tarde muito bem, apesar de continuar sem fazer qualquer trabalho terapêutico.

Já recuperou o peso, graças ao terapeuta cubano (com quem fez duas sessões no colégio) que me indicou umas papas que não conhecia e que tem resultado muito bem.

De manhã, alterna o Nestum com uma papa de fruta cozida com Cerelac e ao lanche em vez do pão, que demora tempo a comer e implica maior gasto de energia, estou a fazer fruta fresca (nesta época existe uma enorme variedade), com iogurte e Cerelac não láctea. O Afonso gosta imenso, é um lanche variado, todos os dias come frutas diferentes e completo.

Nestas duas semanas, tive várias reuniões, várias conversas, no colégio, no jardim de infância, na Liga,  com terapeutas, com técnicos que acompanham ou acompanharam o Afonso. Reuniões e conversas que encerraram o ano letivo, onde fizemos os relatórios finais, reuniões e conversas que lançam o novo ano letivo.

Nos últimos dias mudamos de opinião em relação ao caminho a seguir, escolhemos outra opção. O Afonso já está matriculado e irá frequentar uma escola pública.

O adeus aos amiguinhos

Hoje, o Afonso foi visitar os amiguinhos ao jardim de infância.

Foi recebido com grande alegria!

Fizeram-lhe desenhos, onde o desenharam com os pés gigantes, como está agora por causa da cirurgia, cantaram, recitaram um poema, encheram-no de beijinhos e abraços, o Afonso estava muiiiito feliz mas foi com tristeza que se despediu...

As educadoras, as assistente, a cozinheira, despediram-se dele com grande emoção, muitas delas não conseguindo conter as lágrimas.

É muito bom, uma sensação de caminho cumprido, um ano que foi excelente, um ano de inclusão plena!

Seguimos agora de forma natural para outra etapa da vida do Afonso, uma etapa que desejamos de sucesso e realização.

Em jeito de diário III - dia 17

Hoje fomos a Coimbra para a consulta de pós-operatório. A viagem correu bastante bem, com o Afonso a mostrar-se bastante crescido e comportar-se de forma adequada.

As suturas estão a sarar bem mas hoje ficamos a saber, que o Afonso tem uns "ferrinhos" nos dedos dos pés, para ajudarem a extensão e que voltará ao bloco, no dia 31 de julho para os retirar.

Voltamos então no fim do mês, para mais um internamento e mais uma anestesia, ainda que ligeira...

Em jeito de diário III - dia 12

Por aqui continua a correr tudo bem.

O Afonso tem estado bem disposto, come bem e as noites têm sido calmas e tranquilas, apesar de acordar muito cedo. Está, ainda mais, mimado e temos que lhe fazer todas as vontades, ver os programas que ele quer ver, ouvir as músicas que quer ouvir mas, também pouco mais pode fazer para além de ver televisão e ouvir música.

As suturas estão a cicatrizar bem mas as da frente estão muito "assanhadas" com um enorme vermelhão em redor, pior no pé direito que ainda está inchado e negro, o que nos tem causado alguma preocupação, também tem tido febre ao fim da tarde sem qualquer explicação aparente.

Tiramos fotografias e falamos com o Professor, que nos explicou que naquela zona há pouca pele e pouco músculo e que os pontos interiores e exteriores estão muitos próximos, provocando problemas de circulação.

Assim, nos próximos dias vamos ter que fazer massagem para melhorar a circulação, duas vezes por dia, o que significa que temos que fazer os pensos diariamente, ou seja tenho que ser eu a fazer o penso, com todo o cuidado uma vez que não se pode colocar creme nas cicatrizes, que têm que se manter secas, sem qualquer humidade.

Com muita paciência, seguindo as instruções que me foram dadas, lá consegui cumprir a tarefa, não foi nada fácil mas consegui!

Vamos voltar a fazer gelo, tem que ter os pés levantados o maior período de tempo que for possível e retomamos o antibiótico, para prevenir algum risco de infeção.

Na segunda-feira tive reunião no Colégio para definirmos, com base nas Metas Curriculares, as necessidades para o acesso ao computador. Testámos também os produtos de apoio que vão ser utilizados na sala de aulas, o computador e o Easystand para ver o espaço que ocupam e a posição em que terá que ficar sentado para ter acesso fácil.

Uma vez que o Colégio, utiliza o Movimento da Escola Moderna (MEM) e as Metas curriculares são bastante complexas o Afonso vai ter que rapidamente deixar de utilizar o GRID como programa base com células pré-progamadas, para usar o Office (Word e Excel).

Assim, para a semana e após a consulta de pós-operatório em Coimbra e a aprovação do Professor para que o Afonso possa utilizar a cadeira de posicionamento, iremos começar a avaliação para saber que teclado (virtual e com acesso pelo olhar) que o Afonso irá utilizar, depois de escolhido o teclado iremos iniciar o treino intensivo para a utilização dos programas necessários.

Também iremos fazer avaliação para a utilização de um iPad com varrimento. Este equipamento será para ser utilizado em todos os espaços do colégio, exceto na sala de aula, permitindo-lhe comunicar com todas as pessoas e em especial com os colegas, para que esteja em todos os momentos incluindo, com a maior autonomia possível em termos de comunicação.

Confesso que fiquei surpreendida com esta sugestão.

Quando começámos as avaliações, há alguns anos atrás, para a comunicação aumentativa, o acesso com o olhar foi, de imediato, o escolhido, mesmo sendo o mais difícil e mais complexo, uma vez que, desde de sempre, o Afonso comunica com o olhar, uma forma de comunicação inata, logo fácil e natural, para ele.

Contudo a Sara explicou-me que os miúdos aceitam muito bem este tipo de acesso e que pensa que o Afonso vai aprender rapidamente a utilizá-lo, mesmo sendo necessário mais passos e a comunicação ser mais demorada.

Assim, o que eu pensava que iria ser um período "calmo" de recuperação e imobilização, com as férias possíveis, vai-se transformar num período de trabalho intensivo, para que em setembro o Afonso esteja o mais apto possível para utilizar as novas ferramentas e o iPad.  

Continuamos a caminhar...

Em jeito de diário III - dia 8

Por aqui os dias continuam a correr bastante bem e as noites têm sido calmas e tranquilas!

O Afonso já fez o penso e as suturas estão com bom aspeto e a recuperar bem, exceto, a da frente que ainda está muito ruborizada, é uma zona com pouca pele e por isso os ponto estão mais repuxados, também era nesta sutura que estava um dos drenos.

Continua a fazer repouso, pernas levantadas e muito gelo mas está mais animado e com menos dores.

Apesar de ter que continuar a usar Pull Ups, com as ligaduras não conseguimos pôr cuecas, já consegue ir à casa de banho e ficar sentado.

Iniciou uma nova fitoterapia, indicada para o pós-operatório e a falta de apetite e já sentimos diferença na alimentação, uma vez que se está a alimentar bem melhor.

O prato principal da refeição ao almoço já foi aumentado, conseguindo comer maior quantidade e já começou a comer mais fruta: cerejas, papaia, pêssegos.

Os lanchinho também já foram reforçados, um a meio da manhã e dois de tarde, com iogurte, fruta, pão e hoje já comeu um pastel de nata.

Ontem iniciamos os batidos com sumos de frutas e o suplemento e ele gostou e tem bebido bastante, assim como a água que já vai bebendo mais.

Falta introduzir a sopa ao almoço e o jantar ainda continua a ser cereais mas estamos contentes com a evolução que vem fazendo neste capítulo, afinal ainda só passou uma semana.

Em casa, em repouso, imobilizado, acompanhado permanentemente mas bem disposto e com um sorriso, este menino é um verdadeiro guerreiro!

Em jeito de diário III - dia 5

Os dias têm corrido bastante bem.

A noite de segunda-feira correu muito bem e o dia de ontem tambem.

Ainda teve febre, tem dores, especialmente no pé direito que está muito inchado e negro, algumas cólicas mas no geral esteve bem. 

A alimentação já correu melhor, continua a comer meias doses mas vai comendo e bebendo alguns líquidos.

Ao fim da tarde começou a ficar mais queixoso e durante a noite foi acordando, sempre a queixar-se com dores.

Hoje acordou muito choroso, com uma valente crise de cólicas, resolvida com um Bébégel, massagem com azeite quente na barriga e compressa de gel quente.

Após esta crise, tomou o pequeno-almoço, que continua a comer sem grande entusiasmo, o mesmo aconteceu nas restantes refeições mas lá foi comendo, hoje já mais do que ontem e sem vómitos.

hoje iniciamos também uma nova fitoterapia indicada para o pós-operatório e já aumentamos a dose do suplemento alimentar, para além de adicionar a linhaça moida e continuar a dar-lhe o chá de limão com mel, eficaz como depurativo, uma vez que ajuda na bexiga, no intestino mas também na expectoração, que se acumulou após a cirurgia, devido à anestesia e à entubação.

Hoje já não teve febre e como não demonstrava ter muitas dores, retirei-lhe o Benuron.

Continua a fazer repouso, muito gelo e pernas levantadas.

Adormeceu já tarde, depois de tomar o antibiótico e como já não dormiu depois do almoço, esperamos que durma toda a noite, descansado e tranquilo.

Em jeito de diário III - dia 3

A noite correu bastante bem, apesar de o terem acordado às 2h para tomar o antibiótico e o Benuron, acabou por voltar a adormecer e só acordou às 6h.

O Professor veio visitá-lo e informar-nos do procedimento cirúrgico.

A cirurgia correu dentro previsto. Fez alongamento do tendão de Aquiles, encurtamento à frente, estabilização do pé e alongamento dos tendões dos dedos dos pés, esta uma situação não prevista. Tem assim, 4 suturas relativamente pequenas, mais uma em cada dedo dos pés.

Já teve alta.

De manha após o pequeno-almoço, que voltou a vomitar, tomou um duchinho e mudou imediatamente de disposição, nada como um banho para nos animar.

Após terem retirado os drenos, o cateter e fazerem os pensos, viemos de imediato para casa, onde chegamos perto da hora do almoço.

Conseguimos que comesse um bocadinho, puré com peru assado e passou a tarde a dormitar.

Ao lanche, fruta cozida com bolacha Maria e ao jantar, ficou pelo Nestum, comeu em pequenas quantidades mas não voltou a vomitar. 

Continua com febre, algumas dores e já teve cólicas mas estamos a conseguir controlar a situação, que está bastante tranquila, tendo em consideração o quadro pós-operatório.

Este período de internamento correu muito bem. O Afonso foi acompanhado por uma equipa de enfermagem excelente, dedicada, gentil e sempre disponível para encontrar soluções para os problemas que foram surgindo.

Em jeito de diário III - dia 2

A noite correu muito bem, apesar da vigilância da equipa de enfermagem de duas em duas horas e da visita da equipa médica às 2h30, o Afonso só acordou por volta das 3h30, comeu  um iogurtinho, tomou a medicação e voltou a adormecer.

Voltou a acordar às 6h30 e às 8h chegaram as dores, o pequeno-almoço já foi tomado com muita dificuldade e as dores eram tantas que teve que fazer Tramal (que na 1ª cirurgia foi tão eficaz) e tudo começou a piorar, primeiro os vômitos e depois as cólicas. Teve que ser medicado para as dores, para a indisposição do estômago por via endovenosa mas esta situação manteve-se durante toda a manhã. Por volta das 13h30, demos-lhe o Tetrabenazine e depois o Rivotril (uma vez que a dose que tomou de manhã foi toda vomitada) e finalmente acalmou e acabou por adormecer e descansar.

Às 17h começamos a acordá-lo para comer. Acabou por almoçar a essa hora, coloquei a carne e arroz dentro da sopa e com muita dificuldade e muito queixume conseguimos que comesse metade da dose.

Entretanto o pai deitou-se com ele na cama, estava inquieto mas já não se queixava com dores.

 

Por volta das 22h, comeu puré com peixinho, demorou uma eternidade, nem sequer abria a boca mas acabou por comer alguma coisa e depois adormeceu, calmo e tranquilo, vamos ver como corre a noite...

Em jeito de diário III - dia 1

A nossa manhã correu muito bem. O Afonso vez uma viagem calma e tranquila, é impressionante ver como cresceu, como está muito mais rapazinho, como percebe a necessidade desta cirurgia.

Ontem ao fim da tarde, explicamos-lhe como ia ser a cirurgia, o tempo que ia durar, o tipo de talas que iria usar, reagiu lindamente, dizendo que queria ser operado.

Já no quarto enquanto aguardava pela cirurgia, esteve sempre bem disposto, mesmo tendo estado imenso tempo à espera, chegamos ao quarto às 14h e ele só foi para o bloco operatório às 16h.

Quando lhe vesti o pijaminha, lembrei-me que era igual ao que usou na cirurgia do ano passado (24 de junho), a t-shirt não é a mesma mas é da mesma cor.

A cirurgia correu bem, foi uma cirurgia complicada e que demorou cerca de 4h30, após cerca de 6 horas entre cirurgia e o recobro, o Afonso regressou finalmente ao quarto. Estava bem disposto e risonho e de imediato adormeceu, vamos ver como corre a noite.

Em contagem decrescente...

Esta semana estamos em clima de pré-preparação para a cirurgia, ou seja, procuramos uma semana calma, sem compromissos, sem horários, para que no próximo sábado o Afonso esteja tranquilo e preparado para mais uma cirurgia.

Nesta cirurgia procuramos completar o percurso iniciado há cerca de 18 meses. 

Com as duas primeiras cirurgias o Afonso conseguiu uma melhoria significativa na posição de pé. Consegue agora, fazer um alongamento completo do joelho, ganhou força e consequentemente melhorou a força e o controlo do tronco e da cabeça. Contudo o posicionamento dos pés continua a não ser o melhor, tendo piorado bastante nestes últimos 2 meses, mantêm o pé equino (em bico) mas agora coloca também os pés para dentro sem qualquer controlo quando consegue dar uns passinhos, para além de ter dores no pé direito, que o impedem de estar no standing, colocar talas, andar no Upsee...

É impressionante como se complica uma situação num espaço tão curto de tempo, apesar de todo o trabalho que desenvolve e de todos os cuidados que temos!

Brevemente teremos mais uma cirurgia, mais um internamento, mais alguns meses de imobilização, esta é uma situação que  não queríamos, uma cirurgia que queríamos evitar mas dado o problema do pé direito, decidimos intervir rapidamente, para que em setembro possa iniciar sem qualquer problema e em definitivo a reabilitação das pernas e continuar o trabalho necessário para a sua reabilitação motora (sentar, gatinhar, andar, falar...), com trabalho diário, intensivo e continuo a par com o ingresso no ensino básico, uma vez que vai frequentar o 1º ano.

Ontem e uma vez que o tempo estava bastante razoável, fizemos um passeio em Mafra. Visitamos o jardim, almoçamos fora, fomos visitar o avô, que felizmente continua a melhorar e fica imensamente feliz de ver e de estar com o Afonso.

O Afonso já começou a mostrar alguma ansiedade e ontem teve alguns momento em que esteve mais inquieto mas, no geral o passeio correu muito bem e conseguimos aproveitar o dia.

Hoje estamos a ter um dia bastante calmo, com muita brincadeira e muito mimo. Ontem o Afonso recebeu uns presentinhos, uma pistola que faz balões de sabão, uma máquina escavadora e bolas de futebol de espuma que dá para jogar em casa, tudo o que ele gosta, brinquedos simples mas que o fazem feliz.

Em jeito de balanço final - o adeus ao jardim de infância

Apesar dos nossos esforços, este ano letivo voltou a ser um ano atípico

Em setembro, o Afonso retomou as terapias e em outubro começou o jardim de infância.

Optamos por fazer fisioterapia na L4K, terapia ocupacional na Liga, terapia cubana, acupuntura,  osteopatia sacro-craniana, hipoterapia e piscina no Holmes Place (enquanto aguardávamos que chegasse janeiro para voltar ao Solinca e à hidroterapia).

A piscina em família não correu como esperávamos e no inicio de novembro o Afonso parou a piscina, só retomando, pontualmente, no mês de maio, também a hipoterapia não correu bem e também acabamos por cancelar as sessões.

Foi um ano em que o Afonso esteve constantemente doente, viroses sem gravidade, geralmente com febre, vómitos e muita expectoração, que o obrigavam a ficar em casa, a quebrar constantemente o ritmo e a provocar faltas sucessivas, quer ao jardim de infância, quer às sessões de terapia.

Um ano de constantes recuos em que no final, podemos dizer que não houve evolução em termos motores, uma vez que não conseguiu recuperar as competências perdidas com os períodos de imobilização, apesar de ter melhorado bastante a posição em pé.

No jardim de infância foi melhorando de forma gradual os seus problemas comportamentais, ou seja, o sentar numa cadeira e consequentemente foi apresentando melhorias a todos os níveis. Foi um ano de pré-primária bem sucedido com o Afonso a atingir com relativa facilidade as competências necessárias para o ingresso no Ensino Básico.

Dizemos agora adeus ao jardim de infância. Um adeus difícil mas ao mesmo tempo feliz!

Difícil, porque foram 4 anos, houve momentos e dias menos felizes mas o balanço final não podia ser mais positivo, uma vez que tivemos o privilégio de trabalhar com uma equipa excelente, que tratou o Afonso como igual, com enorme respeito e dignidade, que lutaram para o incluir, para transformar o jardim de infância numa escola verdadeiramente inclusiva.

Feliz, porque significa que ultrapassamos mais uma fase, porque devido ao seu desenvolvimento e crescimento, seguimos de forma natural para mais uma grande, e esperamos feliz e bem sucedida, etapa da sua vida.

Dia Mundial da Criança

Hoje, fomos visitar o avô e para conseguirmos aproveitar o dia, decidimos fazer a viagem pela costa até Mafra.

Paramos na Ericeira, no artesanato, para comprar um novo pote mealheiro, o objetivo, juntar dinheiro para mais uma viagem que gostaríamos de realizar daqui a 2 anos...

Depois fomos almoçar ao Sobreiro. O dia estava solarengo e acabamos por ter um almoço muito simpático e tranquilo.

O Afonso gostou muito da Aldeia e depois seguimos para Mafra para ver o avô, que continua internado numa clínica de reabilitação, após ter sofrido um avc muito grave, continuando a apresentar melhorias.

Não foi o dia ideal mas foi um dia com muitos momentos felizes, momentos para recordar...

Consulta de Ortopedia

Hoje tivemos consulta com o Prof. Abel Nascimento, o objetivo da consulta era avaliar a evolução do joelho direito.

O rx está bem, o joelho apresenta um bom alinhamento ósseo e a patela, apesar da deformação que já apresentava (estava desgastada e consequentemente mais plana do que o seria normal) está a fazer um bom ajustamento, ou seja, o organismo está a adaptar-se e a acolher de forma positiva as alterações que foram feitas na cirurgia.

As indicações continuam a ser as mesmas, o maior tempo possível em extensão, carga dinâmica (treino de marcha) e continuar a não forçar a flexão.

Em relação ao pé direito, depois de 3 semanas, com os novos ténis e sandálias desadequados, uma vez que o arco do pé estava muito alto (foi mudado de 4 mm para 8), o Afonso começou a apresentar dores, desconforto e pior do que tudo, um péssimo posicionamento do pé, que lhe provocou uma micro-rotura do tendão e apesar de termos decidido dar-lhe uma oportunidade, de termos ido a Madrid para fazer os Dafos e ter acabado de adquirir uns ténis para usar com os Dafos e pensarmos que com muito trabalho, muita carga conseguiríamos melhorar o posicionamento dos pés e se não evitar, pelos menos adiar a cirurgia, perante este novo cenário infelizmente não será possível, assim iremos iniciar nova contagem, no dia 9 de junho, dia da cirurgia aos pés. 

GoTo

Já recebemos o assento GoTo. 

Um assento leve, fácil de transportar e que se adapta a qualquer cadeira, permitindo ao Afonso estar sentado, com segurança, sem termos que "carregar" com a x-panda ou nos preocuparmos com o espaço para a colocar.

Por agora ficou colocado na cozinha, uma vez que o objectivo é que comece a comer sentado e pensamos que o facto de estar numa cadeira "normal", sentado à mesa conosco pode ser estimulante e  o encoraje a conquistar mais uma etapa do seu desenvolvimento.

Ténis adaptados para usar talas

Esta foi uma semana com muitas e boas novidades!

Chegou o Upsee, hoje os sapatos para os Dafos e a informação que o GoTo, um assento que se adapta a qualquer cadeira, já vem a caminho!

O Upsee tem sido um sucesso, com o Afonso a viver experiências novas, motivadoras, para fazer mais e melhor!

Ontem descobri mais uma função para o Upsee e comecei a usa-lo para manter o Afonso sentado. Utilizando o cinto de baixo, permite-lhe fazer trabalho de controlo de tronco e de cabeça sem cair ou se desequilibrar, deixando as mãos livres para se apoiar mas também para brincar, utilizando também o cinto dos ombros, permite-lhe uma posição com o tronco direito, fazendo trabalho de controlo de cabeça, para além de lhe libertar as mãos.

Utilizamos o Upsee, primeiro para andar, ficar em pé apoiado na barra, queremos trabalhar o agarrar e a força dos braços com o objectivo que possa conseguir ficar sozinho em pé agarrado, fizemos exercícios, trabalhamos essencialmente a flexão dos joelhos mas também a cordenação motora, a inibição do padrão e dançamos. Sim, porque trabalhar com alegria é muito mais divertido!

Depois trabalhamos a posição de sentado, durante 45 minutos com o Upsee e depois mais 45 minutos sem o colete e os cintos, para consolidar o trabalho feito com apoio.

Repetimos esta sequência de trabalho no fim da tarde mas com um periodo de tempo mais reduzido, cerca de 1h30 no total.

Sendo o Upsee um produto de apoio de lazer, estamos a ter grandes ganhos terapêuticos com ele, para além das novas experiências que trazem ganhos não quantificáveis a todos os níveis: motores, cognitivos e afectivos.

Hoje recebemos os ténis que permitem usar as talas, os Dafos, de forma adequada, com conforto e bom posicionamento. Os ténis, que são super giros, abrem na parte de parte de trás e alargam permitindo colocar os Dafos com grande facilidade e depois é só ajustar. Os ténis são fantásticos, o Afonso adorou, estão aprovadíssimos!

As talas do Afonso, foram feita por forma a corrigir os pés, que tem indicação para serem operados,  e são extremamente "agressivas", porque obrigam a um posicionamento a 90º e correto posicionamento dos pés, contrariando a sua postura habitual e confortável.

Até hoje, ainda não tínhamos conseguido manter o Afonso em pé com as talas, porque ficava com muitas dores. 

Hoje tivemos uma sessão de fisioterapia que durou mais de 2 horas e onde fizemos treino de marcha com dafos. 

O Afonso consegui colocar os pés correctamente e depois da Sara lhe explicar como devia fazer: colocar primeiro o calcanhar, dobrar o joelho, dar o passo... começamos a ver o Afonso a dobrar o joelho da perna direita, que ele praticamente nunca dobra, a dar o passo e a apoiar primeiro o calcanhar no chão e depois o pé todo e de seguida a fazer o movimento correto com a outra perna, em alguns momentos conseguiu uns passinhos mas o mais importante foi o esforço dele e o ter conseguido entender o movimento e tentar realiza-lo de forma correta.

Mais um produto de apoio, mais um investimento, que promete trazer grandes benefícios para o desenvolvimento e a reabilitação do Afonso, continuamos a caminhar...

Upsee!

Acabaram as férias e chegou o Upsee!

Desde que conheci este produto de apoio, que fiquei super entusiasmada! Entrei de imediato em contato com a empresa, informei-me sobre o produto, os preço e fiquei à espera que chegasse o dia 7 de abril, para finalmente o poder comprar.

Chegou hoje!

O Afonso teve sessão de fisioterapia e testamos de imediato, com a Sara, o "fato e as sandálias" que em teoria iriam permitir ao Afonso experiências motoras inimagináveis dada a sua grave situação motora.

Vestimos o fato, ajustarmos os inúmeros cintos, calçamos os sapatos e o Afonso, odiou!

Fiquei de imediato a pensar: mais uma tentativa falhada, o Afonso odeia estar "preso"!

Tirei-lhe o fato, deixei-o acalmar-se, descansar e quando já estava tranquilo voltei a tentar. Passinhos pequeninos, devagarinho, uns passinhos de dança e de repente tínhamos um menino feliz, ainda assustado é certo mas feliz!

Comecei de imediato a pensar nas inúmeras situações  em que poderia usar o fato e rapidamente percebi que teria que conseguir colocar o fato sozinha, sem qualquer ajuda e vamos lá, mãos à obra e consegui!

Nesta 3ª tentativa já fui mais arrojada: passos mais rápidos, andamos pela casa com um espelho à frente, para ele observar o que estava a fazer, dançámos, demos uns pulinhos e o Afonso começou a ficar eufórico, estava a adorar!

Nova pausa e mais tarde nova sessão de Upsee!

Agora para além de andar, de ir à casa de banho, onde acendeu as luzes e lavou  as mãos, ir à varanda ("sozinho" pela primeira vez em 7 anos), também fizemos ginástica, movimentos simplesmente impensáveis para o Afonso e dançámos, sorrimos e rimos, rimos muito porque fomos invadidos por uma felicidade sem limites...

Hoje foi um dos dias mais felizes da minha vida, não há nada, não há ninguém, que me possa tirar esta felicidade, este amor incondicional cravado bem fundo no meu coração, esta sensação de vitória, de caminho cumprido...

Hoje, mais do que nunca, senti que esta felicidade foi sentida por tantos!

Hoje, mais do que nunca, caminhámos, caminhámos muito, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Distonia! Cirurgia, sim ou não?

Iniciamos as férias da Páscoa com mais uma sessão de fisioterapia, durante a semana voltamos ao nosso trabalho caseiro, à eletro-estimulação, ao standing, à luva DMO e muito, muito chão, ou seja, sentar no chão!

No fim de semana tivemos sessões de terapia cubana, que correram muito bem. O Humberto, achou que o Afonso apresentava melhor flexão das pernas mas durante a semana o Afonso queixava-se muito e hoje na fisioterapia a Sara achou que tinha o musculo contraído e após uma massagem mais profunda, que pôs o Afonso a chorar de dor, ficou com a perna "manteiga" a dobrar facilmente e sem qualquer ajuda, ele conseguia sem esforço dobrá-la, mãos mágicas! 

Na quinta-feira tivemos mais uma consulta de neuro-pediatria. O Afonso esteve sempre super agitado, quer estar em pé, quer andar, faz hiper extensão, fica irritado e entramos neste circulo padrão...

Já percebemos que está assim porque falamos que íamos a Coimbra, entretanto já lhe explicamos que não vai ser possivel ir mas ele continua a estar agitado. Agora como já não está tão cansado, não dorme e para o fim da tarde começa a ficar impossivel de aturar...

Nesta consulta falamos sobre distonia, estimulador cerebral e capacidades cognitivas.

O médico fez alguns testes para confirmar se o Afonso sabia mesmo ler, testes que o Afonso passou com distinção!

Mostrou-nos um caso de uma criança com distonia, antes do implante do estimulador e depois. Falámos sobre a escala de avaliação da distonia, os resultados obtidos com a cirurgia, os riscos. Segundo ele os riscos são os normais, de qualquer cirurgia, hemorragia e infeção e representam cerca de 1% dos casos. A maior preocupação, para ele, é sujeitar o Afonso à cirurgia  e os resultados obtidos não sejam os esperados, uma situação impossível de prever!

Por agora, decidimos fazer a ressonância magnética com as coordenadas para uma possível cirurgia, para implante do estimulador cerebral profundo, sem qualquer compromisso e com muito para investigar e decidir, entretanto o Afonso vai aumentar a dosagem do tetrabenazina, 1/4 de comprimido durante 2 semanas e depois 1/2 comprimido, ficando com a dose total de 1 comprimido e meio por dia.

http://www.nimh.nih.gov/

Entretanto já comecei a investigar e já fiquei suficientemente assustada mas também interessada! Esta é uma mudança para a vida, que tem que ser tomada com total consciência, para no caso de existir qualquer problema, ele seja aceite, sem qualquer culpa ou arrependimento, palavras que não são, por agora, nada compatíveis com a minha condição de mãe, do pai ou dos irmãos...

Solas dos sapatos sujas!

E finalmente tivemos um dia de sol e lá fomos fazer uma caminhada!

E por caminhada, quero dizer mesmo caminhada, uma vez que o Afonso nos brindou com alguns passinhos com ajuda, conseguiu saltar alguns degraus, ficar em pé, uma maravilha, o melhor presente do Mundo, uns sapatos com solas sujas!!!

Os degraus, altos, levaram-nos até um escorrega enorme, que fez as delicias do Afonso!

Coleção Primavera/Verão

Já chegaram os ténis e as sandálias do Afonso. 

Apesar de serem sapatos adaptados, feitos à medida e de acordo com as suas necessidades, para promover um bom posicionamento dos pés, fica aqui a prova como podem ser bem giros e discretos!

Sessão de acupuntura

Hoje, foi dia de mais um tratamento de acupuntura. O Afonso portou-se muito bem, 20 agulhas e eu prometi que lhe tirava fotografias, aqui ficam algumas.